Рассеянный склероз

[Предчувствие весны 35 318]

@Мэри Грант ,позвольте несколько советов.

Я читаю ваши посты и словно вижу себя два месяца назад: паника, статьи в интернете, желание что-то делать прямо здесь и сейчас. У меня, конечно, несколько проще: диагноз у меня самой. Себя не так жалко, но и нет мотивации "должна". А своему ребенку я именно должна. Поэтому взять себя в руки и с холодной головой за дело. Да, это дело, это труд, и это надо сделать. Эмоции в сторону!

Во-первых, встройтесь в систему, не пытайтесь ее переделать или прогнуть. У нас действительно хорошая система ОМС для лечения тяжелых болезней, с недостатками конечно, с узкими местами. Ваша задача, как раз, найти как их быстро преодолеть. Но в рамках системы. Будете идти поперек - потеряете много сил и энергии. Надо просто понять, как она работает.

Во-вторых, врачи тоже люди, в большинстве своем с большой эмпатией и неравнодушные, но замордованные нагрузкой, страховыми, писаниной и т.д.

Отсюда вывод: вам нужно свободное время сейчас, чтобы "побегать"? Возьмите больничный. Нет оснований у педиатра? Возьмите у терапевта. Скажите, что давление скакануло, потому что дочери вот такое поставили. Надо бы с ней туда-то и туда-то, а у вас давление. А на приеме низкое, потому что таблеток напилась, чтобы дойти. Поверит вам терапевт - не поверит, но больничный выпишет. Вот вам и отпрашиваться не надо.

И не читайте интернет и не слушайте мед. сестер на МРТ и всех непрофильных докторов. У меня выявили случайно, обследовалась по поводу другого, так того врача послушать, то мне завтра в гроб. А я живу и жизнью наслаждаюсь.

Пройдите все этапы постановки официального диагноза, только ускорьте этот процесс, где хитростью, где прямым подмазом. Там уже будете решать, чем и где лечить. Ни один вменяемый врач не будет назначать медикаменты на всякий случай без подтвержденного диагноза. Для этого пройдите весь сценарий. Там не важно, что "важнее".)) Просто надо пройти все, что стоит в протоколе постановки диагноза. Тупо. Но постарайтесь быстро. И вас самих направят в специализированный центр, поставят на учет, на выписку бесплатных лекарств. Но надо все оформить правильно, по всем этапам.

И о начальстве. Плюньте и растерите. Отпуск с 8 июля, а мне надо сейчас. Я не брошу своего ребенка в беде! Все и точка. С оловянными глазами. Начальники очень чувствуют настрой, а если про себя думать, что "как-то неудобно отпрашиваться", то и не отпустят. Вы же в бюджете, если не ошибаюсь, за небольшие деньги? Я работала у частника, за мной очередь желающих была на эту должность, но когда с ребенком было реально плохо, надо было в больницу с ней ложиться, а больничный не давали, потому что "уже 10 лет", я просто написала заявление на отпуск с объяснением причин, заверила поступление у секретаря, сняла копию и ушла. Ничего, потом даже, как очередной с оплатой оформили. Да, в спину мне коллеги полгода еще шипели, что я в отчетный период посмела их бросить. И что? Жизнь и здоровье ребенка равноценно? Плюньте и подальше.

И снимайте свой стресс. Хотя бы здесь выговаривайтесь. Мы поддержим. Вы справитесь.

 

[Радмира 9 226]

Да, по поводу работы точно успокоиться, тем более, что вы там давно и претензий нет. Меня после всего произошедшего, сдобренного отпрашиваниями и то не уволили. Бывало, что в выходные делала то, что не успевала и все. 

[Хабатуня 18 040]

9 часов назад, Мэри Грант сказал:

Если Вам не трудно, поясните, почему нужны противоотечные.

Очаги в мозге = отёки, что ли?

Как и в любом неврологическом заболевании, это от течения, расположения очагов, воспалительной составляющей зависит. Но тут тоже вариативно - одно и то же заболевание даст хронический воспалительный процесс и потребуется усиленная либо постоянная поддерживающая терапия мочегонными препаратами. Но это от жалоб, проявлений и симптоматики сейчас зависеть будет. Если вам с врачом повезет - назначат поддерживающую терапию и будете спокойно обследоваться. И ничей опыт не может быть четко созвучным вашему.

[Нижеподписавшаяся 32 883]

Желаю Вам удачи, началась трудовая, а значит, деятельная для вас неделя. Так пусть всё сложится так, как нужно вам с дочкой, и получится сделать намеченные дела! 

[Мэри Грант 84 986]

Посмотрела нас очень хороший врач, по знакомству. Зав. неврологическим отделением. Ее мнение - это рассеянный склероз, без вариантов. Она так и написала в заключении, стадия обострения.

Оформили дочь уже сегодня к ней в стационар, будут проводить пульс-терапию. Это большие дозы гормонов. 

Врач говорит, что сейчас её стабилизируют, а дальше уже будем обращаться в центр рассеянного склероза.

 Всем спасибо за поддержку 

[Галушка 963]

27 минут назад, Мэри Грант сказал:

Посмотрела нас очень хороший врач, по знакомству. Зав. неврологическим отделением. Ее мнение - это рассеянный склероз, без вариантов. Она так и написала в заключении, стадия обострения.

Оформили дочь уже сегодня к ней в стационар, будут проводить пульс-терапию. Это большие дозы гормонов. 

Врач говорит, что сейчас её стабилизируют, а дальше уже будем обращаться в центр рассеянного склероза.

 Всем спасибо за поддержку 

Очень жаль... 

Не бойтесь гормонов, пульс- терапия - 3, 5, 7 капельниц метилпреднизолона. Сразу начнет легчать. Омез, верошпирон обязательно, но это в стационаре, естественно, знают.

[Эмбер 36 158]

3 часа назад, Мэри Грант сказал:

Оформили дочь уже сегодня к ней в стационар

Процесс лечения пошел. Как настроение у дочери? 

Как вы? Немножко хоть отпустило? 

 

[Rettka 45 402]

3 часа назад, Мэри Грант сказал:

Посмотрела нас очень хороший врач, по знакомству. Зав. неврологическим отделением. Ее мнение - это рассеянный склероз, без вариантов. Она так и написала в заключении, стадия обострения.

Оформили дочь уже сегодня к ней в стационар, будут проводить пульс-терапию. Это большие дозы гормонов. 

Врач говорит, что сейчас её стабилизируют, а дальше уже будем обращаться в центр рассеянного склероза.

 Всем спасибо за поддержку 

Ну лечение есть, уже попроще. Как дочь отреагировала? 

[Мэри Грант 84 986]

14 минут назад, Эмбер сказал:

Процесс лечения пошел. Как настроение у дочери? 

Как вы? Немножко хоть отпустило? 

 

Пока ещё никакой процесс не пошел. Анализы ещё даже не брали.

Настроение нормальное, она же не ребенок, понимает, что надо лечиться. 

Меня попустит, наверное, только когда ее выпишут в удовлетворительном состоянии. Пока лечение ещё не начато, и меня всю трясет. Лишь бы не сорвалось лечение.

15 минут назад, Rettka сказал:

Ну лечение есть, уже попроще. Как дочь отреагировала? 

Ну, а куда деваться? Она же видела и чувствовала, что с ней что-то не так. Она сама устала от этих симптомов.

[Эмбер 36 158]

Только что, Мэри Грант сказал:

Пока ещё никакой процесс не пошел. Анализы ещё даже не брали.

В стационар положили, значит пошел. И анализы возьмут и другие обследования сделают и лечение назначат. Все пойдет по плану. 

Вы были готовы лекарства за свой счет покупать до обследования, а тут как повезло - зав.отделение посмотрела, направление, наверное в центр РС дадут. Все нормально, своим чередом идет. 

Здоровья и выдержки вам с дочкой!

[Uma 678]

Забыла написать вам, что мне больше всего помогает. В свое время у меня тоже была и шаткость и потеря координации. И я начала заниматься йогой больше 10 лет назад. В этом нашла спасение и для тела и для психики ( я как и ваша дочь склонна к депрессиям и тревогам).  

Так что рекомендую,  только не дома по видео. А с тренером индивидуальным или в группе. Поверьте это важнее экзаменов и поступлений

[Бэлька 50 477]

33 минуты назад, Мэри Грант сказал:

И возьмут пункцию, я сегодня бегала в Инвитро за пробирками. Пункция без обезболивания. Представляю, как она будет кричать.

Инна, сейчас у коллеги спросила, эта пункция не больно - неприятно, но не больно, ее слова.

Не переживайте сильно, держитесь, все будет хорошо.

[Красотуля-золотуля 17 080]

Как вовремя всё обнаружилось и начнётся лечение! Сил вам обеим! 

[Мэри Грант 84 986]

В 14.05.2024 в 13:18, Красотуля-золотуля сказал:

Как вовремя всё обнаружилось

Нет. Врач невролог говорит, что мы пришли поздно.

Перевели дочь в реанимацию. Сказали, что на 10 дней. Будут лечить. Сегодня она совсем никакая, ещё и в обморок успела упасть.

И возьмут пункцию, я сегодня бегала в Инвитро за пробирками. Пункция без обезболивания. Представляю, как она будет кричать.

 

[Вредная мама 216 515]

11 минут назад, Мэри Грант сказал:

Нет. Врач невролог говорит, что мы пришли поздно.

Инна, вы пожалуйста постарайтесь не думать "что было бы если бы...". Сейчас надо просто мобилизовать все свои силы для поддержки себя и дочери. Обнимаю вас. Девочка ваша под присмотром врачей, вам себя надо поддерживать.

[Хабатуня 18 040]

1 час назад, Мэри Грант сказал:

И возьмут пункцию, я сегодня бегала в Инвитро за пробирками. Пункция без обезболивания. Представляю, как она будет кричать.

Не бойтесь, это не очень больно, но неприятно из-за того, что забор в нескольких местах берется. 

1 час назад, Мэри Грант сказал:

Перевели дочь в реанимацию. Сказали, что на 10 дней. Будут лечить. Сегодня она совсем никакая, ещё и в обморок успела упасть.

Все будет хорошо! Главное, что её уже обследуют и лечат не только витаминками, что время не уходит. И результат непременно будет, держитесь! Сил вам и вашей доченьке.

[Эмбер 36 158]

19 минут назад, Мэри Грант сказал:

Нет. Врач невролог говорит, что мы пришли поздно.

Вы же приходили в прошлом году. Как бы вы узнали, что надо прийти раньше? Мы все хотели бы, чтоб нас лечили в самой ранней стадии,  а получается как получится. 

[Скандинавия 56 077]

1 час назад, Мэри Грант сказал:

Нет. Врач невролог говорит, что мы пришли поздно.

Инна, ну это точно не ваша вина. Вы же к врачу обращались. Жаль, что вам не помогли ещё тогда

Дочери - здоровья, пусть сейчас ей помогут и стабилизируют. Здоровье важнее экзаменов и прочего. 

Вы - выдыхайте. Схема лечения дочери есть, чтО делать далее - знаете. Берегите себя. Сочувствую вам, обнимаю.

[Мантика 14 606]

2 часа назад, Мэри Грант сказал:

Перевели дочь в реанимацию

Инна,, надеюсь, что врачи в скором времени найдут способ помочь твоей дочке, речи будет так. Обнимаю тебя, желаю скорейшего улучшения самочувствия

Не вини себя, пожалуйста. Ты же занималась ее здоровьем, вы сдавали анализы, показывались врачу. Все было сделано с твоей стороны вовремя

А что с установлением инвалидности,, не узнавала? Родители детей инвалидов имеют право на дополнительный выходной день на работе и ты бы получила возможность не в поклоне стоять, отпрашиваясь. Хотя бы до 18 лет снять эту проблему

[Нижеподписавшаяся 32 883]

Держитесь, девочки, мы все искренне переживаем за вас. 

Понятно, что сейчас куча мыслей лезет в голову и невозможно думать логически. Просто знайте, хоть это и не очень весомо, что вас поддерживает множество людей.

 

[Классная мама 5 595]

5 часов назад, Мэри Грант сказал:

Будут лечить

Вот это самое главное!

Пусть лечение даст положительную динамику. А мы будем держать кулачки за вашу девочку!

[Кружево 23 760]

@Мэри Грант, мы с вами не пересекались практически по форуму, и тему эту я случайно увидела, но помню все ваши посты в ветке желаний. Просто знайте, что где-то далеко за вас переживает и желает вам с доченькой сил, терпения и счастья ещё один незнакомый человек. Дочь сейчас в надёжных руках профессионалов, они помогут и все ещё будет хорошо!

Согласна с @Rettka, зачем-то нам даны испытания и такие ситуации. Вы справитесь! Сейчас ваш настрой очень важен для дочери. Она хоть и относительно большая но все же ребёнок и ей страшно, незнакомо. Ваша поддержка очень ей поможет (тем более если нет подруг). Весь её мир - вы. Пожалуйста, позаботьтесь и о себе тоже. Вам нужно сейчас быть вдвойне уравновешенной. Искренне желаю вам здоровья и удачи! 

[Галчонка 247 396]

7 часов назад, Мэри Грант сказал:

Нет. Врач невролог говорит, что мы пришли поздно.

Инна, простите, если то, что скажу, будет выглядеть жестко. Я безмерно сочувствую вам и дочери. Но диагноз поставлен, и его не отменить. И если в данный момент все зависит от дочери и врачей, то через некоторое время вы станете главным человеком в жизни дочери. И от вашего настроя и состояния будет зависеть ее здоровье.

Поэтому вам надо сейчас собраться и научиться по-другому смотреть на жизнь. Прежде всего, перестать сожалеть, думать, "что было бы если бы". Научитесь видеть хорошее даже в плохом. 

Да, хотелось бы, чтобы проблему нашли раньше. Но маховика времени нет. Поэтому включаем оптимизм наперекор всему. Все не так плохо, как могло бы быть. Врач говорит - что поздно пришли? Нет, на самом деле все могло быть хуже. Не было бы знакомого врача - потратили бы время на анализы, обследование. А так вашу дочь уже сейчас начали лечить. Значит, симптомы постараются если не купировать полностью, то значительно облегчить. И направления после госпитализации, вы получите быстрее. 

Экзамены - да хрен бы с ними. Это вообще сейчас не главное. Просто, как уже писала раньше - нужно научиться жить сегодняшним днем. Видеть хорошее в плохом. И не забывайте про себя. Сейчас, пока дочь в больнице, займитесь собой - приведите нервы в порядок, отдохните. Если возможно  - возьмите отгулы, отпуск, больничный. Выспитесь, пропейте успокоительные. Не забывайте про антидепрессанты. Поговорите с психологом. Возможно, заранее запишите дочь - ей тоже надо научиться принимать ситуацию. 

И настройте себя на позитив - вопреки всему. Не на слепую веру, а на веру в то, что вы справитесь с ситуацией и научитесь жить в новых условиях. Ставьте  маленькие цели. Пройти обследование. Получить направление в центр РС. Получить адекватное лечение. Понять, что нужно, чтобы снизить риск обострений. 

Держитесь, сил вам много нужно. Но выбора нет, поэтому надо жить. И не паниковать. Обнимаю вас виртуально.

[Мантика 14 606]

@Мэри Грантдевочки, как вы там обе? Есть ли связь с лечащим врачом? Как твоё состояние, удалось хоть немного успокоиться? 

[Мэри Грант 84 986]

В 16.05.2024 в 14:23, Мантика сказал:

@Мэри Грантдевочки, как вы там обе? Есть ли связь с лечащим врачом? Как твоё состояние, удалось хоть немного успокоиться? 

Дочь получила уже 4 капельницы из 5, сегодня последняя. В понедельник утром должны сделать МРТ головы и шеи с контрастом и перевести обратно в палату. 

У нее состояние гораздо лучше. Повеселела. Хорошо ест на гормонах.  Диагноз знает, особо не паникует. А может, ещё полностью не осознала.

Врачи в реанимации все хорошие, готовы ответить на любой вопрос. И вообще, мне там понравилось. Чистенько, уютно, еду для детей разогревают. Телефоны только под запретом.

Врач сказала, что в последнее время подростков с этим диагнозом что-то многовато стало. Раньше в год по 1, редко по 2, а в этом году уже 10 было (8 выписали в ремиссии). В палате, куда дочь изначально положили, было трое, включая её, с таким диагнозом. 

Говорят, что 2 недели лежать минимум, но наверное, все 3 получится. Не знаю, что с ней будут делать, когда переведут в палату; вроде, всё лечение - это те самые 5 капельниц.

Что потом, не знаю. Отправят наши результаты в Москву по Телемедицине и посоветуются, как с нами быть. Особо тяжёлых отправляют в Москву; надеюсь, нам не придется туда ехать. Хочется лечиться у себя. Пусть Москва подскажет, а лечиться хочется здесь.

Мое состояние ниже плинтуса. Никак не могу осознать, что прежней жизни уже не будет. Бесит и раздражает каждая мелочь. При дочери ещё держусь, а домой прихожу и в кровать валюсь. Хочется спать. Точнее, не быть в этой реальности.

Я очень слабый человек, совсем не боец. Как мобилизоваться, не знаю. Завидую тем, кто мгновенно находит в своем организме скрытые ресурсы и готов горы свернуть. Меня пока хватает на самый минимум.

-----

Пункцию, кстати, брали под общим наркозом. К сожалению, результаты только 31 мая 

 

 

Изменено 18 Мая пользователем Мэри Грант