Психологичка

Здравствуйте! Прошло уже 4 месяца как мы закончили лучевую терапию. По плану в конце августа ездили в Питер на контроль. По МРТ все слава Богу стабильно, опухоль еще на 1-2 мм уменьшилась по двум размерам, контраст также не копит, значит постлучевого некроза нет. Это все хорошие признаки. Были и в Москве у онколога, у Желудковой, она также подтвердила, что все отлично на данный момент. На данный момент. Это ключевые слова. Что будет завтра никто не знает. Поэтому страх это постоянный спутник моей жизни. Такое чувство, как будто живешь под дулом пистолета. И в любой момент он может выстрелить... И чем больше времени проходит, тем больше страхов, потому что больше вероятность рецидива. Как же хочется чтоб время остановилось, чтоб все было как сейчас, чтоб Рома чувствовал себя хорошо, и не было никаких признаков прогрессирования опухоли. Чтоб он мог вести обычную жизнь, да что там говорить, чтобы он просто жил... Сейчас все хорошо, как и планировалось, Рома пошел в православную школу, в классе 5 человек, спокойная обстановка, режим хороший, уроки с 9 часов. Он с удовольствием ходит, подружился с детками, учительница нравится. Для меня это главное - чтоб ему было комфортно. Единственное, мне было почему-то очень сложно в моменте организации всего этого, потому что еще до того, как мы узнали про опухоль, подали заявление в обычную школу. Я переживала тогда, что вдруг не попадем туда и придется далеко ездить. А потом диагноз, и жизнь перевернулась. Помню, когда приехали из Питера, в почтовом ящике было письмо, что нас зачислили в эту самую школу. Плакала я тогда сильно, так больно было получить этот "привет" из прошлой жизни, которой никогда больше не будет. И вот летом писала заявление на отчисление из этой школы, то же самое чувство. Такие же чувства, когда приходится рассказывать кому-то о нашей болезни. Как будто снова и снова я узнаю, что у моего ребенка рак, как будто снова я в том дне, 26 февраля, и охватывает панический ужас... Еще за это время в семье близких знакомых у девочки тоже обнаружили опухоль мозга. В той же поликлинике наблюдалась, что и мы. Она тоже 2012 года рождения, как и Рома. Есть и еще одна девочка 2012 года с таким же диагнозом, как у нас, с ней меня познакомили врачи нашей поликлиники, потому что они раньше узнали и прошли уже лечение на тот момент. Диагноз редкий, а город у нас не такой уж и большой. Это шок просто... Врачи говорят это случайность, совпадение. Не знаю, не верится, что это все происходит, хочу это развидеть...

Всем доброй ночи. Долго не писала, как-то закрутилось все дома, пытаемся жить обычной жизнью. Что самое главное - состояние Ромы стабильно. После протонной терапии мы чуть отдохнули дома и поехали на море. Пока не жарко. Пока хорошо себя чувствует. Съездили хорошо, Роме конечно очень понравилось, погода не подвела, плескался почти каждый день. Насколько это возможно наполняли жизнь яркими впечатлениями. Потом в начале июня поехали опять в Питер на контроль. Сделали МРТ и ПЭТ опухоли. Результаты хорошие. Опухоль на 1-2 мм по всем размерам уменьшилась. По ПЭТ роста опухоли не обнаружено, метаболическая активность низкая. Контраст она также не копит. Это все хорошие признаки, как сказали врачи, у нас всё максимально хорошо, насколько это возможно при таком диагнозе. Самочувствие тоже сейчас хорошее, не скажешь совсем, что есть такой страшный диагноз. Поэтому мы ведем обычную жизнь, иногда я на мгновение забываю о раке... Мне понравилось одно высказывание - относитесь к раку как к хроническому заболеванию, тогда можно успеть многое. Вот мы и успеваем. Честно говоря ничего особенного не делаем, просто стараюсь чтоб в каждый момент жизни мои детки были рады и чувствовали себя максимально хорошо. Наслаждаемся каждым днем и говорим друг другу о самом важном, о любви. Просто мы вместе. Иногда конечно накрывает, накапливается много разных эмоций, иногда кажется что эта жизнь просто бессмысленна и живешь просто потому, что должен, делаешь, то, что должен делать и все, иногда кажется, что это мой ад на земле. Когда видишь как умирают дети с таким диагнозом. Но с другой стороны я верю, что именно у нас будет длительная ремиссия, врачи ведь сказали что это вероятно. Я верю в это, всей душой верю. Периодически конечно накапливается и нужно проплакаться, естественно я это делаю не при детях. Вообще, стараюсь заботится и о себе, я нужна им здоровая и сильная. Рома очень хочет пойти в школу, уже выбирает портфель, и фантазирует как это будет. Он очень любознательный, хорошо читает и считает, ему это самому интересно, поэтому схватывает на лету. А посещение обычной школы противопоказано. Нашли такой выход - православная начальная школа при храме, там спокойнее, в классе будет человек 5, может быть и меньше. Вот туда попробуем. По крайней мере, он сможет быть в коллективе и проявлять себя, так ему сейчас будет комфортнее, чем индивидуальное обучение. А дальше будет видно. Единственное, что иногда у него бывает - это болит живот и рвота. Раз в 3-4 недели бывает такой день, когда он лежит, ничего не хочет. Думаю, это от опухоли, потому как все остальные обследование по желудку уже пройдены и причин нет. Может также проявляться постлучевой синдром. Вот такие у нас дела, на контрольное МРТ планируем в конце августа. Помолитесь пожалуйста за Рому, пусть он и дальше чувствует себя хорошо.

Лимфома это другой вид рака, не знаю даже что "лучше", пыталась читать но их там столько видов, поэтому решила дождаться ПЭТ и если там чисто будет, тогда останется только два варианта - либо глиома либо изолированная лимфома ЦНС. Ну и ещё консультация Желудковой завтра, думаю поможет разобраться. Мы в порядке, всё закончили и сегодня выезжаем в Москву. Спасибо за поддержку!

Всем привет. Мы заканчиваем протонную терапию, в понедельник последний сеанс. Состояние у Ромы сейчас отличное, жалоб никаких, симптомы ушли, те, с которыми мы приехали. За это время конечно у него ещё раз была рвота и опять перепроверяли на КТ наличие гидроцефалии, но обошлось. С дексаметазона мы сейчас тоже ушли. В целом врачи говорят, что лечение переносит хорошо. Также мы сделали МРТ, чтоб посмотреть, что сейчас с опухолью. Ну она конечно значительно уменьшилась, по 1-1,4 см по каждому из трёх размеров стала меньше. При этом накопления контраста нет. Это странно конечно немного, потому что так хорошо поддается лучам более злокачественная опухоль, а нам говорили, что она низкой степени злокачественности, так как не копила контрастное вещество, она и сейчас не копит. Точно конечно без гистологии не узнать, а гистология невозможна в нашем случае. Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий... На ПЭТ записались на 29 число, 22 нас выпишут, мы уедем в Москву, на пару консультаций там записаны, а потом в Питер вернёмся. После надеюсь поедем домой.

Доброй ночи. Бессонница разошлась не на шутку, последнюю неделю по полночи не могу уснуть. Рома себя не очень же чувствует. Как я писала, в четверг сделали томографию, в пятницу наш доктор сказал, что все в порядке, гидроцефалии нет, блока ликворопроводящих путей тоже. Я обрадовалась. А утром в субботу Рома с утра жаловался на головную боль, тошноту, живот болел, лежал в кровати, ничего не хотел. Потом и рвота присоединилась. Укололи ему уколы, врач этот тоже посмотрел КТ и сказал это не от опухоли, сказал, что конкретно боль в животе может быть из-за долгого приёма дексаметазона. А тошнота, рвота, головная боль как побочки. Хотя первые два симптома сказал от долгого приёма дексаметазона тоже могут быть. Короче может быть, может не быть... Хочу завтра с нашим лечащим поговорить и обязательно пройти гастроэнтеролога, сделать УЗИ брюшной полости. Сегодня Рома чувствует себя отлично, не жаловался ни на что, весёлый и активный. Завтра продолжаем фракции. Вчера ещё выпали волосы на затылке, в зоне облучения, психологически это как-то тяжеловато оказалось для меня, хотя и небольшая зона там. Но сегодня я узнала про мальчика, который с нашим диагнозом 5 лет уже живёт, с опухолью, но живёт! Лучевую терапию они прошли 5 лет назад, с тех пор опухоль не растет. Это так воодушевляет, верю, что и у нас так будет, благоприятно.

Конечно уже говорили о том, что мы лечим, я ему объясняла, что в голове "шарик" из злых клеток. А ещё в нашем центре есть отличный журнал комикс, где супер-герой протонный человек борется со злодеем, который построил в голове свой замок. Там прям всё очень точно, но в то же время доступно символично описано. Мы этот журнал смотрим часто, он в доступности в игровой комнате. Подмечаем новые и новые детали. Роме это очень помогло успокоиться - понимание процесса лечения, и понимание своей роли в нём. Раньше было такое, что он даже отказывался на стол ложиться. А вот после всех обсуждений мы сидели, ждали пока нас позовут, уже подходило наше время, а он играл в игру. Я ему говорю, мол, давай уже заканчивай, а то сейчас позовут. Он говорит: "Мам, когда позовут, я сразу же пойду, это же МНЕ нужно." Важно то, что мы начали об этом говорить, это и снизило тревожность по сути. Я изначально с момента как узнала о диагнозе подозревала, что именно из-за того, что мы не говорим об этом, Рома так резко изменился, а ему страшно просто было, он же понимал, что что-то не то, а что именно происходит - никто не объяснял. А у меня на тот момент вообще сил не было спокойно об этом говорить, смогла хоть как-то собраться только когда все организационные моменты лечения были улажены. И с самого начала подключили психолога, и она прям очень мне помогла, а этим помогла и Роме. Он сейчас гораздо спокойнее, ну конечно скучает по дому и по братьям. По Питеру мы гуляли немного, может и ещё выберемся куда-нибудь, если состояние позволит. Кстати, по результатам КТ заключение - минимальная левосторонняя вентрикуломегалия. Жду очень комментариев нашего доктора завтра. Вроде если минимальная не все так страшно же... Как же я боюсь шунтирования...

Я уже формы посмотрела, спрошу у врача, что лучше, кроме таблеток, Роме таблетки уже осточертели, мы ж пьем дексаметазон и Аспаркам сейчас. Сказал никакие таблетки глотать больше не хочет. На сироп согласен вот, свечки думаю тоже не захочет, но если конечно нужно будет, то будем.

Спасибо за поддержку, девочки. Вот как раз после КТ и решат, что нам назначить. КТ делают чтоб исключить гидроцефалию, она тоже может так проявляться, но мне кажется всё-таки, что побочки, потому что у него настроение и активность не страдают и на головную боль не жалуется. Я так понимаю, что если ее нет, то Зофран нужно будет пить, если же есть, то уже другие методы....

Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сегодня сделают КТ, посмотреть, что там с желудочками. Сегодня 13-я фракция... Почти половина. Очень помогает психологическое сопровождение лечения и мне, и Роме. Мне получше и на него соответственно действует, тоже эмоционально поспокойнее. Накрывает реже сейчас, чем раньше.

Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить.

Всем доброй ночи! Лечение мы начали, уже прошли 4 сеанса из 30. Пока побочек особо нет, единственное что утомляемость, мы и днём отдыхаем, а Рома вечером часам к 20 говорит, что устал. Мы в круглосуточном стационаре будем на протяжении всего лечения. По-простому в больнице. По режиму сказали ограничений нет, можно все делать как обычно по самочувствию. Так что мы гуляем каждый день по району, а на выходных, пока сеансов не будет, выберемся и подальше. От ОРВИ отошли и Рома поактивнее стал, только почти ничего не хочет и энергии в два раза меньше. Сеансы проходит без наркоза, там в принципе ничего не чувствуется, но нужно минут 20 лежать неподвижно, естественно Роме это не нравится, один раз не хотел и даже ныл, что не будет. Но вроде пока выдерживает, надеюсь так и будет, а то наркоза ещё только нам не хватало ежедневного... Стараюсь ни о чем не думать плохом и жить сегодняшним днём. Но иногда, особенно когда жду Рому с сеанса подкатывает такой страх и безысходность... И не получается справится. Не могу принять, что жизнь "до" уже не вернётся. Что это все не временно. Эти мысли пронизывают до косточек, до подсознания и навевают отчаяние...

Девочки, мы в Питере, в клинике протонной терапии от МИБС. Я приняла решение, что именно этот вариант лучший для моего ребёнка. Клиника работает с русфондом и он за нас поручился, поэтому уже сегодня прошли подготовку к лечению, само лечение начнётся на следующей неделе. В Москве я тоже побегала, послушала разные мнения, единственное к Желудковой О.Г. не попала, постараемся в начале недели попасть. Вот такие дела. Единственное, мы оба с вируской сейчас, температура поднимается, к началу лечения нужно выздороветь. Спасибо вам за поддержку.

Иногда накрывают приступы паники, кажется, что я не выдержу. Или трясти начинает. Начала заставлять себя есть, спать по-прежнему получается не очень. Придётся всё-таки начать пить что-нибудь, потому что самое сложное ещё впереди. В 6:05 самолёт на Москву. На квоту документы сдали, направление на госпитализацию с собой. Надеюсь все будет удачно и быстро.

К сожалению, тему веточки пора менять. Вопроса никакого нет, заключение - диффузная глиома варолиева моста. Сегодня новости такие - я договорилась, чтоб не ждать 7 числа приема в Бурденко, пойдем 4-го. Также завтра пойду к онкологу здесь за заключением и также она обещала помочь быстрее попасть в институт радиологии. Еще общалась с девочкой из нашего города, у которой у дочки точь в точь такой диагноз, они уже прошли лечение, она мне весь путь рассказала, что где и как сориентировала. Сказала, что в Рогачева и Бурденко их не взяли, сказали нечем помочь (((( Сказала, что большинство фондов отказали им в помощи, так как неоперабельны. ((( В итоге они лечились в Европейском мед центре в Москве, результаты у них конечно хорошие для нашего диагноза, но суммы... даже страшно подумать что можно где-то найти такие деньги, но они нашли... И я буду искать, если вариантов не будет. В институте радиологии тоже их брали, но ждать нужно было. Еще сказали мне в Питере в Березина проконсультироваться, я им все наши доки направила, сказали быстро связываются. Там я почитала есть то, что нам нужно. Размеры опухоли у нас большие, степень злокачественности по МРТ с контрастом низкая. Как мне сказал нейрохирург из Алмазова, росла она скорее всего очень долго. Господи, ну как же так.... Ни одного симптома. Я все время об этом думаю, вспоминаю, что я могла пропустить и понимаю, что НИЧЕГО не предвещало. Ромка всегда был активным, позитивным и ловким, отличный аппетит, хороший сон и обычное поведение любого ребенка. А сейчас... Начались прям выраженные проявления негативизма, вспышки эмоциональные, может он конечно чувствует, что что-то серьезное ему не договаривают, все равно думаю видит состояние. Может от этого такое и поведение, а может болезнь... И со вчерашнего дня жалуется, что болят ножки, пройдет метров 50-100 и все, падает на коленки говорит нога болит. А сегодня сидели на экг - он говорит - зачем мы сюда пришли, все равно не вылечим глаз и ногу. Как же страшно это, люди!!! Я не понимаю, как и на чем я сейчас держусь. Только бы и дальше сил хватало.

6 лет. Он сегодня сказал: "Мама, а возможно жить больше 100 лет? Я хочу больше 100 лет жить" Господи, как бы я этого хотела... Вырубило меня, когда детей укладывала спать, потому что вчера ночи не было. А сейчас подскочила, потому что письмо надо было отправить, после сегодняшнего МРТ с контрастом посоветовали подойти к нейрохирургу этой клиники, он мне посоветовал обратится к конкретному доктору из Бурденко, нашел его е-mail и телефон. Я ему отправила наше исследование с мольбой принять нас раньше 7, завтра с утра попробую прозвонить.