Рассеянный склероз

[Реал Тайм 3 257]

@Мэри Грант, и все-таки я с хорошим примером. 
В одном из городов вашей области, вы о нем писали как-то, живет жена моего родственника. 
Более 10 лет назад уж точно, ей поставили диагноз РС. Назначили лечение, препараты дорогие, но они по ОМС все. В общем если не знать предысторию, то никто ничего не заметит. Бегает эта женщина как конь с этими самыми; со слов моей мамы, язык не поворачивается даже спрашивать. 
Здоровья Вам и девочке, помните: сначала маску на себя.

[Самобранка 89 559]

7 часов назад, Rettka сказал:

я живу много лет с другим, страшным диагнозом. Да, не всегда легко, куча побочек от лечения, много ограничений и вечный страх, что болезнь вернётся. Но тем не менее живу, и очень даже неплохо живу. 

То же самое и на учёте стою и анализы сдаю , с далёкого 89 года прошлого века. 

***

Да, любая болезнь или заболевание, простое недомогание позитива не прибавляет, но надо стараться. Живой человек- он жив, хоть и что-то там болит. Есть такая поговорка- в здоровом теле здоровый дух, а я всегда себе говорила: мой здоровый дух помогает мне поддерживать моё бренное тело, а вот дух- тут уже и божья помощь. Молитва помогает во многом и с депрессией бороться и с болезнями. 

Но и про лекарства забывать не надо

[Археоптерикс 76 877]

1 час назад, Грильяж сказал:

Большинство начальников всё же адекватные люди, и почти с каждым можно договориться и отпроситься на нужное количество времени.

Да и присутствие мамы нужно на первое время, потом девушка сама сможет ходить по врачам.

Старшему сыну 9 лет не было, когда поставили нефропатию. Раньше я возила анализы, сопровождала по врачам. А лет с 15 все сам, состоит на учёте, раз в полгода проходит обследование. Понятно, что это другая болезнь, но смысл понятен: есть вещи, которые вносят коррективы, но жизнь не отменяют.

[Лавка антиквара 108 957]

9 часов назад, Маркиза Карабас сказал:

Почему? Инвалид детства это не выгодно? 

Выгодно. Но тут такое дело - ей уже 17. Пока обследуется и пролечится, пройдет время и инвалидность ей установят только до 18 лет, а это несколько месяцев и потом снова в 18 лет надо оформляться на взрослую инвалидность. Т.е. несколько месяцев на инваоидности, даже не год и снова все это офррмлять. А причину инвалидности "инвалид с детства" можно установить, если доказано, что на эту инвалидность она имела право до 18 лет. Многие мамы не хотят в детстве оформлять эту инвалидность, потом взрослые по медицинским документам доказывают, что заболевание было в детстве и устанавливают эту причину.

И еще такой момент. Просто диагноз - это не основание для установления инвалидности. Имеет значение и состояние пациента, которое возникло в результате заболевания. Критерии надо будет посмотреть. Там может быт 10-30% по критериям - инвалидность не устанавливается. 

[Мэри Грант 80 211]

@Uma,  спасибо за отклик. 

Прежде всего мне хочется знать, какие ограничения в быту / в пище. Почитала, что горячую ванну нельзя, сквозняки нельзя, стрессов не должно быть. Насчёт еды и витаминов бы узнать. 

Что вредно? Что полезно?

И что считать обострением? Вот то, что сейчас у нас (сильная утомляемость, шаткая походка, спотыкания, тяжесть в голове) - это обострение? Или дебют? Или дебютом надо считать прошлый год, когда выявили первые два очага "по-видимому сосудистого генеза"(с)?

@Хабатуняне было пункции. Не было МРТ с контрастом. Врачу не нравятся наши симптомы + 15 типичных для РС очагов на МРТ в разных зонах. В заключении написали - отрицательная динамика. Там , в заключении, написано, что в двух различных зонах - это уже повод считать эти очаги проявлением РС, а у нас 4 зоны, при том, что спинной мозг даже не смотрели. Наверняка, там тоже есть зоны.

----------

Насчёт гормонов. Мне кажется, я натыкалась на необходимость дексаметазона и преднизолона.

Изменено 11 Мая пользователем Мэри Грант

[Мэри Грант 80 211]

12 часов назад, Крикуша сказал:

Погодите, год жили месяц погоду не сделает, потратить деньги всегда успеете.

Мне кажется, что нельзя ждать. Надо хоть какое-то поддерживающее лечение получить. Без него вообще нельзя. 

2 часа назад, Галушка сказал:

Обратитесь в Центр рассеянного склероза. Гормоны самим принимать нельзя категорически!

Самим, конечно, нельзя. Я думаю, врач что-то назначит. Я сейчас хочу хоть какое-то лечение.

Пойду ещё к тому, который в нашей поликлинике сидит. @Крикушаврач не одна на весь город, конечно, другого найти можно. Но она очень удобно работает, по субботам. Мне крайне нежелательно отпрашиваться с работы. И ещё она наша бывшая невролог с детской поликлиники, просто сейчас в платном центре. Она мне действительно нравится. Я не думаю, что она проморгала РС в прошлом году, просто на МРТ ничего плохого не увидели.

9 часов назад, Азучена сказал:

А потом оказалось, что существует жизнь и после постановки диагноза. Активная, интересная. Да, другая, но она есть.

Она домосед, совсем нет друзей. Ездит к хорошему психологу по поводу неудовлетворённости жизнью. У неё депрессия. Препараты работают не то, чтобы прям хорошо. Не знаю, как её подвести к мысли, что жизнь прекрасна в любом случае. Ей так вообще не кажется, а уж когда она узнает про диагноз...

[Радмира 8 800]

Антидепрессанты разворачиваются не быстро, желаю, чтобы скорее "развернулись". И сама депрессия может давать слабость и усиливать проблемы с координацией.

[Uma 676]

31 минуту назад, Мэри Грант сказал:

@Uma,  спасибо за отклик. 

Прежде всего мне хочется знать, какие ограничения в быту / в пище. Почитала, что горячую ванну нельзя, сквозняки нельзя, стрессов не должно быть. Насчёт еды и витаминов бы узнать. 

Что вредно? Что полезно?

И что считать обострением? Вот то, что сейчас у нас (сильная утомляемость, шаткая походка, спотыкания, тяжесть в голове) - это обострение? Или дебют? Или дебютом надо считать прошлый год, когда выявили первые два очага "по-видимому сосудистого генеза"(с)?

@Хабатуняне было пункции. Не было МРТ с контрастом. Врачу не нравятся наши симптомы + 15 типичных для РС очагов на МРТ в разных зонах. В заключении написали - отрицательная динамика. Там , в заключении, написано, что в двух различных зонах - это уже повод считать эти очаги проявлением РС, а у нас 4 зоны, при том, что спинной мозг даже не смотрели. Наверняка, там тоже есть зоны.

----------

Насчёт гормонов. Мне кажется, я натыкалась на необходимость дексаметазона и преднизолона.

Никто точно не знает, что вызывает обострение. Я лично себя не ограничиваю не в питании никак, не в бане - загаре.  Хотя некоторые считают, что это вредно.

Стрессы - а как их избежать?? Тоже хватает, конечно. Сквозняк- даже забавно читать, конечно, не может вызвать обострения.

Обострением считается нарастающая неврологическая симптоматика, т е - шаткость походки - да. Усталость нет. Определяет опытный невролог. И самый главный признак: горящие очаги (накапливающие контраст) на мрт. Важно различать неврологическую симптоматику от невротической. Например, головокружение, слабость - могут быть симптомами невроза, но могут быть и проявлением рс. Для этого нужен опытный врач. Если в вашем городе нет специалистов, то рекомендую съездить в другой, например, в Питер в центр рассеянного склероза или институт головного мозга человека.  

 

Изменено 11 Мая пользователем Uma

[Галушка 521]

11 минут назад, Мэри Грант сказал:

 

Пойду ещё к тому, который в нашей поликлинике сидит. @Крикушаврач не одна на весь город, конечно, другого найти можно. Но она очень удобно работает, по субботам. Мне крайне нежелательно отпрашиваться с работы. И ещё она наша бывшая невролог с детской поликлиники, просто сейчас в платном центре. Она мне действительно нравится. Я не думаю, что она проморгала РС в прошлом году, просто на МРТ ничего плохого не увидели.

..

Вам нужно обратиться к неврологу по РС, не нужно размениваться на удобнорасположенных, это потеря времени. Чем быстрее попадете к узкопрофильным специалистам, тем лучше. Обычно после первого проявления (дебюта) ждут следущее обострение, чтобы понять, что это не КИС - клинически изолированный синдром.

[Кошка_Машка 1 848]

Здравствуйте @Мэри Грант

У нас сын с другим диагнозом, пожизненным, диагноз не один, могут давать как ухудшение, так и улучшение. Поставили в 17 лет, перспективы тогда даже не просматривались. Жизнь тогда разделилась на до и после. Казалось, что ничего не будет. Больше никогда. А сын музыкант, и талантливый. И такое- в 17 лет он почти ничего не мог уже сам, ничего не было уже интересно, состояние было ужасным... И закончить он успел только 9 классов...

В этом году сыну младшему уже 21 год. Он живёт далеко и самостоятельно, вернулся в музыку, опять ее пишет, учится сам на дистанте- решил закончить школу, ещё год остался, готовится поступать в консерваторию. И много перспектив. И планов.

Да, его жизнь- это жизнь с болезнью, это всегда битва за качество жизни и масса ограничений. Да, в его случае его препараты даже никогда не были бесплатными (в этом вам попроще будет) Но он к этому приспособился. И мы верим, что дальше у него будет много хорошего. И интересного.

С РС люди живут долго и счастливо, я тоже знаю таких людей. Это другая жизнь, чем без болезни. Но вы ж и так не знаете, что и когда может упасть на голову... В мою жизнь тяжёлое заболевание пришло в 40, изменило все. Сейчас мне 50 , и планов на жизнь больше, чем в 40. Тогда вариант "дожить до 50" не просматривался...

Доче нужна мама. Мама, уверенная в завтрашнем дне. И мама,которая настроена бороться. Желаю вам с дочкой много хорошего впереди! И научиться жить с диагнозом. И жить дальше.

[Мэри Грант 80 211]

15 минут назад, Uma сказал:

Сквозняк- даже забавно читать, конечно, не может вызвать

 И самый главный признак: горящие очаги (накапливающие контраст) на мрт.

Ну, вон @Маркиза Карабас писала про знакомую, которая была в ремиссии, а потом ноги промочила и всё.

МРТ с контрастом важнее пункции? Нам стоит готовиться к пункции?

[Лавка антиквара 108 957]

19 минут назад, Мэри Грант сказал:

Мне кажется, что нельзя ждать. Надо хоть какое-то поддерживающее лечение получить. Без него вообще нельзя. 

Это не тот случай, когда вообще нельзя ждать. У меня другой случай, кстати, клиническая картина та же. И тоже в далеком 2006 году казалось, что вот прям срочно надо что-то делать. Пока Вас достаточно глубоко не обследуют, лечение не назначат. Возможно, какое-то симптоматическое, скажет невролог. Но и здесь ведь главное - не навредить. Не гоните лошадей, обследуйтесь. 

Ограничения какие-то есть и будут. Но с этим можно жить и жить счастливо. 

[Мэри Грант 80 211]

11 минут назад, Галушка сказал:

Вам нужно обратиться к неврологу по РС, не нужно размениваться на удобнорасположенных, это потеря времени. Чем быстрее попадете к узкопрофильным специалистам, тем лучше. Обычно после первого проявления (дебюта) ждут следущее обострение, чтобы понять, что это не КИС - клинически изолированный синдром.

Я поняла, что нужен центр РС. Буду стараться попасть. Но хоть направление взять надо.

Не хочется ждать никакого второго обострения. Медсестра в центре сказала, что если ничего не делать, то очагов станет ещё больше. Она и так в шоке была, что за год +13.

Изменено 11 Мая пользователем Мэри Грант

[Лавка антиквара 108 957]

Только что, Мэри Грант сказал:

МРТ с контрастом важнее пункции? Нам стоит готовиться к пункции?

Это разные обследования! Здесь нет такого, что важнее! Важны оба! Ну вот у меня МРТ и ЭЭГ. Какое важнее, если они показывают разные данные, а общий диагноз устанавливеается комплексом обследований.

Я находила врачей-онлайн, отправляла им записи дисков с МРТ и они меня консультировали.

Изменено 11 Мая пользователем Лавка антиквара

[Галушка 521]

2 минуты назад, Мэри Грант сказал:

Я поняла, что нужен центр РС. Буду стараться попасть. Но хоть направление взять надо.

Я ссылку в лс давала на всероссийский форум РС, там очень много информации от непосредственно болеющих. Еще в вк есть группа "Розовый слон". В Вашем городе  тоже, скорей всего, есть группа в соцсетях.

[Маркиза Карабас 85 262]

11 минут назад, Мэри Грант сказал:

Ну, вон @Маркиза Карабас писала про знакомую, которая была в ремиссии, а потом ноги промочила и всё.

Ой. Это было очень давно, лет 30 назад, даже больше. Может тогда ещё лечение было несовершенное. Может ещё какие то другие были обстоятельства, в которые меня не посвящали. Это не близкая подруга или родственница была, просто сокурсница. И да, стрессов во время учёбы в мединституте было выше крыши. 

Вы пишите у Вашей дочери нет подруг. Скажите, а хобби или увлечения у неё есть? Любимое дело. Мне трудно понять как это нет подруг в 17 лет. Не складываются отношения? 

Изменено 11 Мая пользователем Маркиза Карабас

[Никеша 88 338]

Инна, держись, все что я могу пока сказать. 

Не про РС, но про девочку, которую я встретила в РДКБ, когда там волонтерила. Онкология, выведенная в ремиссию, но из-за лечения начали разрушаться суставы. К моменту нашей встречи была в коляске, ждали, когда организм полностью сформируется, чтобы заменить суставы. Жила настолько полной жизнью, что оставалось только диву даваться - поступила в университет на иняз (поступала по квоте для инвалидов, но девочка реально умничка, совершенно свободно говорила на трех европейских языках, думаю, и без квоты спокойно поступила бы) и даже по программе обмена в студенческие годы ездила в Европу, училась и жила там полностью автономно подолгу.

Я к чему это пишу - да, тяжело будет, но многое будет зависеть от того, насколько вы с дочерью опустите руки или будете бороться. РС, как я поняла из веточки, в наше время вполне выводится в ремиссию. Да, с 15 очагами, наверное, будет сложнее, чем с двумя-тремя, но все же. Обязательно пойти на выпускной, обязательно сделать прическу, которую собирались. Сдавать экзамены, если позволяет состояние (плевать на результаты). Обязательно оформить инвалидность, если положена - пусть будут все возможные выплаты и льготы по лечению. При инвалидности также есть возможность пользоваться социальным такси, насколько мне известно. 

Если надо будет остановиться где-то в Москве - рассчитывай на меня (правда, область, но ближняя).

Еще вариант - есть Центр рассеянного склероза в Москве, у них есть опция онлайн консультация невролога, платно, конечно. Как вариант - собрать все данные, анализы, МРТ и т.п., и попробовать "второе мнение" получить таким образом. 

17 часов назад, Мэри Грант сказал:

Чувствую, что бегать / ездить придется много. Как бы всё это организовать. Чтобы начальство не бесить. 

Слушай, ну люди же они в конце концов, неужели не войдут в положение...(((  

[Вредная мама 209 039]

@Мэри Грант, Инна, я поискала в Самаре информацию. Есть центр рассеянного склероза в областной больнице.

Цитата

Центр рассеянного склероза расположен по адресу: г. Самара, ул. Ташкентская, 159; телефон для записи в регистратуре консультативной поликлиники главного корпуса: (846) 956-12-15; e-mail: rs-centr-samara@sokb.ru.

Пусть у вас будет и эта информация тоже, может нужно будет им написать или позвонить для консультации. 

[Rettka 43 901]

Писать и звонить нужно везде. Я не в Москве лечилась, а в Обнинске - на тот момент это был один из самых лучших центров по моей проблеме. А так, меня готовы были принять ещё в нескольких. Всё бесплатно. 

@Мэри Грант не бойтесь говорить о проблеме и просить помощи. В фонды обязательно обращайтесь, если сами не потяните. Да и на форуме не равнодушные люди

[Крикуша 166 360]

@Мэри Грант, вам сейчас надо успокоиться и с "трезвой" головой по пунктам разложить все ваши действия. Первый пункт постановка диагноза вот сейчас надо все делать, что для этого нужно.

[Азучена 24 485]

2 часа назад, Мэри Грант сказал:

Она домосед, совсем нет друзей. Ездит к хорошему психологу по поводу неудовлетворённости жизнью. У неё депрессия. Препараты работают не то, чтобы прям хорошо. Не знаю, как её подвести к мысли, что жизнь прекрасна в любом случае. Ей так вообще не кажется, а уж когда она узнает про диагноз...

Верю, что вы сможете вместе преодолеть этот сложный период. 

С сыном тоже бывает непросто, иногда плачет, злится, если что-то идёт не так именно из-за его сахара. Спрашивает, почему он заболел. И я иногда до сих пор плачу. Но, исключительно так, чтобы он не знал, не видел. 

А потом снова в новый день. 

[Uma 676]

2 часа назад, Мэри Грант сказал:

Ну, вон @Маркиза Карабас писала про знакомую, которая была в ремиссии, а потом ноги промочила и всё.

МРТ с контрастом важнее пункции? Нам стоит готовиться к пункции?

Я думаю, что это просто совпадение. (Про знакомую Маркизы)

А по поводу пункции, её делают далеко не всем. Мне не делали ни разу. Вообще, хочу сказать вам, сейчас большое разнообразие препаратов изменяющих течение рс. И вашей дочери обязательно что-то подойдёт, будет жить спокойной жизнью здорового человека

[Мэри Грант 80 211]

@Никеша Нина, спасибо за поддержку!

Насчёт работодателя... Как говорится, брат любит сестру богатую, муж любит жену здоровую. А работодатель любит сотрудника беспроблемного.

Конечно, с утра в понедельник пойду и откровенно поговорю с директором. Неудобно, конечно, она не приветствует всякие уходы. В конце концов, таскать, мыть книги и проводить мероприятия любой дурак сможет...

28 минут назад, Крикуша сказал:

@Мэри Грант, вам сейчас надо успокоится и с "трезвой" головой по пунктам разложить все ваши действия. Первый пункт постановка диагноза вот сейчас надо все делать, что для этого нужно.

Первый раз хочу, чтобы выходные побыстрее закончились.

Записалась на МРТ с контрастом. На 21 мая. Но буду искать варианты раньше.

У мамы есть знакомые врачи, может, чем помогут. 

1 час назад, Вредная мама сказал:

@Мэри Грант, Инна, я поискала в Самаре информацию. Есть центр рассеянного склероза в областной больнице.

Спасибо! Я Знаю, что у нас на базе ОКБ тоже такой есть. Обязательно будем туда обращаться. 

1 час назад, Маркиза Карабас сказал:

Вы пишите у Вашей дочери нет подруг. Скажите, а хобби или увлечения у неё есть? Любимое дело. Мне трудно понять как это нет подруг в 17 лет. Не складываются отношения? 

Ну, это точно не для этой ветки. Хобби есть. Но они все "домашние". С подругами да, как-то не сложилось. Домосед она типичный. 

[Физендра 49 373]

3 часа назад, Мэри Грант сказал:

Она домосед, совсем нет друзей. Ездит к хорошему психологу по поводу неудовлетворённости жизнью. У неё депрессия. Препараты работают не то, чтобы прям хорошо. Не знаю, как её подвести к мысли, что жизнь прекрасна в любом случае. Ей так вообще не кажется, а уж когда она узнает про диагноз...

А вот тут источник проблем на другом плане- если ты чем-то недоволен, ты это теряешь или получаешь в нагрузку "козу", как в анекдоте. 

[Никеша 88 338]

1 час назад, Мэри Грант сказал:

Насчёт работодателя... Как говорится, брат любит сестру богатую, муж любит жену здоровую. А работодатель любит сотрудника беспроблемного.

Конечно, с утра в понедельник пойду и откровенно поговорю с директором. Неудобно, конечно, она не приветствует всякие уходы. В конце концов, таскать, мыть книги и проводить мероприятия любой дурак сможет...

Все понятно, но начальство - тоже человек Все под Богом ходим, не на маникюр же ты, в конец концов, бегаешь в рабочее время. 

Приветствует, не приветствует - речь же не идёт о нарушении рабочей дисциплины, серьезно болен несовершеннолетний ребенок, наверняка, можно как-то оформить так, чтобы не было возможности докопаться, может, кто подскажет с точки зрения кадровиков.