"Особенные дети" - 2

[Листопад 2 677]

Эверита

А что конкретно вас так пугает?

Берут - уже хорошо. Идите, значит. Насколько понимаю, в вашей стране отношение к "особятам" принципиально иное, доброжелательное.

Первое время вы не будете там надолго оставаться, да и потом болезни, адаптацию никто не отменял. И социализация вашим парнишкам нужна, насколько понимаю. Начните ходить, а там посмотрите, как пойдёт. А сложности могут быть у каждого ребёнка. В параллельной группе ходит девочка с ДЦП. Первый год почти не ходила - цепляла всякую заразу с полчиха. Сейчас, в шесть лет, уже нормально ходит, болеет мало, бегает прихрамывая, в помощи нуждается мало - только при ходьбе по лестнице. Дети вообще не понимают, чем Лиля отличается от них. Но знают, что не должны её толкать и обижать, а должны помогать.

Съездите, поговорите с директором, воспитателями, ознакомьте с особенностями (возможно, они позаботятся о каких-то элементах обстановки для ваших ребят, или попросят вас что-то принести, или перечитают специальную литературу. Начните ходить с пары часов в день, там дальше посмотрите. А по интернету что можно решить?

[Ульяна Лопаткина 11 914]

У меня старший с диагнозом. В четыре направили в логосад, но мы всяческими возможностями добились реабилитационного центра для сына. И вот переодически Егор посещал Золотой Ключик, а с прошлого лета ходит туда на постоянной основе.

Этой осенью нам в школу , но у сына отставание минимум на 2 года (как мне кажется больше), светит диагноз "умственная отсталость". Я конечно пребываю в панике и шоке. Постоянное мое состояние. Обычная школа нам не грозит, только интернат для детей с различными нарушениями.

Мы записаны на мппк в школу, которая набирает классы коррекции, но мне откровенно сказали, что с нашими диагнозами очень маловероятно, что возьмут. И на мппк общую, которая распределит Егора уже окончательно.

Не знаю, зачем я всё это тут написала, наверное что бы выговориться. переносите, удаляйте. делайте что хотите. Мне стало легче.

[Ямана 37 898]

Ульяна Лопаткина

А еще на год нет возможности оставить в саду? Может, догонит?

[Эверита 4 598]

Листопад

Честно себе признаться - было страшно озвучить проблемы детей вслух именно в саду. Съездила я в два садика - пригласили и во второй сегодня.

В первом заведующая была, с её слов, приятно удивлена тем, что я открыто говорила о проблемах, она готова пробовать. Ещё она предложила оформить инвалидность, чтобы попытаться затребовать ассистента для детей. Собственно, это решает ещё одну проблему - оформив инвалидность, я смогу получать пособие (у меня снялся блок насчёт группы инвалидности в голове после того, как я об этом рассказала в саду - типа в сад не захотят брать).

А во втором садике мальчишек не захотели. Спасибо заведующей, которая честно в этом призналась. Лучше так, чем пойти и потом поиметь проблемы.

Распишем программу по адаптации, будут ходить сначала, думаю, по часу, потом больше, как пойдёт.

Съездила к семейной, начала оформление документов на сад.

[Ульяна Лопаткина 11 914]

Ямана

А еще на год нет возможности оставить в саду? Может, догонит?

Я жила этой надеждой, но с 2013 года такую возможность исключили. Теперь четко до 7 лет в саду. Егору в октябре семь будет. то, что мы в центре, это божья милость. Нам так и сказали. Ибо центр берет детей максимум на 3 месяца, из за огромной очереди. а мы ходим туда очень много времени. Думаю до школы нас там продержат. Ибо летом народу очень мало там. Центр нам очень помог, воспитатели там от бога. Егор очень много всего умеет.

Но у него социальная активность (или как это называется) практически не развита.

Если в бытовом плане практически 100% , то в социальном % 40 как мне кажется. Беспомощный.

С братом ладят идеально, разговаривает более менее понятно (огромная проблема с предлогами, окончаниями, глаголами ). Но, рисует, пишет, цифры- буквы знает. Всё что ему надо попросит, сделает сам, очень самостоятельный растёт в быту, спортивный. Очень красивый и сильный, ходит в бассейн. Но совершенно беспомощный и рассеянный в плане обучения. На улицу не выпустить. Молчун, лишний раз слова не скажет. Ох, как же тяжело со всем этим жить.

Мы были в интернате, там тот же реабилитационный центр, только для уже подросших детей. Всё хорошо, но пугает диагноз и окончание не с атестатом, а с каким то специфическим дипломом. и в армию нельзя, и права не получить, и не на каждую работу возьмут. А парень то не дурак, не заброшеный, не идиот. Светлый такой, умница. А вот "умственная отсталость" меня пугает до жути, то тошноты, до дрожи в коленях. Сколько слёз пролито, сколько нервов съедено, сколько ещё впереди. Говорят - выправится. Я верю, по другому быть не может. Но как страшно со всем этим жить.

[Эверита 4 598]

Ульяна Лопаткина

А на домашнее обучение, совсем никак? Плюс реабилитации. Для социализации кружки, секции. И инклюзивное образование, как с этим?

[Трюфель 12 862]

Ульяна Лопаткина

Умственная отсталость это не приговор, просто это значит, что ребенок не может преодолеть программу специальной школы и ему предлагают другую программу обучения.

Наши дети получают аттестат об окончании школы, идут в профессиональные училища, получают права, если нет психиатрии, с армией тоже самое.

Не надо боятЬся, не все становятся профессорами, даже те, кто закончил массовую школу. У нас в расписании предполагается много уроков труда, если хотите я Вам покажу то, что наши дети своими руками делают, у меня так не получится.

[Галадриель 1 233]

Мы в сентябре тоже собираемся в садик. По новому закону необучаемых теперь нет, вот и за нами пришли неожиданно

Я правда с трудом представляю, что с моим ребенком будут делать в садике. Сад для детей с ЗПР, хотя у нас конечно, далеко не ЗПР. Маленькие группы, ребенка взяли именно в группу, на индивидуальные занятия с ассистентом, которого предоставляет сад. Но я, конечно, тоже влезу Я думала о надомном обучении, но нам на комиссии рекомендовали именно прибывание в группе.

С одной стороны, я очень рада саду. Я и самых смелых мечтах не могла представить такого. Но с другой стороны, не покидает ощущение, что люди просто не понимают, на что подписываются. Таких детей, как мой, в садике нет. И что походим мы, походим, да и выпрут нас.

[Ульяна Лопаткина 11 914]

А на домашнее обучение, совсем никак?

Да не нужно оно, домашнее. Не настолько все плохо. Отстаёт он и всё. Нам бы ещё год до школы походить в сад. С мужем и так и сяк думали, пришли к мнению, что попробуем в интернат в первый класс, но он для нас будет как подготовительные курсы или как последний садиковый год. Пусть привыкает к понятию школа, к распорядку дня, к урокам. А на следующий год в школу отдадим, в коррекционный класс. Я была там, разговаривала. Говорят, что третий год набирают такие классы и вполне довольны результатами. Ещё сказали, что взяли одного мальчика, от которого все отказались и им не советовали, прям таки настаивали, что бы не брала школа. А сейчас парень заканчивает второй класс и директрисса очень довольна итогом. Дело в том. что там профиль логопедия, а у нас ещё отставание небольшое. Небольшое, это на мой взгляд. Иной раз смотрю, всё отлично, другой раз - ну ё моё....

[Ямана 37 898]

Ульяна Лопаткина

Ну так вам на 1 сентября еще нет 7 лет - не имеют права выгнать из сада. У меня сын будет пойдет в школу в 7,8, на год раньше я отказалась отдавать его категорически.

[Ульяна Лопаткина 11 914]

Ну так вам на 1 сентября еще нет 7 лет - не имеют права выгнать из сада.  У меня сын будет пойдет в школу в 7,8, на год раньше я отказалась отдавать его категорически.

Мы на данный момент обучаемся на постоянной основе в реабилитационном центре. Там не так, как в обычных садах, даже в садах коррекции. Там свои правила и законы, всё бесплатно. Но, там нам дают больше, чем где либо. Наш сад, где сын числится, логосад, он с июня по сентябрь закрыт вообще. Что я там могу потребовать. Мне четко в саду и в соцзащите сказали, что после семи не держат они. Семь будет 3 октября. Какой то закон. В сад нас не возьмут, в центр тем более. так как там в приоритете инвалиды, а нам просто сказочно повезло. Поэтому мы хотим отдать его на год в этот интернат (это вообще то называется общеобразовательная коррекционная школа). А потом хотим в обычную школу, пусть и в класс коррекции.

Сидеть дома год - совсем не вариант. Не с кем. Да и забудет всё, что знает. И общество ему надо, и общение, и обучение. Я тут совесм не помощник, надо специалистов. Одно дело - младший, тот схватывает на лету. Мне кажется он в 5,5 г бы в школу пошел с успехом. Общается на равных с нами, знает цифры, буквы, слоги складывает и очень развит. С ним легко заниматься. А со старшим тяжко, поэтому сама я никак не справлюсь.

[Трюфель 12 862]

Ульяна Лопаткина

Год точно не надо сидеть, время упускать нельзя, в крайнем случае, можно на повторное обучение пойти.

[Леля мама 13]

А вот "умственная отсталость" меня пугает до жути

Так, спокойствие.

Моему старшему сейчас 18. С нас сняли этот диагноз в этом году. В военкомате ждем комиссию ВВК. На права еще пока рановато. Оканчивает 9 класс. Парень умный, красивый, девчонок "вагон".

Успокоила я вас?

Почему, вы спросите, оканчиваем 9 класс? Мы тоже сначала пошли в коррекционный интернат, отучились там 1 класс до октября и нас отправили в 0 класс ( год упустили). Отучились там до 4 класса и мы ушли в 3 класс обычной школы. Решили сделать адаптацию легче. И вот у нас выпускной скоро.

Ульяна Лопаткина

Так что, успокойтесь. Все у вас будет хорошо. Главное верьте в своего ребенка и все у вас получится.

[Галадриель 1 233]

Ульяна Лопаткина, не знаю, как сейчас, но когда я еще работала, по рекомендации пмпк можно было продлить пребывание в дошкольном учреждении на год. Ну и, соответственно, в школу позже пойти. Но не помню к сожалению, это детям с инвалидностью, или всем, кто в этом нуждается, можно.

Так же на комиссии может быть рекомендован сопровождающий. Если в реабилитационном центре или садике есть такой специалист, то вообще замечательно, они предоставят. А если нет именно специалиста, а ставка есть, то некоторые учреждения официально оформляют родителей или других так сказать, заинтересованных. Деньги небольшие конечно, но почему нет?

[Непробиваемая леди 433]

Завидую я Вам девушки белой завистью. У нас картина не очень. В июне нам 6 лет. И нам кроме аутизма еще и УО светит.

Развитие как остановилось после приступов в двухлетнем возрасте , так мы остались на этом уровне. Да еще и психика страдает. Скажу глупость, ну никогда в жизни не думала что бывают психически больные дети, а тут прямо свое и каждый день перед глазами. Сидит лыбится сам себе и руками перед лицом машет, при этом звуки утробные издает. И это тот ребенок,который стихи рассказывал и многое что уже понимал. Иногда кажется что еще немного и у меня у самой "крыша съедет" от этой картины. Лечим,лечим и возим везде, а толку нет. Вот опять недавно ходили к очередному супер-пупер психиатру, отдали круглую сумму за прием и накупили дорогих уколов и лекарств.

Мы сейчас ходим в спецсадик, Слава Богу нас от туда не выгоняют. Что будет через два года я даже не представляю. Какая школа , если мы пирамидку собрать не можем до сих пор, а уж про цвета и все остальное я молчу.

[Эверита 4 598]

Непробиваемая леди

АВА пробовали? Дома как занимаетесь? Как ребёнок просьбы выражает?

[Галадриель 1 233]

Непробиваемая леди[/b, простите, что спрашиваю, а что за приступы у вас были в два года? Эпилепсия?

Я почему спрашиваю, у нас дебют эпилепсии в 4 месяца, до приступов развивался относительно нормально. Ну а потом около 200 приступов в сутки, серийно. И все, физическое и психическое развитие встало. Остались только эмоции и зрение неожиданно появилось. Достаточно быстро купировали приступы, но ребенок лежал, да и не понимал ничего особо.

В два года стали отменять препарат от эпилепсии, развитие пошло живее. А потом в три с половиной года срыв ремисии. Причем эпилепсия другого типа, не та, которая была. Решила сменить эпилептолога, стали делать глубиннве исследования и подбирать терапию. Ну и выяснилось, что предыдущий препарат был подобран не правильно, приступы сохранялись, просто мы их не видели. Их выявили только на ночном ээг мониторинге. И от всего этого развитие тормозилось.

В итоге подобрали препарат и ребенка как подменили. Да, нормой и не пахнет. Но я прямо видела, что оп, новый день, и в глазах сына появляется сознание. В итоге за год мы достигли больше, чем за предыдущие годы. Почти ушли от истерик, понимает обращенныю речь, использует игрушки по назначению, знает цвета, формы, алфавит. Да себя осознал, в конце концов, называет свое имя. Говорит что папа кака и смеется над ним Не педагогично, но это же зачатки юмора.

Вы делали видеомониторинг? Какие препараты принемает ребенок? Есть ли у ребенка повреждения в лобных долях?

Эверита верно говорит про АВА терапию, нам она тоже очень помогла в свое время. И еще именно для аутистов хорош фельденкрайз. Лично нас этот метод вернул из небытия.

[Эверита 4 598]

Наслушалась сегодня - вечная тема - общественный транспорт... Гуляли с детьми в парке, домой решили подъехать в автобусе. Одну остановку. Зашли в автобус, Павел начал кричать. Я спокойно пытаюсь свести на нет его истерику, две тёти средне-преклонного возраста изорались на тему "это кто тут орет, я двоих детей вырастила и до такого кошмара не доходило" и ещё много разного... Леша от их воплей испугался и стал уши закрывать, его няня успокаивала.

Успокоила я Павла, обратилась к женщинам "у ребёнка аутизм, приятного вам дня" - с улыбкой. Одна замолчала сразу же, другую же так заткнуть и не удалось. Мда... Одна остановка... Хорошо, машину из сервиса уже забрала.

Нет, я понимаю - детский крик раздражает, но у детей нет выключателя, это не магнитофон - кнопку нажал и звука нет. Странные люди. Были бы дети хотя бы пятилетки. 3,5 года. Вот как выключить?

[Осенняя сказка 1 661]

Эверита

Наслушалась сегодня - вечная тема - общественный транспорт... Гуляли с детьми в парке, домой решили подъехать в автобусе. Одну остановку. Зашли в автобус, Павел начал кричать. Я спокойно пытаюсь свести на нет его истерику, две тёти средне-преклонного возраста избрались на тему "это кто тут орет, я двоих детей вырастила и до такого кошмара не доходило" и ещё много разного...

Сочувствую вам. Как же бесят такие тетки. Их счастье, что им не доводилось растить детей с особенностями развития. Я со своим чуть-чуть особенным (гиперактивным) ребенком тоже пару-тройку раз выслушивала. Один раз, каюсь, просто послала бабку. Прям конкретно.

[Эверита 4 598]

Осенняя сказка

Няню я потом дольше успокаивала - она все порывалась сказать пару ласковых, но мы уже вышли.

Хотя вот так бывает редко. Обычно народ спокойнее реагирует. Можно подумать, от того, что она на меня наорала, я быстрее ребёнка успокою? Так он больше испугается от её криков.

[Черника 30 375]

Эверита

обратилась к женщинам "у ребёнка аутизм,

А вы не оправдывайтесь и ничего никому не объясняйте. Не их это дело. И без аутизма дети орут в общественном транспорте, что поделать.

две тёти средне-преклонного возраста изорались на тему "это кто тут орет,

''Вас увидел, вот и орет.''

[Эверита 4 598]

Дали моим парням сегодня инвалидность. Диагноз: аутизм (не подтверждённый тестом АДОС), расстройство экспрессивной речи без расстройства рецептивной речи, задержка психомоторного развития без умственной отсталости. Поэтому пособие по уходу не положено.

В садик отвезла документы. Павел сразу в группу пошёл - еле увела потом. А Лёша испугался, на площадке играл с няней. Будем пробовать с ассистентом сад.

Прошли курс томатис-терапии. Завтра последний день. Дети устали, я устала. Теперь можно будет выдохнуть и ждать результатов.

[Шипучка 9 896]

Эверита

Вика, простите, а сколько вашим мальчуганам? Вы ведь не намного старше нас? Вам уже 3?

По каким признакам поставили такой диагноз? Я почему спрашиваю. У моего двоюродного брата сыну было 7 лет в июне, у него этот диагноз вроде как 2 или 3 года стоит. Но какой-то аутизм, точно разновидность не подскажу, что вроде как он контактный, но по каким-то параметрам всё равно его выявили. Они курсами раз в год ездят в дельфинарий, на дельфинотерапию. Тратят не малые деньги, вроде что-то в районе 1000$. Но я с ним общалась, нормальный парень. Играет. Я странностей и не заметила в его поведении. Однако ж..

Почему спрашиваю. У нас инвалидность уже второй год, но по ДЦП ставят. А вот про всякие психо-неврологические проблемы как-то никто и не говорит. И даже не пишут нигде. Я так полагаю, что на комиссии ПМК должны это определять?

[Эверита 4 598]

Шипучка

Моим 3,5 года. В 2,5 не было речи, указательного жеста, Лёша боялся звуков пылесоса и не боялся высоты. Контактные были, ласковые, но все же не таким, какими должны быть нормальные дети.

Мы сходили к клиническому психологу, она по результатам теста АДОС определила "расстройство аутистического спектра, обусловленное органическим повреждением мозга. А ДЦП Павлу не ставят, хотя внешне - ну самое оно.

Посмотреть стоит, если:

Ребёнок не смотрит в глаза или смотрит редко

Ребёнок выражает просьбы, "работая маминой рукой", или подводит маму за руку к тому месту, где стоит желаемый предмет

Ребёнок не имитирует поведение взрослого

И речь, конечно... Если её нет - это вообще повод посмотреть глубже.

Мы на дельфинов пока не созрели. Очень дорого.

[Инсомния 10 395]

Надеюсь модераторы этой рубрики меня извинят, что я задаю этот организационно-правовой вопрос в этой теме. Все же тут больше вероятность, что мне ответят опытные в этом мамы особенных деток. Вопрос простой.

На первое переосвидетельствование в МСЭ нам 11 ноября. А ребенкину пенсию почта приносит 9-го. Нам ехать в краевой центр, а это расходы на проезд и не один, памперсы, питание, возможно придется снять жилье посуточно, если придется задержаться (в Краснодаре мне не к кому идти с такой просьбой). А это приличные деньги. Муж на вахте, его еще долго не будет и выплаты у него только в конце отработки.

И я задумалась, а придет в ноябре 9 числа выплата, если уже 11 нам будут продлевать группу? Чтобы придумать что-то с деньгами, если в ноябре мы уже не получим, пока не продлим инвалидность.

Откликнетесь, кто это проходил и знает.