Детский аутизм

[Лавка антиквара 108 303]

12 минут назад, Пикстар сказал:

Но самостоятельно как он будет жить, даже не представляю. В бытовом плане всё очень сложно, не представляю как он будет жить один. Боль всей моей жизни, кроме меня его некому поддержать, в случае чего

Вам только ждать, когда будет одобрен проект законодательства о сопровождении с проживанием. Я очень глубоко не вникала, но проект предлагают как альтернативу пансионату. Сопровождение с проживанием бесплатно для инвалида.

Но это уже в самам крайнем случае! Но хотя бы будете знать, что о нем позаботятся! 

[Пикстар 6 896]

1 минуту назад, Лавка антиквара сказал:

Вам только ждать, когда будет одобрен проект законодательства о сопровождении с проживанием.

Нет, я не об этом говорила. Я никуда не собираюсь сына отдавать, имела лишь в виду, что если что со мной случится, ему будет очень тяжело одному. Бабушка Влада очень любит, но у неё самой плохое здоровье, муж мой второй его тоже не бросит, в случае чего, но там другая ситуация, сам бы вернулся... 

Как бы сказать, Влад не беспомощный, всё делает, но ему надо говорить и контролировать его. В поликлинику мы ходим только вместе, на учёбу он один тоже не сможет поехать. Ему надо, чтобы вокруг были только знакомые ему люди, иначе он теряется...

[Лавка антиквара 108 303]

5 минут назад, Пикстар сказал:

Я никуда не собираюсь сына отдавать, имела лишь в виду, что если что со мной случится, ему будет очень тяжело одному

Я это прекрасно поняла! Дай Бог Вам здоровья и долгих лет жизни! И Вашим близким. Я как раз и говорила о том, что в случае вступления в силу этого проекта, уже будет надежда, что один не останется и в интернате не окажется! 

Я вот выше писала про внука бывшей коллеги сестры. Мы ведь его с рождения знали этого Вовку. Не буду уже подробно все расписывать, но реально душа за него болит. Бабушка закрывала глаза на его аутизм. Ну чтобы жизнь ему не сломать! А ведь кроме нее у него никого нет! К бывшим коллегам бабушки он хорошо относится и им доверяет. Но никто не может жить рядом с ним. Вот как могут помогают решать его проблемы. Хорошо хоть есть неравнодушные люди.

[MblWKA 29 762]

Приходила на занятие дефектолог. Хорошо логические понимает вещи, но с картинками прямо беда. Нет визуализации никакой. Пазлы не интересны так как не интересны картинки. Интересны цифры

Оценила его дома, сказала что Льву проще сделать самому чем сказать. Вот муж у меня тоже такой же. Не может объяснять, ему проще самому сделать.

Зато впервые за 2 года! пока рукой показал месяца 2 бьюсь. Думала в садике показалось, а вот дефектологу повторил.

@Volga  а вы что проходите.

Изменено 25 Августа 2023 пользователем MblWKA

[Крикуша 164 162]

6 минут назад, MblWKA сказал:

Хорошо логические понимает вещи, но с картинками прямо беда. Нет визуализации никакой. Пазлы не интересны так как не интересны картинки.

Сын, пазлы не понимает до сих пор, картинки стали интересовать после трех лет и то только "знакомые",  играть в игры типа "цивилизации" научился только после 14 лет, до этого не видел единую картинку. 
Астигматизм на обоих глазах, может особенности зрения?
Аутичный спектр не ставили никогда.

[Volga 94]

3 часа назад, MblWKA сказал:

 

@Volga  а вы что проходите.

Добрый вечер! Только увидела, что и вы в этой теме. Сама я уже месяца два как изучаю все про аутизм, рас и т. д.( С начала лета начали постоянно наблюдаться у психиатра, лекарства принимаем. На осень на обследование записались, и да, я хочу попробовать инвалидность оформить. Никак это не может испортить жизнь ребёнку в будущем, а как правильно кто-то указал, 18 т. р. (или сколько там?) на дороге не валяются. Занятия со специалистами дорогие, реабилитация очень дорогая. Сейчас занимаемся со специалистом по АВА. Очень дорого, решили пока заниматься по денверской модели раннего вмешательства. То есть на занятиях специалист показывает мне, дома мы занимаемся. Ещё дочь занимается с нейропсихологом. Результатов особо пока нет. Хотим попробовать микротоковую рефлексотерапию, ездили на консультацию, изучаю отзывы. Тоже очень дорого и отзывы противоречивые. Если есть на форуме те, кто проходил мтрт, буду очень благодарна за отзывы. У нас ещё проблема, что мы толком не можем ЭЭГ сделать( Она не может уснуть ко времени. Без ЭЭГ невозможно в принципе никакое лечение. 

Изменено 25 Августа 2023 пользователем Volga

[MblWKA 29 762]

1 час назад, Крикуша сказал:

Астигматизм на обоих глазах, может особенности зрения?
Аутичный спектр не ставили никогда.

Не думаю. Видит не плохо. Просто нет интереса к картинкам. Сегодня разглядывал  на стене фотографию-понравилась-комментировала и показывала пальцем-улыбался.

Я думаю всеж есть этот спектр. У Юры был смазан, у Льва более ярко выражен.

42 минуты назад, Volga сказал:

Сейчас занимаемся со специалистом по АВА.

У нас дефектолог, она же специалист по АВА, пока 1 раз в неделю.к нам ходит, учит как гасить истерики, какие слова должны быть в понимании и т.д

 

  42 минуты назад, Volga сказал:

Ещё дочь занимается с нейропсихологом

Пока едем еа консультацию, посмотрим что скажет. Очень дорогая консультация, но её хвалят.

[Львиша 4 321]

35 минут назад, Volga сказал:

и да, я хочу попробовать инвалидность оформить. Никак это не может испортить жизнь ребёнку в будущем, а как правильно кто-то указал, 18 т. р. (или сколько там?) на дороге не валяются.

Не только не валяются, а будут хорошим подспорьем в будущем. Сын после оформления инвалидности закончил институт без троек, дипломная работа - отлично, а вот трудоустроиться и работать в дальнейшем не смог. И что было бы у него без пенсии?

Изменено 25 Августа 2023 пользователем Львиша
пропуск слова

[Volga 94]

2 часа назад, MblWKA сказал:

Пока едем еа консультацию, посмотрим что скажет. Очень дорогая консультация, но её хвалят.

Мы тоже сейчас перешли к новому нейропсихологу, еле дождались когда у неё появится окошко. Тоже очень хвалят её, посмотрим. Ещё планирую к мануальному терапевту её поводить. Недавно пообщалась с семьей, им удалось практически полностью скомпенсировать РАС у ребёнка. Воодушевилась я. 

 

1 час назад, Львиша сказал:

Не только не валяются, а будут хорошим подспорьем в будущем. Сын после оформления инвалидности закончил институт без троек, дипломная работа - отлично, а вот трудоустроиться и работать в дальнейшем не смог. И что было бы у него без пенсии?

И такие истории тоже очень сильно воодушевляют. Молодец Ваш сын! Пусть всё у него будет хорошо, и работа любимая будет. 

Изменено 25 Августа 2023 пользователем Volga

[MblWKA 29 762]

8 часов назад, Volga сказал:

Воодушевилась я. 

Я тоже. Главное по шагу к цели

[Zadorinka 2 935]

17 часов назад, Volga сказал:

Результатов особо пока нет. Хотим попробовать микротоковую рефлексотерапию, ездили на консультацию, изучаю отзывы

Только после ЭЭГ во сне!!! Баки, микротоки и прочее - только после исключения эпиактивности!!

 

[Volga 94]

18 минут назад, Zadorinka сказал:

Только после ЭЭГ во сне!!! Баки, микротоки и прочее - только после исключения эпиактивности!!

 

Да конечно. А вы не проходили курсы рефлексотерапии? 

[Zadorinka 2 935]

1 час назад, Volga сказал:

Да конечно. А вы не проходили курсы рефлексотерапии? 

Нет. У моего ребенка незрелая нервная система. Любые вмешательства подобного рода сразу дают сильное перевозбуждение. 

[Volga 94]

6 часов назад, MblWKA сказал:

3 специалиста нам сказали или аутизм или характер. Никто толком сказать не может в чём причина. Вот реально куча звуков, букв, а слов, повторения нет. И вот хоть тресни

 

Ну всё же не аутизм у моей, я думаю. РАС. Когда смотрю ролики с аутистами, понимаю, что у моей не всё так плохо. Но это расстройство и прекратит ли оно прогрессировать не знает никто. Поэтому только заниматься и заниматься. И медикаментозная поддержка. Только специалистов практически нет. Самой с ней заниматься очень тяжело, но стараюсь по максимуму. И ещё - моя же ест сама, с горшком тоже всё ок. Но речи нет, попросить не может, но сама всё показывает, достаёт, горшок несёт, чтобы помогла ей раздеться если тяжело. Врачи говорят, что это очень хорошо. Вообще считаю, что главное интеллект сохранён. А это точно так. Она собирает пазлы, по цветам всё раскладывает и т. д. Просто делает она это не по инструкции, а когда ей в голову взбредёт. 

 

6 часов назад, Удивительное рядом сказал:

Чего ждать-то, если отставание у ребенка уже сейчас? Я считаю, человек расписался в своей несостоятельности, как специалист или в нежелании работать. Вы пока отстаньте, а там либо осел помрет, либо падишах. А драгоценное время будет упущено.

У нас проще. И понимание хорошее, и выполнение поручений было.

_____________________________

Девочки, главное, не опускать руки. Не причина важна, ее уже не исправишь, а механизм нарушения.  Поэтому надо долбиться и долбиться к разным специалистам, наверняка чья-то методика даст плоды.

Мы ещё до двух лет её начали мотаться по специалистам, искать, изучать, заниматься. И я даже представить не могу, куда ещё тянуть было. Если бы я сидела и ждала до 3 лет, возможно сейчас было бы совсем всё печально. Иногда и правда руки опускаются, когда она совсем не хочет ничего делать, но чуть отвлекусь и опять по новой. 

 

В 11.05.2023 в 08:13, Буду Птицей сказал:

Подумываю ещё пройти какое-либо аппаратное лечение летом, пройдём ЭЭГ и посмотрим. Просто кому что подходит, кому-то микрополяризация, кому-то Томатис или БАК. Но, конечно, основное это занятия с логопедом. 

Здравствуйте! Как ваши успехи? Вы планировали лечение летом. Если не секрет, делали что-то? 

Изменено 27 Августа 2023 пользователем Volga
Добавила

[Пандора домашняя 50 252]

36 минут назад, Volga сказал:

Мы ещё до двух лет её начали мотаться по специалистам, искать, изучать, заниматься

Девочки, а как вы узнали/предположили, что у ребёнка РАС/аутизм? Я вот прочитала несколько сайтов - некоторые признаки есть и Софии, и у мальчишек было такое  Как вообще это обнаружить - только по отсутствию речи до 2 лет? По игнорированию просьб? Не выполнению инструкций? Просто, когда читаешь - это одно, а хочется узнать как оно в реале. Может, мне тоже пора по врачам ее вести, а я сижу выжидаю и вычитываю 

Просто, чтобы идти к врачу (нужно будет ехать в краевой центр, у нас нет никого, кроме психиатра), нужно же как то обосновать свой приход, а не "Посмотрите, доктор, а не аутизм ли у нас "

Изменено 27 Августа 2023 пользователем Пандора домашняя

[Volga 94]

4 часа назад, Пандора домашняя сказал:

Девочки, а как вы узнали/предположили, что у ребёнка РАС/аутизм? Я вот прочитала несколько сайтов - некоторые признаки есть и Софии, и у мальчишек было такое  Как вообще это обнаружить - только по отсутствию речи до 2 лет? По игнорированию просьб? Не выполнению инструкций? Просто, когда читаешь - это одно, а хочется узнать как оно в реале. Может, мне тоже пора по врачам ее вести, а я сижу выжидаю и вычитываю 

У моей примерно в полтора года (плюс-минус) откат произошёл. Она до этого говорила минимум: мама, папа, дай, звукоподражания животным. Потом нарушился сон, мы практически не спали ночами, режим сбивался, стала капризная и как-то постепенно и минимум речи пропал. На имя не отзывалась, инструкции практически не выполняла. Ну и она всё в ряд выстраивала (игрушки, карандаши, продукты). И до сих пор так. Но мы стараемся от этого отходить. Указательный жест у неё только сейчас стал появляться, до этого моей рукой всё показывала. Я думаю Вы как мама заметили бы что-то неладное, если бы оно было, тем более у Вас не первый ребёнок. 

 

4 часа назад, Пандора домашняя сказал:

 

Просто, чтобы идти к врачу (нужно будет ехать в краевой центр, у нас нет никого, кроме психиатра), нужно же как то обосновать свой приход, а не "Посмотрите, доктор, а не аутизм ли у нас "

Мы прошлой осенью обследование по неврологии проходили, ей уже 2 года было. Там кроме всего прочего в выписке была рекомендация посетить психиатра. Ну я и повела. Психиатр тоже до сих пор как такового диагноза нам не ставит. Да и неврологи все говорят, что у неё не аутизм прямо, а имеются аутичные черты, аутоподобное поведение и т. д. Тут кто-то из мам писал, что практически у всех алаликов присутствуют аутичные черты. Соглашусь. 

Изменено 27 Августа 2023 пользователем Volga

[MblWKA 29 762]

1 час назад, Volga сказал:

ещё - моя же ест сама, с горшком тоже всё ок. Но речи нет, попросить не может, но сама всё показывает, достаёт, горшок несёт, чтобы помогла ей раздеться если тяжело.

У нас этого нет. Очень тяжело фотографировать-нет взгляда в камеру. Юра, кстати, любил фотографироваться. И любил общаться с кем то. Лев не хочет. Редко когда кого допустит. И играет в садике один.

[Volga 94]

1 минуту назад, MblWKA сказал:

У нас этого нет. Очень тяжело фотографировать-нет взгляда в камеру. Юра, кстати, любил фотографироваться. И любил общаться с кем то. Лев не хочет. Редко когда кого допустит. И играет в садике один.

С фото - тоже самое у нас. В последнее время получше стало, вообще в последние несколько месяцев зрительный контакт стал лучше. Я это связываю с занятиями. Вот кстати недавно смотрела её фотки до года - полутора, такая улыбаха была, всегда в камеру и на меня смотрела. Сейчас намного тяжелее это всё. 

[Пандора домашняя 50 252]

С мальчишками как то все проще, привычнее. А тут девочка, ну и вообще все по другому - и общение, и развитие. Ну и некоторые моменты бывает, настораживают. Потом смотришь - вроде все нормально. Речь. Вот пока главная проблема. Вроде и говорит что-то, но больше звуков. Усидчивости ноль, все тащит в рот, на запреты орёт и топает ногами, ну или игнорирует - "не слышит" от слова совсем. Нет чувства опасности, страха - лезет на высоту, как коза горная (подставляет стул, наложит игрушек горку, подставит или велосипед или толокар).

Все-таки, если есть какие либо отклонения, то нужно (чисто мое мнение) как то пытаться если не совсем устранить это, то как то компенсировать, в том числе и с помощью медикаментозной поддержкой. А не просто - научить бытовым моментам.

 

[Rostova 27 861]

48 минут назад, Пандора домашняя сказал:

Вроде и говорит что-то, но больше звуков. Усидчивости ноль, все тащит в рот, на запреты орёт и топает ногами, ну или игнорирует - "не слышит" от слова совсем. Нет чувства опасности, страха - лезет на высоту, как коза горная (подставляет стул, наложит игрушек горку, подставит или велосипед или толокар).

 

Сколько вас читаю и пока вижу только «характер» вашей дочери. Но отклонений от нормы не увидели ни одного. 

Изменено 27 Августа 2023 пользователем Rostova

[MblWKA 29 762]

@Пандора домашняя если попросить принести, дать и т.д вещи-несет?

Как с другими взрослыми общается? Как с другими детьми общается?

Мой их игнорирует.

[Пандора домашняя 50 252]

16 минут назад, MblWKA сказал:

если попросить принести, дать и т.д вещи-несет?

Когда как. Если попросишь котлету - спрячет за спину, а если куклу или какую нибудь фигню - в 90% даст, принести - уже проблема. Может принести, если ЕЙ это надо, а если нет - то "не слышит" . Например:  - Софа, пойдем гулять. Неси тапочки. Бегом бежит и волочет босоножки. А если сказать "неси горшок" - посмотрит как на идиотку и пошла дальше.

 

16 минут назад, MblWKA сказал:

Как с другими взрослыми общается? Как с другими детьми общается?

Со взрослыми тоже избирательно. Нянечку в садике сразу за руку взяла и с другим воспитателем здоровается, за руку берёт. Ещё от одного воспитателя убегает, руку одергивает, смотрит исподлобья. Со знакомыми тоже выборочно - с кем-то нормально, улыбается, что-то рассказывает, а с кем-то руками лицо закрывает или за меня прячется. Может, вообще убежать.

С детьми тоже так. Вроде на площадке играет в мяч, в садике - по настроению. В основном забирает игрушки, но и отдаёт тоже. На улице гуляли (сама наблюдала), так она с двумя девочками пыталась коляску в домик затолкать. Подружка у нее в садике - за руки держатся То есть, взаимодействие есть.

Дополню. В глаза смотрит, взгляд не отводит. На имя реагирует и не только на "София", но и на Софу отзывается. Зеркало любит - показывает там Софию, показывает "Софа красивая" - по голове себя гладит и "плющит" лицо.

Изменено 27 Августа 2023 пользователем Пандора домашняя

[Volga 94]

3 часа назад, Пандора домашняя сказал:

Когда как. Если попросишь котлету - спрячет за спину, а если куклу или какую нибудь фигню - в 90% даст, принести - уже проблема. Может принести, если ЕЙ это надо, а если нет - то "не слышит" . Например:  - Софа, пойдем гулять. Неси тапочки. Бегом бежит и волочет босоножки. А если сказать "неси горшок" - посмотрит как на идиотку и пошла дальше.

Поверьте у вашей даже близко нет того, что у нас. Хотя моя потихоньку вот это вот всё Вами вышеуказанное начинает делать. 

[Melas 77 758]

54 минуты назад, Пандора домашняя сказал:

Все таки, если есть какие либо отклонения, то нужно (чисто мое мнение) как то пытаться если не совсем устранить это, то как то компенсировать, в том числе и с помощью медикаментозной поддержкой. А не просто - научить бытовым моментам.

Имхо.

Здесь такой момент. Ноотропами можно такое настимулировать, пытаясь подогнать к норме ребёнка с индивидуальной программой развития, что потом не вылечить. Мне это весьма заслуженный врач-невролог сказал.

[Пандора домашняя 50 252]

Только что, Melas сказал:

Здесь такой момент. Ноотропами можно такое настимулировать, пытаясь подогнать к норме ребёнка с индивидуальной программой развития, что потом не вылечить. Мне это весьма заслуженный врач-невролог сказал.

Ничуть не против. Все индивидуально. Но все же, есть детки, которым рекомендована медикаментозная поддержка или процедуры какие. И если есть проблема, то ее нужно решать и как можно раньше, а не вот это "аутизм не лечится. Обучите бытовым вещам" Не лечится, но специальными занятиями, сопровождением специалистами все же можно как то компенсировать. Я сейчас пишу не о тех детях, у кого глубокий (?) аутизм, а о тех, у кого аутические черты или РАС.