Донорство органов и тканей: мифы и реальность

[Такибудет 14 024]

7 минут назад, Маркиза Карабас сказал:

Создан международный банк реципиентов,

Это вы так очередь называете?

И до какой степени он "международный "?

Не выдумывайте, это принципиально - очереди реципиентов только национальные, это важно.

И по нашему закону никакая информация о "возможных донорах" за пределы больницы выйти не может.
Потому что когда они "возможные", они живы и сами должны дать разрешение.

Ну а после того, как справка подписана, тогда, да, тогда информация может идти к заинтересованным.

Изменено 12 Июля 2018 пользователем Такибудет

[Маркиза Карабас 83 070]

16 минут назад, Лепесточек сказал:

При подозрении на криминал не могут.

Вам конечно виднее, Вам чаще приходится сталкиваться. Но я знаю случаи, когда родственники становились колом и все тут.

По крайне мере не работали например такие пункты

16 минут назад, Лепесточек сказал:

невозможности установления заключительного клинического диагноза заболевания, приведшего к смерти, и (или) непосредственной причины смерти;

 

17 минут назад, Лепесточек сказал:

от онкологического заболевания при отсутствии гистологической верификации опухоли;

Это прям из недавнего.

17 минут назад, Лепесточек сказал:

необходимости судебно-медицинского исследования.

А это вообще так размыто...

Нет, писали заявление, что отказываются по религиозным мотивам и забирали родственника. Может закон уже устарел?

[Лепесточек 4 409]

1 минуту назад, Маркиза Карабас сказал:

Нет, писали заявление, что отказываются по религиозным мотивам и забирали родственника. Может закон уже устарел?

Может это в паталогоанатомическом, там все из больниц. С судмедэкспертизы без вскрытия не заберешь, так как направивший сотрудник полиции (чаще участковый) требует отчета о вскрытии.

3 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

что отказываются по религиозным мотивам

Вскрывают именно у нас несмотря на религиозные мотивы, в патологоанатомическом там у них свои порядки.

[Маркиза Карабас 83 070]

Понятно. С судебными трупами дело не имела пока, бог миловал.

[Лепесточек 4 409]

11 минут назад, Такибудет сказал:

Ну а после того, как справка подписана, тогда, да, тогда информация может идти к заинтересованным.

Согласна

[Талиена 50 617]

11 часов назад, Эллега сказал:

В 21.03.2022 в 16:35, Рия сказал:

в России НЕТ базы доноров костного мозга вообще

Создают и довольно успешно. Дочь, как и другие студенты медколледжа, прошла все необходимые тестирования и внесена в эту базу. Она получила всю информацию о том, какие будут дальнейшие действия, если ее костный мозг подойдет кому-нибудь.

Давно хочу про это написать. Узнала от снохи, она врач, сейчас в декрете, встала на очередь в регистр доноров костного мозга - так это называется. Жалко, что плохо рекламируют. Я, правда, увидела у нас на страничке департамента вместе с призывом к донорству. Сноха пока кормящая мать, сказали, что надо дождаться окончания кормления и только через полтора месяца. Это бесплатно, оплачивают только дорогу и проживание в больнице в столицах, около недели.

Я бы тоже встала, но не прохожу по возрасту - там до 45 лет, увы. Что такое острый лейкоз, знаю не понаслышке. В 90-х не было никакой базы, и вообще была информация, что донором может быть только родной брат или сестра. Сноха говорит, что уже нет - любой человек, лишь бы была совместимость.

А неосведомленность - это плохо. Потому что найдутся желающие, и сколько жизней можно спасти.

 

9 часов назад, Опёнок сказал:

И эту тему надо поднимать. Люди не знают ничего совершенно, ни о существовании этой базы, ни как в неё попасть. И нужно как-то рекламировать донорство, что-ли. И сделать побольше пунктов, где можно сдать материал, чтобы попасть в эту базу. 

На страничке был телефон местной станции переливания крови. Думаю, если кто хочет стать донором костного мозга - надо туда обращаться.

[Эовин 4 863]

14 часов назад, Русская девица сказал:

Справедливости ради, у нас многие болезни, включая онкологию, лечат бесплатно.

Справедливости ради (и может не по теме) - только вчера видела по телевизору, как в благословенном Краснодарском крае собирают деньги на лечение мальчика 8-ми лет, ему должны пересадить костный мозг, а перед пересадкой курс лекарства стоимостью 2 млн.600 тыс.рублей. Понимаете, его не в Германию/Израиль/куда-то на загнивающий собираются отправить, да и сейчас это и мало реально, а здесь лечат и пересадка как бы бесплатно, а вот лекарство 2,6 млн., а про квоту мурчат невразумительно... 

Бесплатное лечение онкологии.

[Русская девица 57 744]

2 minutes ago, Эовин said:

Справедливости ради (и может не по теме) - только вчера видела по телевизору, как в благословенном Краснодарском крае собирают деньги на лечение мальчика 8-ми лет, ему должны пересадить костный мозг, а перед пересадкой курс лекарства стоимостью 2 млн.600 тыс.рублей.

Слушайте, я никогда не утверждала, что в России все прекрасно. Многое не прекрасно, а некоторое даже откровенно плохо.

Я к тому, что в штатах этого мальчика бесплатно только похлопали бы по плечу. И это тоже стоит учитывать, причитая о трудных российских реалиях.

[Эовин 4 863]

4 минуты назад, Русская девица сказал:

Слушайте, я никогда не утверждала, что в России все прекрасно. Многое не прекрасно, а некоторое даже откровенно плохо.

Я к тому, что в штатах этого мальчика бесплатно только похлопали бы по плечу. И это тоже стоит учитывать, причитая о трудных российских реалиях.

Ну так и в благословенном Краснодарском крае мальчика тоже бесплатно похлопали по плечу, только не откровенно, как в штатах, а завуалированно: пересадка бесплатно, но на лекарство перед ней 2,6 млн., а без лекарства бесплатную пересадку делать не будут. Подробнейший рассказ про необходимость лекарства и невнятнейшее мычание про квоту. 

Изменено 25 Марта 2022 пользователем Эовин
Опечатки

[Русская девица 57 744]

1 minute ago, Эовин said:

Подробнейший рассказ про необходимость лекарства и невнятнейшее мычание про квоту. 

Так надо писать в вышестоящие инстанции , что-то делать.

У нас на форуме есть очень сильно настроенная против нашей власти форумчанка, которая была вынуждена признать, что ее лечат бесплатно, хоть и пришлось для этого побегать по инстанциям.
 

Можно обратиться к ней и спросить об алгоритме действий. Я ее давно не читаю, но ее опыт может быть кому-то полезен. 
 

Об бюрократический аппарат ломаются многие люди и так во всех странах мира. Я недавно проходила одну процедуру в Италии, и знаю ещё одну русскую, которая ее проходила (до сих пор не прошла) по местной системе страхования.
 

Ей надо сначала по какому-то талончику полгода отстоять в очереди к гастроэнтерологу, потом ещё полгода-год в очередь на процедуру. Насколько все выходит бесплатно, этого я не знаю, у меня нет местной страховки. Ну а в случае онкологии не мне рассказывать, что значит год ожидания.

 

Ну и в данной теме это все - флуд, естественно.

[Кроха Лу 36 709]

8 минут назад, Эовин сказал:

Ну так и в благословенном Краснодарском крае мальчика тоже бесплатно похлопали по плечу, только не откровенно, как в штатах, а завуалированно: пересадка бесплатно, но на лекарство перед ней 2,6 млн., а без лекарства бесплатную пересадку делать не будут. Подробнейший рассказ про необходимость лекарства и невнятнейшее мычание про квоту. 

Ну в европах и донору костного мозга пришлось бы заплатить, примерно 20 тысяч евро, костный мозг то, не из воздуха берется и не искуственный. У нас доноры безвозмездно дают костный мозг, могу сказать это от первого лица.

[Сновая 4 552]

59 минут назад, Кроха Лу сказал:

Ну в европах и донору костного мозга пришлось бы заплатить, примерно 20 тысяч евро, костный мозг то, не из воздуха берется и не искуственный.

Ниже - это неверная информация? Или все же верная?

А оплачивать необходимо, если костный мозг поступает из-за рубежа. Это второй вопрос. 

[Melas 77 701]

49 минут назад, Сновая сказал:

Ниже - это неверная информация? Или все же верная?

Информация верная. Донору ничего не платят. Но пациенты платят за подбор донора. Генетический анализ - очень дорогое удовольствие.

[Кроха Лу 36 709]

5 часов назад, Сновая сказал:

Ниже - это неверная информация? Или все же верная?

А оплачивать необходимо, если костный мозг поступает из-за рубежа. Это второй вопрос. 

Давайте порассуждаем, на фоне того, что сейчас происходит, кто то из Германии или другой страны, прям разбежался бесплатно стать донором для неизвестного мальчика или девочки из России? Очень сомнительно. Там люди привыкли считать денежки. Потом ведь донорство костного мозга, это ни как с кровью- есть банк крови, взяли нужное количество нужной группы, резуса и все, без разницы кто сдал. А донор костного мозга, это полное генетическое совпадение донора и реципиента, может быть один вариант из сотен тысяч или миллиона доноров.

У нас да, безвозмездно, а про заграницу мы можем только догадываться, писать можно, что угодно. Скажи, что там такие деньги стоит, так и у нас народ затребует.

Думаете у нас все доноры согласны бесплатно? Нет. Просто об этом не принято говорить. Мне лично, в Русфонде рассказывали, что были случаи, когда изначально соглашались, проходили обследование, реципента готовили ( подавляли иммунитет ), а донор отказывался за пару дней до операции, когда понимал, что ему только оплатят дорогу ( самолет, поезд), проживание, питание и больничный примерно месяц.

Изменено 25 Марта 2022 пользователем Кроха Лу

[Люшень 15 614]

 

В 12.11.2022 в 13:27, Крымская ваза сказал:

Стала изучать этот вопрос подробнее, натолкнулась на фильм об Олеге Тинькове, где тот анонсировал идею создания национального реестра потенциальных доноров костного мозга для людей, больных острым или хроническим лейкозом. Долго думала, так как по природе своей трусовата и страшно боится вида крови и медицинских манипуляций. Недавно всё-таки сходила и сдала кровь на типирование, сейчас ждёт отбивки о внесении её в национальный реестр.

 Идея создания доноров костного мозга в СПК- пока не работает.  а вот компонентов крови не хватает. приглашения уплотнились раза в полтора. 

Хотя и так при первой возможности сдаю. Ну, слава тте, позавчера удалось.

 

[Крымская ваза 2 256]

7 часов назад, Люшень сказал:

Идея создания доноров костного мозга в СПК- пока не работает.  а вот компонентов крови не хватает. приглашения уплотнились раза в полтора. 

Насколько я поняла, подать заявление на включение в реестр можно из любой точки России - через портал Госуслуг. Там услуга называется "Подача заявления в Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток".

Механизм следующий: желающий вносит данные и заполняет все необходимые бумаги через портал (сейчас проверила, в мобильном приложении такая опция пока не работает), через некоторое время ему приходит конверт с 3 ёршиками. Этими ёршиками надо собрать буккальные клетки эпителия с внутренней слизистой щек, вложить в конверт и отправить назад в лабораторию в Казань. Примерно через месяц приходит извещение о включении в регистр потенциальных доноров.

Со слов знакомой, такая опция была разработана специально, поскольку страна у нас многонациональная, а подбор донора ведется по принципу генетической совместимости. И важно, чтобы в реестре были также доноры от всех малых народов, чтобы в случае появления заболевания у их представителей был хоть какой-то шанс на выживание.

Изменено 13 Ноября 2022 пользователем Крымская ваза

[Кроха Лу 36 709]

8 часов назад, Люшень сказал:

Идея создания доноров костного мозга в СПК- пока не работает.  а вот компонентов крови не хватает. приглашения уплотнились раза в полтора. 

В смысле не работает? Регистр доноров костного мозга существует. Я в 2016 сдала анализ и была внесена в базу, менее года прошло, со мной со мной связались так как было совпадение. В июне 2017 года я прошла операцию по забору клеток костного мозга.

На станции переливания крови не может быть регистра доноров костного мозга, это общеросийская база и СПК не имеют оборудования для таких исследований и анализов на генетическом уровне. 

А крови и компонентов забирают ровно столько, сколько СПК на день выделено денег из бюджета, на компенсацию питания донора. Без этой обязательной выплаты они не имеют права принять донора, так что, количество доноров обычно плановое, единственное могут какие- то определенные групппы, резусы или фенотипы отдельно запрашивать в большем количестве.

https://rdkm.rusfond.ru/donoractions/active Вот сайт национального регистра доноров костного мозга, раздел с объяснением где можно сдать кровь на типирование. На сайте вся информация есть.

Изменено 13 Ноября 2022 пользователем Кроха Лу

[Люшень 15 614]

4 часа назад, Кроха Лу сказал:

В смысле не работает?

Поясню- это было мнение в моей голове и вы с @Крымская ваза его изменили. Значительно, но не до конца.

Несколько лет назад начался движ с созданием реестра отечественных доноров. И я, узнав об этом тут в информации порылась, там поискала,.. Толкового пояснения, куда обращаться не нашла. И обратилась в СПК, т.к. в анкете там есть строка "Согласны ли стать донором костного мозга?"

Сотрудник уклончиво сказала, что не стоит заморачиваться( я своими словами). Потому что наверняка есть возрастные ограничения. Они на данный момент не прописаны. Но пока мы у вас анализ возьмём, пока его сделают, пока в реестр внесут, пока вы больному подойдете... Уже наверняка по возрасту не подойдете.

Я, конечно, понимаю, что создание реестра подразумевает наличие возрастных рамок как для подачи заявки в реестр, так и для исключения из него. Но вот данный сотрудник их не знает.

Поэтому правильнее было бы наличие ( плаката? Как это сейчас называется?) с информацией для тех, кто заинтересовался. Потому что куча разных информационных листовок по разным аспектам развешаны. А вот по этому вопросу- нет.

А будь такой плакат- многие бы пошли туда, потому что донор- это тип мышления. А так люди не знают. Я вот ткнулась- отвалилась, ну а дальше не знаю куда. И притихла.

А ведь если бы знала про возможность заявиться через Госуслуги, непременно бы воспользовалась. ( Я и воспользуюсь, мало ли).

А теперь про то, почему меня до конца не переубедили.

Те же Госуслуги. Через Госуслуги к врачу записаться насколько доступно? Вроде доступно должно быть, а по факту?- Очень распространено " невозможно предоставление услуги".

Про листовки писала. А сотрудники и сейчас, уверена, очень выборочно располагают информацией о донорстве костного мозга. И кого нибудь из желающих разубедят.

5 часов назад, Кроха Лу сказал:

крови и компонентов забирают ровно столько, сколько СПК на день выделено денег из бюджета, на компенсацию питания донора. 

Давно уже нет проблем с деньгами. Поэтому забирают столько, сколько записалось заранее. Естественно, если записалось мало- примут и обратившегося сейчас. Но по компоненту, в котором острая необходимость примут вообще независимо ни от чего.

Было даже, что вызывали сдать человеку для конкретной операции "во вторник. Потому что если не будет крови, операцию не сделают. А она жизненно необходима".

Но я не об этом писала. Я уже несколько лет не успеваю сдать в очередной раз до того, как пригласят. Но раньше первый звонок поступал через 3 месяца после донации. Больше не перезванивали: человека пригласили, он ответил, как сможет- придёт.

Сейчас- через 2 месяца и ещё через 2 недели повтор. Потребность в компонентах возросла.

[Крымская ваза 2 256]

3 часа назад, Люшень сказал:

А ведь если бы знала про возможность заявиться через Госуслуги, непременно бы воспользовалась. ( Я и воспользуюсь, мало ли).

А теперь про то, почему меня до конца не переубедили.

Те же Госуслуги. Через Госуслуги к врачу записаться насколько доступно? Вроде доступно должно быть, а по факту?- Очень распространено " невозможно предоставление услуги".

Про листовки писала. А сотрудники и сейчас, уверена, очень выборочно располагают информацией о донорстве костного мозга. И кого нибудь из желающих разубедят.

@Люшень, специально для Вас позвонила знакомой и уточнила детали сдачи биоматериала на генетический тест. С её слов картина выглядит следующим образом: биоматериал можно сдать двумя способами. Первый - через Госуслуги, о нём подробно написано выше.

Второй - это сдача биоматериала через компании, занимающиеся медицинскими анализами. Сама знакомая воспользовалась услугами ДНКОМ, их филиалы есть как в Екатеринбурге, так и в Санкт-Петербурге:

https://dnkom.ru/o-kompanii/novosti/39588-rdkm/

Если по каким-то причинам эта компания не подходит, всегда можно обратиться в ИнВитро:

https://www.invitro.ru/moscow/about/press_relizes/invitro-podderzhit-blagotvoritelnye-aktsii-rusfonda-ko-vsemirnomu-dnyu-donora-kostnogo-mozga/

Сама процедура выглядит следующим образом: при обращении сначала заполняется огромное количество бумаг и разрешений. Потенциальный донор может разрешить внесение данных о себе в российский регистр, всемирный или в оба сразу. Потом медсестра отбирает пробу крови, которая направляется в генетическую лабораторию в Казани. Примерно через месяц должно прийти извещение о внесении в национальный регистр доноров костного мозга, знакомая сейчас на этой стадии. Вся процедура вместе с заполнением бумаг занимает порядка 40 минут и полностью бесплатна.

[Люшень 15 614]

1 час назад, Крымская ваза сказал:

специально для Вас позвонила знакомой и уточнила детали сдачи биоматериала на генетический тест.

Спасибо большое! Я, правда, попытаюсь.( )) в своё время меня так случайная информация в доноры возвратила. Тоже чисто случайно)

Но я все равно не понимаю, почему перед глазами людей в обыденной жизни не маячит информация: "вы можете быть донором костного мозга... Затем то... Пойти туда, потом туда.."

Это действенно. Но этого нет.

 

Изменено 13 Ноября 2022 пользователем Люшень

[Ежуня 8]

Доброе утро) Я недавно стала донором костного мозга. Для внесения в базу сдала кровь в Инвитро года 3 назад, это бесплатно. Процедура забора крови делается в любое время, мимо шел, зашел, не надо с утра  натощак бежать. По поводу возраста: вступить в регистр можно до 45 лет, а вот стать донором можно и после 45 лет, главное чтобы здоровье было. По поводу процедуры отвечу, если у кого-то будут вопросы.

Изменено 15 Ноября 2022 пользователем Ежуня

[Котовася 26 574]

46 минут назад, Ежуня сказал:

Я недавно стала донором костного мозга

Поздравляю! Вы спасли чью-то жизнь.

[Время собирать камни 13 272]

Перенесено из Политиканов.

4 часа назад, Дальние Дали сказал:

около года назад Зеленский подписал  закон,  согласно которого на Украине действует "презумпция согласия" 

У нас в России тоже презумпция согласия, разве нет? 

То есть до Зеленского у них была презумпция несогласия? Удивлена, если честно, думала, у них как у нас. 

Но, конечно, у нас нет вот этого

4 часа назад, Дальние Дали сказал:

 "Об упрощении процедуры изъятия органов"

Что ж, скажу банальное - война это всегда золотое дно для черных трансплантологов. И в Косово это былр, и еще много где. И да, под прикрытием околомедицинских организаций типа  Красного креста, которые, наоборот, должны бы этому противостоять. 

[Дальние Дали 86 830]

35 минут назад, Время собирать камни сказал:

У нас в России тоже презумпция согласия, разве нет? 

Нет (а нет, глянула --  у нас можно изымать органы посмертно, если родные не против). 

Изменено 26 Декабря 2022 пользователем Дальние Дали

[Время собирать камни 13 272]

27 минут назад, Дальние Дали сказал:

Нет (а нет, глянула --  у нас можно изымать органы посмертно, если родные не против). 

Не совсем так. Посмертное изьятие органов может быть произведено только если потенциальный донор при жизни не оформил письменное несогласие. Согласие родных требуется только если потенциальный донор несовершеннолетний либо признан недееспособным. 

Кроме того, в России изьятие органов производится только после наступившей у потенциального донора смерти головного мозга, клинически и лабораторно доказанной. Это необратимое состояние.