Мичибичи

У кого как проявляется этот самый саркоидоз. У моей дочери он вызвал инвалидность первой группы. Год она ходила по врачам то с отитами, то с бронхитами. СКТ никто не назначил. Флюорограмма была в норме. А потом, очень резко, стали нарастать мышечная слабость, неуверенность походки, появились сильные головные боли. Я ее платно отправила на МРТ головного мозга, на прием к неврологу. Невролог выписал грандаксин. Спустя два дня у дочери произошла полная нижняя параплегия ( паралич с отказом функций малого таза). В больнице республиканского уровня ей два месяца не могли поставить диагноз. Отвезли на СКТ и там увидели увеличенные загрудинные лимфоузлы. Потом была операция, взяли лимфоузел на биопсию. Подозревали лимфому. Гистология показала саркоидоз. В случае с дочерью диагноз звучит определенно установленный генерализованный саркоидоз, нейросаркоидоз. В больнице дочь провела полгода. Сейчас дочь не ходит, принимает Преднизолон в больших дозах под контролем терапевта и невролога из поликлиники. Постепенно оживают ноги, но очень медленно. Врачи в своих прогнозах очень осторожны.

Моей дочери коляски выдали в течение месяца после моего обращения в ФСС. Копию ИПРА относила и писала заявление. Китайские, правда. Одну комнатную, вторую для улицы. Прежде чем самим приобретать, уточните в ФСС, сколько компенсируют. Они оплачивают только то, что сами потратили бы. А у них - госзакупки.

Вот согласна с каждым Вашим словом! Сестра ещё должна "заслужить" наследство, а тут уже всё при жизни получено, а туда же:"не буду претендовать"

Вчера вместе со старшей дочерью ездили навестить могилы моих родителей. С утра шёл небольшой дождь и поездка была под вопросом. Всё же решили ехать. Уже по пути на кладбище дождь прекратился и выглянуло солнышко. Мы спокойно навели порядок на захоронении, посадили многолетники в цветники. Погода была солнечная и теплая. От могил родителей прошли на том же кладбище на могилу моей тёти - папиной сестры. Там мы наводим порядок раз в год. Больше навещать её некому. Я обещала папе, что будем поддерживать порядок и там. Убрались и у тётушки. Кладбище уже довольно старое. Многие могилы заросли травой, кустарником и деревьями. Много соседних участков неухоженные - видимо, просто никого не осталось, кто мог бы это делать. Как только мы вернулись домой, небо заволокло тучами и начался ливень. Значит, нас ждали и хотели, чтобы мы съездили и навестили их. Раз погода дала возможность это сделать.

Про мобильную группу мне известно. На Ленинградском вокзале нам помогли. Я писала о том, как мы добирались до вокзала. На такси(обычном) это невозможно - у дочери отказали ноги. Она инвалид первой группы, то есть нуждается в постоянном постороннем уходе. Очень сложно объяснять ходячим проблемы неходячих.

Услуга рекламируется проводниками. Цена вопроса - 150 рублей. Я ехала обратно тем же поездом, только в обычном вагоне, вот и услышала, как зазывают. А полка действительно узкая, нет там никаких дополнительных приспособлений, я приглашала проводника по этому вопросу. Я в своем посте написала, почему не вышла из купе - я сама не вполне здорова и уже на пенсии. Мне трудно скакать туда-сюда с верхней полки. Я сделала фото этой душевой, вернее, объявления на ней. Всем спасибо за сочувствие, всем здоровья и добра!

Вот абсолютно с Вами согласна! Только вот почему-то этот злосчастный душ не расположен в обычном купейном вагоне. Там пассажиры быстро прекратили бы этот "банно-прачечный комбинат". В этом вагоне едут работники ресторана, начальник поезда, есть багажное отделение. Из пассажиров только инвалид с сопровождающим. Только вот начальник едет в начале вагона, а купе для маломобильных граждан находится в конце.

Думаю, что мне сюда. В воскресенье мы с дочкой отправились в путь на реабилитацию в Москву на нашем фирменном поезде Карелия. Время в пути - 12 часов. Билеты были куплены за собственные средства - ФСС не оплачивает, если реабилитация не по квоте от Минздрава. Дочь у меня получила инвалидность в конце мая, то есть мы ещё только начинаем познавать все "прелести" жизни инвалидов - колясочников. До поезда добирались на платной перевозке для маломобильных граждан. Бесплатной услуги подобного типа у нас в городе просто нет. Зато эти ребята доставляют от кровати до кровати. Благополучно доехали до вагона, работники состава до объявления посадки любезно помогли заехать в вагон. Купе двухместное - место для инвалида внизу, для сопровождающего - наверху. В купе имеется столик и кресло для сопровождающего. Полка для инвалида узкая, удерживающий поручень расположен низко. Для того, чтобы дочь не упала, я вплотную к ней придвинула коляску. Подгузники менять было целое приключение. Но, как оказалось, в этом вагоне были ещё "сюрпризы". С одной стороны купе располагается туалет для инвалидов, а с другой оказался душ. Хотя при покупке билетов мы смотрели план вагона и рядом должно было находиться багажное отделение. На билете также не было значка душа. Я уложила дочку спать, с огромным трудом забралась на верхнюю полку и мы попытались заснуть. Но не тут-то было! В купе стоял запах сырости. Периодически, примерно раз в полчаса мы просыпались от звука работающего фена для волос, поскольку помытые пассажиры сушились практически перед входом в наше купе, потому что розетка и зеркало расположены рядом. Слезть с верхней полки для меня проблема, поскольку я тоже условно здорова. Так что из купе я вышла только утром и высказала претензию и проводнице и начальнику поездной бригады. За ночь успело помыться 11! пассажиров. Начальник извинился, но что толку от этих извинений. Мы обе не выспавшиеся, дочка с высоким давлением от бессонной ночи. От реабилитационного центра нас встретили, Добрались быстро и хорошо. А я сегодня написала жалобу на сайт РЖД за скотское отношение к инвалидам в отдельно взятом поезде.

Спасибо большое всем отписавшимся! Буду изучать столичные секонды.

У меня вопрос к девочкам - москвичкам. Я через неделю буду в Москве. Всего один день. Везу дочь на реабилитацию. Реабилитационный центр находится в районе станции метро "Динамо". Есть ли там неплохие секонды? Приезжаем утром, доставляю дочку в центр, а потом обратный поезд только в девять вечера. Вот я и подумала, что можно провести время на экскурсии в московском секонде.

Спустя полгода с начала болезни моя дочь теперь со мной. В больнице была выездная МСЭК, с 23 мая у дочки первая группа. ИПРА тоже дали. Сейчас я в отпуске, но, видимо, пришло время увольняться с работы. Первую группу просто так не дают. В четверг придет на дом нотариус, будем доверенность оформлять на меня. Сегодня ждём терапевта. На пенсию и ЕДВ записались через госуслуги, в середине июня понесу документы. Ещё в ФСС нужно идти, решать вопрос по памперсам, коляске и прочим прописанным средствам. В органы соцзащиты ещё нужно сходить, оформить льготу по коммунальным услугам. Вот как-то так. Ещё хорошо, что у меня пенсия северная уже пятый год. Иначе не знаю, чтобы делала.

Я тоже с обувью пришла. Сегодня в ВоВе привоз был. Отхватила новенькие босоножки Rieker. За 900 рублей. До скидки они бы точно не дожили.

Мой старший внук Кирилл Сергеевич. 6 лет.

@Канцелярская крыса, ещё раз спасибо! Проснулась я сегодня ни свет ни заря и написала на форуме свою ситуацию. Ответ уже получен. Всё подробно пояснили, что еще нужно полечиться, пореабилитроваться. Что отсчет идет с момент постановки диагноза и начала лечения именно этого заболевания. Началось лечение 28 января этого года. Советуют обращаться не раньше чем через 4 месяца с момента начала лечения. Написала заявление в наш Республиканский Минздрав с просьбой о содействии в дальнейшем стационарном лечении и медицинской реабилитации. Сегодня отнесу, а 30 марта будет прием заместителя министра и я туда уже записана.

@Канцелярская крыса, спасибо большое за ссылку. Зарегистрировалась. Буду изучать вопрос. И огромное спасибо за Ваши советы.