Психологичка

Добрый вечер! Вот решила отписаться о наших новостях. В августе ездили в Петербург на контроль. К счастью, все стабильно, никаких изменений, размеры опухоли прежние. Контраст все также не копит. Я выдохнула в очередной раз. Надолго ли.... Первый раз не делали МРТ так долго, аж 5 месяцев. Поэтому в июле уже меня накрывало по полной. Этот жуткий страх словами не описать, он никуда не уходит, постоянно приглядываюсь к состоянию Ромы, постоянно преследует чувство, что что-то не успеем. Так в июле сорвались на море, хоть и финансы ограничены, но... Обычно говорят, что не могут себе позволить съездить, а я наоборот не могла позволить себе не свозить его на море. Хочется жить пока живется, ведь сейчас все хорошо, живу этим "сейчас", никаких планов, никакого будущего, есть только сегодня. Рома чувствует себя хорошо, пошел во второй класс нашей православной школы, ходит с удовольствием, ходим также в бассейн, укрепляем спину, вот недавно попросился на шахматы, записались. Шахматы это как раз для него, он умненький, логическое мышление это его конек, так что думаю все у него получится. Так что ведем активную жизнь и не унываем!

Добрый день! Вот и пролетел год как мы живем с нашим диагнозом. Слава Богу, у Ромы все без изменений. МРТ делали 12 марта, опухоль стабильна, даже на 1-2 мм меньше стала. Правда, в этот раз делали на другом аппарате, может небольшая погрешность. Но по характеристикам он точнее должен быть. Дело в том, что сейчас на протонный центр большая нагрузка, пациентов прибавилось прилично, и аппарат МРТ там постоянно занят пациентами, которые проходят лечение и подготовку к нему. Так что делали в филиале этой же клинике в Петербурге, и у того же специалиста, который всегда раньше нам делал. Поэтому я спокойна. Нам нужно было ехать на контрольное МРТ в конце марта-начале апреля. Но было не очень удобно, и как же я сейчас рада, что мы съездили раньше. Потому что сейчас конечно уже б не смогли поехать из-за эпидемии, и неизвестно, когда все это закончится, представляю, в какой бы панике я находилась. Итак сейчас переживаю, что весь мир занят коронавирусом, это понятно, но все исследования по нашему диагнозу остановились на неопределенный срок. Рома чувствует себя хорошо, сидим дома, на самоизоляции. Следующее МРТ по плану через 4-6 месяцев.

Врачи говорят опухоль неоперабельна. Но там же людей оперируют, истории двоих я наблюдаю, вот одному мальчику удалили опухоль на 90%, сейчас проводят химию и таргентную терапию. Ну опять же, это со слов мамы в социальной сети, снимков МРТ она по-моему не выкладывала. А как в данном случае корректно спросить у матери - а видели ли вы сами на снимках МРТ, что 90% убрали, не врут ли они вам. Ну по крайней мере операцию им делали летом, ухудшений на данный момент нет. Это мальчик с аналогичным диагнозом. Просто когда сталкиваешься с рецидивом, то хватаешься за любую соломинку. Общалась с мамой девочки, у которой случился рецидив. В России вообще вариантов лечения нет. Порекомендовали паллиативную терапию, дали прогноз на три месяца жизни, вот и все. А тут хоть и есть какие-то сомнения, но все же шанс... Ведь случаются рано или поздно прорывы в лечении, но без каких-то хотя б попыток лечения этого по-любому не будет. Сложная тема. Я сейчас склоняюсь к тому, что в ремиссии делать ничего не буду. Разве что вот изучать информацию, ну может максимум консультацию получу. И надеюсь, что ремиссия продлится очень долго. Но не обдумывать пути лечения заранее тоже не могу.

Доброго времени суток! Хочу прежде всего поздравить всех с наступившим Новым годом и Рождеством. Накануне Нового года я много думала о том, с чем же я встречаю этот год. К сожалению, первое все-таки это страх, он никуда не девается. Второе - это любовь к моим близким людям. А третье - это благодарность тем людям, которые меня окружают и поддерживают. Вот мы и вступили в Новый 2020 год, надеюсь, что ничего плохого он нам не принесет. Мое длительное молчание связано с тем, что последний месяц перед Новым годом я брала все подходящие мне по времени сверхурочные часы работы, так как хотелось детям хорошие подарки подарить и развлечь их хорошо на эти каникулы. Думаю, что это удалось, праздники провели отлично, в кругу семьи, наслаждались отдыхом, не следили за временем, портфель закинули подальше в шкаф. ) В общем, все довольны. Я даже незадолго до Нового года поймала момент счастья, знаете, бывает такое, когда кажется что в эту минуту все так, как должно быть, накрывает какой-то теплой волной и хочется петь. Давненько таких моментов не было. Вообще эти праздничные дни оторвали меня от постоянного страха и нашего диагноза, я реально отдохнула от тягостных мыслей, это было необычно, но здорово. МРТ мы как и планировали, сделали 29 ноября. По результатам опухоль выросла на 1 мм по двум из трех размеров. Врач говорит, что это не говорит о росте опухоли, это стабилизация. Мне конечно очень страшно было, когда увидела результат... Раньше хоть ненадолго после МРТ отпускало, когда я видела, что опухоль уменьшается. ( Неврологически Рома стабилен, минимальную пирамидную недостаточность ставит нам невролог, но это, как она говорит, если очень придираться. Визуально по прежнему нет никаких признаков болезни, ттт. По остальным параметрам МРТ - все без изменений, контраст не копит, некроза нет. К онкологу в этот раз я не стала записываться, решила, что просто так лишний раз ехать еще в Москву, сидеть в очереди 7 часов, чтоб услышать то же самое, что нам говорит наш врач в МИБСе, смысла нет. В МИБСе тоже считают, что практического смысла от посещения онколога сейчас не будет. Я перед праздниками узнавала информацию о том, куда обращаться за лечением в случае чего. Много читала, наметила для себя Турцию, где берутся оперировать ствол, и Испанию, где есть экспериментальное лечение вирусными вакцинами. Еще есть ЕМЦ, где тоже периодически проводятся экспериментальные схемы в сотрудничестве с США... С нашего города девочка лечится сейчас в Турции. И нашла еще мальчика, который лечился в Испании, списались с мамой, вот на днях хочу позвонить все подробнее разузнать. Может отправлю наши МРТ им сейчас, что они скажут, делать сейчас что-то нужно или все же не трогать в ремиссии. А сегодня узнала, что у девочки, которая поступила в нашу клинику за несколько дней до нашей выписки, рецидив, опухоль сильно выросла.... Страшно все это.... Если есть у кого опыт общения с иностранными клиниками, напишите пожалуйста, на что обращать внимание вообще. В интернете столько контактов, столько предложений. Как бы не нарваться на мошенников.

Всем привет! Перечитала тему, и еще раз ощутила вашу поддержку. Не всеми предложениями помощи воспользовалась, но как же это важно осознавать, что есть люди, готовые помочь. Спасибо вам за это! У нас все также стабильно, Рома ходит в школу с энтузиазмом, все нравится, младший сын Миша - в садик, я на полставки работаю, по выходным, иногда правда бывают мысли, что зачем я на это трачу свое время. Но так мне комфортнее, есть какая-то база под ногами, да и компания оказывает материальную помощь, так что пока есть возможность - буду работать минимально. МРТ по плану в конце ноября-начале декабря. Спасибо! Да, знаю, что понимаете. ( Конечно хоть и бывают плохие мысли, и страшно бывает, но верю только в хорошее. Живу сегодняшним днем, дышу и не могу надышаться каждым мгновением сейчас, когда все хорошо....

Здравствуйте! Прошло уже 4 месяца как мы закончили лучевую терапию. По плану в конце августа ездили в Питер на контроль. По МРТ все слава Богу стабильно, опухоль еще на 1-2 мм уменьшилась по двум размерам, контраст также не копит, значит постлучевого некроза нет. Это все хорошие признаки. Были и в Москве у онколога, у Желудковой, она также подтвердила, что все отлично на данный момент. На данный момент. Это ключевые слова. Что будет завтра никто не знает. Поэтому страх это постоянный спутник моей жизни. Такое чувство, как будто живешь под дулом пистолета. И в любой момент он может выстрелить... И чем больше времени проходит, тем больше страхов, потому что больше вероятность рецидива. Как же хочется чтоб время остановилось, чтоб все было как сейчас, чтоб Рома чувствовал себя хорошо, и не было никаких признаков прогрессирования опухоли. Чтоб он мог вести обычную жизнь, да что там говорить, чтобы он просто жил... Сейчас все хорошо, как и планировалось, Рома пошел в православную школу, в классе 5 человек, спокойная обстановка, режим хороший, уроки с 9 часов. Он с удовольствием ходит, подружился с детками, учительница нравится. Для меня это главное - чтоб ему было комфортно. Единственное, мне было почему-то очень сложно в моменте организации всего этого, потому что еще до того, как мы узнали про опухоль, подали заявление в обычную школу. Я переживала тогда, что вдруг не попадем туда и придется далеко ездить. А потом диагноз, и жизнь перевернулась. Помню, когда приехали из Питера, в почтовом ящике было письмо, что нас зачислили в эту самую школу. Плакала я тогда сильно, так больно было получить этот "привет" из прошлой жизни, которой никогда больше не будет. И вот летом писала заявление на отчисление из этой школы, то же самое чувство. Такие же чувства, когда приходится рассказывать кому-то о нашей болезни. Как будто снова и снова я узнаю, что у моего ребенка рак, как будто снова я в том дне, 26 февраля, и охватывает панический ужас... Еще за это время в семье близких знакомых у девочки тоже обнаружили опухоль мозга. В той же поликлинике наблюдалась, что и мы. Она тоже 2012 года рождения, как и Рома. Есть и еще одна девочка 2012 года с таким же диагнозом, как у нас, с ней меня познакомили врачи нашей поликлиники, потому что они раньше узнали и прошли уже лечение на тот момент. Диагноз редкий, а город у нас не такой уж и большой. Это шок просто... Врачи говорят это случайность, совпадение. Не знаю, не верится, что это все происходит, хочу это развидеть...

Всем доброй ночи. Долго не писала, как-то закрутилось все дома, пытаемся жить обычной жизнью. Что самое главное - состояние Ромы стабильно. После протонной терапии мы чуть отдохнули дома и поехали на море. Пока не жарко. Пока хорошо себя чувствует. Съездили хорошо, Роме конечно очень понравилось, погода не подвела, плескался почти каждый день. Насколько это возможно наполняли жизнь яркими впечатлениями. Потом в начале июня поехали опять в Питер на контроль. Сделали МРТ и ПЭТ опухоли. Результаты хорошие. Опухоль на 1-2 мм по всем размерам уменьшилась. По ПЭТ роста опухоли не обнаружено, метаболическая активность низкая. Контраст она также не копит. Это все хорошие признаки, как сказали врачи, у нас всё максимально хорошо, насколько это возможно при таком диагнозе. Самочувствие тоже сейчас хорошее, не скажешь совсем, что есть такой страшный диагноз. Поэтому мы ведем обычную жизнь, иногда я на мгновение забываю о раке... Мне понравилось одно высказывание - относитесь к раку как к хроническому заболеванию, тогда можно успеть многое. Вот мы и успеваем. Честно говоря ничего особенного не делаем, просто стараюсь чтоб в каждый момент жизни мои детки были рады и чувствовали себя максимально хорошо. Наслаждаемся каждым днем и говорим друг другу о самом важном, о любви. Просто мы вместе. Иногда конечно накрывает, накапливается много разных эмоций, иногда кажется что эта жизнь просто бессмысленна и живешь просто потому, что должен, делаешь, то, что должен делать и все, иногда кажется, что это мой ад на земле. Когда видишь как умирают дети с таким диагнозом. Но с другой стороны я верю, что именно у нас будет длительная ремиссия, врачи ведь сказали что это вероятно. Я верю в это, всей душой верю. Периодически конечно накапливается и нужно проплакаться, естественно я это делаю не при детях. Вообще, стараюсь заботится и о себе, я нужна им здоровая и сильная. Рома очень хочет пойти в школу, уже выбирает портфель, и фантазирует как это будет. Он очень любознательный, хорошо читает и считает, ему это самому интересно, поэтому схватывает на лету. А посещение обычной школы противопоказано. Нашли такой выход - православная начальная школа при храме, там спокойнее, в классе будет человек 5, может быть и меньше. Вот туда попробуем. По крайней мере, он сможет быть в коллективе и проявлять себя, так ему сейчас будет комфортнее, чем индивидуальное обучение. А дальше будет видно. Единственное, что иногда у него бывает - это болит живот и рвота. Раз в 3-4 недели бывает такой день, когда он лежит, ничего не хочет. Думаю, это от опухоли, потому как все остальные обследование по желудку уже пройдены и причин нет. Может также проявляться постлучевой синдром. Вот такие у нас дела, на контрольное МРТ планируем в конце августа. Помолитесь пожалуйста за Рому, пусть он и дальше чувствует себя хорошо.

Лимфома это другой вид рака, не знаю даже что "лучше", пыталась читать но их там столько видов, поэтому решила дождаться ПЭТ и если там чисто будет, тогда останется только два варианта - либо глиома либо изолированная лимфома ЦНС. Ну и ещё консультация Желудковой завтра, думаю поможет разобраться. Мы в порядке, всё закончили и сегодня выезжаем в Москву. Спасибо за поддержку!

Всем привет. Мы заканчиваем протонную терапию, в понедельник последний сеанс. Состояние у Ромы сейчас отличное, жалоб никаких, симптомы ушли, те, с которыми мы приехали. За это время конечно у него ещё раз была рвота и опять перепроверяли на КТ наличие гидроцефалии, но обошлось. С дексаметазона мы сейчас тоже ушли. В целом врачи говорят, что лечение переносит хорошо. Также мы сделали МРТ, чтоб посмотреть, что сейчас с опухолью. Ну она конечно значительно уменьшилась, по 1-1,4 см по каждому из трёх размеров стала меньше. При этом накопления контраста нет. Это странно конечно немного, потому что так хорошо поддается лучам более злокачественная опухоль, а нам говорили, что она низкой степени злокачественности, так как не копила контрастное вещество, она и сейчас не копит. Точно конечно без гистологии не узнать, а гистология невозможна в нашем случае. Но невролог сказала, что "слишком хорошо она у вас стала выглядеть", предполагает, что это может быть не глиома, а лимфома. Поэтому назначила ПЭТ всего тела сделать, проверить на наличие очагов. Я конечно в шоке, не ожидала такого поворота событий... На ПЭТ записались на 29 число, 22 нас выпишут, мы уедем в Москву, на пару консультаций там записаны, а потом в Питер вернёмся. После надеюсь поедем домой.

Доброй ночи. Бессонница разошлась не на шутку, последнюю неделю по полночи не могу уснуть. Рома себя не очень же чувствует. Как я писала, в четверг сделали томографию, в пятницу наш доктор сказал, что все в порядке, гидроцефалии нет, блока ликворопроводящих путей тоже. Я обрадовалась. А утром в субботу Рома с утра жаловался на головную боль, тошноту, живот болел, лежал в кровати, ничего не хотел. Потом и рвота присоединилась. Укололи ему уколы, врач этот тоже посмотрел КТ и сказал это не от опухоли, сказал, что конкретно боль в животе может быть из-за долгого приёма дексаметазона. А тошнота, рвота, головная боль как побочки. Хотя первые два симптома сказал от долгого приёма дексаметазона тоже могут быть. Короче может быть, может не быть... Хочу завтра с нашим лечащим поговорить и обязательно пройти гастроэнтеролога, сделать УЗИ брюшной полости. Сегодня Рома чувствует себя отлично, не жаловался ни на что, весёлый и активный. Завтра продолжаем фракции. Вчера ещё выпали волосы на затылке, в зоне облучения, психологически это как-то тяжеловато оказалось для меня, хотя и небольшая зона там. Но сегодня я узнала про мальчика, который с нашим диагнозом 5 лет уже живёт, с опухолью, но живёт! Лучевую терапию они прошли 5 лет назад, с тех пор опухоль не растет. Это так воодушевляет, верю, что и у нас так будет, благоприятно.

Конечно уже говорили о том, что мы лечим, я ему объясняла, что в голове "шарик" из злых клеток. А ещё в нашем центре есть отличный журнал комикс, где супер-герой протонный человек борется со злодеем, который построил в голове свой замок. Там прям всё очень точно, но в то же время доступно символично описано. Мы этот журнал смотрим часто, он в доступности в игровой комнате. Подмечаем новые и новые детали. Роме это очень помогло успокоиться - понимание процесса лечения, и понимание своей роли в нём. Раньше было такое, что он даже отказывался на стол ложиться. А вот после всех обсуждений мы сидели, ждали пока нас позовут, уже подходило наше время, а он играл в игру. Я ему говорю, мол, давай уже заканчивай, а то сейчас позовут. Он говорит: "Мам, когда позовут, я сразу же пойду, это же МНЕ нужно." Важно то, что мы начали об этом говорить, это и снизило тревожность по сути. Я изначально с момента как узнала о диагнозе подозревала, что именно из-за того, что мы не говорим об этом, Рома так резко изменился, а ему страшно просто было, он же понимал, что что-то не то, а что именно происходит - никто не объяснял. А у меня на тот момент вообще сил не было спокойно об этом говорить, смогла хоть как-то собраться только когда все организационные моменты лечения были улажены. И с самого начала подключили психолога, и она прям очень мне помогла, а этим помогла и Роме. Он сейчас гораздо спокойнее, ну конечно скучает по дому и по братьям. По Питеру мы гуляли немного, может и ещё выберемся куда-нибудь, если состояние позволит. Кстати, по результатам КТ заключение - минимальная левосторонняя вентрикуломегалия. Жду очень комментариев нашего доктора завтра. Вроде если минимальная не все так страшно же... Как же я боюсь шунтирования...

Я уже формы посмотрела, спрошу у врача, что лучше, кроме таблеток, Роме таблетки уже осточертели, мы ж пьем дексаметазон и Аспаркам сейчас. Сказал никакие таблетки глотать больше не хочет. На сироп согласен вот, свечки думаю тоже не захочет, но если конечно нужно будет, то будем.

Спасибо за поддержку, девочки. Вот как раз после КТ и решат, что нам назначить. КТ делают чтоб исключить гидроцефалию, она тоже может так проявляться, но мне кажется всё-таки, что побочки, потому что у него настроение и активность не страдают и на головную боль не жалуется. Я так понимаю, что если ее нет, то Зофран нужно будет пить, если же есть, то уже другие методы....

Всем привет. У Ромы кажется начинаются побочные явления терапии. Тошнит и рвота была. Сегодня сделают КТ, посмотреть, что там с желудочками. Сегодня 13-я фракция... Почти половина. Очень помогает психологическое сопровождение лечения и мне, и Роме. Мне получше и на него соответственно действует, тоже эмоционально поспокойнее. Накрывает реже сейчас, чем раньше.

Вот это для меня сейчас главный вопрос - что такого придумать чтобы и его порадовать, что-то интересное посмотреть, и при этом чтоб ничего не подхватить.