Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

колокОЛЬЧИК

Попробуйте, пожалуйста, подробно описать как проходят судороги.

И все-таки я не очень поняла. Ребенок просыпается с утра с высокой температурой и на этом фоне судороги? Или же все - таки они случаются без привязки к температуре?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пилюлькин

Попробуйте, пожалуйста, подробно описать как проходят судороги.

И все-таки я не очень поняла. Ребенок просыпается с утра с высокой температурой и на этом фоне судороги? Или же все - таки они случаются без привязки к температуре?

Аналогично.

Я, как мама судорожного фебрилянта, а в подследствии - статуса... и много, много, чего рассказать могу.

Но, колокОЛЬЧИК меня не слушайте и фильтруйте

wink.gif

Эпелептолог у нас есть? wink.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

колокОЛЬЧИК

No Future

Я не претендую на роль всезнайки. Поймите меня правильно. Мне очень хочется в меру моих знаний и опыта помочь. На одной из веток (о недоношенных) я рассказала о своем ребенке. Он родился в срок 34 недели без шансов на жизнь. Кстати, о том что диагноз эпилепсия не выставляется до 3-х лет, я узнала много спустя. А диагнозы были следующие: двусторонняя сливная пневмония, тяжелая церебральная ишемия, энцефалопатия, множественные кисты головного мозга, ишемия почек, ишемия кишечника, судорожный синдром.

А при выписке нас напутствовали именно эпилепсией, ДЦП в тяжелой форме и (для полной релаксации) полной идиотией. Сказали что у нас растение и пригласили через месяц начать оформление инвалидности, а еще лучше отказаться от ребенка. Ценой неимоверных усилий и здоровья всей нашей семьи мы реабилитировали сына. Но в процессе очень многое приходилось осваивать, вычитывать самостоятельно. Бегать, находить специалистов, которых очень мало . В связи с судорожным синдромом сын 1,5 года сидел на фенобарбитале, и 1,5 года мы с него постепенно уходили. В общей сложности 3 года на противосудорожном препарате (плюс, до кучи еще всякой гадости типа "глицин", "когитум", "кортексин" и т.д.).

Я часто сталкивалась с непониманием, нежеланием, неумением заниматься такими детьми, а если у кого и было желание и возможность - выливалось это в очень красивые цифры.

Пройдя через все это, понимаю отчаяние родителей больных детишек, которые готовы свое здоровье отдать до капельки, лишь бы ребенок не страдал. И готова помогать советом. Но, конечно, я не узкопрофильный специалист и обращение к ним никто не отменял. Мне часто приходилось ставить под сомнение мнение (извините за тафтологию) врачей и благодаря этому мой сын жив и относительно здоров. Извините за сумбур. Столько лет прошло, а все как-будто вчера было...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пилюлькин

Попробуйте, пожалуйста, подробно описать как проходят судороги.

Ребёнок заболевает, поднимается температура. На следующие или вторые сутки, я так понимаю, когда организм ослабивает, с утра, перед тем как проснуться, дочка, как бы поточнее объяснить, вся сжимается, зубы сжимает, я её кладу на бочок и у неё взгляд... Как - будто дикий испуг. Её не трясёт, по кровати не мечется, просто лежит с таким взглядом и лицо как бы перекошено судорогой. Иногда само проходит, иногда колю внутримышечно, когда приступ затягивается, реланиум. После приступа засыпает и просыпается уже обычным ребёнком.

Последний раз болели, температура была под 39, приступа не было. Но это единственный раз, когда просто переболели.

No Future

Пилюлькин

Спасибо, Вам большое за советы, участие.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пилюлькин

В связи с судорожным синдромом сын 1,5 года сидел на фенобарбитале, и 1,5 года

Мой два года на Депакине был. И всё равно, при температуре выше 38.5 судороги, да такие жуткие и длительные, как вспомню до сих пор трясет.

, до кучи еще всякой гадости типа "глицин", "когитум", "кортексин" и т.д.).

Это всё хорошая и полезная гадость biggrin.gif

Я часто сталкивалась с непониманием, нежеланием, неумением заниматься такими детьми

А я в шоке от некоторых родителей была когда в неврологии лежали.

Бестолочи, блин. Одна водой поливает во время приступа, другая ложкой зубы ребенку сломала, третья в церковь ребенка тащит вместо реанимации (статус у 1.5 месячной девочки 30-ти минутный уже), еще одна оставила сына одного в палате (обычно просят кого-то обязательно присматривать) и пошла в магазин - в результате тот во время приступа так разбил себе голову, что еще сотрясение не хилое получил и лоб зашивали. Да много еще чего sad.gif

колокОЛЬЧИК

Обычно фебрильные судороги проходят сами по себе лет после 5-6 безо всякого лечения, так что зря мы столько лет этот депакин дурацкий пили, это уже потом мне нормальный эпелептолог сказала.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Одна водой поливает во время приступа, другая ложкой зубы ребенку сломала,

А водой - то зачем? eek.gif

Обычно фебрильные судороги проходят сами по себе лет после 5-6 безо всякого лечения,

Мы пьём фенлипсин ретард 200. Пойдём с дочкой на ЭЭГ к эпелептологу, спрошу у неё и про ночное ЭЭГ и вообще про фебральные судороги. Ведь даже она, которая нам сразу поставила эпилепсию, уже сейчас, более детально изучив наши температурные приступы, говорит, что похоже это на фебральные судороги. До трёх лет ведь диагноз эпилепсия не ставится, насколько я знаю. g.gif Вообщем нужно дальше обследоваться и надеятся, что всё у нас будет хорошо! smile.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

колокОЛЬЧИК

А водой - то зачем?

Дура потому что ranting.gif

До трёх лет ведь диагноз эпилепсия не ставится, насколько я знаю.

Ставится, еще как ставится... Ну там и прогноз неблагоприятный по общему развитию.

Пойдём с дочкой на ЭЭГ к эпелептологу, спрошу у неё и про ночное ЭЭГ

Обследуйте конечно как следует. Удачи!!! smile.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Ставится, еще как ставится... Ну там и прогноз неблагоприятный по общему развитию.

То есть если ставят эпилепсию, то ребёнок "должен" отставать в развитии? Тьфу-тьфу-тьфу, у нас с этим всё в порядке.

Обследуйте конечно как следует. Удачи!!! 

Спасибо! smile.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

колокОЛЬЧИК

о есть если ставят эпилепсию, то ребёнок "должен" отставать в развитии?

Нет конечно, но некоторые "странности" у всех есть. Да и видов эпилепсии до фига.

Не волнуйтесь, всё у вас должно быть хорошо smile.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

По поводу симптоматической эпилепсии - мы принимаем Депакин-хроно уже полгода.

Помогает, сначала судороги были каждый день, можно сказать весь день. Потом реже, через два месяца - через день. Ещё через два - раз в неделю. Сейчас очень редко.

Отставание в развитие есть, плюс ещё конечно несколько диагнозов не очень хороших. Хочу заметить, когда перестали мучить судороги, есть сдвиги в развитии - к лучшему.

Хочу сказать мамочкам таких детишек, не надо отчаиваться, ещё будет и на нашей улице праздник!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Мой два года на Депакине был. И всё равно, при температуре выше 38.5 судороги, да такие жуткие и длительные, как вспомню до сих пор трясет.

Нам "повезло", если , конечно, в такой ситуации уместно это слово, что фенобарбитал назначили сразу же (в период новорожденности) после первого приступа. Правда и виновниками этого приступа были сами врачи. Пока он лежал в кувезе под аппаратом исскуственной вентиляци легких (да и катетры торчали во всех местах), он был "загружен" наркотиками. А когда стали снимать с аппарата "забыли" поддерживающую дозу. Он и дал судороги на резкую отмену, короче ломало его как наркомана. А врачи решили что это, кроме всего прочего септический шок и давай ему делать спинномозговые пункции. Три раза кололи, чтобы убедиться, что в спинномозговой жидкости нет инфекции. Один раз практикантка сделала - на получилось. Второй раз - не ту пробирку взяли. На третий раз - я орала матом на всю больницу (сил уже не было смотреть на это издевательство). В ребенке и так жизнь чуть теплилась. Он от слабости даже плакать не мог, только ротик открывал и глазом на меня так жалобно косил...

Извините опять отвлеклась.

колокОЛЬЧИК

No Future

Сява

А вообще-то мы все с Вами молодцы! Когда видишь даже самый маленький положительный сдвиг, понимаешь, что ради таких минут отдашь все и еще больше. Молодцы те мамочки, которые не "повелись" на страшные прогнозы врачей и продолжают каждый день делать свою работу- быть МАМОЙ! Правда?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

колокОЛЬЧИК

Очень похожие симптомы были у моего младшего брата. Тоже на фоне температуры. Участковый невропатолог пугала маму эпилепсией. Другие врачи ставили судорожный сидром, судорожную готовность. Назначали фенлипсин и чего-то еще - не помню.

Так вот - сейчас он врослый, и НИКАКИХ следов этих проблем нет. Здоров. После 10 лет ни одна ЭЭГ не показывала отклонений. Пугали подростковым возрастом, но, слава Богу, ничего не было.

Не отчаивайтесь. Поддерживаю совет форумчан - не ограничиваться советами одного врача. Чем больше специалистов посмотрит - тем лучше.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

колокОЛЬЧИК

Знакомая ситуация. Дочке сейчас 11 лет, я только собираюсь выходить на работу, потому что при высокой температуре (судорог, слава Создателю, уже нет), но риск остался.

Старше с возрастом высокая температура при заболеваниях не будет так надолго задерживаться, соответственно, и вероятность судорог будет меньше. Не знаю, как у вас, у меня раньше дочь температурила по пять дней на грани.

П.С. ребёнок у меня не гиперактивный, наоборот послушная. В садике её постоянно хвалят, первая из группы научилась складывать пазлы, рисует хорошо, моторика тоже развита лучше чем у сверстников.

Угу. Подальше от рекламных роликов, компьютерных игрушек(на будущее). И следите за разницей между послушностью и подавленностью. Надо грань ловить. Это я все на будущее. Эх, кабы сама заранее знала...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пилюлькин

А вообще-то мы все с Вами молодцы!

Правда?

А разве может быть по другому? Это же Мой ребёнок, Наши Дети!

Я согласна - это тяжелый труд, каждый день. Таблетки, уколы, процедуры, бывает иногда ночь проснёшься и думаешь, все таблетки дала или нет.

Слух развился до такой степени, что уже отличаешь, "коза" в носу застряла или одышка началась.

А как радуешься, когда снимки чуть лучше предыдущих.

Мы, завтра нашего Котю везём на контроль, по поводу вывиха бедра. Если всё хорошо, разрешат снять шины Веленского. Чем не праздник! Будет ещё немножечко надежды на лучшее.

С эпилепсией справились! Ну и что, таблетки всегда пить! Зато мы живём!

Здоровое чувство умора и сила воли, и ни какие проблемы страшны не будут!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сява

По известным причинам мой сын не ходил в садик. Да и некогда бы нам было, т.к. целыми днями бегали по больницам, массажам. И жили совершенно растительной жизнью Ели, спали, гуляли, лечились. Правда, книжек я ему читала много, мультики смотрел, но вот рисованием, лепкой и прочими делами, которые детки делают в детском саду, мы не занимались Просто времени не хватало, хотя пальчиковые игры для развития мелкой моторики мы с Юрашкой делали. Итог: в 3 года на медико-педагогической комиссии, компетентные тети поставили нам ЗПР. Это при том, что я им объяснила, что ребенок не садиковый. А у них один шаблон для всех. Не справился - ЗПР.

Я не спорю, они специалисты им может быть видней, через них проходят тысячи детей. Но при этом не всякий ребенок в 3 года знает политическую карту мира и географическую. Я, например, до сих пор не знаю где находится Гондурас почтенный, а Юрик знает. Он в три года знал несколько версий ледникового похолодания, т.к. это было ему интересно. А вот члены этой комиссии (я уверены) и половиной этих знаний не обладали. Ну и что? У них тоже ЗПР? Конечно такой "миленький" диагноз меня только стимульнул к новым подвигам и свершениям. Обложилась в очередной раз литературой (не привыкать) - и на штурм!

Не опускайте руки. Верьте в своего ребенка, он обязательно отблагодарит Вас своими новыми успехами. В медицине, как и везде работают всего лишь обычные люди, которые могут ошибаться. Не надо все диагнозы принимать как приговор, это всего лишь руководство к действию. Да не мне Вас учить...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

колокОЛЬЧИК

Пилюлькин

Вы не правы по поводу диагностики. Диагноз "эпилепсия" вполне правомочен в любом возрасте, даже сразу после рождения. Как это ни печально, но существуют и врождённые эписиндромы. Есть масса разновидностей эпилепсии, которая встречается только у младенцев.

Здесь вы сможете сами в этом убедиться.

Далее, по поводу фебрильных припадков. Если пароксизмы возникают на фоне подъёме температуры, но при этом на ЭЭГ регистрируется пароксизмальная активность, очаговость - грубо говоря, патологическая электрическая активность мозга - это не фебрильные пароксизмы. Это - эпилепсия, как ни печально.

Далее - для уточнения диагноза обязательна нейровизуализация - суточный ЭЭГ-виеомониторинг (одновременная запись ЭЭГ и съёмка видеокамерой) и МТР мозга, лучше - с контрастированием. Если уж не получается суточное мониторированием, то хотя бы - энцефалограмма сна. Рутинная энцефалограмма малоинформативна.

Пилюлькин

Как бывший сотрудник ПМПК скажу Вам - вы зря обижаетесь на специалистов. То, что Ваш ребёнок знает, где находится Гондурас, не обязательно означает, что у него нет проблем с развитием. Вы правы, сотрудники ПМПК проводят тестирование по стандартизованным методикам. Но это абсолютно допустимая и понятная практика. Иначе как оценивать результат?

Очень многие мамы, к сожалению, уделяют внимание не тому, что нужно развивать. В три года учат ребёнка буквам, хотя это совершенно лишнее для малыша в этом возрасте. А потом выясняется, что к школе ребёнок знает алфавит, но вот такие понятия как "больше-меньше", "шире- тоньше" - не сформированы, дети не знают ни последовательной смены времён года, ни своего домашнего адреса, ни где у него правая рука, а где левая. И банально пирамидку собрать не может, я уж молчу про кубики Кооса или доски Сегена.

Девочки, милые, я никого не хочу обидеть, но задумайтесь. Если специалисты выставили диагноз ЗПР, то они на чём-то основывались, правда? Не лишне было бы поинтересоваться - на чём. Откуда такие выводы. Чего ребёнок не знает, не умеет, какие функции - память, внимание, восприятие, речь - страдает у Вашего малыша. И с этим работать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Рэя Уэй

Если пароксизмы возникают на фоне подъёме температуры, но при этом на ЭЭГ регистрируется пароксизмальная активность, очаговость - грубо говоря, патологическая электрическая активность мозга - это не фебрильные пароксизмы. Это - эпилепсия, как ни печально.

g.gif И куды она у Тёмы делась?

какие функции - память, внимание, восприятие, речь - страдает у Вашего малыша

В той жизни ходили мы с мальчиком моим к психиатру. Так вот, всё это страдало явно у неё biggrin.gif Совершенно бестолковая бабища (по другому и не назовешь), даже Дашка её вспоминает с тихим ужасом, а прошло уже 12-ть лет с посещения biggrin.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Рэя Уэй

Я не спорю, они специалисты им может быть видней, через них проходят тысячи детей.

Конечно такой "миленький" диагноз меня только стимульнул к новым подвигам и свершениям. Обложилась в очередной раз литературой (не привыкать) - и на штурм!

Абсолютно без обид. Я, например, выводы сделала и через три года доказала тетенькам что все поправимо.

Я против того, чтобы детям навешивали ярлыки. Знаете как тяжело с этим жить? Ты-то своего ребенка знаешь лучше. Я и на первом тестировании видела, что он просто замкнулся. Не пошел на контакт.

А еще, перед тем как начать тестирование, тетеньки попросили меня показать историю болезни и после хорового, заинтересованного прочтения дружно переглянулись. Уже тогда все было решено, я это видела. Я говорю про определенную предвзятость мнений. Ну не верили они, что с такими диагнозами можно "дружить" с головой.

И вообще, основная мысль всех моих высказываний - любовь и труд все перетрут. Даже, если бы мы не выкарабкались из этой опы так удачно, я не стала бы меньше любить своего сына. Он достоен моей любви уже по факту своего существования, за то что он просто жив, а все остальное - суета сует и всяческая суета.

А Вы безусловно правы с профессиональной точки зрения. Даже не оспариваю.

Спасибо за внимание и понимание!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А еще, перед тем как начать тестирование, тетеньки попросили меня показать историю болезни и после хорового, заинтересованного прочтения дружно переглянулись. Уже тогда все было решено, я это видела. Я говорю про определенную предвзятость мнений. Ну не верили они, что с такими диагнозами можно "дружить" с головой.

Бывает и такое, что диагноз ставят на всякий случай. У меня ребёнок "тяжёлый", так нам половину диагнозов поставили просто за компанию.

Вот здесь подходит, а здесь не подходит, ну ладно напишем! Всё равно у вас ребёнок больной, какая разница, зато точно инвалидность дадут!

Это мне сказала доктор нашей ДРБ! А если чудо и ребёнок сможет хоть в какой-то степени выздороветь? Клеймо уже никуда не денешь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сява

А если чудо и ребёнок сможет хоть в какой-то степени выздороветь? Клеймо уже никуда не денешь.

Я не врач, поэтому скажу только то, что знаю. Моему брату диагнозы (о которых я писала выше) сняли по результатам наблюдений. В течение какого-то количества лет эти симптомы отсутствовали, ЭЭГ - норма. Так что диагнозы могут быть пересмотрены. Даже эпилепсия (могу ошибаться).

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Капитанская дочка

Так что диагнозы могут быть пересмотрены.

Конечно, если вовремя лечить, при условии что доктор хороший попадется.

Нам пока везёт, очень - очень потихоньку, но продвигаемся вперёд!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

И куды она у Тёмы делась?

Зая, ты что, считаёшь, что эпилепсия - неизлечимое заболевание? Ремиссия, солнце моё.

Капитанская дочка

Так что диагнозы могут быть пересмотрены. Даже эпилепсия (могу ошибаться).

Естественно, Вы совершенно правы!

Пилюлькин

Я против того, чтобы детям навешивали ярлыки. Знаете как тяжело с этим жить?

Не нужно это так воспринимать. Диагноз - это просто констатация заболевания или патологического состояния. Ничего более.

Вы, наверное, сами не один раз встречали людей, которые всеми силами противятся очевидному: у ребенка судороги, но мама, как мантру повторяет "Нет у нас эпилепсии, это не эпилепсия!" Знаете, болезни всё равно, что мы думаем wink.gif Если она есть, то от неё простым закапыванием головы в песок не избавишься.

Ребёнок не виноват, в том что он болен. И мама тем паче. Самое главное - вот это:

Даже, если бы мы не выкарабкались из этой опы так удачно, я не стала бы меньше любить своего сына. Он достоин моей любви уже по факту своего существования, за то что он просто жив, а все остальное - суета сует и всяческая суета.
и за это мой Вам поклон! Дай Бог, что бы все мамы были такими же.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!

Нашла эту тему случайно. Моему сыну в ноябре будет 11 лет, и у нас уже всё нормально, слава богу. А раньше было... Даже вспоминать страшно.

В 9 месяцев у сынули случился первый приступ эпилепсии. И началось... Приступы были стабильно раз в месяц и длились час - полтора (столько у нас едет к больному скорая). Были бесконечные больницы, смена врачей (искали нормального), уколы, таблетки горстями, капельницы.

Наконец нам повезло и нам попались два молодых, но очень хороших доктора. У одного мы стояли на учете, второй работал в отделении неврологии, куда мы регулярно попадали (если там было место). Эти два молодых мужчины отнеслись к нам, как к родным. До сих пор помню, как бледнел наш Вадим Юрьевич, когда мы в очередной раз заходили к нему в кабинет. Бледнел, потому что понимал, что мы опять только из больницы, опять был приступ.

Итог: в 3 года на медико-педагогической комиссии, компетентные тети поставили нам ЗПР.

А нам такой диагноз в 2, 5 года поставила логопед (!). Мой сын плохо выговаривал шипящие звуки, вот нас к ней и направили. Нервная тётка сначала наорала на меня, на ребенка, а потом психовала, что напуганный сын не хочет ничего за ней повторять. В итоге появилась запись в карточке - ЗПР. Надо ли говорить, что к ней мы больше не ходили?

Благодаря нашим двум докторам (я уверенна, что это именно благодаря им), в 3,5 года приступы прекратились. К сожалению, эти доктора теперь не работают, наверное, уехали куда-то, где платят лучше. Но мы продолжали регулярно проходить обследования. И каждый год в карточке обновляли надпись: ребенок-инвалид. Педиатр требовала, чтобы я получила какое-то удостоверение, тогда нам будут выплачивать пособие, нам будут положены бесплатные лекарства. Я отказалась, так как тогда, когда ребенку было 1,5 года я уже получала это несчастное пособие и те хождения по мукам в течении нескольких месяцев, те унижения не стоят результата. На это крохотное пособие я не могла купить даже одну упаковку необходимого препарата.

И вот, в этом месяце мы снова пошли в поликлинику, чтобы получить направление на обследование и освобождение от занятий физкультурой. Надо сказать, что в нашей поликлинике невропатологи меняются с пугающей быстротой. Вот и в этот раз в кабинете сидела незнакомая пожилая женщина.

Когда я объяснила, чего мы от нее хотим, она начала читать карточку и смотреть результаты обследования за последние несколько лет. Потом посмотрела на меня и говорит:

- Я не понимаю, чего вас столько лет мучают? У вас в течении почти 8 лет не было приступов. А при ремиссии в 2 года уже снимают инвалидность! И вот ваши результаты обследований - есть, конечно, изменения, но такие же изменения зачастую наблюдаются у абсолютно здоровых детей. Короче, инвалидность я с вас снимаю и физкультурой мальчику заниматься можно. Если есть сомнения, мы с вами можем сходить на комиссию к такому-то (очень известный невропатолог).

Блин, да какие сомнения! Я так была ей благодарна! Почему она нам не попалась раньше? Из кабинета мы с сыном вышли счастливые! И теперь он с удовольствием ходит на физкультуру, он так об этом мечтал!

На комиссию мы все же сходили, там подтвердили её слова.

Так что диагнозы могут быть пересмотрены. Даже эпилепсия (могу ошибаться).

Не ошибаетесь!

Мамочки, милые! Всё у наших деток будет хорошо! Главное бороться! Сил вам и терпения! И хороших докторов!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А можно я скажу? Вот лично я (сволочь) с эпилепсией у сына не борюсь... Просто не знаю как.. Болеем мы официально - с двух месяцев, неофициально - с роддома (у сына сломана шейка). Принимаем 4 противосудорожных препарата 4 раза в день. Припадки были всевозможных видов. Реагирует на всё: погода, фазы луны, температура...

За 6 лет абсолютный регресс. Когда-то держал голову, веселился на прыгунках, сидел на руках. Сейчас только лежит... Единственная радость в его жизни - это мультики.

Никакой реабилитационной терапии провести невозможно (постоянные припадки), да уже и не нужно. От постоянных судорог вывернулись суставы, от лежания искривился позвоночник.

Скоро опять проходить инвалидность. Опять таскать его по больницам, а иммунитет - ни к чёрту. Из-за лежания не отходит мокрота и поэтому смена обстановки сразу ведет к жуткому абструктивному бронхиту.

А куда деть советчиков? Только глянут, что я его на руках несу, тут же вопрс: "А вы видели что у вас ребенок в развитии отстает?" Нет, блин, не видела! Или такие умные советы: "Поезжайте за тридевять земель - вас вылечат!" Спасибо! Я его болезнь 6 лет знаю и вылечить не могу, а вы одним глазом глянули и - вылечили.

Я к чему: не жалуюсь, смирилась, привыкла к припадкам, к таблеточному расписанию. Но никак не могу привыкнуть к осуждению окружающих меня людей. По их мнению я не все горы своротила, не все инстанции прошла. Вот так в душу плюнут и не поинтересуются : есть ли смысл в том, что буду я ребёнка таскать из больницы в больницу (хотя мы и так оттуда не вылазим),а эпилепсия так и останется неизлечимой болезнью...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Была сегодня у подруги на дне рождении. И у нашего знакомого случился приступ эпилепсии sad.gif Я первый раз с таким в жизни столкнулась. Что делать - не знаю. Нет, в теории знаю, но что та теория... Хорошо, что подруга знает что в таких ситуациях делать. Она надела черную шапку на лицо, придерживала его за плечи и голову набок повернула. Вставила кончик ножа в рот и приступ сам собой прошел. Мы все хором спрашивали о скорой. Но подруга сказала что никакой скорой не надо, все само собой пройдет. Приступ прошел минуты через 3, потом минут 20 знакомый приходил в себя. И спустя пол часа он уже оклемался.

Вот хочу спросить. А чем именно помогает надетая на голову черная (именно черная) шапка (ну или что-то черное)?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×