У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Добрый день! Давно не заходила на форум, спасибо за вашу поддержку! В итоге через Минздрав я добилась, чтоб наша больница закупила лекарство для Ромы, конечно никто и не думал заниматься этим вопросом до моей жалобы в минздрав и соцсети губернатора... И это страшно. Никому ни до кого нет дела. Люди там сидят и не выполняют надлежащим образом свою работу, когда от этой работы зависит жизнь других людей. Сейчас то же самое у нас с обеспечением средствами реабилитации. (((

В общем, сейчас каждые две недели капаемся в местной онкологии. Тем временем, Роме с начала июля начало становиться хуже. Сейчас перестал вообще ходить, раньше ходил с поддержкой, и руки обе почти не работают, слабенькие. Не может сам даже телефоном воспользоваться сейчас. Ухудшилась речь, не всегда могу понять, что он говорит. Сидеть без поддержки не может теперь. Вот на таком состоянии мы сейчас и остановились. Экстренно на ухудшении делали МРТ, в целом картина стабильна, даже врачи говорят, что умеренная положительная динамика по очагам некроза, я так понимаю, благодаря авастину... А ухудшения  говорят из-за постлучевых изменений. 

Сейчас узнаю и консультируюсь по поводу возможности проведения биопсии с последующим подбором таргетного препарата для лечения. Связалась с нейрохирургами несколькими, говорят, технически выполнить биопсию можно, но большой риск ухудшения неврологического статуса. Ну у нас он и так сейчас плохой... Но в любом случае нужен какой-то план онколога для начала. В сентябре полечу в Москву к Желудковой, чтоб этот вопрос обсудить. Все время в голове крутится мысль, а вдруг там что-то такое, что лечится, для чего есть протоколы химии, или эффективный таргет... Ведь у нас все не совсем типично проходит. Это сейчас единственное, за что цепляется мой разум, чтоб не сойти с ума. Есть еще парочка вариантов, но вообще пока туманные. Держу в голове пока про запас. 

Ромку пытаюсь развлекать, насколько возможно, не отхожу от него. Теперь я его руки, я его ноги. Сознание у него ясное, интеллект сохранен. Играем в игры, гуляем с друзьями, смотрим кино, кушаем вкусняшки. Настроение у него в целом бодренькое, по крайней мере, есть желание это все делать. Наверное, сейчас это главное для меня. Пока у него глаз горит хоть на что-то, значит не все потеряно на данный момент. А что будет завтра, никому неизвестно. Я держусь, с трудом, но держусь, а что еще остается, других вариантов нет, кроме как жить эту жизнь, какая бы она ни была. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

В 02.06.2023 в 22:23, Миссис Хадсон сказал:

Добрый вечер. В вайбере и ТГ есть сообщество  по глиомам. Очень часто отдают или намного дешевле (это уже в почках) предлагают оставшиеся препараты после смены  линий. 
лично и   Отдавала, и приобретала. 
Авастин привязан к темпер режиму (не выше +5), перевозят в хлад агентах. 
если надумаете, скину ссылки 

Да, вот главный конечно для меня вопрос был это как доставить из Москвы к нам в город температурозависимый препарат... Спасибо, пока наконец наша местная больница закупила, еще на 4 введения есть, при очередной госпитализации уже сейчас буду заведующей поднимать вопрос, чтоб не остаться без лекарства опять. 

 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Добрый день! Ну не добились мы ничего дома, я уже решила, что надо начинать лечение и параллельно решать вопрос с местной онкологией. Съездили в Москву, капельницу получили. Узнала, что лекарство для Ромы было заказано местной онкологией еще в феврале. И до сих пор его нет... 9 июня только планируется закупка. Со своим препаратом могут прокапать, только его нет ни в нашем городе, ни в ближайших, чтоб купить. Есть только в Москве. Я обратилась в фонд ,чтоб помогли с закупкой и доставкой лекарства, пока не ответили. А очередная капельница должна быть 8 июня. Поэтому снова поедем. А там может и фонд уже ответит и поможет. Потому что каждые две недели мотаться в Москву очень тяжело. 

А Ромка радует. Настроение хорошее, работает со своими слабыми рукой и ногой, пытается ими двигать, заниматься, и успешно. Рука прям заметно лучше работает. Настроение у него хорошее, дорогу тоже перенес хорошо, и капельницу. Болтает, как раньше, без умолку. ) Молодечик! Единственное, с гормона еще не слезли, начала ухудшаться речь и я вернулась к чуть большей дозе. Сейчас еще раз пытаемся снижать, потому что мне уже кажется, что побочки ему сейчас мешают больше, чем сама опухоль. Надеюсь, что в этот раз все пройдет успешно. По всем осмотрам врачей и обследованиям в Москве у нас все достаточно хорошо, стабильно, учитывая всю ситуацию, поэтому сейчас посмелее буду снижать дозу дексаметазона. 

Рома закончил начальную школу. Выпускной мы пропустили, как раз ездили на капельницу. Так жаль! Но сегодня приходила учительница, с подарками, он был очень рад! Так душевно пообщались. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Спасибо большое всем за поддержку и помощь!

В 31.03.2023 в 15:38, Саня сказал:

@Психологичка

Есть ли у вас возможность поработать с психологом? Мы когда в Москве лежали, там оказались потрясающие профессионалы. Наши ситуации для них, конечно, были мелочь. Они в основном работают с семьями, в которых детки серьезно болеют, в паллиативе.

Они очень грамотно облегчают моральное состояние, появляются немного другие мысли. Хотя я не верила. 
У вас трудный путь, очень хочется, чтобы появилась надежда. Возможности. Если нужна какая-то помощь, пишите, пожалуйста.

Обнимаю вас.

Я знаю, да, что психолог помогает, мне очень помог психолог в Питере, когда еще первый раз лежали на лечении. До сих пор вспоминаю наши беседы и слова психолога до сих пор повторяю себе, когда проваливаюсь в яму отчаяния. И сейчас бы точно не помешала бы мне работа с психологом, потому что моральное состояние нехорошее. Но пока не могу выделить время на это, Рома в таком состоянии, еще младший со своими заботами. То занимаюсь документами, ИПРу переделывали. Лечение Роме выбиваю сейчас. Как школа закончится, тогда надеюсь получится.

Сейчас пытаюсь добиться капельниц Авастина для Ромы. Когда мы лежали на лучах, нам врач говорила, что нужно будет капать это лекарство каждые две недели, сказали назначат после контрольного МРТ. Мы сделали его 4 апреля, 7 апреля пошла к местному онкологу, отправили по телемедицине результаты (тоже, 3 часа бюрократии в поликлинике...) и тишина... Пару раз звонили, говорили, что ответа пока нет, потом пропали. А уже третий месяц после лучевой и мы без лечения. На той неделе звонила 3 дня подряд и утром, и вечером, по всем телефонам, которые мне озвучили и ни разу не дозвонилась. Писала нашему московскому врачу, она в командировке была, говорит посмотрю после праздников. Вчера позвонила онколог, говорит, пришел ответ, показано только динамическое наблюдение, авастин не назначили. Я уточнила еще раз у московского врача, говорит - авастин показан, ждали пересмотра МРТ и обещала отправить свое заключение в ближайшие дни. Звоню нашему местному онкологу, чтобы сказать это, и еще хотела уточнить пару вопросов, на что была послана в грубой форме. Записалась на консультации на следующую неделю, на две сразу, буду значит каждый день ходить на консультации и обрывать телефон, чтоб добиться наконец лечения.

Рома в целом стабильно, никаких особых изменений в самочувствии нет, только побочные явления от дексаметазона наросли - растяжки появились на теле, вес всё прибавляется постепенно, отеки на ногах. Постепенно отменяем его, но это не быстро, вот только в понедельник должны полностью отменить, надеюсь, что станет полегче.

 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

27 минут назад, Лавка антиквара сказал:

Как состояние мальчика?

Сейчас самое главное, что он сам стыдится своего состояния. ((( Ну и скучно. Все равно большую часть времени лежит, с телефоном, или смотрит телевизор. Предлагала цирк, не захотел, в кино вот хочет, пойдем на днях. В кафешки хочет, на дексаметазоне аппетит повышен. Ходим. Играем в игры настольные, гуляем. Развлекаю, как могу. Не хочу, чтобы лежал все время. 

Мне кажется, что в глубине души я была готова к такому, исходя из опыта других детей с нашим диагнозом. Или это потому что постепенно менялось все и я все время была рядом... Вот пытаюсь вспомнить, как он сам ходил, бегал, усилием воли вспоминаю, но это кажется таким далеким... Я как никогда сконцентрирована на том, что происходит здесь и сейчас.

Вместе с тем стало часто вспоминать декрет. Смотрю на малышей в колясках, на малышей, которые только делают первые свои шаги и думаю - ну почему все так. Ну почему... Мой мальчик тоже когда-то впервые улыбался и делал свои первые шаги. И все же было хорошо... А сейчас все как будто назад пошло. Страшно ли мне? Возможно. Но больше всего мне его жалко. Мне так жаль, так больно, что он все это переживает, а я сделать ничего не могу. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Добрый день! Курс третьей лучевой терапии пройден. Мы дома. Прошло все спокойно, никаких сильно выраженных реакций не было у Ромы. Единственное, после авастина были кровотечения носовые, он влияет на сосуды. Взяли пункцию из спинного мозга на мутации, ждем результат, может подберут какой-то препарат под нашу мутацию. 

Сейчас снижаем дексаметазон и привыкаем к новой жизни. Рома по-прежнему не ходит сам. Даже до туалета не дойдет. Ходим по дому с поддержкой за обе руки, на улице передвигаемся на коляске. Первое время после приезда прямо тяжко было, как организовать жизнь, когда рядом младший активный ребенок, а я одна с ними. ((( Но кое-как вошли в ритм, решила все дела, сейчас переделываем ИПРУ, чтобы получить необходимые вещи. Рома чувствует себя неплохо, у него ничего не болит, настроение неплохое, хотя конечно он понимает свое состояние, проскакивают у него такие фразы - мне стыдно в таком виде идти в гости к друзьям, или, например, предлагаю пригласить кого-то из друзей в гости, а он говорит, что нужно приготовить сладости, чтобы им понравилось, потому что он их не сможет развлекать. ((( Все это конечно как ножом по сердцу. ((( Все эти взгляды соседей, пацанов с площадки, когда видят его на коляске и поправившегося от дексаметазона... После приезда был такой теплый солнечный день, едем с ним на коляске, а он говорит - так хочется самому пойти! А сегодня говорил, что ему снилось, как он ходит сам. ((( Большой он уже конечно, многое понимает... И именно это все самое тяжелое сейчас, не поднимать его 40 кг при моем весе в 50 кг, а его вот такие чувства и эмоции.... 

В планах по лечению сейчас это контрольное МРТ в начале апреля, далее капельницы авастина каждые две недели в местной онкологии. В Москве когда лежали, решался вопрос о дозе облучения, случай у нас нестандартный, большинство деток не доживают просто до такого, опыта мало, как нам врач сказал, с 2009 года человек 5 только проходили третью лучевую терапию. Поэтому подход крайне индивидуальный. Врачи долго раздумывали и в итоге пришли к тому, что дали стандартную дозу, а в дальнейшем возможно еще несколько фракций на ту зону, которая выросла и ранее не облучалась, если там будет рост. По лицу врача я поняла, что это наилучший вариант из всех возможных. Вот и все. На этом возможности мировой медицины исчерпаны. (((

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

В 05.01.2023 в 14:09, Kloo сказал:

А основная опухоль не контрастирует? 

У дочери 2 года назад удалили астроцитому в черве головного мозга.  Теперь перед каждым контрольным МРТ до получения описания, схожу с ума от беспокойства.

Сил вам, понимаю ваши страхи. Но наука не стоит на месте, главное выиграть время. 

Есть участок контрастирования, он как раз в основной опухоли.

Летала я 12 января в Питер к онкологу. Он сказал, что это не новая опухоль, а та же самая, просто она так выросла, как бы вылезла рядом. Сказал, надо ПЭТ сделать, чтоб понять, это постлучевые изменения, то есть радионекроз, или же рост опухоли. 

Перед моим отъездом в Питер, 8 числа, мы шли в игровую комнату с детьми и Рома жаловался, что устал. Но потом в игровой играл как обычно. 9 числа заметила, что он прихрамывает, как бы тянет чуть правую ногу. Когда я прилетела домой вечером 14 числа, правая нога уже еле работала. При ходьбе шатает сильно. Еще в течении буквально 2-3 дней появились проблемы с глотанием, поперхивания водой, речь замедлилась. В общем, резко появилась вся характерная неврология. Записалась на ПЭТ, записалась к врачам. ПЭТ показала рост опухоли, высокий индекс накопления. Повторное МРТ показало, что увеличился участок контрастирования. То есть радионекроз тоже имеет место быть скорее всего и мне кажется именно он дал нам резко все эти симптомы. 

В общем, пару-тройку дней мытарств в Москве, и мы госпитализированы в центр Рентгенорадиологии. Будут делать третью лучевую терапию и два курса Авастина, препарат, близкий к химиотерапии, но не совсем, он от некроза. Уже прошли подготовку, наверное, с понедельника начнем лучи. Роме еще дома начали колоть дексаметазон, на нем нарастание симптомов остановилось, то есть состояние такое же почти. Ходить конечно он уже не может (((, купила ему коляску для деток с дцп, очень выручила, пока мотались по врачам. Здесь по больнице пройти до буфета, до игровой и т.д. может с трудом, а дальше расстояния уже недоступны.

Что дальше будет не знаю, мне кажется, я так измоталась за эти две-три недели, что какое-то то ли эмоциональное отключение произошло. То ли я просто понимаю, что сделала все, что могла сейчас и успокоилась. Вижу только здесь и сейчас, больше ничего. Мыслей о будущем нет вообще... 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Спасибо всем огромное за поддержку!!! 

Прошлый Новый год мы встречали одни в больнице, были на протонной терапии как раз в декабре-январе. Рома буквально сегодня вспоминал об этом и рассуждал, как хорошо, что мы сейчас не в Питере, а дома все вместе. Вроде и настроение сегодня получше у него, выбрались даже погулять, погода у нас сейчас как будто весна. Сейчас главное ему полностью восстановиться после вируски, тогда станет понятно, все ли как раньше. Приглядываюсь к нему постоянно. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Всем здравствуйте! С Новым годом, спасибо, что были рядом в ушедшем году! Наши дела не очень. Съездили на МРТ в декабре, та опухоль, что облучали, стабильна, даже чуть уменьшилась, но появился новый участок рядом... И появился участок, который контрастирует. Эта зараза находит новые пути. ((( Наша главный онколог на больничном, не принимает сейчас, удалось только через местного онколога с ней связаться, но ответа пока нет. Еще местные отправили наши результаты по телемедицине в Рогачева, тоже ждем ответа. Сама я записалась к онкологу в Питере, после праздников полечу. 

Так что Новый 2023 год я встречаю со страхом. Боюсь времени... У Ромки сильно прям выраженных симптомов ухудшения нет, хотя он сейчас болеет, грипп скорее всего, соответственно, не очень хорошо чувствует себя. Никак не стабилизируется состояние. Еще и панариций на пальце. Короче говоря, как-то все к одному. Стараюсь держаться бодрячком, но как бы я ни бодрилась, объективно сейчас чувствует он себя не очень хорошо и настроение соответствующее. Впереди неизвестность... Как думаю о будущем, так все кажется черным. ((( 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Доброго времени суток! Последние пару недель Ромка не очень, опять беспокоит живот - боли, рвота бывает. У меня уже возникали мысли сорваться на МРТ, но пока жду. Все-таки не похоже на рост опухоли. Состояние проходящее. Несколько дней было, начали принимать лекарства для ЖКТ, вроде получше. Очень надеюсь, что это обострение желудочных проблем, а не опухоль... Иначе не знаю... Еще хотя бы 3-4 месяца продержаться, чтобы могли если что третью лучевую терапию назначить. МРТ планирую сделать в ноябре-декабре. 

Спасибо вам за поддержку! 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Здравствуйте! Спасибо, что помните.

В 13.07.2022 в 11:47, trelena сказал:

@Психологичка

Как Вы сходили на МРТ? Думаю о Роме каждый день и не решаюсь спросить...

Да, на МРТ сьездили, слава Богу, все стабильно, даже пока небольшое уменьшение. По самочувствию тоже все хорошо у Ромы, желудок наконец восстановился вроде бы, не беспокоит уже давно. Так что все хорошо, последние деньки лета гуляем, отдыхаем, ну и к школе готовимся, все как у всех. Следующее МРТ планирую на октябрь-ноябрь, надеюсь, раньше не понадобится. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

В 17.05.2022 в 14:08, Миссис Хадсон сказал:

На удивление, злокач опухоли головного мозга у нас лечат по «золотым» международным стандартам. Назначения одинаковые. Разница только в применении препаратов. На западе это оригиналы. У нас -дженерики зачастую, но кто может приобретает оригинальные препараты. 
 

И как я поняла , наблюдает ребёнка Желудкова - признанный специалист в этой области (по детям). 

Да, мы у Ольги Григорьевны наблюдаемся. Она рекомендует только наблюдение. И я согласна с ней на данном этапе. И доверяю ей. Конечно многие родители кричат - не ждите, бегите за границу, делайте биопсию, делайте что-то. Но я не уверена, честно. Ну нет лечения. Да, можно сделать эту биопсию, с которой не факт еще, что подберут целевой препарат. Неизвестно, что будет после вмешательства с такую зону, как ствол головного мозга, последствия могут быть тяжелыми. А сейчас он ходит на своих ногах, даже бегает, может играть на детской площадке, пинать мяч, на велике кататься. И это же время. Которое мой ребенок проведет в больнице неизвестно сколько. Вместо времени в родном доме с близкими.

Не знаю, что я буду думать потом. Может буду жалеть о том, что не бегу и не делаю "что-нибудь". Не знаю... Но на данный момент не лежит у меня душа к загранице. Ни одного случая улучшения или кардинального изменения ситуации у других детей я не видела. 

Состояние Ромы стабильно сейчас. 9 июля у нас МРТ в Питере. Очень страшно....

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

В 17.05.2022 в 09:40, Irinabest сказал:

Я поддержать. Помню вас ещё с 2010 года, когда вы только что вышли замуж. Я давно не была на форуме, прочла вашу историю, сочувствую, что все так вышло. Но желаю вам терпения и не теряйте надежду на улучшение. 

Может за границей есть другое лечение, которого нет в России. Вы не узнавали в зарубежных клиниках? Может там смогут помочь...

К сожалению, нет. Нигде нет лечения по нашему диагнозу. Могут предложить сейчас биопсию и экспериментальное лечение. Но по опыту других деток, я не хочу... Последний раз из "наших" двое деток так лечились в Швейцарии. Сгорели за пару месяцев. Метастазы пошли по всему головному мозгу. Мне почему-то кажется, опять же из опыта наблюдения за детьми с аналогичным диагнозом, что без этого они бы дольше продержались. Но это одному Богу известно. Химию еще могут предложить. Но это и у нас могут, только толку. Она не лечит, а лишь продлевает жизнь. А мы пока в ремиссии. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Всем здравствуйте! Долго не писала. В мае 2021 года был зафиксирован рост нашей опухоли, но клинических проявлений не было. И мы еще полгода продержались. А в конце октября Ромка опять начал жаловаться, что двоится в глазах и стал прищуривать глаз. Поэтому поехали мы к своим врачам, они назначили вторую лучевую. Пока ждали ответа фонда и организовывали лечение, у Ромы начались головные боли и рвота, желудочки мозга расширились, началась гидроцефалия. Тяжелое время было... С самого начала лечения нам назначили принимать дексаметазон и главной проблемой стали побочки от него. Набрал где-то 8 кг за полтора месяца и полностью был убит ЖКТ. После окончания лечения и даже отмены гормона главной жалобой остались боли в животе и рвота, был даже период когда ежедневно это было. Последнее время лечим желудок и стало полегче. Еще Рома очень переживал по поводу лишнего веса, но сейчас он уже ушел.

Что касается опухоли - лечение подействовало, опухоль уменьшилась. Но в целом уже конечно состояние совсем не то, что было раньше. Рома не может уже бегать наравне с другими детьми. Очень быстро устает. Двоение в глазах тоже периодически возникает. А лечения больше нет... Если только опять лучевая терапия, но минимум через год. 

В 30.06.2021 в 14:33, Северский Донец сказал:

Почему третий курс лучевой терапии невозможен? Извините, если вопрос неуместен.

А вот за время второй лучевой нашла людей, кто три раза лучился. Значит возможно. Но не всегда. Смотрят по общему состоянию, перенесет ли ребенок. Это очень тяжелое лечение. Второй раз нам дозу лучей уже меньше делали, потому что просто уже само лечение может убить в данном случае.

Я понимаю, что мы уже очень долго держимся с таким диагнозом. На консультации онколога перед лечением он вызывал начмеда, сказал - "начмед должен такой случай увидеть". Я знаю... Большинство детей уже умирают к этому сроку. А мы на своих ногах пришли. Это конечно хорошо, но с другой стороны говорит о том, насколько страшен диагноз. 

На данный момент общее состояние Ромы в целом хуже, чем было раньше. Но неврология все-таки минимальная, он ходит в школу, может гулять с друзьями, настроение хорошее. Снова только наблюдаем и живем одним днем. Ближайшее обследование предстоит в июне. 

Спасибо, что не забываете нас. Спасибо за вашу поддержку! Она дает силы жить дальше. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Всем привет! Давно не писала. Состояние Ромы за это время не изменилось. Все также чувствует себя хорошо, к счастью. Но вот майская МРТ была не очень. Показала рост опухоли.... Выросла на 0,5-0,7 см. Короче, рост очевиден. После МРТ летала потом в Москву к нашему онкологу, она сказала - да, рост есть, но что будет дальше неизвестно, в любом случае без клинических проявлений лечение делать не нужно. Я понимаю... Лечение - это только повторная лучевая терапия, уже можно второй раз. Но это последний шанс. Третий раз уже делать не будут. Поэтому оттянуть нужно, насколько возможно, до ухудшения самочувствия. Говорит, что выросла, да, но может дальше не будет расти. В общем, неизвестность и наблюдение. В июле нужно будет опять сделать ПЭТ и МРТ. ПЭТ сказали сделать в июне, но пока не получается поехать, возила детей на море, теперь зарабатываю на обследования. Да и не изменит это ничего. Это лишь наблюдение, какие бы ни были результаты, пока самочувствие хорошее, ничего не делаем. За это время ничего для нас не изобрели. 

Но на море съездить нужно было обязательно. Это святое, вдруг больше не успеем. Отдохнули хорошо, детки счастливы. Какую-нибудь поездку еще за лето обязательно совершим. 

Раньше ведь я думала, что надо идти до конца, что-то делать обязательно. Сейчас не уверена. По опыту других деток. Жизнь в больнице или жизнь дома, такая, какая дается. Не знаю... Буду просто доверять интуиции наверное, заранее сложно сказать. Я конечно думаю о том, как правильно, но понимаю, что для каждого оно свое. И я также буду смотреть по ситуации и доверять интуиции. Стараюсь не думать об этом. Пока мы дома - это наша обычная прекрасная жизнь - прогулки, игры, книжки, пикники, развлечения. Мы рядом и мы вместе. Сегодня, сейчас. В чем смысл, если не в этом....

Сейчас нашла в онлайн дневнике историю планирования Ромки. Перечитала, плачу. Как я ждала Ромку, как же многому он меня научил... Еще до своего рождения и даже до появления в животике. Это до сих пор все со мной, это навсегда. Это уже я сама. Может быть и сейчас он меня учит.... Душа кричит наверх - я поняла все, хватит, я научилась....  Но где услышать ответ...

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Спасибо всем огромное за поддержку! Хочется быть глупой и счастливой, а приходится быть сильной, собирать себя по частям в такие моменты, просто потому, что другой жизни ни у меня, ни у моих детей не будет... Она такая, какая есть. И остается только одно - принять. И жить как получается. Иногда чувствую себя лишней на этом празднике жизни. Иногда хочется жадно жить и боюсь не успеть чего-то... Иногда кажется, что смысла нет. Стабилизирую себя всеми силами. 

С момента последнего МРТ в декабре жалоб у Ромы нет, не жалуется ни на головную боль, ни на слабость. Активный, счастливый. Обычный ребеночек, играет, ходит в школу, смеется. У Желудковой в декабре были, она по МРТ не увидела признаков роста опухоли. Рома со мной был на приеме - тоже сказала - сильнющий, неврологических проявлений нет. Говорит - стабилизация. Рекомендовала сделать ПЭТ. Ну вот сделали 19 февраля. Там главное - индекс накопления реактивного препарата. Раковые клетки накапливают его сильно. У нас полтора года назад индекс накопления был 1, то есть клетки опухоли  накапливали препарат не более, чем здоровые клетки. Опухоль была вообще неактивна. Сейчас индекс увеличился до 1,39. Значит клетки опухоли стали активнее.... Вроде не намного, и сам показатель индекса не сказать, что показывает рост, но динамика тем не менее отрицательная. 

В очередной раз собираю себя в кучу, живем сейчас, я не могу ничего изменить... Результаты направила по почте нашим врачам, посмотрим, что скажут. Сама думаю, что ничего, кроме наблюдения сейчас не назначат. Явных признаков роста, прежде всего клинических, нет. При агрессивном росте и клиника есть обычно, и размер за месяц на полтора сантиметра увеличивается, а не на миллиметры. Опять повторное МРТ и ПЭТ скорее всего через пару месяцев нужно будет делать. И там уже будет ясно. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Добрый вечер! Мы на внеплановом МРТ в Питере. На прошлой неделе Рома несколько раз жаловался, что болит голова, что нога болит пару раз говорил. Поэтому решили проверить. По результатам написали незначительное увеличение размеров опухоли, на 1-2 мм выросла по двум параметрам, плюс незначительно увеличился отек в верхней части продолговатого мозга, вероятно, за счёт постлучевых изменений, так в заключении написано.

Я в ступоре честно говоря. Вроде все незначительно, и ранее тоже опухоль "гуляла" на 1-2 мм, но есть жалобы, которых ранее не было. Я не справляюсь кажется с эмоциями. Живёшь с этим два года, знаешь ведь, что в любой момент могут начаться ухудшения. Но подготовиться к этому невозможно. Если когда узнаешь диагноз это больше шоковое состояние, проходишь лечение и знаешь, что хоть какое-то время пожить спокойно есть, то сейчас это глубокий пронизывающий до глубины души ужас. Потому что знаешь, ЧТО впереди в случае рецидива. Хочется то ли выплакаться так, чтоб внутри ничего не осталось, то ли наоборот заставить себя не думать, ведь это все равно бесполезно. 

Домой очень хочется, делать что-то обычное, просто жить. Пока в Питере мы ещё, завтра уедем к тете, подождать надо до 9-го, 9-го идём к Желудковой. А потом домой уже. Через месяц-полтора думаю, что буду в любом случае повторять МРТ и уже будет точно видно, есть ли рост, или можно успокоиться. А сейчас надо как-то настроить себя прожить это время на полную катушку, иначе просто нельзя, надо как-то себя в кучу собрать. 

Простите, крик души. Выговорилась, может легче станет. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Добрый вечер! Вот решила отписаться о наших новостях. В августе ездили в Петербург на контроль. К счастью, все стабильно, никаких изменений, размеры опухоли прежние. Контраст все также не копит. Я выдохнула в очередной раз. Надолго ли....

Первый раз не делали МРТ так долго, аж 5 месяцев. Поэтому в июле уже меня накрывало по полной. Этот жуткий страх словами не описать, он никуда не уходит, постоянно приглядываюсь к состоянию Ромы, постоянно преследует чувство, что что-то не успеем. Так в июле сорвались на море, хоть и финансы ограничены, но... Обычно говорят, что не могут себе позволить съездить, а я наоборот не могла позволить себе не свозить его на море. Хочется жить пока живется, ведь сейчас все хорошо, живу этим "сейчас", никаких планов, никакого будущего, есть только сегодня. 

Рома чувствует себя хорошо, пошел во второй класс нашей православной школы, ходит с удовольствием, ходим также в бассейн, укрепляем спину, вот недавно попросился на шахматы, записались. Шахматы это как раз для него, он умненький, логическое мышление это его конек, так что думаю все у него получится. Так что ведем активную жизнь и не унываем!

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Добрый день! Вот и пролетел год как мы живем с нашим диагнозом. Слава Богу, у Ромы все без изменений. МРТ делали 12 марта, опухоль стабильна, даже на 1-2 мм меньше стала. Правда, в этот раз делали на другом аппарате, может небольшая погрешность. Но по характеристикам он точнее должен быть. Дело в том, что сейчас на протонный центр большая нагрузка, пациентов прибавилось прилично, и аппарат МРТ там постоянно занят пациентами, которые проходят лечение и подготовку к нему. Так что делали в филиале этой же клинике в Петербурге, и у того же специалиста, который всегда раньше нам делал. Поэтому я спокойна. Нам нужно было ехать на контрольное МРТ в конце марта-начале апреля. Но было не очень удобно, и как же я сейчас рада, что мы съездили раньше. Потому что сейчас конечно уже б не смогли поехать из-за эпидемии, и неизвестно, когда все это закончится, представляю, в какой бы панике я находилась. Итак сейчас переживаю, что весь мир занят коронавирусом, это понятно, но все исследования по нашему диагнозу остановились на неопределенный срок.  

Рома чувствует себя хорошо, сидим дома, на самоизоляции. Следующее МРТ по плану через 4-6 месяцев. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Врачи говорят опухоль неоперабельна. Но там же людей оперируют, истории двоих я наблюдаю, вот одному мальчику  удалили опухоль на 90%, сейчас проводят химию и таргентную терапию. Ну опять же, это со слов мамы в социальной сети, снимков МРТ она по-моему не выкладывала. А как в данном случае корректно спросить у матери - а видели ли вы сами на снимках МРТ, что 90% убрали, не врут ли они вам. Ну по крайней мере операцию им делали летом, ухудшений на данный момент нет. Это мальчик с аналогичным диагнозом. 

Просто когда сталкиваешься с рецидивом, то хватаешься за любую соломинку. Общалась с мамой  девочки, у которой случился рецидив. В России вообще вариантов лечения нет. Порекомендовали паллиативную терапию, дали прогноз на три месяца жизни, вот и все. А тут хоть и есть какие-то сомнения, но все же шанс... Ведь случаются рано или поздно прорывы в лечении, но без каких-то хотя б попыток лечения этого по-любому не будет.

Сложная тема. Я сейчас склоняюсь к тому, что в ремиссии делать ничего не буду. Разве что вот изучать информацию, ну может максимум консультацию получу. И надеюсь, что ремиссия продлится очень долго. Но не обдумывать пути лечения заранее тоже не могу. 

 

В ‎14‎.‎01‎.‎2020 в 10:13, Рия сказал:

Добрый день, сегодня у доктора Генералова прочитала, что его клиника берет пациентов с глиомой. Это невролог. Погуглите, может заинтересуетесь. Неврологические проблемы он купирует хорошо, за онкологию они только берутся.      По поводу заграницы-мое, только мое мнение, там все то же, что и у нас. Я ребенка лечила в рдкб ( лейкоз), а потом от безысходности поехали в израиль в хадассу (очень хорошая клиника) Разницы в лечении нет вообще. 8 млн рублей разница и все. Чудес за границей не происходит. У нас не произошло.

Просмотрела сайт, про онкологию там не нашла, а вот в социальной сети есть информация, надо почитать повнимательнее, спасибо. Про заграницу - честно, я не считаю, что там что-то кардинально отличается, особенно в лечении нашего заболевания.

В ‎16‎.‎01‎.‎2020 в 02:30, Весталка сказал:

Посмотрите интервью Ласкова М.

Здесь есть важные моменты. Но это скорее просто знать, и пусть не пригодится.
Здоровья вашему сыну. 

Спасибо! Хорошая статья, очень полезная информация. 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Доброго времени суток! Хочу прежде всего поздравить всех с наступившим Новым годом и Рождеством. Накануне Нового года я много думала о том, с чем же я встречаю этот год. К сожалению, первое все-таки это страх, он никуда не девается. Второе - это любовь к моим близким людям. А третье - это благодарность тем людям, которые меня окружают и поддерживают. Вот мы и вступили в Новый 2020 год, надеюсь, что ничего плохого он нам не принесет. 

Мое длительное молчание связано с тем, что последний месяц перед Новым годом я брала все подходящие мне по времени сверхурочные часы работы, так как хотелось детям хорошие подарки подарить и развлечь их хорошо на эти каникулы. Думаю, что это удалось, праздники провели отлично, в кругу семьи, наслаждались отдыхом, не следили за временем, портфель закинули подальше в шкаф. ) В общем, все довольны. Я даже незадолго до Нового года поймала момент счастья, знаете, бывает такое, когда кажется что в эту минуту все так, как должно быть, накрывает какой-то теплой волной и хочется петь. Давненько таких моментов не было. Вообще эти праздничные дни оторвали меня от постоянного страха и нашего диагноза, я реально отдохнула от тягостных мыслей, это было необычно, но здорово. 

МРТ мы как и планировали, сделали 29 ноября. По результатам опухоль выросла на 1 мм по двум из трех размеров. Врач говорит, что это не говорит о росте опухоли, это стабилизация. Мне конечно очень страшно было, когда увидела результат... Раньше хоть ненадолго после МРТ отпускало, когда я видела, что опухоль уменьшается. ( Неврологически Рома стабилен, минимальную пирамидную недостаточность ставит нам невролог, но это, как она говорит, если очень придираться. Визуально по прежнему нет никаких признаков болезни, ттт. По остальным параметрам МРТ - все без изменений, контраст не копит, некроза нет. К онкологу в этот раз я не стала записываться, решила, что просто так лишний раз ехать еще в Москву, сидеть в очереди 7 часов, чтоб услышать то же самое, что нам говорит наш врач в МИБСе, смысла нет. В МИБСе тоже считают, что практического смысла от посещения онколога сейчас не будет.

Я перед праздниками узнавала информацию о том, куда обращаться за лечением в случае чего. Много читала, наметила для себя Турцию, где берутся оперировать ствол, и Испанию, где есть экспериментальное лечение вирусными вакцинами. Еще есть ЕМЦ, где тоже периодически проводятся экспериментальные схемы в сотрудничестве с США... С нашего города девочка лечится сейчас в Турции. И нашла еще мальчика, который лечился в Испании, списались с мамой, вот на днях хочу позвонить все подробнее разузнать. Может отправлю наши МРТ им сейчас, что они скажут, делать сейчас что-то нужно или все же не трогать в ремиссии. А сегодня узнала, что у девочки, которая поступила в нашу клинику за несколько дней до нашей выписки, рецидив, опухоль сильно выросла.... Страшно все это.... 

Если есть у кого опыт общения с иностранными клиниками, напишите пожалуйста, на что обращать внимание вообще. В интернете столько контактов, столько предложений. Как бы не нарваться на мошенников.

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Всем привет! Перечитала тему, и еще раз ощутила вашу поддержку. Не всеми предложениями помощи воспользовалась, но как же это важно осознавать, что есть люди, готовые помочь. Спасибо вам за это!

У нас все также стабильно, Рома ходит в школу с энтузиазмом, все нравится, младший сын Миша - в садик, я на полставки работаю, по выходным, иногда правда бывают мысли, что зачем я на это трачу свое время. Но так мне комфортнее, есть какая-то база под ногами, да и компания оказывает материальную помощь, так что пока есть возможность - буду работать минимально. 

МРТ по плану в конце ноября-начале декабря. 

В ‎08‎.‎09‎.‎2019 в 21:17, Шелкохвостик сказал:

Ждала от вас новостей, постоянно заглядывала в эту ветку. Рада, что сейчас есть хорошая динамика в лечении.

Про "жизнь как под дулом пистолета" я понимаю вас как, наверное, никто. Знаю лично множество историй, где у детей наступала стойкая ремиссия после длительного лечения. Не думайте о плохом. Всё будет хорошо! Пусть ваш мальчик выздоравливает. А вам сил и спокойствия. Главное, продолжать находиться под наблюдением грамотных врачей и строго следовать их рекомендациям.

Пишите нам. 

Спасибо! Да, знаю, что понимаете. ( Конечно хоть и бывают плохие мысли, и страшно бывает, но верю только в хорошее. Живу сегодняшним днем, дышу и не могу надышаться каждым мгновением сейчас, когда все хорошо.... 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Здравствуйте! Прошло уже 4 месяца как мы закончили лучевую терапию. По плану в конце августа ездили в Питер на контроль. По МРТ все слава Богу стабильно, опухоль еще на 1-2 мм уменьшилась по двум размерам, контраст также не копит, значит постлучевого некроза нет. Это все хорошие признаки. Были и в Москве у онколога, у Желудковой, она также подтвердила, что все отлично на данный момент. На данный момент. Это ключевые слова. Что будет завтра никто не знает. Поэтому страх это постоянный спутник моей жизни. Такое чувство, как будто живешь под дулом пистолета. И в любой момент он может выстрелить... И чем больше времени проходит, тем больше страхов, потому что больше вероятность рецидива. Как же хочется чтоб время остановилось, чтоб все было как сейчас, чтоб Рома чувствовал себя хорошо, и не было никаких признаков прогрессирования опухоли. Чтоб он мог вести обычную жизнь, да что там говорить, чтобы он просто жил...

Сейчас все хорошо, как и планировалось, Рома пошел в православную школу, в классе 5 человек, спокойная обстановка, режим хороший, уроки с 9 часов. Он с удовольствием ходит, подружился с детками, учительница нравится. Для меня это главное - чтоб ему было комфортно. Единственное, мне было почему-то очень сложно в моменте организации всего этого, потому что еще до того, как мы узнали про опухоль, подали заявление в обычную школу. Я переживала тогда, что вдруг не попадем туда и придется далеко ездить. А потом диагноз, и жизнь перевернулась. Помню, когда приехали из Питера, в почтовом ящике было письмо, что нас зачислили в эту самую школу. Плакала я тогда сильно, так больно было получить этот "привет" из прошлой жизни, которой никогда больше не будет. И вот летом писала заявление на отчисление из этой школы, то же самое чувство. Такие же чувства, когда приходится рассказывать кому-то о нашей болезни. Как будто снова и снова я узнаю, что у моего ребенка рак, как будто снова я в том дне, 26 февраля, и охватывает панический ужас...

Еще за это время в семье близких знакомых у девочки тоже обнаружили опухоль мозга. В той же поликлинике наблюдалась, что и мы. Она тоже 2012 года рождения, как и Рома. Есть и еще одна девочка 2012 года с таким же диагнозом, как у нас, с ней меня познакомили врачи нашей поликлиники, потому что они раньше узнали и прошли уже лечение на тот момент. Диагноз редкий, а город у нас не такой уж и большой. Это шок просто... Врачи говорят это случайность, совпадение. Не знаю, не верится, что это все происходит, хочу это развидеть...

 

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Всем доброй ночи. Долго не писала, как-то закрутилось все дома, пытаемся жить обычной жизнью. 

Что самое главное - состояние Ромы стабильно. После протонной терапии мы чуть отдохнули дома и поехали на море. Пока не жарко. Пока хорошо себя чувствует. Съездили хорошо, Роме конечно очень понравилось, погода не подвела, плескался почти каждый день. Насколько это возможно наполняли жизнь яркими впечатлениями. Потом в начале июня поехали опять в Питер на контроль. Сделали МРТ и ПЭТ опухоли. Результаты хорошие. Опухоль на 1-2 мм по всем размерам уменьшилась. По ПЭТ роста опухоли не обнаружено, метаболическая активность низкая. Контраст она также не копит. Это все хорошие признаки, как сказали врачи, у нас всё максимально хорошо, насколько это возможно при таком диагнозе.

Самочувствие тоже сейчас хорошее, не скажешь совсем, что есть такой страшный диагноз. Поэтому мы ведем обычную жизнь, иногда я на мгновение забываю о раке... Мне понравилось одно высказывание - относитесь к раку как к хроническому заболеванию, тогда можно успеть многое. Вот мы и успеваем. Честно говоря ничего особенного не делаем, просто стараюсь чтоб в каждый момент жизни мои детки были рады и чувствовали себя максимально хорошо. Наслаждаемся каждым днем и говорим друг другу о самом важном, о любви. Просто мы вместе. 

Иногда конечно накрывает, накапливается много разных эмоций, иногда кажется что эта жизнь просто бессмысленна и живешь просто потому, что должен, делаешь, то, что должен делать и все, иногда кажется, что это мой ад на земле. Когда видишь как умирают дети с таким диагнозом. Но с другой стороны я верю, что именно у нас будет длительная ремиссия, врачи ведь сказали что это вероятно. Я верю в это, всей душой верю.

Периодически конечно накапливается и нужно проплакаться, естественно я это делаю не при детях. Вообще, стараюсь заботится и о себе, я нужна им здоровая и сильная. 

Рома очень хочет пойти в школу, уже выбирает портфель, и фантазирует как это будет. Он очень  любознательный, хорошо читает и считает, ему это самому интересно, поэтому схватывает на лету. А посещение обычной школы противопоказано. Нашли такой выход - православная начальная школа при храме, там спокойнее, в классе будет человек 5, может быть и меньше. Вот туда попробуем. По крайней мере, он сможет быть в коллективе и проявлять себя, так ему сейчас будет комфортнее, чем индивидуальное обучение. А дальше будет видно.

Единственное, что иногда у него бывает - это болит живот и рвота. Раз в 3-4 недели бывает такой день, когда он лежит, ничего не хочет. Думаю, это от опухоли, потому как все остальные обследование по желудку уже пройдены и причин нет. Может также проявляться постлучевой синдром.

Вот такие у нас дела, на контрольное МРТ планируем в конце августа. Помолитесь пожалуйста за Рому, пусть он и дальше чувствует себя хорошо.

[У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.]

Лимфома это другой вид рака, не знаю даже что "лучше", пыталась читать но их там столько видов, поэтому решила дождаться ПЭТ и если там чисто будет, тогда останется только два варианта - либо глиома либо изолированная лимфома ЦНС. Ну и ещё консультация Желудковой завтра, думаю поможет разобраться.

Мы в порядке, всё закончили и сегодня выезжаем в Москву. Спасибо за поддержку!