"Особенные дети" - 2

[Апельсиновая фея 27 108]

Озера синие

Оль, еще забыла. Наши спецы почему-то говорят, что занятие должно длиться по 30 минут, тогда как немцы утверждают, что 10-15 минут достаточно, дальше ребенок все равно не дает нужной реакции и устает. Тут надо очень внимательно за своим ребенком наблюдать, чтоб лишний стресс ни себе, ни ему не устраивать. Терапия ОЧЕНЬ стрессовая, к этому нужно быть готовым.

[Озёра синие 9 003]

Вроде у нас в городе есть центр, который создала девушка, у которой дочь с органическим поражением ЦНС. Она и врачей туда привлекает, и сама на войта в Германию ездит.

Подруга сначала к ней собирается, а там дальше потянется ниточка.

Да и в Германии уже связи нашлись, может быть, как у тебя , Оль, получится.

С учетом того, что все таки это не врожденное, а следствие травмы, ребёнок не настолько тяжёлый.

Сегодня уточнила у неё, она говорит, что интеллектуально все по возрасту. Может это мне, со стороны, не вижу же маленьких часто, показалось, что отставание есть.

Маме виднее.

Так что их задача- победить ишемию и восстановить физические свойства тела, если верно выразилась. Развивать, разрабатывать. Я в этом не очень сильна.

[Мама Люля 311]

Озера синие

Если родители едут в Питер, рекомендую наш, питерский форум Littleone. В нем найдете раздел "особые дети - могут". Там масса тем, с именами врачей и диагнозами.

очень рекомендую сделать это как можно скорее, чтобы быть подготовленными.

[Шимпупсики 2]

Добрый вечер! Давно хотела написать в этой веточке. Спасибо форумчанкам за поддержку, все спрашивают, как мы. Я отвечу всем здесь, хорошо? Да, в нашей семье появился особенный ребёнок. Сначала были страх, отчаяние, мысли всякие, шок. И диагнозы, диагнозы... И никаких прогнозов. Точнее, сначала говорили, что рефлексов нет, ребёнок не с нами. Но потом появились рефлексы. Новый год мы встретили все вместе дома. Наш папа купил домой кислородную установку, сонатор, пульсоксиметр, все расходники и нас отпустили домой вместо палиативного отделения.

Сейчас должны сделать повторно мрт и уже от этого пойдём дальше. За это время мы поняли главное. В России принято считать семьи с детьми-инвалидами несчастными. Каково же было наше удивление, когда мы поняли, что наша семья счастливая и наш особенный ребёнок дарит нам радость. Нам звонили друзья, родственники, узнавали, что у нас так, и нам же приходилось их успокаивать и говорить, что у нас всё хорошо. И наш малыш как-будто это чувствует.

Благодаря нашему особенному ребёнку, мне кажется, мы больше стали ценить и беречь друг друга. А ещё мы познакомились со многими родителями особенных детей. И все они очень светлые люди.

[Инсомния 10 593]

У моего сына умственная отсталость. Уже знаю, что это необратимо, знаю, что это только моя боль и моя беспрестанная забота.

И неужели нам ничего не поможет, кроме таблеток и уколов? Неужели для таких детей нет серьезного, современного аппаратного лечения? Инвалидность дали, а сколь-нибудь серьезной реабилитации не предложили.

Где узнать, на что мы имеем право, где узнать, как мы сможем развиваться, опираясь на современные достижения? Насколько может помочь официальный статус инвалида или придется взывать о помощи во все благотворительные колокола?

[Белый орикс 120 336]

БесСонница

Насколько может помочь официальный статус инвалида или придется взывать о помощи во все благотворительные колокола?

На остальные вопросы Вам девочки лучше ответят, а вот с этим - Вы, наверно, и сами осознаете - к Вам никто не придет и не предложит ничего, Вам нужно будет всего добиваться. Именно добиваться Даже того, что Вам положено по закону. О слабослышащей девочке, у которой чиновники через суд отнимают слуховой аппарат - наверно, слышали? И это только верхушка айсберга.

Детям до трех лет многие лекарства положено выписывать бесплатно. Я дважды пробовала, получалось, но ценой нервов и путем требований. Если не требовать - выпишут платно и не поморщатся.

Сил Вам.

[Бяка Закаляка Кусачая 10]

БесСонница

Где узнать, на что мы имеем право, где узнать, как мы сможем развиваться, опираясь на современные достижения?

1. Обратитесь со своим вопросом в местный департамент или министерство здравоохранения. Например, в нашей области существует областной реабилитационный центр, в котором с детьми занимаются специалисты.

2. Если ребёнку нужна высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП), то она может быть оказана не только в областных клиниках, но и в ведущих столичных. Перечень заболеваний, по которым положена квота на ВМП есть на сайте министерства здравоохранения.

3. Если в программе реабилитации прописано, что вам рекомендуют сан-кур лечение, то можно встать на очередь в местном отделении ФСС.

[Инсомния 10 593]

Белый орикс

О. да, с хамством, даже агрессией, мы столкнулись в самом начале оформления. Еще районная наша поликлиника, в лице её детского , усомнилась в нашем состоянии. Мне вообще вменяли в вину, что ребенок педагогически запущен. Именно я была виновата, что ребенок к своим пяти годам не говорит. Мол, не занимались, мамаша.

В какой-то момент мне это настолько внушили, что я и сама начала верить. Сколько я тогда пережила, даже не хочется вспоминать. И только продав хорошую, дорогую, компьютерную технику , и кое-что из мебели, я переехала в Краснодар, сняла жилье. Пошли мы с сыном снова по врачам и комиссиям. И только в краевой столице был поставлен диагноз, очень серьезный, даже мне, дилетантке, это было понятно. И который точно опровергал циничные обвинения районного врача .

На одном из федеральных каналов недавно была просьба о помощи. Ребенок с очень схожим диагнозом. Там шла речь о реабилитации в клинике высокотехнологичной медицины и требовались средства.

Я попробую пока просить у тех, кто обязан по долгу службы. Я пойду в местное отделение соцстрахования. Мы ведь пока ожидаем первые выплаты. А пока живу на мужнины две тысячи в неделю ( там еженедельная оплата) и на которые не больно разгонишься.

И пока вы, девочки, со мной, я знаю, что не одинока. Хоть есть с кем поговорить, посоветоваться.

[Эверита 4 598]

БесСонница

А Вы АВА не пробовали? Понятно, что панацеи от всех проблем нет, но у нас в центре есть мальчик с умственной отсталостью и нарушением рецептивной и экспрессивной речи, и с помощью АВА (там только мама занимается) есть довольно большой прогресс.

Шимпупсики

Во-первых, я Вас поздравляю с принятием своего ребенка. Это очень хорошо, что

поняли, что наша семья счастливая и наш особенный ребёнок дарит нам радость

У вас всех впереди длинный и интересный путь, не всегда легкий, но очень интересный. Вы молодцы, у вас все получится обязательно. Если будут вопросы или просто желание пообщаться, всегда рада буду поговорить и помочь, чем смогу.

О моих парнях: у Павла речевое развитие на сегодняшний день на нижней границе возрастной нормы, согласно заключению клинического психолога и повторному тесту. У Алеши в день тестирования ухудшилось дыхание, он вообще отказался сотрудничать - перенесли проверку на начало февраля.

[Инсомния 10 593]

Эверита

А можно подробней- что это, "АВА"? Впервые слышу. Хотя у меня всё впервые.

[Такибудет 14 024]

БесСонница , я помню вашу историю.

Мне вообще вменяли в вину, что ребенок педагогически запущен.

Ребенок получил лечение, на которое не откликнулся. Это хоть и косвенный, но достаточно верный признак того, что ребенок болен, а не запущен.

Так что, в каком-то смысле, жаль, что эти "диагносты" не правы.

Ребенок с очень схожим диагнозом. Там шла речь о реабилитации в клинике высокотехнологичной медицины и требовались средства.

Вам никто ничего не предложит. В мире много горя, возможно, где-то есть ваше спасение. Ходите сами и ищите.

Форумы, общества, министерства.

Привыкайте. Есть две крайности -

1. к доктору раз в месяц за лекарствами и из дому не выходить.

2. Объехать все мыслимые и немыслимые клиники от Израиля до Китая, перепробовать все методики, в том числе не по вашему профилю.

И все равно найдутся люди, которые со своей профессиональной колокольни расскажут как вы неправы.

Отныне все... врачи, знакомые, соседи... будут считать насколько вы "хорошая мать" исключительно оттого, какой прогресс у вашего сына. И никто никогда не даст вам долгосрочного прогноза.

Крепитесь, БесСонница , вы теперь главный доктор и главный решатель судьбы своего сына.

[Инсомния 10 593]

Такибудет Таки будет. Простите за тавтологию, но я не питаю иллюзий. Обо всем догадывалась.

В теме напишу, как только будет хоть небольшой, но прогресс. Но читать её буду регулярно. И откликнусь, если вопросы будут ко мне..

Спасибо всем, кто мне написал.

[Эверита 4 598]

А можно подробней- что это, "АВА"?

БесСонница

Прикладной анализ поведения. Это не медицинский, а педагогический подход. Разрабатывается программа конкретно под каждого ребенка и внимание уделяется не диагнозу, а развитию важных для жизни ребенка и его семьи навыков. В интернете очень много информации. Если хотите, в личку напишу.

А насчет, БесСонница, вот этого:

Отныне все... врачи, знакомые, соседи... будут считать насколько вы "хорошая мать" исключительно оттого, какой прогресс у вашего сына.

В сад всех знакомых, соседей и так далее. Вам будет не до этого будет, да и ерунда это - их оценки.

[Белый орикс 120 336]

Такибудет

Отныне все... врачи, знакомые, соседи... будут считать насколько вы "хорошая мать" исключительно оттого, какой прогресс у вашего сына.

Врачи - не знаю, а вот соседям и знакомым будет пофиг на все прогрессы у сына БесСонницы. Оля, крепитесь, отращивайте огромную броню и носорожью шкуру - плохого о себе и сыне Вы наслушаетесь очень много, особенно о "всезнающих" кумушек.

Не знаю - стОит ли Вам советовать, но для понимания - что Вас ждет, и для закалки - можете почитать темы здесь, на форуме. Про инклюзию, про отношение к инвалидам, про сестру Водяновой, наконец. Если не готовы морально - НЕ читайте. Тяжело будет.

Эверита

В сад всех знакомых, соседей и так далее. Вам будет не до этого будет, да и ерунда это - их оценки.

Только этому тоже надо учиться - посылать и не заморачиваться.

[Fragoletta 10 214]

БесСонница

Просто в поддержку... Я не знаю, какие слова подобрать. Крепитесь!

итата

Отныне все... врачи, знакомые, соседи... будут считать насколько вы "хорошая мать" исключительно оттого, какой прогресс у вашего сына.

В сад всех знакомых, соседей и так далее. Вам будет не до этого будет, да и ерунда это - их оценки.

Что касается кумушек. Знаете, я люблю читать про традиции разных стран. В некоторых из них детей намерено калечат. Чтобы в "стандарт" вписывались, чтобы соседи ничего не сказали. Вот намерение нашего общества видеть в своих рядах только людей, вписывающихся в рамки "стандарта", обладающих 100%-ным физическим и ментальным здоровьем, я вижу отголоски этого самого туземного восприятия. Вы же не обидитесь на коренного жителя Африки, если он Вас упрекнет в несоответствии "их" стандартам красоты и здоровья? Вот и кумушки, если они настолько бестатктны, чтобы оценивать чье-то дитя со своей колокольни - те же туземцы. По крайней мере мне такое их восприятие сохранило кучу нервных клеток .

[Инсомния 10 593]

Девочки, огромное всем спасибо. Я всегда знала, что наш форум это огромная сила, всегда в это верила и верю. Верю в беспокойство добра и поддержки.

И я всегда сумею постоять за своего ребенка. Вопреки всем и всему. Я не всегда умею постоять за себя, часто тушуюсь и предпочитаю смолчать. Но как бы громко ни было сказано, я как дикий зверь, если дело коснется моего сынули.

А жизнь продолжается. Получила смс от нашего МФЦ о выполнении гос.услуги. За неполных две недели уже есть путёвка в садик с коррекционным уклоном. Еще не знаю подробностей, поеду в понедельник забирать путёвку.

Но уверена, всё будет хорошо. А трудностей я не боюсь. Моя жизнь никогда не была простой. А в сказки я уже давно не верю.

[гостья31 19 326]

БесСонница А какой диагноз поставили и вообще, что умеет, насколько понимает обращенную речь? В чем вы видите особую проблему у сына?

Методик тьма, уж я их перечитала-перепробовала много.

Отныне все... врачи, знакомые, соседи... будут считать насколько вы "хорошая мать" исключительно оттого, какой прогресс у вашего сына

У меня так же.

[Инсомния 10 593]

гостья31

Диагноз звучит длинно и сложно. На одной из предыдущих страниц его содержание я привела полностью. Код по классификации психиатрических болезней F 71.18 и он пока актуален.

Обращенную речь понимает если она касается простых просьб и действий бытового характера. Например, говорю "Никита, пойдем купаться", и сын снимает домашние шлепанцы, протягивает ручки, чтобы его раздевала. Хотя, если ему жарко, может сам стащить с себя носочки или штанишки "потерять".

Достаточно много других подобных примеров есть.

Но пока совсем не говорит. Ни единого четкого слова, даже самого простого. Я только различаю некое подобие своего имени, когда сын пытается о чем-то просить. Именно имя, а не вроде бы такое элементарное как "мама". Но может пытаться произнести "Оля" ему еще проще.

Я считаю это своего рода прогрессом нашего развития. Пусть и совсем микроскопическим.

[гостья31 19 326]

БесСонница Чего хотите на данный момент добиться от ребенка , что ставите в приоритет? Знает ли ребенок буквы, цифры, фигуры, животных и тому подобное? То что обращенную речь понимает, это уже очень хорошо. А сколько мальчику?

Вова не говорит тоже, правда "мама" есть .

[Инсомния 10 593]

гостья31

Знает ли ребенок буквы, цифры, фигуры, животных и тому подобное?

И близко этого нет. Хотя нам уже шесть с половиной. И я не знаю чего я хочу. Просто я часто плачу. Ни единого признака какой-либо болезни- симпатичный мальчишка с огромными карими глазами, любит пошалить, посмеяться, даже в щеку меня целует, а уж как любит обнимашки.

За что нам такой недуг? И диагноз подтвержден несколькими компетентными комиссиями городского и краевого уровня.

Дали путёвку в коррекционный сад, а я даже не представляю, ну как он там будет без меня. Он может покушать и сам, но если наелся или ему хочется побаловаться, то может всё размазать, разбросать по комнате остатки пищи. Объяснять-ругать, бесполезно. Или попьет из чашки, тоже сам, но тут же со смехом может набрать жидкость в рот и пускает фонтаны, что кит.

Сейчас вообще что стал вытворять- много плюется. В еду, на пол, в кровати, может мне в лицо. Тешу себя надеждой, что это может быть избыток слюнотечения от появляющихся постоянных зубов и выпадением молочных. Поэтому внимание на этом не акцентирую. Может зря?

[гостья31 19 326]

БесСонница Наша проблема, что мы много позволяем нашим детям, а их так же нужно воспитывать, прививать нормы поведения, только у нас этот процесс долгий и с шипами. И надо учить всему, что должен знать ребенок, первичные знания, не смотря на диагноз. А код диагноза-это просто код, ваша задача, засучить рукава и начать заниматься с ребенком, ни одно лекарство вам сына не поднимет.

Главное условие благотворных занятий, это много объяснять, буквально все. Покупайте карточки с изображениями животных, предметов быта, птиц и т.д. И сморите их, комментируйте. Одевая ребенка, называйте одежду и цвет одежды, начните сортировать, все что угодно, главное, чтобы ребенок понял принцип сортировки. Идете мимо холодильника, называйте, объясняйте функцию его. И везде и всюду говорите и говорите, поясняйте и объясняйте.

Вова к слову, знает больше 10 цветов, уйму животных, птиц и тому подобного, все буквы, счет -это пока в процессе, геометрические фигуры, знает лево-право, и еще много чего, даже правила дорожного движения немного))))

Не пугайтесь объему, начните с малого, я почему то думаю, что мальчишка у вас смышленый, главное систематично надо заниматься, ну так то, просто комментируя жизнь вокруг, природу, время суток, каждый день - это даст колоссальный рывок в развитии.

[Инсомния 10 593]

гостья31

Я много с ним разговариваю, но каждый раз ощущение будто бьюсь об стену. Я правда стараюсь, и не только сейчас. С самого рождения, когда и в помине не было ни малейших подозрений в наличии каких-то проблем.

Летом были в нашем сафари-парке. Начинаю про обитателя вольера рассказывать-показывать, да куда там. Никакой, ни чуточки, концентрации внимания. Из рук вырывается и бежит дальше.

Дома вон живут два волнистых попугайчика, для него нам и подарили. Так если бы клетка не была подвешена повыше, к держателю на стене, давно бы трындец им приключился- я иногда ставлю клетку с птицами на столе и пытаюсь заинтересовать ими сына, комментировать поведение птиц. И каждый раз он только пытается достать и потрясти клетку, бросить на пол.

Есть и сирийский хомяк. Наверное, грызуна спасает то, что днем он всегда спит в своем домике на втором ярусе клетки (зверь-то ночной), а на внешне пустую и тихую клетку, стоящую на мини-холодильнике, Никита уже давно не обращает внимания.

[Инсомния 10 593]

Ура-а! Мы скоро пойдем садик. Завезли, с сыном, путёвку, познакомились с заведующей.

Остались формальности оформления.

Был один неприятный момент, когда сын, неожиданно даже для меня, плюнул на ковер в кабинете. Я от стыда готова была на первый этаж провалиться. Начала извиняться, объяснять, как сама от этого устала и никак не могу отучить. Может не так объясняю ему, не с той стороны подхожу. А меня еще и успокаивают! Поможем, отучим, научим лучшему и много чему еще..

Как живительный бальзам на мое отчаяние и мои страхи.

Иной раз мне кажется, что моя безусловная любовь к сыну только вредит ему. Мне надо быть более строгой, более требовательной, а я не умею. Может в детском саду научат не только моего сына, но и меня. Мне это, и еще как, очень нужно.

[Январская 45]

БесСонница

Иной раз мне кажется, что моя безусловная любовь к сыну только вредит ему. Мне надо быть более строгой, более требовательной, а я не умею.

У моей знакомой сейчас сыну 28 лет. И с таким же диагнозом. Говорит плохо, не предложениями, отдельными простыми словами, понять трудно. НО! С самого младшего возраста она с ним строгая. Только голос повысит - он тут же по струночке! А если поласковее - он тут же начинает проказничать. Научили его ничего не брать без спроса - только спрашивает - "мона?"

Уровень развития в 28 лет - как двухлетка, но себя обслуживает на элементарном уровне. Особых "страданий" мама не испытывает(внешне), но с сыном - строгий тон, без раздражений.

[Эверита 4 598]

Моих парней позвали в детский сад. С сентября. Подошла наша очередь. Вот и сижу в раздрае - нужно идти и разговаривать с заведующей. По закону их не взять не имеют права, даже если у них бы стоял диагноз - все равно права не имеют отказать. Но одно дело по закону. Другое - реалии жизни. Я собираюсь съездить поговорить, объяснить ситуацию и посмотреть что мне скажут. Все специалисты советуют нам нормальный сад. Но как-то стремно.