Рассеянный склероз

[Галчонка 241 148]

4 часа назад, Мэри Грант сказал:

Врач сказала, что в последнее время подростков с этим диагнозом что-то многовато стало. Раньше в год по 1, редко по 2, а в этом году уже 10 было (8 выписали в ремиссии). В палате, куда дочь изначально положили, было трое, включая её, с таким диагнозом. 

Да, не так давно писала статью по РС - отмечается, что заболевание помолодело. Если раньше первые манифестации в основном происходили в 20-25 лет, и то сейчас нижний порог снизился до 15-20 лет. То ли экология так влияет, то ли просто благодаря ранней диагностики стали выявлять то, что раньше проходило незамеченным, списывалось на подростковые гормональные сбои, ВСД.

4 часа назад, Мэри Грант сказал:

Мое состояние ниже плинтуса. Никак не могу осознать, что прежней жизни уже не будет. Бесит и раздражает каждая мелочь. При дочери ещё держусь, а домой прихожу и в кровать валюсь. Хочется спать. Точнее, не быть в этой реальности.

Это нормально. Сейчас у вас такая подвешенная ситуация. С одной стороны - диагноз вы знаете, и понимаете, что придется перестраивать жизнь, исходя из этого. С другой - в данный момент от вас ничего не зависит - только ждать. Это самое сложное.

Скрытый текст

По себе знаю, как это трудно - ждать и знать, что ни на что повлиять не можешь. Когда мужа положили в больницу на пластику черепа - без меня - я до самой операции (а ее откладывали - положили в понедельник, а сделали только в четверг) места себе не находила, да и потом тоже.

.

4 часа назад, Мэри Грант сказал:

Я очень слабый человек, совсем не боец. Как мобилизоваться, не знаю. Завидую тем, кто мгновенно находит в своем организме скрытые ресурсы и готов горы свернуть. Меня пока хватает на самый минимум.

Когда потребуются конкретные действия, силы сами появятся. Уж поверьте - я тоже не боец в обычной жизни. Но когда приходит понимание, что кроме тебя - некому, как-то получается и мобилизоваться, и силы находятся.

А сейчас, пока есть возможность - займитесь собою. Хочется спать - спите. Больше гуляйте. Сходите к психологу. Найдите себе какое-то занятие, чтобы отвлечься. 

 

Изменено 18 Мая пользователем Галчонка

[Никеша 88 481]

34 минуты назад, Мэри Грант сказал:

У нее состояние гораздо лучше. Повеселела. Хорошо ест на гормонах.  Диагноз знает, особо не паникует. А может, ещё полностью не осознала.

Вот видишь, как хорошо. Дай Бог, что и дальше так будет. 

34 минуты назад, Мэри Грант сказал:

Мое состояние ниже плинтуса. Никак не могу осознать, что прежней жизни уже не будет. Бесит и раздражает каждая мелочь. При дочери ещё держусь, а домой прихожу и в кровать валюсь. Хочется спать. Точнее, не быть в этой реальности.

Так времени всего ничего прошло. Осознаешь и постепенно адаптируетесь и ты, и дочь - может, даже до такой степени, что перестанете заострять внимание на диагнозе и будете жить в максимально привычном режиме. А то, что бесит и спать хочется - это, как раз, норма. Тебе только кажется, что ты не можешь мобилизоваться. А на деле ты как раз полностью мобилизована была, а сейчас дочь под присмотром, получает помощь, твой организм "выдохнул" и вылезла накопившаяся усталость. Есть возможность, пока дочь в больнице, хоть день-два полностью расслабиться и тупо выспаться? Вот сколько надо - столько и спать, пусть даже целые сутки проспишь. 

Изменено 18 Мая пользователем Никеша

[Галушка 529]

1 час назад, Мэри Грант сказал:

Дочь получила уже 4 капельницы из 5, сегодня последняя. В понедельник утром должны сделать МРТ головы и шеи с контрастом и перевести обратно в палату. 

У нее состояние гораздо лучше. Повеселела. Хорошо ест на гормонах.  Диагноз знает, особо не паникует. А может, ещё полностью не осознала.

Врачи в реанимации все хорошие, готовы ответить на любой вопрос. И вообще, мне там понравилось. Чистенько, уютно, еду для детей разогревают. Телефоны только под запретом.

Говорят, что 2 недели лежать минимум, но наверное, все 3 получится. Не знаю, что с ней будут делать, когда переведут в палату; вроде, всё лечение - это те самые 5 капельниц.

Замечательно! Все налаживается потихоньку. Лечение же еще всякое есть и очень нужное при обострениях - метаболичка, лфк, физио. Не торопитесь домой, пусть по полной восстановят.

1 час назад, Мэри Грант сказал:

 

Что потом, не знаю. Отправят наши результаты в Москву по Телемедицине и посоветуются, как с нами быть. Особо тяжёлых отправляют в Москву; надеюсь, нам не придется туда ехать. Хочется лечиться у себя. Пусть Москва подскажет, а лечиться хочется здесь

 

Назначат ПИТРС и будет долгая ремиссия, велика вероятность, что на всю жизнь. Лекарства  выдают бесплатно и без инвалидности , по федеральной программе. Сейчас в нее входи 14(вроде) нозологий, включая РС. Поставят официальный диагноз и через центр РС дочку включат в эту программу. 

Изменено 18 Мая пользователем Галушка

[Эмбер 35 732]

51 минуту назад, Мэри Грант сказал:

очень слабый человек, совсем не боец. Как мобилизоваться, не знаю. Завидую тем, кто мгновенно находит в своем организме скрытые ресурсы и готов горы свернуть.

Инночка, вам и не надо воевать. Просто делать то, что положено, шаг за шагом. Врачи назначат и объяснят все. Любое хроническое заболевание - диабет, гипертония РС - требует рутины, неукоснительно исполнять то, что скажут врачи. Режим дня, питание, физические нагрузки, лечение - для этого нужно терпение и  пунктуальность, воевать не нужно.

Ну а сейчас у вас есть 2 недели, чтобы заняться собой. Сходите на прием к психиатру, возможно, стоит поменять таблетки или дозу. Наверное, такая реакция на стресс - спать, организм так  восстанавливается. Если у вас есть проблемы со здоровьем, тоже сходите на прием и проверьте все. Это очень важно! 

[Крикуша 166 451]

В теме о болезни и лечении, просто поболтать, поддержать, обсудить, можно ТУТ