Отношение общества к "особенным" детям

[Дальние Дали 86 831]

3 минуты назад, Fragoletta сказал:

Так они, по идее, федеральные льготники, не региональные.

Не знаю, её слова были -- "несколько человек выбирают весь бюджет, скоро больницы позакрываем, лечить нечем". Подробности о заболеваниях не знаю, сказано было  что лечение очень и очень дорогостоящее.

[Данжи 86 616]

1 минуту назад, Дальние Дали сказал:

Речь идёт о лимите на ОЧЕНЬ ДОРОГОЕ лечение --  многомиллионное.

Та же онкология. Племяшка лечится с осени. Если перевести в рубли, лечение реально очень дорогое. С учетом стадии - прогноз не особо благоприятен. Ей отказать в оплате лечения и посоветовать обратиться в фонды?

[Melas 77 705]

Только что, Данжи сказал:

Вот именно таким детям деньги на квоты есть всегда. во всяком случае, сколько слышала подобных историй, вопрос решался в течение дня. от родителей, правда, тоже требовалось не мало - дорога и проживание мамы - за свой счет. 

Если таким детям есть квоты всегда, то почему постоянно идёт сбор средств на жизненно необходимые операции? И как может так получаться, что количество квот совпадает с количеством нуждающихся? Речь как раз и идёт о нерезиновом бюджете.

[Fragoletta 10 215]

Только что, Дальние Дали сказал:

Не знаю, её слова были -- "несколько человек выбирают весь бюджет, скоро больницы позакрываем, лечить нечем". Подробности о заболеваниях не знаю, сказано было  что лечение очень и очень дорогостоящее.

Не складывается у меня!

Вы, когда свой бюджет планируете, учитываете постоянные траты? Свет, воду, продукты? Для бюджета (города?) эти больные- трата постоянная. Они учитываются при планировании бюджета на следующий календарный год.

Ладно, эпидемию гриппа не учесть...Но эти люди годами живут!

Только что, Melas сказал:

Если таким детям есть квоты всегда, то почему постоянно идёт сбор средств на жизненно необходимые операции? И как может так получаться, что количество квот совпадает с количеством нуждающихся? Речь как раз и идёт о нерезиновом бюджете.

 

Ну вот мне квоты не выделялись - методика Минзравом не одобрена...

Изменено 28 Июня 2018 пользователем Fragoletta

[Melas 77 705]

2 минуты назад, Данжи сказал:

Та же онкология. Племяшка лечится с осени. Если перевести в рубли, лечение реально очень дорогое. С учетом стадии - прогноз не особо благоприятен. Ей отказать в оплате лечения и посоветовать обратиться в фонды?

Если лечат, значит, деньги на это есть. Но вообще, как я читала, денег не хватает. И для нормального лечения квоты нужно увеличить в два раза.

[Данжи 86 616]

4 минуты назад, Melas сказал:

Если таким детям есть квоты всегда, то почему постоянно идёт сбор средств на жизненно необходимые операции?

Потому что то, на что выделяются квоты, не всегда результативно. Подруга - инвалид, ей положены лекарства. Но аналоги, которые ей, как мертвому припарка. Она покупает на свои, потому что хочет жить и жить с нормальным качеством.  

2 минуты назад, Fragoletta сказал:

квоты не выделялись - методика Минзравом не одобрена...

С тем же ДЦП, на дельфинотерапию и иппотерапию не выделяют квоты, а результаты есть. 

Опять же, может не быть методик лечения у нас. Или просто умные люди решили, что этим детям не помочь и не нужно на них тратиться. 

[Данжи 86 616]

2 минуты назад, Melas сказал:

Если лечат, значит, деньги на это есть

Частично оплачивает отец. Часто бывает, что лекарства выписаны, но по льготе их нет. покупают. 

Аналогично было и 12 лет назад, когда болел первый муж. Теоретически есть, а на практике нет. Заказывали лекарства по цене моей зарплаты за месяц (спасибо его родителям, платили они, я б не потянула, да) Упаковка лекарства на один раз. В месяц таких процедур две. Могут дать лекарства, а могут и не дать... 

Или вот операция по пересадке костного мозга. Сама операция бесплатно, но все сопутствующие процедуры - цифра с шестью нолями может запросто вылезти... 

[Melas 77 705]

3 минуты назад, Данжи сказал:

Часто бывает, что лекарства выписаны, но по льготе их нет. покупают. 

Да знаю я как лечат раковых больных. Они сейчас, наверно, в каждой семье. Дают всякую ерунду, а нормальные лекарства за свои деньги покупать нужно. 

И здесь про миллионные траты на больных с генетическими заболеваниями пишут. У приятельницы сын до 5 лет промучился. Родственники дружно ему на лекарства скидывались. Не знаю что ему по квоте полагалось.

Изменено 28 Июня 2018 пользователем Melas

[Данжи 86 616]

4 минуты назад, Melas сказал:

Не знаю что ему по квоте полагалось.

Самый парадокс, много лет назад, моей приятельнице в квоте отказали. конец года, денег нет, но вы держитесь. но у приятельницы оказались влиятельные друзья. Пара звонков и квота нашлась. В то время, не знаю, как сейчас, ей пояснили, что деньги есть, но есть экономия бюджета, за которую ответственных премируют. не знаю, на сколько правда, но на нее похоже. 

[Вятская 214 840]

4 часа назад, Fragoletta сказал:

Плюсуюсь неистово. И как несостоявшийся "овощ" - в том числе.

У каждого своя судьба. У каждого свой крест. И судить о правильности чьего - то выбора... Не стоит, правда.

Мой сын тоже родился овощем - щипцовый, с полной асфиксией больше 5 минут, чёрно - фиолетового цвета. Потом развился отек мозга. Больницы, больницы. Реабилитация много лет. Мне, 18 летней, врачи открыто говорили - откажись, дура. Молодая, нарожаешь 10 детей ещё. А я лишь ревела, но не отдала. Меня потом и муж этим тыкал - больного родила. А я - вытянула, выходила. И он здоров и физически и умственно полностью. А я, как потом выяснилось, не смогла "нарожать" здоровых. Возникли проблемы. И до сих пор думаю - отказалась бы тогда от сына, и что? Как жила бы тогда?

 

[Пачули 50 387]

11 часов назад, Мисс Ясенская сказал:

Кто ему там песенки будет напевать? Это уже не малышок, а взрослый человек, который вызывает  совсем не умилительные чувства. Чем то эта забота о малышах- инвалидах отказниках напоминает заботу о милых щеночках , которых нянчат пока они милые и симпатичные, а потом они никому не нужны. Лицемерное наше общество в этом плане, очень.

 

Ну во первых- если только дело в колличестве хромосом- дети эти дружелюбные и самообслуживаемые.А во вторых- и КАК с ними-отказниками поступать? Как в фильме Клетка? Даунята прекрасно адаптируются и социализируются- погуглите оркестр людей с синдромом- это нечто.

Всем брошенным плохо- но инвалидам во сто крат.

Вообще всю мою сознательную жизнь я вижу инвалидов и часто думаю и не нахожу ответа. Я не могу осуждать родителей сдающих, оставляющих, сбегающих- я могу понять их мотивы. Дай Бог всем этого избежать- такого испытания. Но всем- не получается. И не имеют права их судить те, кто этого избежал. У нас у многих болеют дети, порой тяжело. Но страшнее и тяжелее психологически для матери, чем поражение мозга- навсегда, без надежды реального восстановления- нет по мне , ничего.

И я глубоко уважаю, безмерно уважаю и жалею- жалею больше чем уважаю, матерей, остающихся со своими детьми навсегда. Кто то считает их дурами,  кто то не понимает. Понимаю, сочувствую, ничего не могу сделать чтобы помочь. Единственное- я всегда могу относиться с пониманием и добротой к маме и ребенку. Вне зависимости от национальности и политики.Для меня это действительно особенные люди.

И очень горько за тех, кому все равно предстоит делать страшный выбор-интернат постоянный- в случае буйства.Если такая мать билась и в итоге отдала- там в душе пепел.

[Мисс Ясенская 20 121]

12 минут назад, Пачули сказал:

.А во вторых- и КАК с ними-отказниками поступать? Как в фильме Клетка? Даунята прекрасно адаптируются и социализируются- погуглите оркестр людей с синдромом- это нечто.

Сначала деток жалеют, нянчат, делают им операции чтобы что... Гнили в интернатах? Я не фашист, поверьте, но сейчас я говорю о лицемерии, и о фальшивом сопереживании общества. Жалко только маленьких миленьких деток, а взрослых инвалидов как бы и не существует... 

Кто им слюни вытирает в психоневрологических интернатах, носит конфетки и стихи читает? Разве что редкие волонтеры.

Я сейчас о том, что забота об инвалидах должна быть не только на уровне малышей, а и о взрослых то же.  

Просто лицемерными мне кажутся вот эти ахи и охи над брошенными отказниками- инвалидами. Именно как над котятами и щенками. Поахали, поохали, песенку спели, а дальше что? Где забота общества?

 

 

 

[Пачули 50 387]

1 минуту назад, Мисс Ясенская сказал:

Просто лицемерными мне кажутся вот эти ахи и охи над брошенными отказниками- инвалидами. Именно как над котятами и щенками. Поахали, поохали, песенку спели, а дальше что? Где забота общества?

Я понимаю о чем вы говорите. Параллельно присутствую на одном форуме приемных детей. У меня порой волосы шевелятся- по Москве и области разбирают отказников с тяжелейшим анамнезом. Некоторые не скрывают причин.Подращивают со всеми вытекающими и в 18 лет определяют его дальнейшее пребывание. Увы. Как правило-интернат.

Считается, что они ничего не понимают. А КТО и КАК смог ТУДА, по ту сторону заглянуть?

[Мисс Ясенская 20 121]

8 минут назад, Пачули сказал:

зом. Некоторые не скрывают причин.Подращивают со всеми вытекающими и в 18 лет определяют его дальнейшее пребывание. Увы. Как правило-интернат.

Да, вот это и страшно.  Лечат потому что они такие хорошенькие, их жалко, да, все про них пишут жалостливые истории, нянчат, берут в приемные семьи. 

Деток жальче чем взрослых , пускающих слюни и мычащих или сексуально озабоченных взрослых инвалидов, или ходящих под себя. Тут общество как бы и ни при чем становится, ибо взрослых не так жалко. 

8 минут назад, Пачули сказал:

ют. А КТО и КАК смог ТУДА, по ту сторону заглянуть?

Именно. Скотство это, да.

Интересно, кто то из этих приемных семей оставил себе тяжелого малыша чисто на добровольных началах?

Изменено 28 Июня 2018 пользователем Мисс Ясенская

[Лавка антиквара 107 995]

43 минуты назад, Пачули сказал:

Даунята прекрасно адаптируются и социализируются- погуглите

Ой... Вы понимаете, что Синдром Дауна имеет три формы (может больше, точно не знаю, но не меньше). . И как результат разные последствия. А там во многих случаях вплоть до отсутствия инвалидности во взрослом возрасте (да, вот так, болезнь есть, инвалидности нет, полная социализация, могут вполне работать, обслуживать и обеспечивать себя) А у других сразу тяжелая форма и они совершенно нежизнеспособны и умирают в первые годы своей жизни. И просто объединять всех с синдромом Дауна в одну  группу совершенно некорректно. Впрочем, как и по любому другому заболеванию. И зачастую их социализация и достижения зависит даже не от того, что их любят и с ними занимаются (хотя, безусловно и это имеет огромное значение), но и от того, что у них вот такая форма и вот такие особенности организма, которые даже при такой форме сумели достичь таких результатов. 

И да, часто играет роль даже не какая-то якобы ошибка в диагнозе, а именно какая-то особенность организма, когда вопреки десятку самых компетентных прогнозов самых именитых врачей после самых современных обследований вдруг все "пошло не так", как прогнозировали все хором одинаково, но в разных местах и в разное время и независимо друг от друга. 

Да тут и без меня есть кому об этом рассказать, все же тема именно о детях. Так что вот это Ваше заявление про прекрасную адаптацию и социализацию - оно в корне не корректно. Зависит от многих факторов (начиная с формы) и даже внутри одной формы  течение заболевания может очень сильно различаться. 

[Пачули 50 387]

31 минуту назад, Мисс Ясенская сказал:

Интересно, кто то из этих приемных семей оставил себе тяжелого малыша чисто на добровольных началах?

На добровольных- это усыновление. Я о таком не слышала.

 

2 минуты назад, Канцелярская крыса сказал:

оно в корне не корректно. Зависит от многих факторов (начиная с формы) и даже внутри одной формы  течение заболевания может очень сильно различаться. 

Я надеюсь, никого не обидела- у меня и в мыслях не было. Не знала о наличии разных форм. Конечно, если это так- все имеет значение, и сильное. Я не о том, что ВСЕ прекрасно социализируются. Могу только о своих знакомых сказать- девочка, моя ровесница, дочь родительских друзей- кроме синдрома имела еще что то неврологическое- очень беспокойно-агрессивная. Женщина из соседнего дома- много лет наблюдала ее с дочкой- под ручку маленькая худенькая мама и крупная пухленькая девочка, потом девушка, потом молодая женщина. И все эти годы- дружелюбное общение во время прогулки.

Мама с сыном- по пути на работу- довольно упитанный мальчик, всегда, ВСЕГДА дружелюбно и с улыбкой здоровающийся. Раньше нас всех, встречающихся. Он иногда мог весело спорить и если отвернуться и не видеть характерных признаков внешности- никогда не скажешь, что есть проблемы.

Девочка родительских друзей не могла жить самостоятельно. И для них была большая проблема, с кем она останется. Она, как и я была поздним ребенком.

[Спектакль окончен 7 573]

44 минуты назад, Мисс Ясенская сказал:

Сначала деток жалеют, нянчат, делают им операции чтобы что... Гнили в интернатах? Я не фашист, поверьте, но сейчас я говорю о лицемерии, и о фальшивом сопереживании общества. Жалко только маленьких миленьких деток, а взрослых инвалидов как бы и не существует... 

Кто им слюни вытирает в психоневрологических интернатах, носит конфетки и стихи читает? Разве что редкие волонтеры.

Я сейчас о том, что забота об инвалидах должна быть не только на уровне малышей, а и о взрослых то же.  

Просто лицемерными мне кажутся вот эти ахи и охи над брошенными отказниками- инвалидами. Именно как над котятами и щенками. Поахали, поохали, песенку спели, а дальше что? Где забота общества?

 

 

 

У меня жена двоюродного брата много лет работает в детском доме для детей инвалидов. Это место, куда дети попадают уже после всех больниц и реабилитаций.

Беспросветное место, там дети действительно доживают, они все с разными дигнозами, но живут вместе все, то есть из не делят по заболеваниям.  И те,   кто с сохранным интеллектом, и те кто с нарушениями, тяжелыми,  причем. Волонтеры приходят иногда, да. И пожалуй, это из гостей и все. 

Сама родственница бухгалтер, контактирует не так часто, но даже мимо пройти ей тяжел.  Тоже работает там из необходимости. 

Бабулька у меня соседка была, у них сын с синдромом Дауна. Всю жизнь его пестовали с мужем ,  больше детей не было. Как-то даже сдавали в интернат, но быстро забрали- обижали там его. Потом дедулька умер, сын этот слег, бабуля сама его ворочила. Он крупный,  а она маленькая, худенькая, плюс дом без удобств и всегда чисто у нее. Мы когда уехали, он сама уже болела сильно, знакомые писали, что и сына и бабушку по спецучереждениям разобрали. Грустно это все.  

[Лавка антиквара 107 995]

1 минуту назад, Пачули сказал:

Я надеюсь, никого не обидела-

Ни в коем случае. Это ведь касается не только синдрома Дауна и любого заболевания. В корне не корректно сравнивать пусть даже с одним отдельным человеком с таким заболеванием. Один овощем лежит, а другой и не похож на больного, вот так "А чего Ваш овощем лежит, вон у того такая же болезнь, а он шустрый!" Ну или наоборот "А ты серьезно больной? Да видать, симулянт, купил справку!  Вон я знаю того, кто болеет с таким же диагнозом, тот овощем лежит!" 

4 минуты назад, Пачули сказал:

Не знала о наличии разных форм.

Ну я говорила, даже внутри одной формы имеются весьма серьезные различия. 

Да я бы тоже не знала. Да просто как влезла на сайт МСЭ, стала интересоваться вопросами присвоения инвалидности и столько открытий для себя там сделала. И знаете, зачастую очень трудно сразу сделать какие-то прогнозы на будущее. А очень много случаев, когда результат получается вопреки всяким самым грустным прогнозам. 

А Вы знаете, вот многие возмущаются, почему  переосвидетельствование проходят (сейчас по новому НПА) 4 года! Не, ну ладно, сейчас (по самому последнему, июньскому) появился список заболеваний, когда дают детям сразу до 18 лет. Но по опыту врачей экспертов - очень много случаев, когда болезнь и больные детки начинают развиваться вопреки прогнозам всех опытных врачей. Т.е. Намного лучше.   "Медицинское чудо".  

[Физендра 48 838]

По-моему, гуманнее делать, как в Испании. Там проблемную беременность до 12 недель вообще не спасают, за всю беременность смотрят мать раза 2-3, никаких-таких спецсохранений, рожают только с сильными схватками, если выкидыш- так надо, никому не нужны инвалиды. (Невестка рожала там 3-го ребёнка, ознакомились с местными правилами). Всё прагматично. Видели на пляже только одну семью с проблемной девочкой- неявный ДЦП, скорее всего, умственная отсталость. Её никто не обижал, но и паслась она при родителях сама по себе- в дежурном уродливом платьице, с мальчиковой стрижкой, без внимания. Тогда как со здоровым младшим сыночком папа носился как с драгоценностью- играл и заботился постоянно, мамаша лишь следила за ними влюблённым взглядом.

На девочку не смотрели вообще! Ну и зачем она- и им, и самой себе? Говорят- льготы по налогам, няня, помощь государства... 

Так что легенды о "гуманизме" на Западе сильно преувеличены. Пока за инвалида платятся спонсорские или родительские деньги- всё красиво и гуманно, ну, а на нет и суда нет! Да, там заботятся о брошенных животных... месяца 3. Не нашлось хозяина- усыпляют без лишних сантиментов. Человек в коме долго, денег нет- отключают. Ибо бесперспективен для государства и клиники. За каждого недееспособного должен кто-то платить- деньгами, здоровьем, уходом, жизнью. Вы лично за своих хотите это делать? Ваше решение- вам и отвечать, чужие люди вам МОГУТ помочь, но вам тогда никто ничего НЕ ДОЛЖЕН. 

...Ох уж эти сказочки, ох уж эти сказочники...

Изменено 29 Июня 2018 пользователем Физендра

[Абсолютная добродетель 68 347]

11 часов назад, Iriska сказал:

12 часов назад, Леди Ястреб сказал:

Я не буду вас минусить. Наверное, врачу виднее  и он прав. Видела подобного ребенка в отеле. Он орал в белый свет и грыз солонку на столе, как это делают дети, когда у них режутся зубы. На вид  мальчику было лет шесть-семь. Но! Он ходил хотя бы, и с родителями вместе была чернокожая няня. Да простят меня все, но что же это за упертость такая? И сдав ребенка в интернат, можно все-таки его навещать, сохранив себя для здоровых членов семьи.

Нормальная такая позиция. Сбросить свое ярмо на государство. А потом возмущаться как плохо относится к ним персонал

Каждый из нас в любую минуту может стать мычащим ярмом. И еще в теме "Букеты на 1 сентября или помощь безнадежно больным детям" мы выяснили, что никто из отписавшихся в вашем ключе, не дай Бог что, не готов к усыплению или плохому отношению. А очень даже надеется, что государство или бесплатно на ноги поднимет, или будет тянуть максимально комфортно и долго. Детей таких усыпить, нечегоо проедать бюджет государства. А вот мыслящих в вашем ключе взрослых не усыплять, а очень стараться в их отношении.

И да - персонал обязан хорошо относиться к инвалидам любого возраста. Потому что им за это деньги платят. Когда вам хамят в поликлинике или гипермаркете это не наглость со стороны работников, это ваша психология в действии - задолбали, ходят и ходят, мешают думать о своем. Не любишь тяжелобольных (пациентов, покупателей, учеников), не иди к ним работать.Пошла получать деньги - люби их или прячь негатив.

11 часов назад, Iriska сказал:

Значит ты, вопреки всему и наперекор родила. Но тебе тяжело тащить этот груз.

Что значит наперекор всему родить? Много тяжелых деток во время беременности были здоровыми, но дальше что-то пошло не так. Или рождение раньше срока и сопутствующие осложнения, или ошибка персонала и т.д. А если брать статистику медицинских ошибок, когда родителей предупреждают, тчо ребенок родится очень тяжелый, а рождается совершенно здоровый малыш,если родители, конечно, решают оставить такую беременность, то тамчуть ли не 50х50 - ошибочных прогнозов и реальных. А сколько искусственных родов показывает, что ошибка вышла, убит здоровый или не такой больной, как считали - никогда не скажут.

12 часов назад, Iriska сказал:

А что ж тогда не фашистка не усыновит подобного ребенка?

Обязательно усыновлять такого ребенка? Чтобы иметь право считать, что очень больные дети и безнадежно больные люди имет право жить?

[Счастье есть! 38 331]

7 часов назад, Данжи сказал:

лично мне чемпионат мира, на котором отмыты миллиарды, никуда не упал.  Но мое мнение никуда не упало правительству. Поэтому в итоге экономят на особенных детях, на пенсиях, на обеспечении больниц, но проводят чемпионат и счастливы. А по мне бы сэкономили на чемпионате и обеспечили больницы необходимым. 

Мне тоже.

И я даже не хочу представлять, что чувствуют мамы больных или умирающих детишек, для которых "денег нет", видя как широко и с размахом остальные, те, кому просто повезло родится здоровым, веселятся и радуются.

И деньги нашлись даже болельщиков бесплатно катать между городами, да.

А на детей- собираем смс-ками на федеральных каналах!

Это дно, товарищи.

[Лигия 11 374]

2 минуты назад, счастье есть! сказал:

Это дно, товарищи.

Как же достало противопоставление "или-или"! Или спасение больных детей - или чемпионат, или олимпиада - или помощь ветеранам (как пример). Вам не надо, значит и остальные перебьются. 

______

Я только по первому посту скажу. Тетка по своему скудоумию озвучила вслух то, о чем говорить не принято. Просто в обществе (даже не приличном, не говоря уже о воспитанных людях) о таких вещах молчат, но с ней в глубине души  многие согласны, о чем примеры в ветке говорят очень красноречиво.

Мне лично наплевать, что думает медицинский работник обо мне и моем ребенка, главное - его профессионализм. Если она на голову выше как профессионал, чем более сердобольная, но неопытная медсестра, то лучше попасть к черствой и бездушной.

25 минут назад, Абсолютная добродетель сказал:

Пошла получать деньги - люби их или прячь негатив.

Люби их? Это обязательно? "Прячь негатив" - полностью согласна. Уверена, что на работе прячет. Ну может выпила за столом, язык развязался, может просто достало, решила в тесном кругу пооткровенничать. 

 

[Крикуша 163 655]

Чемпионат мира и интернаты для взрослых это в Политиканы, пожалуйста.

[Счастье есть! 38 331]

20 минут назад, Лигия сказал:

Как же достало противопоставление "или-или"! Или спасение больных детей - или чемпионат, или олимпиада - или помощь ветеранам

Достало, ага. А не достало, что детки лечатся по остаточному принципу и с помощью смс? 

Это, если взять в масштабах отдельной семьи- я так применяю нашу систему- в семье ребенок умирает, а родители, вместо лечения закатывают грандиозный банкет! А ребёнку, ну, соседей попросим, подкинуть какую копеечку, может, и вылечим...

Изменено 29 Июня 2018 пользователем счастье есть!

[Melas 77 705]

6 часов назад, Пачули сказал:

Могу только о своих знакомых сказать- девочка, моя ровесница, дочь родительских друзей- кроме синдрома имела еще что то неврологическое- очень беспокойно-агрессивная. Женщина из соседнего дома- много лет наблюдала ее с дочкой- под ручку маленькая худенькая мама и крупная пухленькая девочка, потом девушка, потом молодая женщина. И все эти годы- дружелюбное общение во время прогулки.

А у тех, у кого мозаицизм, - вообще нормальный интеллект. У дочери Ваших знакомых не "что-то неврологическое", а просто более тяжёлая форма. Дауны с тяжёлой формой очень агрессивные.