Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Guest Юра

Гепатит: жизнь с болезнью

Recommended Posts

Спасибо, девочки! Не знаю, кому больше сейчас нужна поддержка- мужу или мне...

Всё будет хорошо!

БУДЕМ ЖИТЬ!:rus_flag:

  • Like 2
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites

12-й день ПВТ- полет нормальный! 

Муж в командировке. Звонит, всё хорошо. Побочек нет. Спина болит, она у него всё время болит. Пьёт обезболивающее, согласованное с таблицей совместимости.

О себе. Неделю лечила младшего от гайморита. Вчера ушел в школу. Еле отбрыкалась от госпитализации. Прекрасно вылечились дома.

Болят ноги. Они в меня где уже только не болели- впереди, сзади, внизу, вверху и посередине.

9-го ходили на Парад, в парк, гуляли, шашлык жарили. Вроде и не весь день на ногах, но вечером во сне стонала от боли. Муж разбудил, намазал ноги, дал лекарство обезболивающее.

Через два дня боль вернулась. Пошла, наконец, к врачу. Сделали снимок. Врач советует МРТ. Говорю, что сейчас совсем финансово не тяну. Он прописал лекарства, сказал не пропадать.

Отблагодарила врача. Пошла сходила в аптеку. По итогу -3000 из бюджета.

Пришла домой- вот дура же, а?- сидела, рыдала. Денюх жалко, я на море откладываю. Блин, мужу 56 тыщ не жалко! Себе трёшку- до слёз! У него же серьезная болячка, а я потерпеть могла. Ещё лет несколько...

Третий день пью лекарства- стало легче. Уже хорошо.

Господи, когда же мы вылезем из этой бесконечной круговерти? Больницы- анализы- аптеки?!? Сил нет!!!

Не знаю, уместно ли просить об этом, но попробую. Девочки, милые, помолитесь о здравии р.Б.Олега, р.Б. Инны, отрока Кирилла, р.Б. Игоря. Кому не сложно.:notworthy:

 

  • Like 2
  • Сожалею 2
  • Upvote 10

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 16.05.2018 в 13:48, счастье есть! сказал:

Пришла домой- вот дура же, а?- сидела, рыдала. Денюх жалко, я на море откладываю. Блин, мужу 56 тыщ не жалко! Себе трёшку- до слёз! У него же серьезная болячка, а я потерпеть могла. Ещё лет несколько...

Инна, не дури. Куда твои мужики без тебя??? ты должна быть здорова, как пожарная лошадь. Всех их лечить, пинать по врачам и прочее. Если разболеетесь все- какое на фиг море. Так что лечитесь. А деньги- заработаете, куда вы денетесь)))

Держись, моя хорошая. Темнее всего перед рассветом. И болезни отступят, и лекарства помогут. 

Обнимаю . 

  • Thanks 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 16.05.2018 в 13:48, счастье есть! сказал:

Пришла домой- вот дура же, а?- сидела, рыдала. Денюх жалко, я на море откладываю. Блин, мужу 56 тыщ не жалко! Себе трёшку- до слёз! У него же серьезная болячка, а я потерпеть могла. Ещё лет несколько...

Вот на что мне НИКОГДА не жалко средств -так это на здоровье. Лекарства покупаю хорошие, с 17 лет хожу к платным стоматологам и гинекологам. Могла одежку не купить, а к врачу записывалась хорошему еще в универе. Это как раз та статья расходов, ради которой стоит экономить на чем-то другом.

Если со здоровьем проблемы, то вообще ничего не нужно будет и ничего не будет радовать. Вы для меня Америку открыли. Как можно жалеть деньги на собственное здоровье:?

  • Like 3
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня ходила к инфекционистке за направлением на биохимию мужу. Понятно, что ПЦР придется делать за свой счёт. Но биохимия делается по полису.

Нуивот. Пришла. Простояла полтора часа + ко времени по номерку под дверью. Зашла. Врач:

- К сожалению, сделать биохимию сейчас не представляется возможным, нет реактивов.

Я:

- А где они (реактивы)?

Врач:

- Ну, нету...

Я:

- Кто не заказал реактивы?

Врач:

- Я не знаю.

Я:

- Кто знает, кто не заказал? Заведующий поликлиникой? Старшая медсестра? Начмед? К кому идти? Давайте сразу и по существу, иначе я сделаю проще- позвоню сразу на горячую линию Минздрава.

Врач:-

-Ну почему вы сразу с возмущением? Вот приходят и сразу возмущаются! Я тут причём?

Я:

- А что вы мне предлагаете? В ладоши хлопать? Мы кучу анализов сдаём платно, отвалили кучу денег за препараты и теперь лечимся вслепую!

Врач:

- Ну, я сейчас позвоню в лабораторию, уточню...

Позвонила. Есть реактивы.

Врач:

- Вот видите, как хорошо, реактивы есть!

Я:

- Да, очень хорошо. Плохо, что вы об этом не знаете!!!

Дали направление. Села, прикинула, сколько за этот анализ отдала бы в платной- порядка тысячи ещё. И 500 р ПЦР.

Вот пошёл бы сегодня муж сам. Ему бы сказали- нет реактивов, он бы развернулся и ушёл. На что и расчёт, видимо.

Из побочек- стали болеть тазобедренные суставы. Я вступила в группу в Вотсапе, которую ведёт томский врач инфекционист- гепатолог Сергей Вожаков. Даёт очень много информации, консультации. Врач говорит, мало пьёт воды. Продукты распада не выводятся в достаточной степени.

Сегодня 25-й день терапии. В принципе, полёт нормальный. Через два дня идёт сдавать ПЦР.

Держите за нас кулачки!

Edited by счастье есть!
  • Like 2
  • Upvote 12

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я с новостями.

Муж сдал количественный анализ. Снижение хорошее, более,чем на три логарифма. Но после 6 недель должен быть минус. А минуса нет.

Доктор сказал, что если после 6 недель вирус обнаружен, значит, он пытается уйти от действия препарата. То есть мутирует.

Это плохо. Потому что муж идёт на самом последнем препарате, новее пока нет и перелечиваться будет нечем.

В общем, подключаем рибы. Пока на две недели. Потом сдаёт качество, смотрим.

Это как раз то, чего хотелось бы по-хорошему избежать...

Почему? Ну почему у нас всё не как у людей? Другие взяли- пропили-сдали- минус- ура!все здоровы!

Блин...:ranting2:

  • Сожалею 11
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну, наконец-то!

Получил муж свой законный минус! Пусть через 9 недель, но он есть!

Из грустного- врач рекомендует продлить лечение. Это ещё +20 000.

Ну, это всё решаемо. Прорвёмся!

"Самый лууучший день":bayan:

  • Like 2
  • Upvote 13

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня сын начал лечение, выпил первые две таблетки. Генотип 3, F1. Господи, помоги ему!
Мы за обедом выпили по бокальчику вина, он мужественно отказался.

  • Like 1
  • Сожалею 1
  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Мэри Поппинс какой препарат? При 3-м генотипе, скорее всего, Веласоф?

Нет,если две таблетки, значит Дак? При третьем? Нагрузка какая была?

Дай Бог скорейшего минуса и раннего ответа!!!

Edited by счастье есть!
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 часов назад, счастье есть! сказал:

какой препарат

Доктор назначила Софосбувир и Даклатосфир. Про вирусную нагрузку сын спросить забыл, а доктор умчалась в отпуск. Но я знаю, что у него всё спокойно. Вирус ГС у него 18 лет. В самом начале прошёл лечение лейкинфероном, препарат можно было купить только в Москве, в институте Гамалеи. Специально ездили, помню.

Начать лечение была моя инициатива, пришлось даже уговаривать. "Зачем, - говорил он - Ведь у меня ничего не болит, так и доживу до старости.)) А тут такие деньжищи - 40 тыщ!!".
Разве это деньжищи, если это касается здоровья? Глупый мальчик. Ну, как мальчик, 37-ой год. Но для меня всё равно мальчик.

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
9 часов назад, Мэри Поппинс сказал:

Доктор назначила Софосбувир и Даклатосфир

Честно, странно...:g: при третьем генотипе, ещё и после лечения интерферонами, назначать СофДак. Его уже даже в международных рекомендациях нет, к нему устойчивость появляется. А у вашего сына самый сложный в лечении генотип.

Не хочется вас пугать, дай Бог, конечно, лёгкой терапии!

Если есть желание, могу пригласить вас в группу в Вотсапе, там очень хороший доктор нас ведёт, из Томска. Даёт подробные консультации в общем чате и лично консультирует.

9 часов назад, Мэри Поппинс сказал:

А тут такие деньжищи - 40 тыщ!!".

Мы отдали 56 и сейчас ещё 19500 продлили терапию. Так у мужа 1 генотип, самый легкий и идёт он на Веласофе.

9 часов назад, Мэри Поппинс сказал:

Зачем, - говорил он - Ведь у меня ничего не болит, так и доживу до старости

Нет. Лечится нужно обязательно. Печень не болит, до цирроза не болит. А потом самый худший расклад- цирроз, рак и трансплантация. После которой тоже не каждый выживает. Так сыну и передайте. При такой шикарной возможности- не попробовать!?

23 часа назад, Мэри Поппинс сказал:

по бокальчику вина, он мужественно отказался.

Имейте ввиду, что алкоголь в любом виде и в любой дозе недопустим на терапии.

К тому же категорический запрет на травяные сборы, особенно зверобой, зелёный чай не желательно, цитрусовые все! всё ферменты, препараты проверяются по таблице совместимости.

Вода. Не менее 2 литров в день. Можно больше, меньше нельзя. Иначе начнутся побочки. 

9 часов назад, Мэри Поппинс сказал:

Про вирусную нагрузку сын спросить забыл

У него же должны быть все результаты на руках?

Edited by счастье есть!
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Счастье есть

Спасибо вам за такой подробный ответ. 

9 часов назад, счастье есть! сказал:

при третьем генотипе, ещё и после лечения интерферонами, назначать СофДак.

Доктор наша консультировалась в Краснодаре, они сообща принимали такое решение. Кроме того, на Ю-тьюбе смотрела влоги Фонда Тимура Исламова и других. Много чего пересмотрела и созванивалась с ними. Такой вариант лечения они не исключают. А лейкинфероном лечились в 2000 году. Короче, будем посмотреть))

Edited by Мэри Поппинс
  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, Мэри Поппинс сказал:

интерфероном лечились в 2000 году.

Это неважно, когда. Есть такое понятие "наивный", значит, не проходил никакого лечения. Они легче поддаются терапии. А те, кто уже лечились, у них всё сложнее. 

Кстати, что с той терапией? Неответ? Возврат?

И обычно, после терапии интерферонами, уже не рискуют и назначают сразу максимально сильную схему. Веласоф. В зависимости от фиброза, добавляют рибы.

Вас в СКИБе консультировали краснодарском?

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, счастье есть! сказал:

Кстати, что с той терапией? Неответ? Возврат?

А никакой реакции не было чисто внешне, анализы-то он не сдавал. Как было до лечения всё хорошо в смысле самочувствия (про нагрузку не помню), так и после лечения ничего не изменилось. Лечился-то сын дистанционно, по телефону. Про лейкинферон у нас в провинции и слыхом не слыхивали. Я звонила в институт Гамалеи и врач оттуда давал рекомендации, я сама делала сыну уколы по схеме. Короче, самолечением мы занимались. 

Изредка он ходил к инфекционисту, тот давали направление на УЗИ или на скенирование печени. Врачи всегда говорили, что терапия не требуется ввиду малой вирусной нагрузки и сын уходил восвояси. Когда переехали в Краснодарский край в Геленджик, он встал на учёт у инфекциониста. Тоже про лечение никто "мяу" не сказал. Я сама вышла с инициативой, врач поддержала. Я так поняла, что они сами не имеют права предлагать, т. к. препараты у нас не сертифицированы. Сдали анализы, врач несколько раз звонила в Краснодар, консультировалась. В результате назначили те препараты, о которых я писала выше. 

Мы почему самолечением-то занялись, когда первый раз пошёл он к инфекционисту, та посмотрела, подумала и назначила курс каких-то китайских препаратов: хуган, помню, лаоджан. Красненькая коробочка красивая от одного из них до сих пор у меня стоит. Я посмотрела, посмотрела на этого доктора и пошла в самостоятельное плавание.

Edited by Мэри Поппинс
дополнение

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Мэри Поппинс сказал:

А никакой реакции не было чисто внешне, анализы-то он не сдавал. Как было до лечения всё хорошо в смысле самочувствия (про нагрузку не помню), так и после лечения ничего не изменилось

Внешней реакции? А какой внешней реакции вы ждали? Это не ветрянка вообще-то. Её-реакции- и сейчас не будет. Внешней, я имею ввиду.

Через две недели после начала нужно сдать биохимию. Надеюсь, перед началом ваш сын её сдавал? Иначе, с чем сравнивать будете?

Через 4 недели ПЦР качество. Если не будет минуса- то ещё и количество. Чтобы увидеть снижение нагрузки.

6 минут назад, Мэри Поппинс сказал:

Лечился-то сын дистанционно, по телефону. Про лейкинферон у нас в провинции и слыхом не слыхивали. Я звонила в институт Гамалеи и врач оттуда давал рекомендации, я сама делала сыну уколы по схеме. Короче, самолечением мы занимались. 

Это вообще несерьёзно. Как можно принимать такой препарат без контроля? Вы этим только усложнили теперешнее лечение. 

Вы его что? Прокололи сколько было уколов и всё? Даже без рибавирина? Безо всяких анализов?

Мда....:g:

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, счастье есть! сказал:

Через две недели после начала нужно сдать биохимию. Надеюсь, перед началом ваш сын её сдавал?

Конечно, все анализы сдал. Сейчас-то под контролем врача будет находится.

 

4 минуты назад, счастье есть! сказал:

Вы его что? Прокололи сколько было уколов и всё? Даже без рибавирина?

Прокололи столько, сколько врач назначил из института Гамалеи. Анализы перед лечением были, отправляли по факсу, сын только что выписался из госпиталя. Сразу после лечения, помню смутно, не сдавал, только когда попал на приём к инфекционисту в положенный срок. Про рибавирин мы тогда ничего не слышали и нам его никто не предлагал. А схема лечения была стандартная, как мне говорили по телефону, всех гепатитчиков в этом институте так лечили. Безо всякого рибавирина. 

Я тогда хваталась за любую соломинку, так страшно было, тем более результаты лечения других болезней этим препаратом были у меня перед глазами. Сейчас меня в рекламе обвинят, больше не слова.

Share this post


Link to post
Share on other sites

@счастье есть!

Так он периодически сдавал анализы, оттуда и было известно, что вирус есть в крови. Вы знаете, в то время я даже и представить не могла, что ГС  гепатит С можно излечить. Надеялась, конечно, что со временем найдут способ, как избавиться от этой напасти, но не более. Поэтому никто и не ждал, что он излечится, хотели только замедлить развитие. Помните эти эпитеты - ласковый убийца и проч.
Спустя какое-то время мы с сыном ходили на консультацию к профессору в мединститут с анализами и исследованиями. Тот посмотрел и сказал, что картина как у выздоравливающего и поводов для тревоги он не видит. Живите! Так и сказал)) Вот мы и остались довольны результатами лечения.

Edited by Мэри Поппинс

Share this post


Link to post
Share on other sites

Жара... Невыносимая жара, у нас в семь утра +28, а ночью до 30. Днём в тени +47.

Я потею и радуюсь, езжу на пляж, а муж, бедный, едва выживает. Он эту жару и без лечения не переносил, а сейчас совсем плохо. Отпрашивается с работы и лежит полдня под сплиткой.

Хорошо, с сегодняшнего дня в отпуске и у нас сегодня первый день не жарко. Вроде как дождик собирается, да никак не соберётся.

В понедельник поеду куплю ему коррал для воды, Спирулину, чтоб хоть немного поддержать организм.

Знать бы, что так тяжело будет, лучше бы на осень перенесли лечение. Тут же ещё продлили, так бы закончил уже 26-го, а теперь +4 недели...

  • Сожалею 2
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Получили препараты. В этот раз,кстати, намного быстрее и без мозгокрутства- жаль, что сразу не нашла этот сайт. Никаких предоплат, цена нормальная, оплата при получении посылки с описью- то есть вы можете вскрыть посылку, посмотреть содержимое и только потом оплатить.

Плюсом доктор, который нас консультирует, посоветовал пить воду с кораллом, плюс заказала Спирулину и препарат для восстановления кишечной микрофлоры. Всё наше, российское. Кого интересует- пишите в личку, расскажу. Интенсивно восстанавливает организм даже после химии.

Жара спала, муж ожил. Хоть кушать стал нормально. Но похудел сильно.

Вчера сдал анализы крови, в пятницу пойдет за результатом.

Дело движется потихоньку. Даст Бог, добьём гада!

  • Upvote 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 10.07.2018 в 13:32, счастье есть! сказал:

К тому же категорический запрет на травяные сборы, особенно зверобой, зелёный чай не желательно, цитрусовые все! всё ферменты, препараты проверяются по таблице совместимости.

У меня мама диету всё лечение соблюдала, если не ошибаюсь #5. Мне кажется это очень важно и именно во избежание побочек. У мамы вообще их не было, если только она их не скрывала от меня, чтобы я не переживала. Мама и до сих пор придерживается этой диеты, привыкла так питаться. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да, насчёт диеты- всё правильно, это уже пожизненное питание. Если соблюдать режим питания, то возможен и откат фиброза на 1-2 значения, а это очень хороший результат. 

Я писала про то, что именно при лечении ПППД ( дженериками) есть ещё ряд ограничений. То, что снижает эффективность действия препаратов.

@Мэри Поппинс как дела у сына? Как переносит терапию?

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@счастье есть!

36 минут назад, счастье есть! сказал:

как дела у сына? Как переносит терапию?

Спасибо!
Я каждый день интересуюсь этим. Хоть и понимаю, что рано, прошла всего одна неделя. Говорит, что самочувствие не изменилось, только спать крепче стал)). И это правда. Намедни ночью была страшная гроза, а он ничегошеньки не слышал.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×