Психологичка

Лимфома это другой вид рака, не знаю даже что "лучше", пыталась читать но их там столько видов, поэтому решила дождаться ПЭТ и если там чисто будет, тогда останется только два варианта - либо глиома либо изолированная лимфома ЦНС. Ну и ещё консультация Желудковой завтра, думаю поможет разобраться. Мы в порядке, всё закончили и сегодня выезжаем в Москву. Спасибо за поддержку!

Всем привет. Мы заканчиваем протонную терапию, в понедельник последний сеанс. Состояние у Ромы сейчас отличное, жалоб никаких, симптомы ушли, те, с которыми мы приехали. За это время конечно у него ещё раз была рвота и опять перепроверяли на КТ наличие гидроцефалии, но обошлось. С дексаметазона мы сейчас тоже ушли. В целом врачи говорят, что лечение переносит хорошо. Также мы сделали МРТ, чтоб посмотреть, что сейчас с опухолью. Ну она конечно значительно уменьшилась, по 1-1,4 см по каждому из трёх размеров стала меньше. При этом накопления контраста нет. Это странно конечно немного, потому что так хорошо поддается лучам более злокачественная опухоль, а нам говорили, что она низкой степени злокачественности, так как не копила контрастное вещество, она и сейчас не копит. Точно конечно без гистологии не узнать, а гистология невозможна в нашем случае. Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий... На ПЭТ записались на 29 число, 22 нас выпишут, мы уедем в Москву, на пару консультаций там записаны, а потом в Питер вернёмся. После надеюсь поедем домой.

Доброй ночи. Бессонница разошлась не на шутку, последнюю неделю по полночи не могу уснуть. Рома себя не очень же чувствует. Как я писала, в четверг сделали томографию, в пятницу наш доктор сказал, что все в порядке, гидроцефалии нет, блока ликворопроводящих путей тоже. Я обрадовалась. А утром в субботу Рома с утра жаловался на головную боль, тошноту, живот болел, лежал в кровати, ничего не хотел. Потом и рвота присоединилась. Укололи ему уколы, врач этот тоже посмотрел КТ и сказал это не от опухоли, сказал, что конкретно боль в животе может быть из-за долгого приёма дексаметазона. А тошнота, рвота, головная боль как побочки. Хотя первые два симптома сказал от долгого приёма дексаметазона тоже могут быть. Короче может быть, может не быть... Хочу завтра с нашим лечащим поговорить и обязательно пройти гастроэнтеролога, сделать УЗИ брюшной полости. Сегодня Рома чувствует себя отлично, не жаловался ни на что, весёлый и активный. Завтра продолжаем фракции. Вчера ещё выпали волосы на затылке, в зоне облучения, психологически это как-то тяжеловато оказалось для меня, хотя и небольшая зона там. Но сегодня я узнала про мальчика, который с нашим диагнозом 5 лет уже живёт, с опухолью, но живёт! Лучевую терапию они прошли 5 лет назад, с тех пор опухоль не растет. Это так воодушевляет, верю, что и у нас так будет, благоприятно.

Конечно уже говорили о том, что мы лечим, я ему объясняла, что в голове "шарик" из злых клеток. А ещё в нашем центре есть отличный журнал комикс, где супер-герой протонный человек борется со злодеем, который построил в голове свой замок. Там прям всё очень точно, но в то же время доступно символично описано. Мы этот журнал смотрим часто, он в доступности в игровой комнате. Подмечаем новые и новые детали. Роме это очень помогло успокоиться - понимание процесса лечения, и понимание своей роли в нём. Раньше было такое, что он даже отказывался на стол ложиться. А вот после всех обсуждений мы сидели, ждали пока нас позовут, уже подходило наше время, а он играл в игру. Я ему говорю, мол, давай уже заканчивай, а то сейчас позовут. Он говорит: "Мам, когда позовут, я сразу же пойду, это же МНЕ нужно." Важно то, что мы начали об этом говорить, это и снизило тревожность по сути. Я изначально с момента как узнала о диагнозе подозревала, что именно из-за того, что мы не говорим об этом, Рома так резко изменился, а ему страшно просто было, он же понимал, что что-то не то, а что именно происходит - никто не объяснял. А у меня на тот момент вообще сил не было спокойно об этом говорить, смогла хоть как-то собраться только когда все организационные моменты лечения были улажены. И с самого начала подключили психолога, и она прям очень мне помогла, а этим помогла и Роме. Он сейчас гораздо спокойнее, ну конечно скучает по дому и по братьям. По Питеру мы гуляли немного, может и ещё выберемся куда-нибудь, если состояние позволит. Кстати, по результатам КТ заключение - минимальная левосторонняя вентрикуломегалия. Жду очень комментариев нашего доктора завтра. Вроде если минимальная не все так страшно же... Как же я боюсь шунтирования...

Я уже формы посмотрела, спрошу у врача, что лучше, кроме таблеток, Роме таблетки уже осточертели, мы ж пьем дексаметазон и Аспаркам сейчас. Сказал никакие таблетки глотать больше не хочет. На сироп согласен вот, свечки думаю тоже не захочет, но если конечно нужно будет, то будем.

Спасибо за поддержку, девочки. Вот как раз после КТ и решат, что нам назначить. КТ делают чтоб исключить гидроцефалию, она тоже может так проявляться, но мне кажется всё-таки, что побочки, потому что у него настроение и активность не страдают и на головную боль не жалуется. Я так понимаю, что если ее нет, то Зофран нужно будет пить, если же есть, то уже другие методы....

Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сегодня сделают КТ, посмотреть, что там с желудочками. Сегодня 13-я фракция... Почти половина. Очень помогает психологическое сопровождение лечения и мне, и Роме. Мне получше и на него соответственно действует, тоже эмоционально поспокойнее. Накрывает реже сейчас, чем раньше.

Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить.

Всем доброй ночи! Лечение мы начали, уже прошли 4 сеанса из 30. Пока побочек особо нет, единственное что утомляемость, мы и днём отдыхаем, а Рома вечером часам к 20 говорит, что устал. Мы в круглосуточном стационаре будем на протяжении всего лечения. По-простому в больнице. По режиму сказали ограничений нет, можно все делать как обычно по самочувствию. Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше. От ОРВИ отошли и Рома поактивнее стал, только почти ничего не хочет и энергии в два раза меньше. Сеансы проходит без наркоза, там в принципе ничего не чувствуется, но нужно минут 20 лежать неподвижно, естественно Роме это не нравится, один раз не хотел и даже ныл, что не будет. Но вроде пока выдерживает, надеюсь так и будет, а то наркоза ещё только нам не хватало ежедневного... Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём. Но иногда, особенно когда жду Рому с сеанса подкатывает такой страх и безысходность... И не получается справится. Не могу принять, что жизнь "до" уже не вернётся. Что это все не временно. Эти мысли пронизывают до косточек, до подсознания и навевают отчаяние...

Девочки, мы в Питере, в клинике протонной терапии от МИБС. Я приняла решение, что именно этот вариант лучший для моего ребёнка. Клиника работает с русфондом и он за нас поручился, поэтому уже сегодня прошли подготовку к лечению, само лечение начнётся на следующей неделе. В Москве я тоже побегала, послушала разные мнения, единственное к Желудковой О.Г. не попала, постараемся в начале недели попасть. Вот такие дела. Единственное, мы оба с вируской сейчас, температура поднимается, к началу лечения нужно выздороветь. Спасибо вам за поддержку.

Иногда накрывают приступы паники, кажется, что я не выдержу. Или трясти начинает. Начала заставлять себя есть, спать по-прежнему получается не очень. Придётся всё-таки начать пить что-нибудь, потому что самое сложное ещё впереди. В 6:05 самолёт на Москву. На квоту документы сдали, направление на госпитализацию с собой. Надеюсь все будет удачно и быстро.

К сожалению, тему веточки пора менять. Вопроса никакого нет, заключение - диффузная глиома варолиева моста. Сегодня новости такие - я договорилась, чтоб не ждать 7 числа приема в Бурденко, пойдем 4-го. Также завтра пойду к онкологу здесь за заключением и также она обещала помочь быстрее попасть в институт радиологии. Еще общалась с девочкой из нашего города, у которой у дочки точь в точь такой диагноз, они уже прошли лечение, она мне весь путь рассказала, что где и как сориентировала. Сказала, что в Рогачева и Бурденко их не взяли, сказали нечем помочь (((( Сказала, что большинство фондов отказали им в помощи, так как неоперабельны. ((( В итоге они лечились в Европейском мед центре в Москве, результаты у них конечно хорошие для нашего диагноза, но суммы... даже страшно подумать что можно где-то найти такие деньги, но они нашли... И я буду искать, если вариантов не будет. В институте радиологии тоже их брали, но ждать нужно было. Еще сказали мне в Питере в Березина проконсультироваться, я им все наши доки направила, сказали быстро связываются. Там я почитала есть то, что нам нужно. Размеры опухоли у нас большие, степень злокачественности по МРТ с контрастом низкая. Как мне сказал нейрохирург из Алмазова, росла она скорее всего очень долго. Господи, ну как же так.... Ни одного симптома. Я все время об этом думаю, вспоминаю, что я могла пропустить и понимаю, что НИЧЕГО не предвещало. Ромка всегда был активным, позитивным и ловким, отличный аппетит, хороший сон и обычное поведение любого ребенка. А сейчас... Начались прям выраженные проявления негативизма, вспышки эмоциональные, может он конечно чувствует, что что-то серьезное ему не договаривают, все равно думаю видит состояние. Может от этого такое и поведение, а может болезнь... И со вчерашнего дня жалуется, что болят ножки, пройдет метров 50-100 и все, падает на коленки говорит нога болит. А сегодня сидели на экг - он говорит - зачем мы сюда пришли, все равно не вылечим глаз и ногу. Как же страшно это, люди!!! Я не понимаю, как и на чем я сейчас держусь. Только бы и дальше сил хватало.

6 лет. Он сегодня сказал: "Мама, а возможно жить больше 100 лет? Я хочу больше 100 лет жить" Господи, как бы я этого хотела... Вырубило меня, когда детей укладывала спать, потому что вчера ночи не было. А сейчас подскочила, потому что письмо надо было отправить, после сегодняшнего МРТ с контрастом посоветовали подойти к нейрохирургу этой клиники, он мне посоветовал обратится к конкретному доктору из Бурденко, нашел его е-mail и телефон. Я ему отправила наше исследование с мольбой принять нас раньше 7, завтра с утра попробую прозвонить.

Одноклассник из Алмазова по МРТ сказал, что глиома диффузная, и оперативно не стоит лезть туда, так как расположение такое, и границы опухоли не будут видны. Говорит, нужно лучевую терапию проводить. Наш нейрохирург, который здесь наблюдает, сказал, что обязательно надо сделать МРТ с контрастом, сегодня идем вот в 18:30. Записалась в Бурденко и Рогачева на 7.03 и 5.03. Вот и все новости. Еще заочно проконсультируюсь в Новосибирском институте.

Я еще написала на почту клиники Рогачева, посоветовали к ним обратится и просить о платном приеме. Завтра позвоню еще. Главное быстрее.

Да, завтра скину все ему. Он мне так и сказал, посмотрит МРТ и скажет, что дальше делать

Нет, не предлагали. Перепроверять буду, но или шок или что - я заключение почитала. мне кажется сложно так ошибиться. И симптом наш. Ни с того ни с сего и ассиметрично проявился, только в левом глазу

МРТ без контраста делали. В неудачном месте ее нашли. Варолиев мост.

Я буду делать ВСЕ, что могу. Вспомнила, что в Питере детским нейрохирургом одноклассник работает, ему написала, завтра скину ему результаты мрт. Обещал помочь. Завтра и по нашим пойду, узнавать насчет квот, ну и перепроверю конечно результат. Буду, надо просто быстро себя морально ка-то перестроить, а я в полной прострации. Как будто ничего вокруг нет. Я и боль. И пустота. Безысходность. Бессмысленность.

Остаёмся зимовать Рыбу месяцев в 11 вводила, супы также в это время примерно начала делать. Может просто пока особо жидкость не нужна, хватает из грудного молока? Миша воды около 20 мл выпивает за день, а то и буквально пару глотков сделает и все. Рома до года в таком же количестве воду пил. Лигия Подписываюсь. Что может быть лучше простой чистой воды. Я и старшему не особо варю компоты, чай года в полтора иногда начал пить, а сок и вовсе у нас только по праздникам. Что-то типа конфеты.

Данжи И у нас так, так я рада, основная еда все же грудь пока должна быть. Лохматулька Путем проб и ошибок выяснить. Я даю воду дома из тренировочной кружки - просто кружка с крышкой, в крышке носик с тремя дырками. Самая простенькая поилка. Старший из такой биолакт пил. И младший - сейчас воду, а потом биолакт будет. Дейзи Я не приучала старшего специально, пробовала периодически давать размятые овощи и плохо пробитое в блендере мясо. Если не ел, давился, то делала более мелко. А потом как-то начал есть, наверное в 1,2-1,3. Правда, у него зубов мало было, около 4 к тому времени.

Карамбола Я ровно год назад между ними выбирала. В итоге выбрала Элегант вот такую: При выборе для меня главным были следующие параметры - вес и сплошная ручка. Этим параметрам коляска полностью соответствует. Вес у нее 5,7 кг, очень легкая. Сплошная ручка позволяет управлять коляской одной рукой, что неоценимо, когда другой рукой надо держать старшего. Еще плюсы - большой капюшон, очень удобно складывается и удобно переносить, стоит в сложенном виде сама. К ней идет в комплекте сумочка симпатичная и чехол на ножки. Минусы - короткое спальное место, у моего младшего уже в 8 месяцев ноги выходят за его пределы. Еще один минус - сдвоенные передние колеса. Они конечно маневренность снижают. Вика Морозова У меня старший иногда спит в коляске. Ему через полтора месяца три года будет. И младший тоже там спит, мы часто в теплое время года подолгу гуляем, ходим в парк. Так что большим капюшоном пользуемся регулярно. Карамбола Я вот хотела перемычку, но в итоге подумала и решила, что не нужна она как раз потому что все равно пристегивать. Ну у нас на большой прогулке от 2 в 1 есть перемычка, а толку, все равно пристегиваю.

Данжи А вы уже не на грудном вскармливании? Миша тоже сентябрьский, у нас рацион такой: 9:00 - каша мультизлаковая на грудном молоке около 150 грамм 13:00 - овощи с мясом. Мяса грамм 50, и овощей грамм 150-170 17:00 - фруктовое пюре 50-100 г. Кажджый прием пищи заедает грудью. Остальное время - грудь по требованию. Может еще сушку погрызть. Кутя Твой очень хорошо кушает! А Миша воду вообще почти не пьет, около 20 грамм если выпьет за день, то хорошо. Груди хватает наверное. Лохматулька А пробовала не бутылку, а поильник, например, или тренировочную кружку?

Гарантия С годиком детку! Рыжая амазонка Идущая по краю пропасти А у меня наоборот всё, буквально пару дней в роддоме к Мише привыкала, а потом появилось чувство, что он уже давным давно мой сын, как будто так всегда было. Мамой двоих детей я вообще себя осознала еще будучи беременной, замечала за собой, что, рассказывая про поведение Миши в животике называла его младшим, а Рому старшим. А к старшему, к Роме, именно чувство материнства росло долго. Поначалу это был просто инстинкт, когда в разлуке с ребенком, даже кратчайшей, физически хотелось взять его на руки, посмотреть на его лицо, приложить к груди. Как чувство голода. Лохматулька Я смогла расслабиться полностью и спокойно лежать, когда перешли на совместный сон, примерно в возрасте полугода (это я про старшего). До этого никак не могла расслабиться, когда укладывала его, не могла спокойно заниматься своими делами, потому что не знала, какой будет ночь. А потом появилось чувство уверенности, что высплюсь и тогда смогла спокойно сидеть в интернете, смотреть кино, читать, до часу-двух ночи. Ну конечно приняв как данность необходимость иногда оторваться от этих дел, чтоб дать грудь. То есть именно внутреннее напряжение ушло примерно около полугода. И сейчас также - укладываю детей - и наступает мое время, когда я тупо лежу, сижу в интернете или еще что-нибудь делаю.

Месяц... Ровно месяц назад все было хорошо. Мы разговаривали об общем знакомом, которому предстоит операция, и ты так грустно, задумчиво сказала: "Жалко, еще молодой. Как это страшно..." О нем ли ты говорила? Или чувствовала что-то? 26 декабря скорая, операция, больничная палата. Бабушка.... Милая, бодрая, деятельная, жизнелюбивая. Ты и там строила планы, планировала свои дела, беспокоилась за свою любимицу-кошку, как она тебя встретит, когда ты вернешься из больницы. Но улучшений не было... Вторую операцию оттягивали как могли. Смогли только до 14 января. Подтвердилось худшее - ты не перенесла второй наркоз. Кома... Мы верили, что все наладиться и ты вернешься к нам. 18 января уже сказали, что надежд нет. Вечером я смотрела на звезды и думала - ну неужели ты больше их не увидишь? Просила тебя - выкарабкайся, давай, ну пожалуйста, я тебе еще многого не успела сказать! Ты не увидела мой новогодний подарок! Ты не видела какой красивый балкон тебе сделали! Ты не дождалась еще третьего правнука! Держись!!! Чуда нет... Не выкарабкалась... Ты ушла в Крещение. Больно, страшно, пусто... Сегодня мы виделись последний раз. Я только выла и твердила - прости, прости, прости, прости. А в ответ тишина... И только перестав плакать я услышала тебя. В своем сердце. Ты простила. Ты поняла. Как прощала и понимала всегда. Как же хочется надеяться, что ТАМ что-то есть, что когда-нибудь ТАМ наши души встретятся. Иначе как жить дальше, бабушка?...