Рассеянный склероз

[Нюра Вадимовна 98 781]

14 часов назад, Uma сказал:

Пройдет онемение и будетк жить как прежде, только с уколами. Меня когда второе обостоенте ударило, онемела вся левая сторона и рука и нога, готовили к худшему, предрекали злокачественнле течение, врачи! И прямо говорили об инвалидной коляске, ничего, прошло 13 лет, я на своих двоих ттт. Не то что не хромаю,  но даже бегаю

Я чуть со стула не упала.  У нас до сих пор врачи разводят руками. Невролог старенькая бабушка 75 лет, у неё не все один ответ - а что вы хотели? Это же РС!

Скажите пожалуйста, какие уколы вы колете и в какой дозировке. Я приеду из отпуска и попробую их добыть для мамы.

О восстановлении речь уже не идёт, я так понимаю  процесс необратим (?), но хоть какого-то улучшения можно добиться?

[Ананас Петровна 5 796]

@Нюра ВадимовнаВадимовна есть такая программа Врачи. Там рассказывали про девушку и парня с РС. Им сделали операцию. Оба не ходили. Сейчас девушка родила. Но наверное, операцию делают до определенного возраста.

[Uma 487]

1 час назад, Нюра Вадимовна сказал:

Я чуть со стула не упала.  У нас до сих пор врачи разводят руками. Невролог старенькая бабушка 75 лет, у неё не все один ответ - а что вы хотели? Это же РС!

Скажите пожалуйста, какие уколы вы колете и в какой дозировке. Я приеду из отпуска и попробую их добыть для мамы.

О восстановлении речь уже не идёт, я так понимаю  процесс необратим (?), но хоть какого-то улучшения можно добиться?

Кошмар какой-то три раза написала сообщения и три раза не смогла его отправить из-за сбоев на форуме. Короче, Нюра Вадимовна не знаю в какой такой глуши вы живете, что не знаете о препаратах изменяюших течение рс, так называемые ПИТРС, хоть в гугле забейте их что ли. 

Они бывают 1 линии: копаксон, интерферон альфа, интерферон бета

2 линии: тизабри, окревус и тп. Из очень много сейчас, я все не помню так как сама на интерфероне альфа.

Ну ладно старушка невролог чего-то не знает, но неужели вы никогда не интересовались лечением этого заболевания? У рсников же миллион форумов и сообществ, хотите, я вам в лс скину ссылку на одно из лучших из низ, оно находится в синей соц сети 

У вас есть центр рс городской, районный, хоть какой? В первую очередь вам нужно до него добраться именно в нем выписывают рецепты на льготные препараты. Насчет необратимости процесса, очень индивидуально, зависит от типа течения ( их несколько), при ремиттирующем типе высока вероятность восстановления части функций при приеме питрс, хуже прогноз при первично-прогрессирующем и вторично- прогрессирующем, но и таких поддерживают препаратами, что нужно вашей маме из обилия препаратов решать, конечно, врачам, а никак не мне

Изменено 16 Августа 2021 пользователем Uma

[Минматур 753]

У меня родная младшая сестра болеет РС уже 14 лет. Диагноз очень долгое время не могли поставить. Когда она заболела, страшно было на нее смотреть. Здоровая, цветущая, жизнерадостная девушка 34 лет превратилась в зомби. Страшно похудела, так как даже есть не могла, онемел рот, вся еда вываливалась, пьяная шатающаяся походка, немели руки, ноги, вся почернела, цвет кожи стал нездоровым. Мы предполагали самое худшее. Два года не могли поставить точный диагноз, то миастения, то рак щитовидки, то туберкулез открытой формы, так как в легких нашли затемнение, и многое чего. И все это время получается лечили не от того. Когда наконец-то установили диагноз, начали лечить, постепенно стала восстанавливаться. Несколько раз делали плазмофарез, соответственно препараты принимала, название не помню. Постоянно периодически раз в полгода лежала в стационаре.

Сейчас у нее все нормально, посадили ее на гормоны. Очень сильно поправилась, прямо раздулась конкретно, изменилась до неузнаваемости. Без гормонов ей нельзя, как только начинает сама убавлять дозы, сразу же начинается обострение. Врачи сказали ей пожизненно их принимать. Очень сильно упал иммунитет, даже банальная простуда приводит ее на больничную койку. Физическими упражнениями не занимается, хотя врачи рекомендовали физические нагрузки, ей просто лень. Если бы занималась и ограничивала себя в еде, то возможно не поправилась бы так сильно. 

Я в свое время разговаривала с ее врачом по поводу ее болезни. Он сказал, что с этим можно жить и до старости, главное соблюдать все рекомендации врачей, не бросать назначенные препараты, и периодически ложиться в стационар на обследование и на капельницы. Вроде бы она все это делает, но бывает конечно иногда обострения, когда перенервничает, и ложится в больницу, где ее опять ставят на ноги.

[Нюра Вадимовна 98 781]

14 часов назад, Uma сказал:

не знаю в какой такой глуши вы живете

В маленьком городке в Ростовской области. 

14 часов назад, Uma сказал:

не знаете о препаратах изменяюших течение рс, так называемые ПИТРС, хоть в гугле забейте их что ли. 

10 лет назад мама наотрез отказалась лечиться, вообще. 

Мне стоило огромных усилий принять её выбор. Наши врачи говорили, что этот процесс не остановить. 

На форуме есть куча моих сообщений о маме и бабушке и уходе за ними. В общем, все сложно. 

А сейчас почитала вас и подумала- а может ещё повоюем? Я понимаю, что 19 лет не ходячий человек не вскочит и не побежит, но может хоть какое-то улучшение можно сделать?

14 часов назад, Uma сказал:

вас есть центр рс городской, районный, хоть какой

Нет, нету ничего такого. 

Думаю и в областном Ростове такого нет. Но попробую узнать.

Буду благодарна за ссылки в личку. Спасибо вам!

[Uma 487]

6 часов назад, Нюра Вадимовна сказал:

В маленьком городке в Ростовской области. 

10 лет назад мама наотрез отказалась лечиться, вообще. 

Мне стоило огромных усилий принять её выбор. Наши врачи говорили, что этот процесс не остановить. 

На форуме есть куча моих сообщений о маме и бабушке и уходе за ними. В общем, все сложно. 

А сейчас почитала вас и подумала- а может ещё повоюем? Я понимаю, что 19 лет не ходячий человек не вскочит и не побежит, но может хоть какое-то улучшение можно сделать?

Нет, нету ничего такого. 

Думаю и в областном Ростове такого нет. Но попробую узнать.

Буду благодарна за ссылки в личку. Спасибо вам!

В Ростове должен быть, потому что в Челябинске, например, есть, в любом областном центре есть. Но то, что 19 лет человек неходячий - шансы, конечно, малы на помощь, очень жаль, что ваша мама отказалась от лечения, сейчас кину вам ссылку еа сообщество

[Нюра Вадимовна 98 781]

6 часов назад, Uma сказал:

Ростове должен быть

Я поищу. Это государственное или частное учреждение?

6 часов назад, Uma сказал:

Но то, что 19 лет человек неходячий - шансы, к

Я побитая жизнью циничный собака. Я настолько устала за эти годы, что если есть шанс хоть немного облегчить ей ( и себе) жизнь- я это сделаю

 

6 часов назад, Uma сказал:

очень жаль, что ваша мама отказалась от лечения,

Это склад характера такой ((( не боец. Сложила лапки и всё, долбись, дочечка. 

 

6 часов назад, Uma сказал:

кину вам ссылку еа сообщество

Спасибо вам огромное!

[Uma 487]

3 часа назад, Нюра Вадимовна сказал:

Я поищу. Это государственное или частное учреждение?

Я побитая жизнью циничный собака. Я настолько устала за эти годы, что если есть шанс хоть немного облегчить ей ( и себе) жизнь- я это сделаю

 

Это склад характера такой ((( не боец. Сложила лапки и всё, долбись, дочечка. 

 

Спасибо вам огромное!

Вы меня простите за непрошенное мнение, но я бы своей маме сказала: не будешь лечиться, я за тобой памперсы менять не буду - поедешь в дом инвалидов. Или ты лечиштся и я с тобой; а если тебе не надо, хочешь помирать - помирай только в специально отведенном месте. 

Нюра Вадимовна, не хочу вас как-то обидеть, просто говорю как я бы себя повела, и, поверьте мне, я тоже матерая волчица и спасать, того, кто не хочет спастись, не буду

Изменено 17 Августа 2021 пользователем Uma

[Нюра Вадимовна 98 781]

7 часов назад, Uma сказал:

бы своей маме сказала: не будешь лечиться, я за тобой памперсы менять не буду - поедешь в дом инвалидов

Знаете, сейчас я бы тоже так сказала) и даже сделала. А тогда мне было 17 лет, об этом заболевании я знала очень мало. Интернета тогда не было. 

И оно так случилось, что я думала это временно. А оказалось что навсегда. 

Если бы 20 лет назад маме сказали что лекарство есть, думаю она бы лечилась. Но у нас до сих считается, что это всё. 

Буквально несколько лет назад от этой болезни умер младший брат одноклассницы, и 30 лет не было парню. И с соседней улицы парень, на пару лет старше меня. 

Как-то так.  Всё мамино лечение заключалось в витаминах 2 раза в год ( В 1, В 6, В 12 и Прозерин). И я делала массаж и постоянно заставляла что-то делать руками чтобы сохранить мелкую моторику- картошку в суп резать, гречку перебрать. 

И это было ещё полбеды. Она хоть и сидела в коляске, но обслуживала себя частично- ела, делала себе кофе, ездила по дому, пересаживалась в кровать и в туалет. 

А потом они с бабушкой решили жить вместе. И это было всё. За несколько лет атрофировались все мышцы . Бабушка кормила с ложечки, делать ничего не надо, лечиться не надо. Ну и итог- 2 с лишним года она полностью лежачая. Периодически я с матерным воем лечу пролежни, трофические язвы, которые 84-летняя Бабушка умудряется то важным диском залепить, то детским кремом намазать...

И именно этот их выбор я приняла. Что могу- делаю. А что не могу- сорямба, синьориты.  

Сейчас мама опять просится со мной жить. А я... отказала, сволочь. У меня дети, у нас режим такой что мы в 21.00 уже спим, а она привыкла телек смотреть до утра громко. И остальное тоже. 

В общем, такие дела. Спасибо что выслушали. 

[Uma 487]

5 часов назад, Нюра Вадимовна сказал:

Знаете, сейчас я бы тоже так сказала) и даже сделала. А тогда мне было 17 лет, об этом заболевании я знала очень мало. Интернета тогда не было. 

И оно так случилось, что я думала это временно. А оказалось что навсегда. 

Если бы 20 лет назад маме сказали что лекарство есть, думаю она бы лечилась. Но у нас до сих считается, что это всё. 

Буквально несколько лет назад от этой болезни умер младший брат одноклассницы, и 30 лет не было парню. И с соседней улицы парень, на пару лет старше меня. 

Как-то так.  Всё мамино лечение заключалось в витаминах 2 раза в год ( В 1, В 6, В 12 и Прозерин). И я делала массаж и постоянно заставляла что-то делать руками чтобы сохранить мелкую моторику- картошку в суп резать, гречку перебрать. 

И это было ещё полбеды. Она хоть и сидела в коляске, но обслуживала себя частично- ела, делала себе кофе, ездила по дому, пересаживалась в кровать и в туалет. 

А потом они с бабушкой решили жить вместе. И это было всё. За несколько лет атрофировались все мышцы . Бабушка кормила с ложечки, делать ничего не надо, лечиться не надо. Ну и итог- 2 с лишним года она полностью лежачая. Периодически я с матерным воем лечу пролежни, трофические язвы, которые 84-летняя Бабушка умудряется то важным диском залепить, то детским кремом намазать...

И именно этот их выбор я приняла. Что могу- делаю. А что не могу- сорямба, синьориты.  

Сейчас мама опять просится со мной жить. А я... отказала, сволочь. У меня дети, у нас режим такой что мы в 21.00 уже спим, а она привыкла телек смотреть до утра громко. И остальное тоже. 

В общем, такие дела. Спасибо что выслушали. 

Грустная история очень, сочувствую вам, но похоже вашу маму все устраивает, это ее выбор, иногда наши близкие выбирают не жизнь, а смерть, и имеют на это право

[Нюра Вадимовна 98 781]

19 минут назад, Uma сказал:

иногда наши близкие выбирают не жизнь, а смерть, и имеют на это право

Если б смерть была быстрой, это одно.  А когда на голову 17-летней девчонке падает уход на ...дцать лет- это другое. 

И от этого устаёшь, и начинаешь раздражаться. Да и здоровье сыплется в уходе. Спине давно кирдык, нервы ни к черту.