Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

Секретка, а противосудорожную терапию она получает? Врачи ее держат постоянно на лекарствах?.

Часто судорги бывают у здоровых людей на температуру. Насколько я знаю детям до 14 лет не ставят диагноз - эпилепсия, ставят судорожиный синдром.

Связана это с тем, что до этого возраста приступы считаются несформировавшимися и постоянными и могут быть даже у здоровых детей!!!

Если не дай бог, у нее начал формироваться эпиочагв мозгу, то нужно срочно принимать лекарства, которые не будут давать ему формироваться. И мой своет не тяните найдите врача, которому будете доверять и лечитесь у него.

Если живете в Москве, то в Морозовской больнице врачи в неврологическом отделении неплохие, можно обратиться туда.

Все будет хорошо, дай бог здоровья девочке Вашей!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Обязательно обратитесь к врачам и пройдите обследование. Если это даже эпилепсия, то не отчаивайтесь - это может быть и не навсегда. Было в моей жизни два случая - мой бывший муж и сын моей подруги. Бывший муж после всех врачей принимал медпрепараты, лечился года 3-4. С тех пор прошло 4 года и результат - все прошло. Моя же подруга пичкает своего сына травками, пробовала различные диеты, водит по бабкам, костоправам и т.д., результат - и по сегодняшний день приступы 2-3 раза в день - ежедневно уже 5 лет. Меня она не слышит, врачей не признает, говорит что не хочет его присадить на лекарства - они негативно влияют на печень (интересно, А видеть своего ребенка ежедневно с приступами - это лучше?).

Согласна с пожеланиями No Future. Способствуют возникновению приступа: ТВ, компьютер, перенапряжение, стараться не нервничать и достаточно спать. Если припадок продолжительный или 2-3 раза в течение часа - ОБЯЗАТЕЛЬНО вызвать неотложку! потому что результат может быть очень и очень плохой (нехочу пугать). (Это я вам говорю только как человек в свое время перелапативший уйму летературы и много общавщийся с врачами).

Да, забыла сказать, подруга заметила, что если сын поест мясо - жди скорый приступ. Да, и к сожалению, эпилепсия бывает чуть ли 200 разных видов и иногда разобраться от чего это и что с этим делать - очень не легко.

Желаю выздоровления вашему ребенку.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

приземленная

А к невропатологу сходите, нужно бояться не диагноза, а того, что с ним связано. Лучше начать лечение при первых симптомах заболевания, когда нарушения минимальны.

Диагноза как такового я не боюсь. и лечить я всегда лечу по полной программе и сразу. Но кроме того, что я ее лечу, я еще ее и воспитываю, я еще ей и мать. И я еще думаю и о ее будущем. И я отвечаю за него.

когда я оформила на нее инвалидность по заболеванию ДЦП, я вкусила сполна, что означает в нашей стране слова "врачебная тайна" и слова "милосердие к немощному"!

Нет у нас этих понятий.

Но со мной в институте учился парень, который страдал эпилепсией. Его учебе это не мешало.

Я не думаю, что вы знаете, что ему стоило каждый день доказывать свое право на получение нормального образования. Я не думаю, что вы знаете каково ему было от излишнего внимания других людей. Не каждый ребенок может постоять за себя в подобной ситуации.

Моя девочка не умеет за себя постоять. Она понимает, что не такая как все, поэтому сторониться людей.

Нашла для Вас интересную ссылку, почитайте.

Спасибо.

No Future

Приступ не обязательно - эпилепсия. А даже если и так, то при адекватной постоянной терапии приступов может больше и не быть.

У невропатолога вчера была. Но я пошла в платную. Дали направление на МРТ и на ночной ЭЭГ-видеомониторинг. В сумме выйдет тысяч двадцать. видеомониторинг - 13 тысяч стоит.

насчет адекватной терапии я поговорила с врачом. результат меня расстроил. она явно не была уверена, что сможет подобрать адекватное лечение. Вернее она говорила о том, что трудно быть уверенным в адекватно подобранном лечении.

И подтвердились мои страхи. Она очень настойчиво пыталась выяснить в какой она школе учиться, хотя я сразу предупредила, что желаю конфеденциальности. Когда не выяснила у меня, то пыталась выяснить у дочки.

Честно, меня это разозлило.

Я пришла платно и имею бзик не хотеть по каким-то причинам огласки! Кроме того я настойчиво пыталась дать ей понять, что не желаю обсуждать приступ в присутствии дочери. Она тупо сделала вид. что не понимает моего поведения и ее не смущало, что мне это не нравиться.

Настойчиво пыталась уговорить обратиться в обыкновенную поликлиннику. (Что мне там сделают? МРТ? Или ЭЭГ-видеомониторинг?) Там сразу влепят диагноз-эпилепсия, даже особо не разбираясь. и есстественно сообщат об этом всем кому не лень.

У нас даже сделали в регистратуре так, что когда я прихожу брать дочкину карточку я должна на всю вселенную объявить, что мне нужна карточка такой-то такой-то, инвалида. Потому что они их отдельно поставили. Любуйтесь люди дорогие. Всем на зависть и восхищение. Извините, говорю это с горечью.

Скорую желательно вызвать, что бы укололи реланиум. И покой конечно.

Врач вчера сказала, что скорую вызывать нужно только когда длительный приступ. Тоггда грозит отек мозга. А длительный это сколько? Пять минут это недлительный. А десять?

Насчет ложек. В одном месте читала, что нельзя ложки совать. А в другом написано, что нужно, только не ложки, а деревянное что-нибудь. Потому что человек во время приступа может прикусить язык. А может им и подавиться. причем это было написано как критика на нововведение (без ложек).

Не могу определиться пока для себя.

А зубы она не сжимала. Она делала судорожные глатательные движения.

Не перегревайтесь, ограничьте просмотр ТВ, аккуратнее в машине (мелькание за окном может в определенных случаях спровоцировать судороги). Это всё до тех пор пока вас всесторонне не обследуют.

Вот я и думаю, что она перегрелась. Они долго гуляли. А было жарко.

Мегия

Не имеет право. Это не повод запрещать посещать школу. У Вас школе медик есть? медика обязательно проинформируйте и её классную.

Имеют. Диагноз ДЦП всегда сопровождается такими диагнозами как ЗПР (задерржка психического развития) И ЗПРР (задержка психоречевого развития), тупиковая ситуация, когда врач смотрит ребенка и говорит: О! У Вас все замечательно! Вы соответствуете норме! как Вы этог добились? И одновременно пишет в карту ЗПР и ЗПРР. На вопрос зачем Вы тогда написали это получаю ответ: К сожалению при ДЦП эти диагнозы ставяться автоматически, так как считается, что ДЦП не бывает по другому.

Вот так.

А если есть ЗПР и ЗПРР, то школа имеет право, если ее не устраивает поведение или обучение (да и вообще, зачем на себя такую ответсвенность брать, я их понимаю) собрать психо-медико-социальную комиссию, которая при наших показаниях (кровоизлияние 5на 6 см) и желании администрации школы вполне может постановить: в спецучреждение ее. Там ей самое место.

Один по себе диагноз эпилепсия не страшен.

Уже не страшен мне и диагноз ДЦП.

Вот оба вместе и тогда...

Нам вообще дорожка будет закрыта на нормальную работу.

А она почти не отличается от здоровых детей (да и здоровых ли на самом деле?), тем более в умственном плане. Хромает только немного.

]

Зима

Секретка, а противосудорожную терапию она получает? Врачи ее держат постоянно на лекарствах?.

мы с рождения на лекарствах. Но по ДЦП. Хотя там и противосудорожные есть.

Чаще всего пьем кавинтон, пантогам, глицин.

Уколы церебролизина. Церебромин.

Но я уже писала, что в этом году решила не нагружать ее сильно лечением. Потому что она на него тоже нервно реагирует.

А пантогам и кавинтон уже столько в своей жизни выпила, что они ей как припарка.

Если живете в Москве, то в Морозовской больнице врачи в неврологическом отделении неплохие, можно обратиться туда.

Хорошие в 18 ой. Она специализированная. Мы в ней 21 раз лежали. Очагов не находили.

Mutabor

С тех пор прошло 4 года и результат - все прошло.

Поправьте меня, кто знает лучше, но эпилепсия если она есть это не проходит. Она может затухать на время. Но пройти совсем нет. Я не права?

приземленная

No Future

НИС

Наталья из Оренбурга

Мегия

Зима

Mutabor

Спасибо всем, дорогие. Очень помогли. Узнала правда много. именно то, что не хватало для того, чтобы картинка в голове сложилась. Теперь знаю, что нужно делать.

Хочу только добавить, что диагноз "судорожный синдром" эта врач нам уже поставила. А там и до "эпилепсии" не далеко.

Для моей дочки это смерти подобно. Она не умеет в жизни пробиваться. И имея надежду, что подобное больше не повториться при хорошем лечении, я все-таки постараюсь обойти официальную медицину. Если приступы больше не повторяться, то мне не нужен этот диагноз.

Извините меня, но это не обсуждается. Я восемь лет тесно варюсь в этом котле. Прекрасно знаю чем мне это обернется.

В прошлый раз поддалась уговорам окружающих и оформила на нее инвалидность. И получила то, что и предполагала.

Люди на свете есть разные. Один посочувствует, а другой позлорадствует (не дай бог никому, но я на себе и дочка моя на себе испытали, причем именно от взрослых людей и даже от самих врачей).

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Секретка

диагноз "судорожный синдром" эта врач нам уже поставила. А там и до "эпилепсии" не далеко

no_1.gif

Не правда!!!

Делайте мониторинг и МРТ.

поговорила с врачом. результат меня расстроил. она явно не была уверена, что сможет подобрать адекватное лечение

Как только станет понятна локализация очага (если таковой есть), терапию назначат.

Вы где живёте?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

И имея надежду, что подобное больше не повториться при хорошем лечении, я все-таки постараюсь обойти официальную медицину. Если приступы больше не повторяться, то мне не нужен этот диагноз.

Вы правы, если возможно ТОЛЬКО платно и обходя районные поликлинники.

Но не отчаивайтесь, мы при ДЦП и эпилепсии остались в обычной школе (правда благодаря еще хорошим отношениям с директором).

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Хочу только добавить, что диагноз "судорожный синдром" эта врач нам уже поставила. А там и до "эпилепсии" не далеко.

Секретка, это не так. Судорожный синдром ставят если были судороги, эпилепсию ставят, когда есть эпиочаг и приступы регулярны

.

насчет адекватной терапии я поговорила с врачом. результат меня расстроил. она явно не была уверена, что сможет подобрать адекватное лечение.

К сожалению, противосудорожные препараты она назначают вслепую, если приступы прекращаются они оставляют на этом лекарстве, если нет - назначают другой. Но мне кажется, что у Вашего ребенка были фебрильные судорги, т.е. на перегрев. К сожалению, в этом никто из врачей разбираться не будет, навесят еще один диагноз, раз ребенок не совсем здоров, как бы до кучи. Я согласна с Вами, что Вашей девочке он ни к чему, а врачи в это вникать не будут.

Телевизор посоветовала бы исключить совсем, одновременное мигание сотен тысяч лампочек может провоцировакть так называемую судорожную готовность.

Поправьте меня, кто знает лучше, но эпилепсия если она есть это не проходит

У Вас нет эпилепсии, у Вас была только одна судорга.Тьфу,тьфу..

Извините меня, но это не обсуждается. Я восемь лет тесно варюсь в этом котле. Прекрасно знаю чем мне это обернется.

В прошлый раз поддалась уговорам окружающих и оформила на нее инвалидность. И получила то, что и предполагала.

Люди на свете есть разные. Один посочувствует, а другой позлорадствует (не дай бог никому, но я на себе и дочка моя на себе испытали, причем именно от взрослых людей и даже от самих врачей).

Здесь я с Вами полностью согласна, Ваш ребенок врачам не нужен, и если Вы за нее не будете биться, то никто не будет. В нашей стране, к сожалению больные дети, как и взрослые никому не нужны, люди в этом плане черствы, живут по принципу:меня не коснулось и ладно.

Но все же советую Вам найти врача, которому Вы и Ваша девочка будете доверять и лечиться. Дай Бог Вам сил , а Вашей девочке здоровья.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Зима

К сожалению, в этом никто из врачей разбираться не будет, навесят еще один диагноз, раз ребенок не совсем здоров, как бы до кучи.

Я уверена, что вы правы. Пока не выясню что это такое буду официальную медицину стороной обходить.

К сожалению не поняла зачем платному врачу было так настойчиво выяснять в какой школе (именно номер школы) дочка учиться. Я не ошиблась. И не страдаю паранойей. Она реально хотела знать номер школы.

Мне это не понравилось.

Но все же советую Вам найти врача, которому Вы и Ваша девочка будете доверять и лечиться. Дай Бог Вам сил , а Вашей девочке здоровья.

Спасибо за добрые слова.

Кстати на еще один момент обратила внимание.

Во время приступа она не обмочилась, хотя я этого ожидала. Извините за подробность, один раз выпустила газы.

Врач спросила у меня было ли мочеиспускание. Я рассказала все как было. Она удивленно спросила: Что, был момент дефекации?

Я говорю: нет. Только газы.

Она немного растерялась.

Пытаюсь понять что это могло означать. Если честно сама ждала, что она намочит постель.

Может это что-то означает?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Зима

противосудорожные препараты она назначают вслепую

no_1.gif

В зависимости от характера и локализации.

К примеру, при весочной - тигретол(финлепсин). Лобная и затылочная - депакин

(конвулекс). Список длинный wink.gif

Секретка

Кстати на еще один момент обратила внимание.

Во время приступа она не обмочилась, хотя я этого ожидала. Извините за подробность, один раз выпустила газы.

Врач спросила у меня было ли мочеиспускание. Я рассказала все как было. Она удивленно спросила: Что, был момент дефекации?

Это важно. Так же как и положение глазных яблок во время эпизода и равномерность судорог.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Глазные яблоки закатывала. Они бегали как бы под веком.

А что все-таки означает. что не было мочеиспускания. и что означает положение глазных яблок. Разновидность эпилепсии? Или эпилепсия ли это вообще?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Секретка

что все-таки означает. что не было мочеиспускания. и что означает положение глазных яблок

Непроизвольная дефекация и мочеиспускание, говорит о "силе" конвульсий.

Положение глазок - об очаговости.

эпилепсия ли это вообще?

Ложитесь обследаваться!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Ложитесь обследаваться!

Я ведь могу обследоваться самостоятельно. Платно.

И на репутацию хочу ответить.

Я тоже не научилась спокойно к хамлу относиться. Я научилась их ставить на место. Им это не нравиться. Но я очень сильно пожалела, что оформила инвалидность. Отношение изменилось прямо на глазах. В тот же день, как справку принесла. основной аргумент за инвалидность был тот, что я смогу получить хорошее лечение и деньги. Деньги такой ценой мне на фиг не нужны. а лечение ничем не отличалось от того, которое я получала и до этого. Вот только коляску мне бесплатно выписали в свое время. Так я ее так и не смогла получить - ребенка не с кем было оставить дома, а тащить ее с собой через весь город трудновато, ходила она не очень и уставала быстро, потому коляску и выписывала. В итоге обошлась без нее. Купила простую складную.

Поэтому очень жалею, что оформила документы, потому что пришлось встать на тропу войны с хамлом. Я просто сдала себя и дочку им на руки, хотя догадывалась, что так и будет, но мне всю жизнь доказывали. что я не могу быть умнее других, что раз люди говорят, то нужно прислушаться. Это был последний раз, когда я прислушалась к чужому мнению кардинально не совпадающему с моим. Теперь бьюсь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Секретка

Я ведь могу обследоваться самостоятельно. Платно.

Спрашивала вас, где вы живете.

У меня есть знакомые эпилептологи. В Москве. Не дешево wink.gif

Посмотрела в профиле. Попробуйте сунуться в РДКБ. 1-е отделение псхоневрологии.

Изменено пользователем No Future

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Живу в Москве. То, что недешево сама понимаю. Понимаете, мне нужна конфиденциальность и компетентность высшего порядка. Потому что например с ее ДЦП даже опытные врачи ошибались. Мне говорили в месяц, что у нее отсутствует ВСЯ правая половина мозга, в три месяца ее жизни предлагали отказаться и оставить в больнице. Причем опытные специалисты. Они говорили, что она будет лежать как овощь, смотреть в потолок, пускать пузыри и меня не узнавать. Я практически цитирую заведующую отделением.

Не хочется тратить время впустую. Пока я только тыкаюсь как слепой котенок. Если это возможно я бы воспользовалась Вашей помощью.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Посмотрела в профиле. Попробуйте сунуться в РДКБ. 1-е отделение псхоневрологии.

Это вы про Русаковку? Я пока не буду официально ее лечить. Пока это единичный приступ. Я посмотрю что будет дальше. Я уже объясняла почему. Обследование я и так пройду по полной. Потому что всегда так делаю. Тут еще одну фишку узнала. Выясню поподробнее, напишу.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Секретка

Это вы про Русаковку?

Нет. Там неврология - никакая wink.gif

РДКБ - республиканская детская клиническая больница.

На Ленинском. Подойдите к зав. и договоритесь.

Я посмотрю что будет дальше

Не надо no_1.gif

Бегом обследаваться!!!

МРТ делайте при 2-м Меде. Это на Фрунзенской.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

No Future

Не надо 

Бегом обследаваться!!!

Так я и бегу. Ноги только не успевают. Хотела сегодня отпроситься, чтобы за видеомониторинг проплатить (может сегодня бы уже и сделали), а директор виновато так, но посылает на Первомайку ехать, документы везти. И ничего я сделать не могу. Может по ходу дела успею.

А врач мне не дала телефон 2-го Меда. Бурденко дала и еще пару адресов по которым дозвониться не могу, трубку не снимают. Сейчас уже выезжать с документами, не могу даже в Инете поискать.

Спрашивала у дочки помнит ли она как засыпала. Не помнит.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нам поставили страшный диагноз ДЦП cry_1.gifcry_1.gifcry_1.gif и гипертонус, невролог прописал кучу таблеток и массаж. Таблетки не пьём (пьём гомеопатию) массаж делаем.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ланусик

ДЦП? В 10 месяцев??? blink.gif

Может, я совсем отсталая, но я всегда думала, что этот диагноз с 3 месяцев ставят, если что... Чего это вас так запустили-то? huh.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ДЦП? В 10 месяцев???

Нам сначала поставили в 4 месяца, потом сняли, а сейчас снова поставили. Вобщем чушь какая-то.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ланусик

Господи, кошмар-то какой... sad.gif

А Вы сами что-то подобное у ребенка замечаете? Все-таки 10 месяцев - уже большая малышка, а ДЦП - не отслоение сетчатки - сразу должно в глаза бросаться. g.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я нечего не замечаю. Вполне нормально развивается. Очень подвижная, может чуть-чуть отстает, но она родилась недоношенной (2380), кесарево сечение

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ланусик

А я думала, что ДЦП с рождения ставится, Вы хотите сказать, что никто не застрахован и нам тоже могут поставить этот диагноз, поясните пожалуйста от чего это зависит? confused_1.gif

Я нечего не замечаю. Вполне нормально развивается.

Разве такое может быть? confused_1.gif

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я сама нечего непонимаю. ДЦП - это врождённый дефект.

Разве такое может быть? 

Врач говорит , что у нас серьёзные нарушения в развитие, очень сильно отстаем, но этих нарушений я невижу. Мы хорошо знаем папу, маму, бабушку, дедушку. Знаем от кого ,что требовать.(папа нас кидает в воздух, баба на ручки берёт, с дедом весело в прядки играть, ну а мама - это вообще святое...)

Быстро ползаем, немножко самостаятельно стоим. Да и вообще глядя на неё не сказать, что ребёнок сильно отстает. Я и незнаю, что думать.(Фото есть в Солнышках)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ланусик

Я и незнаю, что думать

Показать другому врачу. И не одному.

Моей подруге ребенку такой диагноз поставила профессор, зав. кафедрой. Теперь это ДЦП скачет как лось,учится на пятерки, победитель олимпиад thumb_yello.gif

А профессор та сильно денюжку хотела. И не одну ее надула.

Таблетки не пьём (пьём гомеопатию)

А это зря. Самое большее в неврологии можно исправить до года. Потом такой возможности не будет. Таблетки иногда выписывают очень сильные, но их пить надо обязательно. Ну и массаж с электрофорезом.

Посмотрела в солнышках Ваше "ДЦП". Я, конечно, не врач, но ничего не понимаю: спастики нет, даже кулачки разжаты. eek.gif

((Нам сначала поставили в 4 месяца, потом сняли, а сейчас снова поставили. Вобщем чушь какая-то.))

Ну и опять снимут.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ланусик

Врач говорит , что у нас серьёзные нарушения в развитие, очень сильно отстаем

Вы меня просто убили sad.gif

Теперь сижу и дергаюсь, мы ведь тоже пока не садимся, хотя на ножки встаем.

Но по среднестат. данным тоже отстаем. И кулачки сильно сжимаем, только-только наметилось улучшение.

Вам невропатолог такой диагноз поставил?

И почему в 3 месяца ставили?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×