"Особенные дети"

[No Future 108]

Оль

Можно в школе поговорить и может быть, найдутся детки, которые живут недалеко.

Какие детки???

И потом, я ж немогу сама ему друзей выбирать

Есть у нас девочка, вот как нелюбил её Тёма в той жизни, так и сейчас просто в жесткий игнор ставит.

[Тётка 46]

No Future

Не на занятих - точно!!! Он с удовольствием туда ходит.

Ходил! А сейчас ему не комфортно там.

и знаешь на кого грешу?

Знаю, Маш. Она , конечно, могла его "зажалеть", но... реакция то направлена не столько на себя, сколько на детей (что-то вроде брезгливости, судя по всему и зная Тёмкины интонации - "феее")

Бабуля могла усугубить ситуацию, дать подтверждение его сомнениям и метаниям. Ты ж сама видишь, как на него реагируют незнакомые дети и взрослые, им невдомёк, что убить можно не только словом, но и мимикой - презрительной или брезгливой миной. А он всё видит, отмечает и накапливает "багаж".

Рано или поздно он должен был столкнуться с "реальным миром" и принять его или отторгнуть, но так или иначе начать с ним контактировать. Хочешь-не хочешь, ему придётся в этом мире жить, другого не дано, значит надо учиться. Дома-то он в тепличных условиях - его все понимают, ему нет нужды подстраиваться под мир, в тесном кругу семьи и друзей все подстраиваются под него - понимают и воспринимают, щадят его чувства, общаются как со здоровым (впрочем, ты знаешь моё отношение к развешиванию диагнозов)

[No Future 108]

Тётка

А сейчас ему не комфортно там.

Ты не поняла!!! Ему там хорошо, но на стороне взрослых!!!

Детям он может помочь, показать как что-то сделать. Именно как сьюит...

Рано или поздно он должен был столкнуться с "реальным миром" и принять его или отторгнуть, но так или иначе начать с ним контактировать. Хочешь-не хочешь

Так в том-то и дело!!! Что я незнаю куда его приткнуть!!!

Комаровский Максим у Тёмы тоже "куку и умом", гулять с Юлиной мамашей - сама понимаешь

Русалкин Даня весь день занят (он как оказалось, офигительно рисует).

[Крокодиловна 19 367]

No Future

Я вот подумала, не обижусь, если скажете : " Иди погуляй, девочка..."

В общем, раз он помогает детям, показывает - может быть попросить старших, чтобы хотя бы на немножко давали ему кого нибудь помладше. А Тёму попросить малышу помочь что нибудь сделать.

Может быть осознание того, что ему доверяют такую роль ( старшего и опытного ), как то ему поможет?

[Тётка 46]

No Future

Да, нет. Я как раз это и имела в виду. Он начинает осознавать, что его мир делится на "куку" и "не куку" - видать, кто-то очень добренький таки донёс до него эту мысль, и он отказывается принять свою "принадлежность" к миру "куку".

А как он может продемонстрировать свою нормальность и свою сообразительность, не имея речи? Только демонстративным отказом от игр и дружбы с необычными ребятишками и общением только со нормальными взрослыми (привычным спокойным окружением), которые для него олицетворяют мир здоровых людей, стабильности и уверенности в себе.

Для восьмилеток - это нормально. В школе они в этом возрасте сбиваются в компании по увлечениям, выбирают себе друзей и врагов. Так и Тёмка - выбирает с кем общаться и дружить. "Нестандартые" дети ему не нужны - "фее", они напоминают ему о том, что он мог делать "до", и чего лишён в этой жизни.

[Монализа 0]

Мы всё-таки решились на уколы "Диспорт". Побочных действий практически нет, действие около 6-ти месяцев. Может, кто-то знает или делал, какая реальная помощь и эффект?

[Селена А 0]

Похоже, дождались мы того самого побочного действия на применение лекарства "Депакин". Принимаем 4 месяца. Сегодня увидела, что потихоньку начали выпадать волосы. Я в ужасе. Да, я знала, что такое может быть, но... Надеялась. Теперь только непонятно, как долго это будет продолжаться и до какой степени уменьшится количество волос. Сегодня буду подстригать совсем коротко, благо, что мальчик.

Мне страшно. Что будет, когда это заметит ОН? Я в полной растерянности. Нашего врача, как всегда найти бесполезно. За четыре месяца лечения мы "поймали" ее всего один раз на пять минут.

Еще у нас упал кальций. Читала, что такое бывает при приеме противосудорожных препаратов. Но, что при этом надо делать, не вычитала. Питается он и так хорошо. Что делать, не знаю.

[Гость оксана]

Всем добрый день я совсем не давно на вашем форуме. Извините если не здесь пишу - хочу выговориться и получить совет.

Мне 24 года зовут Оксана. Я вышла замуж в 19 лет по любви в 20 родился сынок Алексей, родился не здоровый с внутричерепным давлением после чего двухстороннее кровоизлияние в мозг.

2 месяца пролежали в патологии новорожденных после чего я написала отказ лежать в больнице и с сыном поехала домой мы долго лечились занимались стали разговаривать садиться из положения лежа и ползать, в 3.5 года повторное кровоизлияние в мозг но мы не опустили руки и опять все с нуля.

Папа наш ушел. А мы переехали из Волжского Волгоградской обл. в Санкт-Петербург я работаю сейчас в милиции ращу сына он начал уже разговаривать есть ложкой это большое достижение для нас.

Хочу пообщаться с людьми у которых похожее положение. И еще хочу спросить есть ли здесь люди которые продоют дом в деревне Псковской или Новгородской области? Я хочу купить дом, чтобы летом жить в деревне. Заранее всем спасибо....

[Akashi 2]

Селена А

Дочка пьет Депакин уже 2,5 года, сейчас уже потихоньку дозу уменьшаем. Кальций может падать, поэтому надо регулярно сдавать анализы и смотреть зоны роста, ей прописывали Кальций Д3 никомед, ттт с волосами все впорядке, косы до пояса, но у нас другое осложнение: увеличение печени и селезенки неясной этиологии, а такого "врача" менять надо, мы, когда начинали депакин принимать каждые 2 месяца на прием ходили и анализы регулярно сдавали, потом раз в полгода ЭЭГ делали и к неврологу показывались, сейчас 1,5 месяца дозу уменьшаем и снова обследоваться. Честно говоря, не могу дождаться времени, когда можно будет не зависить от таблеток

[Селена А 0]

Akashi

Здравствуйте! Если не секрет, какое у вас заболевание?

У нас доктор единственная на всю Россию, кто занимается нашим синдромом. Нас четыре года лечили совершенно от другого, пока не довели до тяжелого состояния. Теперь наши приступы необходимо купировать только в реанимации под присмотром специалистов. Так как чревато остановкой сердца и дыхания. До диагностирования нас скорая увозила то в инфекцию, то в хирургию. Разводили руками и ждали, пока само пройдет. Проходить могло несколько дней. Несколько дней практически непрерывной рвоты и боли. На фоне приступа получили еще и сотрясение мозга. Упал от слабости.

Теперь пьем депакин.

[Селена А 0]

А сегодня у нас начался приступ. Девочки, никто ничего не может сделать, точнее не знает. Температура 40, судороги, аритмия, пульс 140 уже сутки, рвота, давление то 80/20, то 100/90. Врача вызвала, она извинилась, развела руками, сказала, что его состояние не уровень нашего города. Хотят забрать в реанимацию. Там будут наблюдать.

P.S. В реанимацию мы не согласились, она сама приехала к нам. Мы в очень хороших отношениях с заведующим и он приехал со своей "свитой" т.е. бригадой реанимационной. Капельниц, уколов наделали, реанимационные мероприятия провели и уехали. Оставили дежурить меня. Врач приедет позже, если что. Вот такое у нас 2 апреля.

[Мама Люля 308]

Может быть, меня сейчас No Future и порвет, "как Тузик грелку", но рискну не то чтобы дать совет, поскольку у нас хоть и есть проблема в задержке речевого развития, но не в такой тяжелой форме. Есть у нас в Питере так называемая Бехтеревка. Так вот там делают операции по вживлению пораженных клеток мозга (в таком случае, как Ваш). Но это операционное вмешательство, конечно, это в любом случае сопряжено с опасностью.

Но если все испробовано и не помогло, может быть..?

[No Future 108]

Мама Люля

Раз пять пыталась что-то написать, но так ничего и не вышло

операции по вживлению пораженных клеток мозга

А чьи клетки и куда их вживлять???

Вы не так поняли что-то

Если бы всё было так мило, то проблема постинсультников, ДЦП и пр., была бы разрешима на ура...

Но если все испробовано и не помогло, может быть

Мозг САМ себя восстанавливает. И очень неплохо.

Селена А

Как дела?

[Рэя Уэй 44]

No Future

Так вот там делают операции по вживлению пораженных клеток мозга

Видимо, имеется в виду подсадка стволовых клеток. Видела детей после посадки. Есть некоторый прогресс, но временный и самый минимальный. ИМХО, овчинка выделки не стоит.

Стволовые клетки стимулируют росто и размножение клеток той ткани, в которую их подсаживают. Только нервные клетки не размножаются. Сколько есть, столько и есть. В этом и проблема неврологии. Поражённые нервные клетки не восстанавливаются практически. Если бы на их место новые вырастали, "чистые - шелковистые", не было бы ДЦП, последствий травм и нейроинфекций.

Для ребёнка всегда прогноз более благоприятен, потому что его нервные клетки растут в месте с ним, дифференцируются, выполняют всё более сложные функции и начинают компенсировать функции погибших клеток.

Так что - повергать ребёнка риску - (стволовые клетки подсаживают эндолюмбально, то есть в спинной мозг) причём действие на организм стволовых клеток досконально не изучено.... На мой взгяд, совершенно не оправдано.

Селена А

Вот такое у нас 2 апреля.

Как сегодня?

[Селена А 0]

No Future

Рэя Уэй

Написала, а сообщение пропало. Повторюсь. Сегодня лучше, температура не такая высокая, боли сохраняются. Анализ крови показал сдвиг формулы влево. Я только поняла, что это не есть гуд, а что значит не объяснили.

Давление 80/32 с утра. Тахикардия сохраняется.

Пока кровь не пришла, все сваливали на наш синдром.

Сейчас ничего не говорят. Озвучили результат анализа и все.

[Рэя Уэй 44]

Анализ крови показал сдвиг формулы влево. Я только поняла, что это не есть гуд, а что значит не объяснили.

Это признак воспаления. Только заковыка в том, что понять по анализу крови где именно воспаление - невозможно.

Давление 80/32 с утра. Тахикардия сохраняется.

Тахикардия сохраняется, потому что давление низкое.

[No Future 108]

Селена А

Ох...

А чем терапият?

Рэя Уэй

Тахикардия сохраняется, потому что давление низкое.

+ повышеная т-ра.

[Селена А 0]

No Future

Ничем. Тупо ждем, когда пройдет. Подробно писала в "Лечение-мучение"

[Мама Люля 308]

Именно это я и имела в виду

Видимо, имеется в виду подсадка стволовых клеток.

Как говорится, sorry. Если мозг сам себя восстанавливает, значит, только ждать. Просто дело в том, что у моей приятельницы ребенок практически не говорил в четыре года. Но после определеных препаратов начал "выдавать" целые слова. А было глухо, как в танке.

Извините, я ведь не медик.

[Монализа 0]

Хвастаться - грех! Я не могу удержаться!!!!! Насте уже в августе будет пять . Девочки, кто в курсе нашей проблемы, но Мы ходим за Одну руку! За две - Мы бегаем!!! У нас понизился тонус. Когда мы сделали этот укол дорогущий, я писала, что и как я не знаю. Я поняла, что главное вечная работа и .............результат!

Самый показатель был вчера, когда папа после работы редко видит, как она ходит (а вчера увидил, как идёт за одну). Ребёнок с палкой, качает пресс и правой рукой плохо держит... И когда ей сказали: -"Когда-же ты начнёшь хорошо рукой держать?!"

Я душевно плакала! Раньше только, когда-же ты ножками пойдёшь???

Я ей горжусь и благодарю Бога, что дал мне сил, а ему возможности.

Если кого интересует лечение, пишите в личку.

А ещё, Мы научились плавать на спине ОДНА!!!

[Квакушка 1 235]

Дочка родилась когда мы жили в общежитии. И родилась почти в один день с сыном моей приятельницы - соседки. Только он её на один год старше.

Детей по общаговским коридорам носилось море.. Разных возрастов, темпераментов и даже цветов.

Но наши дети почему- то с самого рождения предпочитали играть вдвоём. Едва проснувшись и перекусив бежали к друг другу. А как же! Целую ночь не виделись .

А потом весь день курсировали из одной комнаты в другую. Заходили вдвоём, располагаются где- нибудь в уголочке и играют. Надоест, прихватят нужные игрушки - идут в комнату Саши. Через час с ворохом игрушек возвращаются к нам.. И так до ночи.

Неразлучники - как сиамские близнецы.

Жили там пока дочке не исполнилось 6 лет. И до этой поры она была как все дети. И внешне, и по интеллекту, и по физическим данным - осанка, рост..

Потом мы переехали.

Потом обнаружились серьёзные проблемы со здоровьем дочери..Было не до встреч - общений. Обследования, больницы, лечение.

В общем - дружба тихо потухла..

Девочке сейчас 15 лет. Она остановилась в развитии, можно сказать - почти не умеет читать и писать, рост около 130 см, понижен слух..

Мальчику 16 лет. Умница, красивый, хорошо учится, высоченный - выше 180 см.

Я завела на одном из сайтов страничку для моей дочки. Ей нравится там сидеть, она посылает знакомым виртуальные открытки, ставит оценки их фотографиям, играет в доступные ей игры. Заводит друзей. Только переписываться с ними не может. Тогда на помощь прихожу я.

Она говорит что надо написать - я пишу, читаю ей ответы. Это не сложно, "друзья" виртуальные и обычно всё общение укладывается в пару - тройку фраз. " Как дела? Какая погода?"

А вообще, она предпочитает посылать открытки..Это более понятный, наглядный и эмоциональный способ общения.

А вчера вдруг в её виртуальный мир заглянул тот самый детский друг! Моя мадам сразу зашла на его страницу и наставила ему кучу пятёрок за фото. Послала забавную открытку.

Но как же обрадовался мальчик! Он пишет: "Как же я рад, что наконец- то нашёл тебя!! Хоть на фотках посмотрю на тебя!! Ты изменилась. Чем ты занимаешься? Чем увлекаешься? Куда ходишь?"

Поток сообщений.. . И в каждом - восторг, что наконец-то он её нашёл..

А моя глупая девочка даже прочитать сама их не может.

Как можно было объяснить счастливому мальчику, что его маленькая подружка так и застряла в том возрасте, в котором они расстались? Что она не понимает того, что он ей написал? Что скупые, односложные ответы, которые он читает, пишет не девочка, а её мама? Пусть и под диктовку, но.. но это не она!

На очередное восторженное послание и вопрос о том, чем она занимается в свободное время, я написала: " Саша, я ведь больная девочка. Я инвалид. Никуда не хожу. Даже в школу. Учитель занимается со мной на дому".

Но то, что и по клавишам стучит не она, а я... Не решилась я этого написать!

В ответ пришло:" Что ты такое говоришь?? Так нельзя говорить! Никогда так не говори о себе! Я знаю, что с тобой случилось."

И снова продолжил забрасывать сообщениями.. Хорошими, добрыми..

Он умный, хороший мальчик..И видимо - добрый.

Но меня душат слёзы.Как ему объяснить, что не стоит переписываться с моей девочкой? Не может она сама отвечать ему. И общаться на одном уровне они не смогут!!

Ему 16 лет, а она.. разумом она застряла в дошкольном возрасте.

[Листопад 2 677]

Квакушка

А почему - не стоит?

Кому от этого хуже будет?

Я понимаю вас, как маму.

Но не очень - как человека.

Вы хотите защитить дочь от потрясений, а мальчика - от разочарований?

Если мальчик всё знает, и понмает, то от чего именно ему станет хуже?

Дети - добрые. Подростки - реже.

Эта ситуация, на мой (сугубо) взгляд - благо для обоих. Дочка ваша получит ещё одного друга, причём давнего. Она его помнит? Если помнит, ещё лучше.

Саша получит виртуальую подругу. Да, для него она во многом - та самая шестилетняя девочка из его детства. Но ведь, насколько поняла я, он не претендует на встречу. Пока

Пока это - всего лишь переписка двух детей.

И Саша знает, что произошло. У этих отношений вряд ли будет великое будущее - это только виртуальное общение, которое приносит удовольствие обоим. Возможно, она угаснет постепенно по обоюдному согласию, - у детей разные интересы. Но сейчас - хорошо им обоим. Дочка получает друга, мальчик - лишний раз вспомнит, что дети бывают разные. А умение сочувствовать, уступать, сопереживать и помогать ещё никому н еповредило, правда?

И так, мимоходом, скажу: моя знакомая - глубокий инвалид по физическому здоровью, она почти не способна себя обслужить. Но. Но в 17 лет она познакомилась с замечательным молодым человеком, абсолютно здоровым. Они поженилиь и родили двух замечательных детей. О реакции учителей, врачей, родных и пр. я умолчу))) Им было хорошо вместе, почти 15 лет.

[Квакушка 1 235]

А почему - не стоит?

Кому от этого хуже будет?

Хуже будет всем. В том числе и мальчику, когда он узнает, что по ту сторону - мама девочки. А сама девочка не умеет сформулировать фразу, не может ответить ему. Что то, что он читает пропущено через цензуру мамы..

По факту получается, что вчера с ним переписывалась я! А дочку только оповещала о происходящем. И её не очень взволновала эта "встреча", она его уже полузабыла..Ей интересней было б получать от него смешные картинки

Мальчик на лето едет в деревню. И пишет, что для общения с моей дочкой установит Аську на сотовом. Но она не умеет и не сможет так общаться!

[Листопад 2 677]

Квакушка

Тогда легче

Возможен вариант объяснить мальчику в письме от своего лица происходящую ситуацию?

Если он захочет общаться через вас, если захочет общаться, всё понимая, - можно им предоставить такую возможность?

В противном случае он просто откажется. И раз дочка не так хорошо помнит и не сильно привязана к этой переписке, её не сильно ранит отказ или прекращение переписки.

Обманывать мальчика не стоит в любом случае. Если ему важно - он будет переписываться. Если это - просто энтузиазм и память о старой дружбе, то переписка скоро сойдёт на нет. Если мальчик откажется, это не расстроит дочку. Пусть учится принимать важные решения парнишка.

[Краля Галя 0]

Саша получит виртуальую подругу.

Он скоро исчерпает воспоминания и захочет встречи обязательно. Увидев девочку он может не захотеть больше общаться.

Может рассказать ему все как есть?