Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Guest Koenigin Margo

Недоношенные и маловесные малыши. Глубокая недоношенность.

Recommended Posts

Шипучка

Невролог и окулист обязательно, это теперь одни из главных специалистов, которые должны постоянно контролировать состояние ребёнка. И пусть всё будет хорошо, ттт.

Насчет невролога сказали, что будет смотреть уже когда переведут в отделение патологии новорожденных. Пока сделали узи головного мозга- незначительные следы гипоксии. А вот офтальмолога пригласили, вчера срочно купили капли для осмотра. Но, увы, посмотреть девочку врач не смогла- она лежит на животике- так она дышит самостоятельно, а на спине не может сама дышать, одышка у нее. Поэтому и не получилось.

Кормят только грудным молочком, про вес пока говорят рано говорить, набирать начинают где-то через 2 недели. Сегодня сестру выписывают, дочка остается в больнице. С 18 августа Центр закрывают на мойку,приехали реаниматологи с других больниц, решали куда распределять детей из реанимации. Нашу девчонку определили как "транспортабельная", это значит ее переведут и , надеемся, и маму к ней положат. Надеемся на лучшее!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мишкина

Нашу девчонку определили как "транспортабельная", это значит ее переведут

И это очень хорошо! Теперь жизнь будет состоять из малюсеньких, маленьких и больших "хорошо", которые нужно научиться находить в довольно непростой ситуации.

Очень много информации можно получить на российском форуме мам недоношенных деток. Ситуация у каждого уникальная, но, главное, крепиться, верить в лучшее и работать над этим.

Мамочке сейчас бы сохранить молочко. И поддержите её, сколь можете. Ей тяжелее всех.

Здоровья малышке.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мишкина

Все мы ждем ребенка и видим в своих картинках как нас забирают из роддома счастливые родственники с цветами и шариками. Но бывает и так вот и никто не застрахован.

У меня дочка хоть и доношенная родилась, но маловесная, слабенькая, на 37-ой неделе. Только-только успела созреть и сразу попросилась на выход, тяжело ей было в животе, не хватало питания и кислорода.

Нас трое в палате было, девчонкам сразу принесли малышей, они кормили их, на руках носили. А я молокоотсосом наяривала, 20 мл несчастных нацежу и несу своей малявке в кувез. Такая растерянность была...

Под окнами происходят встречи счастливых мам, новорожденных их родственниками

Да, тоже наблюдала это, а сама про дочку думала, как она там, в кувезе. Как ее покормят-переоденут, никто не приласкает... И ходить к ней можно было только утром и вечером.

Из роддома нас в патологию повезли на скорой. Я, в одеяло больничное завернутая (не было верхней одежды у меня, а дело - в феврале), и дочка у меня на руках в стареньком сером казенном одеяльце. Выход через фойе, где родственники ждут своих на выписку. Все с цветами, шарами, камерами. Мы проходим сквозь это все, разговоры стихли. Тоже как-то не по себе стало.

А потом ничего. Ерунда это все, главное, чтоб с вашей малышкой все шло нормально, пусть маленькими шажочками, но к победе! Девчонки, они крепкие!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Очень много информации можно получить на российском форуме мам недоношенных деток.

Да, я сейчас очень много читаю таких форумов, столько информации полезной вычитала! Как здорово что есть интернет! А сестре я ноутбук и интернет принесла только спустя 5 дней, боялась что начитается страстей.

Сейчас она уже прошла первый шок и адекватно оценивает ситуацию. Даже доктор ей сказала что сестра ей нравится- грамотно и по делу задает вопросы, питается как положено кормящей матери. А больше ничего и не остается. Я тут читаю всю веточку, какие же девочки молодцы, как же они боролись за своих деток!

Черника

Мы проходим сквозь это все, разговоры стихли. Тоже как-то не по себе стало.

Я очень надеюсь что теперь у вас все-все хорошо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я самая семимесячная недоношенная из двойни. А у моей сестры-двойни тоже двойняшки недоношенные, родились семимесячными по 2 кг, такие крохи были. Сейчас им 1,9 лет, ттт, такие шустрые смекалистые, ничуть не отстают в развитии от своих сверстников.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер, уважаемые форумчане. Не нашла раздела лучше, чем этот. Хочу открыть тему для обсуждения, к которой меня привели последние события рабочей недели.

Вот уже полгода длится дело с участием врача-реаниматолога в городе N. Полгода назад погибли 2 глубоко недоношенных новорождённых. Близнецы родились на 23 неделе гестации. Их выхаживали месяц в реанимации одного местного перинатального центра. Причина гибели - крайняя степень недоношенности и внутриутробная инфекция, реализовавшаяся на малышах.

Родители имели возможность наблюдать малышей, следить за развитием, лечением. Состояние деток сразу было предопределено и врачи неоднократно говорили маме, что шансов очень мало, т.к. степень недоношенности очень высокая. Во время родов дети перенесли сильную асфиксию и большую кислородную недостаточность.

Но после гибели малышей родители с горя обошли все инстанции, обвиняя врачей в их гибели.

Состава преступления не нашли. Врачей вымотали, но родители всё никак не смирятся. С одной стороны их горе и реакция понятны, но с другой стороны дети были обречены на глубокую инвалидность.

Сделала запрос в статистический отдел, говорила с врачами. С прошлого года резко повысилась рождаемость на ранних сроках с 22 недели по 27. Высокая летальность. У мамочек в анамнезе сифилис, трихомонадный кольпит, скрытые инфекции и прочее. Ни одна мамочка здоровой не была. Врач мне сказал, что многие мамы не понимают, что такие малыши - это необычные дети. Это в 95% случаев инвалиды с ДЦП различной степенью, глухотой, слепотой. И это речь о тех единицах выживших.

Меня поразило желание родителей и рвение выходить, сохранить таких малышей, а в случае их гибели ещё и судиться с врачом. Конечно жалко. Но сколько всего натерпелись эти врачи. Эти постоянные допросы по 100 раз одно и то же. И главное, сколько раз обжаловался приговор "невиновен".

И самое ужасное, что это молодые родители от 20 до 30 лет, у которых есть возможность родить. Просто дело принципа, как сказала мне эта мамочка, подавшая в суд. В чём конкретно она обвиняет врача, она сказать не может. Просто знает, что он виноват, чувствует.

Я была в больнице, где наблюдаются потом эти дети. И меня ужаснула картина: дети с такими нарушениями - практически овощи, без слёз не взглянешь. Ничего не понимают. Плачу целый день и просто ненавижу наше здравоохранение, которое на законодательном уровне в погоне за Европой постановило сроки, с которых плод считается живым (с помощью реанимационных мероприятий), а не антенаталом.

Очень хочется услышать мнение форумчан на данный вопрос. Есть ли среди ваших знакомых здоровенькие глубоко недоношенные детки? Почему мы так стремимся плодить инвалидов таких масштабов). Эти детки так мучаются. Он лежат в реанимациях годамиcry_1.gif, на них тратятся невероятные суммы.

Сразу хочу извиниться перед мамочками, у которых есть особенные детки. Это совсем не про них. Речь про уже обречённых с рождения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Миссис Дарси

Меня поразило желание родителей и рвение выходить, сохранить таких малышей

Я думаю, дело в том, что родители мысленно уже погрузились в своё отцовство-материнство. Намечтали, напредставляли, какая у них будет счастливая семья с близняшками. Думаю, что они реально не представляли и не представят никогда, что могло их ждать в будущем. Не знали, на что подписываются. Понимание появилось бы в процессе. И скорее всего молодой папа умотал бы куда подальше от таких детей. В большинстве случаев папы сливаются и строят новую семью, если в семье один такой ребёнок. А тут два! Сейчас в родителях говорит горе. Может позже придёт понимание?

Но после гибели малышей родители с горя обошли все инстанции, обвиняя врачей в их гибели.

Так крайнего надо было найти. После смерти близких кто-то винит себя. А кто-то других. Иногда и себя и других (например в смерти моего отца я виню себя, врачей и его самого). А в данном случае родители были настроены на нормальное развитие событий. Вот просто были уверены в этом.

Эти детки так мучаются. Он лежат в реанимациях годами

Кстати тоже этого не понимаю. В угоду кому это делается? Родителям? Но ведь разве мука ребёнка - не ад для родителей? Дело не в том, что они инвалиды. А в том, что мучаются и выбора у них нет. Потому как не спросили.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я противник того,чтобы сохранять несохраняемое и вынашивать невынашиваемое и понять родителей в желании спасти нежизнеспособного ребёнка любой ценой не могу. Сама на такой подвиг как уход за

дети с такими нарушениями - практически овощи, без слёз не взглянешь. Ничего не понимают.
не способна.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Миссис Дарси

Очень хочется услышать мнение форумчан на данный вопрос. Есть ли среди ваших знакомых здоровенькие глубоко недоношенные детки? Почему мы так стремимся плодить инвалидов таких масштабов). Эти детки так мучаются. Он лежат в реанимациях годамиcry_1.gif, на них тратятся невероятные суммы.

Сразу хочу извиниться перед мамочками, у которых есть особенные детки. Это совсем не про них. Речь про уже обречённых с рождения.

Меня судьба столкнула с одной семьей. Сын уже взрослый довольно - таки, а родители все хотели девочку. Мама забеременела, но не смогла доносить. Еще не было 6 месяцев беременности, когда родилась девочка.

Конечно, ее выхаживали, длительная реабилитация, в течение некоторого периода мы сталкивались с семьей - то они на массаж бегали, Аня еще плохо ходила, прихрамывала, хотя уже было около двух лет ей то в других местах встречались. Насчет умственного развития - было непонятно.

А тут мы встретились в реабилитационном центре и поближе познакомились с Аней и ее мамой. Мама рассказала, что сделали несколько операций на глаза и девочка носит специальные очки, девочка уже не прихрамывает и довольно сносно бегает (кого там, носится, что мама догнать не может). Развита в свой уже 3, 5 года Анечка просто замечательно, шкодница та еще. То есть вполне обычный маленький ребенок. Хотя в садик она ходит специализированный (для детей с ослабленным зрением), в школу по прогнозам врачей пойдет обычную. То есть ребенок вполне социализированный, лечение под контролем, особых опасений и проблем уже не вызывает.

И у родителей все хорошо. Если с маленькой Аней конечно, было много проблем, нехватка средств, постоянные отъезды - операции, то сейчас все хорошо, родители работают, живут в обычном режиме, воспитывают маленькую шалунью.

Ну почему и нет? Хотя тоже было мало шансов на выживание ребенка и вообще на его полноценное развитие.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Миссис Дарси

Я была в больнице, где наблюдаются потом эти дети. И меня ужаснула картина: дети с такими нарушениями - практически овощи, без слёз не взглянешь. Ничего не понимают. Плачу целый день и просто ненавижу наше здравоохранение, которое на законодательном уровне в погоне за Европой постановило сроки, с которых плод считается живым (с помощью реанимационных мероприятий), а не антенаталом.

Очень хочется услышать мнение форумчан на данный вопрос. Есть ли среди ваших знакомых здоровенькие глубоко недоношенные детки? Почему мы так стремимся плодить инвалидов таких масштабов). Эти детки так мучаются. Он лежат в реанимациях годами, на них тратятся невероятные суммы.

Сразу хочу извиниться перед мамочками, у которых есть особенные детки. Это совсем не про них. Речь про уже обречённых с рождения.

На форуме есть мамы, у которых дети с рождения не здоровы и вы им что предлагаете, что им в свое время нужно было сказать врачам - спасать не надо, делать ничего не надо, что будет, то будет или как?

Невероятные деньги траться не только на больных детей, но и на взрослых, давайте будем жить как в Спарте - болен, скинули в овраг как отработанный материал и все, че заморачиваться.

А главное какое поле деятельности откроется для всяких махинаций.

И как быть с теми, кто стал инвалидом после рождения, деньги то на них траться тоже, избавляться как от балласта?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Какая тяжелая тема, всколыхнула воспоминания...

У нас уже было двое сыновей ( 8 и 13 лет), когда я в 32 года забеременела снова.

Беременность протекала идеально (это я к вопросу о здоровье): анализы в полном порядке, я похорошела и даже помолодела, благополучно съездила в отпуск.

До декретного (тогда давали ровно в 7 месяцев) оставалось 10 дней, когда у меня начали подтекать воды. Мужа в городе не было, ездил с инспекторской проверкой в дальние деревни, вернулся поздно. Я ждала его, поэтому не шла в роддом. Мы жили почти рядом, в шаговой доступности.

Как оказалось потом, лучше бы и не ходила совсем!

Муж приехал поздно и ночью всё же увез меня в Скорую, а те направили в роддом. Там же пьяная акушерка решила, что я пришла рожать, при осмотре повредила околоплодный пузырь. Еще и ворчала, что я пришла без обменной карты. И совсем не слушала, что я еще не в декретном и карту мне не выдавали. Орала на меня и что-то бормотала по-якутски.

Мы к тому времени жили в Якутии всего 2 года, языка местного я еще не знала.

Вызванный врач был вынужден вызвать родовую деятельность. Родила я на удивление легко. Ребенок сразу закричал. Вес был 1,9 кг.

Но акушер мне сказала сразу, что дитё нежизнеспособно. Если возьмется сосать, то может и выжить. Внутренние органы все развиты, а вот что с мозгом, никто сказать не может. Будет ли ребенок нормальным, тоже не понятно.

Утешали?

Сынок прожил 4 дня. И для нас с мужем, и для старших детей это было огромное горе, мы так его ждали.

Городок маленький, ничего не скроешь. Потом мне рассказали, что в гибели моего третьего сыночка были виноваты врачи:

-акушерке не надо было меня осматривать, просто госпитализировать и дать покой;

-в роддоме не было инкубатора (кювеза), где малышу создали бы комфортные условия и он смог бы выжить.

Кроме того, в больничном они написали, что ребенок мертворожденный. confused_1.gif

Горе мы пережили очень остро, но судиться ни с кем не стали. Сейчас моему сыну было бы 32 года. Был бы он нормальным? А вдруг его смерть оказалась благом и для него, и для нас, родителей?

А если бы вырос нормальным человеком? Прошло столько лет, а эти вопросы не дают мне покоя.

  • Сожалею 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уважительная причина

давайте будем жить как в Спарте - болен, скинули в овраг как отработанный материал и все, че заморачиваться.

И как быть с теми, кто стал инвалидом после рождения, деньги то на них траться тоже, избавляться как от балласта?

Я предполагала, что с такими лозунгами в эту тему какая-нибудь форумская честь и совесть да придёт.

Посыл сообщения был совершенно иной.

Речь про уже обречённых с рождения.

Да и почему бы не порассуждать на предложенную тему. Без того, чтобы сразу в гитлеры записывали.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Коллега, просто коллега

Я предполагала, что с такими лозунгами в эту тему какая-нибудь форумская честь и совесть да придёт.

Посыл сообщения был совершенно иной.

И я предполагала, что придут такие как вы, ну так вроде на форуме не запрещено высказывать свое мнение, вот я и высказала.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Коллега, просто коллега

А кто судить будет - обречен или не обречен? Сын мой родился весом 950 г на сроке 25-26 недель. Родился и мне говорили, что он жить не будет. Чтобы я отказалась от него предлагали. Да , если бы я отказалась, то в условиях дома малютки скорее всего никто не проводил бы с ним реабилитацию. Но мы приложили усилия -и врачи, и я. Большие усилия. Имеем пятнадцатилетнего подростка. Звезд с небес не хватает, но вполне себе неплохой парень. На форуме есть девочки, которые его знают, так что я не преувеличиваю. Из проблем только зрение , но оно досталось от отца , так что было бы таким же и в случае доношенности.

Так вот мне и интересно - кто будет решать, когда родителям можно надеяться на лучшее, а когда нет?

Share this post


Link to post
Share on other sites

свое мнение

Вашего мнения не видно. Видно желание осудить. Осудить тех, кто не смог бы нести этот крест.

А ведь всё просто. Оставляют и выхаживают таких детей те, кто сильнее-духом, характером. Те, кто слабее (я, например) на это не идут. И некого тут осуждать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sunny_gold

Так вот мне и интересно - кто будет решать, когда родителям можно надеяться на лучшее, а когда нет?

Только сами родители, разумеется. Что за вопрос. Только родители берут всю ответственность на себя.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Тюртан

Вес был 1,9 кг.

Сочувствую...

Сейчас выхаживают глубоко недоношенных от 500 граммов весом. Детей, которым нужно внутриутробно развиваться ещё добрых 4 месяца.

Однажды по телевизору показывали девочку, при рождении весившую примерно чуть больше 500 граммов. Показывали весь путь реабилитации, в результате которого выросла здоровая развитая девочка. Но ведь это скорее исключение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У моей двоюродной сестры почти 30 лет назад родилась девочка весом 900 г. Сроков не помню, получилось так после неудачного перелета на самолете. Всю свою жизнь они с мужем на это положили. Детей больше не получилось, хоть они и хотели...

Ну как бы, результат, конечно, есть. Это не овощ, ходит, невнятно говорит, сама себя обслуживает. Но разум на уровне 7-8 лет. Общаться с ней сложновато.

Это было их решение. Но когда их не станет... что будет с этой женщиной?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Коллега, просто коллега

Вашего мнения не видно. Видно желание осудить. Осудить тех, кто не смог бы нести этот крест.

А ведь всё просто. Оставляют и выхаживают таких детей те, кто сильнее-духом, характером. Те, кто слабее (я, например) на это не идут. И некого тут осуждать.

Да ну надо же, вам не видно, оденьте очки тогда. А у вас это высказывание не желание осудить:

Я противник того,чтобы сохранять несохраняемое и вынашивать невынашиваемое и понять родителей в желании спасти нежизнеспособного ребёнка любой ценой не могу.

Понять вы не можете родителей, а вас никто и не просит их понимать, они для себя приняли решение и это их право.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Уважительная причина

На форуме есть мамы, у которых дети с рождения не здоровы и вы им что предлагаете, что им в свое время нужно было сказать врачам - спасать не надо, делать ничего не надо, что будет, то будет или как?

Вы это у автора не читали?

Сразу хочу извиниться перед мамочками, у которых есть особенные детки. Это совсем не про них. Речь про уже обречённых с рождения.

У мамочек в анамнезе сифилис, трихомонадный кольпит, скрытые инфекции и прочее. Ни одна мамочка здоровой не была.

А деток хотят получить здоровых, а если что не так - врачи виноваты.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Старшая дочь

Сразу хочу извиниться перед мамочками, у которых есть особенные детки. Это совсем не про них. Речь про уже обречённых с рождения.

Читала, вот именно, что есть на форуме мамы с детьми, больными с рождения и надежд на выздоровление нет.

У мамочек в анамнезе сифилис, трихомонадный кольпит, скрытые инфекции и прочее. Ни одна мамочка здоровой не была.

А деток хотят получить здоровых, а если что не так - врачи виноваты.

Ага, если ребенок больной родился, значит мама обязательно какая-то не такая, не сифилис, так трихомонадный кольпит, не кольпит, так еще какая-нибудь инфекция.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Коллега, просто коллега

Уважительная причина

Раз у нас всё пытаются подогнать под стандарты "цивилизованного мира", то пусть и берут с родителей кучу подписей под согласием/несогласием выхаживать недоношенных детей. И пусть родители сами берут на себя ответственность за таких детей. Кто-то хочет и может, кто-то нет.

По описанной ситуации в первом посте. Раз уж на гребне "охоты на ведьм врачей-убийц" несколько раз подтвержден приговор "не виновен ", значит и вправду не было вины врачей. И остается просто желание родителей наказать хоть кого-то за разбитые мечты. Это проще, чем думать головой, почему это произошло, надо найти виноватого. Ну ведь конечно же, не они виноваты со своими

в анамнезе сифилис, трихомонадный кольпит, скрытые инфекции и прочее. Ни одна мамочка здоровой не была.

Эта ветка очень хорошо пересекается с веткой о не адекватности пациентов в отношении к врачам.

И потом. Убитые горем родители не горят жаждой мести, и не бегают по инстанциям.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Из близкого окружения:

1. Одноклассница моей дочки. Сейчас 18 лет. Родилась в 26 недель. Причина преждевременных родов - высокое давление у мамы. Было много реабилитаций. Проблемы со зрением. Сейчас - девочка умница, красавица. Самая успешная на потоке - с 1 класса оценок ниже 8 нет.

2. Племянница моего бывшего мужа. Сейчас 27 лет. Родилась в 27 недель. Были проблемы со здоровьем. Не самый высокий интеллект. Но очень хорошая девочка. Замужем. Ребёночка растит. Счастлива в браке.

3. С нами лежали двойняшки - одна родилась 1900, вторая - 500 грамм. 30 недель. У второй на этапе выхаживания 4 клинические смерти. Обе даже не отстают от сверстников. У меньшей проблемы с глазками.

Не знаю как где, никто родителей не спрашивает - выхаживать их ребёнка или нет.

Опять же, в нашем отделении неонатологии за месяц, что мы там были, была только одна асоциальная мама. Остальные - вполне нормальные, без жутиков в анамнезе, не эко, не с тяжёлыми беременностями, но с недоношенными детками.

Люди разные, поведение родителей, если невиновность врачей доказана, объяснить могу только непринятием самого факта смерти детей. Думаю, если бы была налажена система психологической поддержки таким семьям, подобных случаев было бы меньше (нападок на врачей).

Ну и если о нас - воды начали подтекать в 25 недель и 4 дня. Благодаря врачам дотянули до 28 недель и 4 дней. Прогнозы были разные. На сегодня - 3,5 года - оба ходят (у старшего из двойни есть проблемы неврологического характера, отражающиеся на походке, оба говорят. Отставание в развитии есть, стоит диагноз аутизм, но очень хорошая динамика и в перспективе возможна полная компенсация. Дети замечательные. И, да, если бы мне предоставили выбор - выхаживать или нет, я бы выбрала выхаживать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я в поезде ехала с женщиной. Давно. У нее была двойня. Гидроцефалы. Лежали и даже ручками и ножками не двигали. Но росли исправно. Она говорила, уже с ними трудновато управляться. Но она не жаловалась. У нее дочка после них родилась, вполне нормальная.

Так вот, я думаю. что она не отказалась бы от них в любом случае. Она их принимала как неизбежность. Любила.

Не нужно ждать, что родившая женщина будет адекватно принимать состояние своего ребенка. Там инстинкты рулят.

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

У меня есть и негативный пример перед глазами. У моей дальней родственницы ребенка вывели из клинической смерти, но поздно, клетки головного мозга умерли.

Мальчик жил абсолютным овощем до 11 лет. У него даже жевательный рефлекс отсутствовал. На кого обижаться, на врачей? Но они делали своё дело, спасали маленького человечка.

А восемь лет назад одна из моих невесток в том же роддоме, где когда-то рожала я, родила доношенного здорового мальчика. Но во время родов у младенца полопались сосуды головного мозга. Надо было, говорят, кесарить. Но врач принял решение об естественных родах. Малыша не спасли. Знакомый врач мне сказала, что это великое счастье - здоровым этот ребенок не был бы никогда.

Теперь они лежат рядом: дядя и племянник, мой сын и внук. Родители вскоре разошлись. Она родила сына от другого. Ребенок здоров, слава Богу!

У мамочки избыточный вес и повышенное давление. Говорили, что это одна из причин гибели первого ребенка.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×