Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

Девочки, мы летом были в Санкт Петербурге, откуда туда детей только не везут, наверно только не с дальних аулов в горах.

Детки тяжелые, большинство эпилепсия, приступы у многих проходят незаметно, у многих генетика, с нами лежал мальчик, не ходил, полуживой, ослеп, перестал говорить, он через две недели пытался говорить, но там по генетике нарушения.

Главное-Надежда! Позвоните завтра, Оля, телефон я вам выслала. Не теряйте времени больше.

Кстати, при мне врачи говорили одной мамочке, что при эпилепсии (ее вызвал укус энцефалитного клеща) , ни в коем случае нельзя Церебролизин, а в городе откуда они приехали у врача -эпилептолога это любимый препарат для лечения, а он не только не лечит, а вызывает приступ эпилепсии.

Вот такие пироги...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ни в коем случае нельзя Церебролизин

Секретный Файл Я вам завтра напишу, как прошел разговор с питерской клиникой. Вдруг это шанс?

У нас нет эпилепсии. Я её видела вживую, правда у взрослого парня, никаких признаков подобного я не наблюдаю. Но и Церебрализин нам не приписывали ни разу. А Кортексин мы кололи уже раньше, перенес хорошо. Я бы даже сказала не заметил сын его. Только плакал от боли укола.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

Ни в коем случае не хочу сказать, что у вашего мальчика эпилепсия, но

Я её видела вживую, правда у взрослого парня, никаких признаков подобного я не наблюдаю.

это, поверьте, ни о чем не говорит! Не хочу вас напугать, просто вам действительно надо полностью ребенка обследовать, ЭЭГ обязательно!

Эпилепсия очень коварна, приступов великое множество, они бывают совершенно незаметные непосвященному человеку. То есть со стороны кажется - человек просто замер на несколько секунд, а это приступ... Эпилепсия - это вовсе необязательно пена изо рта, как представляют себе многие люди sad.gif

Обследуйте вашего мальчика, начинайте лечение у грамотного врача, и все у вас постепенно наладится! Искренне желаю вам этого.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

Оленька, про ППЦНС. Когда мы лежали с малым в РНИИАПе, у нас он был под вопросом. И вот наш врач, замечательный умница, сказал, что причин может быть две.

Внутриутробная асфиксия ( ребенок обмотался пуповиной, придушился, размотался, а последствия остались, незаметные глазу). И внутриутробная инфекция.

Я не знаю, делали ли вам НСГ в больнице, проверяли ли что- нибудь, но обязательно нужно изучить мозг, посмотреть что там. Физически ребенок может быть здоров как конь, это ни о чем не говорит.

А вот какие-то процессы в мозгу могут тормозить развитие ребенка. И чем дальше, чем труднее остановить этот процесс- ребенок взрослеет, скорость изменения процессов падает, и прогресс получается более медленным.

Ищи хорошего невролога, психиатра. Только хороший врач сможет разобраться что с ребенком и поставить правильный диагноз. А без него лечения не будет.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Эпилепсия очень коварна, приступов великое множество, они бывают совершенно незаметные непосвященному человеку. То есть со стороны кажется - человек просто замер на несколько секунд, а это приступ
Да, у моей знакомой дочке поставили эпилепсию, а проявлялась она, в секундной потери сознания, а по виду, шла девочка и вдруг ее несильно кидало в сторону, типа заносило.

Я не знаю, делали ли вам НСГ в больнице, проверяли ли что- нибудь, но обязательно нужно изучить мозг, посмотреть что там

Да, может быть подвивих шейных позвонков и нарушено кровообращение и все это опять же может не сильно быть заметным, если чуть передавлен кровоток, а последствия ощутимыми.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

У меня новости,. Можно кидать камни, тапки и помидоры. Но другого выхода я пока не вижу. На мужа я надеяться не имею права, если может пострадать ребенок. И рисковать, надеясь на "авось пришлет, да может всё еще будет хорошо" я тоже не могу. А других доходов, кроме его заработков, у меня нет.

Завтра мы с Никитой уезжаем в станицу Новоминскую, если кто там живет или рядом, пожалуйста, позвоните., телефон в профиле, мне нужно просто посоветоваться, ничего более. Там нас обследуют, есть врачи, социальные специалисты, массаж, лечение, есть там медицинское оборудование. К сожалению, пребывание родителей не предусмотрено. Но домой я все равно не вернусь. Еду с сыном и там попробую остаться и быть рядом.

Это предложила наша участковая соцработник, я уже сама находила в интернете информацию. Выезд планировался позже, я еще думала, мое согласие обязательно, но она позвонила сегодня утром. Надо готовиться на завтра. Сотрудники этого центра временного пребывания приезжают к нам завтра, к другой семье, на штатной машине. Поэтому и мне предложено приготовиться, чтобы за нами не приезжали отдельно.

Предложена помощь, я не могла не согласиться. Одна, уже без мужа, я не справлюсь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Можно кидать камни, тапки и помидоры.

Оленька, ну зачем же камни?! Вы делаете всё для ребенка, вы мать.

Удачи вам.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

Нужно конечно съездить, сейчас собирайте все возможные выписки и справки. Чем больше бумаг тем быстрее вам инвалидность дадут. Будет полегче с деньгами, не будите от мужа ждать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня на эмоциях, не поддающихся буквенному описанию на компьютере. Какая-то потеря в социальной ориентации. Сегодня я уже не напишу. Ложусь спать, потому что рано вставать.

Не хотелось бы писать малосодержательные сообщения. Все, возможные, вопросы в личку. До появления конкретной информации. Спасибо за понимание.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ездила вчера к сыну. Только зашла на территорию и завернула за угол, увидела Никиту, как раз на прогулку я попала. Свою одежду нельзя, был он в шапочке пастельных цветов и темно-розовой куртке, как догадалась, что это он, не знаю. Почувствовала, что ли.

Хорошая игровая площадка, качели, даже имитация части морского корабля, крученые, в виде тоннеля, горки.

Пока мой сын не в общей группе, идет период адаптации и к нему прикрепляют индивидуально для присмотра воспитателя. Но на удивление, ребенок спокойный, только сильно жалуются сотрудники центра, что отсутствует аппетит у него. Еду выплёвывает. Дома так тоже бывало, но в таких случаях я не настаивала. Проголодается, позже поест. Но сейчас режим, распорядок дня, к которому еще надо привыкнуть. Вчера мы долго гуляли, я разговаривала с воспитателем.

Она говорила о том, что у них и лежачие детки встают, и не говорящие заговаривают, что мой сын лишь иногда уходит в свой внутренний мир, но не теряет и интерес к внешнему. Он здорово оживился, когда узнал меня и я опять украдкой вытерла мокрые глаза. Я была днем, а вечером у них педиатр осматривает детей. Но по этой части ребенок здоров, сегодня я уже звонила к воспитателю вечерней смены. Препараты, назначенные психиатром, я уже купила. Повезу в понедельник, когда будут и медицинские специалисты. В выходные остаются только няни и воспитатели.

Ребенок запущенный и я уже получила свой нагоняй и тут. Но лучше поздно, чем никогда. Мы еще будем и говорить и даже читать.

Здесь тоже утверждают, что сначала нужно провести курс медикаментозного лечения, посмотреть динамику, осмотры психиатра и невролога после курса.

Слишком рано еще делать выводы, так мне сказали.

Пообщавшись с людьми, осмотревшись, я хоть чуть успокоилась. Доброжелательный коллектив сотрудников, каждого ребенка по имени знают, количество детей ограниченное и не превышает 24-25 человек. Там чисто и уютно, даже некая камерность во всем.

И очень не советуют мне селиться поблизости. Ребенок привыкает, а я буду только его нервировать и сбивать с толку. "Чем тратиться на жилье и бегать к сыну каждый час, лучше приберегите деньги для его пользы и вложите в его лечение и развитие. Вам еще они пригодятся". Привела дословно слова заведующей младшим отделением.

Два с половиной дня моей разлуки с сыном. И надо собирать себя в кучу, а то хожу потерянная, всё валится из рук, никак не могу заставить себя заняться домашними делами, надо поездить по поводу работы еще, а ни о чем не могу больше думать, как о сыне.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

А что это за заведение? Интернат что ли?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

Оля, а сколько времени Ваш сын будет там находиться?

Я никогда не писала, но всегда читала Ваши сообщения. Очень хочется Вас поддержать. Вам нужно действительно постараться найти работу, стать хоть немного материально независимой. А Вашего мальчика будете навещать, никто его не обидит. И разлука с ним хотя и тяжела, но для его пользы необходима. Держитесь и будем надеяться, что все будет благополучно.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я здесь

По сути да, но с социально-реабилитационным уклоном.

Сегодня звонила, жалуются, что очень плохо ест, всё выплевывает. Только хлеб, печенье, манную кашу поел. У нас и дома в последнее время были серьезные проблемы с аппетитом, но не с отсутствием энергии. И откуда только брал силы, что бегать и шкодничать?

Но дома он ел и суп и кашу, а там не хочет и всё.

Завтра поеду навестить, повезу медикаменты и поговорю с медсестрой. Жаль, но только сам Никита смог бы объяснить, что с ним, почему так плохо кушает.

Подруга Ночь

Срок пребывания еще не озвучивался конкретно. Все обследования и результаты еще впереди, в основном от этого будет зависеть сколько я буду разлучена со своим ребенком. Думаю, до первых улучшений в речи, навыков. Чтобы я могла дальше сама заниматься, развивать сына. Потому что в данное время без начальной помощи специалистов я не справлюсь. При том, что однозначный диагноз мне еще не назвали. Нужна хотя бы отправная точка в виде диагноза.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

Оля, разговаривай со специалистами, с психологом. Все наладится, увидишь.

Учись сама разговаривать с ребенком. Говори медленно, чтобы сын видел движение губ. Спроси насчет "развивашек", может ему надо что- то для игр. smile.gif

С чем из игрушек спит твой сын? Может купить что-то? Я тебе говорила про игрушки, наполненные шариками, помнишь?

Оля, сын запущен, в силу незнания. Но все поправимо. Держись. Предстоит работа, большая.

Кушает плохо- привыкает. Там же не домашняя пища, и график опять же. Привыкнет. Оль, так много надо сказать, и так мало времени... А я опять на работе на три дня. unsure.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Школа волшебников

Лесь, я помню про игрушку. Но пока игрушки там тоже свои. Разрешили только сок привозить.

Воспитатели там удивляются, что это он так плохо ест, чем это я кормила, при этом соглашаются с тем, что у ребенка сейчас трудный период адаптации, всё незнакомое и люди вокруг незнакомые и тоже надеются, что аппетит появится. Но вот не любит сын натуральное мясо, а котлетки и сосиски очень любит. Но сосисок у них не бывает. И, конечно, не бывает и индивидуальных меню. Может и к мясу приучат. Что-то никак Никита его не любит.

Кстати, уходила я в прошлый приезд без эксцессов- слез, криков или топаний ножкой. Уже легче. Но вообще-то и раньше, когда приходилось отлучаться и с кем-то его оставлять, никогда и не было слез и истерик.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

У моего вообще аппетита нет, иногда и насильно его кормлю. Просто уже сил нет на его тельце тщедушное смотреть.

Вы конечно отважная женщина, я бы не решилась своего одного оставлять, какой бы это золотой центр не был. У нас детки чувствительны очень к этому и вместо ожидаемых улучшений может получится совсем наоборот. Удивительное спокойствие у него кстати, ему там не колют случайно успокоительное? g.gif Хоть убей меня не доверяю я заведениям такого рода.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я здесь

Я не отважная, я отчаявшаяся.

Насчет колют что-то, то сомневаюсь, что это нужно. Сына и раньше спокойно оставался с другими людьми, бабушками, няню, уже здесь, как-то нанимала на три часа. И первоначальная зажатость первых минут уходила, чуть он освоится. Думаю так будет и сейчас. Только учитывая обилие новых лиц, обстановки и массы других деталей, в этот раз оживление наступит попозже.

Я и так планирую ездить каждый день, кроме выходных. И сыну будет легче и я меньше буду волноваться.

Только вот с работой пока затруднения.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я здесь

Если центр хороший и персонал внушает доверие, почему бы не довериться? Мы ходили на дневной стационар в реабилитационный центр. Самым удивительным для меня была именно доброжелательность ВСЕГО персонала. После детских поликлиник и их реалий такое кажется дикостью.

Вы конечно отважная женщина, я бы не решилась своего одного оставлять, какой бы это золотой центр не был.

Можно не решиться и сделать хуже. Золотой центр может помочь.

БесСонница

Сил, удачи, ребенку здоровья и хороших изменений. Мы ходили на дневной стационар, потому что наш центр в городе, и мы городские, а из области лежат на обычном, с мамами только совсем тяжелые и маленькие.

И мне все очень понравилось. Отношение, уровень специалистов. У них рука набита хорошо, детки идут потоком и все с разными диагнозами, практики хватает.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Юная Яга

Мы ходили на дневной стационар

Мы тоже. Я говорю за себя, я своего ребенка в интернат сдать не смогу. Милый персонал может быть милым только перед мамашами, а когда наедине с детьми фиг его знает. Тем более ребенок не говорящий.

У нас вон детский сад и то косяк за косяком, так мы ходим с 9 до 15.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я здесь

Милый персонал может быть милым только перед мамашами, а когда наедине с детьми фиг его знает.

Это все равно чувствуется. Там, где были мы, действительно добрые сотрудники. Очень добрые, и для всех находилось у них доброе слово, там много было деток без мам, их на процедуры медработники с рук на руки сдавали и отношение к ним было точно такое же, как и к тем, кто с мамами.

У нас вон детский сад и то косяк за косяком, так мы ходим с 9 до 15.

Так это другое shiz.gif У моего аутизма не было, было другое и диагноз сняли. Ходит в частный садик. Плачу 12 000 и косяков хоть отбавляй.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А нам в через полгодика идти.. Прямо как к проводам в армию готовлюсь. cry_1.gif

Вот не сколько не осуждаю, что в центр отдали...Хоть и понимаю как и Вам и ребенку морально тяжело..Я бы наверное обревелась вся.

Но с другой стороны мой вот дома сидит с бабушкой. Я работаю, потому что не могу не работать. Муж нас один не потянет, пусть бы даже пенсия по инвалидности была. Занимаемся конечно как можем, пока дома находимся, ну с бабушкой раз в неделю в спец центр ходят для таких вот деток. Да только толку честно скажу нет. sad.gif Регресс конкретный идет. Речь практически пропала,понятие речи вообще маленькое. Что целый день делаем? Прыгаем и визжим. Часами..Без преувеличения. Потом ноги наконец заплетаются и ребенок грохается. Иногда можем мультик посмотреть очень редко. Книги не слушаем вообще. Построить и поиграть с ним в сюжетные игры вообще не реально. Может быть в таком вот центре было бы с развитием получше.

Как быть с ним дальше и что будет с нашем развитием не знаю. Иногда кажется что у самой уже "крыша ехать " потихоньку начинает. Целый день визг и целый день прыжки. Самостимуляция.. Агрессия также пошла. Плюемся, кусаемся..

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Еле добралась домой- рейсовый автобус по дороге из Новоминской сломался, какой-то трос порвался, стояли, водитель делал. На свой автобус, у меня с пересадкой, я уже опоздала. И по цепочке. Так что приехала домой поздно.

Разговаривала сегодня с директором. Психические расстройства не их профиль, а пока не будет пролечено это, они не смогут что-либо сделать для нас по своему профилю.

Завтра Никиту везут в нашу районную поликлинику к тому же психиатру, повезет медсестра центра. Подъеду и я. Речь будет идти о стационарном лечении в соответствующем отделении.

Как бы от нас не отказываются, обещана поддержка и в дальнейшем, в том числе с оформлением инвалидности, но в группе сын не сможет, это только сегодня признали, понятно, что отдельно с ним постоянно никто не будет, это было только на период привыкания. И лично сегодня видела, отказался даже от любимого картофельного пюре с печеночной котлеткой. Раньше бы умял за милую душу.

Дело в психических проблемах. Сначала необходимо разобраться с этим. И только потом можно говорить о дальнейшей реабилитации ребенка.

Пока на сегодня всё. Завтра сообщу результаты визита в поликлинику.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

Речь будет идти о стационарном лечении в соответствующем отделении.

У вас дневной стационар будет?

Жаль конечно что вы не в Ростове, тут есть центр бесплатный где занимаются с аутистами и врачей я уже по моему всех существующих в городе обошла, могла бы подсказать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я здесь

Пока ничего написать больше не могу. Краснодарский край крупный и развитый регион, наверняка, всё своё есть.

И знаете, я привыкла доверять своей интуиции, есть основания. Не могу люди с такими голосами, такими лицами быть злыми.Честно- не смогу аргументировать, но детей там не обижают, не знаю почему, но вот такое чувство.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

БесСонница

И знаете, я привыкла доверять своей интуиции, есть основания

Да я же не против, просто моя интуиция мне подсказывает что моему ребенку лучше чем со мной нигде не будет, вот и все.

А вам далеко до самого Краснодара добираться? Просто есть благотворительные организации под крылом которых создают центры развивающие для особых детей, но там нет круглосуточного пребывания.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×