Jump to content
Откровения. Форум "Моей Семьи"
Снусмумрик

Эвелина Блёданс и её ребёнок

Recommended Posts

Новая Белка

Здесь процент выше просто потому что количество рожающих после 40 лет меньше. Сравните количество рожениц в 30 лет и количество рожениц в 42?!

Вы не правы. Вероятность не так рассчитывается. Для таких рассчетов берут одинаковые выборки.

Я читала про этот синдром, аномалия хромосом и никто не знает на самом деле - ПОЧЕМУ.

Это действительно так, но вероятность генетического сбоя с возрастом возрастает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Spa

Вы не правы. Вероятность не так рассчитывается. Длч таких рассчетов берут одинаковые выборки.

Вот текст из Википедии

Если матери от 20 до 24, вероятность этого 1 к 1562, если матери от 35 до 39, то 1 к 214, а в возрасте старше 45, вероятность 1 к 19. Хоть вероятность и увеличивается с возрастом матери, 80 % детей с данным синдромом рождаются у женщин в возрасте до 35 лет. Это объясняется более высокой рождаемостью в данной возрастной группе.

Как мы видим, у более молодых матерей процент рождения детей с синдромом выше.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Снусмумрик

Смущает флер пиара.

Они просто люди такие, публичные. Они по-другому не умеют. Я имею в виду медийных персонажей. Они вообще напоказ живут. Всё, чтобы у них не происходило в жизни, обо всём надо оповестить журналистов или выложить в сеть.

Что касается Блёданс, то мне кажется, что у них с мужем такая защитная реакция. Всё-таки, что бы они не говорили, не переживать они не могут.

Убедить себя в том, что твой ребёнок, не смотря ни на что, самый-самый, и что ты от этого счастлива - это требует душевных сил. И пусть они у Эвелины с мужем будут и пусть они действительно будут счастливы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Птичка-невеличка

Гламурное семейство имеет много возможностей и этот ребёнок получит все необходимое. А в простой семье...

Согласна. И, как мне кажется, семья Эвелины будет в любом случае искать возможности вылечить и адаптировать малыша. Они осознанно шли на этот шаг, уже на 14-й неделе зная диагноз. Возможно, надеялись, что печальные прогнозы врачей не оправдаются, бывают же и такие врачебные ошибки, со знаком "+". Пиар это или нет, не берусь судить. Как правило, пиарятся наши звёзды совсем другими способами: изменение сексуальной ориентации, новые браки-разводы и бла-бла-бла... Независимо от достатка и благополучия семьи, таким детям в социуме всё равно непросто. Пока живы родители, пока они делают всё возможное для его лечения, обучения, адаптации, ребёнок в безопасности. А что будет дальше, когда родителей не станет...

Просто хочется пожелать огромного терпения Эвелине и Александру, как и всем родителям таких деток. Думаю, они будут заниматься с Семёном и развивать сына, но главное - родительское терпение и силы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sunny_gold

Как мы видим, у более молодых матерей процент рождения детей с синдромом выше.

Наоборот ниже. Вы сами прочитайте то что скопировали.

И я я писала немного о другом.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Убедить себя в том, что твой ребёнок, не смотря ни на что, самый-самый, и что ты от этого счастлива - это требует душевных сил. И пусть они у Эвелины с мужем будут и пусть они действительно будут счастливы.

Сил и им, и многим другим, кто становится родителями особенных деток.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Смущает флер пиара.

Девочки, ну а какой реакции на сообщение в СМИ об этом горе вы хотели? Чтобы Эвелина, распухшая от слез, наматывала сопли на кулак и грызла себе локти из-за того, что понадеялась на то, что врачи ошибутся? (Не исключаю, кстати, что находясь дома, в окружении родных, она как раз так и поступает).

Вполне предсказуемая реакция людей, постоянно находящихся на виду.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Снусмумрик

Если вы прочитали интервью, то там Блёданс с мужем говорят о том, что хотят еще одного ребенка. Так что в самом благоприятном случае будет что то похожее. Хмм..

Ей 42 года. Вероятность - 1 из 60, т.е. 1,7%. Через 2 года вероятность будет 1 из 35, т.е. 2,9 %. Да, вероятность есть, но она не такая большая, волее вероятно, что всё будет хорошо и ребёнок будет здоров. но еси даже не так, они с этим справятся и подхобят к вопросу ответственно, я так понимаю.

Sonika

То что пишут сейчас про Эвелину, и все ее высказывания, выдают человека кто мало сталкивался в быту с такими проблемными детьми, пока сын маленький - это счастье, позже это сменится другими чувствами - разочарованием, страданием, жалостью, и беспомощностью... Ведь от всех не оградишь, а молодое поколение над здоровыми то издевается, а над больными и того больше

А я вот что из интервью вычитала.

Мои родители как раз всю свою жизнь работали с такими детьми, а я бывал у них на работе и очень хорошо представляю себе, что за люди — носители синдрома Дауна.

Эвелина: Это все Сашкины дружки были.

Александр: Да, я с ними дружил. И один из навыков под названием 

«умение общаться с людьми» у меня выработался именно благодаря этой дружбе.

Катя: Говорят, что люди с синдромом Дауна — самые добрые существа...

Эвелина: Именно так! У них отсутствует чувство зависти, злости, это солнечные дети, абсолютно святые!

Александр: В этой связи мы начинаем сомневаться по поводу диагноза нашего сына. Потому что он начал вредничать. Говорим ему: «Семён, нам обещали, что ты будешь безгрешным. Ты не должен так поступать». А он тебе в ответ: «Э-э». Причем не плач, а именно такое «э-э». Я говорю: «Ну, все понятно». (Смеются.)

Эвелина: И еще такие дети талантливы практически всегда!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Моя беременность протекала хорошо. На учёт стала до 12- ти недель все УЗИ и анализы были в норме.

А родился сынок с синдромом Дауна, да и с пороком сердца.

В больце доцент кафедры, где мы лежали после роддома, сказал, что если бы мы и делали биопсию хориона, то анализ мог бы показать здорового ребёнка, так как у моего сына мозаичная форма синдрома Дауна. Есть и здоровые клетки, есть и с лишней хромосомой.

Показаний к дополнительным анализам во время беременности не было. Я рада, что во время беременности мне не пришлось об этом переживать.

Что касается публикации о семье Эвелины Блёданс, то моё мнение об этом, что каждый переживает шок по- своему.

Думаю, что любая мама хочет, чтобы у неё родился здоровый ребёнок.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вельвет

Ирин, так я поняла, что это муж общался с детками??

И опять же - общаться, лечить, жить рядом- это одно!

Но когда это твой ребенок - это совсем другое, ведь ты несешь ответственность за ребенка, в том числе и за гены, что ты ему даешь, за его безопасность, за его дальнейшую жизнь.

Согласна, что так как они люди публичные, им проще самим все выставить на обозрение чем скрывать и тем самым порождать слухи, один страшнее другого.

Я не понимаю одного, если такой диагноз поставили на 14 неделе, когда еще можно было что-то изменить.

Что не говорите, но это родительский эгоизм, а ребенок? Какого ему будет жить? Ведь не все такие как его отец, да и родители не вечные.

Девчат, у Ванька есть друг, его мама и из петли вытаскивала, и таблетки он сколько раз глотал. Это ужасно! Вы понимаете как это ужасно когда твой ребенок кричит:" Мама зачем ты меня родила, зачем я живу и мучаюсь, отпусти меня, дай мне это сделать! Я никому не нужен! Что будет со мной, когда тебя не станет??"

татафока

Думаю, что любая мама хочет, чтобы у неё родился здоровый ребёнок.

И каждая мать переживает и явно не чувствует себя счастливой,когда этого не случается, ведь правда??

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я не понимаю одного, если такой диагноз поставили на 14 неделе, когда еще можно было что-то изменить.

А Вы знаете что такое искусственные роды? На 14 неделях аборт не делают.

Что не говорите, но это родительский эгоизм, а ребенок? Какого ему будет жить? Ведь не все такие как его отец, да и родители не вечные.

Ну хорошо, а если заболевание не врожденное, а приобретенное? Что предлагаете, чтобы избежать вот этого

Мама зачем ты меня родила, зачем я живу и мучаюсь, отпусти меня, дай мне это сделать! Я никому не нужен! Что будет со мной, когда тебя не станет??"

Я одного все же не могу понять. Никто же не рекламирует такой образ жизни. Ну приняла семья решение рожать в любом случае. Всю ответственность они несут сами. За что их берутся осуждать? За то, что они не посыпают голову пеплом, а имеют наглость говорить, что они счастливы?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Spa

Причина, по которой это происходит, до сих пор не выяснена. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, принадлежащих ко всем социальным слоям и этническим группам, с самым разным уровнем образования. Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста.

Вот это написано на сайте Ассоциации - Даун синдром.

Все-таки у матерей - не достигших даже 35 лет!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sonika

И каждая мать переживает и явно не чувствует себя счастливой,когда этого не случается, ведь правда??

Да, но иногда счастье зависит лишь от того под каким углом ты смотришь на ситуацию. Эвелина смотрит на своего ребёнка как на солнечного, святого, талантливого ребёнка. Она сумела принять его и полюбить таким каков он родился и в этом её счастье.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита об этом я писала выше

Да спорить можно вечно, у каждого своя правда и свое мнение. Я высказала, свое мнение, что если бы мне поставили диагноз - я б пошла на искусственные роды, ибо лучше я сама буду мучатся, чем потом мой ребенок будет жить в нашем государстве совершенно не приспособленном для инвалидов.

В течении жизни никто ни от чего не застрахован- это факт.

Что касается конкретно Эвелины, у них есть возможность максимально адаптировать ребенка, Бог им в помощь. Осуждать не имею права, а вот понять тяжело. Опять таки из своего личного опыта и общения с инвалидами каждый день, зная их проблемы не по рассказам.

И еще один пример приведу, есть у меня знакомая семья, младшему мальчику 4 года , прекрасный ребенок, красивый, замечательный, счастье для своих близких и одновременно труд- огромный труд, потому как у мальчика аутизм. Для мамы каждый успех сына- счастье, и по ночам слезы- от страха, страха за его жизнь sad.gif

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sonika

Я не понимаю одного, если такой диагноз поставили на 14 неделе, когда еще можно было что-то изменить.

Что не говорите, но это родительский эгоизм, а ребенок? Какого ему будет жить? Ведь не все такие как его отец, да и родители не вечные.

Что сделать? Убить? Ну не все это могут сделать. Они нашли в себе силы идти с этим дальше и любить ребёнка таким, какой он есть.

Мне кажется, что эгоизм - как раз другое - убить, отдать, требовать от ребёнка соответствовать родительским понятиям о том, каким быть. Это ведь у нас так развито. Ни одна мама не скажет с чистой душой, что она не такая, что она не хочет, чтобы её ребёнок был лучше, быстрее, первее, красивее и только потом - счастливее, т.к. считает, что первое - гарантия второго. (И сама я такая.) Но так ведь не всегда. И скольим детям родители жизни портят этим - будь таким, как я хочу. У этой конкретной пары нет предубеждения перед болезнью, есть любовь к ребёнку, пусть и такому. И они прилагают все силы. чтобы он был счастлив. Хорошо, что он родился у них, а не у Васа с Дусей где-нибудь на краю света, у которых нет нифинансовых возможностей, ни информативных дать этому ребёнку максимально хорошие условия для развития.

И каждая мать переживает и явно не чувствует себя счастливой,когда этого не случается, ведь правда??

Да, и они делают всё, чтобы их ребёнок развивался лучше, был счастливее и т.д. Да и молодцы.

Девчат, у Ванька есть друг, его мама и из петли вытаскивала, и таблетки он сколько раз глотал. Это ужасно! Вы понимаете как это ужасно когда твой ребенок кричит:" Мама зачем ты меня родила, зачем я живу и мучаюсь, отпусти меня, дай мне это сделать! Я никому не нужен! Что будет со мной, когда тебя не станет??"

А сколько абсолютно здоровых подростков лезут в пелю? Им-то всего, получается, должно хватать.

Мне эта тема близка, т.к. у подруги моей свекрови родился такой ребёнок. Из-за халатности врачей, хоть она и сама врач. Послали анализы, а там врач в отпуске была и они затерялись. А было так - если не приходит ответа - всё в норме, если отклонения - приходят соответствующие документы. Вот и родился у неё единственный поздний и очень желанный ребёнок с особенностями. Но она молодец, не сдалась, хотя её уговаривали отказаться, предлагали на отказничка обменять. Сейчас её девочка ходит в обычную школу. Конечно, не гений, но растёт и развивается. И мама не жалеет.

  • Upvote 1

Share this post


Link to post
Share on other sites

Новая Белка

Вероятность рождения такого ребенка увеличивается с возрастом матери, особенно после 35 лет, однако большинство детей с этой патологией все-таки рождаются у матерей не достигших этого возраста.

Вы путаете абсолютный и относительный показатель. Количество детей - это абсолютный показатель. Процентное отношение детей рожденных с синдромом Дауна и матерей определенного возраста - относительный. Понятно что чем больше выборка тем больше абсолютный показатель.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sonika

Я высказала, свое мнение, что если бы мне поставили диагноз - я б пошла на искусственные роды, ибо лучше я сама буду мучатся, чем потом мой ребенок будет жить в нашем государстве совершенно не приспособленном для инвалидов.

Ни один анализ и ни один врач не скажет со стопроцентной уверенностью, что будет больной ребенок. Или здоровый.

В течении жизни никто ни от чего не застрахован- это факт.

Сколько случаев, когда анализы говорили, что ребенок родится больным, а рождается здоровый ребенок. Или наоборот.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вельвет

Мне эта тема близка,

Вот и родился у неё единственный поздний и очень желанный ребёнок с особенностями. Но она молодец, не сдалась, хотя её уговаривали отказаться, предлагали на отказничка обменять.

И мне близка! Мы тоже не сдались, подняли, выучили, в этом году он защитил диплом, но тем не менее, многое он без мамы и без меня сделать не может и смог бы.

Как его не развивай, но видеть он не сможет никогда. И постоять за себя не сможет никогда, а знаете сколько раз его избивали, когда он один шел, сколько раз отнимали телефоны, плееры, и так далее. Это больно, потому, что мы не можем его защитить.

Когда больные дети так кричат и пытаются свести счеты с жизнью, родители чувствуют свою вину за то, что дали жизнь ему. вот собственно, что я хотела сказать этим.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Эверита

Я одного все же не могу понять. Никто же не рекламирует такой образ жизни. Ну приняла семья решение рожать в любом случае. Всю ответственность они несут сами. За что их берутся осуждать? За то, что они не посыпают голову пеплом, а имеют наглость говорить, что они счастливы? 

Мне это тоже непонятно совершенно. если люди имеют достаточные материальнрые, и, что не менее важно, душевные ресурсы, чтобы вырастить ребенка-дауна, за что же их осуждать? Чем это плохо? неужели лучше сделать аборт или отказаться от детеныша? blink.gif

пусть меня поправят более информированные товарищи, но мне всегда казалось, что именно люди с синдромом дауна особых страданий из-за своей болезни не испытывают. Они могут жить и быть довольными жизнью, их не вытаскивают из петли и не откачивают после иных попыток суицида. Или я ошибаюсь?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Sonika

Да, правда.

Ни одна мать не испытает счастья от рождения неизлечимо больного ребёнка.

Но! И с таким ребёнком я счастлива. Потому что у меня есть семья- любимый муж, дети. Есть вера в Бога и мир в сердце.

И Эвелина с мужем тоже могут быть счастливы не от рождения такого ребёнка, а и с таким ребёнком.

Некоторые мамы заявляют, что это уже модно иметь ребёнка с синдромом Дауна. Но на самом то деле никто не хотел быть такой модницей.

Черничное варенье

Да, Вы совершенно верно пишите, если у ребёнка с синдромом Дауна нет сопутствующих заболеваний и он растёт в любящей семье, то от наличия лишней хромосомы он не страдает.

Верно и то, что чем старше ребёнок, тем больше надо терпения, и тем быстрее спадают розовые очки.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Многие не взяли бы на себя такую ответственность и тяжесть. Я их не осуждаю, сама не знаю, как поступила бы.

Но людей раздражает такая открытость, на мой взгляд. "Надо же, родили дауна и не скрывают, да еще и нахваливают".

У нас принято инвалидов прятать, отводить взгляд от таких людей. И потому Эвелина для многих сейчас - как раздражающий фактор.

Share this post


Link to post
Share on other sites

И Эвелина с мужем тоже могут быть счастливы не от рождения такого ребёнка, а с таким ребёнком.

Просто он еще очень мал, и Эвелина не осознает глубины стоящей перед ней проблемы. ИМХО. sad.gif

Share this post


Link to post
Share on other sites

Черничное варенье

Они могут жить и быть довольными жизнью, их не вытаскивают из петли и не откачивают после иных попыток суицида. Или я ошибаюсь?

У дель Боске, тренера сборной Испании по футболу, трое взрослых сыновей, один из которых по имени Альваро родился с синдромом Дауна. Здесь можно прочитать подробнее и посмотреть на фотографии. Ни он, ни его родители совсем не несчастны. Альваро любимец всей испанской сборной.

Мне это тоже непонятно совершенно. если люди имеют достаточные материальнрые, и, что не менее важно, душевные ресурсы, чтобы вырастить ребенка-дауна, за что же их осуждать?

И мне непонятно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Просто он еще очень мал, и Эвелина не осознает глубины стоящей перед ней проблемы. ИМХО.

Ну во-первых она не должна прилюдно высказывать свои сомнения и страхи, даже если они у неё есть. А во-вторых, хорошо, что она с оптимизмом смотрит в будущее и не тратит энергию на то, что все равно нельзя изменить. Это же большой дар - уметь быть счастливыми в любой ситуации.

marusena

Может быть чуть не в тему, но перед первой операцией у сына хирург сначала не мог понять почему я не рыдаю и не "рву на себе волосы". А я глупо улыбалась и, если честно, была счастлива просто потому, что он жив. А остальное - переживем. Да, я совсем не осознавала что ещё придется пережить. Но эта радость от того, что мой ребенок живой сильно помогала мне бороться с трудностями.

Share this post


Link to post
Share on other sites

marusena

Просто он еще очень мал, и Эвелина не осознает глубины стоящей перед ней проблемы. ИМХО.

А я думала, что степень этого синдрома тоже разная. Некоторые люди с синдромом Дауна могут добиться достаточно многого, у некоторых потенциал меньше... Вообще, если бы государство больше обращало внимание на таких людей, если бы не стоял извечный финансовый вопрос, если бы окружающие были более внимательны к таким людям - то большей бы части проблем не было.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now

×