Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

В архиве

Эта тема находится в архиве и закрыта для публикации сообщений.

Гость мама

Волчья пасть и заячья губа

Recommended Posts

Гость мама

Здравствуйте,

Хочу попросить поделиться опытом – у моего малыша – расщепление верхней губы (заячья губа, с небом все в порядке). Возможно, у Вас или Ваших друзей в семье тоже растет заинька, поэтому, пожалуйста, ответьте мне:

Я знаю, что операцию делают в полгода, как малыш переносит общий наркоз?

Как потом его будут кормить в больнице? Как долго малыш отходит от операции? Сколько времени нужно до полного заживления операционного шва и насколько он беспокоит ребенка? Действительно ли, достаточно одной операции, без косметической и визуально дефекта не будет видно (дефект небольшой)?

Заранее спасибо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мама, мне бы так хотелось вам помочь и рассказать, но увы я не компетентна в этих вопросах. Я просто хочу вас поддержать морально! Можно ?! У ВАШЕГО МАЛЫША ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И РЕБЁНОЧКУ!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я ровно 2 месяца назад доченьку родила, поэтому пока читала вас, слёзы на глаза навернулись, мне близко и понятно ваше ощущение. Я очень хочу чтоб у вашего малыша было всё хорошо, и оно будет, вот увидите!!! А так как в этом вопросе я не компетентна, хочу посоветовать отправиться на сайт www.rody.ru, помоему там (поищите хорошо) дают консультации специалисты-врачи, вот только ежедневное количество вопросов ограничено, поройтесь на этом сайте, полюбому что нибудь да найдёте. Удачи!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Когда родилась моя девочка врачи в роддоме углядели у нее частичное незарощение мягкого неба( к счастью эти дилетанты ошиблись!!! У малышки просто западал "язычок") и я хорошо помню то чувство вины перед ней, свою беспомощность...

слёзы на глаза навернулись, мне близко и понятно ваше ощущение.

Это так sad.gif

Хочу посоветовать Вам зайти на Детство.ру там такие хорошие врачи дают консультации.

Моей ляльке в месячном возрасте делали операцию по поводу грыжи.Вы спрашиваете

как малыш переносит общий наркоз?

Как долго малыш отходит от операции? Сколько времени нужно до полного заживления операционного шва и насколько он беспокоит ребенка?

Моя малышка отошла от наркоза уже к вечеру(операция была утром),перенесла его хорошо.

До полного заживления шва прошло около девяти дней,швы сняли на третьи сутки.

Не знаю поможет ли мой ответ, просто ОЧЕНЬ хочется поддержать Вас!!!

Удачи вашему малышу У Вас все будет хорошо!!! lookaround.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Альма

Дай Вам Б-г всего самого лучшего. У дочки одной маминой приятельницы такое было. Сейчас это очень привлекательная молодая женщина, недавно замуж вышла.

Я попробую спросить, вдруг мамина подруга что-то важное помнит. УдачиВам!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Нелли

Спасибо всем за поддержку. Я тоже надеюсь, что все будет хорошо, да и врачи обещали, в конце-концов можно будет сделать пластическую операцию при необходимости. Моей доче скоро 2 месяца, тогда и поедем на консультацию. Знаете, когда на 8 месяце беременности на УЗИ сказали что полностью нету неба и заячья губа и описали каким инвалидом останется девочка, да еще и в 4 местах (делала 5 УЗИ за 3 дня - надеялась, что ошибка) советовали делать аборт - вызывать роды - то просто заячья губа в итоге показалась мелочью. Дай Бог никому с этим никогда не столкнуться. (я ничем не болела во время беременности и в роду ни у кого такого не было просто так Бог дал, или шутка природы как выразилась одна врач)

Удачи Вам всем

Нелли

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У дочки моей знакомой тоже была заячья губа. Точно не помню, но месяца в 2-3 ей сделали операцию, потом в течении полугода-года была еще косметическая перация. Сейчас ребенку 7 лет, ничего не заметно. Наркоз она перенесла хорошо. Удачи вам и здоровья вашему ребенку.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У меня сестры-двойняшки родились обе с двусторонней зайчьей губой и вывихами бедер. Пока были маленькие, лет до пяти, из больниц практически не вылазили, то операции, то болезни. Маму в тот период мы видели очень мало, тяжело было всем. Нас у родителей пятеро девчонок, почему именно они, последние, такими родились никто не знает, мы старшие трое, здоровые абсолютно.

Каждая из них, перенесла минимум 20 операций, часть на устранение зайчьей губы, часть на ноги. Это не предел, будут еще операции. Операции переносили по разному, бывало что у Саши сердце останавливалось, слабое, не выдерживало.

Сейчас им по 19 лет, учатся в институте, слава Богу тот период позади. Пройдено, пережито. Страшно конечно все это, но это же не конец света, жить можно.

А вам Нелли желаю мужества, терпения и сил. Дай Бог, сил и здоровья, вашему ребенку. Самое главное вы уже сделали, вы не бросили своего ребенка. Знайте сколько таких детей, родители бросают. Их в больнице видишь, сердце кровью обливается, жалко их безумно.

Удачи вам и вашему ребенку. Все будет хорошо.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Наталья - гость форума

Не переживайте, очень хочется Вас поддержать...

Дело в том, что я сама с "заячей" губой! biggrin.gif Ничего, жить можно!!! biggrin.gif И даже очень! Мне сейчас 29 лет, семья, ребенок... кстати, у дочки моей все в порядке, дефект не передался biggrin.gif

Главное - воспитать незакомплексованного ребенка! И дать ему дорогу вперед! И все! Все будет как у других "нормальных" детей: друзья, влюбленности, ухаживания и т.п. Обычная жизнь!

Я помню, что еще в подростковом возрасте сама себе говорила, что ЭТО ПРОСТО ТО, ЧТО МЕНЯ ОТЛИЧАЕТ ОТ ДРУГИХ... Должна же чем-то отличаться... biggrin.gif Что интересно, мама моя больше переживала за меня, как я буду, как сложатся мои отношения со сверстниками, но та фраза родилась именно У МЕНЯ, а не у мамы biggrin.gif ...

Так что все у Вас будет хорошо! Живите! счастье - что есть ребенок... Остальное - все решаемо biggrin.gif

Удачи Вам.

Если будет желание, можете написать мне на адрес jul23@ngs.ru

Помогу советом и опытом...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость lemon

У меня у лучшей подруги тоже был такой, как она говорит, дефект. Только у нее еще неба нет (более сложный случай). С детства ее по операциям таскали несметное количество раз (она сама уже со счета сбилась!). Операции разные были, в том числе и неудачные, и пластические, и косметические. Последняя пластическая операции, после которой уже ничего больше нельзя делать (так сказал ее хирург), была около месяца назад.

В детстве, главное, чтобы это комплексом не стало. А так, сейчас она молодая, привлекательная, счастливая, обеспеченная девушка 25ти лет. thumb_yello.gif У нее полно друзей, и только близкие знают сколько ее пришлось перенести, а остальные и не догадываются о ее "дефекте". Она сама говорит, что ей это только помогло стать сильнее!!!!! Главное, ничего не бойтесь и обращайтесь к специалистам проверенным! Счатья и удачи Вам и Вашему малышу! thumb_yello.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Нелли

Спасибо всем написавшим - только во вторник выписались из больницы - слава богу все закончилось - впереди конечно еще нелегкий период по устранению следов операции - физиолечение, массаж и т д Но это все мелочи по сравнению с операцией. Может вы мне посоветуете крема или гели для заживления шрамов? как таковых шрамов нет - но место соединения конечно видно - ну ничего моя зайка все равно самая красивая и любимая biggrin.gif

еще раз спасибо

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нелли,

сил Вам и уверенности на Вашем пути! Операция позади, врачи свое дело сделали, теперь все в руках Бога и в Ваших.

Келлоидные рубцы рассасывает мазь Контрактубекс. Но посоветуйтесь с врачом перед ее применением.

Здоровья и красоты Вам и Вашей малышке!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нелли! Я родилась с врождённым челюстно-лицевым дефектом. Правда, у меня не заячья губа, а немножко другое. Почти все операции мне делали в Питере. Могу посоветовать обратиться в детскую больницу им. Раухфуса. Там ОЧЕНЬ хорошие специалисты.

К сожалению, у меня не сохранилось телефонов и адресов, но есть данные по ГОРОДСКОЙ БОЛЬНИЦЕ №15 (Клиника челюстно-лицевой хирургии) - Санкт-Петербург, ул. Авангардная, д. 4. ( метро "Проспект ветеранов") Тел.: 136-82-74, 136-55-53. Хирург Куликов Александр Викторович.

Я делала там уже 9-ую операцию, позвоните туда, может вам что-то посоветуют и подскажут куда ещё обратиться т.к. детишкам там не делают операции, может те же данные больницы им. Раухфуса подскажут.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Когда я лежала в роддоме, была в нашей палате девушка Марина. Сама она с района, с обычной русской самой настоящей деревеньки. Марине 25 лет, сама она имеет инвалидность - врожденную эпилепсию. По внешнему виду трудно сказать что она больна.. (каждый день, 3 или 4 раза в день пила очень сильные таблетки, если не выпьет - начинается приступ... а до беременности она пила 7 раз в день таблетки). Положили ее в 38 недель, типичная практика роддома - за 2 недели до родов. В39 недель на УЗИ у ее девочки обнаружили деффект - заячья губа и волчья пасть. .... мы ее успокаивали, говорили что УЗИ может ошибаться, надо подождать рождение девочки, вдруг ошибка...

...рожала Марина сама, не смотря на свою эпиллепсию (конечно под строгим контролем врачей), рожала долго, почти сутки... родила девочку - врачи оказались правы, действительно с пороком развития.... там где должна быть верхняя губка и небо - просто дырка... в остальном же новорожденная девочка абсолютно здорова - не унаследовала эпиллепсию, все системы в норме....

.........сама я ее девочку не видела, врачи не приносили Марине дочку дня 4... я спускалась к ней в послеродовую палату (мой животик в 23 недели смотрелся также как и у послеродовых, поэтому врачи свободо пускали меня в отделение)

...когда Марина увидела девочку - она плакала несколько дней... я никак не могла ее успокоить, только отвлечь другими разговорами... а потом врачи предложили ей оставить девочку в роддоме...Марина категорически отказалась...

........на выходных приехали ее муж и мама, их даже провели в отделение и показали им девочку - тоже уговаривали оставить ее... но семья приняла решение воспитывать дочку.....

....через 3 дня Марину выписали домой, сказали приезжать в 5-6 месяцев на первую операцию... сейчас она кормит девочку со специальной бутылочки...

.......мы частенько с ней созваниваемся (чаще звонит она), у них вроде все хорошо... но мое воображение не рисует радужных перспектив на их будущее - Марина не работает и врядли будет работать (во-первых, негде, во-вторых с ее болезнью - очень сложно нормально работать, она часто падает из-за приступов), муж ее - закодированный алкоголик, работает в местной кочегарке... периодически "взламывает код".. единственный стабильный доход - это Маринина инвалидская пенсия в 3500 руб. Ну еще конечно мама Марины - по мере возможности им помогает...

..........мне страшно за них....... что их ждет?... бесконечные мытарства по больницам?... безденежье?... Марина сильная, она держится... ну еще конечно сказываются "тормознутые таблетки" которые она принимает (сейчас доза будет опять увеличиваться)... я даже представить не могу, как ей тяжело... мне с каждым разом все труднее находить аргументы чтобы говорить что "все будет хорошо".... тяжело говорить с ней.... тем более, что у меня у самой скоро будет малыш........... я читаю специальные статьи по этому поводу... сейчас я жалею, что я не психолог.... но раз Марина звонит мне - значит, я действительно чем-то ей помогаю......

....уважаемые форумчане! Очень хотелось бы услышать ваши советы по воспитанию детей с такими пороками развития, и по общению с родителями таких детей.....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Одна моя подружка стала " Мисс такого то города" и получила в подарок контракт на год работы моделью в каком-то там продвинутом итальянском агенстве. Только работодатели попросили ее перед приездом сходить к дантисту и зубы почистить.

А дантист как глянул ей в рот и чуть в обморок не упал. " Да у вас же волчья пасть" - воскликнул.

Мы потом долго думали, чего это за пасть такая - волчья, и до сих пор думаем. Она в продвинутом итальянском агенстве думает, а я тут, в таком то городе....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Zloi Elf

Волчья пасть - это полное - или частичное несращение нёба. видимо у подруги у вашей оно частичное - щель совсем небольшая - поэтому она ей и не мешала никогда.

Ols

советы по воспитанию таких детей - должны быть такими же как и по воспитанию других детей - любых детей eek.gif что за вопрос пришел вам в голову????

а общаться с нами тоже, знаете ли, можно как и с другими вполне нормальными людьми - каковыми мы, - родители (о Ужас!), таких детей и являемся. Совет принят? понят правильно, я надеюсь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да и еще - сейчас хирургия и косметология шагнули далеко вперед - и операции делают уже не так как ранише - не теми нитками и не теми швами... - у моей дочи - через полгода после операции на губе осталась маленькая беленькая полоска - вот и все... я уже сама вижу, что рассосется это все через пару лет окончательно - не знаю только может саму форму верхней губы придется подправлять - но это ерунда - если надо будет сделаем. После операции нужно обязательно делать массаж губы - причем не самой (я делала его 3 месяца - эффект был минимальным), а обязательно у специалиста - стоит дорого - но это того стоит - уже через 16-20 сеансов заметен значительный прогресс. Без этого никак. и еще Ols если вы мне дадите свой и-мэйл адрес - я вам вышлю фото дочи, которое вы сможете показать Марине - это ее значительно приободрит - им предстоит минимум 4 или 5 операций, однако потом - годам к 15-17 - от этой болячки не останется и следа - тем более если оперироваться в Москве. Я в Алмате делала эту операцию - и знаю, что здесь у нас есть оригинальная методика по оперированию таких детей (всего таких методик несколько) - здесь операция стоит недорого - примерно 200 долларов, а палата для иногородних стоит долларов 8 в сутки - лежать надо будет дней 8 не меньше. К нашему хирургу Серику Болташевичу - очередь стоит из мам с зайчатами (когда я лежало из Москвы было 2 чел-к, остальные со всего Казахстана), а в палате я лежала с москвичкой которая делала у него подтяжку лица - здесь это тоже в 2-3 раза дешевле и ничуть не хуже по результату.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

www.rody.ru
www.rodi.ru - здесь тоже поспрошайте. там девочки знающие..там и форум и конференция!!

Здоровья вам и удачи

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нелли

..спасибо за ответ, мне действительно не легко общаться с Мариной и говорить что все будет хорошо, потому то я сомневаюсь в этом....

....Москва от нас далеко, 10 тыс. км - 7 часов на самолете или 6 дней на поезде.....

....если учитывать финансовое положение Марины и ее семьи, ее болезнь и практическую несамостоятельность к подобного рода поездкам - Москва становится недосягаемой......

....к тому же, у дочки Марины порок считается тяжелым - верхней губки нет вообще, и нет большей части верхнего неба тоже вообще - т.е. попросту там сейчас дырка....

..конечно, у нас в области им сделают бесплатную операцию, но небо можно будет восстановить только к 6-7 годам (так сказали Марине врачи), а в ихнем случае - это отсутствие верхней челюсти, зубок на ней, большие проблемы с речью...... ребенок будет выговаривать только гласные звуки...

......я тут еще сегодня в инете полазила - почитала об этом...вообще грустно стало.....sad.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нелли

мой адрес: lilit577@mail.ru

...если вам не сложно, напишите мне, буду вам очень признательна

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Моей ляльке в месячном возрасте делали операцию по поводу грыжи

так рано оперировали грыжу? как так? она накричала ее что-ли?

и еще, мне не понятно, почему врачи УГОВАРИВАЮТ оставить ребенка у них, т.е. отказаться от него? надо же вроде как наоборот? wink.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Ольга - гость форума

Скажите пожалуйста, нет ли в городе Санкт-Петербурге какого-нибудь центра поддержки или помощи для подростков с таким дефектом (з\г и в\п)

Очень тяжело пережить эти свои особенности в период взросления.

Искала в сети, но нашла только подобные печальные откровения

http://www.livejournal.com/users/lis_harelip/

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Вика - гость форума

привет всем! мне 21 год, я родилась с зайчьей губой и волчьей пастью! хочу сказать что много пережила по этому поводу, раьнще было очень тядело, операции и тд! но все это слава богу постепнно заканчиваеться" мне осталось сделать операцуию на нос,и все тогда !

хочу спросить. может кто то знает где можно сделать операцию недорого и у хорошего специалиста!? спасибо заранее! если можно то напишите мне на имейл wika1111

mail.ru

всем желаю терпения и удачи!! все будет хорошо!!! rolleyes.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость Александр - гость форума

День добрый. Мне 25 лет. Я так же как и многие родился с заячьей губой (средней тяжести). Конечно полежать под ножом пришлось уже 5 раз. Но это для зайцев не предел и вообще считается не так уж и много.

Для тех кто только с этим столкнулся хочу сказать, что самое главное это воспитать ребенка правильно. Хочу сказать спасибо своей маме , за то что ей это удалось. Да, конечно, с самого детства я знал,что я немножко другой. Да были некоторые проблемы и в переходном возрасте. Но в итоге я жизнерадостный человек, у меня есть Настоящие друзья, семья. В данный момент я вернулся с 6 операции (да и то жена уговорила). До 25 лет я не ровнял ни губы ни носа. Просто мне это не надо было - главное без комплексов.

На будущее. Те кто оперируется в Москве прекрасно знают как минимум 2 адреса. Первый: Можайское шоссе,6. Там Гончаков Г.В. делает хорошо косметическую операцию. На этот счет среди зайцев и волчонков ходит много разногласий, но мне делал он и вроде все нормально.

А вот пластику советую делать по адресу: ул. Ольховская 27. Делает операцию директор Института Пластической Хирургии и Косметологии - Виссарионов В.А.. Опять же есть небольшие разногласия среди опрошенных зайцев, но вообщем пластика у Виссарионова.

Не знаю какие сейчас расценки на Можайке (давно не был) да все мои зайцы тоже не появлялись там давно. Может там и лучше не знаю...

Но вот что известно про Ольховку. До 18 лет (под патронажем каких-то миценатов) операция бесплатно, оплата за анализы, и стационар и то минимальная. Все это по словам одного зайца. Мне в 25 лет двойная операция на губе (РХП) обошлась где-то 4 т.р. - анализы и осмотр педиатра (как и везде). 12340 + 5140= операция + наркоз. Ну и по 1800 за день стационара. Вышло по дням 1 часть операции где-то 4 дня и 2 част операции 1 день. Так что считайте.

Говорят есть еще третий неплохой адресок - что то типа Институт стоматологии.

У знакомой помимо волчьей пасти еще и с зубами были проблемы. Я слава богу этого исбежал так что ничего сказать не могу о этом заведении.

А так вообще если у кого есть какие либо вопросы - пишите.

Товарищи, главное терпения. Все будет...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У нас в колледже на логопедии рассказывали об этом дефекте. Говорили, что очень страшного в этом нет. Даже в тяжелых случаях (когда есть щель в нёбе) делают операцию, а потом ребенок обязательно должен посещать логопеда, чтобы научиться правильно произносить звуки. Но на сколько я поняла, у вас все гораздо легче, раз нет щели в нёбе, так ведь?

В общем, я желаю Вам удачи! И пусть все будет хорошо у Вас и у Вашей детки. А на операцию надо обязательно! Надейтесь на лучшее!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

×