Редкие заболевания крови

[Красотуля-золотуля 22 062]

5 часов назад, Ahaha сказал:

Уколы лайфферона каждые три дня дают повышение температуры и слабость

Сейчас на рынке нет длинных интерферонов, вернее в России нет. А привезти из-за границы во первых очень сложно (температурный режим), во вторых цена высокая. 

Поэтому, читая девочек в группе, я рада, что принимаю гидрею. 

За год приёма побочек не вылезло, понятно, что всегда так не будет. 

@Люмина у вас тоже ХМПЗ? Или эти уколы ставят и от других болезней? 

[Люмина 2 863]

1 час назад, Красотуля-золотуля сказал:

у вас тоже ХМПЗ? Или эти уколы ставят и от других болезней? 

Да, ХМПЗ. Но интерфероны колят и при гепатитах, опухолей определенных и при гриппе. Вроде, там еще много где применяется, тут я не интересовалась.

Увы, сейчас длинных нет и кто занет, когда будет. Я надеюсь, что у нас будут производить. Мне предлагали в начале лечения, но выходило дорого. С моими гематологами я когда общалась год назад, то сказали, что есть и другие способы лечения, помимо гидреи, и там несколько уколов всего надо сделать и всё, больше ничего. Но только вот дальше бог его знает, как пойдет, т.к. полностью просаживается система репродуктивная и тянет за собой весь организм. У кого дальше нормально всё, а у кого нет. 

Изменено 3 Июня 2024 пользователем Люмина

[НатаФКа 117 607]

Я не знаю, сюда ли. Пожалуйста, перенесите, если ошиблась.

Очень нужна консультация хорошего (!) гематолога, но без пациента. По анализам. Женщина лежит и ходит с трудом. Но я смотрела по сайтам гематологических центров, там везде только с пациентом. Пожалуйста, может, кто знает, где консультируют дистанционно. Диагноз - Хроническое миелопролиферативное заболевание. Остеомиелофиброз (под вопросом).

[Женьшень 46 713]

17 часов назад, НатаФКа сказал:

Очень нужна консультация хорошего (!) гематолога, но без пациента.

@НатаФКа, а если с таким вопросом  обратиться на станцию переливания крови? 

[Предчувствие весны 40 491]

8 минут назад, Женьшень сказал:

@НатаФКа, а если с таким вопросом  обратиться на станцию переливания крови? 

Там нет гематологов, там трансфузиологи работают. Срвершенно другая медицинская специальность.

@НатаФКа , нюанс в том, что обычно гематологи работают со "своей" лабораторией. Всегда четко указывают, куда сдавать. Приходишь, конечно, предварительно с теми, что в поликлинике сделаны, а потом все равно пересдают в "своей". 

Пы.сы: "своя" - это совсем не обязательно платная.

Вызов на дом платно? Или вам нужно из Москвы?

Изменено 12 Сентября 2024 пользователем Предчувствие весны

[НатаФКа 117 607]

8 минут назад, Предчувствие весны сказал:

Вызов на дом платно? Или вам нужно из Москвы?

Нам нужен хороший. Тот который сейчас - из районной поликлиники, там не лечат толком. Ну и вообще, говорят, в Уфе не очень с гематологами.

[Предчувствие весны 40 491]

1 минуту назад, НатаФКа сказал:

Нам нужен хороший. Тот который сейчас - из районной поликлиники, там не лечат толком. Ну и вообще, говорят, в Уфе не очень с гематологами.

А республиканский? Обычно гематолог в штате областной (республиканской) больницы, редко в онкоцентре. Там, наверняка, платный прием есть.

[Холодное лето 6 066]

1 минуту назад, НатаФКа сказал:

Нам нужен хороший. Тот который сейчас - из районной поликлиники, там не лечат толком. Ну и вообще, говорят, в Уфе не очень с гематологами.

Есть такой сайт Спроси врача ру. Там куча врачей, в том числе с регалиями. Можно задать вопрос всем сразу (бесплатно или за небольшую сумму), можно выбрать специалиста для онлайн-консультации, информация про врачей там есть. Не знаю, есть ли там гематологи, но посмотреть можно

[НатаФКа 117 607]

10 минут назад, Предчувствие весны сказал:

А республиканский? Обычно гематолог в штате областной (республиканской) больницы, редко в онкоцентре. Там, наверняка, платный прием есть.

Да, вот сейчас будем туда пробовать, но хотим еще несколько специалистов послушать. Потому что там просто плюнули на человека. Видимо, из-за возраста, уже за 70.

[Бутки 12 768]

Дискуссионный клуб русского медицинского сервера, там тоже можно проконсультироваться на форуме

Изменено 12 Сентября 2024 пользователем Бутки

[Красотуля-золотуля 22 062]

@НатаФКа у меня хроническое миелопролиферативное заболевание. Там лечение у всех одинаковое, если нет ухудшение по анализам. Могу в чате спросить контакты кто консультирует онлайн. Знаю, что такие вопросы задают и контакты в личку дают. 

[НатаФКа 117 607]

7 минут назад, Красотуля-золотуля сказал:

Могу в чате спросить контакты кто консультирует онлайн. Знаю, что такие вопросы задают и контакты в личку дают. 

Спасибо! Буду очень благодарна!