Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Guest Violetta

Рак. Онкология. Борьба за жизнь и выздоровление

Recommended Posts

6 часов назад, Весталка сказал:

Никто не знает вашего близкого человека лучше, чем вы. Ни

Я как раз про это. Он настроен позитивно, мало того, что не жалуется, он все сам, он мужчина, не хватало, чтоб я из-за него расстраивалась, не хватало ещё, чтоб я по городу моталась ради него, нечего на него напирать, он сам в силах и попросит сам, когда будет нужно. Это он вчера мне высказал, когда я стала говорить, что приеду, примеру, приготовлю и муж отвезет его, куда нужно, не надо самому ездить.

Он точно так же спрашивал меня, когда я день и ночь у бабули дежурила, не надо ли помочь. Я говорила, что нет, справлюсь. Когда стала нужна помощь, я обратилась. Я не хочу его обидеть. Хочет сам, пусть сам. Он двадцать три года один и все сам и поди ему помоги.

Edited by Злобынюшка
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
52 минуты назад, Злобынюшка сказал:

Я как раз про это. Он настроен позитивно, мало того, что не жалуется, он все сам, он мужчина, не хватало, чтоб я из-за него расстраивалась, не хватало ещё, чтоб я по городу моталась ради него, нечего на него напирать, он сам в силах и попросит сам, когда будет нужно. Это он вчера мне высказал, когда я стала говорить, что приеду, примеру, приготовлю и муж отвезет его, куда нужно, не надо самому ездить.

Он точно так же спрашивал меня, когда я день и ночь у бабули дежурила, не надо ли помочь. Я говорила, что нет, справлюсь. Когда стала нужна помощь, я обратилась. Я не хочу его обидеть. Хочет сам, пусть сам. Он двадцать три года один и все сам и поди ему помоги.

Во время болезни (да и сейчас) мне меньше всего хотелось,  чтобы родные хоть как-то  акцентировали свое внимание на моем самочувствии. Ну заболела  - полечусь и все ок будет. И я очень благодарна своим близким,  что они вели себя так,  как будто ничего и не происходит.  

  • Like 3
  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Злобынюшка сказал:

Хочет сам, пусть сам. Он двадцать три года один и все сам и поди ему помоги.

Значит, так верно. 

Он имеет полное право на то, чтобы делать так, как хочется ему. 

Иногда человеку настолько сложно принимать свои ограничения после операций, например, пусть даже временные, что любой акцент на этом (восприятие помощи в качестве такого акцента) , приводит к негативным эмоциям. 

Повторюсь, что единых правил и схем нет, никто не знает лучше вас. Очень и очень по-разному люди воспринимают диагноз и лечение. Иногда близкие справляются хуже, чем пациент. 

Психологи чаще встречаются с нарушением адаптации, когда человек испытывает определённую стмптоматику: чувство изоляции, отгороженности от других, в том числе, в связи с невозможностью поговорить о собственных страхах, депрессией, тревогой.

Но ошибочно считать, что это касается всех людей, столкнувшихся с диагнозом.

Очень многие прекрасно самостоятельно адаптируются и никакая помощь психоспециалистов им не нужна. 

Одна женщина, например, при заболевании запретила своей маме приходить, потому что мама постоянно плакала, и женщина все время испытывала чувство, что мама её "оплакивает". Но была очень благодарна своей подруге, с которой могла разделить свои страхи без эмоций подруги (!). Это важно. Говоря о том, что, не всегда получается и не всегда надо прятать эмоции, важно понимать, не вы жалуетесь - вы делитесь и разделяете (!) эмоции и переживания другого (!). Пожаловаться на свои чувства и свою боль от того, что близкий болеет - нормально. Но не ему. Подруга, друг, форум и т. д. Потому что болеет именно он, близкий. И в общении с ним важно то, что способно ему (!) помочь. 

Если ему хочется говорить о своих страхах, боли - значит, надо дать возможность (если сложно самому: психолог, группа). Человек не должен оставаться один на один со своей белой. 

Если ему не хочется об этом говорить - он имеет на это полное право. Это ЕГО (!) болезнь. 

Если человек чувствует, что что-то не договаривают, и его это пугает - обсудить (как в примере, который выше привела). Но акцент там не на болезни, а на том, чтобы успокоить больного и объяснить собственные эмоции, снять напряжение. 

Если человеку мешают слезы близких - близким плакать в другом месте. 

---

Если вы видите, что человек действительно не справляется - не ждать просьб. Помогать, но сохраняя при этом достоинство человека, его автономность и прочее. 

 

  • Thanks 3
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
31 минуту назад, Весталка сказал:

Он имеет полное право на то, чтобы делать так, как хочется ему. 

Вот это правда, это для меня первично. Я уже проанализировала, что происходит именно со мной, какая это идеализация контроля с моей стороны сильнейшая и все остальное, какие у моих переживаний подоплека и так далее. Не скажу, что стало легче. Мне станет легче, если у него поднимется таки гемоглобин выше 120, хотя и 120 уже неплохо. Заживет место, где был дренаж. Прибавится вес. И дальше с химией с этой, реально страшно. У нас один хороший друг умер от химии, не перенес. Притом, что навалом и тех, кто не химичились и умерли в муках.

31 минуту назад, Весталка сказал:

Психологи чаще встречаются с нарушением адаптации, когда человек испытывает определённую стмптоматику: чувство изоляции, отгороженности от других, в том числе, в связи с невозможностью поговорить о собственных страхах.

Вот насколько я папу знаю, он явно не из таких. Ему проще самому с собой, по-видимому. Рад, что звоню, рад, что готова помочь. Но если ему важно это "Я сам!" то бога ради, пускай сам. Притом, что бумаг своих он не читает, скорее всего. Так что приходится звонить и зачитывать ему же его рекомендации и прочить, чтобы тряс из врачей эти рекомендации, как грушу. Пошел швы снимать раньше, чем в бумагах прописано, например. Чем обрабатывать против образования рубцов - я сказала, я там прочитала, он понятия не имел. Опять моя идеализация, блин, контроля. Чертовски, вроде бы, не люблю диктовать, учить, объяснять. Роль няньки не близка. Но с другой стороны, я ж лезу с о всеми этими вещами...

31 минуту назад, Весталка сказал:

Это ЕГО (!) болезнь. 

Эту фразу я себе как мантру читала вчера. Меня такая депрессия с возвращением в Питер охватила, ничего не хочу, и такая тревога на душе, тяжесть, горечь. Что вот ходила и повторяла, что это не мне больно, не моя болезнь, не моя судьба, не моё! Уговариваю себя не вживаться во всех родных.

31 минуту назад, Весталка сказал:

Одна женщина, например, при заболевании запретила своей маме приходить, потому что мама постоянно плакала, и женщина все время испытывала чувство, что мама её "оплакивает".

У нас и мама так отвергала помощь своей мамы, потому что бабушка приходила и принималась плакать, плача делала какие-то дела, все помогала, но слезы лились ручьем. Маму это раздражала. Когда моя мама была больна, я так не переживала, как сейчас. Я могла спокойно помогать, но ей и меня было не надо. помогал только отец, он был как скала, всегда готов помочь, всегда делал все необходимое и совершенно так, как будто ничего особенного не случилось. А она реально умирала и все понимали, что она обречена. Сейчас вроде бы рано судить настолько кардинально. И я понимаю, насколько мне дорог мой отец. Как мне плохо, больно его видеть таким, как сейчас. Я не могу справиться, я начинаю натянуто говорить, строго смотреть, просто чтоб не раскваситься. А он говорит "Я же не умираю, я выздоравливаю, я уже здоров, ну что ты..." И мне еще хуже делается. И я понимаю, что мои эти гримасы тем паче ему не надо.

У нас с отцом одинаковый подход, и он и я к каждому вопросу подходим со стороны "что я могу сделать" и делаем. Тут я не могу понять, что ж сделать-то... КАК??? Так хочется, чтоб выздоровел, но это как и у всех, все хотят того же...

31 минуту назад, Весталка сказал:

Если ему хочется говорить о своих страхах, боли

Он мужчина, им не свойственно.

  • Upvote 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Злобынюшка сказал:

Меня такая депрессия с возвращением в Питер охватила, ничего не хочу, и такая тревога на душе, тяжесть, горечь. Что вот ходила и повторяла, что это не мне больно, не моя болезнь, не моя судьба, не моё! Уговариваю себя не вживаться во всех родных.

"Его" болезнь - в том плане, что он в центре этой ситуации. 

Снова скопирую свой пост из инст, просто так будет понятнее
_____
Из-за аневризмы сосудов головного мозга Кэтти оказалась в больнице и долгое время провела в реанимационном отделении в тяжелом состоянии. 
Наконец, ее перевели в палату. ⠀
Теперь она не была подключена к мониторам, из ее тела не торчали трубочки, но общее состояние Кэтти по-прежнему оставалось тяжелым.

Когда подруга приехала навестить Кэтти, она пробыла в палате какое-то время, а затем вышла в общий холл, где сидел уставший от переживаний муж Кэтти. ⠀
Подруга подошла к нему и сказала: "Я не думала, что это будет так. Даже не знаю, смогу ли я (!) это вынести..."

Эта женщина очень любила Кэтти, и ее слова были следствием ее эмоций после того, как она увидела Кэтти, прикованную к кровати, слабую и больную. 
Но все же что-то здесь было не так...

Это пересказ из статьи про одного американского клинического психолога, о которой я скоро напишу. 
И этот случай - один из тех, что натолкнули ее на создание своей теории колец.

Итак...
После операции по поводу рака молочной железы Сьюзан лежала в палате и никого не хотела видеть. Слишком настойчивым коллегам, желающим навестить больную, потому что это "касалось не только ее", Сьюзан отвечала: "Вы, правда, думаете, что мой рак касается вас больше, чем меня?" ⠀

Именно в тот период жизни американским психологом Сьюзан Силк была разработана удивительная по своей простоте и эффективности схема общения с человеком, переживающим кризисное состояние. "Теория колец", как назвала ее автор.

Представьте себе круг. Поместите в его центр человека, который находится в состоянии кризиса, переживает травматичный опыт.

Теперь нарисуйте вокруг первого круга второй, побольше - здесь будет находиться человек, ближайший к тому, кто в центре. ⠀

Затем следующий круг - родные; следующий круг - ближайшие друзья; затем - коллеги; затем - знакомые. ⠀

Кругов может быть сколь угодно много, и располагать людей в них необходимо согласно степени душевной близости к человеку в центре. ⠀

Правила просты: человек в центре круга может говорить что угодно и когда угодно. Он может жаловаться на судьбу, несправедливость мироздания, непонимание близких, вопрошать, почему это случилось с ним, не желать с кем-то общаться и прочее. ⠀

За это право он "заплатил" своим нахождением в круге.

Все остальные тоже могут жаловаться и говорить о собственных проблемах, но только направляя свои жалобы людям в больших кругах, тем, кто меньше вовлечен в данную кризисную ситуацию.


Чаще всего именно так мы поступаем и интуитивно... в центр - помощь, поддержка, из центра - жалобы, беспокойства, переживания.
____________

P.s. Конечно, Кэтти испытывала искренние чувства к подруге, и ей было больно ее видеть, и она могла испытывать все эти чувства. Просто делиться ими стоило не с мужем Сьюзанн и не с самой Сьюзанн, потому что они в "центре круга", а с кем-то из внешних кругов - приятелями Кэтти, менее вовлеченными в эту ситуацию.
___________ ⠀
 


То есть, охватившая депрессия в связи с диагнозом близкого, - имеет право быть. И все наши эмоции, все переживания и даже жалость к себе, если весь уход, например, ложится на наши плечи. Это нормально. Мы не машины. Просто эти чувства не стоит проецировать на больного, потому что в круге - он (примечание: в Ленином посте нет этих проекций, здесь я пишу о ситуациях вообще). 
Но можно и нужно обсуждать с другими людьми.
 

  • Like 4
  • Thanks 3
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Весталка сказал:

Просто эти чувства не стоит проецировать на больного,

Проецировать не то слово. Вываливать на него, обсуждать с ним, говорить с ним об этом нельзя - так будет понятнее. Понятное дело, этим никто в здравом уме не станет заниматься. Все вообще ходят и носят в себе. Кому вообще скажешь? Больному - понятно, нет. Остальным тоже своего хватает. А ходишь и крыша едет. Я уже вчера думала, надо бы что-то уже начинать принимать, ей богу. Какое-то ощущение непонятное в голове, какая-то деформация реальности, апатия и тоска неприятная.

  • Сожалею 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Выговариваться.

например, здесь. 

Здесь очень многие столкнулись с этим, и очень многие понимают. Имеют опыт и как родственники больных, и как бывшие пациенты или как проходящие этот путь непосредственно сейчас. 

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Для тех, кто проходит "химию" и слизистая во рту обожжена, в химиотерапевтическом отделении нашей областной больницы дают "болтушку" (сами в процедурке делают и рецепт прямо на двери висит): фурациллин 400 мл, по 1 ампуле гентамицина, витамина В6,витамина В12, алмагель 1/2 маленькой бутылки. Все взболтать, набирать в рот и держать несколько секунд, сколько сможешь, "до разжижения слюнями", как они говорят. Не глотать!!!! У мамы слизистая рта пострадала после второго курса сутента, она этой болтушкой спасается. Так же есть женщины, которые мажут этой болтушкой слизистую половых губ и анальное отверстие, говорят, тоже помогает. Приготовленное может храниться в холодильнике, но не более 10 дней.

  • Thanks 2
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
25 минут назад, mamalyba сказал:

Так же есть женщины, которые мажут этой болтушкой слизистую половых губ и анальное отверстие, говорят, тоже помогает.

У меня сестра страдает, надо ей подсказать, огромное спасибо! А алмагель какой именно? Потому что есть с буковками "А" и другие. Алмагель "а" она пьет слизистую желудка лечит. Тоже слизистая страдает от химии. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
27 минут назад, mamalyba сказал:

! У мамы слизистая рта пострадала после второго курса сутента, она этой болтушкой спасается

Никто не подсказал, когда муж химии проходил, он пил его- желудок болел. 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
23 минуты назад, Кармина Бурана сказал:

Никто не подсказал

Никто не подсказал, что слизистую обрабатывать надо? Пил болтушку? Так там же антибиотик есть, нельзя онкобольным антибиотики. 

35 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

А алмагель какой именно? Потому что есть с буковками "А" и другие

Спрашивала, ответили - "любой". Там вроде как сам факт нейтрализации кислой среды имеет смысл.

Edited by mamalyba
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

А меня еще вот что волнует. У отца местастаз не обнаружено, опухоль удалена. Химиотерапия показана "в профилактических целях". Но вот вопрос, в целях профилактики угнетать весь организм в целом, мне страшно делается, что он химию не переживет, будет хуже. Врачи не настаивают на химиотерапии, сказали, пусть сам примет решение. Сегодня ему звонила, бодрый, ходил в поликлинику к онкологу на учет вставать, это далеко от дома, ехать надо двумя видами транспорта. Я уже по голосу знаю его состояние.

Share this post


Link to post
Share on other sites
39 минут назад, Злобынюшка сказал:

Химиотерапия показана "в профилактических целях". Но вот вопрос, в целях профилактики угнетать весь организм в целом, мне страшно делается, что он химию не переживет, будет хуже. Врачи не настаивают на химиотерапии, сказали, пусть сам примет решение.

У сестры так было. Приняла решение не угнетать организм, а через полгода онкомаркеры поползли вверх.  Даже не поползли, а взлетели.  Ну вот теперь химичится постоянно. И по мнению других врачей - надо было еще тогда, профилактически, тогда бы не взлетели. А кто его знает, как оно лучше - не угадаешь ведь. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
5 часов назад, Канцелярская крыса сказал:

У сестры так было. Приняла решение не угнетать организм, а через полгода онкомаркеры поползли вверх.

У меня примеров, когда химия убила, больше. Кто живет сейчас, спустя эн лет (от пяти до пятнадцати) после онкооперации, без рецидивов, ни один не химичился. Я даже удивилась, когда уточнила.

 

5 часов назад, Канцелярская крыса сказал:

А кто его знает, как оно лучше - не угадаешь ведь. 

Вот именно.

Edited by Злобынюшка

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, mamalyba сказал:

Так там же антибиотик есть, нельзя онкобольным антибиотики. 

Кто вам это сказал?

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Полярная лиса сказал:

Лена, прости, что вмешиваюсь - опухоль была на простате или где-то еще?

Где-то еще. Поперечно-ободочная кишка. Золадекс тут ни при чем, Золадекс подавляет тестостерон и при опухолях простаты может и да, но в данном нашем случае нет.

Edited by Злобынюшка

Share this post


Link to post
Share on other sites
13 минут назад, Полярная лиса сказал:

Лена, прости, что вмешиваюсь - опухоль была на простате или где-то еще? Если да, то золадекс поможет твоему папе жить долго и счастливо. Мой папа четыре года его подкалывает "в профилактических целях" (по назначению, разумеется) - бодр и весел в свои 82, не сглазить бы.

Ой, а можно спросить? Мужу (весной 50 лет отпраздновали) онкологию желудка прооперировали чуть меньше двух лет назад. Болезнь совершеннейшим чудом ухватили на 1 стадии. Химию не назначали. Работает, бодр и здоров (ТТТ), обследуемся ежеквартально, ничего не назначают. Но я все равно ужасно беспокоюсь. Может, существуют какие-нибудь профилактические средства?

Share this post


Link to post
Share on other sites
24 минуты назад, Полярная лиса сказал:

Лена, прости, что вмешиваюсь - опухоль была на простате или где-то еще?

На предыдущей странице сказано же  

Цитата

вырезана часть поперечноободочной кишки. 

 

1 час назад, Злобынюшка сказал:

У меня примеров, когда химия убила, больше.

Ну так примеров, когда и после курсов химиотерапии и лучевой стойкая ремиссия от 10 лет тоже хватает у меня. Я же в онкологическом бюро проходила МСЭ дважды, там тоже и знакомилась, и знакомилась. Просто снимают инвалидность по причине стойкой длительной ремиссии. После химии, да. 

Так что весьма трудно все определить статистикой. Все очень индивидуально. Пусть у него все будет хорошо. 

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Полярная лиса сказал:

Прости. Сейчас уберу тот пост.

Да чего "прости"? Все норм. Еще бы узнать, от чего стадии или степени онкологии зависят. От размеров опухоли? Я раньше считала, от наличия метастаз. Но у отца выявленных метастаз нет. А стадия (или степень) третья.

Edited by Злобынюшка
  • Thanks 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Злобынюшка сказал:

Да чего "прости"? Все норм.

Не догадалась посмотреть предыдущую страницу и влетела. Пошла по нику, в этой ветке счастьем не делятся, мужчина в возрасте...

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
Только что, Полярная лиса сказал:

Не догадалась посмотреть предыдущую страницу и влетела. Пошла по нику, в этой ветке счастьем не делятся, мужчина в возрасте...

Никуда ты не влетела, никто не обязан тут всю ветку шерстить, я вполне нормально дала пояснения, ничего из ряда вон. Проехали. Все норм, говорю, Оль. Сегодня разговаривала с врачом одним, он не онковрач, но хирург и вообще врач широкой практики, военно-морской... Он против химии, если нет метастаз. Но решать папе. Не буду ни агитировать, ни отговаривать, а то потом, понимаешь же, в любом случае возможен любой вариант. Не хочу за это отвечать.

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Про химию еще скажу. Просто понятие "химиотерапия" оно весьма такое расплывчатое и неоднозначное. Потому что существует множество самых разных схем и разных лекарств, которые, разумеется и на организм действуют по разному. 

У сестры от схемы, которую делали в 2014 году тут же выпали волосы. От схемы, которую делали в Самаре волосы не выпадали, она даже не стриглась. В 2018-2019 году ей уже сделали 5 разных схем. От одной голос становился тоненький, мультяшный, от второй была тахикардия, от третьей почки стали сыпаться - восстанавливалась. 

Кроме этого имеет значение процедура, которую у нас онкологи называют "ОТкапываться". Т.е. когда химия - "капаться", а потом после химии "ОТкапываться". Это как бы восстановительные капельницы, которые снимают последствия химиотерапии. Многие игнорируют  вот это "откапывание". Более того далеко не всегда и сами онкологи говорят (у нас во всяком случае), что после сеанса химиотерапии надо откапываться.  Ну вот сейчас сестра после каждой химии приезжает и уже здесь на дневном стационаре проходит вот это "откапывание". 

Так что сказать однозначно что будет и как вообще невозможно. С учетом того, что и организмы у всех разные. 

  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Злобынюшка

Ну не знаю. У моей мамы не было метастазов, очень не хотела химию. Тоже боялась, не вытянет. Но в итоге мы ее удолбили, да и врачи говорили, что вообще-то надо (рак сигмовидной кишки). Пошла. Ну живот поболел, да, неприятно было. Но у нее даже волосы не выпадали, такая вот химия попалась. Зато, слава Богу, 14 лет живет без рецидивов. 

А мама моей знакомой от химии отказалась и вот пожалуйста, через 2 года вылезло на языке. И тут уже не выкарабкалась.

Так что вы смотрите... по состоянию папы.

Желаю папе победить болезнь.

  • Like 4
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 часов назад, Аметист сказал:

Кто вам это сказал?

Врач. Например, ситуация - у мамы онкологию обнаружили случайно, сначала три раза пневмонию личили, а оказалось - метастазы в лёгких. Врач потом сказал, что конские дозы антибиотика и помогли метастазам разрастись. Это раз.

Два. Химиотерапевт постоянно напоминает про это. Нельзя и все. Если что то заболело - горло, ухо, понос- "прежде чем лечить, звоните мне, не вздумайте пить антибиотики". У мамы побочка на фоне сутента - диарея. Есть табличка специальная, где расписаны все возможные препараты при побочках при приеме тех или иных препаратов. В ней написано четко, что при диарее пить Лоперамид. Но мама у меня вредничает очень - очень сильно. Взяла и стала пить Левомицетин. Я врачу позвонила, она - маме: отменить немедленно, это же антибиотик!

 

 

Edited by mamalyba
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×