Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Guest Юра

Гепатит: жизнь с болезнью

Recommended Posts

10 часов назад, Жизнь продолжается сказал:

Вроде счастье есть вылечила мужа? Совсем?

В августе закончил лечение, в ноябре УВО 12  не обнаружено. Если Бог даст, в феврале будет УВО 24 ( 24 недели с окончания терапии с результатом ПЦР " не обнаружено") снимают с учёта и получают сертификат об излечении.

Edited by счастье есть!
  • Like 3
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
10 часов назад, Речная сказал:

Нет примеров возврата гепатита после этого лечения

Есть. 1,5-2% примерно. Очень редко, а основном это 3 генотип, он часто мутирует и сложно лечится. Ещё есть "прорыв", это когда во время лечения происходит увеличение вирусной нагрузки, требует немедленной корректировки терапии.

10 часов назад, Полярная лиса сказал:

Оль, почему не может вылечиться моя подруга? Повторяю, она сама врач, и очень хороший

Оля, чем она лечится? Если интерферонами, то да, может быть снижение нагрузки и даже "минус", но потом, скорее всего, будет возврат. И лечение дженериками после феронов намного сложнее и ниже по эффективности.

10 часов назад, Люмина сказал:

ведь при менструации можно же заразить девушку, если заниматься незащищенным сексом? 

Да, если у партнёра будут кровоточащие раны на пенисе. В сперме и слюне вирусов нет.

10 часов назад, Речная сказал:

Официальная медицина в России не признаёт этого лечения, нет его у нас и всё.

Нам препараты назначали в Краснодаре, в Специализированной клинике инфекционных болезней. Нужно искать. Уже много специалистов, которые занимаются лечением ПППД.

@Речная:drinks_cheers: понятно, что хоть кто-то в теме.

 

Edited by счастье есть!
  • Like 2
  • Thanks 2
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
Цитата

Министерство здравоохранения РФ намерено сократить объем закупок лекарственного препарата дасабувир, предназначенного для лечения гепатита С, пишут «Ведомости» со ссылкой на письмо главы ОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ» Марии Онуфриевой в Минздрав России.

По данным организации, ведомство рассчитывает в 2019 году урезать финансирование программы по борьбе с гепатитом С сразу на 600 млн рублей. Этого планируется достичь за счет семикратного сокращения закупок новейшей безынтерфероновой терапии дасабувир.

Взято отсюда: https://life4me.plus/ru/news/udastsya-li-minzdravu-se-konomit-na-preparatah-ot-gepatita-s/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com%2F%3Ffrom%3Dsearchapp

Вот и лечитесь как хотите! :angry:

Все для людей...

  • Сожалею 1
  • Thanks 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Так всё равно люди за свой счёт лечатся. Я только о двух случаях слышала за этот год, что лечили по квоте и не дженериками, а оригиналами! Это суммы под миллион рублей на человека!

Почему-то никак наш гарант не решится провести испытания и запатентовать ПППД в России. А ведь ещё в16-м году обещал рассмотреть.Не нужны, видимо, стране здоровые люди. Зато потом- цирроз- инвалидность- лигирование- пересадка печени. Несопоставимо по стоимости со  70-100 тыщами на лечение дженериками.

Заразили полстраны и бросили на произвол- лечитесь, как хотите. Кто не вылечился- сам дурак.

10 часов назад, Лунный Кот сказал:

урезать финансирование программы по борьбе с гепатитом С сразу на 600 млн рублей.

Тоже вариант. Сколько людей уже вылечились за свой счёт? Тысячи! Им бы, идиотам, сейчас поднапрячься, и добить эту заразу- а они заднюю включают. Суки.

 

10 часов назад, Лунный Кот сказал:

дасабувир

Это СофДак в одной таблетке, чтоль?

Говорят, удобно, но Дак постепенно сдает позиции Веласофу.

А, нет, это другой, это Викейра, орижинал, вот как раз он и стоит под лимон.

Edited by счастье есть!
  • Сожалею 1
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
50 минут назад, счастье есть! сказал:

что лечили по квоте и не дженериками, а оригиналами!

Тут речь идет, похоже, о ко-инфицированных, ВИЧ, СПИД.

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Лунный Кот сказал:

Тут речь идет, похоже, о ко-инфицированных, ВИЧ, СПИД.

Так и их немало, каждый третий ВИЧ- положительный имеет гепС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

https://zen.yandex.ru/media/id/5b16197300b3dd199f006e3b/sofosbuvir-rossiiskogo-proizvodstva-dojdalis-5bb3490e2119b800acc05426/

Слушайте, они издеваются?

Ну как так можно-то, а?:censored:

 

...мужу подтвердили болезнь Бехтерева. 

Edited by счастье есть!
  • Сожалею 6

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сегодня о крыла почту, компания Zydus прислала массу интересного.

 

Про это уже говорили, просто теперь это свершившийся факт- лечить от гепатита не будут. Дорого говорят. А закупать дженерики- нельзя. Так же, как и самим производить их. Индия, Египет могут, Россия- нет.

Как гепатит С влияет на психику.

Каждый пятый россиянин ничего не знает о гепатите.

Ну и, чтобы не обидно было - болеют все!

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня хорошие новости!

Полгода после лечения- результат "не обнаружено" ультра!!!

Ура-ура-ура! С этим справились! 

  • Like 4
  • Upvote 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
36 минут назад, счастье есть! сказал:

"не обнаружено"

От всей души поздравляю!!!
Такие усилия и упорство не могли кончиться иначе! Рада за вас!

  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Слава Богу!

Сегодня общалась с модератором нашей группы, где муж лечился. Рассказала ужасную историю- мужчина вылечился от гепатита, фиброз 4, это на грани цирроза. Лечение было долгим-24 недели, и трудным- подключали рибы.

И вот вылечился, УВО12 получил, счастливый. Он дальнобойщик. Уехал в рейс. Люба говорит, звонил оттуда, говорил, заложен нос. Приехал, пошёл в больницу, синусит. Сделали укол-цефтриаксон с лидокаином. И через 25 минут он умер. А ведь предупреждал, что есть аллергия...

Мрак...такую страшную болезнь победить и от укола умереть.

Edited by счастье есть!
  • Сожалею 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, счастье есть! сказал:

"не обнаружено"!

Мои поздравления! И у моего сына тоже!!! Хвала создателям препаратов!

  • Thanks 1
  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites

Народ, кому интересно, мне на почту пришел промокод от компании Zydus на скидку 10 000 на Софосбувир. Действительно до 31 августа.

Пишите в личку, скину промокод. Для желающих начать лечение.

Софосбувир- это основной противовирусный препарат. Комбинируется с другими в зависимости от генотипа и вирусной нагрузки.

  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

В начале августа в России был официально зарегистрирован противовирусный комбинированный препарат от гепатита С с действующими веществами Софосбувир и Велпатасвир. Препарат, который называется «Epclusa«, производит фармацевтический гигант Gilead Sciences.

Препарат представляет собой пангенотипную безинтерфероновую схему, и включает два противовирусных препарата: Софосбувир и Велпатасвир. Режим приема стандартный для препаратов последнего поколения – 1 таблетка в день в течение 12 недель.

На данный момент в России зарегистрированы три безинтерфероновые пангенотипные схемы для лечения гепатита С, рекомендуемые Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ): Софосбувир + Велпатасвир,  Глекапревир + Пибрентасвир и Софосбувир + Даклатасвир.

Эпклюза включена в последние рекомендации по лечению вирусного гепатита С Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Европейской ассоциации по изучению болезней печени (EASL) и Американской ассоциации по изучению болезней печени (AASLD).

Стоимость американского препарата на российском рынке на данный момент неизвестна, так как до сих пор официально её не продавали. Например, в Бразилии стоимость оригинального препарата составляет 1233 доллара США за курс 12 недель (данные предоставлены организацией DNDi). Полностью идентичные по составу лицензированные индийские дженерики можно заказать в Россию напрямую от производителя по более выгодной цене.

Ранее компания Gilead имела трудности с запуском клинических испытаний препарата Софосбувир + Велпатасвир на территории РФ (было отказано в проведении исследований, обязательных перед регистрацией препарата). Ассоциация организаций по клиническим исследованиям (АОКИ) выступила с открытым письмом в адрес Минздрава РФ, в котором подвергла критике работу «ФГБУ НЦЭСМП» – организации, отвечающей за проведение экспертизы и одобрение клинических испытаний на территории России. Также АОКИ совместно с «Коалицией по готовности к лечению» обращались в Минздрав с просьбой разъяснить, почему в недавнем прошлом по результатам экспертизы было отказано в проведении исследований, в том числе Эпклюзы. После открытого письма и обращения проведение клинических испытаний Соф+Вел в РФ было одобрено.

М-да...а Гарант, помнится, говорил о клинических испытаниях и возможной регистрации дженериков.

Интересно, на кого рассчитаны данные препараты, стоимостью в полквартиры?

Если сами же в конце прошлого года отказались закупать Софосбувир, дорого, мол!

Так, блин!, испытайте и лицензируйте дженерики! Ведь за десятки лет появилась реальная возможность победить эту заразу! Ведь тысячи людей уже вылечились, сами!!! Ведь сужается круг больных людей, соответственно, уменьшается риск заражения других!

Ну, помогите же! Дайте тем, кто не в состоянии сам справится, эти лекарства! Дайте им шанс!

Ну, прямая же выгода государству: вылечится человек, не надо будет платить ему пенсию по инвалидности, не нужно будет ему пересадку оплачивать. Нет. Никто не слышит.

Муж в стационаре сейчас. Объясняет в палате, чем вылечился, как вылечился, что есть все контакты и алгоритм действий. Лежат молодые мужики, с асцитом уже, живот раздут и чешут репу "надо подумать"! Да блин, ты сдохнешь в муках, пока надумаешь!

"Вот если врач посоветует"! А именно эта врач не посоветует, нет у неё этих знаний. Надо ехать в край. Не едут. Лежат каждые полгода, пьют Мезим и фосфоглив и думают, что у них всё норм!

  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, счастье есть! сказал:

проведение клинических испытаний Соф+Вел в РФ было одобрено.

Испытания они, блин, проводят! Когда тысячи людей уже вылечились!

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Маму сняли с учета в мае. Врач ее поздравил - она официально считается выздоровевшей от гепатита С.

Больше года прошло после окончания лечения, вирус в крови не обнаружен.

Лечилась бесплатно. Но лечение проходило тяжело и долго - год. С учетом возраста (67 лет) приходилось тяжко. Показатели крови падали критично, похудела на 25 кг.

Но довела до конца. 

Все килограммы радостно вернулись) Чувствует себя неплохо.

Обострились проблемы с суставами. Но, возможно, это просто возраст и лишний вес.

  • Like 1
  • Upvote 6

Share this post


Link to post
Share on other sites
47 минут назад, Люська сказал:

Маму сняли с учета в мае

 

47 минут назад, Люська сказал:

Больше года прошло после окончания лечения

Нам врач сказал, после пяти лет "минуса".

И спросил- а вам принципиально, чтобы сняли? Так можно каждые полгода лежать в стационаре и капаться, для поддержания печени.

48 минут назад, Люська сказал:

Лечилась бесплатно. Но лечение проходило тяжело и долго - год

Интерферонами? А зачем так? Если год назад мы мужа вылечили за 16 недель одной таблеткой в день?

49 минут назад, Люська сказал:

Обострились проблемы с суставами

Это действие вируса. У мужа болезнь Бехтерева, тоже суставы.

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, счастье есть! сказал:

Интерферонами? А зачем так?

Такое лечение пришло по ОМС.

2 минуты назад, счастье есть! сказал:

Если год назад мы мужа вылечили за 16 недель одной таблеткой в день?

Про такое не знали. Ну и мама была настроена на бесплатное лечение, даже слушать не хотела о другом. Хотя мы с сестрой предлагали помощь.

4 минуты назад, счастье есть! сказал:

Нам врач сказал, после пяти лет "минуса".

Сейчас уточнила, пока не сняли с учета, в декабре на прием. И оказывается, уже третий год идет))

Надеюсь, что все будет хорошо.

13 минут назад, счастье есть! сказал:

У мужа болезнь Бехтерева,

Мама сама доктор, тоже у себя подозревала Бехтерева. Но вроде не подтвердили.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
4 минуты назад, Люська сказал:

Такое лечение пришло по ОМС.

Лучше бы за свой счёт, чем так мучить человека год!

Вот вам и проблемы. И ещё, не хочу каркать, но после лечения интерферонами часто вирус возвращается. Там излечение до 40% всего, в то время, как дженериками- 98.

Так что контролируйте пока, не расслабляйтесь. Ещё как минимум года 3-4 сдавать ПЦР.

6 минут назад, Люська сказал:

оказывается, уже третий год идет

Ну, тогда шансов больше, конечно.

7 минут назад, Люська сказал:

подозревала Бехтерева. Но вроде не подтвердили.

А какие проходила обследования?

Я знаю уже несколько человек, у кого на фоне гапСа развивалось Бехтерева.

Кстати, в Индии разработали препарат для лечения этой гадости. Но! Транспортировка невозможна в связи с особым температурным режимом.

Так что, надо ехать в Индию...

  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 часа назад, счастье есть! сказал:

какие проходила обследования?

Я знаю уже несколько человек, у кого на фоне гапСа развивалось Бехтерева.

Снимки, анализы крови и мочи. Нет, скорее всего просто возрастной артроз.

2 часа назад, счастье есть! сказал:

Лучше бы за свой счёт, чем так мучить человека год!

Согласна. Но ничего подобного не предлагали. Или бесплатно или то же самое лечение, но платно (без очереди). 

2 часа назад, счастье есть! сказал:

Там излечение до 40% всего,

Надеюсь, что все будет хорошо. Перед началом лечения мама ездила к генетику, ей давали большие шансы на излечение.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 30.08.2019 в 09:46, Люська сказал:

Маму сняли с учета в мае. Врач ее поздравил - она официально считается выздоровевшей от гепатита С.

Больше года прошло после окончания лечения, вирус в крови не обнаружен

@Люська здравствуйте!

Как мама? Всё хорошо?

Девочки, я думала, всё позади и радостно забыло обо всём... Рано, как оказалось. 

У свекрови подтвердили гепатит С. Готовили к операции, и вот.

С 1 апреля трансы печени поднялись чуть не вдвое. А билирубин снижается. Странно.

Ждём результат из KDL. Узнала стоимость лечения- сейчас это неприлично доступно- 45000. Мы три года назад отдали больше сотки.

В общем, снова в бой...

Господи, когда же всё это закончится...:confused_1:

  • Сожалею 3
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, счастье есть! сказал:

Всё хорошо?

Да, все хорошо. Цветет и пахнет, только страдает, что сброшенные во время лечения клограммы вернулись и привели с собой парочку друзей.

А так все хорошо, даже не вспоминает.

 

  • Like 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×