Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Психологичка

У сына глиома мозга. Предстоит обследование и лечение.

Recommended Posts

3 минуты назад, Психологичка сказал:

Сейчас самое главное, что он сам стыдится своего состояния

Ну тут скорее не стыдится, а просто это угнетает. Хоть и происходит все постепенно, но очень трудно смириться с тем, что ты не можешь делать простейшие вещи, которые еще недавно спокойно делал и даже не осознавал, насколько это было легко и просто. Вы вспоминаете, как он когда-то ходил и бегал. И он ведь это вспоминает. Нелегко ему. Сил Вам и Вашему мальчику!

  • Like 1
  • Upvote 2

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 20.3.2023 в 22:04, Психологичка сказал:

Вместе с тем стало часто вспоминать декрет. Смотрю на малышей в колясках, на малышей, которые только делают первые свои шаги и думаю - ну почему все так. Ну почему... Мой мальчик тоже когда-то впервые улыбался и делал свои первые шаги. И все же было хорошо... А сейчас все как будто назад пошло. Страшно ли мне? Возможно. Но больше всего мне его жалко. Мне так жаль, так больно, что он все это переживает, а я сделать ничего не могу. 

Юля, очень сочувствую. Сил и терпения вам!

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Психологичка

Есть ли у вас возможность поработать с психологом? Мы когда в Москве лежали, там оказались потрясающие профессионалы. Наши ситуации для них, конечно, были мелочь. Они в основном работают с семьями, в которых детки серьезно болеют, в паллиативе.

Они очень грамотно облегчают моральное состояние, появляются немного другие мысли. Хотя я не верила. 
У вас трудный путь, очень хочется, чтобы появилась надежда. Возможности. Если нужна какая-то помощь, пишите, пожалуйста.

Обнимаю вас.

Edited by Саня
  • Like 1
  • Upvote 5

Share this post


Link to post
Share on other sites
15 минут назад, Психологичка сказал:

Болтает, как раньше, без умолку.

Слава Богу! Он большой молодец! Здоровья ему и сил!

Если Вам нужна какая-то помощь в Москве (купить что-то/привезти/отвезти/переслать и т.п.), то пожалуйста, не стесняйтесь, звоните мне, мы постараемся помочь.

  • Like 3
  • Upvote 17

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 30.05.2023 в 01:49, Психологичка сказал:

его нет ни в нашем городе, ни в ближайших, чтоб купить. Есть только в Москве.

На форуме есть ветка для помощи в поиске и приобретении лекарств. Можете сразу в нее писать, люди обычно активно откликаются. 

  • Like 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер. В вайбере и ТГ есть сообщество  по глиомам. Очень часто отдают или намного дешевле (это уже в почках) предлагают оставшиеся препараты после смены  линий. 
лично и   Отдавала, и приобретала. 
Авастин привязан к темпер режиму (не выше +5), перевозят в хлад агентах. 
если надумаете, скину ссылки 

  • Like 1

Share this post


Link to post
Share on other sites
В 02.06.2023 в 22:23, Миссис Хадсон сказал:

Добрый вечер. В вайбере и ТГ есть сообщество  по глиомам. Очень часто отдают или намного дешевле (это уже в почках) предлагают оставшиеся препараты после смены  линий. 
лично и   Отдавала, и приобретала. 
Авастин привязан к темпер режиму (не выше +5), перевозят в хлад агентах. 
если надумаете, скину ссылки 

Да, вот главный конечно для меня вопрос был это как доставить из Москвы к нам в город температурозависимый препарат... Спасибо, пока наконец наша местная больница закупила, еще на 4 введения есть, при очередной госпитализации уже сейчас буду заведующей поднимать вопрос, чтоб не остаться без лекарства опять. 

 

  • Upvote 4

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 минут назад, Психологичка сказал:

Я правда не понимаю, почему все забили на нас. (((

Вы не думайте, что на вас забили, пожалуйста. Возможно боятся нарушить ваш хрупкий мир. Насколько я поняла - сделать биопсию, равно нелёгкое хирургическое вмешательство.

  • Like 2
  • Upvote 3

Share this post


Link to post
Share on other sites
2 минуты назад, Знак Зодиака сказал:

Вы не думайте, что на вас забили, пожалуйста. Возможно боятся нарушить ваш хрупкий мир. Насколько я поняла - сделать биопсию, равно нелёгкое хирургическое вмешательство.

Да, риски есть конечно, так как опухоль в стволе мозга. Но сейчас очень многим с нашей локализацией делают биопсию изначально, еще до всех видов лечения. и в большинстве случаев это ничем не помогает, так как обнаруживается агрессивная мутация Н3К27М, от которой нет лекарств и которая быстро сжирает ребенка. Но в том и дело, что наш случай это абсолютное меньшинство.

  • Upvote 14

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Знак Зодиака сказал:

@Психологичка, в Новосибирск обращались?

Вот в Новосибирск еще нет, кстати. Попробую связаться с ними, а вдруг получится.

  • Upvote 7

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 минут назад, Психологичка сказал:

Вот в Новосибирск еще нет, кстати. Попробую связаться с ними, а вдруг получится.

Попробуйте. У нас в городе хорошие результаты и не боятся экспериментов. Может это, что вам надо. Попробуйте в Мешалкина.

  • Like 1
  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

@Психологичка
Спасибо, что написали. С одной стороны, мы ждем от вас сообщений, с другой стороны, каждый раз замирает сердце, когда оживает веточка.

Вы держитесь, пожалуйста, и поступайте так, как велит ваше сердце. Никто не знает, что лучше и как правильно. Если нужна какая-то помощь, информация или просто захотите поговорить - мы рядом, переживаем за вас, за Рому и готовы помочь.

Дай вам Бог обоим сил и здоровья! Я верю, я молюсь :throb:

  • Like 1
  • Upvote 15

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×