Эпилепсия

[Рэя Уэй 44]

Третья попытка

Страшно. Смотрю на нее и плакать хочется.

Плакать не надо, никакого криминала не произошло.

Говорит, что ей не понравилось высокое давление (110 на сколько-то. Я забыла с переживаний) и потные ладошки.

Давление совершенно нормальное. Потные ладошки после обморока - тоже ничего удивительного.

мы на учете с ДЦП,

Вы же понимаете, что нервная система Вашей девочки повреждена, то есть является более чувствительной, чем у здоровых деток. Так что, для того, что бы что-то нарушилось, достаточно минимального раздражителя. Может, ребёнку было душно, или, наоборот, холодно, может, поела плохо перед занятием, не выспалась... Причин может быть масса. Я бы Вам не советовала паниковать и впадать в отчаяние. Насторожиться - да, но никакого ужаса не случилось. Записывайтесь к неврологу по месту жительства, ждите спокойно 21 марта и не нервничайте!

[Сталис 2 019]

Девочки я тут уже писала. У нас продолжение. Возили малышку в областную больницу - ничего по эпилепсии не нашли. Потом сердце проверяли - норма. Потом сдавали на инфекцию - нашли цитомегаловирус. приступы продолжались периодически и сестренка нашла через знакомых хорошего невролога. Та все анализы посмотрела и сказала, что по анализам и обследованиям все должно быть в норме. И тут ребенок прямо у нее на глазах обмяк и потерял сознание. врач сказала, что похоже по симптомам все же на признаки эпилепсии только не классической какой-то, только очень смазанной и слабой. Порекомендовала взять на участке направление на госпитализацию и выписку с карты с анализами опять же в окружную больницу.

Сама его она дать не может - я не уточнила по какой причине, но договорилась, чтоб сестренку положили (сама позвонила туда). А участковый не дает - тоже никак не мотивировав отказ кроме как "Она вам сказала, пусть она и дает". Не ну нормально, да? У меня собственно вот какой вопрос - может ли участковый отказать в выписке и направлении. Он как-нибудь должен мотивировать свой отказ и как? И может какие-то есть законы или акты, по которым врач не имеет права отказать в направлении на госпитализацию? Еще невролог посоветовала найти какого-нибудь профессора, с узкой специализацией, защитившего диссертацию или кто занимался такими вопросами. Случайно в Екатеринбурге ни у кого нет такого профессора знакомого?

[Роскошь 0]

Здравствуйте, уважаемые мамы таких особенных деток! Наконец-то я опять вернулась на этот сайт, спустя столько времени. Я сама являюсь мамой ребенка с ДЦП. И очень жалею об упущеном времени, которое я потратила на традиционную медицину и безрезультатно.

Началось все в прошлом году,я узнала про лечение в клинике Китая г. Тайюань. Дочь на тот момент не держала голову, сильная спастика в руках и ногах и это в 9 лет. Прочитав отзывы и воспряв духом я рванула туда еще с младшей дочкой на руках, ей на тот момент было 8 мес.

Хочу рассказать как это было

1. Иглы в голову и руки

2. Иглы в голову и ноги

3. ЛФК

4. Массаж рук и головы

5. Массаж общий

6. Барокамера

7. Обкалывание препаратов по точкам

8. Электромассаж

9. Музыкотерапия (под музыку проходит лечение ребенка в виде воздействия током по точкам, ток специалист пропускает через себя, т.е. разряды тока исходят из пальцев массажиста)

Хочу сказать, что тот результат, который мы привезли домой удивил всех.

Мы пролечились 35 дней, Ольга держала голову, сидела с опорой на руки по 2-3 часа.

На данный момент мы привезли специалистов этой клиники в Челябинск. Первый специалист, который приехал на разведку и позанимался с Ольгой закрепил этот результат, к тому же у нас появились новые достижения, Ольга научилась вставать на четвереньки и из этого положения садится с выворотом ног назад, поза кузнечика, конечно не очень желательная для спастичных детей, но это для нас РЕЗУЛЬТАТ. Сейча мы получаем ежедневно такое лечение: иглы, музыкотерапию, массаж точечный, и самое главное ЛФК, в России токого не делают, Нашей дочкой и остальными детками занимаются китайские специалисты из детской клиники по лечению ДЦП.

Ни в коем случае не навязываюсь, если нужна помощь и консультация, как поехать в Китай и полечиться именно там, с радостью помогу, дам тел. переводчиков, которые и встретят в Китае как родных, и проводят, и будут помогать во всем. Пишите буду рада помочь.

Уважаемые мамы, если захотите присоединиться к нам, будем очень рады. Мой тел. 8-908-085-23-03.

[Дудуля 0]

Заранее прошу прощения у модераторов в случае,что такая тема есть. Я не нашла. Дело в том, что мой ребенок эпилепсик. Каждодневный прием лекарств в течении вот уже 3-х лет, особого эффекта не дает. Милые мамочки, если кто-то сталкивался с такой ситуацией, был в ней, поделитесь пожалуйста чем вы лечились, где, возможно у кого-то с возрастом прошло. В общем если есть кому чем поделиться или рассказать на примере- я буду очень ждать.

[Дудуля 0]

Здравствуйте девочки! Мой милый мальчик тоже с 3-х месяцев стоит на учете у невролога. Сначала мы даже значению происходящему не предавали. У него в 3 месяца начали как бы невзначай подергиваться то ручки, то ножки, то все вместе. Пошли к невропатологу и нас поставили на учет с судорожным синдромом. Пили по началу конвулекс в сиропе. После всего происходящего начали замечать замедленное развитие. В пол года он только начал держать голову, в 8 месяцев сел, ну а пошел в 2и3. В год был первый приступ эпилепсии. Не с того не с сего обмяк,изо рта немного пены. Приступ был минут 5-10, до приезда скорой(пока реланью не сделали). Потом в 2 года(за месяц 5-6 раз было). Но у нас почему-то эпилепсия бывает только летом. На улицу выходим только вечером, когда солнышко сядет. Судороги иногда повторяются. В РДКБ мы этой осенью лежали. Не знаю девочки, кому как, но я не в восторге. Ничего нового нам не сделали, кроме генетики. А так все тоже самое, что и дома: МРТ, девной сон(не помню как он называется), вот и все. А так нам уколы никакие нельзя, на их фоне он закатывается и вскоре начинаются судороги, массаж тоже. По 8 таблеток в день-это пока наше лечение.

[Капитанша 9 371]

У нас стоит диагноз эпилепсия. Правда какая точно не установили. Долго не могли установить сам диагноз. Полгода у нас была ремиссия на депакине хроносфера. Потом приступы вернулись. Видоизменились но вернулись. Назначили нам кепрру. Не подошла. Сейчас плюс к депакину пьем трилептал. Две недели приступов не было, а потом опять. Но мы до того времени еще не вышли на нашу дозу. Посмотрим что ждет нас в будущем. У нас еще одна проблемка. Игорю почти 2 года а он не говорит. Только звуки и слоги.

[Дудуля 0]

У нас еще одна проблемка. Игорю почти 2 года а он не говорит. Только звуки и слоги.

Моему почти 3 и он только только начал что-то произносить,похожее на речь. Пример:ока(это пока), вава, гав(это собака) ну и т.п. А так с года мама папа баба и все. И то начинает мама говорить, перестает папа; начинает папа- мама пропадает. Насколько я знаю, что приступы очень память отбивают. А ваш Игорёк ходит?

[Капитанша 9 371]

Да мой ходит. У нас вообще развитие не отстает. По крайней мере так врачи говорят. Вот только с речью не очень. Но у нас субатрофия височных долей. Может из за этого. А может как сказал нам логопед, что он физиологически не дорос и в 3 года заговорит обязательно. Вот такая у нас ситуация((

Пример:ока(это пока), вава, гав(это собака) ну и т.п вот так и мой "Говорит".

[Дудуля 0]

Пример:ока(это пока), вава, гав(это собака) ну и т.п вот так и мой "Говорит".

Я подумала, что вообще молчит. А если так получается, значит заговорит. Вполне здоровые дети до 3-х лет не говорят. У меня у знакомых мальчик до 3 лет абсолютно ничего не говорил- ни мама, ни папа- ничего. Врачи уже думали, что немой, а 3 исполнилась и заговорил. Сейчас 3и6, а он предложениями шпарит.

[Капитанша 9 371]

Вот именно потому что у нас есть эта болезнь, я и волнуюсь. Не было бы просто молча ждала. А так боюсь упустить момент когда исправить будет ничего нельзя.

[Капитанша 9 371]

девной сон(не помню как он называется)

ЭЭГ видемониториг. Мы делали и дневной и ночной. Всего 3 раза. На первом только эпи активность была. На остальных нет. Но приступы были.

Наша участковая терапевт говорит что у ее сына была височная. Сейчас 30 лет , 5 лет как лекарства не пьет. Женат , 2е детей. У другой знакомой тоже сын с эпилепсией. Но вроде стабилизировалось все. Естественно есть ограничения в жизни.

А у подруги все закончилось очень плохо. Сын был у реки, Случился приступ, и он зашел в воду. (( Обратно не вышел.

Так что у всех все индивидуально. Давайте верить что у наших деток все будет хорошо!!!

[Дудуля 0]

ЭЭГ видемониториг. Мы делали и дневной и ночной. Всего 3 раза. На первом только эпи активность была. На остальных нет. Но приступы были.

Да да именно он. Мы последний раз делали как раз в РДКБ. Снимки ничего не показали, а домой приехали и приступ случился.

Давайте верить что у наших деток все будет хорошо!!!

Больно и страшно осознавать, что твой ребенок не такой как все. В нашем обществе таких людей считают за второй счет, и это самое неприятное. Почему за границей люди с ограничениями практически не чувствуют себя инвалидами, их мнение уважают, с ними считаются, они все (при желании) могут найти себе работу. Но Россия увы в этом отстает.

[Капитанша 9 371]

Ну эпилепсия это ж не приговор. И не всегда люди с этим диагнозом инвалиды. А как ваш диагноз звучит?

Как мне объясняли врачи мониторинг не всегда может показать. В некоторых случаях только во время приступов.

[No Future 108]

Дудуля

Прошу прощения, а как вы в РДКБ попали? И кто ребенка вел?

Больно и страшно осознавать, что твой ребенок не такой как все.

Да. Но и с этим живем

[Дудуля 0]

В РДКБ попали через нашего лечещего врача. Просто ей намекнула, что желательно бы и в Москве провериться. Она и не отнекивалась. Нам очень повезло с врачем. Пока есть возможность пробовать все,все и пробуем. А в Москве лечились у Инессы Дмитривны (фамилию не помню). Мы сначала на приеме там побыли, потом записались на очередь( ее ждали с мая по ноябрь).

Ну эпилепсия это ж не приговор. И не всегда люди с этим диагнозом инвалиды. А как ваш диагноз звучит?

Вам немного попроще(если это так можно назвать). У нас когда это все началось,он сильно стал отставать в развитии.Я уже выше писала. Ну и сейчас походка не уверенная(иногда может упасть), руки поджимает при ходьбе, с детьми практически не общается, ну не интересно ему с ними. Я иногда задумываюсь о дальнейшем, и жутко становится. А диагнос целый букет: Перинатальное поражение ЦНС, ЗПР, ЗМР, киста левой височной доли, судорожный синдром и эпилепсия. Вроде ничего не забыла.

[No Future 108]

Дудуля

у Инессы Дмитривны

Замечательная тетка

диагнос целый букет: Перинатальное поражение ЦНС, ЗПР, ЗМР, киста левой височной доли, судорожный синдром и эпилепсия.

Ух.

[Дудуля 0]

Замечательная тетка

Я с вами полностью согласна. Мы пролежали там неделю(!) и за это время она нам сделала все обследование,которое нам было положено. И я НИ КОПЕЙКИ не заплатила. Прежде чем поехать туда, поначиталась про эту больницу всяких баек, и с ужасом ждала ноября. Я иногородняя и для меня простите 20-30 тысяч это уже большие деньги. Собрали по бабушкам и дедушкам денюшку и поехали. Но никто ничего у меня не просил,как говорили. Просто честно я немного большего ожидала именно от обследования. Повторюсь,что все это мне делали и дома, кроме генетики. И не делали не потому что я не "дала на лапу", а просто ничего другого нет. Такое обследование делают всем, но намного дольше.

[No Future 108]

Дудуля

Мы пролежали там неделю(!)

Я с сыном "лежала" 6-ть месяцев

Я иногородняя

Дык, РДКБ - всесоюзная больница. Нам, москвичам, сильно постараться надо что бы туда попасть...

Просто честно я немного большего ожидала

Чего конкретно вы ожидали?

[Дудуля 0]

Может ни так выразилась. Вернее будет, что семья моя не из богатых- в этом смысле, что для меня 20-30 тысяч это хорошая сумма. Кроме з/пл. мужа я получаю пенсию на ребенка 5 с копейками+ небольшие добавки. А ожидала того, чего у нас в городе нет, как-никак всесоюзная. Какое обследование было вам проведено за такое время?

[No Future 108]

Дудуля

. Какое обследование было вам проведено за такое время?

У меня с сыном случай особый. Как жив - не понятно.

А ожидала того, чего у нас в городе нет, как-никак всесоюзная.

Что конкретно вы ожидали?

ЭЭГ мониторинг ребенку сделали, генетики поработали, МРТ до кучи.

Еще что?

[Дудуля 0]

Что конкретно вы ожидали?

ЭЭГ мониторинг ребенку сделали, генетики поработали, МРТ до кучи.

Еще что?

Не надо так агрессировать, я просто высказала своё мнение по этому поводу. Что едешь за 1000 км. в ожидании чего то нового. Что может сделают какое то новое обследование, назначат новые лекарства и наконец то приступы прекратятся.

[Капитанша 9 371]

А я вот никак в Москву не доеду. Сейчас нам назначили лечение в Воронеже. Да и обследования там проходили. Если не поможет тогда и думать нечего, тогда в Москву.

[No Future 108]

Дудуля

Не надо так агрессировать,

Пойду ап стену Где вы агрессию усмотрели?

в ожидании чего то нового. Что может сделают какое то новое обследование, назначат новые лекарства и наконец то приступы прекратятся. 

Какое новое? Вашему ребенку сделали все что возможно. Волшебной таблетки не существует. Увы

[Дудуля 0]

Волшебной таблетки не существует. Увы

Ну согласитесь, что мы всегда ждем и надеемся. Может Господь смилуется и пожалеет наших деток. Я лично понимаю, что от такой болезни как у нас уйти бесследно не удасца никогда, я просто хочу чтоб мой мальчик был самостоятелен и реализован в дальнейшей жизни.

[No Future 108]

Дудуля

Не стоит питать бесплодных надежд. Как не жестоко это звучит.

Как я поняла, у вашего сына височная эпилепсия + ЗПР и прочая неврология.

Инвалидность оформили?