Ядрица

Всем здравствуйте. Психиатр мне сказал учиться жить с моей болезнью, меньше рыдать и страдать, восстановить былые привычки, сесть опять за комп, а то уже разучилась им пользоваться. Вот и села. По существу лечения - всё пока на одном месте топчемся, практически не могу одна передвигаться на улице. Но в помещении более-менее, даже продолжаю работать. На работе о моём диагнозе не знают, именно по этой причине не обращалась в передачи типа " Жить здорово". Так что буду учиться правилам обновлённого форума. Всем спасибо за поддержку.

Часто встречаю фразу: - человеку не даётся больше, чем он может вынести. Может быть. Я никак не могу выучить и приспособиться к правилам нового вида форума. Прихожу сюда очень редко - физически не могу чаще. Умирать не страшно. Страшно стать обузой для близких. Уже 8 месяцев психиатр учит жить меня со своей неизличимой болезнью, учит справляться по максимуму без постороненней помощи.Только сил всё меньше и меньше. А мне всего 59. И единственному внуку всего 2г. и 6 мес. Вопросов не задавайте. Это просто очередной крик души. Когда опять зайду на форум, не знаю.

Уже у психиатра.

Сенчина?

Крикуша, я написала Канцелярская крыса, надеюсь, написала правсильно, и пи сьмо она получит. И указала свои телефоны. Просто я не могла в сеть выйти вообще.

Артемида, спасибо за совет, но операция при моём заболевании - только в теории. Нащ главный областной нейрохирург мне сказал: " ЕСЛИ вы найдёте в России того, кто согласится сделать эту щепетильную операцию, я помогу оформить вам квоту". Цыплёныш, у меня не миастения. Спасибо всем за поддержку. Просто я очень устала. Я за год потратила кучу денег, пережила надежды и разочарования. У Малышевой была передача о блефароспазме. И было сказано: транквилизаторы или ботулинотерапия. Я спустя год случайно узнала, что ботулотоксин мне положен бесплатно, а я платила за него деньги. Пробная инъекция в бровь заставила врача сделать вывод, что я из редкого числа людей, на которых не действует ботокс (иммунитет к ботулизму наследственный). Другой врач сделал укол в межбровье, и я не могу соединить брови уже два месяца. Значит, ботокс действует. Я написала отчаянное письмо в Казань, его передали в Ростов, жду госпитализацию, но не раньше 11 ноября (предыдущий укол, бесполезный, был 11 сентября). Попробуют увеличить дозу. Взяла на работе без содержания две недели. Диагноз скрываю. Не работать я не могу, пенсия минимальная. На работе приходится очень нелегко, может быть, ещё и поэтому усталость накопилась. Дочь в отпуске по уходу за ребёнком в Беларуси, живёт в квартире мужа, говорит, заберёт меня к себе, но я никогда к ней не поеду - какому зятю нужна больная тёща? таблетки кроме клоназепама ничего не выписали. И то, пока выстоишь очередь за рецептом к неврологу районному (каждый месяц нужно записываться).... Порыдаю в подушку, покричу :"за что мне это?", и с надеждой на очередного врача живу дальше. Может быть, если бы я не работала, поэкспериментировала бы с таблетками, но я уже пробовала - не смогу работать и их принимать.

Физендра, спасибо

Всем ответившим большое спасибо! Не могу всех по именам поблагодарить - проблема у меня с "цитированием ников".

Сегодня совершенно случайно открылись личные сообщения. Как - сама не поняла. Подскажите, как их открывать? Ещё подскажите, как жирный текст на нормальный поменять?

Луша, спасибо за поддержку. Простите великодушно, но меня рассмешило ваше предположение, что можно ходить с палочкой. Только не в нашем городе! Где на тротуарах припаркованные машины, где вчера не было ямы, а сегодня появилась, где водитель, припарковавший машину на тротуаре, орёт на слепого с палочкой, который этой палочкой задел машину (я видела сама эту сцену). Да, есть люди, которым я дорогА, но, поверьте, я знаю, какая это тяжкая обуза - слепой человек. Причём довольно молодой, который может прожить ещё лет 20-30.

Сестра, я не отключаюсь. Просто веки опускаются полностью, глаза зажмуриваются и никаким усилием воли я их открыть не могу. П.С. Кто мне подскажет, как вернуть чёрный цвет печати. Сама не могу.:(

Луша, я понимаю, что полностью слепым ещё тяжелее. Но мне даже не положена инвалидность - не дают её с моим диагнозом.У меня в 58 лет, совершенно неожиданно, рухнула жизнь. Рухнули планы, рухнули отношения.... В бога я не верю, в церковь не пойду. Нет, я буду сражаться до последнего. Вот, в данный момент появился ещё один шанс, воспользуюсь им. Не получится, наметила другой, третий. Просто у меня не та ситуация, что не помогло одно лекарство, можно попробовать другое. Много времени уходит на необходимые перерывы между уколами ботулотоксина. Одни врачи говорят, что он на меня не действует, другие - что колят неправильно. И вот эти перерывы между инъекциями - самый тяжкие. У меня столько психотропных, нейролептиков, антидепрессантов скопилось - что их достаточно, чтобы уйти из жизни. Я очень много времени нахожусь одна, даже поговорить не с кем.... И эти моменты самые тяжёлые. Бабалена, болей нет никаих. Но я не могу сходить в магазин, я не могу смотреть телевизор, я не могу читать. Вот, на форум захожу, когда становится немного легче. Вообще, на улице глаза у меня закрываются полностью. И это не глаза, это - мозг.

Гамлет, у меня нет сил освоить новые правила форума, поэтому я ваш ник правильно выделить не могу. Я жаловалась в неврологии. Мой мозг даёт команду в любой момент зажмуриться. Мне нельзя оставаться с маленькими детьми, я беспомощна на улице, писать ещё могу кое-как, читаю с трудом. Шить и вязать не могу. Готовить тоже не могу.Глаза просто закоываются. Идиопатическая мышечная дистония - блефароспазм, почему-то не реагирующий на ботулинотерапию. Меня держат только некоторые юридические нюансы, которые мне нужно решить, чтобы обезопасить дочь. Вот попечатала - и всё, глаза практически закрылись.

Депрессия, депрессия.... А что делать, если депрессия - вторична? Что делать, если неизлечимое не смертельное заболевание, с которым невозможно полноценно жить и становишься тяжкой обузой для близких - то, чего боялась всю жизнь? Врачи? А они сами не знают, что делать. Традиционные методы не помогают, уже год отпихиваются.. Год несбывшихся надежд и очередных разочарований. Год лекарств с тяжелейшими побочными эффектами. И всё меньше и тоньше нити, связывающие с жизнью и желанием жить.

Это пока что самая сложная проблема. Как только неврологи слышат о блефароспазме, сразу посылают на уколы ботокса, Спасибо за поддержку. Просто я уже так устала.... на работе скрываю, чтобы не уволили...маме поплакаться не могу - не хочу расстраивать, брату только звоню и плАчу.