Психологичка

Нет, можно и бесплатно, если онколог направляет и видит целесообразность. А нас не направляют, говорят бессмысленно. Платно вот ЕМС, где сегодня будет консультация, полностью платная клиника. Ох, это точно... Никто не знает, как лучше, я тоже не знаю. То кажется, что не стоит мучить ребенка и провести это время дома в покое. То кажется, что все возможно и надо попробовать. Я поняла одно - все равно будут мысли жрать, что можно было по-другому. И никуда от этого не деться. Спасибо за поддержку вам всем! Это очень ценно для меня!

Вот в Новосибирск еще нет, кстати. Попробую связаться с ними, а вдруг получится.

Да, риски есть конечно, так как опухоль в стволе мозга. Но сейчас очень многим с нашей локализацией делают биопсию изначально, еще до всех видов лечения. и в большинстве случаев это ничем не помогает, так как обнаруживается агрессивная мутация Н3К27М, от которой нет лекарств и которая быстро сжирает ребенка. Но в том и дело, что наш случай это абсолютное меньшинство.

Доброго дня! Давно не было новостей от нас. А мы еще живы. 23 февраля будет 5 лет с момента появления первого симптома опухоли.... 5 лет... Лишь 2% детей с нашим диагнозом имеют пятилетнюю выживаемость. Средний срок жизни с момента установления диагноза 9-11 месяцев. Как же это страшно. Тогда, в 2019 году я просто мечтала о том, чтобы попасть в эти 2%. А сейчас в голове только один вопрос - что же у нас там такое, что позволило прожить столько. Но видимо этот вопрос возникает только у меня. Все нас уже списали. С лета пыталась добиться, чтобы взяли биопсию. Говорят - нет смысла. А я не понимаю, почему нет смысла. Если есть эффективные таргетные препараты от определенных мутаций, если у нас не совсем типичный случай. Если б он был типичный, я бы даже не успела обо всем этом задуматься. В октябре отменили бевацизумаб. Не помогает. И мы без лечения. Состояние Ромы с последнего июльского ухудшения примерно такое же. Руки и ноги не работают, говорит очень невнятно. Мы конечно уже с ним приспособились общаться, я перечисляю буквы, а он дает знать, когда правильная. Так и составляем слова и предложения и болтаем. Сознание у него ясное, и интеллект сохраняется, и чувство юмора. Держится молодцом. В январе записалась на несколько консультаций в Москву, на пару дней, летела сама. Рома оставался с бабушкой. Вечером прилетела, переночевала, а утром проснулась от звонка бабушки, что у Ромы ларингит, скопилась мокрота в дыхательных путях и сатурация упала. Сразу же вылетела домой, вызвали скорую, я боялась пневмонии. Полежали несколько дней в реанимации, пневмонии и других признаков какой-либо патологии вне основного заболевания не нашли. Я думала все, конец... За пару месяцев до этого нам прислали кислородный концентратор, зонды, питание для зонда, я купила катетеры, в общем, готовилась к тому, чтобы лежать дома на такой случай. Попросила отпустить нас домой. За несколько дней дома стало понятно, что состояние в целом не изменилось, сатурация да, бывает падает, но большую часть времени держится, Рома чувствует себя также, как и раньше. И я думаю, может сатурация и раньше падала, мы постоянно ее не мониторили просто. За все это время уже несколько раз у меня меняются мысли от принятия до желания бороться до последнего. Пока боремся. Ищу варианты. В понедельник записалась на консультацию в ЕМС, может туда возьмут на биопсию. А больше уже наверное и некуда. Еще появились мысли написать в минздрав обращение, чтоб помогли организовать биопсию. Я правда не понимаю, почему все забили на нас. ((( Да, рентгенологически диагноз крайне неблагоприятный, но он же живет вопреки всем прогнозам!!! И молекулярного аналоиза опухоли нет. А если есть таргеты, а если это молекулярно другой вид опухоли, для которого есть протоколы лечения. Ну почему если есть хоть и малый, но шанс, не дают его использовать. Пару дней назад в интернете прогремела новость о первом в мире мальчике, который смог вылечиться от DIPG, опухоли, которая у Ромы. Он участвовал в экспериментальном протоколе лечения во Франции. Я смотрела это исследование, оно активно и идет набор, но нужна европейская медицинская страховка. А у нас таких протоколов нет. Писали с группой родителей обращение президенту с просьбой инициировать внедрение таких протоколов у нас в стране, чтоб хотя бы была возможность использовать наработки, чтоб был шанс, надежда. Да, риски, но дети и так умирают.... Отчаяние и бессилие просто сжирают.

Добрый день! Давно не заходила на форум, спасибо за вашу поддержку! В итоге через Минздрав я добилась, чтоб наша больница закупила лекарство для Ромы, конечно никто и не думал заниматься этим вопросом до моей жалобы в минздрав и соцсети губернатора... И это страшно. Никому ни до кого нет дела. Люди там сидят и не выполняют надлежащим образом свою работу, когда от этой работы зависит жизнь других людей. Сейчас то же самое у нас с обеспечением средствами реабилитации. ((( В общем, сейчас каждые две недели капаемся в местной онкологии. Тем временем, Роме с начала июля начало становиться хуже. Сейчас перестал вообще ходить, раньше ходил с поддержкой, и руки обе почти не работают, слабенькие. Не может сам даже телефоном воспользоваться сейчас. Ухудшилась речь, не всегда могу понять, что он говорит. Сидеть без поддержки не может теперь. Вот на таком состоянии мы сейчас и остановились. Экстренно на ухудшении делали МРТ, в целом картина стабильна, даже врачи говорят, что умеренная положительная динамика по очагам некроза, я так понимаю, благодаря авастину... А ухудшения говорят из-за постлучевых изменений. Сейчас узнаю и консультируюсь по поводу возможности проведения биопсии с последующим подбором таргетного препарата для лечения. Связалась с нейрохирургами несколькими, говорят, технически выполнить биопсию можно, но большой риск ухудшения неврологического статуса. Ну у нас он и так сейчас плохой... Но в любом случае нужен какой-то план онколога для начала. В сентябре полечу в Москву к Желудковой, чтоб этот вопрос обсудить. Все время в голове крутится мысль, а вдруг там что-то такое, что лечится, для чего есть протоколы химии, или эффективный таргет... Ведь у нас все не совсем типично проходит. Это сейчас единственное, за что цепляется мой разум, чтоб не сойти с ума. Есть еще парочка вариантов, но вообще пока туманные. Держу в голове пока про запас. Ромку пытаюсь развлекать, насколько возможно, не отхожу от него. Теперь я его руки, я его ноги. Сознание у него ясное, интеллект сохранен. Играем в игры, гуляем с друзьями, смотрим кино, кушаем вкусняшки. Настроение у него в целом бодренькое, по крайней мере, есть желание это все делать. Наверное, сейчас это главное для меня. Пока у него глаз горит хоть на что-то, значит не все потеряно на данный момент. А что будет завтра, никому неизвестно. Я держусь, с трудом, но держусь, а что еще остается, других вариантов нет, кроме как жить эту жизнь, какая бы она ни была.

Да, вот главный конечно для меня вопрос был это как доставить из Москвы к нам в город температурозависимый препарат... Спасибо, пока наконец наша местная больница закупила, еще на 4 введения есть, при очередной госпитализации уже сейчас буду заведующей поднимать вопрос, чтоб не остаться без лекарства опять.

Добрый день! Ну не добились мы ничего дома, я уже решила, что надо начинать лечение и параллельно решать вопрос с местной онкологией. Съездили в Москву, капельницу получили. Узнала, что лекарство для Ромы было заказано местной онкологией еще в феврале. И до сих пор его нет... 9 июня только планируется закупка. Со своим препаратом могут прокапать, только его нет ни в нашем городе, ни в ближайших, чтоб купить. Есть только в Москве. Я обратилась в фонд ,чтоб помогли с закупкой и доставкой лекарства, пока не ответили. А очередная капельница должна быть 8 июня. Поэтому снова поедем. А там может и фонд уже ответит и поможет. Потому что каждые две недели мотаться в Москву очень тяжело. А Ромка радует. Настроение хорошее, работает со своими слабыми рукой и ногой, пытается ими двигать, заниматься, и успешно. Рука прям заметно лучше работает. Настроение у него хорошее, дорогу тоже перенес хорошо, и капельницу. Болтает, как раньше, без умолку. ) Молодечик! Единственное, с гормона еще не слезли, начала ухудшаться речь и я вернулась к чуть большей дозе. Сейчас еще раз пытаемся снижать, потому что мне уже кажется, что побочки ему сейчас мешают больше, чем сама опухоль. Надеюсь, что в этот раз все пройдет успешно. По всем осмотрам врачей и обследованиям в Москве у нас все достаточно хорошо, стабильно, учитывая всю ситуацию, поэтому сейчас посмелее буду снижать дозу дексаметазона. Рома закончил начальную школу. Выпускной мы пропустили, как раз ездили на капельницу. Так жаль! Но сегодня приходила учительница, с подарками, он был очень рад! Так душевно пообщались.

Спасибо большое всем за поддержку и помощь! Я знаю, да, что психолог помогает, мне очень помог психолог в Питере, когда еще первый раз лежали на лечении. До сих пор вспоминаю наши беседы и слова психолога до сих пор повторяю себе, когда проваливаюсь в яму отчаяния. И сейчас бы точно не помешала бы мне работа с психологом, потому что моральное состояние нехорошее. Но пока не могу выделить время на это, Рома в таком состоянии, еще младший со своими заботами. То занимаюсь документами, ИПРу переделывали. Лечение Роме выбиваю сейчас. Как школа закончится, тогда надеюсь получится. Сейчас пытаюсь добиться капельниц Авастина для Ромы. Когда мы лежали на лучах, нам врач говорила, что нужно будет капать это лекарство каждые две недели, сказали назначат после контрольного МРТ. Мы сделали его 4 апреля, 7 апреля пошла к местному онкологу, отправили по телемедицине результаты (тоже, 3 часа бюрократии в поликлинике...) и тишина... Пару раз звонили, говорили, что ответа пока нет, потом пропали. А уже третий месяц после лучевой и мы без лечения. На той неделе звонила 3 дня подряд и утром, и вечером, по всем телефонам, которые мне озвучили и ни разу не дозвонилась. Писала нашему московскому врачу, она в командировке была, говорит посмотрю после праздников. Вчера позвонила онколог, говорит, пришел ответ, показано только динамическое наблюдение, авастин не назначили. Я уточнила еще раз у московского врача, говорит - авастин показан, ждали пересмотра МРТ и обещала отправить свое заключение в ближайшие дни. Звоню нашему местному онкологу, чтобы сказать это, и еще хотела уточнить пару вопросов, на что была послана в грубой форме. Записалась на консультации на следующую неделю, на две сразу, буду значит каждый день ходить на консультации и обрывать телефон, чтоб добиться наконец лечения. Рома в целом стабильно, никаких особых изменений в самочувствии нет, только побочные явления от дексаметазона наросли - растяжки появились на теле, вес всё прибавляется постепенно, отеки на ногах. Постепенно отменяем его, но это не быстро, вот только в понедельник должны полностью отменить, надеюсь, что станет полегче.

Сейчас самое главное, что он сам стыдится своего состояния. ((( Ну и скучно. Все равно большую часть времени лежит, с телефоном, или смотрит телевизор. Предлагала цирк, не захотел, в кино вот хочет, пойдем на днях. В кафешки хочет, на дексаметазоне аппетит повышен. Ходим. Играем в игры настольные, гуляем. Развлекаю, как могу. Не хочу, чтобы лежал все время. Мне кажется, что в глубине души я была готова к такому, исходя из опыта других детей с нашим диагнозом. Или это потому что постепенно менялось все и я все время была рядом... Вот пытаюсь вспомнить, как он сам ходил, бегал, усилием воли вспоминаю, но это кажется таким далеким... Я как никогда сконцентрирована на том, что происходит здесь и сейчас. Вместе с тем стало часто вспоминать декрет. Смотрю на малышей в колясках, на малышей, которые только делают первые свои шаги и думаю - ну почему все так. Ну почему... Мой мальчик тоже когда-то впервые улыбался и делал свои первые шаги. И все же было хорошо... А сейчас все как будто назад пошло. Страшно ли мне? Возможно. Но больше всего мне его жалко. Мне так жаль, так больно, что он все это переживает, а я сделать ничего не могу.

Добрый день! Курс третьей лучевой терапии пройден. Мы дома. Прошло все спокойно, никаких сильно выраженных реакций не было у Ромы. Единственное, после авастина были кровотечения носовые, он влияет на сосуды. Взяли пункцию из спинного мозга на мутации, ждем результат, может подберут какой-то препарат под нашу мутацию. Сейчас снижаем дексаметазон и привыкаем к новой жизни. Рома по-прежнему не ходит сам. Даже до туалета не дойдет. Ходим по дому с поддержкой за обе руки, на улице передвигаемся на коляске. Первое время после приезда прямо тяжко было, как организовать жизнь, когда рядом младший активный ребенок, а я одна с ними. ((( Но кое-как вошли в ритм, решила все дела, сейчас переделываем ИПРУ, чтобы получить необходимые вещи. Рома чувствует себя неплохо, у него ничего не болит, настроение неплохое, хотя конечно он понимает свое состояние, проскакивают у него такие фразы - мне стыдно в таком виде идти в гости к друзьям, или, например, предлагаю пригласить кого-то из друзей в гости, а он говорит, что нужно приготовить сладости, чтобы им понравилось, потому что он их не сможет развлекать. ((( Все это конечно как ножом по сердцу. ((( Все эти взгляды соседей, пацанов с площадки, когда видят его на коляске и поправившегося от дексаметазона... После приезда был такой теплый солнечный день, едем с ним на коляске, а он говорит - так хочется самому пойти! А сегодня говорил, что ему снилось, как он ходит сам. ((( Большой он уже конечно, многое понимает... И именно это все самое тяжелое сейчас, не поднимать его 40 кг при моем весе в 50 кг, а его вот такие чувства и эмоции.... В планах по лечению сейчас это контрольное МРТ в начале апреля, далее капельницы авастина каждые две недели в местной онкологии. В Москве когда лежали, решался вопрос о дозе облучения, случай у нас нестандартный, большинство деток не доживают просто до такого, опыта мало, как нам врач сказал, с 2009 года человек 5 только проходили третью лучевую терапию. Поэтому подход крайне индивидуальный. Врачи долго раздумывали и в итоге пришли к тому, что дали стандартную дозу, а в дальнейшем возможно еще несколько фракций на ту зону, которая выросла и ранее не облучалась, если там будет рост. По лицу врача я поняла, что это наилучший вариант из всех возможных. Вот и все. На этом возможности мировой медицины исчерпаны. (((

Есть участок контрастирования, он как раз в основной опухоли. Летала я 12 января в Питер к онкологу. Он сказал, что это не новая опухоль, а та же самая, просто она так выросла, как бы вылезла рядом. Сказал, надо ПЭТ сделать, чтоб понять, это постлучевые изменения, то есть радионекроз, или же рост опухоли. Перед моим отъездом в Питер, 8 числа, мы шли в игровую комнату с детьми и Рома жаловался, что устал. Но потом в игровой играл как обычно. 9 числа заметила, что он прихрамывает, как бы тянет чуть правую ногу. Когда я прилетела домой вечером 14 числа, правая нога уже еле работала. При ходьбе шатает сильно. Еще в течении буквально 2-3 дней появились проблемы с глотанием, поперхивания водой, речь замедлилась. В общем, резко появилась вся характерная неврология. Записалась на ПЭТ, записалась к врачам. ПЭТ показала рост опухоли, высокий индекс накопления. Повторное МРТ показало, что увеличился участок контрастирования. То есть радионекроз тоже имеет место быть скорее всего и мне кажется именно он дал нам резко все эти симптомы. В общем, пару-тройку дней мытарств в Москве, и мы госпитализированы в центр Рентгенорадиологии. Будут делать третью лучевую терапию и два курса Авастина, препарат, близкий к химиотерапии, но не совсем, он от некроза. Уже прошли подготовку, наверное, с понедельника начнем лучи. Роме еще дома начали колоть дексаметазон, на нем нарастание симптомов остановилось, то есть состояние такое же почти. Ходить конечно он уже не может (((, купила ему коляску для деток с дцп, очень выручила, пока мотались по врачам. Здесь по больнице пройти до буфета, до игровой и т.д. может с трудом, а дальше расстояния уже недоступны. Что дальше будет не знаю, мне кажется, я так измоталась за эти две-три недели, что какое-то то ли эмоциональное отключение произошло. То ли я просто понимаю, что сделала все, что могла сейчас и успокоилась. Вижу только здесь и сейчас, больше ничего. Мыслей о будущем нет вообще...

Спасибо всем огромное за поддержку!!! Прошлый Новый год мы встречали одни в больнице, были на протонной терапии как раз в декабре-январе. Рома буквально сегодня вспоминал об этом и рассуждал, как хорошо, что мы сейчас не в Питере, а дома все вместе. Вроде и настроение сегодня получше у него, выбрались даже погулять, погода у нас сейчас как будто весна. Сейчас главное ему полностью восстановиться после вируски, тогда станет понятно, все ли как раньше. Приглядываюсь к нему постоянно.

Всем здравствуйте! С Новым годом, спасибо, что были рядом в ушедшем году! Наши дела не очень. Съездили на МРТ в декабре, та опухоль, что облучали, стабильна, даже чуть уменьшилась, но появился новый участок рядом... И появился участок, который контрастирует. Эта зараза находит новые пути. ((( Наша главный онколог на больничном, не принимает сейчас, удалось только через местного онколога с ней связаться, но ответа пока нет. Еще местные отправили наши результаты по телемедицине в Рогачева, тоже ждем ответа. Сама я записалась к онкологу в Питере, после праздников полечу. Так что Новый 2023 год я встречаю со страхом. Боюсь времени... У Ромки сильно прям выраженных симптомов ухудшения нет, хотя он сейчас болеет, грипп скорее всего, соответственно, не очень хорошо чувствует себя. Никак не стабилизируется состояние. Еще и панариций на пальце. Короче говоря, как-то все к одному. Стараюсь держаться бодрячком, но как бы я ни бодрилась, объективно сейчас чувствует он себя не очень хорошо и настроение соответствующее. Впереди неизвестность... Как думаю о будущем, так все кажется черным. (((

Доброго времени суток! Последние пару недель Ромка не очень, опять беспокоит живот - боли, рвота бывает. У меня уже возникали мысли сорваться на МРТ, но пока жду. Все-таки не похоже на рост опухоли. Состояние проходящее. Несколько дней было, начали принимать лекарства для ЖКТ, вроде получше. Очень надеюсь, что это обострение желудочных проблем, а не опухоль... Иначе не знаю... Еще хотя бы 3-4 месяца продержаться, чтобы могли если что третью лучевую терапию назначить. МРТ планирую сделать в ноябре-декабре. Спасибо вам за поддержку!

Здравствуйте! Спасибо, что помните. Да, на МРТ сьездили, слава Богу, все стабильно, даже пока небольшое уменьшение. По самочувствию тоже все хорошо у Ромы, желудок наконец восстановился вроде бы, не беспокоит уже давно. Так что все хорошо, последние деньки лета гуляем, отдыхаем, ну и к школе готовимся, все как у всех. Следующее МРТ планирую на октябрь-ноябрь, надеюсь, раньше не понадобится.