Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

4 часа назад, Мэри Грант сказал:

МРТ с контрастом важнее пункции? Нам стоит готовиться к пункции?

И то, и другое необходимо. И их назначают по ОМС, единственное, нужно ждать. Наверное, от региона зависит. Но мое глубокое имхо - лучше по направлению в государственном учреждении и желательно в специализированном учреждении, чем в частном. Но тоже как повезет. Я лично в частном порядке МРТ делала только для того, чтобы потом государственная поликлиника, увидев проблему, направила в специализированный институт неврологии и в Бурденко.

Институт неврологии помог текущими назначениями стабилизирующих препаратов на время исследований, которые уже заняли полгода (и это еще не всё, был перерыв на мелкую операцию, потому некоторые исследования пришлось откладывать).

В Бурденко загрузили исследования прямо очень существенно. Они в своих рекомендациях пишут, что необходимо исследовать - люмбальная пункция, несколько видов труднопроизносимых МРТ - что-то с контрастом, что нет, причем, четко описывают все требования, начиная от шага и заканчивая форматом сохранения результатов. Выполнять можно и по месту жительства, но главное - чтобы сами исследования соответствовали критериям, которые напишет врач.

Если есть возможность обратиться в НМИЦ нейрохирургии Бурденко - очень рекомендую, даже при первом платном приеме туда можно потом по ОМС перейти на исследования. Детское направление у них тоже есть, рассеянным склерозом занимаются, но! У вашей дочери пока не поставлен диагноз, а сходных даже с рассеянным склерозом диагнозов очень много. И именно контроль обследования, отграничение лучше, на мой взгляд, проводить не с обычным неврологом, а под руководством специализированного центра. 

4 часа назад, Мэри Грант сказал:

Мне кажется, я натыкалась на необходимость дексаметазона и преднизолона.

Они противоотечные, но с ними надо тоже очень осторожно. Они не всегда нужны, а противоотечного эффекта можно добиться и таблетированными препаратами. Но опять же - только под контролем врача и если есть необходимость. 

Успехов вам! И стабилизации вашей доченьке!

Изменено пользователем Хабатуня
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 10

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
4 часа назад, Мэри Грант сказал:

Насчёт гормонов. Мне кажется, я натыкалась на необходимость дексаметазона и преднизолона

Натыкаться - не значит, что это показано. У меня другой диагноз, но внешняя коиническая картина та же. Более того, даже критерии инвалидности по этой клинической картине одинаковые! И врачи мне говорили, что возможно придется принимать. С 2006 года показаний для приема этих препаратов так и не было. Так что - только то, что врачи скажут после тщательного обследования и никакой самодеятельности! Главное - не навредить!

  • Повышение репутации 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Лавка антиквара сказал:

 никакой самодеятельности! Главное - не навредить!

Ну, какая может быть самодеятельность? Неужели я пойду в аптеку, куплю гормоны и вечером впихну их в дочь? Нет, конечно. И врач не станет назначать ничего из того, что нам не показано.

Но я пишу о том, что надеюсь, что просто так она нас домой не отправит. Я в любом случае жду от нее хотя бы начального лечения, которое точно не навредит. В конце концов, она врач-невролог, а не бухгалтер.

И буду добиваться направления в центр рассеянного склероза. Либо от неё, либо от невролога в поликлинике. А может, и педиатр даст. Не знаю.

  • Повышение репутации 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 минут назад, Мэри Грант сказал:

 

И буду добиваться направления в центр рассеянного склероза. Либо от неё, либо от невролога в поликлинике. А может, и педиатр даст. Не знаю.

Сходите обязательно в обычную поликлинику, может там быстрее проучить направление. Вообще, постарайтесь взять больничный. Про работу не думайте, сейчас вообще не важно, что подумают коллеги и начальство. 

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Rettka сказал:

Сходите обязательно в обычную поликлинику, может там быстрее проучить направление. Вообще, постарайтесь взять больничный. 

Да кто же мне его даст? Нет никаких оснований. Я бы взяла, не вопрос, но тут как в том анекдоте "съесть-то он съест, да кто ж ему даст".

В детскую поликлинику в понедельник пойду.

@Хабатуня, я знаю, что есть разные диагнозы. Тут недавно дочкиной двоюродной сестре (их отцы - родные братья) на основании жалоб и после МРТ ставили РС под вопросом. Потом после повторного МРТ и пункции изменили диагноз на более хороший. Энцефаломиелит ей поставили. Тоже очаги в голове есть, лечится сейчас. Заболевание из той же оперы, что и РС, но полностью излечимое. Но у нее нет нашего главного симптома - шаткости походки и спотыканий.

Теперь мы с её матерью думаем, что это наследственное, уж больно интересное (нет) совпадение.  Просто у нас более плохой вариант. 

И почему Вы писали про диакарб? Я почитала - он от отеков, так? Зачем при РС такое? А калий с магнием зачем?

Изменено пользователем Мэри Грант
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
41 минуту назад, Мэри Грант сказал:

Но у нее нет нашего главного симптома - шаткости походки и спотыканий.

Этот симптом может быть не только при РС. Я могу привести целый список диагнозов, при которых есть эти симптомы. В т.ч. и проблемы с ушами.  Поэтому не спешите только по этим симптомам ставить диагноз. Это и мои симптомы были, выраженая атаксия. Пусть Вам назначат хорошее симптоматическое лечение.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 10.05.2024 в 16:31, Мэри Грант сказал:

не знаю, как она примет это. Рано или поздно придется сказать правду. Она и так в депрессии (подтвержденной), боюсь, как это на ней скажется.

Ничего страшного, просто придется скорректировать планы. 

Честно говоря, я не уверена, что имеет смысл сдавать ЕГЭ в этом году. Все же это огромная физическая и психологическая нагрузка. 4 часа только математики! Оно точно сейчас надо? Я не знаю, от чего такая отрицательная динамика, но, как вариант, перезанималась, стресс и т.д.

Возьмите паузу на год. Займитесь плотно лечением, совмещать его с учебой нереально.

Параллельно подумайте вместе о других профессиях, например, сценарист, драматург и т.п. Режиссер - это очень нервозатратно. Тем более дочь не очень контактная, раз подруг нет. 

Бывает,  что жизнь ставит нас в такие условия, когда приходится менять планы. Это нормально. Главное - здоровье. 

Что касается вас, если я не ошибаюсь, то вы очень тревожная (как я), расскажите руководителю один на один вашу ситуацию. Возможно, он найдет выход с режимом вашей работы. Начальники тоже люди :)

Удачи вам и здоровья доченьке!!!

  • Нравится 3
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 9

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Эмбер, я к этому не готова, наверное. :(

Через год она вообще ничего не сдаст, всё выветрится из головы. Да и специального лечения пока нет, не сидеть же ей дома просто так, пока другие сдают экзамены. 

Если Господу угодно, он даст ей возможность сдать экзамены. Насчёт поступления вот точно будем думать. Но экзамены и выпускной хотелось бы в этом году.

  • Нравится 1
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Мэри Грант Инна, я Вас поддержать:console:. Еще 30 лет назад я лежала в ОКБ нашего с Вами города в неврологическом отделении в палате, где лежали дамы с уже установленным диагнозом. В основном это были молодые и очень молодые девушки. И тогда это лечили, а теперь уж и подавно. Вам сейчас жутко от обрисовавшихся перспектив, понимаю. Только жизнь не закончилась, она повернулась не туда, куда хотелось бы и Вам надо быть движущей силой даже если нет сил на это. Держитесь, не раскисайте. Про сдачу ЕГЭ, наверное, с врачом посоветоваться стоит. Не знаю, что там написано сейчас в законодательстве, раньше было возможно смягчение условий сдачи экзаменов при наличии проблем со здоровьем, возможно и сейчас есть такое. Вам много узнать предстоит.

Мы из одного города, если смогу быть полезной - я к Вашим услугам. 

  • Нравится 1
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 12

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

@Мэри Грант Я понимаю, как вам сейчас страшно. И понимаю, что жизнь одномоментно рушится и несется куда-то под откос. Но вам сейчас, как никогда, нужно быть спокойной и уверенной. И ради дочери - она должна видеть спокойную, уверенную маму, которая даже не допускает плохого исхода, понимать, что жизнь не заканчивается. И ради себя - если надорветесь, то кто вас заменит.

Поэтому не бегите впереди паровоза. Будьте готовы к плохому, но надейтесь на лучшее. И да - научитесь жить короткими планами. Сейчас ваша ближайшая цель - пройти обследования и получить точный диагноз. И плюс - получить хорошее симптоматическое лечение, пока диагноз не поставлен. 

Все - дальше пока думать не надо. Вам уже написали - если подтвердится плохое, куда обращаться вы знаете. Но пока отложите это - как Скарлетт,: "я подумаю об этом завтра". Экзамены - это вообще сейчас не главное. Получится - сдаст. Не получится - это не самое главное. Рассматривайте как возможность еще год подготовиться, определиться с направлением, успокоиться. 

 

  • Нравится 2
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 9

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Мэри Грант сказал:

Да кто же мне его даст? Нет никаких оснований

Идете сами на прием к своему взрослому участковому терапевту. Объясняете, что к чему. Просите больничный хоть на немного. Честно всё скажите только. Что надо мотаться по врачам, дочь, и тд. Не откажут. Все люди. Я не на преступление вас толкаю, по человечески попросите. Только запишитесь обязательно, а не сверх приёма придите. 

Можно у психоневролога, если он есть в поликлинике, попросить больничный. Антидепрессанты же кто-то назначил вам. Расскажите всё. Дадут. 

2 часа назад, Мэри Грант сказал:

почему Вы писали про диакарб? Я почитала - он от отеков, так? Зачем при РС такое? А калий с магнием зачем?

Диакарб снимает отечность именно в голове, грубо. Его назначают при внутричерепном, внутриглазном давлении. Только его. Калий и магний, поскольку всё это выводится сильно Диакарбом. 

  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 7

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
41 минуту назад, Мэри Грант сказал:

@Эмбер, я к этому не готова, наверное. :(

Через год она вообще ничего не сдаст, всё выветрится из головы. Да и специального лечения пока нет, не сидеть же ей дома просто так, пока другие сдают экзамены. 

Если Господу угодно, он даст ей возможность сдать экзамены. Насчёт поступления вот точно будем думать. Но экзамены и выпускной хотелось бы в этом году.

Инна, ваша готовность вообще не при чем. Важна готовность дочки, и ее состояние здоровья. Поменялись приоритеты,  вам надо это принять. Была цель - поступление, теперь цель - восстановление здоровья. 

Ничего за год не выветрится, может, наоборот, прибавится. Будет на Решу ЕГЭ тесты выполнять. Может, решит еще какой-то предмет сдавать, или языки учить. 

Если будет хорошее состояние здоровья, боевой настрой, пусть сдает, но если депрессия, высокая утомляемость, нарушена координация, ну и зачем лишний стресс? 

А выпускной, да, пусть идет, положительные эмоции нужны. 

Вам нужно самой принять ситуацию, расставить приоритеты как ближние, так и долгосрочные. 

Поверьте, мало кому в жизни важны школьные достижения, а уж ценой здоровья тем более. Я столько случаев знаю, когда с ЕГЭ скорая увозила...

 

  • Нравится 1
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 12

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
3 часа назад, Мэри Грант сказал:

Энцефаломиелит ей поставили.

Те же яйца, вид сбоку. Диссеминированный/многоочаговый энцефаломиелит (мой первый диагноз был) - это и есть РС, только очагов у РС больше и течение рецидивирующее. И у вас наследственный фактор, это врачу сказать надо обязательно! 

В общем, ищите именно специализированный центр по РС у себя, не занимайтесь самодеятельностью, лучше даже оплатить несколько дней госпитализации, чтобы все обследования сделать оптом и на одном месте, а уж дальше- по рекомендациям врачей. От ваших переживаний один вред, пользы никакой, что будет- то и будет, все болезни от нервов, и только одна- от любви, как говорится. Уж лучше от любви! :lol:

  • Нравится 4
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 12

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В 10.05.2024 в 17:36, Мэри Грант сказал:

Чувствую, что бегать / ездить придется много. Как бы всё это организовать. Чтобы начальство не бесить. 

Может вам отпуск взять для всех этих дел? Желаю вам с дочкой выйти из ситуации со здоровьем с наименьшими потерями. 

  • Нравится 1
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Как человек, который прошёл в 2019 г. кучу обследований для постановки диагноза РС, не могу не написать. 

Очаги в головном мозге обнаружили случайно, лор отправила сделать мрт носовых пазух, чтобы выяснить нет ли полипов. Вместе с крохотным полипом обнаружились очаги от 0.3 см до 1.7. Несколько из них накапливали конраст. При этом клинической картины никакой не было. Ну покалывания были, онемения, я на неврологию списывала. Рефлексы в норме. Я обошла всех неврологов в городе, была в областной поликлинике в кабинете РС. Сдала кучу анализов - симпотомы РС схожи с симптомами ещё 50 заболеваний. Картина расположения очагов на снимках была не типична для РС - но это мне питерский Институт мозга сказал и лишь один невролог в Липецке. Хотя и в спинном мозге очаги тоже обнаружились. Я человек тревожный, поэтому пересмотрела и перечитала в интернете все, даже в зарубежных источниках. Обращалась дистанционно в Институт мозга в Питере, отправляла туда результаты МРТ, результаты анализов. Планировала ехать делать пункцию, накануне отъезда заболела, потом закрутилось, смена работы, и я никуда не поехала. И да, врач в какой-то из клиник выписывала мне лошадиные дозы гормонов, т.к по ее мнению раз очаги накапливали конраст, то у меня стадия обострения и надо ее снимать. Хорошо, что не стала. 

А потом в 21г.  я попала в аварию и делала МРТ мозга. Очаги в головном мозге на месте, но часть уменьшилась в размерах, конраст не накапливали, в спинном мозге без отрицательной динамики. 

 

 

Изменено пользователем Летучая мышь
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 16

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
18 часов назад, Хабатуня сказал:

Они противоотечные

Если Вам не трудно, поясните, почему нужны противоотечные.

Очаги в мозге = отёки, что ли?

@Нюра Вадимовнана стр. 8 Вы писали, что от этой болезни умерли двое ваших знакомых. Почему умерли? Вроде как, не считается эта болезнь смертельной. Или они не лечились? Или поздно установили диагноз?

@Женьшень у меня отпуск с 8 июля. Попробую дотянуть с отпрашиваниями.

Изменено пользователем Мэри Грант

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Мэри Грант сказал:

умерли двое ваших знакомых. Почему умерли? Вроде как, не считается эта болезнь смертельной. Или они не лечились? Или поздно установили диагноз

Не хотели лечиться, заниматься. 

Второй день хочу написать вам,  думаю. Не накручивайте себя. Ещё нет диагноза официального. Да и тот нужно будет перепроверить. Раз вы говорите, что у двоюродной  сестрёнки была схожая картина, но диагноз другой. 

И как вам верно написали, головокружение, слабость и шаткость походки могут быть вызваны кучей других факторов.

Я понимаю ваше желание немедленно бежать и делать хоть что-то. Но услышьте меня пожалуйста. Месяц- два не сыграет роли в общей картине лечения, а вот препараты не от того заболевания могут дать непредсказуемый эффект. И сделать гораздо хуже. 

Поэтому самое оптимальное- успокоиться, взять себя в руки и попасть в центр РС. Можно онлайн консультации в нескольких,  чтобы уж наверняка. 

И как мантру повторяйте себе- если уж я смогла в одиночку вырастить умницу и красавицу, то уж вылечить я её точно смогу. Никому не отдам, шиш с маслом этой болячке.

Желаю вам с дочерью сил, мужества и веры в лучшее. 

  • Нравится 3
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 12

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
28 минут назад, Мэри Грант сказал:

от этой болезни умерли двое ваших знакомых. Почему умерли? Вроде как, не считается эта болезнь смертельной. Или они не лечились? Или поздно установили диагноз

От моей болячки умерло уже немало людей. В том числе и мои двое друзей и еще в начале, как установили диагноз. И трудно сказать, почемк так случилось. Разные организмы, разное течение болезни. Тютелька в тютельку не бывает ни у кого и никогда. Не думайте об этом. Просто верьте, что у вас будет все хорошо.

  • Нравится 3
  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
48 минут назад, Мэри Грант сказал:

двое ваших знакомых. Почему

Пожалуйста, остерегайтесь примерять чужую ситуацию на себя. У каждого своя болезнь, свой организм. 

Вам бы к врачу, снять свою панику, она вам не помощник. Тут нужна ясная голова и много сил физических и душевных. 

  • Повышение репутации 10

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Мэри Грант сказал:

Если Вам не трудно, поясните, почему нужны противоотечные.

Очаги в мозге = отёки, что ли?

@Нюра Вадимовна

При обострении воспаляется оболочка нервных волокон - миелин, вот гормонами и снимается это воспаление. На месте воспаления образовываются рубцы, называемые очагами. 

 

1 час назад, Мэри Грант сказал:

 

@Нюра Вадимовнана стр. 8 Вы писали, что от этой болезни умерли двое ваших знакомых. Почему умерли? Вроде как, не считается эта болезнь смертельной. Или они не лечились? Или поздно установили диагноз?

 

Не смертельна, знакомые умерли не  конкретно от РС, Видимо, было сразу агрессивное течение, быстрая инвалидизация и сопутствующие заболевания сделали свое дело. Но РС - заболевание с тысячью лиц, у  каждого больного он свой, и нельзя проводить аналогии с другими больными.  Не факт, что у Вашей дочери он вообще есть. А если и есть, то сейчас очень много препаратов, сдерживающих агрессию организма против самого себя. Выдаются бесплатно. 

 

Изменено пользователем Галушка
  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
33 минуты назад, Эмбер сказал:

Вам бы к врачу, снять свою панику

 Спасибо. Я принимаю антидепрессант (Серената) и транквилизатор (Атаракс). По другому поводу, конечно, но и сейчас они мне помогут.

27 минут назад, Галушка сказал:

При обострении воспаляется оболочка нервных волокон - миелин, вот гормонами и снимается это воспаление. На месте воспаления образовываются рубцы, называемые очагами.

Я так понимаю, если нет МРТ с контрастом, которое доказало бы острый процесс в данный момент, лечения не будет? Наугад никто не станет назначать препараты даже в минимальных дозах?

@Нюра Вадимовнаспасибо за позитивный пост. Конечно, теплится надежда, что у моей дочери диагноз тот же, что и у сестры, и хоть @Физендраназвала его тем же яйцами, только в профиль, я бы так не сказала. Одно обратимо, второе нет. 

  • Нравится 2
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
22 минуты назад, Мэри Грант сказал:

так понимаю, если нет МРТ с контрастом, которое доказало бы острый процесс в данный момент, лечения не будет? Наугад никто не станет назначать препараты даже в минимальных дозах?

Только какое-то симптоматическое, которое применяется именно при этих симптомах. Многие препараты применяют в зависимости от симптоматики при разных диагнозах - РС, опухоль, инсульт. Это как пример. Что-то назначат.

  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
7 минут назад, Мэри Грант сказал:

Я так понимаю, если нет МРТ с контрастом, которое доказало бы острый процесс в данный момент, лечения не будет? Наугад никто не станет назначать препараты даже в минимальных .

Обострение - это усиление уже имеющихся симптомов или появление новых. Проявления болезни у девочки с января, так что тут только врач разберется, состоялось ли уже оно или следующее уже вовсю идет. Для врача МРТ с контрастом намного информативней. Воспаление еще и плазмофорезом снимают, различными препаратами, необязательно гормонами. 

  • Спасибо 1
  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
14 минут назад, Мэри Грант сказал:

 

Я так понимаю, если нет МРТ с контрастом, которое доказало бы острый процесс в данный момент, лечения не будет? Наугад никто не станет назначать препараты даже в минимальных дозах

Вам, скорее всего, в любом случае понадобятся ещё какие-то обследования. Просто так, на основании 1 МРТ диагнозы не ставятся. 

И ещё - всякие отрицательные истории из интернета - это не показатель. Часто вообще пишут всякие кликуши с целью потроллить. В наше сообщество периодически приходили персонажи, которые начинали - ой, как вы теперь жить будете - у меня у соседки было такое заболевание, она резко постарела, муж ушёл. Или - моя соседка заболела, полтора года прожила, мучалась сильно, весь подъезд спать не мог. Просто кому-то делать нечего. 

Статьи про болезнь, особенно когда они напечатаны на каких-то женских сайтах. Это всё перепечатки копирайтеров - людей без медицинского образования. Когда я уже всё это прошла, поняла, какой же бред написан в большинстве этих статей и многое не соответствует действительности. 

Всякие форумы и ресурсы, где отвечают врачи. Они полезны, НО! Вопросы задают пациенты, у которых возникли проблемы с лечением. Побочки, лекарства не помогают и пр. Но таких людей, на самом деле мало. У большинства же лечение проходит/прошло хорошо и им нет смысла задавать вопросы врачам. 

Единственное, что стоит читать, это сообщества, где сидят реальные люди с такой болезнью. Да, там тоже есть плохие истории. Но  всё же главное - это колоссальная поддержка - от поиска врача, до советов как избежать побочек от лекарств. Когда общаешься с людьми, кто реально это всё пережил или переживает в данный момент, понимаешь, что не одна в этом мире и становится гораздо легче

  • Нравится 5
  • Спасибо 2
  • Повышение репутации 13

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×