Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Guest Скарлетт О'Хара

Саркоидоз

Recommended Posts

Guest Скарлетт О'Хара

Здравствуйте. Вроде бы такой темы здесь я не нашла. После флюорографии у меня выявили саркоидоз. Нужно делать биопсию легких. Кто-нибудь сталкивался с этой болезнью. Или с такой операцией. Страшновато что-то...

Share this post


Link to post
Share on other sites

У старшего брата моего мужа также выявили эту болезнь. В нашем городе врачи туберкулезного диспансера за 40 лет практики диагностировали лишь один такой случай. Не знаю как в России, но в Украине лишь один институт в Киеве занимается этой проблемой. Брату назначили гормональное лечение, от биопсии он отказался.

Вы главное, не переживайте сильно, болезнь хоть и не изученная толком, но лечат ее успешно ( по крайней мере киевский профессор нас в этом убедил).

Edited by Южная Пальмира

Share this post


Link to post
Share on other sites

Южная Пальмира

В нашем городе врачи туберкулезного диспансера за 40 лет практики диагностировали лишь один такой случай

У моего бывшего мужа лет семь назад был такой диагноз, делали биопсию, чтобы исключить рак. Пролечили, рецидивов пока не было.

У знакомой пару лет назад такой же диагноз, опять же - курс лечения, и больше не беспокоит.

На самом деле мало специалистов, которые могут правильно поставить диагноз, вот и лечат от всего подряд. Бывшего гоняли по врачам пару месяцев, и анализы и снимки делал, врачи только руками разводили. Поехали в областную больницу - и там сразу же, без анализов, по рентгеновскому снимку предположили саркоидоз. Либо раковую опухоль, для исключения которой и сделали биопсию.

Share this post


Link to post
Share on other sites

На самом деле мало специалистов, которые могут правильно поставить диагноз, вот и лечат от всего подряд.

Вот так и у нас. Начало болезни у брата киевские врачи увидели на снимках 2005! года. Брат работает на крупном предприятии, медкомиссия каждый год. А наши "специалисты" ставили ему /здоров/. Каким чудом они разглядели эту болезнь сейчас, одному Богу известно.

К сожалению мы не можем всей семьей убедить его сделать биопсию, он категорически отказывается, мотивируя тем, что мол вдруг рак, так после биопсии течение его ускорится и тогда пиши пропало, ттт.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Совсем недавно у подруги при очередном рентгене обнаружили эту каку. Напугали ее до смерти, направили к столичному врачу, сделали анализы. В итоге сказали, что это в принципе не лечится, не понятно от куда оно берется и так же непонятно пропадает. Прошло 2-3 месяца, она повторно обследовалась и эта гадость исчезла сама по себе. Запретили нервничать сильно и переживать сильные стрессы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! Год назад моей маме поставили диагноз саркаидоз. Точнее недели три её промучали, не могли понять что за болезнь, и наконец то определили, начали лечить.

Лечение было долгое, но приглушили болезнь пока.

Как ей дальше поддерживать свое здоровье?

Есть мысль в Москве её сводить к врачу но куда порекомендуете?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне тоже ставили такой диагноз когда-то... Видимо от отчаяния или для того чтобы просто какой-то диагноз поставить... Хотя все анализы были хорошие, а вот органы, особенно органы средостения чудили не по детски...

В итоге через несколько месяцев, случайно, выяснилось что на мне порча на смерть.

Едва успели убрать...

А я уже дела доделывала, чтоб на тот свет уйти без всяких долгов и с завершенным гештальдом. И страха никакого не было. одна только тяжеленная и нарастающая усталость... Наоборот, хотелось чтобы все скорее закончилось.

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

У ней несколько месяцев температура держалась + усталость и прочие симптомы. Несколько недель не знали отчего лечить, у нас город не настолько продвинутый насчёт медицины.

Потом сделали флюрографию. И увидели изменения. Отправили в туберкулезный диспансер на лечение, дневной стационар на несколько месяцев. Там она пообщалась с такими же больными и обнаружила, что с таким диагнозом не мало молодых и нормальных людей.

К лету приглушили болезнь, но могут быть рецидивы. Это неизлечимо. Вот и хочется показать ее хорошему специалисту, и узнать рекомендации от других.

Про порчу не думала, я далека от таких знаний.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да. И температура и усталость и лимфоузлы опухшие по очереди или все вместе и прочее и прочее...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мариотта

Мне этот диагноз поставили в 21 год.

Потом сделали флюрографию. И увидели изменения. Отправили в туберкулезный диспансер на лечение, дневной стационар на несколько месяцев.

Всё было также, только отправили не на дневной стационар, а в институт пульмонологии и фтизиатрии, там лечили почти два месяца и выписали без динамики. Так дальше и живу с ним smile.gif Раз в год делаю контрольный снимок (рентген).

Вот и хочется показать ее хорошему специалисту, и узнать рекомендации от других.

Вам нужен пульмонолог, но что вы хотите услышать? Ничего нового вы не узнаете. Необходимо постоянное наблюдение - раз в год рентген, мне еще рекомендовали витамины с селеном.

Саркоидоз поражает разные органы, но чаще всего легкие, иногда бесследно исчезает, люди выздоравливают и точные причины возникновения этого заболевания неизвестны.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня обнаружили саркоидоз в прошлом году. После родов возили на флюорографию, делали снимок два раза, т. к. был плохой. При выписке из роддома дали мне направление в диагностический центр к пульмонологу. Она меня на приёме послушала, спрашивала, с чем связана моя работа была до декрета, что беспокоит. Отправила меня в больницу для биопсии, т. к. с такими симптомами может быть и другое заболевание. Сделали мне операцию, я лежала в больнице 10 дней, ждала результат. Потом опять к пульмонологу со всеми анализами. Мне сделали компьютерную томографию, ни улучшений, ни ухудшений не было. Назначили лечение: витамины Антиоксикапс с селеном и с цинком, на три месяца. Но я их попила мало, т. к. было плохо от них потом. Ещё надо делать гимнастику по Стрельниковой. Мне врач после Антиоксикапса прописал витамин Е. Ещё полезно при этом заболевании заниматься спортом, велосипедом. У меня после родов была очень большая одышка, даже при застилании кровати и уборке. Раньше такого не было никогда. Ещё стали болеть сильно суставы на ногах. За беременность я набрала только пять килограмм. Доктор сказал, что на фоне гормонального сбоя моё заболевание и открылось.

Работа у меня была связана с тканью, помещение у нас запылённое. Врач сказала, что надо будет менять работу после декрета. А езжу я наблюдаться к ней через каждые три месяца. Рентген мне делают тоже при каждом посещении.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Дорогие мои, спасибо за рекомендации! У мамы давно бронхиальная астма, может с этим и связано, что на легкие дало. Причём работает она на пищевом, каждый год у них медосмотр с флюрографией и очень странно, что во время не заметили изменения в лёгких. Она думала, что её с работы попросят с таким больничным из тубдиспансера.

Насчёт велосипеда предложу ей наш велотренажер отвезти, он у нас стоит без дела.

Гимнастику посмотрю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Причём работает она на пищевом, каждый год у них медосмотр с флюрографией и очень странно, что во время не заметили изменения в лёгких.

Как сказал мне врач - не всегда саркоидоз может проявиться на снимке. А вашей маме делали биопсию? Симптомы могут быть схожи с лимфогранулематозом или проще говоря с опухолью, поэтому для точного диагноза надо делать биопсию.

Насчёт велосипеда предложу ей наш велотренажер отвезти, он у нас стоит без дела.

Я на велосипеде летом ездила по возможности, одышка почти исчезла.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мария-Магдалена

Симптомы могут быть схожи с лимфогранулематозом или проще говоря с опухолью, поэтому для точного диагноза надо делать биопсию.

Тут я с вами не согласна, мне диагноз поставили без биопсии. И я очень сочувствовала девушкам, которых покромсали, одну резали аж два раза, потому что не могли поставить диагноз. Очень благодарна пульмонологу в туб. диспансере, врач-профессионал.

Сейчас стою на учете в обычной районной поликлинике, там никому нет до меня дела, даже страшно думать об этом.

Она думала, что её с работы попросят с таким больничным из тубдиспансера.

Саркоидоз не заразен и не передается воздушно-капельным путем. Всё будет хорошо у вашей мамы. На качество жизни болезнь никак не влияет, но главное постоянно быть под наблюдением.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Липенька[/b]

Тут я с вами не согласна, мне диагноз поставили без биопсии. И я очень сочувствовала девушкам, которых покромсали, одну резали аж два раза, потому что не могли поставить диагноз. Очень благодарна пульмонологу в туб. диспансере, врач-профессионал.

В моём случае нужна была биопсия, т. к. стоял вопрос: саркоидоз или лимфогранулематоз. На томографии тоже всё было под вопросом. Согласилась на операцию, мне делали видеоторакоскопию, в тот же день я могла уже вставать и ходить, хотя было не очень - то удобно с торчащей трубкой.

Я стою на учёте в другом городе у пульмонолога, у которого и наблюдаюсь, потому что в моей поликлинике меня даже на учёт не ставили. Никому тоже нет до меня дела.

Всё будет хорошо у вашей мамы.

Присоединяюсь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мария-Магдалена

Я стою на учёте в другом городе у пульмонолога, у которого и наблюдаюсь, потому что в моей поликлинике меня даже на учёт не ставили.

Я живу в Минске, стояла на учете в туб. диспансере у пульмонолога, раз в год приезжала на рентген и проходила мед. осмотр у других врачей. И всё без очередей, врачи узкой специализации, профессионалы. А потом в связи с какими-то реформами в здравоохранении всех с саркоидозом передали районным поликлиникам и начался цирк.

Саркоидоз вообще очень загадочное заболевание. Будем надеяться на лучшее. Меня пугает, что нет никаких внешних проявлений и если всё станет плохо я об этом вовремя не узнаю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Липенька

Я живу в небольшом городе, у нас в тубдиспансере не ставят на учёт с саркоидозом, а отправляют к терапевту по месту жительства. Наблюдаюсь я в Витебске у пульмонолога.

Саркоидоз вообще очень загадочное заболевание. Будем надеяться на лучшее. Меня пугает, что нет никаких внешних проявлений и если всё станет плохо я об этом вовремя не узнаю.

Будем надееться, что всё будет хорошо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Девочки, всем здоровья.

Мне тоже ставили такой диагноз. Но не подтвердился. Болею уже с октября прошлого года. Из симптомов- высокая температура до 39, сбивается на несколько часов, потом опять, затемнения в легких и новообразование на почке, по спине пятна идут, сначала красные, потом синеют. Лежала уже 3 раза в больнице, сначала предположили рак, жила как на вулкане, но потом отмели этот диагноз.

Потом саркоидоз поставили, но вроде картина не полная. Биопсию не делали, сказали узелки слишком маленькие в легких, невозможно взять биопсию. Потом красную волчанку ставили, тоже отмели. Теперь вот васкулит поставили но тоже под большим вопросом, тоже не специфичная картина. Скорее, что б отвязаться от меня.

Сейчас температуры нет, работаю, пью преднизолон. Очень боюсь, что вернется то состояние, тоже думала, что уже умираю. Есть ли тут кто-то с васкулитом? В интернете разная информация, где написано, что и 3 месяца не живут, а где написано, что полностью излечивается. Пью преднизолон уже 3 месяца, поправилась на 11 кг, аппетит просто зверский. Может еще совет по снижению аппетита дадите? Понимаю, что все в голове, но контролировать себя не могу, особенно вечером.

Всем всего хорошего, выздоравливайте.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Тема была открыта очень давно, но все же и я напишу о своём опыте. 

Меня беспокоила температура 38 градусов, которая плохо сбивалась, небольшие покашливания, я ходила еле - еле, как будто после чрезмерных занятий спортом, была тахикардия, затем появилась сыпь на ногах. Я не знала, что и думать, но мне попалась молодая врач - ревматолог, которая сразу же прописала мне нужное лекарство, спасибо ей большое! Флюорография предположила саркоидоз, а также гематологическое заболевание и туберкулёз, неплохой такой разброс. Слава богу подтвердили саркоидоз и повезло, что лечили мне его витаминами, а не гормонами. 

На больничном я была 2 месяца, после исчезновения пятен и улучшения общей картины временами была слабость. Необходим контроль с помощью кт, диагноз могут снять через некоторое время. 

По поводу причины мне сказали, что это заболевание аутоимунное, что означает, что организм сам себя воспринимает как чужака и сам себя разрушает. Во время первого кт нашли запущенную пневмонию и я вспомнила, что многие у нас тогда на работе переболели бронхитами, но больничного не брали, мы как обычно геройствуем. С того времени стараюсь придерживаться правила: болеть нужно дома! Конечно ситуации бывают разные, но надо стараться. 

Всем желаю здоровья! 

 

  • Upvote 8

Share this post


Link to post
Share on other sites

У кого как проявляется этот самый саркоидоз.

У моей дочери он вызвал инвалидность первой группы.

Год она ходила по врачам то с отитами, то с бронхитами. СКТ никто не назначил. Флюорограмма была в норме.

А потом, очень резко, стали нарастать мышечная слабость, неуверенность походки, появились сильные головные боли.

Я ее платно отправила на МРТ головного мозга, на прием к неврологу. Невролог выписал грандаксин.

Спустя два дня у дочери произошла полная нижняя параплегия ( паралич с отказом функций малого таза).

В больнице республиканского уровня ей два месяца не могли поставить диагноз.

Отвезли на СКТ и там увидели увеличенные загрудинные лимфоузлы. Потом была операция, взяли лимфоузел на биопсию. Подозревали лимфому.

Гистология показала саркоидоз.

В случае с дочерью диагноз звучит определенно установленный генерализованный саркоидоз, нейросаркоидоз.

В больнице дочь провела полгода.

Сейчас дочь не ходит, принимает Преднизолон в больших дозах под контролем терапевта и невролога из поликлиники.

Постепенно оживают ноги, но очень медленно.

Врачи в своих прогнозах очень осторожны.

Edited by Мичибичи
  • Сожалею 13
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×