"Особенные дети" - 2

[гостья31 19 375]

Галадриель

С прошедшим Днем Рождения Иманчика!!! Желаю здоровья крепкого и всего лучшего!!!

У меня челюсть отпала и поскакала, какие огромные достижения у вас, я в полном восхищении и от тебя, Юля и в большей степени от Иманчика!!!! Так держать, ни шагу назад, только вперед, пусть своей скоростью, но вперед, что вы и делаете, умнички!!!

Именинник красавчик, торт обалденный, у Вовки тоже скоро день рождение, 5 лет.

[Галадриель 1 233]

Огромное всем спасибо! Для меня ето все очень много значит. Не скажу, что я жду одобрения, но как же ето иногда важно.

Шелкохвостик, гостья31, ох, девочки, сама верю и не верю. И так хочется еще и еще... Но в голове просто колокол звенит: "не гнать, не гнать". Я уже и так ошиблась, столько наворотила.

Он, академичек мой, еще и формы знает, как некоторые животные говорят. Считает до трех и знает аж два цвета Но при етом, что такое дверь, окно, для чего ложка нужна - нам недоступно. И еще многое, к сожалению. Такая фрагментарность во всем. Как будто собираешь мозаику, но не достает деталей.

Я как то услышала очень интересную фразу. "Мне чудо - каждый день. У меня каждый день небо разное". У нас так.

[Бельканто 23 374]

Галадриель

Юлечка, вы очень красивая пара с Иманчиком. Понятно, что хочется поскорей и активней, но не всегда это получается. Лучше размеренно, потихоньку, но постоянно идти вперёд. Всё у вас получится, потому что видна любовь в глазах у обоих. Удачи!

[Скалолазка 10 119]

Галадриель

Рада что у вас столько перемен! Будьте же и в дальнейшем такой позитивной и самое главное - ВЕРЬТЕ! Верьте что в ближайшие 2,5 года в вашей семье произойдут судьбоносные перемены в лучшую сторону. Вам станет легче и всё пойдет намного быстрее и позитивнее!

А ещё хочу пожелать: пусть вам найдутся грамотные и необходимые нам врачи и другие специалисты!

[Oceнняя_гpycть 53]

Галадриель

А сейчас нас окружают соседи, которые всегда нам рады

В этом и Ваша заслуга. Как ты относишься, так и к тебе относятся!

Вы умница! И все у Вас получится!

А сынуля Ваш - красавчик!

Особенный - замечательное слово и Вы правильно его понимаете и принимаете.

Удачи!

[Галадриель 1 233]

Спасибо всем большое! За ваши добрые слова, за участие, за веру в нас. Это все очень и очень важно. Знаете, это как крылья: вот вроде и два крыла, полет должен быть нормальный. Но иногда штормит. Важно, чтобы в эти моменты было на что оперется.

Мы сейчас с Иманом на очень необычной для нас реабилитации. Все в комплексе, и физическое развитие, и психическое. И мой сын меня удивил: ребенок, который раньше занимался только в моем присутствии, да и то с плачем, сейчас один на занятичх. Так еще и меня выгоняет А когда я за ним прихожу, плачет, не хочет уходить и цепляетчя ручкой за теть и дядю

Тут не все гладко, Иманчик хиленький, а есть болеющие детки. Молюсь, чтоб все было хорошо и мы прошли полный курс. И температуру, как псих, меряю ему 5 раз в день

[Людмила Прокофьевна 8]

Юлечка , я поздравляю Вашего сына с прошедшим днем рождения ! Пусть обострение закончится и не мешает развиваться Иманчику . И удачи Вам не немного , очень , очень много .

Пи. си. А на дураков не обращайте внимания. Вот просто учитесь этому. Ибо главное- Ваша и Имана жизнь , и Ваш сын такой же ребенок как любой другой. Как говорят наши молодоване : " А кому не нравится невеста - может выйти во дворе . Польностью"

[Северский Донец 7 205]

Юлечка!!! Поздравляю вас с Иманчиком с днем рождения и, особенно, с успехами в реабилитации. Всё обязательно получится, с такой мамой не может быть иначе. У вас очень красивый мальчик, как картинка 🌄

Удачи вам и твердости в достижении цели!

[Сталис 2 025]

Девочки, пишу с просьбой. У нас на местном форуме написала одна мама ребеночка с диагнозом ДЦП.

"Моему сыну 2 года ,диагноз ДЦП.Он голову не держит,не сидит,не ходит,врачи не могут ничего сказать .Что делать ????"

Помимо всего прочего ей посоветовали пообщаться с такими же мамочками, а она не знает куда податься, где искать. Знаю, что многие из вас лечатся или консультируются не только в своем городе, а и в других центрах, в Москве например. Куда ей можно посоветовать обратиться. Подскажите и форумы еще пожалуйста, где могут общаться мамы таких деток.

[гостья31 19 375]

Сталис

http://forum.detiangeli.ru/index.php

http://invamama.ru

[Lady Konfetti 11]

Сталис

Странная такая мама. Только в 2 года спохватилась.

[Fragoletta 10 215]

Lady Konfetti

Странная такая мама. Только в 2 года спохватилась.

Мама не странная-диагноз поздно выставили. Мне ДЦП поставили в 2,7 (правда сидела, стояла, не ходила совсем). Поставили не на Родине, а в соседней Украине. Частнопрактикующий профессор, который за свою....статистику не боялся. В родном городе маме втирали про недоношенность и "еще нагонит" (как Илья Муромец в 33 года).

Так что это не мама

Странная

, это врачи хитросделанные.

....а если бы поставили до года, могло пройти без последствий.

[Сталис 2 025]

Lady Konfetti

Странно что вы делаете такие выводы по одной моей строчке. Я по моему нигде не написала, что она только сейчас спохватилась. Она лишь только сейчас попросила помощи от отчаяния - потому что все что она делала ДО этого результатов не дало. И человек просто попал в тупик - не знает с кем поделиться и куда двигаться дальше. Я привела всего лишь строчку из всего ее поста и дальнейшего разговора в ветке.

[Настёнка 1]

Сталис

Я, слава богу, не мама особенного ребенка, но сейчас тема мне близка. Я состаю в группе помощи деткам с проблемами и по возможности помогаю.

ДЦП - не приговор в большинстве случаев, если заниматься ребенком. Нужно искать специалистов. Везде. Отправлять запросы на реабилитацию, проходить ее, массажы, лфк, занятия - обязательно.

Лучше поискать в вашем городе детское общество инвалидов, там дадут рекомендации, плюс скорее всего уже есть мамочки с аналогичными проблемами. Поделятся опытом, подскажут. Конечно, все зависит от тяжести, от сопроводительных диагнозов (эпилепсия, например), но реабилитация, лечение обязательно нужно. Это тот диагноз, в котором чем раньше начнешь, тем больше шанс на восстановление.

И я если честно не поняла, как это врачи не могут ничего сказать? Значит нужно искать других, которые более компетентны.

[Эверита 4 598]

Lady Konfetti

Почему спохватилась только в 2? Странные у Вас выводы. Я поняла то, что написала, вернее, процитировала Сталис, как то, что все, что делается сейчас результата не приносит. И врачи, которые "ведут" ребенка, не могут сказать ничего конкретного. Невозможно не спохватиться до двух лет.

[Lady Konfetti 11]

Сталис

Эверита

Не заводитесь, девы.

Сталис

Странно что вы делаете такие выводы по одной моей строчке. Я по моему нигде не написала, что она только сейчас спохватилась.

Ну как пишите так и читаю.

[Шипучка 10 069]

Эверита

Невозможно не спохватиться до двух лет.

Уже после комиссии в 1 год ставят предварительный диагноз. Нам поставили в 1 год и 2 месяца, сразу подали документы на инвалидность, уже несколько раз до этого проходили реабилитацию, сейчас продолжаем проходить. Диагноз сохраняется пока, нам уже 2 года и 1 месяц, ставят ДЦП смешанного генеза, под вопросом гипоплазия мозолистого тела. Но мы работаем, уже ходим сами потихоньку, правда, говорим пока мало. Но с нового года идем в спец. садик, будем заниматься с дефектологами в группе раннего развития, а потом в 3 года нас берут уже в этот сад на постоянно.

Как - то тяжело осозновать пока, что твой ребёнок не совсем здоров, не такой как все. Мне легче наверное от того, что у меня дочка первая и такая долгожданная, я других детей такого возраста знаю очень мало и каждый день с ними не общалась. Поэтому мне кажется, что моя Нигушка самая замечательная, добрая, хулиганистая, красивая и умная.

Пы.Сы. Простите, что влезла в такой животрепещущий спор со своим "самоваром"

[Fragoletta 10 215]

ДЦП - не приговор в большинстве случаев, если заниматься ребенком.

Полностью согласна! Сил, терпения, веры и надежды мамочкам. И здоровья деткам.

(Если вопрос не по теме, можете удалить).Эверита

Шипучка

Девочки, вы как относитесь (слышали ли?) к операциям по методу Ульзибата?Эверита

Я просто несколько раз делала... Там все достаточно рискованно, но, может, стоит зайти к ним на сайт? Я обычно боюсь что-то советовать, болячка сложная, все индивидуально и надо взвесить все риски...Но мне помогло, на полную стопу я встала после них (спастическая диплегия).

[Эверита 4 598]

Шипучка

А нам только на словах, а фактически диагноз не поставили.

с нового года идем в спец. садик, будем заниматься с дефектологами в группе раннего развития, а потом в 3 года нас берут уже в этот сад на постоянно.

Ого как вам хорошо! У нас вариантов немного. Тех спецсадов, которые могли бы предложить, я опасаюсь.

Поэтому мне кажется, что моя Нигушка самая замечательная, добрая, хулиганистая, красивая и умная.

А оно так и есть, правда.

Fragoletta

Даже не слышала. А у нас же Паня пошел уже, даже бегает, криво, правда, ножки кривит, но прогресс идет. Поэтому нам пока ничего серьезного и не предлагают, наверное.

[Сталис 2 025]

Lady Konfetti

Ну как пишите так и читаю.

Кроме вас все прекрасно поняли.

Настёнка

И я если честно не поняла, как это врачи не могут ничего сказать? Значит нужно искать других, которые более компетентны.

конечно. Просто человек, как я поняла, зарылся в своей проблеме и сейчас в тупике. Там начался разговор, где ей девочки тоже давали советы, я скинула ссылки. Кстати еще одна мама написала, что тоже ребенку два года и тоже врачи разводят руками. Не нашли еще девочки своих врачей. Думаю сейчас начнут понемногу двигаться дальше, там много мам писало.

[Инсомния 10 654]

Вот и я с новостями. Хочется верить и надеяться, что диагноз не окончателен, что когда-нибудь мой сын еще будет трещать как сорока и назовет меня мамой, осознанно и четко.

Диагностирована, я цитирую, "умеренная умственная отсталость сложного генеза с выраженным расстройством экспрессивной речи, гиперкинетическим расстройством поведения, аутоподобными чертами". А ведь еще год назад речь шла о легкой степени умственной отсталости.

Также признаны тотальное недоразвитие когнитивных функций и недоразвитие речи тяжелой степени.

И пусть всё тяжело, главное мы с сыном вместе. Инвалидность оформлена на год, с последующим переосвидетельствованием, есть путёвка в детсад. Но тут что-то не так. Я говорила с заведующей, у них нет даже коррекционной группы. Что не так, буду выяснять уже после новогодних каникул.

Не знаю, что сулит будущее, во что перерастет диагноз, но я сделала, всё, что была должна сделать и сейчас только молюсь, надеюсь и все же верю. И пусть мой сын никогда не станет нормальным, как это понимает общество, я всегда буду рядом.

[Озёра синие 9 003]

Девочки, не знаю, в эту ли тему пишу.

Вопрос к знающим. У подруги малыш 1,6 мес.

Родился нормальный, была травма черепно-мозговая, упал с кроватки. Пока диагноз поставили верный, пока начали лечение...

В общем, неврология теперь, с последствиями.

Диагноз звучит так. Последствия острой недостаточности мозгового кровообращения по ишемическому типа на фоне черепно мозговой травмы, правосторонний гемипарез.

Лечат усиленно, всем, чем могут. И фармацевтика, и иголки и массажи, и ЛФК.

Сейчас хотят поехать в центр Войта терапии. В Санкт Петербург. Сами, платно, за свой счет. Вопрос, какого специалиста хорошего, может посоветуете. Ибо, кроме слова "войта-терапия" абсолютно непонятно куда соваться, к кому посылать запрос на просьбу о лечении и так далее.

Прошу прощения, если не в ту тему засунула. Не нашла тематической.

[Апельсиновая фея 27 892]

Озера синие

Оль, с этим вопросом лучше на форум «Дети Ангелы»зайти, там очень толковая тема по войта-терапии. И контактами поделятся, и морально поддержат, если нужно.

Есть один важный момент. Войта-терапию делают родители, под наблюдением специалиста, а потом и самостоятельно. Если «специалист» утверждает, что надо сделать курс, а потом приехать опять-это шарлатан. Если он ничего не показывает и ничему не учит - это шарлатан. И если ребенок не орёт, то тоже скорее всего что-то не так. Особенно в начале дети орут, как будто их режут .

К сожалению, дипломированных специалистов по войта-терапии в России нет, в городе Зиген ведут единый реестр таких терапевтов и русских там нет пока. Но, есть неплохие спецы и в Москве и в Питере, которым пока денег не хватило на Зиген, они помогают. Контакты, повторюсь, у «Ангелов» надо просить.

Мое мнение, если деньги есть, надо в Чехию ехать. Оломоуц например наших очень хорошо принимает, но курс евро конечно сейчас аховый.

[Белый орикс 128 460]

Озера синие

Родился нормальный, была травма черепно-мозговая, упал с кроватки. Пока диагноз поставили верный, пока начали лечение...

В общем, неврология теперь, с последствиями.

Для успокоения моих личных тараканов (а может, не зря шуршат, а?) - как поняли, что после травмы с ребенком не всё в порядке?

[Озёра синие 9 003]

Белый орикс МРТ сделали, но не сразу. Там обнаружили очаг. Физически- спастическая ручка, согнута в кулачок, пальцы работают плохо. Ножку подволакивает, в орто Обуви ходит. И к 1,5 годам задержка в развитии есть. От сверстников отстаёт, это заметно.

Но изначально, после травмы, был перелом ручки. Он был в гипсе, потом родители ещё ходили зачем то к какому то биоэнергетику, очень верят в него. Вот он то каким то образом " увидел" что то в голове и посоветовал МРТ. Там очаг ишемии, кровоизлияние увидели. Все последствия в виде гемипареза потом проявились, после гипса.

Все это не сразу, после гипса и выявилось, что рука не работает.

Говорят, что слабость сосудов изначально была, что удар - падение, спровоцировали кровоизлияние и такие последствия. Тогда ему было 6 месяцев плюс минус. Пока нашли причину, диагностировали, лечили классически неврологически, прошёл год. Улучшения есть, но незначительные. Родители не останавливпются.

Апельсиновая фея

Оль, спасибо! Очень ценно. Зашлю их туда изучать тему.