Психологичка

Сейчас самое главное, что он сам стыдится своего состояния. ((( Ну и скучно. Все равно большую часть времени лежит, с телефоном, или смотрит телевизор. Предлагала цирк, не захотел, в кино вот хочет, пойдем на днях. В кафешки хочет, на дексаметазоне аппетит повышен. Ходим. Играем в игры настольные, гуляем. Развлекаю, как могу. Не хочу, чтобы лежал все время. Мне кажется, что в глубине души я была готова к такому, исходя из опыта других детей с нашим диагнозом. Или это потому что постепенно менялось все и я все время была рядом... Вот пытаюсь вспомнить, как он сам ходил, бегал, усилием воли вспоминаю, но это кажется таким далеким... Я как никогда сконцентрирована на том, что происходит здесь и сейчас. Вместе с тем стало часто вспоминать декрет. Смотрю на малышей в колясках, на малышей, которые только делают первые свои шаги и думаю - ну почему все так. Ну почему... Мой мальчик тоже когда-то впервые улыбался и делал свои первые шаги. И все же было хорошо... А сейчас все как будто назад пошло. Страшно ли мне? Возможно. Но больше всего мне его жалко. Мне так жаль, так больно, что он все это переживает, а я сделать ничего не могу.

Добрый день! Курс третьей лучевой терапии пройден. Мы дома. Прошло все спокойно, никаких сильно выраженных реакций не было у Ромы. Единственное, после авастина были кровотечения носовые, он влияет на сосуды. Взяли пункцию из спинного мозга на мутации, ждем результат, может подберут какой-то препарат под нашу мутацию. Сейчас снижаем дексаметазон и привыкаем к новой жизни. Рома по-прежнему не ходит сам. Даже до туалета не дойдет. Ходим по дому с поддержкой за обе руки, на улице передвигаемся на коляске. Первое время после приезда прямо тяжко было, как организовать жизнь, когда рядом младший активный ребенок, а я одна с ними. ((( Но кое-как вошли в ритм, решила все дела, сейчас переделываем ИПРУ, чтобы получить необходимые вещи. Рома чувствует себя неплохо, у него ничего не болит, настроение неплохое, хотя конечно он понимает свое состояние, проскакивают у него такие фразы - мне стыдно в таком виде идти в гости к друзьям, или, например, предлагаю пригласить кого-то из друзей в гости, а он говорит, что нужно приготовить сладости, чтобы им понравилось, потому что он их не сможет развлекать. ((( Все это конечно как ножом по сердцу. ((( Все эти взгляды соседей, пацанов с площадки, когда видят его на коляске и поправившегося от дексаметазона... После приезда был такой теплый солнечный день, едем с ним на коляске, а он говорит - так хочется самому пойти! А сегодня говорил, что ему снилось, как он ходит сам. ((( Большой он уже конечно, многое понимает... И именно это все самое тяжелое сейчас, не поднимать его 40 кг при моем весе в 50 кг, а его вот такие чувства и эмоции.... В планах по лечению сейчас это контрольное МРТ в начале апреля, далее капельницы авастина каждые две недели в местной онкологии. В Москве когда лежали, решался вопрос о дозе облучения, случай у нас нестандартный, большинство деток не доживают просто до такого, опыта мало, как нам врач сказал, с 2009 года человек 5 только проходили третью лучевую терапию. Поэтому подход крайне индивидуальный. Врачи долго раздумывали и в итоге пришли к тому, что дали стандартную дозу, а в дальнейшем возможно еще несколько фракций на ту зону, которая выросла и ранее не облучалась, если там будет рост. По лицу врача я поняла, что это наилучший вариант из всех возможных. Вот и все. На этом возможности мировой медицины исчерпаны. (((

Есть участок контрастирования, он как раз в основной опухоли. Летала я 12 января в Питер к онкологу. Он сказал, что это не новая опухоль, а та же самая, просто она так выросла, как бы вылезла рядом. Сказал, надо ПЭТ сделать, чтоб понять, это постлучевые изменения, то есть радионекроз, или же рост опухоли. Перед моим отъездом в Питер, 8 числа, мы шли в игровую комнату с детьми и Рома жаловался, что устал. Но потом в игровой играл как обычно. 9 числа заметила, что он прихрамывает, как бы тянет чуть правую ногу. Когда я прилетела домой вечером 14 числа, правая нога уже еле работала. При ходьбе шатает сильно. Еще в течении буквально 2-3 дней появились проблемы с глотанием, поперхивания водой, речь замедлилась. В общем, резко появилась вся характерная неврология. Записалась на ПЭТ, записалась к врачам. ПЭТ показала рост опухоли, высокий индекс накопления. Повторное МРТ показало, что увеличился участок контрастирования. То есть радионекроз тоже имеет место быть скорее всего и мне кажется именно он дал нам резко все эти симптомы. В общем, пару-тройку дней мытарств в Москве, и мы госпитализированы в центр Рентгенорадиологии. Будут делать третью лучевую терапию и два курса Авастина, препарат, близкий к химиотерапии, но не совсем, он от некроза. Уже прошли подготовку, наверное, с понедельника начнем лучи. Роме еще дома начали колоть дексаметазон, на нем нарастание симптомов остановилось, то есть состояние такое же почти. Ходить конечно он уже не может (((, купила ему коляску для деток с дцп, очень выручила, пока мотались по врачам. Здесь по больнице пройти до буфета, до игровой и т.д. может с трудом, а дальше расстояния уже недоступны. Что дальше будет не знаю, мне кажется, я так измоталась за эти две-три недели, что какое-то то ли эмоциональное отключение произошло. То ли я просто понимаю, что сделала все, что могла сейчас и успокоилась. Вижу только здесь и сейчас, больше ничего. Мыслей о будущем нет вообще...

Спасибо всем огромное за поддержку!!! Прошлый Новый год мы встречали одни в больнице, были на протонной терапии как раз в декабре-январе. Рома буквально сегодня вспоминал об этом и рассуждал, как хорошо, что мы сейчас не в Питере, а дома все вместе. Вроде и настроение сегодня получше у него, выбрались даже погулять, погода у нас сейчас как будто весна. Сейчас главное ему полностью восстановиться после вируски, тогда станет понятно, все ли как раньше. Приглядываюсь к нему постоянно.

Всем здравствуйте! С Новым годом, спасибо, что были рядом в ушедшем году! Наши дела не очень. Съездили на МРТ в декабре, та опухоль, что облучали, стабильна, даже чуть уменьшилась, но появился новый участок рядом... И появился участок, который контрастирует. Эта зараза находит новые пути. ((( Наша главный онколог на больничном, не принимает сейчас, удалось только через местного онколога с ней связаться, но ответа пока нет. Еще местные отправили наши результаты по телемедицине в Рогачева, тоже ждем ответа. Сама я записалась к онкологу в Питере, после праздников полечу. Так что Новый 2023 год я встречаю со страхом. Боюсь времени... У Ромки сильно прям выраженных симптомов ухудшения нет, хотя он сейчас болеет, грипп скорее всего, соответственно, не очень хорошо чувствует себя. Никак не стабилизируется состояние. Еще и панариций на пальце. Короче говоря, как-то все к одному. Стараюсь держаться бодрячком, но как бы я ни бодрилась, объективно сейчас чувствует он себя не очень хорошо и настроение соответствующее. Впереди неизвестность... Как думаю о будущем, так все кажется черным. (((

Доброго времени суток! Последние пару недель Ромка не очень, опять беспокоит живот - боли, рвота бывает. У меня уже возникали мысли сорваться на МРТ, но пока жду. Все-таки не похоже на рост опухоли. Состояние проходящее. Несколько дней было, начали принимать лекарства для ЖКТ, вроде получше. Очень надеюсь, что это обострение желудочных проблем, а не опухоль... Иначе не знаю... Еще хотя бы 3-4 месяца продержаться, чтобы могли если что третью лучевую терапию назначить. МРТ планирую сделать в ноябре-декабре. Спасибо вам за поддержку!

Здравствуйте! Спасибо, что помните. Да, на МРТ сьездили, слава Богу, все стабильно, даже пока небольшое уменьшение. По самочувствию тоже все хорошо у Ромы, желудок наконец восстановился вроде бы, не беспокоит уже давно. Так что все хорошо, последние деньки лета гуляем, отдыхаем, ну и к школе готовимся, все как у всех. Следующее МРТ планирую на октябрь-ноябрь, надеюсь, раньше не понадобится.

Да, мы у Ольги Григорьевны наблюдаемся. Она рекомендует только наблюдение. И я согласна с ней на данном этапе. И доверяю ей. Конечно многие родители кричат - не ждите, бегите за границу, делайте биопсию, делайте что-то. Но я не уверена, честно. Ну нет лечения. Да, можно сделать эту биопсию, с которой не факт еще, что подберут целевой препарат. Неизвестно, что будет после вмешательства с такую зону, как ствол головного мозга, последствия могут быть тяжелыми. А сейчас он ходит на своих ногах, даже бегает, может играть на детской площадке, пинать мяч, на велике кататься. И это же время. Которое мой ребенок проведет в больнице неизвестно сколько. Вместо времени в родном доме с близкими. Не знаю, что я буду думать потом. Может буду жалеть о том, что не бегу и не делаю "что-нибудь". Не знаю... Но на данный момент не лежит у меня душа к загранице. Ни одного случая улучшения или кардинального изменения ситуации у других детей я не видела. Состояние Ромы стабильно сейчас. 9 июля у нас МРТ в Питере. Очень страшно....

К сожалению, нет. Нигде нет лечения по нашему диагнозу. Могут предложить сейчас биопсию и экспериментальное лечение. Но по опыту других деток, я не хочу... Последний раз из "наших" двое деток так лечились в Швейцарии. Сгорели за пару месяцев. Метастазы пошли по всему головному мозгу. Мне почему-то кажется, опять же из опыта наблюдения за детьми с аналогичным диагнозом, что без этого они бы дольше продержались. Но это одному Богу известно. Химию еще могут предложить. Но это и у нас могут, только толку. Она не лечит, а лишь продлевает жизнь. А мы пока в ремиссии.

Всем здравствуйте! Долго не писала. В мае 2021 года был зафиксирован рост нашей опухоли, но клинических проявлений не было. И мы еще полгода продержались. А в конце октября Ромка опять начал жаловаться, что двоится в глазах и стал прищуривать глаз. Поэтому поехали мы к своим врачам, они назначили вторую лучевую. Пока ждали ответа фонда и организовывали лечение, у Ромы начались головные боли и рвота, желудочки мозга расширились, началась гидроцефалия. Тяжелое время было... С самого начала лечения нам назначили принимать дексаметазон и главной проблемой стали побочки от него. Набрал где-то 8 кг за полтора месяца и полностью был убит ЖКТ. После окончания лечения и даже отмены гормона главной жалобой остались боли в животе и рвота, был даже период когда ежедневно это было. Последнее время лечим желудок и стало полегче. Еще Рома очень переживал по поводу лишнего веса, но сейчас он уже ушел. Что касается опухоли - лечение подействовало, опухоль уменьшилась. Но в целом уже конечно состояние совсем не то, что было раньше. Рома не может уже бегать наравне с другими детьми. Очень быстро устает. Двоение в глазах тоже периодически возникает. А лечения больше нет... Если только опять лучевая терапия, но минимум через год. А вот за время второй лучевой нашла людей, кто три раза лучился. Значит возможно. Но не всегда. Смотрят по общему состоянию, перенесет ли ребенок. Это очень тяжелое лечение. Второй раз нам дозу лучей уже меньше делали, потому что просто уже само лечение может убить в данном случае. Я понимаю, что мы уже очень долго держимся с таким диагнозом. На консультации онколога перед лечением он вызывал начмеда, сказал - "начмед должен такой случай увидеть". Я знаю... Большинство детей уже умирают к этому сроку. А мы на своих ногах пришли. Это конечно хорошо, но с другой стороны говорит о том, насколько страшен диагноз. На данный момент общее состояние Ромы в целом хуже, чем было раньше. Но неврология все-таки минимальная, он ходит в школу, может гулять с друзьями, настроение хорошее. Снова только наблюдаем и живем одним днем. Ближайшее обследование предстоит в июне. Спасибо, что не забываете нас. Спасибо за вашу поддержку! Она дает силы жить дальше.

Всем привет! Давно не писала. Состояние Ромы за это время не изменилось. Все также чувствует себя хорошо, к счастью. Но вот майская МРТ была не очень. Показала рост опухоли.... Выросла на 0,5-0,7 см. Короче, рост очевиден. После МРТ летала потом в Москву к нашему онкологу, она сказала - да, рост есть, но что будет дальше неизвестно, в любом случае без клинических проявлений лечение делать не нужно. Я понимаю... Лечение - это только повторная лучевая терапия, уже можно второй раз. Но это последний шанс. Третий раз уже делать не будут. Поэтому оттянуть нужно, насколько возможно, до ухудшения самочувствия. Говорит, что выросла, да, но может дальше не будет расти. В общем, неизвестность и наблюдение. В июле нужно будет опять сделать ПЭТ и МРТ. ПЭТ сказали сделать в июне, но пока не получается поехать, возила детей на море, теперь зарабатываю на обследования. Да и не изменит это ничего. Это лишь наблюдение, какие бы ни были результаты, пока самочувствие хорошее, ничего не делаем. За это время ничего для нас не изобрели. Но на море съездить нужно было обязательно. Это святое, вдруг больше не успеем. Отдохнули хорошо, детки счастливы. Какую-нибудь поездку еще за лето обязательно совершим. Раньше ведь я думала, что надо идти до конца, что-то делать обязательно. Сейчас не уверена. По опыту других деток. Жизнь в больнице или жизнь дома, такая, какая дается. Не знаю... Буду просто доверять интуиции наверное, заранее сложно сказать. Я конечно думаю о том, как правильно, но понимаю, что для каждого оно свое. И я также буду смотреть по ситуации и доверять интуиции. Стараюсь не думать об этом. Пока мы дома - это наша обычная прекрасная жизнь - прогулки, игры, книжки, пикники, развлечения. Мы рядом и мы вместе. Сегодня, сейчас. В чем смысл, если не в этом.... Сейчас нашла в онлайн дневнике историю планирования Ромки. Перечитала, плачу. Как я ждала Ромку, как же многому он меня научил... Еще до своего рождения и даже до появления в животике. Это до сих пор все со мной, это навсегда. Это уже я сама. Может быть и сейчас он меня учит.... Душа кричит наверх - я поняла все, хватит, я научилась.... Но где услышать ответ...

Спасибо всем огромное за поддержку! Хочется быть глупой и счастливой, а приходится быть сильной, собирать себя по частям в такие моменты, просто потому, что другой жизни ни у меня, ни у моих детей не будет... Она такая, какая есть. И остается только одно - принять. И жить как получается. Иногда чувствую себя лишней на этом празднике жизни. Иногда хочется жадно жить и боюсь не успеть чего-то... Иногда кажется, что смысла нет. Стабилизирую себя всеми силами. С момента последнего МРТ в декабре жалоб у Ромы нет, не жалуется ни на головную боль, ни на слабость. Активный, счастливый. Обычный ребеночек, играет, ходит в школу, смеется. У Желудковой в декабре были, она по МРТ не увидела признаков роста опухоли. Рома со мной был на приеме - тоже сказала - сильнющий, неврологических проявлений нет. Говорит - стабилизация. Рекомендовала сделать ПЭТ. Ну вот сделали 19 февраля. Там главное - индекс накопления реактивного препарата. Раковые клетки накапливают его сильно. У нас полтора года назад индекс накопления был 1, то есть клетки опухоли накапливали препарат не более, чем здоровые клетки. Опухоль была вообще неактивна. Сейчас индекс увеличился до 1,39. Значит клетки опухоли стали активнее.... Вроде не намного, и сам показатель индекса не сказать, что показывает рост, но динамика тем не менее отрицательная. В очередной раз собираю себя в кучу, живем сейчас, я не могу ничего изменить... Результаты направила по почте нашим врачам, посмотрим, что скажут. Сама думаю, что ничего, кроме наблюдения сейчас не назначат. Явных признаков роста, прежде всего клинических, нет. При агрессивном росте и клиника есть обычно, и размер за месяц на полтора сантиметра увеличивается, а не на миллиметры. Опять повторное МРТ и ПЭТ скорее всего через пару месяцев нужно будет делать. И там уже будет ясно.

Добрый вечер! Мы на внеплановом МРТ в Питере. На прошлой неделе Рома несколько раз жаловался, что болит голова, что нога болит пару раз говорил. Поэтому решили проверить. По результатам написали незначительное увеличение размеров опухоли, на 1-2 мм выросла по двум параметрам, плюс незначительно увеличился отек в верхней части продолговатого мозга, вероятно, за счёт постлучевых изменений, так в заключении написано. Я в ступоре честно говоря. Вроде все незначительно, и ранее тоже опухоль "гуляла" на 1-2 мм, но есть жалобы, которых ранее не было. Я не справляюсь кажется с эмоциями. Живёшь с этим два года, знаешь ведь, что в любой момент могут начаться ухудшения. Но подготовиться к этому невозможно. Если когда узнаешь диагноз это больше шоковое состояние, проходишь лечение и знаешь, что хоть какое-то время пожить спокойно есть, то сейчас это глубокий пронизывающий до глубины души ужас. Потому что знаешь, ЧТО впереди в случае рецидива. Хочется то ли выплакаться так, чтоб внутри ничего не осталось, то ли наоборот заставить себя не думать, ведь это все равно бесполезно. Домой очень хочется, делать что-то обычное, просто жить. Пока в Питере мы ещё, завтра уедем к тете, подождать надо до 9-го, 9-го идём к Желудковой. А потом домой уже. Через месяц-полтора думаю, что буду в любом случае повторять МРТ и уже будет точно видно, есть ли рост, или можно успокоиться. А сейчас надо как-то настроить себя прожить это время на полную катушку, иначе просто нельзя, надо как-то себя в кучу собрать. Простите, крик души. Выговорилась, может легче станет.

Добрый вечер! Вот решила отписаться о наших новостях. В августе ездили в Петербург на контроль. К счастью, все стабильно, никаких изменений, размеры опухоли прежние. Контраст все также не копит. Я выдохнула в очередной раз. Надолго ли.... Первый раз не делали МРТ так долго, аж 5 месяцев. Поэтому в июле уже меня накрывало по полной. Этот жуткий страх словами не описать, он никуда не уходит, постоянно приглядываюсь к состоянию Ромы, постоянно преследует чувство, что что-то не успеем. Так в июле сорвались на море, хоть и финансы ограничены, но... Обычно говорят, что не могут себе позволить съездить, а я наоборот не могла позволить себе не свозить его на море. Хочется жить пока живется, ведь сейчас все хорошо, живу этим "сейчас", никаких планов, никакого будущего, есть только сегодня. Рома чувствует себя хорошо, пошел во второй класс нашей православной школы, ходит с удовольствием, ходим также в бассейн, укрепляем спину, вот недавно попросился на шахматы, записались. Шахматы это как раз для него, он умненький, логическое мышление это его конек, так что думаю все у него получится. Так что ведем активную жизнь и не унываем!

Добрый день! Вот и пролетел год как мы живем с нашим диагнозом. Слава Богу, у Ромы все без изменений. МРТ делали 12 марта, опухоль стабильна, даже на 1-2 мм меньше стала. Правда, в этот раз делали на другом аппарате, может небольшая погрешность. Но по характеристикам он точнее должен быть. Дело в том, что сейчас на протонный центр большая нагрузка, пациентов прибавилось прилично, и аппарат МРТ там постоянно занят пациентами, которые проходят лечение и подготовку к нему. Так что делали в филиале этой же клинике в Петербурге, и у того же специалиста, который всегда раньше нам делал. Поэтому я спокойна. Нам нужно было ехать на контрольное МРТ в конце марта-начале апреля. Но было не очень удобно, и как же я сейчас рада, что мы съездили раньше. Потому что сейчас конечно уже б не смогли поехать из-за эпидемии, и неизвестно, когда все это закончится, представляю, в какой бы панике я находилась. Итак сейчас переживаю, что весь мир занят коронавирусом, это понятно, но все исследования по нашему диагнозу остановились на неопределенный срок. Рома чувствует себя хорошо, сидим дома, на самоизоляции. Следующее МРТ по плану через 4-6 месяцев.