Отношение общества к "особенным" детям

[Логопед 3 332]

Весенняя капель, соглашусь с вами. Я из двойни. с асфиксией, маме дурочку предрекли.... Не спорю, иногда бываю. Трудно такие темы читать, тем более, когда раскидываются словами,что им отдых испортили.

[Крикуша 164 059]

Только что, Логопед сказал:

когда раскидываются словами,что им отдых испортили.

Таких слов тут никто не говорил, люди просто решали ехать или НЕ ехать в определенные места и ВСЁ. Причины НЕ ехать могут быть разные, люди взвешивают все плюсы и минусы.

[Пачули 50 387]

15 часов назад, Мурчака сказал:

Можете не верить. У меня подруга в 90-м родила девочку, в неполные 26 недель, вес правда 1 кг 100гр.

Значит девчушке очень крупно повезло- организм очень хорошо успел сформироваться- все таки и вес очень говорящий. 

А моя вторая дочка, средний ребенок, родилась в срок, вес 3350- 9-10 по Апгар поставили. НО даже я увидела что то не то. Как почувствовала. А началось все с крепко зажатых в кулачках пальчиков. А потом.... Так вот один очень хороший пожилой врач долго и внимательно читал и слушал и сказал- просто у вас родился доношеный но НЕЗРЕЛЫЙ ребенок. И я опять поблагодарила Бога- за то что ДОНОШЕНЫЙ хотя бы. Ибо вагон и маленькая тележка крепкого за 11 лет, а потом- по мелочи.

[Крикуша 164 059]

1 час назад, Логопед сказал:

Но, взяв билет в Анапу, все будут уверены,что не встретят инвалида, пускающего слюни?

Значит люди НЕ будут брать билет в Анапу, а если взяли будут ГОТОВЫ к подобному соседству.

[Логопед 3 332]

Крикуша, да будет вам...Не успела написать и тут же реакция...Давайте не будем указывать, что кому писать, я вроде правил не нарушала...

[Fragoletta 10 215]

Только что, Логопед сказал:

Fragoletta не жестко это. Жестко так думать об инвалидах, типа пришел домой- там ты сидишь .

Это да. Согласна. Только людей, которые так думают, не переделаешь. Они так и будут так думать. Ну, может, вслух не скажут. Поэтому им с людьми с инвалидностью лучше не пересекаться. И тем, и другим лучше будет: здоровый, вынужденный держать хорошую мину при плохой игре, находится в жутком "напряге"! А нездоровый это отношение легко " считывает" - годы тренировок!

Среди здоровых много открытых к общению людей. Ну,  вот с ними и контачить....

Только что, Крикуша сказал:

Значит люди НЕ будут брать билет в Анапу, а если взяли будут ГОТОВЫ к подобному соседству.

И детям в Анапе будет тоже легче, и этим не взявшим-тоже...

[Крикуша 164 059]

12 минут назад, Логопед сказал:

Крикуша, да будет вам...Не успела написать и тут же реакция...Давайте не будем указывать, что кому писать, я вроде правил не нарушала...

После многоточия тоже делается пробел. Я не поняла про реакцию... Вы, собственно, о чем?

[Эверита 4 598]

Мой отец, приехав ко мне на работу вечером задумчиво пил коньяк и отмалчивался. Потому что такого скопления тяжелых деток он никогда в одном месте не видел. К нам ходят дети с ментальными нарушениями. И внешних проявлений много. Да, это тяжело видеть непривычным людям. И одно - хочется помочь, а нечем, доминирует. Я это понимаю. Но вижу и иную сторону - родных, которые отстраняются от семьи с больным ребёнком, потому, что им больно на это смотреть, друзей, которые испаряются, потому, что невыносимо общаться с мамой такого ребёнка. Нет, все мы, или почти все, добравшись до принятия, становимся снова позитивными. И поэтому особенно ценны те люди, которые смогли остаться рядом, не уходя, пока мы «перебесимся».

Очень грустная тема. Потому как всколыхнула многое и у многих. Главное, ничего от этого не меняется - все поболтали, а боль у тех, кого задели, останется. Я не о себе, если что. 

Изменено 4 Июля 2018 пользователем Эверита

[Шелкохвостик 18 433]

Егорку и таких, как Егорка, с паллиативным статусом вы не увидите в санаториях. Сегодня опубликован приказ Минздрава РФ 321н "Об утверждении перечней медицинских показаний и противопоказаний для санаторно-курортного лечения". Вступает в силу 10.07.2018. По этому приказу санаторно-курортное лечение противопоказано при состояниях, требующих оказания паллиативной медицинской помощи. По сути нам говорят, что для вас нет и не будет санаториев.

Если кто-то из паллиативных решит ехать на море, то за свой счёт, но, судя по этой ветке, возникает опасность негатива от здоровых на отдыхе...

[Логопед 3 332]

Шелкохвостик,простите нас, Ирина. Мы все разные, не все могут понять и принять,  не примите это как пафос, я давно читаю форум, просто пишу редко...

[Fragoletta 10 215]

Только что, Логопед сказал:

Если кто-то из паллиативных решит ехать на море, то за свой счёт, но, судя по этой ветке, возникает опасность негатива от здоровых на отдыхе...

Ирочка, те, кто негативят... Проще всего "превратить" этих людей в невидимок. Нет их, их негатив остаётся с ними. Они вольны делать выбор: НЕ приезжать в санатории с нездоровыми детками, пройти мимо, не задерживать взгляд. Отойти. Они про свои реакции знают, а Вы за их реакции ответственности не несете. Ещё чего-дитя без санатория оставить при желании и возможности поехать! 

(По-моему, к Вашему Рыжику невозможно испытывать негатив- обаятельнейший парень!)

Про приказы нашего великолепного министерства мне даже комментировать не хочу - забанят. 

[Пачули 50 387]

15 минут назад, Шелкохвостик сказал:

возникает опасность негатива от здоровых на отдыхе...

Вам и Егорке не встретятся здоровые телом и слабые духом- они делают другой выбор. А сильные духом- позавидуют вашей жизнестойкости. Вы такие молодцы- вся ваша семья, все поколения. У вас замечательный сын! А у Егорки- самая лучшая мама!

[Шипучка 9 846]

30 минут назад, Эверита сказал:

Мой отец, приехав ко мне на работу вечером задумчиво пил коньяк и отмалчивался. Потому что такого скопления тяжелых деток он никогда в одном месте не видел. К нам ходят дети с ментальными нарушениями. И внешних проявлений много. Да, это тяжело видеть непривычным людям. И одно - хочется помочь, а нечем, доминирует. Я это понимаю. Но вижу и иную сторону - родных, которые отстраняются от семьи с больным ребёнком, потому, что им больно на это смотреть, друзей, которые испаряются, потому, что невыносимо общаться с мамой такого ребёнка. Нет, все мы, или почти все, добравшись до принятия, становимся снова позитивными. И поэтому особенно ценны те люди, которые смогли остаться рядом, не уходя, пока мы «перебесимся».

Очень грустная тема. Потому как всколыхнула многое и у многих. Главное, ничего от этого не меняется - все поболтали, а боль у тех, кого задели, останется. Я не о себе, если что. 

По этой причине я боготворю наших воспитателей в детском саду. С какими детьми им приходится работать, я видела. Синдром Веста, если кому-то это слово скажет что-то, тот поймет. Когда не купируемая эпилепсия (или купируемая поздно, потому что лекарства не сертифицированы у нас в стране и их просто не колят, боясь уголовной ответственности...) убивает мозг ребенка и остается только маленькое тельце, которое любят, боготворят родители (я преклоняюсь перед этими людьми, они для меня просто святые, как и наша Шелкохвостик), которые возят её везде, где только можно. Они испробовали всё - Войта в Чехии, Бобат в Германии и далее по списку. Но увы, результатов особых нет. Реакции ребенка есть, но не более. Худющая девочка, в свои почти 7 лет она весит не больше 12-14 кг, на вид ножки просто палочки... И когда я пришла на утренник перед новым годом и увидела у нас в группе сразу 3 мамочки с большим сроком беременности, Боже, как я радовалась! Они заслужили своё счастье, настоящее, тихое и спокойное, как никто. Я когда приводила Нигяр в садик, я была уже глубоко беременна и видела, как на меня смотрят те мамы и, возможно, я задала им некий тон для этого замечательного события

Поэтому всегда с большой нежностью читаю посты @гостья31 еще с веточки беременяшек. Потому что понимаю, как это замечательно, после всех этих трудов и усилий родить здорового ребенка и просто любить обоих и просто наслаждаться. Это ни с чем не сравнимое ощущение.

[Меланхолия 1 105]

Не хотела здесь писать, но шпильку вставить не удержусь. Я очень благодарна этой ветке, очень. Она дала мне еще раз убедиться в том, что особенность моего ребенка и детей некоторых мам, отписавшихся здесь ничто по сравнению с инвалидностью душевной. Всем здоровья и благополучия.

Добавлю. Здесь на форуме, вполне можно увидеть настоящее отношение к особенным не только детям, но и людям. Я, лично, увидела  брезгливость. Мне это очень полезно. Я думаю, что так и в реале- тебе улыбаются в глаза, восхищаются успехами твоего особенного ребенка, а в голове держат мысли, что он портит генофонд нации. Полезная ветка, спасибо.

Изменено 4 Июля 2018 пользователем Меланхолия

[Вольный ветер 47 888]

4 часа назад, Встречная-поперечная сказал:

Мы ещё очень недолго живём в обществе, где инвалид часть обычной жизни. Ведь ещё не так давно было принято "прятать" "нетаких" за высокими заборами интернатов. Я очень надеюсь, что ещё при моей жизни мы перестанем остро реагировать на иных, внеся их в свой внутренний "стандарт". 

Да мы путем еще не начали жить в обществе, где инвалид, часть жизни. 

Просто рожая ребенка, здорового ребенка, нельзя без посторонней помощи даже сесть в большинство автобусов с коляской. О чем тут говорить.

Не очень поняла именно в этом вопросе тему плохого Запада и хороших нас. На Западе давно, даже в маленьких городках эта "доступная среда". А раз она доступная, люди привыкают видеть "не таких". В основном привыкают. 

И верно заметили, что вся кособокая реакция не от плохих эмоций в основном. 

А тема дородовых обследований... Да что тут особо говорить? Основная часть заболеваний видна в родах и по мере роста ребенка. Если человек этого не понимает, он вообще не понимает, о чем говорит.

А так, всегда говорилось, все под Богом ходим. И странно этого не понимать. Или кому- то сверху шепнули, что дальше у него 100%- ный ништяк?). *вспомнила забытое слово*. 

1 час назад, Меланхолия сказал:

Не хотела здесь писать, но шпильку вставить не удержусь.

Вы только себе шпильки вставляете. Зачем? Хотя, если только так легче становится... Ваше право. 

[Крикуша 164 059]

4 часа назад, Шелкохвостик сказал:

анаторно-курортное лечение противопоказано при состояниях, требующих оказания паллиативной медицинской помощи

А в связи с чем подобный приказ? Нет возможности в санаториях обеспечить паллиативную мед помощь?

[Ябеда 7 145]

1 час назад, Крикуша сказал:

А в связи с чем подобный приказ?

Потому что бессмысленно оздоравливать уходящих в вечность людей. У государства нет таких денег.

В позапрошлом году я шла со своими двумя детьми и встретила свою знакомую, когда-то давно я родила мертвого ребенка на сроке 22 недели, а она родила на сроке 28 недель. Она с такой тоской и завистью посмотрела на меня и сказала: "Как тебе повезло что Господь прибрал ребенка, у тебя и дети и семья, а я несу свой крест". Ее дочке сейчас почти 17, не ходит, не видит, интеллекта нет. Государство выходило ее  ребенка и выкинуло  нафиг за порог роддома, все выбивается с боем, пенсия мизерная, колотится бедная женщина из последних сил и уже сейчас с ужасом думает что будет  с ее девочкой когда ее не станет.

[Цивилизация 5 705]

7 часов назад, Логопед сказал:

Давайте не будем указывать, что кому писать...

 

8 часов назад, Логопед сказал:

 Цивилизация, могли бы и не писать....

Двойные стандарты, они такие двойные 

Как хорошо, что Вы пришли, и рассказали мне, как и что нужно делать！Единственное, Вы слишком экзальтированны для Вашей профессии, если ник, конечно, связан с нею.

Я так понимаю, всю ветку Вы не читали и выдернули только процитированный другой форумчанкой отрывок из моего поста. Чтож, надеюсь, белое пальто Вам не жмет, и попрошу не тратить свой пыл на дискуссию со мной - я не общаюсь в подобном тоне.

7 часов назад, Fragoletta сказал:

Там, на самом - то деле, у здоровых сложная смесь чувств: страх ("чур меня!"), беспомощность, чувство вины. И многие не хотят эту смесь со дна души поднимать.

Спасибо Вам！Я именно что не могу просто от этой осознаваемой беспомощности, что я ничем не могу помочь, что все мои возможные слова, или действия наоборот могут обидеть, причинить еще большую боль. И вину чувствую, да. Не знаю, за что 

Дамы, я ни в коем разе не то, что отказываю кому-либо в праве на отдых, лечение, передвижение где угодно, я только за！ Чтоб были пандусы в городах, санатории на курортах, реабилитационные центры. Неужели можно подумать, что я в своем уме  ткнула бы пальцем или сделала бы брезгливую мину, что шарахнулась бы на другую сторону улицы？Что мой сын не знает с раннего детства, что взрослые люди и дети могут быть в колясках, с ортопедическими приспособлениями, со слуховыми аппаратами, и мог бы смеяться над “особым” человеком？Да ни в жизнь такого бы не было！

У нас есть и знакомые “особые” дети, и по городу ездят на крутых колясках несколько стильных, красивых и веселых молодых людей до 30 лет, на которых смотришь как на любую подобную же компанию здоровой молодежи, когда встречаешь их на концертах в местном театре, в кафешках, на набережной, в супермаркетах （блин, вот написала, и даже сейчас стало неловко, что употребила слово “крутые” по отношению к инвалидным коляскам, а то придет такая “белопольтовая” и напишет, что я ивалидам позавидовала , они еще и одеты хорошо, у девушек аксессуары лучше, чем многих мои знакомых так-то）, и у мужа бывший одноклассник - колясочник, мы с ним когда встречаемся совершенно нормально общаемся.

Я искренне восхищаюсь мамами “особых” деток и в жизни, и тут на форуме. Их силе духа, стойкости, любви. ЧТО я могу им сказать？Что понимаю, как им сложно？ Так это ложь, КАК я могу это понимать？ Что поддерживаю？КАК я могу поддержать, когда помочь не могу никак？！

Извините все, кого обидела, я удаляюсь из этой ветки. И НИКОГДА не поеду в Евпаторию... 

 

[Шелкохвостик 18 433]

4 часа назад, Крикуша сказал:

А в связи с чем подобный приказ? Нет возможности в санаториях обеспечить паллиативную мед помощь?

Паллиативные дети - это не только онко, но и с тяжелой формой неврологии. Группа инициативных мам неоднократно обращалась в Минздрав с просьбой дать возможность санаторного лечения для таких детей. Сейчас есть коды и по эти кодам определяют какие санатории подходят, есть список по заболеваниям. На наши коды санаториев не было предусмотрено, в соцзащите отсылали в Минздрав. Кто-то менял на код по ДЦП, раньше можно было так делать. Ну и вот, окончательный ответ от Минздрава на наши обращения в виде этого приказа.

[Крикуша 164 059]

26 минут назад, Шелкохвостик сказал:

Кто-то менял на код по ДЦП, раньше можно было так делать.

Если код менялся,то ребенок уже не на паллиативе?

[гостья31 19 323]

 

8 часов назад, Шипучка сказал:

Поэтому всегда с большой нежностью читаю посты @гостья31 еще с веточки беременяшек. Потому что понимаю, как это замечательно, после всех этих трудов и усилий родить здорового ребенка и просто любить обоих и просто наслаждаться. Это ни с чем не сравнимое ощущение.

Спасибо. Это реально не сравнимое ощущение, ребенок развивается САМ, это же вообще для меня космос. Я Вовку и переворачиваться учила и ползать, а самостоятельную ходьбу я почти два года ждала, а чтобы сам на горшок ходил так вообще 5 лет. Да я его просто так даже не носила, не могла такой роскоши себе позволить, каждая секунда должна идти с пользой, она, эта секунда , должна развивать , развивать и развивать. 5 лет я посветила только сыну и его развитии и результат есть. В этом году мы идем в первый класс обычной школы по индивидуальной, адаптированной программе. Была ПМПК, специалисты столько мне слов приятных наговорили, они были в некотором шоке от Вови и его развития, мы первые за историю района пошли в обычный детский сад, а теперь первые идем в школу по программе инклюзии. Они первый раз выезжали кк ребенку с таким диагнозом по поводу школы. Что уж получится в школе - не знаю, но надеюсь, что все сложится лучшим образом для моего ребенка. И нам выделили тьютора, это для меня самая большая радость.

[Крикуша 164 059]

43 минуты назад, гостья31 сказал:

Что уж получится в школе - не знаю, но надеюсь, что все сложится лучшим образом для моего ребенка. И нам выделили тьютора, это для меня самая большая радость.

Я вам с Вовой желаю удачи! И сил, вам, много.

А как я вычитывала ваши беременности и у Шипучки, и у Апельсиновой феи... Практически замирала и не дышала.

[Шелкохвостик 18 433]

15 минут назад, Крикуша сказал:

Если код менялся,то ребенок уже не на паллиативе?

Код сейчас уже не изменить. В соцзащите предоставляют список санаториев для неврологически больных, потом нужно подтверждение от медиков, что этот санаторий подходит по присвоенному на комиссии коду заболевания. А медики (в виде поликлиники по месту прописки) говорят, что извините, по вашему коду этот санаторий не подходит, для решения этого вопроса просим обратиться в Минздрав за разъяснениями. Кто полегче по состоянию, уговаривали на комиссии изменить им код заболевания, раньше так можно было. Сейчас всё изменилось, такое уже не пройдет. А Минздрав ответил нам приказом.

9 минут назад, гостья31 сказал:

Это реально не сравнимое ощущение, ребенок развивается САМ, это же вообще для меня космос.

Наташа. Я восхищена тобой! Пусть в вашем доме живёт только счастье! Вова очень развит, я видела ролики с ним. Ты - большая молодец!

[Такибудет 14 024]

24 минуты назад, Крикуша сказал:

Если код менялся,то ребенок уже не на паллиативе?

Наверное, говорится о том, что можно было в направлении на санкурлечение указать код не основной, а сопутствующего заболевания.

[Крикуша 164 059]

3 минуты назад, Шелкохвостик сказал:

А Минздрав ответил нам приказом.

Ну ясно и санатории допрофелировать нет возможности и... Впрочем как обычно - денег нет, но вы там сами.