Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Калифорния

Отношение общества к "особенным" детям

Recommended Posts

13 минут назад, Волга Аитовна сказал:

а бывает и единственный\ая, другого\й не будет.

А почему не будет другого? Не потому, что мама будет слишком измотана уходом и сил и ресурсов на рождение другого просто нет?

13 минут назад, Волга Аитовна сказал:

И надежду никто не отменял, а вдруг? Вдруг научатся лечить?

У большинства тяжёлых детей, рождённых  сильно  раньше срока -- серьёзнейшие поражения мозга, которые лечить вообще невозможно, ничем. Потом у них обычно  развивается ещё и эпилепсия, которая вообще сводит на нет минимальные успехи в развитии.

Изменено пользователем Дальние Дали
  • Нравится 2
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Дальние Дали сказал:

Природа. Одно дело недоношенность в несколько недель и подозрения (!!!) на патологии и и будущую инвалидность -- тогда есть за что бороться, за здоровье,которое ещё может быть -- и совсем  другое -- когда беременность едва перешла за половину и случаются роды, и плод с очень серьёзными  патологиями.  Когда у этих новорожденных  множественные  кровоизлияния в головной мозг, или вообще отсутствуют какие-то участки мозга (недоразвиты), нет сознания, не работают важнейшие системы жизнеобеспечения. Эти несчастные живут только за счёт приборов, к которым подключены. 
Для вас что, откровение, что есть такие новорожденные? И врачи точно знают, что эти дети никогда не пойдут в 11 класс -- они вообще ногами не пойдут.

Откуда врачи точно знают? Повторюсь ещё раз - мой сын родился в сроке 25-26 недель. Это то, о чем вы говорите? Когда беременность едва перевалила за половину? 

Ну, говорили мне врачи, что он не пойдет. И не сядет. И не выживет. И что? Вот я сейчас говорю о конкретном случае, моём. Который полностью попадает под вашу теоретическую базу, только результат вышел другим. 

  • Нравится 2
  • Повышение репутации 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, Iriska сказал:

Нормальная такая позиция. Сбросить свое ярмо на государство. А потом возмущаться как плохо относится к ним персонал.

Свою позицию на счёт "особенных" детей я уже озвучивала и повторяться не буду, но на счет "персонала", вы уж извините, но персонал палкой на такую работу никто не гнал. Люди сами пошли работать в подобное заведение, значит должны были понимать с чем сопряжена будет их работа. И не важно кто там "сбросил ярмо", другое, что государство платит тому кто подхватывает его. А если считаешь что мало платят или не хватает душевных сил на работу, то меняй работу. А если нет возможности, то работай исполняя всё что эта работа тебе преподносит и отдавая то что она требует и не питюкай.

Другой вопрос, что на любой работе человек-гавно останется человеком-гавном.

  • Нравится 6
  • Повышение репутации 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Крикуша сказал:

И не дай нам бог, понять как это - выбирать, оставить или сдать.

Точно!!!

 

2 минуты назад, Дальние Дали сказал:

А почему не будет другого? Не потому, что мама будет слишком измотана уходом и сил на рождение ?

По разному бывает, не все от желания зависит, бывает последствие тяжелых родов, да и пересадку матки вроде не делают на поток, только экспериментируют.  

 

8 минут назад, Дальние Дали сказал:

У большинства тяжёлых детей, рождённых  сильно  раньше срока -- серьёзнейшие поражения мозга, которые лечить вообще невозможно, ничем. Потом у них обычно  развивается ещё и эпилепсия, которая вообще сводит на нет минимальные успехи в развитии.

Вы говорите о ЧУЖИХ детях, а для матери это СВОЙ ребенок.

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 минуту назад, Волга Аитовна сказал:

для матери это СВОЙ ребенок.

Это понятно. И потому мне матерей таких детей жаль не меньше, чем  их детей. Никому не пожелаешь,  даже врагу, жить в таком аду.

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, Дальние Дали сказал:

А почему не будет другого? Не потому, что мама будет слишком измотана уходом и сил на рождение ?

Ну в случае моей подруги, другого не будет только потому, что ей теперь физически негде вынашивать этого другого. В тех родах спасали ее, и уже не парились, сможет ли она потом кого-нибудь родить, у врачей в приоритете была жизнь, а не полный комплект органов. Ей и после потери первого ребенка говорили, что все, не сможешь. В тот раз ошиблись. А теперь только эта девочка. И, капец, как ее рвут подобные вопросы, там сразу состояние на грани помутнения рассудка становится. 

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 минут назад, Sunny_gold сказал:

Откуда врачи точно знают?

Потому что есть диагнозы исключающие  полноценную жизнь -- и это тяжёлые патологии мозга.  Значит, у вашего сына не было настолько тяжёлых проблем и   вашем случае врачи, видимо, попались не очень квалифицированные, вот и  запугивали вас негативными прогнозами.  Но у других детей, у которых   есть тяжёлые патологии, чуда не будет.

Изменено пользователем Дальние Дали
  • Нравится 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
19 минут назад, Sunny_gold сказал:

Который полностью попадает под вашу теоретическую базу, только результат вышел другим. 

Свет,  а кто должен решить кому хватит кислородного аппарата,  потому нет? И кто должен погибнуть,  аж мурашки по коже. 

У моей приятельницы недавно умерла мама. Когда она умирала  от дыхательной недостаточности, родственники купили ей дыхательный аппарат. Приличных размеров бандурина, как напольный кондиционер. Гудит как сволочь. Работает от сети,  генерирует из воды кислород (гидролизом?), все как положено,  с маской.  На какое то время он поддержал ее. Цена 30 тыс. Всего 30 тыс цена человеческой жизни?  Или он фигня в детской реанимации? Это я к тому,  что скажи родителям новорожденного,  что жизненно необходим этот аппарат, может они и купили бы. 

Изменено пользователем Маркиза Карабас

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
20 минут назад, Дальние Дали сказал:

Потому что есть диагнозы исключающие  полноценную жизнь -- и это тяжёлые патологии мозга.  Значит, у вашего сына не было настолько тяжёлых проблем и и вашем случае врачи, видимо, попались не очень квалифицированные, вот и  запугивали вас прогнозами.  Но у других детей они есть и чуда там не будет.

То, что у моего сына не было настолько тяжёлых проблем, показало только время. Если бы я поверила врачам и опустила руки, то и у нас чуда не случилось бы. А уж на этапе выхаживания после родов, в первые недели - там вообще никто ничего не может сказать точно. 

Вы же сетовали на то, что такие малыши занимают ИВЛ. Дескать, изначально безнадёжные, нечего время и ресурсы на них тратить. Вот я и спрашиваю на своём личном примере - кто и когда смог бы решить, жить моему ребенку или нет? Кто вообще имеет право отнимать у матери надежду?

 

 

13 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Свет,  а кто должен решить кому хватит кислородного аппарата,  потому нет? И кто должен погибнуть,  аж мурашки по коже. 

То-то и оно, что непонятно, как с этим дела обстоят в больницах в таких смтуациях. Но я надеюсь, что  не по принципу - выживает сильнейший. 

Изменено пользователем Sunny_gold
  • Нравится 5
  • Сожалею 1
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Sunny_gold сказал:

Кто вообще имеет право отнимать у матери надежду?

Великобританию напомнили. История гремела в интернете, когда врачи хотели отключить безнадежно больного мальчика от аппаратов, типа, нее жилец. Но родители шум подняли, не позволили убить таким образом своего сына. Хотя, там действительно нежизнеспособный человек был, с каким-то редким генетическим заболеванием. Но он даже такой был нужен своим родителям. 

Скрытый текст

Но тут меня к фашистам можно приписывать. Только вот самолично от аппарата никого отключить не смогу. Хорошо, одумалась вовремя, не пошла в медицину.

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Маркиза Карабас сказал:

к тому,  что скажи родителям новорожденного,  что жизненно необходим этот аппарат, может они и купили бы. 

Ну да. Я тоже задумалась: должен же быть выход! Какое-то резервное имущество, договоренность с другой клиникой, волонтеры... Должен быть...

Как можно сделать такой выбор?!!

Мне знакомая рассказывала, медсестрой работает. Сменщица сделала глубоко недоношенному  инъекцию платифиллина, не отметив это. Знакомая (отметки нет!) ввела вторую дозу. Умер, само собой. Замяли.

"Все равно бы умер!"

НДП

  • Сожалею 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Можете меня закидать чем угодно. Тапками, помидорами, хоть всем известной субстанцией. Но.

Когда у моей подруги в 26 лет после рождения в 23 года здоровой дочери случились преждевременные роды на 26 неделе из-за внутриутробных отклонений в развитии плода, и девочка родилась живая, и умерла на третий день, я поддержала мнение врачей, что, вкратце, “молодая, родишь еще, она никогда бы не стала здоровой”. Не так прямо и цинично, конечно, все это говорилось, я ж не сумасшедшая, я искренне рыдала вместе с ней на пороге больницы, но понимала, боясь сама таких мыслей, что не хочу для моей молодой, жизнерадостной, красивой и активной подруги, ее мужа и их старшей дочки жизнь, привязанную к постели инвалида. Понятно, что это не мое дело, что подруга могла отказать мне в дружбе, вообще прекратить общение, но она смогла как-то это принять. При этом девочку выхаживали, родители успели ее покрестить (это им важно), ее похоронили как подобает. Так и случилось, родила еще дочь и сейчас счастливая мать двух принцесс. Мы спустя годы, в день смерти девочки (мы не то, чтобы поминаем в обычном смысле, но помним все это горе) разговаривали об этом, подруга признала, что в глубине души она понимает, что и врачи, и я были правы тогда.

Я ни в коем случае не осуждаю, не оцениваю, не обсуждаю матерей, любящих своего ребенка безусловно, любым, я не имею на это никакого морального права, но не отказываюсь от своих слов. Простите, пожалуйста, если кого обидела.

Изменено пользователем Цивилизация
  • Нравится 6
  • Сожалею 2
  • Спасибо 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
11 минут назад, Sunny_gold сказал:

То, что у моего сына не было настолько тяжёлых проблем, показало только время.

То есть вы отрицаете. что есть диагнозы  однозначно трактуемые,  при которых прогноз неблагоприятный?  

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Верхотура сказал:

Но родители шум подняли, не позволили убить таким образом своего сына

Без шума, лежит на аппарате Маша Кончаловская , уже четыре с половиной года лежит...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Цивилизация сказал:

подруга признала, что в глубине души она понимает, что и врачи, и я были правы тогда.

У моей подруги детства была аналогичная ситуация. Преждевременные роды и множество патологий плода, главная из которых -- какая-то тяжёлая патология мозга, с которой не живут. Им так врачи и сказали --  готовьтесь, какое-то время он ещё будет жить, но недолго. И так и случилось.  Сначала 3 месяца мальчик был на ИВЛ в  больнице, потом домой отправили, и дома его и не стало через месяц. Подруга переживала кончено, она только вышла замуж, хотели с мужем общего ребёнка -- но вот так. А через год родила здорового мальчишку, вся семья его обожает. И вот подруга тоже мне сказала что  Бог пожалел её того малыша, и что наверное всё к лучшему, что он не остался мучиться на этой земле дальше, потому что он очень страдал и она, глядя не него.  И сказала, что никогда бы она больше не родила   второго, здорового,  ребёнка, который сейчас -- её материнское счастье, а не горе.

  • Нравится 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Дальние Дали сказал:

То есть вы отрицаете. что есть диагнозы  однозначно трактуемые,  при которых прогноз неблагоприятный?  

В моем случае был однозначно трактуемый диагноз с неблагоприятным исходом. Он оказался ошибочным. Если вы о том, что они бывают и не ошибочными, то да, бывает и так. Но это вовсе не говорит о том, что нужно верить всем однозначно трактуемым неблагоприятным диагнозам  и прекращать бороться за здоровье ребенка. 

Вот конкретно, мой случай, родился ребенок на таком сроке. И что нужно было сделать? Усыпить, как котёнка, чтобы больничное место не занимал? Положить на подоконник, дескать, все равно не выживет? Что в таком случае делать матери? 

  • Сожалею 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Еще с одним особенным мальчиком была знакома. Тимур, где-то мой ровесник, но прожил он всего 11 лет. Тоже глубоко недоношенным родился, но вытащили, мама говорила, что буквально оживили. 

Слепой, с большой головой, для его возраста, частично парализованный, но руки работали. При этом с сохранным интеллектом, разговаривал нормально, много стихов знал, даже рисовал. Ну как рисовал, карандашиком чиркал по листу. И просил взрослых рассказать, как гудит башня самолета, а когда кто-то низким голосом гудел, мальчишка смеялся и хлопал в ладоши. При этом у Тимура постоянно были головные боли, жидкость накапливалась и давила, с которыми его родители на руках бегом несли в детское отделение больницы. Мама рассказывала, когда Тимур со слезами на глазах просил медиков: "Помогите, спасите Тимура, не могу терпеть эту боль", то кровь стыла в жилах: ему нечеловечески больно, он все понимал, но не истерил, не орал, а спокойно просил помочь. Сколько его помню, он никогда не унывал, радовался всему. И да, Тимур очень хотел жить и мечтал стать взрослым.

Бабушка Тимура работала всю жизнь медсестрой в рентген-кабинете, и почему-то в болезни внука винила себя, это она молодая облучалась, и дочь уже с нарушениями родилась, а на внуке все вылезло.

Добавлю. Хотя, наверное, в воспоминания о детстве.

Как-то родители Тимура пришли в гости у родителям моей подруги, ну и сына принесли, посадили в детской с нами. Сидим, общаемся, нам тогда лет 9-10 было. Тимур попросил порисовать. Подруга достала альбом, а я вынимая карандаши из пачки спрашиваю: "Тим, посмотри, тебе какой карандаш дать?" И тут же замолкаю, вспомнив, что Тимур не видит. 

Неловкую паузу прервал сам Тимур: "Да говори, как привыкла, только дай мне карандаши". Отдала все. 

Но ему-то было всего 10 лет, ребенок, но он был взрослее нас что ли, мудрее.

Изменено пользователем Верхотура
  • Сожалею 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 минуты назад, Sunny_gold сказал:

Вы же сетовали на то, что такие малыши занимают ИВЛ. Дескать, изначально безнадёжные, нечего время и ресурсы на них тратить. Вот я и спрашиваю на своём личном примере - кто и когда смог бы решить, жить моему ребенку или нет? Кто вообще имеет право отнимать у матери надежду?

Вы напрасно набросились на Дальние Дали. Это не она виновата в низком социальном уровне государства, которое, кажется, делает всё, что бы слабые члены общества сами отсеились или истребили друг друга. Мой отец недавно лежал в больнице, у санитарок зарплата настолько мала, что туда идут алкашки и прочий сброд. И их берут, и они работают, потому что больше никто за такие деньги работать не будет. Как они работают, это уже другой вопрос - пьяные в рабочее время, грубые, их не дозовёшься. Представить страшно, что такой персонал работает с детьми-инвалидами. Чтоб быстрей на тот свет отправить?

Одна наша форумчанка живёт в Израиле. Думаю, она не обидится, если я её упомяну. Её малышу вскоре после рождения сделали операцию, диагноз я не помню и озвучивать бы всё равно не стала. Так вот в Израиле - это не сложная операция, главное вовремя успеть сделать и никаких последствий. А у нас при таком же диагнозе - самые неблагоприятные прогнозы на будущее, страх и ужас. 

Матери детей-инвалидов вынуждены отращивать зубы и кулаки, выцарапывать помощь, потому что никому эти дети не нужны, кроме матерей. Мне обидно за нашу медицину и всех людей, нуждающихся в помощи - и маленьких, и больших. :sad:

  • Сожалею 2
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
22 минуты назад, Sunny_gold сказал:

Вы же сетовали на то, что такие малыши занимают ИВЛ. Дескать, изначально безнадёжные, нечего время и ресурсы на них тратить.

На это сетовала врач. Да, ей жалко было, что жизнеспособный маленький человек, которого МОЖНО было спасти -- не получил и шанса на  спасение, потому что аппараты были заняты безнадёжными детьми, которые оба умерли вскоре после того ребёнка.

А вы   полагаете, что  три смерти лучше чем две?

А мне жаль врача, она терзалась, что не имела права  по закону -- спасти того ребёнка, единственного из трёх, способного к жизни. 

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
13 минут назад, Дальние Дали сказал:

есть диагнозы  однозначно трактуемые,  при которых прогноз неблагоприятный?  

Понимаете, дело в том, что диагностика не идеальна, бывают проколы по обе стороны ситуации. И истории о том, что ребенок выжил вопреки прогнозам и дают надежду мамам. Ну вот лично вы могли бы распорядиться убрать с аппарата ИВЛ ребенка, чтобы дать шанс другому? 

Я так полагают, что здесь нужно решать проблему материально-технического снабжения больниц. Это, на самом деле, целесообразнее, чем говорить о том, кто достоин, а кто нет, шанса на жизнь. 

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 минуты назад, Sunny_gold сказал:

В моем случае был однозначно трактуемый диагноз с неблагоприятным исходом. Он оказался ошибочным.

Сейчас такая аппаратура и техника, которая исключает ошибку. Да, бывают  серьёзнейшие патологии мозга, с которым  просто не живут.  Потому что заменять или наращивать мозг ещё не научились. 
И именно о таких речь -- о безнадёжных. А не о тех, где есть сомнения и есть варианты. Бывает когда НЕТ. И вопрос в том, гуманно ли это -- продлять их муки. И гуманно ли -- не иметь возможности помочь тем, кого можно спасти. 

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моя племянница родилась в 27 недель. Ей уже под 30. Двое детей, хороший муж, счастливая жизнь. В белорусской провинции родилась, не в столице.

Про моих форум знает. Для двойни 28,5 недель не очень глубокая недоношенность. По роду работы вижу много деток с особенностями. Недоношенных из них единицы. Аутизм - не проявляющаяся с рождения болезнь, непредсказуемая. 

Я плохо понимаю зачем ведётся обсуждение здесь и сейчас. О чем спорить?

  • Сожалею 7
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Данжи сказал:

Понимаете, дело в том, что диагностика не идеальна, бывают проколы

Какие проколы? Есть абсолютно однозначные  диагнозы, при которых не живут. Например, если на МРТ, СКТ диагностируется смерть мозга.  Такой ребёнок будет жить на  аппарате  ИВЛ лишь  покуда будет  биться сердце.  А есть и другие тяжёлые диагнозы, при которых прогноз неблагоприятный. 

Да, 20 лет назад, 30 лет назад -- врачебные ошибки бывали, потому что аппаратуры такой не было, как сегодня.

  • Нравится 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Дальние Дали сказал:

Сейчас такая аппаратура и техника, которая исключает ошибку.

А кто исключит случай: мама гриппом переболела, выпила таблетку аспиринки..И.к сожалению, здоровье матерей иногда оставляет желать лучшего (причины тоже разные)..этого ведь тоже нельзя не учитывать..Честно говоря, страшно, что количество детей с заболеваниями (особенно онкология) последнее время растет.. Уже центры и хосписы для детей открывают.. Вот что страшно... 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
21 минуту назад, Крикуша сказал:

Без шума, лежит на аппарате Маша Кончаловская , уже четыре с половиной года лежит...

Может ей родители купили его? 

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×