Отношение общества к "особенным" детям

[Данжи 86 650]

7 минут назад, Дискорд сказал:

Детей, родившихся до срока 5-6 месяцев, даже живых, клали на подоконник. Или в холодильник. Никто не выхаживал.

Вот речь, собственно, о том, что и эти малыши достойны нормального ухода, паллилатива, как минимум. 

[Мисс Ясенская 20 121]

А мне интересно, у родителей спрашивают мнение, хотят ли они, чтобы им выхаживали таких детей? Или врачи это делают вопреки их воле ( если они против) ? 

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Мисс Ясенская

[Снатка 5 758]

Дискорд, что-то не верю. Кем ваша мама работала? Как она могла сама по своей инициативе засунуть ребёнка в кювез, сама назначить ему лечение, подключить к аппаратам и капельницам, без согласования с начальством? Тем более что тогда таких не выхаживали.  И оборудования для такого не было. 

 

[Мисс Ясенская 20 121]

5 минут назад, Данжи сказал:

Вот речь, собственно, о том, что и эти малыши достойны нормального ухода, паллилатива, как минимум.

Да,это уж конечно перебор. В такой ситуации можно ведь поддерживать комфортные условия для малыша, зачем же бросать его в холодильник?

[Sunny_gold 10 533]

25 минут назад, Дискорд сказал:

Только одну девочку на маминой практике спасли. Рожденную то ли на 16, то ли на 20 неделе. И спасла мама моя. Положила в инкубатор, вроде. Что положила куда-то помню, куда именно - уже забыла. Этот "выкидыш" не состоявшийся потом на улице встретился маме моей. 

Я вас уверяю, чтобы спасти ребенка на таком сроке, недостаточно положить его куда-то. Даже в кювез. Требуется целый ряд мероприятий. Тем более, что вес ребенка на сроке 20 недель около 350 г. НА 16 неделе и того меньше. Так что скорее всего ваша мама за давностью лет подзабыла и срок, и как все было.

15 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

А мне интересно, у родителей спрашивают мнение, хотят ли они, чтобы им выхаживали таких детей? Или врачи это делают вопреки их воле ( если они против) ? 

Меня никто не спрашивал. Мне сказали, что если неделю проживет, то потом переводят в отделение недоношенных и там начинают лечение. 

 

[Данжи 86 650]

21 минуту назад, Мисс Ясенская сказал:

А мне интересно, у родителей спрашивают мнение, хотят ли они, чтобы им выхаживали таких детей? Или врачи это делают вопреки их воле ( если они против) ? 

У врачей есть инструкция, по которой они действуют. Указано, с какого веса выхаживать, с такого и выхаживают. Указано, с какого не выхаживать, все, помощь не оказывают. Но вот еще бы паллилатив таким деткам организовали. 

[Внучка Кащенко 17 096]

10 минут назад, Баобабочка сказал:

Вы читать не умеете? Я работать не могу, в школу водить нереально иначе. Везти к 9 утра, забирать в 1-2, на другой конец города, это не школа во дворе же,  какой график работы такое позволит? И, если старшего, здорового, мы провожали и встречали до 3-4 класса (продленка выручала), то младшего возить до конца школы придется.

Я работала, и у меня не было возможности посреди рабочего дня везти ребенка на кружки.  Водили бабушки. Кто по графику работает, у них может, и получается, мы  мужем инженеры, работали полный день, на предприятиях.

Это вы похоже, не умеете. 

Я говорила о том, что государство помогает. Не нужно говорить, что всем пофиг на ваши проблемы. 
Не нужно мне их перечислять и вскидываться в защите не нужно. На вас никто не нападает.

[Маркиза Карабас 83 201]

25 минут назад, Sunny_gold сказал:

Мне сказали, что если неделю проживет, то потом переводят в отделение недоношенных и там начинают лечение. 

Но он же не просто так лежал, на подоконнике как тут пишут. Наверняка в реанимации и там проводился весь комплекс мероприятий (медикаментозный в том числе) для поддержания жизнеспособности.

 

18 минут назад, Данжи сказал:

Указано, с какого не выхаживать, все, помощь не оказывают.

Это очень малый срок и экстремально низкий вес. Потому что 700 гр выхаживают, это точно. Не по желанию матери, а по умолчанию.

Недоношенных (сильно недоношенных, точный срок не знаю) и с серьезной акушерской или соматической патологией везут сразу в перинатальные центры. Даже в обычный роддом никто тебя не повезет и даже не примут, если ты приедешь сам. Тут же отправят тебя на скорой в перинатальный. Это у нас в области так.

А сохраняют у нас любой срок беременности.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Маркиза Карабас

[Внучка Кащенко 17 096]

3 минуты назад, Данжи сказал:

Вот ей-будда, если была возможность поменять деньги на здоровье, мамы больных деток доплатили бы. 

Это даже не обсуждается.

[Мисс Ясенская 20 121]

7 минут назад, Данжи сказал:

казано, с какого веса выхаживать, с такого и выхаживают. Указано, с какого не выхаживать, все, помощь не оказывают. Но вот еще бы паллилатив таким деткам организовали. 

То есть получается, даже если родители не хотят, их насильно осчастливливают инвалидом? И это милосердие? Интересно, к кому, к ребёнку или к родителям..

[Кофейная гуща 34 708]

32 минуты назад, Мисс Ясенская сказал:

А мне интересно, у родителей спрашивают мнение, хотят ли они, чтобы им выхаживали таких детей? Или врачи это делают вопреки их воле ( если они против) ? 

Моих спрашивали. И отговаривали. 84 год. 7-ми месячный ребенок.

Предлагали "отключить все аппараты". И сейчас если видят, что ребенок самостоятельно не дышит, предлагают отключать.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Кофейная гуща

[Плюшкина мама 963]

8 минут назад, Внучка Кащенко сказал:

Это вы похоже, не умеете. 

Я говорила о том, что государство помогает. Не нужно говорить, что всем пофиг на ваши проблемы. 
Не нужно мне их перечислять и вскидываться в защите не нужно. На вас никто не нападает.

Государство компенсирует деньгами отсутствие возможности эти же деньги заработать. Вы пишите "дополнительные 20 тыс." Где они дополнительные? Это все, что у матери есть, потому что ухаживая за ребенком инвалидом, как правило, нет возможности работать.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Плюшкина мама

[Внучка Кащенко 17 096]

Только что, Плюшкина мама сказал:

Государство компенсирует деньгами отсутствие возможности эти же деньги заработать. Вы пишите "дополнительные 20 тыс." Где они дополнительные? Это все, что у матери есть, потому что ухаживая за ребенком инвалидом нет возможности работать.

К пенсии. Это дополнительная помощь государства. Оно помогает.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Внучка Кащенко

[Sunny_gold 10 533]

11 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Но он же не просто так лежал, на подоконнике как тут пишут. Наверняка в реанимации и там проводился весь комплекс мероприятий (медикаментозный в том числе) для поддержания жизнеспособности.

 

 

Нет, лежал в кювезе, меня один раз пустили посмотреть. Но когда спросила, что делают и какие лекарства нужны, то и сказали - неделю проживет, отправим на Ломоносова, а там вас лечить будут. И он не в реанимации был. Просто кювез в отделении новорожденных. 

Его и перевозить собирались в обычной перевозке без реанимации, мы уже за деньги реанимобиль искали. 

И вот когда в больницу приехали, там мне полный список лекарств дали. Только сказали каждый раз покупать на один день, потому что может случится так, что на следующий день они и не понадобятся. 

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Sunny_gold

[Баобабочка 13 749]

Только что, Внучка Кащенко сказал:

Я говорила о том, что государство помогает.

Не дай бог вам на мое место, "оценили" бы помощь. Когда в городе, крупном, две школы для таких детей, в отдаленном районе. Интернат до 5 класса, дальше, крутитесь, как хотите.

Государство помогает, как обычным пенсионерам 14 тысяч, плюс 6  по уходу.  И то, до 18 лет.

Я, вроде внятно писала.

 

 

 

3 минуты назад, Внучка Кащенко сказал:

К пенсии. 

Это пенсия плюс пособие по уходу.

 

[Маркиза Карабас 83 201]

14 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

То есть получается, даже если родители не хотят, их насильно осчастливливают инвалидом? И это милосердие? Интересно, к кому, к ребёнку или к родителям..

Ну во первых недоношенность это еще не стопроцентная гарантия инвалидности ребенка. С каким весом и в каком сроке родила первую девочку форумчанка Шипучка? Что там? Инвалид?

Во вторых как должны реагировать врачи в случае, если мать будет просить не оказывать помощь, не оживлять ее новорожденного ребенка? Меня Ваш вопрос прямо в тупик загнал. Вы сами как себе это представляете?

Похожая ситуация. Ребенок травмировался, оторвало руку, размозжило совсем. Мать не будет вызывать скорую помощь? Или по приезду скорой (вызвали очевидцы) скажет, чтобы не оказывали помощь, пусть так истекает кровью. Зачем ей ребенок инвалид (без руки или с протезом руки). Бред же.

[Шипучка 9 846]

Только что, Мисс Ясенская сказал:

То есть получается, даже если родители не хотят, их насильно осчастливливают инвалидом? И это милосердие? Интересно, к кому, к ребёнку или к родителям..

У врачей есть четкий регламент выхаживания недоношенных и экстремально недоношенных детей. Если родился такой малыш, весом свыше 500 гр, его обязаны спасать. Как бы не хотели родители, это обязанность врачей. Дальше, мама может по своему желанию написать отказную (что частенько и происходит), но решать жить ему, или умереть, права не имеет. Это уже своего рода эвтаназия. 

Моя Нигяр родилась 645 гр, 30 см ростом, 2/3/3 по Апгар. Как потом говорили мне врачи "Почти труп", но выхаживали. Конечно, оглядываясь назад и видя наших соседей по реанимации и вообще, общаясь с мамами особенных детей я понимаю, что нам ну просто сказочно повезло, мы то самое чудо, которое в 2 года пошло ножками, и с диагнозом ДЦП может вполне самостоятельно существовать, и надеяться на более-менее нормальную жизнь в перспективе. Через года 3-4, я думаю, будет вообще другая картина, ребёнок растет и, ттт стописят раз, развивается. Я даже отчасти рада, что врачи тогда не говорили никакие вещи, типа, "оставь его, пиши отказ, сдай в интернат", наоборот, все давали надежду. Хотя учитываю наши кровоизлияния в мозг(3 и 4 степени), могло быть значительно хуже. Но компенсаторные возможности мозга сделали своё дело, другие участки взяли на себя функцию пострадавших и ребёнок развивается. 

Я, наконец, спустя почти 5 лет жизни своей девочки могу сказать, что я приняла её, вот до конца. Никакой жалости, я с радостью делюсь её успехами, говорю о её достижениях, какая она стала замечательная и красива. 

Пы.Сы. Прошу прощения, все 17 страниц не осилила, но про медсестру из хирургии прочитала. Слов нет, как это отвратительно. Слово "милосердие" ей явно чуждо и не знакомо...

[Маркиза Карабас 83 201]

16 минут назад, Sunny_gold сказал:

Нет, лежал в кювезе, меня один раз пустили посмотреть. Но когда спросила, что делают и какие лекарства нужны, то и сказали - неделю проживет, отправим на Ломоносова, а там вас лечить будут. И он не в реанимации был. Просто кювез в отделении новорожденных. 

Свет, в каком роддоме такое было? Повтори, если не сложно на каком сроке, с каким весом и в каком году.

Сейчас такое в принципе невозможно, всем этим занимается перинатальный центр. Лечат с первых минут жизни, еще как лечат.

[Мисс Ясенская 20 121]

5 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Меня Ваш вопрос прямо в тупик загнал. Вы сами как себе это представляете

Я прочитала , что в Америке и в Европе родителям дают право выбора в этой ситуации, обрисовывая все перспективы. Окончательное решение за ними. 

Про истекание кровью считаю ваш вопрос некорректным.

Изменено 2 Июля 2018 пользователем Мисс Ясенская

[Шипучка 9 846]

Только что, Маркиза Карабас сказал:

Ну во первых недоношенность это еще не стопроцентная гарантия инвалидности ребенка. С каким весом и в каком сроке родила первую девочку форумчанка Шипучка? Что там? Инвалид?

Ну всё же инвалид, да. ДЦП-то никуда не делось. Остальное уже написала выше

[Внучка Кащенко 17 096]

Только что, Баобабочка сказал:

, дальше, крутитесь, как хотите.Государство помогает, как обычным пенсионерам 14 тысяч, плюс 6  по уходу.  И то, до 18 лет.

Я, вроде внятно писала.

Это другой вопрос. О сумме. Но и совсем на произвол судьбы вас не бросили. У нас в саду мамочка была, тоже с двумя детьми. Крутилась колбасой, получая 20 тысяч. Без мужа, без бабушек и без иной помощи от государства. Таких много.

И пожалуйста не надо никому больше писать - 

Цитата

Не дай бог вам на мое место, "оценили" бы помощь.

У каждого свои печали. 

[Данжи 86 650]

10 минут назад, Кофейная гуща сказал:

И сейчас если видят, что ребенок самостоятельно не дышит, предлагают отключать.

Не везде. У подруги у дочки легкие не раскрылись, ребенок был рожден в срок. Вытаскивали и даже не было речи об отключении. 

10 минут назад, Внучка Кащенко сказал:

К пенсии. Это дополнительная помощь государства. Оно помогает.

Это где такая дополнительная помощь? У подруги сыну 6 лет в этом году, первый год жизни был на инвалидности. У него пенсия была тысяч 12 плюс ей доплата за уход - 5 с копейками, как раз первый год увеличили. 

[Sunny_gold 10 533]

2 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

Свет, в каком роддоме такое было? Повтори, если не сложно на каком сроке, с каким весом и в каком году.

Сейчас такое в принципе невозможно, всем этим занимается перинатальный центр. Лечат с первых минут жизни, еще как лечат.

Двухтысячный год. 25-26 недель, вес 950 г, областной роддом

[Маркиза Карабас 83 201]

13 минут назад, Шипучка сказал:

У врачей есть четкий регламент выхаживания недоношенных и экстремально недоношенных детей. Если родился такой малыш, весом свыше 500 гр, его обязаны спасать. Как бы не хотели родители, это обязанность врачей. Дальше, мама может по своему желанию написать отказную (что частенько и происходит), но решать жить ему, или умереть, права не имеет. Это уже своего рода эвтаназия. 

Спасибо Вам, что появились в этой ветке. Я не хотела Вас звать, намеренно написала без собачки Ваш ник. Да, не матери это решать.

[Лисёна 2 551]

9 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Ну во первых недоношенность это еще не стопроцентная гарантия инвалидности ребенка.

У меня коллега родила на сроке 28 недель, там уже было главное спасти мать. Девочка родилась 900 грамм. Набирали вес в больнице до 2-х кг. Два месяца лежали в больнице. Сейчас девочке полтора года, никаких диагнозов, девочка маленькая, но по возрасту вполне развита.