Отношение общества к "особенным" детям

[Симха 1 001]

44 минуты назад, Леди Ястреб сказал:

Внешность, конечно, специфическая, но не ужас-ужас. Грустный Пьеро, я бы сказала. Но если имеется протез-палка, над которым смеялись дети

Не знаю,может быть,не в тему,но вот в такую реакцию детей на больного малыша не очень верю.

Моей дочери было 5 лет, мы лежали в больнице перед операцией на почки. В одной с нами палате,на соседней кроватке лежала девочка, лет 3-4. с мамой.Любящей и внимательной.Но девочка была уродом- личико деформировано пострашнее,чем у малыша, о котором писали выше. Они проходили обследование перед пластической операцией. Как эта малышка и моя Света дружно играли, гуляли по коридорам больницы,сидели в одной кроватке со своими девочкиными игрушками. Остальные ребята в больнице (по коридорам же тоже носились со свистом) никогда не то что не дразнились, мне казалось, что они этого уродства просто не замечали. И играли, и ссорились, и мирились - все как обычно. Я к чему это все: мне кажется, что дети милосерднее нас,если взрослые не мешают этому милосердию.

[Леди Ястреб 40 984]

2 минуты назад, Симха сказал:

но вот в такую реакцию детей на больного малыша не очень верю.

Вот мне кажется, что это она описала прямо какой-то обезьянник, а на самом деле так не бывает. Ну разве что для флешмоба приукрасить, чтобы был повод упрекнуть людей в узколобости и требовать, чтобы они изменились в своем отношении к инвалидам.

Но так-то тяжелых ментальных инвалидов в общественном месте и не встретишь, у них другие маршруты или они дома/в больнице.

[Джия Чопра 12 053]

Я очень люблю читать Живой Журнал (ЖЖ) женщины из Белоруссии Маргариты Кундиковой - https://fima9898.livejournal.com/. У нее с мужем уже много лет семейным дом для сирот, они выпустили в жизнь 43 ребенка!!!! дети в большинстве своем здоровые физически, ттт - но очень проблемные бывали в остальных сферах (есть, например, девочка - у нее вроде косоглазие выправили и лечат ДЦП). И вот она несколько десятков лет с мужем растит этих оказавшимися ненужными родным родителям детей, у нее уже внуки и правнуки, дети постоянно приезжают в гости, все время звонят.

И при этом такой позитивный ЖЖ у нее- и горести, и радости, и ошибки, и успехи. И вот почитаешь-и понимаешь, что человек реальное дело делает, большое дело, и это очень тяжелая работа. Правда, насколько помню, прямо совсем безнадежных у нее не было, детки нормальные в основном, их только воспитывать и воспитывать:))) и дети дружные, любят друг друга, в доме всегда огромная толпа детей, гостей и всякого животного мира:))

А наша семья Дель? Какая красота была на инста-фоточках, и какая жесть оказалась в реале?

Изменено 29 Июня 2018 пользователем Джия Чопра

[Маркиза Карабас 83 259]

35 минут назад, Баронесса Штраль сказал:

Муж мечтал о сыне. Усыновили три года назад мальчишку с ДЦП. 

Я немного не в теме,  простите. А что,  просто мальчишку без диагноза нельзя было усыновить? Обязательно ДЦП и нести это как красный флаг? 

Посмотрела инстаграм. Очень специфичная внешность. Я считаю дреды были лишние,  эпатажно выглядит,  да и неудобно (негигиенично). А по самому факту усыновление такого малыша.. Мне было бы слабо.  А малышу очень повезло. Надеюсь. 

Изменено 29 Июня 2018 пользователем Маркиза Карабас

[Симха 1 001]

2 минуты назад, Леди Ястреб сказал:

Но так-то тяжелых ментальных инвалидов в общественном месте и не встретишь, у них другие маршруты или они дома/в больнице.

Здесь, конечно, с Вами соглашусь. На улице редко их встретишь. 

Но - подростком училась я в художественной школе. В нашей группе была девочка (по 12 лет нам было) с полностью обожженным лицом. Никто никак на неё не реагировал(в плане какая-то не такая). Правда, было это ооочень давно.

[Леди Ястреб 40 984]

4 минуты назад, Симха сказал:

Но - подростком училась я в художественной школе. В нашей группе была девочка (по 12 лет нам было) с полностью обожженным лицом.

Так это приобретенное увечье у нее. В остальном-то она была нормальная? Как я понимаю, "особенные" дети - это те, кто родился уже с тяжелыми повреждениями физическими и иными. Есть разница.

[Симха 1 001]

Да,абсолютно нормальный жизнерадостный подросток. Опять соглашусь с Вами.

[Верхотура 80 599]

30 минут назад, Лимончелла сказал:

Я считаю, что так не надо делать. Надо спасать жизнеспособных, с сохранным мозгом.

Сохранных спасать, да, лечить, учить, социализировать. Но этим людям что делать? Загибаться от боли? Есть техническая возможность хоть как-то снизить градус боли, нужно ее воспользоваться.

А тех, кто после болезней или травм стал инвалидом в ведерке утопить, чтобы не мучились? Может и стариков свезти в пустыню/горы, как в средневековой Японии, тогда и пенсии можно отменить совсем. Так и до селекции по голубым глазам недалеко.

[Данжи 86 694]

31 минуту назад, Лимончелла сказал:

Я не вижу смысла в подобных сборах, увы(

Возможно, это своего рода паллилатив для таких детей, облегчение жизни.

12 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

А что,  просто мальчишку без диагноза нельзя было усыновить? Обязательно ДЦП и нести это как красный флаг? 

В нельзя было брать? Ну вот понравился им этот мальчишка,  нужно было отказаться? И с флагом автор не сравнивала, просто рассказала. Или теперь если взяли и рассказали, то несут, как флаг?

[Верхотура 80 599]

4 минуты назад, Леди Ястреб сказал:

Так это приобретенное увечье у нее. В остальном-то она была нормальная? Как я понимаю, "особенные" дети - это те, кто родился уже с тяжелыми повреждениями физическими и иными. Есть разница.

Не всегда. Тут уже упоминали сына Маши, ноу фьюче. Родился-то он здоровым, но потом стал таким, какой он есть. 

[Волга Аитовна 4 587]

21 минуту назад, Джия Чопра сказал:

А наша семья Дель? Какая красота была на инста-фоточках, и какая жесть оказалась в реале?

Очень мутная история. Показательно было то, что по телевизору показывали одно, а в инсте совсем другое. Показали квартиру, в которой якобы жили дети и в которой проведены обыски, НО это не их квартира... Странно там все. Но они сдались, против системы переть себе дороже.

22 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

А что,  просто мальчишку без диагноза нельзя было усыновить?

У простых мальчишек больше шансов быть усыновленными, у деток с диагнозами их очень мало.

[Видящая тебя во сне 18 192]

1 час назад, Melas сказал:

Женщина, работающая

 

1 час назад, Melas сказал:

под опеку 6 детей

 Сомневаюсь я что-то в этом:

1 час назад, Melas сказал:

Женщина абсолютно всё по дому делает сама. В остальное время она бегает с детьми по врачам.

Может все-таки есть помощница по хозяйству. С ума сойти... И какое качество воспитания?! Я всегда была на стороне качества ,а не количества.

Изменено 29 Июня 2018 пользователем Видящая тебя во сне

[Melas 77 742]

Только что, Видящая тебя во сне сказал:

Сомневаюсь я что-то в этом

Да ради Бога. Сомневайтесь на здоровье. Я вначале думала, что её сократили. Нет. Мальчик сказал, что она работает. Работает она по сменам. Возможно, что она небольшое количество смен в месяц отрабатывает. 

Нет у неё помощницы, но есть трёхэтажный дом, который она одна убирает. В семье самой старшей девочке 11 лет, остальным на тот момент было 5 и 3 года. 

[Stella Polare 48 287]

@Джия Чопра,  детские дома семейного типа у нас очень распространены. В 2020 году останется лишь 2 детских дома, оба для детей  с ОПФР. Остальные будут в семьях. У нас на совещаниях ежеквартально отчеты приемных родителей. Но тема же не об обыкновенных детях.

[Лимончелла 796]

52 минуты назад, Верхотура сказал:

 

А тех, кто после болезней или травм стал инвалидом в ведерке утопить, чтобы не мучились? Может и стариков свезти в пустыню/горы, как в средневековой Японии, тогда и пенсии можно отменить совсем. Так и до селекции по голубым глазам недалеко.

Вы спорите ради спора? Я свою позицию насчет того высказала еще в начале дискуссии, и она солидарна с вашей.

[Шёлковая 22 811]

3 часа назад, Просто коллега сказал:

Напрямую не писали, но подтекст такой, что вот, мол, молодец какая мама, врачей в жопу послала и вон какого офигенного парня родила. К сожалению, такую нелепую браваду встречаю не только в интернете. 

Согласна, может и так показаться, как показалось вам. Но уверяю, не из гордости за подругу и не из подругиной гордости написано именно так. Дело в том, что если на меня начнут орать так же, как орали на неё - я тоже в жопу пошлю. Можете осуждать, дело ваше.

Да, есть рекомендации врачей, советы. Но и тут в ветке сколько примеров написали, когда вопреки... И всё хорошо. У Машки моей тоже - нормальная беременность была, бегала, как коза, ни токсикоза, ничего. Не берусь утверждать, повторюсь, просто не знаю причину такого исхода. Но почему-то ведь в городском перинатальном центре от неё не отказались. Значит, причина была не в ней? 

Ну, это только гадать остаётся, безусловно. 

3 часа назад, Эльнора сказал:

А врачи всегда и везде кругом виноваты, это же аксиома уже в наших странах. Рекомендовали аборт сделать - виноваты, изверги, не увидели патологий у плода, которые в принципе не возможно увидеть - тоже виноваты, тупые. Куда не кинь - везде виноватых найдем. 

Сможете процитировать, где в моём посте хоть слово обвинения врачей? Не сможете. Вот и нефиг такое писать относительно меня. 

[Ураган Катрина 10 275]

50 минут назад, Шёлковая сказал:

Согласна, может и так показаться, как показалось вам. Но уверяю, не из гордости за подругу и не из подругиной гордости написано именно так. Дело в том, что если на меня начнут орать так же, как орали на неё - я тоже в жопу пошлю. Можете осуждать, дело ваше.

Подозреваю, что орали на неё не потому, что предполагали рождение нездорового ребенка, а потому, что подруга ваша забеременела практически сразу после неблагополучных первых родов. Поэтому эта история не имеет отношения к утверждению "родила здорового вопреки прогнозам врачей".

-------------------

Прочитала пост из инстаграмма, ерунда редкая. Незнакомые друг с другом дети и родители внезапно сбились в стаю, чтобы заклевать особенного ребенка - да ну. Возможно и был какой-то один ребенок в игровой зоне МФЦ, проявивший излишний интерес к мальчику с палкой вместо ноги, но в группу детишек и родителей, нет, не верю.

А самой маме нервишки не мешало бы подлечить. Если бы всем, кто дразнил моих детей (да-да, представляете, обычных, не особенных, детей тоже бывает дразнят), я бы ломала пальчики и ручки, боюсь, рано или поздно упекли меня бы или в психушку или в места не столь отдаленные.

Изменено 29 Июня 2018 пользователем Ураган Катрина

[Эллега 35 967]

Эх, сборы... Когда я вижу, как собирают на ребенка с 4 стадией нейробластомы, собираются куда-то везти...  не паллиатив, а на лечение. Да ну... сколько я отслеживала историй, к сожалению, с такими вещами все печально.

Я перестала в этом участвовать. Хотя несколько лет помогала, деньгами по мере сил и переводами документов для клиник.

Когда погрузилась глубже, быстро разочаровалась в сетевой благотворительности и ушла.

И вот еще что: буквально сегодня читала очередную листовку и фразу: наше равнодушие погубит ее. Серьезно? Наше равнодушие? Или все-таки тут другие факторы.

[Майская пчелка 882]

 

6 часов назад, Цивилизация сказал:

НИКОГДА не езжу в Евпаторию

За одним не ездите в Царское Село, ибо там Институт детской ортопедии Турнера, Екатеринбург - ибо там институт Елизарова (травматология), Чебоксары - ибо там клиника Федорова (для людей с проблемами со зрением), в Москву - ибо там центр им. Д.Яковлева (детская онкология). в Крыму вообще курорты для детей-туберкулезников...

Тяжело, а как родителям прикажете с детьми на обследование или к месту пребывания (не на отдых, а на лечение) ехать? пешком? 

 

[Верхотура 80 599]

23 минуты назад, Эллега сказал:

Когда я вижу, как собирают на ребенка с 4 стадией нейробластомы, собираются куда-то везти...  не паллиатив, а на лечение.

В том-то и дело, что детская онкология ведет себя совершенно иначе, и даже с 4 стадией выздоровление реально. Детский рак, он отличается от взрослого. Точные механизмы не объясню, но, думаю, медики смогут дать пояснения.

[Эллега 35 967]

Верхотура

Рада, если это так.

Я по работе много лет имею дело с медицинской документацией  тех, кто как раз таки за рубеж едет + моя работа в этом фонде. Ни  одного случая выздоровления или даже ремиссии в подобном варианте не  знаю. На спецфоруме обсуждали - тоже никто не припомнил.

Оно и в более легких вариантах шансов мало.

Но я так скажу - в сети больше никогда помогать не стану - сплошной токсик.

Изменено 29 Июня 2018 пользователем Эллега

[Майская пчелка 882]

7 часов назад, Травиата сказал:

Вы  возможно,  удивитесь,  но  у  здоровых  такие  же  права,  как  и  у  больных. 

Никто и не спорит, но наверное можно проявить милосердие и терпимость к тому, кто не может вам ответить тем же..И необязательно брать шефство над человеком с ограниченными возможностями (хотя тоже неплохо было бы), достаточно хотя бы не тыкать пальцами и не писать "не ездите туда-то, там нехорошее место".. По-моему это и есть культура.

[Шёлковая 22 811]

33 минуты назад, Ураган Катрина сказал:

Подозреваю, что орали на неё не потому, что предполагали рождение нездорового ребенка, а потому, что подруга ваша забеременела практически сразу после неблагополучных первых родов. Поэтому эта история не имеет отношения к утверждению "родила здорового вопреки прогнозам врачей".

Вот я в тонкостях не разбираюсь, может, меня одёрнут и поправят. У подруги в тот роковой вечер сильно заболел живот (схватки?), она вызвала скорую, её увезли в роддом, а утром мне позвонили. Сообщили. Как она мне потом рассказывала, рожала она сама, родила легко и быстро. Она и понять-то потом не могла, от чего было кровоизлияние в мозг у девочки? Говорит, я никаких проблем не почувствовала, врачи при родах не ругали её (ну, что она тужится не так и не тогда, или тому подобное). Вот такие роды можно считать неблагополучными? 

Если причина не в родовой травме, не в генетике, то в чём? Таскала тяжести, толкнул-пихнул кто-то, приём запрещённых лекарств? Нет, всё было нормально, обычная беременность, ничего не предвещало, как говорится. Это со слов подруги.

А, вспомнила кое что! Маша говорила, что долго терпела боль, пока не вызвала скорую, часа три вроде  Помню, ругала её, что мне не позвонила. Точно ведь может, дело в этом Я просто не знаю, и не буду врать и огульно хаять тех врачей из Свердловского ОММ. 

[Волга Аитовна 4 587]

1 час назад, Майская пчелка сказал:

Екатеринбург - ибо там институт Елизарова

Центр Илизарова в Кургане. У нас институт травматологии и ортопедии имени Чаклина.

Изменено 29 Июня 2018 пользователем Волга Аитовна

[Melas 77 742]

8 минут назад, Шёлковая сказал:

Она и понять-то потом не могла, от чего было кровоизлияние в мозг у девочки?

Кровоизлияние могло быть внутриутробным, во время беременности. Что-то же явилось причиной преждевременных родов. Чаще всего это происходит из-за поражения плода вирусом, тем же гриппом.