Галадриель

@СамараГородокспасибо большое! @Бутки да, переехали почти полгода назад.

Просто распирает от гордости. В пятницу Иман закончил первый класс. Не верится. Школу посещает сам, без тьютора. Три дня на полный день, два - сокращенный. Не без приелючений, но в целом выдерживает. Открыт к общению, реагирует на других детей. За несколько месяцев научился понимать простые слова на немецком языке. Освоил альтернативную коммуникацию с помощью планшета. Удивительное дело, этой самой альтернативной коммуникацией занималась несколько лет безуспешно. Карточки, кнопки, планшет - по нулям. А тут смог, да еще на иностранном языке. Чудеса! Проблемы теперь с завтраком, правда. Всегда ел творог или пуддинг, бутерброд, через час конфетку, киндер пингви. Сейчас решительно выбирает только пуддинг, киндер, печеньки. Никаких бутербродов. Никаких супов. Еще и повторяет несколько раз для доходчивости. По возможности учавствует в общих мероприятиях. Ездил на первую в жизни экскурсию. Подружку себе нашел. Точнее это она его нашла. Когда прогулка, приходит в класс, сама везет на улицу и там они вместе. На лифте тоже ездят одни. Мне конечно капец как это страшно. Но это ЖИЗНЬ. Почти не реагирует на громкие звуки, речь. Раньше сразу впадал в истерику. Ребенок полностью лежачий, с остаточным зрением, работают только два пальца на одной руке. Чем он отлично пользуется. Учитель говорит, что если Имана не трогать, то он начинает искать в планшете ютуб и доступ к интернету. Вай фай включать пытается. Но злые люди не говорят пароль. Но сын не отчаиваться, и тогда просто игры запускает. В школьном автобусе тоже ездит без сопровождения, просто сидит рядом с водителем. Потому что самый младший и водитель любит его потискать. Не без сложностей конечно, все бывает. Но это оказалось возможно. Это был тяжелейший год. Все осень и зиму болезни нон-стоп. Венцом стал грипп H1N1, реанимация, судороги, проблемы с дыханием, пневмония. Температура на два месяца и горы антибиотиков. Когда прочитала про исход заболевания при таком состоянии, подумала что на этот раз все. Вес 14 кг при росте 130 см. Боли. Практически отсутствие ночного сна. И опять генерализованные приступы. И скорая помощь, которая перекрывает улицу, и как в кино, везет со скоростью звука в больницу в фольге. Потому что температура 35 градусов. Кислород 70, а пульс 245. Офигительные цифры. А тут оп, и школа. И так время быстро пролетело, и ты уже второклассник. Вижу цель - не вижу препятствий. Это про тебя, сын. Мой сильный, целеустремленный, хрупкий мальчик. Доброй дороги.

@Маркиза Карабас, погодите расстраиваться. Конечно ничено хорошего, хотелось бы чистую ЭЭГ. Но знаете, у многих такая картина, только они об этом не знают, так как ЭЭГ-мониторинг не делают. И главное помните, что эпи-активность не есть эпилепсия. Но сходить на прием к эпилептологу конечно разумно. Если соберетесь в Москву, не надо в Морозовскую. Лучше профильные клиники, типа Невромед, институт имени Святого Луки, клиника Казаряна. И важно выбрать специалиста, к которому пойдете. Удачи!

@лунтик, это хорошо, что у нас заказала, можно было сдать неподходящее. Очень понравился трикотаж Reima. Я стираю достаточно часто, все яркое, держит форму, к телу приятно. Штаны спортивные, белье, лонги и лосины, кофты - все очень удачное, особенно серия эко. А вот термоноски вообще не понравились, мокнут ноги. Протестили комбез Lindberg. Отлично проявил себя весной, осенью и даже сейчас сын носит. Тепло даже в минус 10, при термобелье и флисе, учитывая, что сын не шевелится вообще. Раньше бы только Kerry его спасло от участи сосульки в такую погоду. Комбез явно теплее Didrikson, особенно в нижней части. Качество тоже мне больше понравилось. Куртку теперь такую хочу.

Заказала ребенку одежды Reima, достаточно много. В итоге подошла только одна ветровка! Все остальное мимо с размером, мало. Как так то, я не понимаю. Ведь большемерило всегда, и вот.

@В облаках, прошу прощения, почему то думала, что программа в целом растянута, а не конкретно первый класс. Смотрите, у вас выходит, отучился два года, ребенок пока тянет. Стабильно хороший результат, я считаю. Это не один год, когда и проскочить можно, а два года уже что то значит. Тут только пробовать, наблюдать и по результатам решать.

@В облаках, т.е. ваш мальчик только год отучился? Пока ведь программу он тянет, пусть и с помощью? Сейчас со второго класса начнется совсем другая жизнь, и в плане математики, и главное, пойдут оценки. Но в первом классе вашего мальчика тоже ведь оценивал учитель, пусть и устно. И её оценка по итогу года - идти дальше по 7 виду. В 8 вид вы всегда успеете, если сын не потянет. И это скоро будет понятно, как пойдет таблица умножения, уравнения, изложения. Тогда и можно будет решить, куда двигаться дальше. А заранее, пока все более менее неплохо, зачем? Я совсем не против 8 вида, если он нужен. Это и доступное обучение, общение, профессия. Меня смущает, что так далеко в школу вам ездить. Устаете оба? Нет ли поблизости речевых школ?

Хабенский не сильно это афиширует, но помимо помощи больным онкологией деткам, его фонд помогает детям с различными патологиями мозга, в том числе оплачивает установку заграничных шунтов детям с гидроцефалией. Это великое дело.

@Нета, посмотрите японские и корейские кресла, Aprica, Carmate. Они отлично раскладываются.

Вы принимали депакин сироп и кепру раствор? На них у детей очень часто высыпания бывают, таблетки кепры менее аллергичны. Депакин сильно грузит, кепра наоборот, может возбуждать, так как обладает ноотропным эффектом. Будьте внимательны с этими препаратами, как выйдете из больницы. По протоколу лечения эпилепсии противоэпилептические препараты не назначают при единичных эпизодах судорог. И естественно нужен видео ээг-мониторинг. Но по факту в больнице могут и фенобарбитал аж назначить даже при фибрильных судорогах к сожалению. Просто бросить пить эти препараты нельзя, особенно депакин. С кепры уходить проще. В любом случае, и ввод и вывод этих препаратов, это недели, а иногда и месяцы, в зависимости от дозировки. Проконсультируйтесь с эпилептологом, ли хотя бы с неврологом относительно отмены этих препаратов. Здоровья малышу!

Имеется Курточка Kolor Kids, а брючки Reima. Потому что скидкиииии и ручонки загребущие Этот Линберг комбез такой красивый! Хотела сначала парку, но не устояла. Тешу себя надеждой, что он тоньше Керри и сын уж как-нибудь туда впихнется.

Ой, девочки, вот кто как начнёт обсуждать, мне аж свербит А уж с фото то совсем, так и тянет ещё что-нибудь прикупить. Затарилась на год вроде полностью, ну может по мелочи докуплю. Вещи, которые к нам привозят, и которые прям из Скандинавии, очень отличаются. У сына куртка и комбез Дидриксон оттуда, стали маловаты. Соблазнилась ценами у нас, заказала. Как привезли, у меня был шок. Одна и та же модель, но настолько разное качество! Не взяла короче. Заказала Линберг комбез, жду. И что то разочаровалась в фирме Mikk-Line. Вроде все красиво сделанно, продуманно. Но это только явно на моего неходячего, тихо сидящего сына. Ткань в куртке и в штанах как чулок! Это же сразу порвется все. А вот шерсть их мне ничего показалась.

Вам действительно нужно посетить другого специалиста и поскорее. Есть так называемый опасный возраст, когда возможно появление приступов. Подростковый как раз тоже. То, что нет пены, потери сознания, к сожалению ничего не означает. Есть сотни видов приступов. Например причмокивание языком. Это тоже эпилепсия. Вам нужно сделать ээг-мониторинг, желательно ночной. Если нет такой возможности, то хотябы 3-5 часов. Вы из какого города? И с результатами с эпилептологу. Невролог и эпилептолог разные врачи. В РДКБ хорошая диагностика. Ну и можно в Москве сходить на консультацию в специализированные клиники по эпилепсии, раз все равно там будете. Но записываться к стоящим врачам нужно сильно заранее. Эпилепсия, появившаяся в подростковом возрасте, обычно имеет хороший прогноз, и при соответствующей лечении проходит сама через несколько лет, абсолютно не мешая жить. Если это конечно эпилепсия. Нужно обследование, не накручивайте себя заранее. Эпилепсия и эпиактивность это абсолютно разные вещи. Эпиактивность есть у огромного количества людей. Просто никто ээг не делает так массово. Удачи вам!

6 лет

Спасибо! А то я чуть не заказала парку аж 130 рост. Хочу с утеплителем 180-220 гр, на осень-весну. На зиму только Керри и пух. Вроде именно оттуда На Бебишоп хочу взять. Единственное думаю про утеплитель. Например у Дидриксонс с этого сайта утеплитель 120-140 гр на зиму. Типа для Европы. А для России 180 отшивают. Вдруг и тут что то подобное. Тогда я лучше Лесси возьму, там точно 180 гр.

О, мерси. Тогда точно не вариант. Но влекут, заразочки Кават кстати да, очень мне понравились. У сына сандалики, кроссовки и какие-то войлочные чапки Это вообще по-ходу домашние тапочки, но я на улицу надеваю. В этом году сапожки ещё возьму попробовать. А кто-нибудь слышал про одежду фирмы Lindberg? Интересно, какой там утеплитель и размерность.

У нас такой же "Монклер". Причём по-ходу в одном месте брали, я Тасю опознала по Микролайту Спасибо за наводку на ботиночки. Попробую наверно таки мембранные боты. Правда очень меня ботинки Рейма влекут. Буду распродаж ждать. А бодики и слипы мы уже все, закончили носить. Рост 120 см не оставляет шансов запихнуться в слитник Из-за этого я в сильной печали. У сына на зиму комбез Керри, думаю похолодало, ну ща поносим! Ага, как же. Реально невозможно надеть. Теперь придётся комплект на зиму покупать.

Не, мой в плане луж не очень Ребёнок не ходит. Интересно, на сколько в таком случае хватит свойств мембраны в плане тепла и ветропродуваемости? Комбезы и куртки мембранные выдерживают до нулевой температуры с поддевой, потом холодно уже. А ботинки Lassie как по ширине? Мне надо, чтоб полезла моя рука, чтобы ножку расправить.

Обнимемся, сестра Приятно представится, Юля, колясоманьяк и шопоголик У нас очень много разного термобелья. Потому как мальчик, колготки носить не хочет. Да и надевать мне удобнее именно термо. Мой фаворит Joha. И по удобству носки, и по качеству. Да и расцветки мне очень нравятся. У Joha большой выбор разных тканей. Зимой у нас только шерсть. А на осень и весну беру комплекты с добавлением шёлка или бамбука. У вас дочка активная ведь. Думаю на зиму ей подойдёт как раз с шелком или бамбуком. Там в этом году расцветки такие отличные! Янус не посоветую. Ребёнок отказывается носить, так как колется. И носки и колготки очень быстро скатывается на пятках. Норвег тоже нежно люблю. Но дорогие заразы, моя внутренняя жабка тут развернуться не дает Почти все термо, да и одежду в целом, беру на распродажах в европейских интернет-магазинах. Выходит очень выгодно. Там и выбор побольше, есть много интересных штучек, которые у нас не продают. Я тут озаботилась покупкой ботинок. Погода сейчас такая, что в осенних ботинках Капика холодно, а в зимних сапожках на меху жарко. Хочу купить мембранные ботинки. Есть мысль, что будут потеплее кожаных. Они же пухленькие такие. На свойство мембраны не расчитываю, так как ребёнок не двигается. Имеет смысл, или не особо теплее наших осенних будет?

Здесь к сожалению только писать коллективные письма, причём везде. На директора особо не рассчитывайте, сильно он повлиять не может. Пишите в отдел образования. Когда будет беседа с директором на предмет тьютора или ассистента для мальчика, помните, что по закону это можно получить только, если эти самые тьютор или ассистент рекомендованы ПМПК и прописаны в индивидуальной программе развития и абилитации. В любом другом случае - нет ножек - нет мультиков, к сожалению. Тьюторы сейчас появляются, в том числе в регионах, выделяются ставки. Но да, оплата низкая и родители вынуждены доплачивать. Не все на это идут. Поэтому в вашем случае остаётся только атаковать отдел образования, чтобы они хоть что сделали. Я за инклюзию для тех, кому это необходимо. Но за правильную инклюзию. А этого у нас сейчас днем с огнём. Своего ребёнка в том виде, которая она сейчас существует, я отдавать бы не стала. Во первых, мне важно обучение, а в нашем случае в обычном классе это не возможно, будь там хоть 10 тьюторов. Так же не хочу, чтоб кто-то там учился терпимости и толерантности за счёт психики моего ребёнка. И моей тоже. Я за коррекционные школы, но опять же для тех, кому они показаны. Для данного мальчика по факту не подойдёт не один вид коррекции к сожалению. И куда его девать - вопрос открытый.

Вам нужно принять, что сын не издевается, не делает вам на зло. Он не монстр. Это болезнь такая к сожалению и поделать с этим в общем ничего нельзя. Узнавайте про школы-интернаты Вот прям ищите в поисковике и обзванивайте. По другому ничего не выйдет. Да, учебный год уже начался, но всегда можно решить этот вопрос, хоть один интернат, да найдётся. Но нужны личные беседы с директором. Поймите, вы не можете ждать ещё год. По поводу формы интернета. Вам чиновница рассказывала про психо-невролигический интернат. Раньше называли "собесовский" у нас. Туда помещали необучаемых детей. Но поверьте мне, дефектологу с опытом работы с такими детьми, вам пока туда не надо. Да, могут говорить, что в школу 8 вида берут детей с самообслуживанием. Но этот не так. Всегда есть специальный класс, где дети со сложной структурой дефекта. Это даже не восьмой вид уже. Вам сейчас нужно именно это. В психо-неврологический интернат вы всегда успеете. Но сразу говорю, найти будет непросто и от вас потребуется много работать. Но это того стоит, поверьте. Что у вас вписанно в ИПРА? Прописаны ли тьютор или ассистент?

Вам нужен сейчас чёткий план. От этого зависит будущее всей вашей семьи, включая дочку. По поводу интернета. А о каких местах, которых нет, речь? Вы про психо-неврологический интернат? Тут другое мальчику надо, благо возраст и диагноз позволяет. Я имею ввиду школу-интернат, это совсем другое. Дети находятся там на пятидневке, получают медикаментознот лечение, реаьилитационные мероприятия. Но главное - это школа. Со своими особенностями, по индивидуальному плану. Но это обучение. Я, например, как то учила с десятилетним ребёнком пол года его имя. Ну и что? Это школа. На выходные детей отпускают домой. В случае автора идеальный вариант. У ребёнка инвалидностью по психиатрии. Там не всегда требуется стационар. Вот им и не предлагают. А не потому что автор не подсуетилась. Просто вот так бывает. По тому, что вы описываете, у ребёнка явный регресс в психическом развитии. Это маркер различных заболеваний. По этому обязательно рентген шеи. В обычной поликлинике можно сделать. Ээг-мониторинг. Ещё раз МРТ. И не хочу вас пугать, но возможно рыть генетику. Бывают различные митохондриальные дисфункцииии, которые вызывают регресс развития. Пробуйте, не бойтесь. До Москвы дорога бесплатная, если нет отказа от соцпакета. И да, соц защита, депутаты. В конце концов, сбор в соц сетях. Просить очень тяжко. Но жить то хочется.

Вам сейчас куда кортексин? Ребёнок и так сильно возбужден, себя не контролирует. Это очень опасно! Вам нужны препараты другого ряда. По МРТ совсем ничего? Тогда надо копать дальше. Чем точнее будет выяснения причина, тем лучше коррекция. Пробуйте записаться на ЭЭГ-мониторинг, узи сосудов шеи. Рентген шейного отдела. Причина может быть в этом. Ребёнок всегда развивался с отставанием или был регресс? Я понимаю, как трудно получить квоту на такие обследования. Настаивайте. Пробуйте получить квоту в РДКБ, в НИИ Педиатрии. Они работают с регионами. Не имеет права вам поликлиника отказать в выдаче квоты. Пусть созыва ют комиссию и дают. Будут возмущаться, пишите и звоните в минздрав. Так же в Краснодаре можно сделать Ээг-мониторинг платно. Это все быстрее будет. Но мой вам совет - Москва. Что тянуть то уже? Положение тяжёлое у вас очень.

У вас в районе есть школы-интернаты 8 вида? Обычно они распространены. Вашему ребенку необходим именно такой вид обучения, не надомный. Школа-интернат - это прежде всего система. Ребенку необходимы чёткие рамки, чтобы все было понятно и доступно, и без неожиданностей. Тогда он поспокойнее будет. Не бойтесь, есть дети, которым необходима именно такая система. Думайте прежде всего о будущем, своем и ребенка. Чем быстрее он попадёт в школу, тем лучше, быстрее в коллектив вольется. С возрастом сложнее уже. Поверьте, это действительно выход. Ребенку нужна эта система ради его же блага. Сам он себя не может организовать в силу заболевания. И сейчас для вас очень важно начать занятия АВА-терапией. По факту это коррекция поведения. Ну и развивающие моменты конечно тоже. Программу АВА-терапевт может расписать по скайпу, так часто делают. Коррекция тоже через интернет. Вам нужно будет придерживаться программы, выполнять рекомендации. Станет легче, поверьте. Вашему мальчику делали мрт, ээг-мониторинг? Есть ли повреждения в лобных долях?Мониторинг необходим для полной картины, часто такое поведение ребёнка может быть из за эпи-активности. Тогда будет совсем другая терапия. Не отказывайтесь от лекарств. Ваша тема - обследование; уточнение всех проблем, подбор медикаментов. И постоянные занятия, ребёнок должен быть постоянно организован. Необходимы: занятия с дефектологом, логопед, психолог, музыкально-ритмические занятия. Это ваша база. Все это есть в школах-интернетах. Так же существует множество других методов реабилитации. Но это уже за деньги, и не малые. Очень советую вам АВА-терапию, вот прям обязательно это вашему сыну. Занятия по сенсорной интеграции. И томатис, дельфины. Все это очень влияет на стабильность состояния. Есть множество фондов, которые помогают оплачивать такие занятия. Не стесняйтесь и действуйте, это вопрос выживания для вашей семьи.

@Шпунька, ой ну дайте помечтать то