Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

Минздрав

торожами и дворниками при царской России служили, а ещё ямщиками.

При СССРе ребятам этим пришлось тяжко.

При новой России их сделали инвалидами.

Если маме нужна пенсия инвалида, мне очень жаль ребёнка.

Если маме нужен сын или дочь социализированый, или адаптированый - работайте. Учите. Да, это труд. Порой жесткий, и не жалейте ни себя и ни ребёнка. Зарубите себе на носу - повторение мать учения. И самое главное общайтесь, говорите с ребёнком обо всём на свете. обговаривайте каждый свой шаг и каждое своё действие и конечно хвалите и радуйтесь маленьким победам.

Не у меня у одной сын аустёнок живёт в нормальной жизни.

Девочки, не отвергайте детей и верьте в своих детей и их будущее.

Сразу прошу прощения за избыточное цитирование у модераторов. Но мой пост тоже будет длинным.

Как уже сказала Рея Уэй аутенок аутенку рознь. Два года мы с подругой обследовали ребенка и выбивали диагноз. Для того чтобы лечить. Не для пенсии. И вот поставили диагноз аутизм, дали инвалидность и направление в спец. сад. 5-дневку. Назначили лечение - галоперидол. Ему его принимать минимум до 6-ти лет с его 4-х, но итог от его приема проявился сразу. Правда регулярно сдается кровь и ЭКГ, потому то есть побочки.

Спец. сад в областном городе для оформления в него пришлось купить прописку в нем. Она снимает жилье с сентября чтобы помочь первый месяц привыкнуть, будет забирать малыша на выходные. Так вот...

Мама подруги категорически против сдавать внука в садик где есть логопед, врачи и будут проводиться занятия и даваться лекарства. На минутку - в нашем городе таких специалистов нет и мне приходится помогать ей ездить в Смоленск, а она еще и работает, отца нет.

Аргумент мамы - ты хочешь ребенка сплавить, мой аргумент - надо ребенка лечить и социализировать согласно рекомендациям специалистов и точка! Во благо именно ребенка.

Непробиваемая леди

Держитесь, пожалуйста и следуйте рекомендациям специалистов, а не доброхотов. Если что, Рита, я Вас не хочу обидеть, просто высказываю мнение по опыту и вижу все со стороны.

Непробиваемая леди

У моего младшего аутизм. Диагностировали в 2 года и 8 месяцев.. Сейчас я просто в отчаяние. Ситуация ухудшается, это видно даже посторонним.

Они имеют право насколько знаю, ставить только под вопросом до 4-лет. У Влада тоже много чего перепробовали , а по закону можно было поставить официально только потом диагноз. И тоже в 2, 4 года только началось. До этого ребенок нормально развивался. sad.gif

Share this post


Link to post
Share on other sites

Непробиваемая леди

А ЭЭГ ребенку когда-нибудь делали? Просто эпилепсия - очень коварная вещь, приступов много разных видов... Невыявленная и, соответственно, нелеченная, она может давать регресс в развитии ребенка. Проблемы со сном часто ей сопутствуют.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ангорский кроль

Ну, не знаю, всякое бывает. Особенно в провинции. Да и то же ЭЭГ можно сделать и прочитать по-разному... И потом, мозг развивается, и бывает, что год назад не было того, что сейчас...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Непробиваемая леди

Нам прописали Труксал ..назначили курсом. Во время приема он ходит сонный, как будто его оглушили. Часто сидит и смотрит в одну точку. Поэтому даем только когда истерика не прекращается или не спит очень долго.

Попросите врача сменить препарат. Труксал - не единственный антипсихотик, применяющийся для лечения аутизма.

Психиатр не странная, просто она хочет сказать что он у нас вот такой какой есть, терпите. И кроме лекарств нечего предложить нам не может..

Ну не совсем так. Она может порекомендовать вам специализированные центры, в которых занимаются поведенческой терапией расстройств аутистического спектра. Основное лечение аутизма как раз таки немедикаментозное.

Они имеют право насколько знаю, ставить только под вопросом до 4-лет. У Влада тоже много чего перепробовали , а по закону можно было поставить официально только потом диагноз. И тоже в 2, 4 года только началось. До этого ребенок нормально развивался.

Это проблема не диагностики, а существующего законодательства. До 4 лет психиатры детей не наблюдают. А неврологи подобный диагноз могут только предположить, так как аутизм - всё-таки психическое расстройство. Вот такие вот "ножницы" получаются, увы....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рэя Уэй

Это проблема не диагностики, а существующего законодательства. До 4 лет психиатры детей не наблюдают. А неврологи подобный диагноз могут только предположить, так как аутизм - всё-таки психическое расстройство. Вот такие вот "ножницы" получаются, увы....

Вот и у нашего детёныша из-за этих "ножниц" сейчас проблема с оформлением инвалидности. Потому как аутизм не ставят - в выписке только завуалированно написанно "предрасположенность к РДА", говорят, что после 4-х лет можно будет поставить. А только сенсомоторной афазии, сенсомоторной алалии для оформления инвалидности не достаточно, и гидроцефалия у него тоже не в той степени...

А инвалидность - это не только пенсия (хотя и пенсия абсолютно не лишняя при мамочке, работающей нянечкой в детском саду), но и возможность направления в специализированный центр, где с такими детьми действительно эффективно работают.

Девушка наша пошла по кругам оформления.

А так - лечатся, отлежали в больнице, кое-какой прогресс на ее взгляд есть. Он соглашается заниматься - рисует, складывает пирамидку, лепит что-то из пластилина. Правда лепить не любит, вообще, ему не нравятся занятия вроде лепки, не нравится перебирать пуговицы или фасоль - хотя очень рекомендуют в плане развития мелкой моторики.

А вчера девушка звонила - ребенок впервые что-то сделал в подражание другим детям. Правда закончилось это достаточно плачевно - в садике у них в ограждении между участками дырка, и дети протискиваются в нее, путешествуя между участками двух групп. Вот наш товарищ решил тоже вслед за девочками пролезть. Но девочки худенькие, а он мальчик крупный и большеголовый. Застрял, в общем, с трудом высвободили под ор...

Но это - первый и единственный пока случай, чтобы сделал что-то сам вслед за другими. Обычно на действия его надо долго растормашивать, уговаривать - и не факт, что уговоришь. И общению с детьми ли, с взрослыми, он предпочитает вещи...

Интересно, что нет любимой игрушки, вобще, эти мишки-зайчики-котята-куклы никак не интересуют - задержал взгляд, если яркая и бросил. Единственная игрушка, которая нравится - это велосипед: педали крутить так и не научился пока, но с удовольствием катется, требует чтобы велосипед стоял в поле зрения всегда...

В общем, долгий путь только начался... Понятно, что много времени упущено, но вообще все долго - дефектолога хорошего ищем, потому что в райной поликлинике честно сказала, что с такми детьми она никогда не работала.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Галчонка

  дефектолога хорошего ищем,

Попробуйте в садик обратится, там как раз в каждой группе свой дефектолог (у нас так). Поговорите, может она будет вне работы заниматься пока в садик не оформитесь.

К стати в сад можно оформится до получения инвалидности, мы год в коррекционный сад ходили до оформления инвалидности.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я здесь

В садике дефектологии под сильным сомнением. Потому что за полгода посещения ребёнком садика, даже когда уже встал вопрос об ЗПРР, она не видела проблем. Так что нужно искать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Галчонка

Так я так проняла что он у вас в обычный сад ходит? Я имела в виду найти коррекционный садик в вашем городе (наш называется для детей с нарушением интеллекта), там дефектологи которые хоть имеют представление об аутизме и что с ним делать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я здесь

Так пока комиссию проходят, чтобы получить направление в коррекционный садик. Перейдёт туда, надеюсь, будет проще. Для направления в садик инвалидность не обязательна, но и там очередь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Галчонка

Посмотрите может у вас в городе лекотека есть, туда до обеда ходят, занятия как и в саду коррекционном.

А у нас в садик очереди не было, одно но, берут только с 3 лет. В итоге числится 10 детей, реально ходят постоянно 5-6 от силы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Галчонка

А только сенсомоторной афазии, сенсомоторной алалии для оформления инвалидности не достаточно, и гидроцефалия у него тоже не в той степени...

Нуууу, не знаю. По нашему законодательству - достаточно. Любое расстройство, даже ЗПР, осложнённое сенсорной или моторной афазией - это показание для оформления инвалидности.

Сам диагноз сенсомоторной алалии сомнителен. А уж тем паче сразу и алалия, и афазия. Такого не бывает в принципе. Либо то, либо другое. Аутисты - не алалики. Они просто не пользуются речью для общения. Либо у них не развивается речь в силу интеллектуальной недостаточности.

Пусть ваша девушка сходит непосредственно на МСЭК и проконсультируется на предмет оформления пособия. Возможно, ей скажут что-то иное, нежели лечащие врачи.

Я здесь

Я имела в виду найти коррекционный садик в вашем городе (наш называется для детей с нарушением интеллекта), там дефектологи которые хоть имеют представление об аутизме и что с ним делать.

Угу. При условии, что дефектологи имеют представление о поведенческой терапии. Иначе прогресса от их работы маловато.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рэя Уэй

Нуууу, не знаю. По нашему законодательству - достаточно. Любое расстройство, даже ЗПР, осложнённое сенсорной или моторной афазией - это показание для оформления инвалидности.

Девушке нашей сказали, что недостаточно. Вот направили на повторное обследование - что-то там им с гидроцефалией не ясно, снимок не такого качества...

Пусть ваша девушка сходит непосредственно на МСЭК и проконсультируется на предмет оформления пособия. Возможно, ей скажут что-то иное, нежели лечащие врачи.

В сентябре МСЭК, посмотрим, что скажут.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У нас тоже была внутренняя гидроцефалия из -за отека мозга. МРТ мы не делали ни разу. И для МСЭК его не попросили сделать, только РЭГ и ЭЭГ.

Насчет алалии.. Мы вообще можно сказать говорящие. По крайней мере пользуемся неплохим набором слов, чтобы желание свои до нас довести. Когда я все таки решилась пойти на МСЭК то многие и педиатр наша тоже не совсем была уверена что нам дадут инвалидность в 4 года. Ведь мы были говорящими, пусть даже и несли конкретную пургу. Но ребенок на комиссии закатил такую истерику, когда я начала его раздевать, что нас и мучать долго не стали. Пару вопросов о рождение и реабилитации задали и отпустили с миром. Ладно хоть не плевался там и не матерился. А то нас иной раз прорывает.. wink.gif

А насчет того что аутисты речью не пользуются..наверное не совсем так. Я видела многих говорящих аутистов. И у все практически и у нашего была в речи эхоаллалия.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Непробиваемая леди

А насчет того что аутисты речью не пользуются..наверное не совсем так.

И вы, и я пользуемся речью, что бы общаться. Аутисты, даже имеющие неплохой словарный запас, не используют речь для общения. Иногда используют для выражения своих желаний, но далеко не всегда.

Я видела многих говорящих аутистов.

Я их вижу каждый божий день. Всяких. И говорящих, и безречевых. Если аутичный ребёнок говорит, это не значит, что он пользуется речью так же, как и здоровые дети.

Насчет алалии..

Алалия у аутистов встречается, но довольно редко. Алалия - это не всякое отсутствие речи. Опять же - алалия - это вовсе необязательно отсутствие речи. При сенсорной алалии дети практически всегда говорят.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рэя Уэй

Я их вижу каждый божий день. Всяких. И говорящих, и безречевых. Если аутичный ребёнок говорит, это не значит, что он пользуется речью так же, как и здоровые дети.

Да, верно подмечено про речь у аутистов.

Мой сын разговаривает, я где-то уже сообщала, что речь у него литературная, правильная. Но фразы простые, сложных речевых оборотов нет. Чаще простые предложения или односложные ответы или вопросы. И это конечно не речь обычного человека, как мы с вами.

Непробиваемая леди

Ребенок просто выражает свое желание или действие. Но чтобы высказать свое мнение или мысль, такого нет вообще.

Возможно, ваш мальчик научится, но монологов скорее всего не будет.

Вот у Вас сын позвонил и рассказал Вам его ситуацию на работе. Что я считаю наверное чудом. А мой когда я прошу дать ему трубку и на вопрос -Как у тебя дела? Слышу смачный плевок в трубку.

Позвонил. Только наше с ним общение не такое как разговор двух обычных людей. Наш диалог со стороны покажется странным, я щебечу, а сын или отвечает несложными предложениями или задаёт вопросы. Со стороны это может показаться, что я разговариваю с иностранцем не в совершенстве, владеющем моим, в нашем случае, русским языком. Такое ощущение, что сын как будто переводит вначале фразу на свой язык, затем обдумывает, вновь переводит, а потом говорит на моём, нашем русском языке.

Сообщения в сети он пишет грамотно и фразы развёрнутые. Передаёт и раскрывает свои мысли, чувства, спорит и отстаивает своё мнение. Стиль очень приятный. Много читает, и книги обычные и в интернете.

Он в школе, у нас было надомное обучение с середины средней школы, в основном письменные работы выполнял. Когда появился компьютер, набирал текст своих ответов, распечатывал, а учителя читали. Или сразу набирал ответ при учителе на компьютере, и учитель читал с монитора. (Очень быстро строчит на клавиатуре, laugh.gif гораздо быстрее, чем говорит)

Он и английский учил с учителем так же. Она говорила, он писал, и в тетради и на компе. Иногда она заставляла сына строить речевые фразы, заставляла повторять за ней и проговаривать и говорить, но в основном ответы были письменные.

У меня такое чувство, что я переняла манеру общения сына и стала так же как он строить фразы в разговоре с другими людьми.

В 2012 году, точнее в конце 2011 года в первый раз пошёл и забрал, мной уже оплаченную, покупку для него. А в 2012 сын стал самостоятельно холить в магазин и делал покупки, вначале протягивая список продавцу, потом стал общаться с продавцами, но только по теме покупки. Сколько мне стоило усилий убедить его, что это совсем не страшно, хотя он кажется, ничего не боится. Но не желал ходить в магазин и делать покупки самостоятельно.

Если его в сельском магазине просили что-то рассказать обо мне или что в нашей деревне происходит, вот тут и была засада. Рассказывать он не может чужим людям. Да и замучаются они ждать пока он переведёт-переведёт и ответит. Если спросят о том, на что он может ответить кратко - отвечает. Если нужно построить развёрнутый монолог или ответ, отмахивается, что не знает или пожимает плечами.

(Чуть позже я отвечу остальным девочкам)

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня аутист, 5 сентября 9 лет исполнилось. 

На счёт занятий, мы хватались за любую возможность, все деньги из дома вынесли. Результатов особых не было, только год назад начал понимать обращённую речь и уладились проблемы с горшком. Тоже числиться во втором классе сейчас.

Все анализы внорме, и генетик, и МРТ  и т.д. Речи у нас нет, но мы понимаем что ему надо.

Сейчас ходим к дефектологу, психологу и логопеду (бесплатно), в каждом районе есть психологический центр. И наконец то в нашем городе открыли центр реабилитации, будем собирать бумаги туда. На счёт психоневрологического диспансера, были дважды, дневной стационар, по сути, приходили брали лекарства и уходили, все.

У нас огромные проблемы с едой, сын совсем не пользуется столовыми приборами, ест только очень ограниченный набор продуктов. 

Как дальше будет не знаю, порой руки опускаются, но у меня муж есть и мама, я хоть в магазин могу сходить спокойно, с Мишаней ходить просто мрак:bangin:

  • Upvote 8

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 минуту назад, Я здесь сказал:

У меня аутист, 5 сентября 9 лет исполнилось. 

На счёт занятий, мы хватались за любую возможность, все деньги из дома вынесли. Результатов особых не было, только год назад начал понимать обращённую речь и уладились проблемы с горшком. Тоже числиться во втором классе сейчас.

Все анализы внорме, и генетик, и МРТ  и т.д. Речи у нас нет, но мы понимаем что ему надо.

Сейчас ходим к дефектологу, психологу и логопеду (бесплатно), в каждом районе есть психологический центр. И наконец то в нашем городе открыли центр реабилитации, будем собирать бумаги туда. На счёт психоневрологического диспансера, были дважды, дневной стационар, по сути, приходили брали лекарства и уходили, все.

У нас огромные проблемы с едой, сын совсем не пользуется столовыми приборами, ест только очень ограниченный набор продуктов. 

Как дальше будет не знаю, порой руки опускаются, но у меня муж есть и мама, я хоть в магазин могу сходить спокойно, с Мишаней ходить просто мрак:bangin:

Альтернативную систему коммуникации не пробовали вводить? Карточки, жесты, коммуникаторы? Очень много проблем сглаживается, когда ребёнок имеет возможность хотя бы выразить просьбу. 

  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки, подскажите. 

Ребёнку почти полтора года. Пошёл поздно, буквально месяц назад. Никаких слогов не произносит, только изображает губами звук машины. На имя не откликается. 

Он никогда не смотрит на лицо, в глаза, не взаимодействует со взрослым, даже если просится на ручки. Родителей узнает, бабушку и дедушку тоже, но особой радости не высказывает. До крика боится чужих, даже если на руках у мамы и незнакомый человек просто взял его за ручку.

Можно ли бить тревогу насчёт расстройства аутистического спектра или рано и глупо? 

Edited by Белый орикс

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Белый орикс сказал:

Можно ли бить тревогу насчёт расстройства аутистического спектра или рано и глупо? 

А что невролог говорит? Рано вообще то. До 4 лет аутизм не ставят.

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

А что невролог говорит? Рано вообще то. До 4 лет аутизм не ставят.

Не знаю, моему уже в четыре месяца ставили подозрение на аутизм. Он в четыре месяца не улыбался, голову не держал, не агукал. 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
3 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

А что невролог говорит? Рано вообще то. До 4 лет аутизм не ставят.

Рано? А потом поздно будет. @Белый орикс, необязательно аутизм. Но по поводу расстройства аутического спектра в той или иной степени, ЗРР, ЗРР и прочее нужно  проконсультироваться у врача. Я бы с невролога начала, хорошего, опытного, платно. Тревогу бить надо, лучше перебдеть.

  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

А что невролог говорит? Рано вообще то. До 4 лет аутизм не ставят.

Чтобы невролог хоть что-то сказал нужно:

- найти хорошего невролога

- убедить маму ребенка, что проблема есть.

И если первое еще преодолимо, в конце концов платно в крупных городах, то второе - очень сложно. 

18 минут назад, Sunny_gold сказал:

Он в четыре месяца не улыбался, голову не держал, не агукал

Как раз месяца в 4 и заметили, что головка мотается как у двухмесячного :( Дальше - больше. Поздно сел, поздно пополз, пошел в год и 4 месяца. 

23 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

До 4 лет аутизм не ставят.

Официально не ставят, но уже корректируют. 

 

16 минут назад, Зона комфорта сказал:

Я бы с невролога начала, хорошего, опытного, платно.

Я бы тоже, причем давно. 

Но если раньше волновало только физическое отставание, которое ребенок легко может догнать и перегнать, то такое неумение или нежелание вступать в контакт с людьми очень настораживает. Я помню в таком возрасте дочь и сына - "ма", "па", "на", "дай" уже точно лепетали, мы играли с ними в мяч, в прятки. А тут никак совсем. И даже когда просится на ручки - смотрит в небо, в потолок, в стену, куда угодно, но не в лицо и не в глаза взрослому. 

Мне бы понять - стоит ли вообще бить тревогу, или просто все дети разные и волноваться особо не о чем. Как обычно успокаивают - все дети разные, начнет и общаться.. когда-нибудь. 

Edited by Белый орикс

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×