Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Lerta

"Особенные дети" - 2

Recommended Posts

Здравствуйте, форумчане. Вот теперь я и могу писать в этой теме...

Моей сыночку 1год 10 месяцев. А по умелкам месяца 2... sad.gif Кто помнит, он недоношенный родился, в сентябре 2012 была его веточка, где молились за него, малютку. Прошло время. Были больницы, депрессия, реабилитации, снова больницы... Я оторвалась от семьи, мы очень часто уезжаем с сынулькой лечиться.

Но ДЦП не вылечить за такой короткий срок. Да, его вообще не вылечить. Но нужно реабилитировать и приспосабливать ребенка к жизни. Чем я и занимаюсь последние почти 2 года... Разные центры, методики, упражнения дома... Так и живем.

Подруг не осталось. Разошлись интересы. У меня мысли о спастике, тонусе, ЛФК, патологических рефлексах... а у них о более "земном". laugh.gif Но мы не унываем. Я очень люблю Димочку, его глазки, его улыбку. Для меня это самый лучший мальчик на свете. Очень обидно, что он не здоров.

Сегодня я поняла, что нам просто не потянуть финансово все, что мы запланировали. Хотя это не так много, как у некоторых мам-коллег. Я создала группу в контакте. Долго я решалась, так как диагноз сына не озвучиваю. Близкие люди знают, а все... зачем?

Если можно, я выложу здесь ссылку, http://vk.com/club74955581, модераторы, не ругайтесь, пожалуйста. Мне нужны участники, я верю что здесь неравнодушные люди. in_love.gif

Конечно, я вас всех помню, девочки! Спасибо большое за помощь! Очень рада, что и вы меня не забыли. in_love.gif

Share this post


Link to post
Share on other sites

lapaz

Ой, спасибо конечно, но преклонятся тут не перед чем. Вова мой ребенок, не чужой же biggrin.gif.

Сейчас Вовчик пошел в садик, вроде все не плохо, особых проблем с ним нет, но пока еще не играет с детьми.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мне страшно. С одной стороны, ничего не изменилось за последние недели. С другой - трясет и сложно взять себя в руки.

В процессе реабилитации наконец попали к логопеду, который взял таких маленьких для работы, а не только "посмотреть и оценить". Вердикт логопеда суров - Вам надо оформлять инвалидность на обоих и, я думаю, по тяжелой психиатрии. Такой нежданчик.

Следующий визит: ваших мальчиков нужно срочно определять в спецучреждение. Я спросила: в логопедический сад? Да что Вы, логопедический - это для детей с сохраненным интеллектом. И опять разговоры по поводу инвалидности по психиатрии.

Основание: Лёша, по её мнению, неадекватно себя ведет. Он истерит. Сильно. Стоит только в кабинет зайти. Да, если его рассмешить в этот момент, он посмеется, но сразу же продолжит истерить снова. Успокаивается только когда уводишь его от "страшного места".

Объективно, он так себя ведет не только у логопеда. Любое медицинское учреждение, будь то жемчужные ванны, кабинет семейного, остеопата, кабинет пульмонолога, лора - та же реакция. В магазине, на площадке, на песочной терапии, на рейттерапии, на занятиях вокалом у старшей и даже просто в поликлинике по коридорам побегать - с радостью. К людям подходит, в глаза заглядывает.

Насчет Паши - ну, что Вы хотите, у ребенка ДЦП, с интеллектом все плохо.

Да, делают они практически только то, что сами захотят. На вопрос врача:как они Вас зовут, я не нашлась что ответить. Потому, что они меня не зовут вообще. Или играют друг с другом, или конфликтуют - тогда плачут. Не говорят. То есть осознанной речи нет. Не называют предметы. Жестами показывают что им нужно.

Сегодня поеду к клиническому психологу в центр аутизма. Пока без детей, одна.

Какая-то безысходность накатила.

  • Сожалею 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Ни в коем случае не воспринимайте слова этого врача близко к сердцу, обязательно съездите к другим. Я не в курсе вашей ситуации с детками, но на том только основании, что у детей плохая речь (раз к логопеду пошли) и что они ведут себя неадекватно в незнакомом месте, врач не имел права делать выводы о их плохом психическом здоровье. В лес такого врача.

У меня самой сын родился на сроке 34 недели, впоследствии очень сильно отставал в речевом развитии. Более- менее понятно стал говорить после 4 лет, до этого лепетал на своём языке (например, хлеб - беба, йогурт - ё-ё, шоколадный пудинг - какао ё-ё, и т.п.). Наверное, нам очень повезло, мы в садике попали в логопедическую группу к замечательному логопеду от Бога, которая очень любит детей. Она помогла Лёше очень улучшить речь. Правда, некоторые дефекты остались, но это такие мелочи.

Сейчас ему 17,5 лет, закончил 2 года назад 9 классов обычной школы (правда, учился не очень, но это не говорит о плохом психическом здоровье, он не один такой). От других подростков его возраста ничем не отличается, обожает возиться с машинами и играть в футбол. В общем, как большинство его ровесников.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

наконец попали к логопеду

Насчет логопедов. Насколько я помню, мальчики родились сильно недоношенные? И, по-моему, им около 2-х лет? Значит, фактически их возраст ещё меньше?

Это я к чему. Моя дочь родилась доношенная (родилась на 40-й неделе), но... С 3-х её недель началась чехарда. В общем, проблемы со здоровьем нехилые. И всю её жизнь было некое отставание - поздно села, встала на ножки, пошла, позже ровесников научилась скатываться с горки, лазить, бегать. До 2-х лет не говорила, показывала пальчиком и мычала. В 2,1 появилось первое слово "Аня", с ударением на А, что значило "вот это". В 2,3 года отдельные слова пошли, в 2,5 заговорила предложениями.

К логопеду попали только в 4 года, проблем с речью фактически нет (слегка поправили звуки с-ш). Не рано ли логопеду в Вашем случае такие диагнозы ставить? А тем более разве логопед специалист по "психической" части?

поеду к клиническому психологу

А вот это правильно. Пусть у малышей всё будет хорошо!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Боевая подруга

Ни в коем случае не воспринимайте слова этого врача близко к сердцу, обязательно съездите к другим.

Согласна.

Мой родился на 26 неделе. До трех лет ему ставили грубую задержку, предлагали сад для детей с задержкой умственного развития. Я все-таки отправила его в логопедический сад для обычных детей. каким чудом мне это удалось, до сих пор сама не понимаю. Да, занимались с логопедом там, занимались еще и дополнительно курсами у логопеда в больнице.

Сейчас ему 15, вчера встала проблема того, что класс с физ-мат уклоном он не потянет, придется идти в класс с информатикой.

Какая-то безысходность накатила.

Ни в коем случае не опускайте руки. И не верьте таким прогнозам. Нам говорили добрые врачи, начиная с роддома:

1. такие дети не живут, он умрет.

2. он не будет сидеть.

3. Он не будет ходить.

4. ставили подозрение в аутизме.

5. Отправляли к генетику с подозрением на хондродистрофию.

Это то, что сейчас навскидку вспомнила.

Объективно, он так себя ведет не только у логопеда. Любое медицинское учреждение, будь то жемчужные ванны, кабинет семейного, остеопата, кабинет пульмонолога, лора - та же реакция.

Устал ребенок от врачей, вот и защищается как может.

Насчет Паши - ну, что Вы хотите, у ребенка ДЦП, с интеллектом все плохо.

С каких пор диагноз ДЦП предполагает однозначную несохранность интеллекта?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Вердикт логопеда суров - Вам надо оформлять инвалидность на обоих и, я думаю, по тяжелой психиатрии.

С каких это пор логопед, специалист с педагогическим образованием, выносит диагноз по медицине, да ещё, в таком сложном направлении как психиатрия? eek.gifg.gif

В топку такого "специалиста". И пригрозить ещё, на каком-таком основании она выносит такие вердикты. mad.gif

У меня просто слов нет.

Лично для Вас, успокойтесь пожалуйста, по тем фотографиям, что выкладываете в соответствующей веточке, ваши ребята производят впечатления абсолютно нормальных, здоровых ребят, и если не знать какой путь рождения и развития, и приложенных Вами сил, они прошли, и в голову не может прийти что у них проблемы.

Обратитесь к другому специалисту.

Раньше 3-х лет детей логопеду не показывают.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Родились мои парни на сроке 28 недель и 4 дня. Старший был с подтекающими водами 3 недели до родов. Куча диагнозов, сопутствующих недоношенности, много работы и много хороших результатов, несмотря на разные прогнозы.

Я не вижу потери интеллекта. Может, конечно, не хочу видеть очевидного - это тоже пугает. Что все на самом деле мрачненько, а я такая вся слепая позитивная.

Внешне - да, крупные здоровые детки, от сверстников Леша не отличается. Паша - да, но когда ходит.

Share this post


Link to post
Share on other sites

GardenLady

Раньше 3-х лет детей логопеду не показывают.

Как минимум недоношенных показывают уже с рождения. И заниматься с ними начинают с рождения, массаж языка-губ-ручек-ножек.

Эверита

Может, конечно, не хочу видеть очевидного - это тоже пугает. Что все на самом деле мрачненько, а я такая вся слепая позитивная.

Очень сомнительно. Объективнее вас сейчас быть никого не может. Вы с детьми с утра и до утра, вы все видите и все знаете про своих детей.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Не брать как истину в последней инстанции слова логопеда. Есть возможность показать мальчиков другому специалисту такого же профиля? Как минимум, к трем врачам лучше обратиться, чтобы точно знать, с чем в дальнейшем будете иметь дело.

Ну и по реакции ваших мальчиков. Есть дети, которые на врачей реагируют слишком бурно. Как видят белый халат, сразу в крик. Это ни о чем плохом не говорит, а у ваших сыновей реакция на мед учреждение не может быть положительной, слишком через многое им пришлось пройти. Лечение, реабилитация и прочее.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Я про детей с ДЦП могу судить только по бывшей соседке и дочери- двойняшке подруги. И у обеих с интеллектом и психическим здоровьем все в порядке. Соседка эта давно замужем и моя коллега, фармацевт, в одной сети аптек работали. В детстве она только на костылях передвигалась, а теперь только когда бежит - что- то заметно. Бежит!

У подруги дочь с ДЦП лучше развита, чем сын. Больше понимает, лучше говорит, рассудительная такая. Если очки снять и волосы распустить- удивительная красавица! 34неделные они родились, с фето- фетальным и маловодием. У сына тоже проблемы, но без инвалидности. Вот, сейчас через неделю у дочери на ногах операция будет, в августе у сына, в апреле еще у сына была. У Марины толстая такая тетрадь, там их год весь расписан. С кем куда. Проблемы у детей разные и больницы разные.

И, кстати, мои тоже только в 2,7 хоть как- то заговорили. А до этого руками только тыкали и орали. С посторонними до сих пор не говорят НИЧЕГО. Даже если могут. В больничных кабинетах замыкаются, вчера проходили медосмотр и плюнули, ну невозможно с ними договорится. При этом в коридоре они куда как бойкие. Дети как дети. С характером.

Ну вот странный ваш логопедии, ей- богу! Взялась что- то из психиатрии определять...Что не из хирургии- то?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Может показать детей непосредственно психиатру? И лучше чтобы он посмотрел на них со стороны? Такое возможно?

Если уж специалист что-то заподозрит, то тогда начинать работать и в этом направлении тоже.

Эверита

Может, конечно, не хочу видеть очевидного - это тоже пугает. Что все на самом деле мрачненько, а я такая вся слепая позитивная

Нет. Зная Вас несколько лет по форуму, Вы такую проблему не просмотрели бы smile.gif

Согласна с Sunny_gold

Объективнее вас сейчас быть никого не может.

Share this post


Link to post
Share on other sites

GardenLady

Может показать детей непосредственно психиатру? И лучше чтобы он посмотрел на них со стороны? Такое возможно?

Помню наш визит к психиатру. Для оформления в сад, кажется, мы к нему ходили. Честное слово, я вышла от психиатра с твердой уверенностью, что ему самому нужен психиатр. laugh.gif

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Бывает так, что мать, особенно если у ребенка помимо неврологических, есть другие проблемы, закрывает глаза на очевидное. Но я соглашусь, что

Зная Вас несколько лет по форуму, Вы такую проблему не просмотрели бы

Тем не менее, кое-какие проблемы есть, и вы их видите. Я в этих случаях склонна скорее перебдеть, чем недобдеть (печальный опыт имеется). Но, думается мне, что пока всихиатр - это слишком рано. Нужен хороший невролог.

Нам повезло - по совету нашли врача, который не просто на приеме за 15 минут и по анализам диагнозы ставит - она приходит на дом, сидит несколько часов, наблюдая за ребенком в естественной обстановке, чтобы избежать постановки диагноза на основании случайного поведения. Как у вашего ребенка, который в кабинете у врача ведет себя беспокойно, но в привычной обстановке такого не наблюдается.

Попробуйте поискать подобного врача.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Объективно, он так себя ведет не только у логопеда.

Вы знаете, у дочери диагноз синдром гиперактивности. Вроде ничего страшного и тяжелого. Тяжело было в период ее младенчества, сейчас проявляется в виде неспокойного сна и периодического энуреза.

Стихи учит с трудом.

Но как можно доверять только логопеду?

Вдруг это просто особенность характера?

Несмотря на то, что моя дочь открытая и общительная, в некоторых моментах на нее нападает ступор.

Даже когда в детсаду была комиссия, определяющая куда направлять ребенка - в логопедгруппу или обычную, я не узнала свою дочь.

Увидела комиссию в кабинете, растерялась. Ни на один вопрос не ответила, даже самый банальный - как тебя зовут. набычилась, мотала головой при виде картинок, которые ей подсовывали. Если бы я не знала своего ребенка, подумала, что у нее уже действительно серьезные проблемы и с психикой и с головой вообще.

До этого были у невролога - тогда они еще у нас были в поликлинике (сейчас нет неврологов).

На просьбу проследить за молоточком - та же реакция - набычилась и опустила голову. Вердикт молодого невролога - был очень серьезный диагноз, который потом нигде не подтвердился.

Я присоединяюсь к советам о хороших неврологах. В крайнем случае - консультация психиатра. И наблюдение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Каста Дива

На просьбу проследить за молоточком - та же реакция - набычилась и опустила голову.

В той же ситуации моему младшему влепили "детский негативизм". А нечего на его глазах этим молоточком старшему брату по коленке стучать.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я подумала, что Вашим деткам лет по 6-7, а они еще такие крохи! Не отчаивайтесь, правильно пишут, что такие крутые диагнозы ой как рано ставить!

Моя дочь с ДЦП, задержка развития небольшая. Нам тоже говорили, что какая школа, куда это вы собрались? Заканчивает первый класс обычной школы, справляется.

Бывает тяжело, отчаяние накатывает, я Вас понимаю. Отдохните немножко, и снова в бой! Клинический психолог- это Вы хорошо придумали, но таким маленьким диагноз, мне кажется, нельзя поставить. Они же еще развиваются, психика подвижна очень, да еще и недоношенные, там скидку минимум год можно делать.

А по поводу истерик- моя до сих пор эти грешит. Тяжело таким деткам себя контролировать. А у Вас крохи совсем! Машка моя до 5 лет мясорубки боялась, аж до икоты. Прошло.

И Вы справитесь!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот просто не могу остаться в стороне. До чего же "всезнающие" специалисты бывают!

Эверита

Насколько я понимаю, в Латвии логопед это тоже не врачебная, а педагогическая специальность? Так каким образом педагог может рассуждать о психиатрии в плане выставления диагноза?

Я сама логопед и за время работы в центре для "особенных" детей стала прекрасно разбираться не только в речевых диагнозах, но и во многих других. Но никогда не позволю себе выставлять диагноз ребенку и тем более сообщать его родителю без веских на то оснований. Лишь на том основании, что логопед - не врач. Максимум, что я могу себе позволить - порекомендовать проконсультироваться у врача соответствующего профиля.

Так что не паникуйте раньше времени, а получите грамотную консультацию грамотного специалиста.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Сходила. Первое - такого термина, как "тяжелая психиатрия" нет. Второе - психические заболевания в таком возрасте не диагностируют. Третье - все смотрят в динамике. И, да, мой страх - это естественно. Уже хорошо.

В среду и пятницу поведу к ней детей. Потом, возможно, к психиатру с ее заключением.

Еще тошно, но уже легче.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кроша

да еще и недоношенные, там скидку минимум год можно делать.

По каким-то таблицам и сводкам даже глубоко недоношенные дети должны к году компенсировать разницу с остальными детьми.

Так говорили мне все неврологи. Ну и фиг с ними, а мы компенсировали разницу не согласно таблице, а когда получилось.

Share this post


Link to post
Share on other sites

По каким-то таблицам и сводкам даже глубоко недоношенные дети должны к году компенсировать разницу с остальными детьми.

Ага, нам тоже так говорили. Старшая компенсировала только к 3-м годам, младшая до сих пор в процессе laugh.gif .

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Мой здоровый доношенный ребенок, который посещал больницы только по поводу прививок или в случае простуд, ни разу не лежавший в стационаре (ттт), до 3 лет орал дурниной, только переступая порог кабинета врача. smile.gif Тоже мне показатель.

Не отчаивайтесь. У каждого ребенка своя программа развития, не всегда она укладывается в стандарты.

Edited by Lady Konfetti

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доехала до дома, положила красавцев спать. Сегодня же опять к логопеду. Только на этот раз я попрошу письменное заключение - с чем мне идти к психиатру. Потому как у нас полкарточки красивые, а диагностика устная идет. А потом выходит "с маминых слов", ага.

Надо нервы подлечить, видимо. Чтобы не сорваться. Потому как постоянный "кип смайл" мне не под силу. Мужу аккуратненько рассказывать, смягчая и замасливая, не то расстроится. Вон в прошлый четверг четко передала слова логопеда, так вообще завис "а я не думал, что всё так плохо". Свекрам - понятно - возраст у них, надо смягчать. Да и при старших надо держаться. А иногда хочется просто повыть в одиночестве.

Я поняла - любые, даже страшные диагнозы не пугают, если обстоятельно все разъясняется. Понятно хотя бы куда двигаться. Тем более, в центре аутизма должны быть хорошие специалисты.

Пашу я показывала двум неврологам, и прогнозы были благоприятные. Насчет интеллекта все очень осторожничали, но было четко сказано - главное, чтобы был прогресс, пока есть прогресс - все хорошо. А тут как обухом по голове - чуть ли не "поздно спохватилась".

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Моя близкая подруга, я про нее не раз писала на форуме, родилась с очень тяжелыми проблемами, мать уговаривали отказаться в роддоме, мотивируя, что будет овощ. Барышня - моя ровесница, шикарная блондинка, умнейший специалист в бухгалтерии.

Логопеда с ее диагнозами устными - в топку.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Насчет Паши - ну, что Вы хотите, у ребенка ДЦП, с интеллектом все плохо

Не верьте!!! У дцпшек, как правило, интеллект сохранен! Часто неправильные выводы делают из-за того, что страдает речь. Я тут часто и нескромно говорю о себе, но как пример. У меня дцп. Осенью я защищаю кандидатскую. Моей маме тоже говорили про "все плохо".

В лес такого врача.

Ищите СВОЕГО доктора и держитесь!!! Сил Вам и здоровья деткам!

  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×