"Особенные дети" - 2

[Лавка антиквара 108 282]

1 минуту назад, Донюшка сказал:

Никак. А я писала что-то про опровержение?

Про подтверждение. Просто фраза построена неверно. Ребёнку (зачастую независимо от установления инвалидности) нужен вот этот образовательный маршрут. Кстати, зачастую МСЭ рассматривает документы уже с решением ПМПК. И от этого решения зависит, будет установлена инвалидность или нет. Не всегда такая зависимость, от диагноза зависит. Но если ПМПК рекомендует школу 8, надомное обучение, то это как бы плюс в сторону установления категории "ребенок-инвалид". 

[Донюшка 39 348]

Только что, Азучена сказал:

Вот в этой цитате ваши слова в скобках. 

Еще раз - там есть про опровержение?

В декабре мы прекратили прием детей до января, но пришел мальчик, я про него писала, у него колостома. Группу не давали без подтверждения ПМПК. Пришлось созываеть внеочередное заседание. Почему так - не знаю. Мое дело - на комиссии сидеть и давать заключение.

2 минуты назад, Канцелярская крыса сказал:

Про подтверждение. Просто фраза построена неверно. Ребёнку (зачастую независимо от установления инвалидности) нужен вот этот образовательный маршрут. Кстати, зачастую МСЭ рассматривает документы уже с решением ПМПК. И от этого решения зависит, будет установлена инвалидность или нет. Не всегда такая зависимость, от диагноза зависит. Но если ПМПК рекомендует школу 8, надомное обучение, то это как бы плюс в сторону установления категории "ребенок-инвалид". 

Вот! Спасибо. Именно это я и хотела я донести. 

[Азучена 24 018]

@Донюшка, я поняла, спасибо. Выше вашего поста Алла @Канцелярская крыса пояснила. 

[Лавка антиквара 108 282]

10 минут назад, Донюшка сказал:

В декабре мы прекратили прием детей до января, но пришел мальчик, я про него писала, у него колостома. Группу не давали без подтверждения ПМПК. Пришлось созываеть внеочередное заседание

Так, просто для сведения. С 1 января 2021 года стартует пилотный проект, позволяющий проводить дистанционное обследование на МСЭ. Отличается от заочного. В рамках этого пилотного проекта рассматривается и возможность дистанционной работы ПМПК. Как это будет выглядеть - понятия не имею, просто уже есть такой приказ.

[Ленточка в косе 11 919]

В ‎26‎.‎12‎.‎2020 в 11:59, Рыжий бес сказал:

Есть, но наш невролог категорически просит этого не делать. 

Екатерина, почитала о вашем сыне. От репетитора ушли - это верно. Невролог прав - без школы в целом нельзя. Только вам нужно совместно с учителями подобрать программу именно под вашего мальчика. При нормальном отношении детей и учителей и при индивидуальной программе все должно быть хорошо у вашего Артема. И самое важное - реабилитации. Работа должна быть систематической. Вот тут надо положиться на своего невролога.

Мы с дочерью и неврологом в свое время прошли немалый путь. Еще много чего предстоит. И ребенку с первого класса еще рекомендовали на надомное обучение.  Уже седьмой класс как в школе. Кучу диагнозов сняли.

[Маркиза Карабас 83 330]

11 часов назад, Рыжий бес сказал:

Утром выезжают на консультацию.  Собрала все документы. Посмотрела еще раз последнее МРТ. Ну Морозовская, ну врач наш "колумбийский (оперировал врач с Колумбии)", ну не подведите. 

Есть какие то новости?  Держу за тебя кулачки.

Катя, а шунт этот надолго?

[Апельсиновая фея 26 893]

4 часа назад, Маркиза Карабас сказал:

Катя, а шунт этот надолго?

Шунт это навсегда. Даже если случится чудо и отток ликвора восстановится (что, к сожалению, очччень маловероятно), то его просто блокируют, нейрохирурги говорят, что удалять шунт гораздо сложнее, чем ставить. 

Катя, я только увидела куда посты перенесли, потому пишу с опозданием. Поверь мне, ситуации с дразнилками устаканится, как только вы с Артёмом научитесь жить с диагнозом. Это долго, сразу говорю. Мой например, шунтом гордится, всем вокруг про него рассказывает и его ясное дело не дразнит никто из-за этого. Смысла нет. Но процесс принятия трудный, вы только в начале пути, надо как-то держаться. Ты можешь, я знаю, и Артём может.

Вове, кстати, инвалидность не дали в России, и в Германии сняли, говорят нет оснований. Но я и не воевала, нам не принципиально.

14 часов назад, Радмира сказал:

И травмы возможны, а с головой надо обращаться как с хрустальной вазой.

Не надо. Травмы головы опасны ребёнку с шунтом ровно в той же степени, как и остальным детям. Если условно здоровому ребенку дать по голове молотком, то ему будет точно так же плохо, как и шунтированному. А вывести шунт из строя можно только так, то есть пробив дыру в черепе. Ребенок должен жить нормальной жизнью,  с некоторой поправкой на восстановительный период. Собственно поэтому у Артема и освобождение от физры.

Изменено 28 Декабря 2020 пользователем Апельсиновая фея

[Радмира 8 275]

2 часа назад, Апельсиновая фея сказал:

Не надо. Травмы головы опасны ребёнку с шунтом ровно в той же степени, как и остальным детям. Если условно здоровому ребенку дать по голове молотком, то ему будет точно так же плохо, как и шунтированному. А вывести шунт из строя можно только так, то есть пробив дыру в черепе. Ребенок должен жить нормальной жизнью,  с некоторой поправкой на восстановительный период. Собственно поэтому у Артема и освобождение от физры.

Небольшие травмы опаснее. У меня не шунт, но другие проблемы и также рассуждала, пока не упала на катке. Так что освобождение от физры это верно. Нельзя исключать физическую активность, но это и без школьной физры можно. 

[Санитарка 10 090]

2 часа назад, Апельсиновая фея сказал:

 Поверь мне, ситуации с дразнилками устаканится, как только вы с Артёмом научитесь жить с диагнозом. Это долго, сразу говорю. Мой например, шунтом гордится, всем вокруг про него рассказывает и его ясное дело не дразнит никто из-за этого. Смысла нет.

Поддерживаю. У нас с компании в старших классах появился приятель, у которого железные спицы были в грудной клетке. Это в 90-е было. Ему операцию в Израиле делали, папа на тот момент был очень влиятельным.

Он нам свою грудную клетку демонстрировал очень охотно . Да и мы значения особого не придавали. В первую очередь из-за его поведения.

@Рыжий бес, вы сейчас очень-очень устали. Наши дети делают нас безумно уязвимыми.

Но ваш сын не инвалид и чего-то там, он Везунчик с большой буквы!

Он выиграл этот этап, ценность его жизни увеличилась многократно. И вы вместе с ним.

Что касается школы и класса, очень много зависит от учителя. Я своего сына перевела из хорошей школы с классом в 15 человек  в обычную и нарадоваться не могу. В классе атмосфера более здоровая. 

[Рыжий бес 47 762]

6 часов назад, Маркиза Карабас сказал:

Есть какие то новости?

Едут мальчики обратно. Врач посмотрел МРТ, Артема, сказал, что все в норме, шунт работает - давление менять пока не будут, гематомы не появились. Состояние удовлетворительное. После праздников сделать опять МРТ, ну... а дальше наблюдаться. 

3 часа назад, Санитарка сказал:

Но ваш сын не инвалид и чего-то там, он Везунчик с большой буквы!

Он выиграл этот этап, ценность его жизни увеличилась многократно. И вы вместе с ним.

Да, он Везунчик, это точно. Так быстро все сделать, найти нужных врачей, попасть в Морозовскую и т.д. и т.п. 

[Ленточка в косе 11 919]

10 часов назад, Апельсиновая фея сказал:

Но процесс принятия трудный, вы только в начале пути, надо как-то держаться.

Да. Важно принять, что диагноз - это не болезнь, в образ жизни.  Просто приспособиться жить в новых условиях.

Дочери моей проще - она родилась со всем этим и для нее лечения-реабилитации-иногда ограничения - это и есть ее жизнь. Мне же годы понадобились принять все это.

3 часа назад, Рыжий бес сказал:

Да, он Везунчик, это точно. Так быстро все сделать, найти нужных врачей, попасть в Морозовскую и т.д. и т.п. 

И дальше все так же будет.

[Апельсиновая фея 26 893]

3 часа назад, Рыжий бес сказал:

Врач посмотрел МРТ, Артема, сказал, что все в норме, шунт работает - давление менять пока не будут, гематомы не появились. Состояние удовлетворительное. После праздников сделать опять МРТ, н

Слава богу! Все наладится, Кать, вот увидишь! 

[Рыжий бес 47 762]

Я не писала, я боялась. 

В 28.12.2020 в 17:53, Апельсиновая фея сказал:

Слава богу! Все наладится, Кать, вот увидишь! 

Сделали мы МРТ - "давай до свиданья".  На полгода. Нейрохирурги - довольны. И Московские и Калужские, ттт. 

В школу он ходит - причем сам идет, я не вожу. 

Взяли преподавателя (очень повезло, нашла через соц.сети, через незнакомых людей - работает с детками дцп, шунтирование и т.д.) - каждую пятницу - 2 часа наверстывает упущенное. 

Остался только гипертонус рук - ну и с этим работаем, опять же, через незнакомых людей  нашла массажиста. 

И преподаватель , и массажист говорят, что мы быстрее восстановимся, чем даже врачи говорили. Потому что Артем хочет учиться, тянется знать. Ну чуть-чуть потерпеть... пока ему не хватает сил... Справится!!!

 

Изменено 31 Января 2021 пользователем Рыжий бес

[Апельсиновая фея 26 893]

1 минуту назад, Рыжий бес сказал:

Я не писала, я боялась. 

Очень тебя понимаю. 

 

1 минуту назад, Рыжий бес сказал:

Ну чуть-чуть ... пока не хватает сил... 

ЭЭээ тарапица нинада (голосом Этуша)! Человек столько прошёл и пережил, теперь надо постепенно возвращаться к нормальной жизни, это процесс не быстрый. Ничо! Справитесь!

[Рыжий бес 47 762]

Только что, Апельсиновая фея сказал:

Очень тебя понимаю. 

Когда видя МРТ - улыбнулся "Морозовский" , а потом "Калужский" нейрохирурги. Я заплакала. 

 

3 минуты назад, Апельсиновая фея сказал:

теперь надо постепенно возвращаться к нормальной жизни, это процесс не быстрый.

Сделаем, все сделаем. 

[Апельсиновая фея 26 893]

1 минуту назад, Рыжий бес сказал:

Когда видя МРТ - улыбнулся "Морозовский" , а потом "Калужский" нейрохирурги. Я заплакала. 

А не помню ничего... Обрывки какие-то всплывают, а целиком ситуацию - не помню.

 

4 минуты назад, Рыжий бес сказал:

Сделаем, все сделаем. 

Куда ж вы денетесь теперь

[Рыжий бес 47 762]

11 минут назад, Апельсиновая фея сказал:

А не помню ничего... Обрывки какие-то всплывают, а целиком ситуацию - не помню.

 

А я их даже не видела, муж прислал видео. Муж же с Темычем и лежал, и по врачам ходит. Я по телефону общаюсь с врачами. Многие меня считают - мать -кукушка.  Потому что меня никто не видел, только слышат. 

Изменено 31 Января 2021 пользователем Рыжий бес

[Шмидточка 34 024]

5 часов назад, Рыжий бес сказал:

Многие меня считают - мать -кукушка.  

Ой, забили и забыли об этом.

Вы, муж, дети - Семья! Именно с большой буквы!

Тёмыч - маленький большой герой.

Здоровья, здоровья и еще раз здоровья.

[Рыжий бес 47 762]

Ну вот, прошел месяц дополнительного обучения с преподавателем. Вот так Артем писал:

А вот так, с преподавателем, она еще ставит ему руку, но ....

 

Дополню, конечно же он не пишет так же, как во втором варианте. Но преподаватель сказала, что он будет так писать. Еще надо стараться и стараться, работать и работать. 

Только вчера невролог дал добро на массаж. Сегодня был первый день. Пазл массаж и доп.учитель должен сложиться. 

 

Изменено 13 Февраля 2021 пользователем Рыжий бес

[Рыжий бес 47 762]

Ну вот и прошел квартал - "пролетел". Триместр закончили - две тройки - но они "твердые". Каникулы - неделю отгуляли. Сегодня с новыми силами - "добить" второй класс. Ну и о достижениях. Вернулись: память на стихи (как и раньше- стал запоминать после 3 прочтений), математические знания - в уме решает все двухзначные примеры, а еще и умножение с делением, проблемы с оформлением, ну это так... мелочи... Почерк, если не торопится - то красиво получается. За последний словарный диктант - получил - "5". 

А еще, он постоянно смеется. Смех же- это жизнь. Учили тут на каникулах - "Вредные советы" - Г. Остера, оборжались оба...

[Ленточка в косе 11 919]

21 минуту назад, Рыжий бес сказал:

Ну и о достижениях.

И это только начало. Сначала все наверстает, а после будут новые умения и победы. Молодец ваш Артем - настоящий боец.

[лунтик 50 348]

@Рыжий бес тьфу, тьфу на вашего Артема.  Дай бог здоровья, все наладится.

[Рыжий бес 47 762]

Спасибо Всем. Я все-таки была права, что оставила его в школе. Общение - ему помогло.  Просто дополнительно наняла репетиторов. 

Расскажу... Мы вчера - первый раз за этот год ходили в кафе. Там есть детская площадка, лазилки, мультики. Темыч убежал на площадку. 5 минут, 10 минут - нет ребенка, уже заказ принесли. Пошла посмотреть. Сидит наш - "вещает" там что-то про игры, "тик-ток", а вокруг него кружком дети сидят -рот открыв - слушают. Причем возраст от 1,5 до 10 лет. Ну подумала - не пропадет наш - "забубнит"...

 

Изменено 29 Марта 2021 пользователем Рыжий бес

[Лавка антиквара 108 282]

6 минут назад, Рыжий бес сказал:

Ну подумала - не пропадет наш...

Очень - очень рада за вас! Все у вас вместе получится. Ведь вы же все вместе - банда Вместе и победите!

[Горихвостка 17 568]

7 минут назад, Белый орикс сказал:

писала чуть раньше - на то, что рядом нет знакомого человека (бабушка спряталась так, что ее не было видно) ребенку было вообще наплевать. Ну нет и нет, ничего страшного. Почему я больше ставлю на педагогическую запущенность, хотя признаки аутизма у него есть, это уже всем понятно. 

Там может быть совокупность аномалий развития. Разных. 

Вот, один из наших самых сложных деток. Ему 6 лет, но интеллектуальное развитие максимум года на два. Мы к нему и относимся как к малышу, этакий большой малыш. Навыки самообслуживания более-менее есть, одеваться сам не очень умеет. Научить чему-то очень сложно.  Мы до сих пор так и не поняли, как это делать. Взгляд у него замутнен, как у аутиков, но адаптируется хорошо. Речь - отдельные слова, на птичьем, но по ситуации. На имя отзывается, короткие, простые, хорошо знакомые действия по указанию взрослых делает: выбросить мусор, положить вещь в щкафчик, собрать разбросанные им игрушки. Золото, а не дитя! Обнаружили, что он знает гласные буквы, цвета простые называет на своем птичьем, но понятно. Цифры некоторые знает. Видно, что с ним занимались. К дефектологу они ходят, вроде.

Вот КАК они, дефектологи, это делают, ума не приложу! Да и особо нет возможности уделить ему много внимания, методом тыка найти к нему подход, т.е методы обучения, и создать ему условия, чтоб ничто его не отвлекало от обучения тоже невозможно.  Заниматься он с удовольствием садится со всеми, открывает с важным видом тетрадь, пенал, берет исключительно красный карандаш и черкает на каждом листе. За полгода мы с ним научились рисовать кружочки (котика ), играть в лото: берет карттнку, называет предмет, кладет на на игровое поле на такую же картинку. Любит смотреть со мной книжки, называя все знакомое, иногда повторяет за мной слова. Обожает физкультуру, повторяет движения, даже может принять участие в подвижной игре. Но перевозбуждается и ведет себя неадекватно. Нашел друга в группе. Вместе балуются, бегают, смеются - кошмар. Если оба друга в наличии, туши свет!

Обычно он ласковый, нас любит, обнимает при встрече. Всегда старается усадить, стульчик несет, сам рядом присядет. Но бывают и приступы агрессии. Натягивает на глаза футболку и лупит всех, кто мимо проходит. Нам тоже достается иногда, и детям, больше всего родителям и любимому другу. 

Вот, вроде, и аутичные черты естт, и не совсем на аутика похож. Кто ж его разберет, специалистов рядом нет. Педзапущенность - ерунда, а если с обучаемостью проблемы, то беда.