У меня редкое неизлечимое заболевание

[Лавка антиквара 108 283]

Дорогие друзья!

Так уж получилось, что я болею, заболевание врожденное, редкое, встречается 1 на 500000 человек, и меня окончательно лишили надежды на выздоровление.

Я была в Москве, в Германии и в Израиле.

И мне окончательно уже сказали, что нет смысла качать из меня деньги, если помочь не могут.

Не спрашивайте, пожалуйста диагноз. Это не имеет никакого значения. Потому что так уже было - спросят, узнают у всоих знакомых - светил медицины, а потом смущенно отвечают, что сочувствуют.

Единственная надежда, что когда нибудь в мировой медицине совершится прорыв

У меня есть с кем и проконсультироваться и есть кому помочь, если вдруг забрезжит свет.

Мне нужна другая помощь.

Я ищу человека,который тоже лишен надежды и с этим живет.

Даже у раковых больных есть надежда - их лечат и сейчас лечат очень успешно.

Только такой человек может понять меня до конца, потому что сам прочувствовал это.

Я сама прекрасно знаю, что нужно жить и бороться, и радоваться. И эти советы мне дают каждый день. Я хожу в церковь.

Что-то я сама для себя уже достигла.

Я каждый день обливаюсь холодной водой. Это дает мне радость жизни.

Я стала делать зарядку, мне посоветовали очень интересные упражнения.

Я нашла для себя хорошую музыку, которая меня вдохновляет.

Я хожу и фотографирую самые замечательные моменты жизни и эти фотографии потом вдохновляют меня.

Я отказалась от лекарств. Потому что все лекарства, которые мне выписывают - лишь снимают какие-то симптомы - например, боль, головокружение, одышку. Но они не лечат.

Поэтому, я от них отказалась и научилась сама справляться с этими симптомами.

Я не одинока, рядом со мной есть любящие люди. Материальных проблем тоже нет. Я и сама порой помогаю.

Но мне очень нужен человек, который бы понял меня до самой глубины, потому что сам испытал это и с этим живет.

Я бы с ним переписывалась. Мы бы делились с ним какими-то открытыми самостоятельно методиками. И мы бы понимали друг друга.

У меня есть близкие, которые меня поддерживают. Но ведь и мне бывает все равно плохо. И они мне говорят слова поддержки. Но мне нужно совсем другое - понимание тех, кто это пережил и переживает.

А близких я стараюсь не беспокоить и не расстраивать и говорю им, что все у меня здорово.

Жалеть меня не нужно. Я сильная.

Мне сейчас нужно только одно - найти человека.

Может есть здесь такой? Или Вы знаете такого?

Уважаемая администрация! Я читала, что размещение тем в неположенном месте наказуемо. Надеюсь, что я свою тему разместила по адресу.

Изменено 12 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Хаттори Хандзо 3 507]

Канцелярская крыса

Блин, озадачили Вы.. Кого ж Вы ждёте? Людей из других 500000? И не факт, что с таким человеком Вы 100% найдёте общий язык, не обязательно такой человек поймёт Вас. Да и не думаю, что Вы сами захотите общаться только о том, какие же редкие у Вас болезни. Только, Бога ради, не примите в штыки, просто я вижу, что Вы действительно сильный человек и нянчиться с Вами не надо

Даже и не поддержишь толком - в Вас и так стержень ого-го какой!

[Лавка антиквара 108 283]

Посторонним В.

Но есть ведь немало таких заболеваний, кроме моего, когда уже нет надежды на выздоровление и человеку приходится принимать ситуацию такой, какая она есть, разве не так?

Вы действительно сильный человек и нянчиться с Вами не надо

Все это верно. Со мной нянчится не нужно, я сама еще понянчить могу.

Но понимаете, сильные тоже плачут, как это ни странно.

Словом, мне не хватает только одного - такого вот друга. Все остальное у меня есть. Я даже не знаю, как это объяснить. Я только знаю, если такой человек есть, он сразу меня поймет, о чем я говорю.

Да и не о болезнях мы будем общаться. Поверьте, это совсем не интересно

Кроме взаимопонимания, мы будем дарить друг другу свой мир.

Изменено 12 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Хаттори Хандзо 3 507]

Канцелярская крыса

есть ведь немало таких заболеваний, кроме моего, когда уже нет надежды на выздоровление и человеку приходится принимать ситуацию такой, какая она есть, разве не так?

Жизнь вообще смертельная штука - всегда только летально заканчивается. И мы все (за редким исключением) её боимся. И надежды на бессмертие нет. Но это так - отступление. Конечно же, только Вам решать - с кем Вам комфортнее будет общаться, уверена - такой человек найдётся.

[Лелька 20 611]

Но есть ведь немало таких заболеваний, кроме моего, когда уже нет надежды на выздоровление и человеку приходится принимать ситуацию такой, какая она есть,

Тогда принимаешь и не задумываешься.

Живёшь просто как в последний день: я болезнь или она меня.

Я понимаю вы о чём, но лучше уповать на поддержку здоровых, которые доброжелательно к вам относятся.

Больные, пусть и другим заболеванием очень пристрастно наблюдают за теми, кому больше повезло в душе; здоровые и успешные некоторые не понимают и желают, а некоторые попросту презирают инвалидов и издеваются над ними, особенно если болезнь не видно взглядом - руки и ноги на месте:

- Ах, у меня тоже это было.. Возьми себя в руки! А я считаю, что если душа просит...

А доброжелательно относятся только те люди, которые очень хорошо тебя знают и верят, или которым совершенно на тебя наплевать.

[Лавка антиквара 108 283]

Лелька

Я понимаю вы о чём, но лучше уповать на поддержку здоровых, которые доброжелательно к вам относятся.

Они жалеют, а я не хочу жалости. И еще в их глазах страх и тревога. А я не хочу страха и тревоги. Это мне мешает жить и хочется спрятаться.

А мой сотоварищ по несчастью не будет жалеть, он прекрасно поймет, как мешает жить жалость.

Больные, пусть и другим заболеванием очень пристрастно наблюдают за теми, кому больше повезло в душе

Не знаю, я никому не завидую и не считаю, что им повезло больше. Я радуюсь за них и хочется только одного, чтобы они ценили то, что имеют!

Недаром говорят "Что имеем - не храним, а потерявши плачем"

некоторые попросту презирают инвалидов и издеваются над ними,

Это злые люди, Бог им судья..

А доброжелательно относятся только те люди, которые очень хорошо тебя знают и верят, или которым совершенно на тебя наплевать.

Я считаю, что это неправда.

Когда познакомишься с человеком, поделишься с ними частичкой своего мира, примешь с радостью и его частичку мира, то это уже будет не просто доброжелательное отношение.

Хороших людей все равно больше, чем плохих. Да и некоторые плохие - не такие уж плохие. Они просто несчастные и им нужно помочь.

Изменено 12 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Понтий Пилат 2]

поделишься с ними частичкой своего мира, примешь с радостью и его частичку мира,

Канцелярская крыса, частичкой мира можно поделиться просто с человеком, с которым смотришь не друг на друга, а в одном направлении. И принять его частичку мира. Немаловажно взаимопонимание и один взгляд на мир. Может так?

[Лавка антиквара 108 283]

Понтий Пилат

Может так.

Но меня сравнительно недавно поставили перед фактом.

Раньше жила, как жила. Ну слабое здоровье - у кого оно крепкое. Лечили, ставя разные диагнозы, порой слишком разные. Потом настало уходшение. Стала обследоваться. Стали находить что-то новое и снова лечить, от этого лечения становилось только хуже.

Спасибо добрым людям, помогли мне съездить на обследование. Потом еще и еще. Потом сомневались, а потом окончательно оказалось, что у меня смешанный тип из трех возможных.

Понимаете, я мир увидела совсем другим! Я его увидела совсем другими глазами!

Конечно, я испытала сильнейши стресс. Потом я победиа его, но, наверное, не до конца.

Я окружающим показываю свои фотографии, они мне говорят "Красивое фото!" Но я вижу, что они все равно не видят того, что вижу я! Я пытаюсь им объяснить, они улыбаются и я чуствую, что они жалеют меня, и даже знаю, что они думают.

Я открываю для себя музыку и прошу послушать ее, но тут происходит то же самое.

Я разговаривала с психологами, хорошими, но они просто советовали мне, как жить и как воспринимать. Но я это и сама уже поняла!

Я разговаривала со священником, с хорошим священником. Ему я очень благодарна! И он мне посоветовал найти такого человека.

А еще я говорила о методиках, которые открыла для себя. Но может они нужны будут этому человеку и он будет рад их принять и они ему помогут! А у него есть свои методики! И он поделится ими со мной!

Видела здесь веточку, где все дружно поддерживая друг друга, вместе худеют. Мне худеть не надо. Но ведь в этой ветке такая сила, которой они делятся друг с другом! И я так рада за них - вместе они победят!

Побеждать всегда легче вместе с кем-то.

[Ягодка опять 138 437]

Канцелярская крыса

Словом, мне не хватает только одного - такого вот друга. Все остальное у меня есть. Я даже не знаю, как это объяснить. Я только знаю, если такой человек есть, он сразу меня поймет, о чем я говорю.

Почему Вы ищите его среди больных?

Это может быть кто угодно, мне кажется, Вы придумала мифическую фигуру.

А Вы оглянитесь, может такой человек и рядом, просто ждёт, когда Вы его позовёте. Но встретится он Вам обязательно, уж очень Вы его ждёте!

[Лавка антиквара 108 283]

Ягодка опять

Может Вы правы. Но ведь возможно такому человеку, которого я ищу, нужна помощь и именно я ему смогу помочь, потому что я же чего-то достигла! А мне это тоже важно, что не только он мне поможет, но и я ему смогу помочь и мы будем вместе радоваться своими достижениями!

А среди больных я ищу потому что многое можно понять, только испытав и пройти через это.

Может кто-то встречал такой сайт, где встречаются такие люди, друзья по несчастью.

Только мне важно, чтобы там не говорили о болячках, а просто общались на тему, как они живут, чего достигли и как победили.

Изменено 12 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Понтий Пилат 2]

Побеждать всегда легче вместе с кем-то.

Канцелярская крыса, это верно. Но где гарантия, что человек, которого Вы хотите найти, не окажется совсем другим. И просто воспользуется Вашей силой, а также свалит на Вас многое другое. Поразмыслите. Вовсе необязательно искать там, где Вы хотите.

[Лавка антиквара 108 283]

Понтий Пилат

а также свалит на Вас многое другое

Что он может на меня свалить? Возможно, поначалу ему нужна будет моя поддержка, а потом мы просто будем понимать друг друга.

Вовсе необязательно искать там, где Вы хотите.

А где искать? И Вы считаете, что искать не нужно?

[Ягодка опять 138 437]

Канцелярская крыса

Я понимаю о чём Вы говорите.

Просто у всех людей бывают проблемы и такие, что не знаешь куда со своей бедой сунуться. И всяк человек нуждается в сочувствии и утешении.

Что касается Вашей проблемы, а Вы не пробовали в поисковике набрать название Вашего заболевания, посмотрите, что он выдаст, возможно, что там и общение сможете найти.

Но я вижу, что они все равно не видят того, что вижу я! Я пытаюсь им объяснить, они улыбаются и я чуствую, что они жалеют меня, и даже знаю, что они думают.

Вы, возможно, неординарный человек и чувствуете всё глубже и обострённее, и требуете от людей того же. А многие люди проще, ну и воспринимают всё, соответственно, проще!

[Лавка антиквара 108 283]

Ягодка опять

Пробовала. Форумов нету.

Вернее есь, но медицинские, где просто врачи дают консультацию. Там я уже была и большей той, что я уже получила в различных медицинских центрах, не узнаю. Общения между больными там не завязываются.

Нашла форум для неизлечимо больных. Но, он похоже только разворачивается, там практически нету участников, только для развития форума набиты темы и случайные сообщения. Случайные люди, которые за плату набивают постингами форум.

Я ищу. Да мне достаточно простой личной переписки.

Изменено 12 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Кадрия 23]

Канцелярская крыса

Я не знаю, на какой сайт вы заходили, но попробуйте кликнуть сюда.

Там вроде активно общаются...

ПосмотрИте, может, что и найдете для себя.

[Понтий Пилат 2]

Что он может на меня свалить?

Канцелярская крыса, например, свою капризность. А это будет угнетать.

а потом мы просто будем понимать друг друга.

Вам нужен человек со сходными итересами. Фото, музыка и т.д. Это вовсе необязательно человек, который чем-то болен.

И Вы считаете, что искать не нужно?

Нужно.

А где искать?

Да наверное везде...

[Лавка антиквара 108 283]

Инсинуация

Именно это форум я и имела в виду, когда говорила, что он только разворачивается. Я там уже прошла по всем веткам и темам. Прочитала немало сообщений. Отсюда и сделала вывод. Я очень внимательно его прочитала!

Я посмотрела пользователей и количество сообщений, активность участия.

Там только у админа 48 сообщений А так - ни у кого больше 3 сообщений нету.

Понтий Пилат

Вам нужен человек со сходными итересами. Фото, музыка и т.д. Это вовсе необязательно человек, который чем-то болен.

Фото и музыка появились совсем недавно. И для меня это не просто фото и музыка, а самовыражение, попытка объяснить то, что я не умею словами.

Но может Вы и правы.

Изменено 12 Октября 2008 пользователем Канцелярская крыса

[Магнит 52]

Канцелярская крыса

У вас есть надежда, что болезнь уйдёт, несмотря на то, что считается неизлечимой. Но для этого нужна не только воля и вера, именно вера в исцеление по воле божьей, но и молитва. Не забывайте, что идущие от души слова воспринимаются наверху, их слышат, и если видят, что у вас нет уныния, а есть вера, то приходит ответ. Исцеляются любые недуги, для Бога нет ничего невозможного, он владыка всего. Ваша деятельность и помощь другим тоже способствуют этому. Надежда всегда есть, не теряйте её! Не надо смирения, нужна вера и работа над собой.

[Данжи 86 703]

Канцелярская крыса

Я повторю чужую мысль...

Но для того, чтобы найти друга, вовсе не обязательно искать человека со сходной проблемой-заболеванием... И скрытый смысл фото может увидеть тот, кто этого захочет, а не тот, кто имеет диагноз...

Легко сказать: хочу найти друга. Вот хочу и все. По нашему хотенью редко что случается. К хотенью приложить осуществление и будет вам счастье!

[Кадрия 23]

Канцелярская крыса

Ну, тогда оставайтесь здесь!

Доброжелательное общение круглосуточно, поддержка и искреннее участие (не путать с сочувствием ) вам обеспечены.

Даже если вы и не найдете здесь тех, кого имеете ввиду...

[Лавка антиквара 108 283]

Магнит

Не надо смирения, нужна вера и работа над собой.

Спасибо! Я стараюсь работать над собой. Веру во мне убили. Не специально, это просто надо рассказать. С какими невероятными тяжелыми страшными заболеваниями людям говорили "Вам можно помочь. Не у нас, так в другом центре!" А потом сказали мне, что уже не стоит пускать деньги на ветер. Пока мы Вам ниченм помочь не можем. И нигде не помогут.

Как они смотрели на меня те, кому подарили надежду. Они меня жалели.

Но Вы правы, я потеряла ВЕРУ и сейчас пытаюсь ее обрести. Поэтому мне и нужен такой человек

Я подумала,может мне найти какой-нибудь православный форум? Наверное там есть люди, которые эту веру потеряли и обрели или идут по этому пути?

Инсинуация

Ну, тогда оставайтесь здесь!

Наверное, Вы правы.

Насколько смогу, буду общаться и здесь.

Порой те, кого ищешь вдруг находятся в самых неожиданных местах и в самый неожиданный момент.

А насчет участия - я хочу быть равной среди равных, а не особенной. Бзик?

[Изюминка 12 434]

Канцелярская крыса

А насчет участия - я хочу быть равной среди равных, а не особенной. Бзик?

Ой-ой... что-то мне кажется, что Вы несколько лукавите. Кто Вам сказал, что Вы особенная?

Я знаю массу особенных людей. У одной - серьезнейшее заболевание, и при этом это настолько... светлый, изумительный, Добрый человек - только диву даешься. Другой - со странностями в характере, но умнейший, интеллектуальнейший, до изумления оригинальный человек. Третья - инвалид, но настолько красивая и умная, что про инвалидность некоторые догадываются только через год-другой после знакомства. Ещё один - совсем недавно на грани смерти побывал и его жизнь так серьезно переменилась - я только руками от удивления развела, никогда бы не подумала... Продолжать могу очень долго. Они Вам подходят? Так могу сказать, кое-то тут есть. Правда, вряд ли они кинутся о собственных трудностях рассказывать.

Здоровых и тонко чувствующих тоже знаю немало. Те, которые или глубоко верующие, или прекрасно понимающие искусство, или творящие красоту. Или всё сразу...

Вы вроде подчеркиваете, что хотите быть "равной". И в то же время - "а равных-то мне ещё и найти надо". Ну-ну.

Чего Вы на самом деле хотите? Тоже серьезно больного человека? Или равного и созвучного общения?

[Понтий Пилат 2]

И для меня это не просто фото и музыка, а самовыражение, попытка объяснить то, что я не умею словами.

Канцелярская крыса, музыка и фото и есть то, что невозможно объяснить словами. Это искусство. Это выражение эмоций. Что Вы любите?

А насчет участия - я хочу быть равной среди равных, а не особенной. Бзик?

Нет, не бзик. Все правильно.

[Кадрия 23]

Канцелярская крыса

А насчет участия - я хочу быть равной среди равных, а не особенной.

Вы, наверное, меня не поняли: я же подчеркнула, что участия, а не сочувствия!

Хотя и второе тоже необходимо, и не только для особенных, к которым вы себя причисляете. Согласна с:

Ой-ой... что-то мне кажется, что Вы несколько лукавите. Кто Вам сказал, что Вы особенная?

Не зацикливайтесь, а просто общайтесь!

Для меня этот форум - такая отдушина, вы себе представить не можете!!!

[Малыш Льяно 5]

Канцелярская крыса

А насчет участия - я хочу быть равной среди равных, а не особенной. Бзик?

Да нет)), это как раз нормально

Именно поэтому задумайтесь, пожалуйста, а вдруг такие люди тоже хотят быть равными среди равных и не хотят афишировать состояние своего здоровья?

Ради Бога, не сочтите меня бестактной, я ни в коем случае не хочу ничего плохого сказать или как-то Вас задеть (просто подумала, что Вы можете воспринять негативно, простите ).

Я о том, что правильно Вам тут советуют: просто общайтесь, присматривайтесь, делитесь тем, что Вас волнует, трогает, что Вам интересно. Будьте собой, не думая о болезни. И если попадёте в резонанс с кем-то... Так какая разница, болен он или здоров?

Удачи Вам, здоровья, веры и надежды