Галадриель

@СамараГородокспасибо большое! @Бутки да, переехали почти полгода назад.

Просто распирает от гордости. В пятницу Иман закончил первый класс. Не верится. Школу посещает сам, без тьютора. Три дня на полный день, два - сокращенный. Не без приелючений, но в целом выдерживает. Открыт к общению, реагирует на других детей. За несколько месяцев научился понимать простые слова на немецком языке. Освоил альтернативную коммуникацию с помощью планшета. Удивительное дело, этой самой альтернативной коммуникацией занималась несколько лет безуспешно. Карточки, кнопки, планшет - по нулям. А тут смог, да еще на иностранном языке. Чудеса! Проблемы теперь с завтраком, правда. Всегда ел творог или пуддинг, бутерброд, через час конфетку, киндер пингви. Сейчас решительно выбирает только пуддинг, киндер, печеньки. Никаких бутербродов. Никаких супов. Еще и повторяет несколько раз для доходчивости. По возможности учавствует в общих мероприятиях. Ездил на первую в жизни экскурсию. Подружку себе нашел. Точнее это она его нашла. Когда прогулка, приходит в класс, сама везет на улицу и там они вместе. На лифте тоже ездят одни. Мне конечно капец как это страшно. Но это ЖИЗНЬ. Почти не реагирует на громкие звуки, речь. Раньше сразу впадал в истерику. Ребенок полностью лежачий, с остаточным зрением, работают только два пальца на одной руке. Чем он отлично пользуется. Учитель говорит, что если Имана не трогать, то он начинает искать в планшете ютуб и доступ к интернету. Вай фай включать пытается. Но злые люди не говорят пароль. Но сын не отчаиваться, и тогда просто игры запускает. В школьном автобусе тоже ездит без сопровождения, просто сидит рядом с водителем. Потому что самый младший и водитель любит его потискать. Не без сложностей конечно, все бывает. Но это оказалось возможно. Это был тяжелейший год. Все осень и зиму болезни нон-стоп. Венцом стал грипп H1N1, реанимация, судороги, проблемы с дыханием, пневмония. Температура на два месяца и горы антибиотиков. Когда прочитала про исход заболевания при таком состоянии, подумала что на этот раз все. Вес 14 кг при росте 130 см. Боли. Практически отсутствие ночного сна. И опять генерализованные приступы. И скорая помощь, которая перекрывает улицу, и как в кино, везет со скоростью звука в больницу в фольге. Потому что температура 35 градусов. Кислород 70, а пульс 245. Офигительные цифры. А тут оп, и школа. И так время быстро пролетело, и ты уже второклассник. Вижу цель - не вижу препятствий. Это про тебя, сын. Мой сильный, целеустремленный, хрупкий мальчик. Доброй дороги.

@Маркиза Карабас, погодите расстраиваться. Конечно ничено хорошего, хотелось бы чистую ЭЭГ. Но знаете, у многих такая картина, только они об этом не знают, так как ЭЭГ-мониторинг не делают. И главное помните, что эпи-активность не есть эпилепсия. Но сходить на прием к эпилептологу конечно разумно. Если соберетесь в Москву, не надо в Морозовскую. Лучше профильные клиники, типа Невромед, институт имени Святого Луки, клиника Казаряна. И важно выбрать специалиста, к которому пойдете. Удачи!

@лунтик, это хорошо, что у нас заказала, можно было сдать неподходящее. Очень понравился трикотаж Reima. Я стираю достаточно часто, все яркое, держит форму, к телу приятно. Штаны спортивные, белье, лонги и лосины, кофты - все очень удачное, особенно серия эко. А вот термоноски вообще не понравились, мокнут ноги. Протестили комбез Lindberg. Отлично проявил себя весной, осенью и даже сейчас сын носит. Тепло даже в минус 10, при термобелье и флисе, учитывая, что сын не шевелится вообще. Раньше бы только Kerry его спасло от участи сосульки в такую погоду. Комбез явно теплее Didrikson, особенно в нижней части. Качество тоже мне больше понравилось. Куртку теперь такую хочу.

Заказала ребенку одежды Reima, достаточно много. В итоге подошла только одна ветровка! Все остальное мимо с размером, мало. Как так то, я не понимаю. Ведь большемерило всегда, и вот.

@В облаках, прошу прощения, почему то думала, что программа в целом растянута, а не конкретно первый класс. Смотрите, у вас выходит, отучился два года, ребенок пока тянет. Стабильно хороший результат, я считаю. Это не один год, когда и проскочить можно, а два года уже что то значит. Тут только пробовать, наблюдать и по результатам решать.

@В облаках, т.е. ваш мальчик только год отучился? Пока ведь программу он тянет, пусть и с помощью? Сейчас со второго класса начнется совсем другая жизнь, и в плане математики, и главное, пойдут оценки. Но в первом классе вашего мальчика тоже ведь оценивал учитель, пусть и устно. И её оценка по итогу года - идти дальше по 7 виду. В 8 вид вы всегда успеете, если сын не потянет. И это скоро будет понятно, как пойдет таблица умножения, уравнения, изложения. Тогда и можно будет решить, куда двигаться дальше. А заранее, пока все более менее неплохо, зачем? Я совсем не против 8 вида, если он нужен. Это и доступное обучение, общение, профессия. Меня смущает, что так далеко в школу вам ездить. Устаете оба? Нет ли поблизости речевых школ?

Хабенский не сильно это афиширует, но помимо помощи больным онкологией деткам, его фонд помогает детям с различными патологиями мозга, в том числе оплачивает установку заграничных шунтов детям с гидроцефалией. Это великое дело.

@Нета, посмотрите японские и корейские кресла, Aprica, Carmate. Они отлично раскладываются.

Вы принимали депакин сироп и кепру раствор? На них у детей очень часто высыпания бывают, таблетки кепры менее аллергичны. Депакин сильно грузит, кепра наоборот, может возбуждать, так как обладает ноотропным эффектом. Будьте внимательны с этими препаратами, как выйдете из больницы. По протоколу лечения эпилепсии противоэпилептические препараты не назначают при единичных эпизодах судорог. И естественно нужен видео ээг-мониторинг. Но по факту в больнице могут и фенобарбитал аж назначить даже при фибрильных судорогах к сожалению. Просто бросить пить эти препараты нельзя, особенно депакин. С кепры уходить проще. В любом случае, и ввод и вывод этих препаратов, это недели, а иногда и месяцы, в зависимости от дозировки. Проконсультируйтесь с эпилептологом, ли хотя бы с неврологом относительно отмены этих препаратов. Здоровья малышу!

Имеется Курточка Kolor Kids, а брючки Reima. Потому что скидкиииии и ручонки загребущие Этот Линберг комбез такой красивый! Хотела сначала парку, но не устояла. Тешу себя надеждой, что он тоньше Керри и сын уж как-нибудь туда впихнется.

Ой, девочки, вот кто как начнёт обсуждать, мне аж свербит А уж с фото то совсем, так и тянет ещё что-нибудь прикупить. Затарилась на год вроде полностью, ну может по мелочи докуплю. Вещи, которые к нам привозят, и которые прям из Скандинавии, очень отличаются. У сына куртка и комбез Дидриксон оттуда, стали маловаты. Соблазнилась ценами у нас, заказала. Как привезли, у меня был шок. Одна и та же модель, но настолько разное качество! Не взяла короче. Заказала Линберг комбез, жду. И что то разочаровалась в фирме Mikk-Line. Вроде все красиво сделанно, продуманно. Но это только явно на моего неходячего, тихо сидящего сына. Ткань в куртке и в штанах как чулок! Это же сразу порвется все. А вот шерсть их мне ничего показалась.

Вам действительно нужно посетить другого специалиста и поскорее. Есть так называемый опасный возраст, когда возможно появление приступов. Подростковый как раз тоже. То, что нет пены, потери сознания, к сожалению ничего не означает. Есть сотни видов приступов. Например причмокивание языком. Это тоже эпилепсия. Вам нужно сделать ээг-мониторинг, желательно ночной. Если нет такой возможности, то хотябы 3-5 часов. Вы из какого города? И с результатами с эпилептологу. Невролог и эпилептолог разные врачи. В РДКБ хорошая диагностика. Ну и можно в Москве сходить на консультацию в специализированные клиники по эпилепсии, раз все равно там будете. Но записываться к стоящим врачам нужно сильно заранее. Эпилепсия, появившаяся в подростковом возрасте, обычно имеет хороший прогноз, и при соответствующей лечении проходит сама через несколько лет, абсолютно не мешая жить. Если это конечно эпилепсия. Нужно обследование, не накручивайте себя заранее. Эпилепсия и эпиактивность это абсолютно разные вещи. Эпиактивность есть у огромного количества людей. Просто никто ээг не делает так массово. Удачи вам!

6 лет

Спасибо! А то я чуть не заказала парку аж 130 рост. Хочу с утеплителем 180-220 гр, на осень-весну. На зиму только Керри и пух. Вроде именно оттуда На Бебишоп хочу взять. Единственное думаю про утеплитель. Например у Дидриксонс с этого сайта утеплитель 120-140 гр на зиму. Типа для Европы. А для России 180 отшивают. Вдруг и тут что то подобное. Тогда я лучше Лесси возьму, там точно 180 гр.