"Особенные дети" - 2

[Шелкохвостик 18 436]

Галадриель

Но стала замечать, что все больше на нас смотрят. Смотрят по разному, кто сочувственно, кто с любопытством, кто со страхом. А кто с комментариями "сынок, пойдем скорей отсюда на другую горку"

О, сколько я таких взглядов перевидала... Особенно, когда гуляли с торчащим из носа Егорки зондом. Однажды на меня женщина с собаками кричала, что из-за Егоркиного плача в парке ее собаки пугаются. Я писАла как-то об этом на форуме.

Но все равно позитива больше. Подходят, дарят игрушки, подводят детей знакомиться с нами.

Я столько всего планировала на лето. Но теперь нам ставят слепоту и если что-то показывать Егорке, то рекомендуют, чтобы это было контактное для рук и тела Егорки, остального он все равно не увидит.

Еще и неснимаемая эпилепсия накладывает очень большие ограничения на нас. Поэтому преимущественно дома: трогаем, тремся щекой, читаем и поем.

Пока раздумываю как бы нам к морю съездить, оздоровить Егорку, укрепить его легкие, учитывая, что он очень тяжело переносит любую дорогу. А сколько всего там можно делать: трогать камушки, мочить ножки в море и т.д.

[Сутрапораньше 6]

Ящерка

Вам хотя бы диагнозы ставят. А нашему новому мальчику за три года его жизни так и не сделали, врачи только выдают предположения

Вы воспитательница? Если родители этого малыша выходцы из России, то, наверное, они могут съездить туда на хорошее обследование.

У моей приятельницы, живущей в Турку, мальчик до 6 лет не разговаривал, ходил в памперсах, физически сильно отличался от сверстников. Обследования у разных специалистов ( в финляндии) проходили, диагноз никакой не был установлен, чуть ли не практически здоров.

Она несколько лет сама себя успокаивала, тем более и врачи говорят, время идёт, а ребёнок не развивается Мама её буквально заставила мальчика в Питер привезти, там сразу и диагноз поставили и лечение пошло. Ему сейчас 12, отличается от сверстников, но не на столько, как в первые 6 лет.

[Бульдожка-осьминожка 380]

Шелкохвостик

У нас была ремиссия 2 года. А сейчас опять потряхивать начало. Увеличили дозировку-толку ноль. Голова трясется практически целый день. При этои Тася в это время может и улыбаться, и песни петь.

На лето у нас запланирована выездная реабилитация под Анапой. Мы в прошлом году там были. В позапрошлом были под Одессой. А с этими приступами теперь и не знаю поедем ли. Уже оплатили почти 20 тысяч.

Тася на море как будто оживает. Видимо, ей там очень хорошо. Очень жалко будет отменять поездку.

если что-то показывать Егорке, то рекомендуют, чтобы это было контактное для рук и тела Егорки, остального он все равно не увидит.

Где-то недавно читала про контактный зоопарк. Там животных можно потрогать и покормить.

Сейчас в контакте посмотрела. В Питере нашла 2 таких зоопарка, а в Москве вообще целая куча)))

[Шелкохвостик 18 436]

Бульдожка-осьминожка

У нас идет откат и давно, поэтому все проблемы с глотанием-дыханием и т.д. стали возникать всё чаще. Поменяли препараты, стало по приступам чуть лучше, потом опять всё ухудшилось. До 50-60 эпиприступов за сутки.

Где-то недавно читала про контактный зоопарк. Там животных можно потрогать и покормить. Сейчас в контакте посмотрела. В Питере нашла 2 таких зоопарка, а в Москве вообще целая куча)))

Да я даже нашла подходящий нам. Но папа у нас работает без выходных, поэтому проблема кто нас отвезет туда. Подумаю, может на такси съездим.

На лето у нас запланирована выездная реабилитация под Анапой. Мы в прошлом году там были. В позапрошлом были под Одессой. А с этими приступами теперь и не знаю поедем ли. Уже оплатили почти 20 тысяч.

А куда конкретно вы ездили?

[Галадриель 1 233]

Лето да, в плане сенсорного развития очень нам поможет. Но хочется с людьми живого общения, Иман недавно начал их замечать. Хоть еще одного рожай, причем срочно

И тоже девочки так хочу на море. Действительно, расцветают там детки. Буду думать, как нам это организовать, так как тоже очень боюсь поездок.

[Бульдожка-осьминожка 380]

Шелкохвостик

Мы в Питере ходим в реацентр Родник. Они делают каждый год выездные курсы к морю. Арендуют базу. То есть все наши специалисты, к которым мы ходим тут, выезжают на 6 недель на море.

Мы ездим только на 2 недели-больше я не выдерживаю, да и денег много нужно))) Потом до конца лета в деревню к бабушке.

В прошлом и в этом году это Веселовка. В 60 км от Анапы. До Анапы на самолете, а там трансфер.

[Шелкохвостик 18 436]

Бульдожка-осьминожка

Мы в Питере ходим в реацентр Родник. Они делают каждый год выездные курсы к морю. Арендуют базу. То есть все наши специалисты, к которым мы ходим тут, выезжают на 6 недель на море.

А со стороны у вас там берут?

Или только для своих выезд?

Я бы подумала, если это не очень дорого.

[Бульдожка-осьминожка 380]

Шелкохвостик

Ирина, берут отовсюду. Только я не знаю есть ли еще места. Если хочешь, я тебе контакты Лены дам. Ты в контакте есть? Дам ссылку на группу Родника.

У вас личка переполнена-не могу письмо написать.

Мы едем с 18 июля на 2 недели)))

[Шелкохвостик 18 436]

Бульдожка-осьминожка

Спасибо за наводку, уже нашла в контакте.

Надо думать как бы нам поехать получилось. Тогда и оздоровимся на море, и реабилитацию пройдем.

[marihi 146]

Девочки, есть хороший санаторий для лечения деток - находится в Крыму в Евпатории - Евпаторийский центральный детский клинический санаторий.

Там очень хорошие специалисты. Мы туда ездили, когда еще Крым был Украиной - видели многих деток, которых там буквально ставили на ноги. Вот их сайт

http://lekardeti.ru/ru/pokazanija-k-lecheniju.html

[Ящерка 517]

Спасибо всем откликнувшимся!

Малыш ездил с родителями в Хельсинки в больницу на продолжение обследования. МРТ, биопсии и прочие манипуляции ничего не выявили - ребенок как бы здоров.

Итог обследования: неясная этимология.

Подозревают атетоз дистоническую тетраплегику, то есть, насколько я понимаю, это относится к ДЦП.

Невролог диагноза не дает, пишет, что симптомы похожи на ДЦП, но, опять же, этимология задержки развития неясна.

Про пищеварительный тракт вообще дело темное, потому что по всем анализам он здоров. Выявили сверх-чувствительность внутренней полости рта и языка, может из-за этого не особо ест?

Мальчик пришел сегодня в садик после двух дней отсутствия... и как будто не было этих пяти месяцев посещений: его тошнило от всего, от чего только можно. В итоге мы были вынуждены с ним уйти в отдельную комнату и там в тишине вдвоем играли в кубики и мячик (ну как играли: я ему вкладываю в кулачок, а он размахивается и разжимает, как бы бросает предмет).

Родители не русские, они арабы, но имеют финское гражданство. Я уже сама думала, что были бы русские, я их обязательно в Петербург бы направила...

Еще меня беспокоит, что ему не делают массаж, ведь это важная часть реабилитации ДЦП. Завтра придет наша физиотерапевт, поговорю с ней.

[Эверита 4 598]

В общем, получила я сегодня заключение. Таки расстройства аутического спектра. Теперь к психиатру за подтверждением и буду подавать документы на группу.

Нужно начинать АБА-терапию, в Риге таких специалистов всего 5, одна из них в декрете. У первой, к которой я позвонила - нет мест. Со второй будем созваниваться завтра. Да, даже по три занятия в неделю выходит очень дорого. Но мы потянем. Планирую обучиться дистанционно - лишним не будет.

Морально стало легче. Все структурированно, по крайней мере, понятно куда двигаться дальше.

Немного сложно без мужского плеча, да. Но это тоже ничего. Я научусь.

[мойниксамыйлучшийвмире 401]

Галадриель

А кто с комментариями "сынок, пойдем скорей отсюда на другую горку"

Я вот это вообще не понимаю! Никак! Просто не понимаю! Прибила бы сразу, если бы такое услышала.

Я очень часто стала слышать от мам особенных деток о том, что другие мамы уводят своих детей с площадки, только увидев немного другого ребёнка.

Я не могу это понять. Так хочется подойти к такой и спросить: ЧТО у тебя в голове и почему ты так поступаешь? Откуда это идёт? Воспитание? Низкий интеллект или что? У меня нет никаких домыслов.

===============

Я тут недавно написала, что моему шестилетнему сыну на профосмотре в садике поставили задержку речевого развития.

Нашла таки я эту поликлинику откуда приходили врачи и нашла этого врача.

Вчера ходили к ней с сыном.

Сначала пошла к заведующей, что бы пройти без очереди. Потому что у невропатолога запись до 15 июня.

Потом зашли к этому чудо доктору.

Она в таком удивлении была. Задала Диме несколько вопросов, видит, что всё нормально, взяла бумажку, написала: здоров.

Я спрашиваю, ну объясните, как так получилось, что вы поставили моему ребёнку такой диагноз, да ещё занесли это в паспорт здоровья и так далее.

А! Они только мямлят там все. Заведующая мямлит, медсестра мямлит и эта лопочет: наверное перепутали карту, наверное другое ребёнок, так получилось...

Я говорю: ну да, у вас так получилось, как попало смотрите детей, не знаю как там карту перепутали, но имя, фамилию и дату рождения правильно же написали.

Я должна терять своё время и деньги, что бы бегать искать врача и поликлинику, потом опять бегать с ребёнком, что бы снять несуществующий диагноз.

Начала на неё напирать, что бы она написала не просто: здоров, а что диагноз неверен, поставила бы свою печать и подпись.

Нифига. Сказала, что только так может написать.

Опростоволосилась и не может достойно выйти из ситуации.

[Галчонка 237 986]

мойниксамыйлучшийвмире

Я не могу это понять. Так хочется подойти к такой и спросить: ЧТО у тебя в голове и почему ты так поступаешь? Откуда это идёт? Воспитание? Низкий интеллект или что? У меня нет никаких домыслов.

Иногда, к сожалению, это горький опыт. При всем понимании, порой мамы таких деток считают, что их ребенку обязаны все остальные дети и их родители, что они обязаны уступать во всем, все прощать, создавать удобства...

Вспоминаю. Сыну года 2-2,5, он в компании таких де малышей 2-3 лет играет в песочнице. На площадку приходит мама с девочкой лет 7 - девочка особенная, интеллект, наверное, как раз на уровне 3-летки. мама тоже ее отправляет играть в песочницу. Но если малыши до этого тихо сидели, увлеченно делая куличики, катая машины, строя какие-то тоннели, то с появлением девочки спокойная игра закончилась. девочка отбирает у малышей формочки и совочки, топчет куличики, ломает сооружения и визжит. Маму вежливо просят успокоить дочку - в ответ получаем объяснение, что она особенная, но имеет право тоже играть. Возразить так-то нечего - имеет право. Но девочка расходится - она уже вырывает совчки из рук, если дети не отдают, она начинает их толкать и бить, а она значительно выше и крупнее 2-3-летних малышей.

С появлением этой девочки мы просто предпочитали перейти в другой угол площадки, а если девочки становилось много, то и уйти гулять куда-нибудь в другое место.

Я все понимаю, и маме сочувствую. Но мне всегда казалось, что адаптация и инклюзия - это учить такого ребенка взаимодействовать с другими детьми, а не то, что все обязаны создавать этому ребенку комфорт в ущерб комфорта своих детей.

И совсем другой случай - нашим уже лет по 5-6, они играют в классики. На площадку пришла мама с мальчиком-ровесником, у мальчика по всей видимости ДЦП. ему тоже хочется играть, но, естественно, у него не получается. тут же появляется мама, которая объясняет пацану, что ребята давно в эту игру играют, а ему еще надо учиться, и он будет детям мешать своим неумением. Вежливо просит мел, рядом чертит подобие классов попроще (не на 10 клеток, а на 4), показывает ребенку, как бросать битку, держит его за руку, помогая прыгать, пусть и на 2 ногах... Постепенно дети, пока один проходит классы, подходят к новому мальчику, тоже начинают учить и показывать, по очереди играют с ним. Вот тут ни у кого в голову не пришло уйти - нам никто не мешал, и мы, и дети, были готовы играть и помогать. Потом дети вместе играли в съедобное-несъедобное, и мальчишка громче всех смеялся, когда не удавалось мяч поймать, а дети, поняв, что ему трудно, стали подходить к нему поближе, стараться кинуть мяч аккуратнее.

Так что еще и от родителей зависит и , к сожалению, от опыта предыдущего общения, как отнесутся к особенному ребенку на детской площадке.

[Галадриель 1 233]

Я вот это вообще не понимаю! Никак! Просто не понимаю! Прибила бы сразу, если бы такое услышала.

Таким я отвечаю. Хотя обычно я само дружелюбие Прибивать не обязательно, лучше работают рассказы о том, что инвалидами не только рождаются, но и становятся. Жестко? Да. Ну так и меня не приласкали таки Но я всегда так реагировала, не только когда мой сын родился. Раньше, когда работала дефектологом и выводила своих детей "в мир", тоже много интересного слышала.

От мам "особят" тоже конечно много зависит. Тут как и с обычным ребенком, надо следить. Особый или нет, надо следить, чтоб и сам не убился, и других не покалечил.

Я своего на площадке и в песочницу к малышам сажаю, и с горки мы катаемся, и на лесенках висим и в домики прячемся. В машинке сидим и других деток типа катаем. Им это всегда очень нравится, так как я в лицах изображаю двигатель Мне проще в том, что мой физически никому не может причинить вреда. Истерик особо не устраивает, а если и случается, так сразу уношу, так как это не полезно и ему самому, и другим детям тоже. В общем, вреда особого от нас нет, но все равно некоторые бегут, роняя тапки

[Эверита 4 598]

Галадриель

Последнее время замечаю, что мамы как раз стали проще, меньше косятся, не отворачиваются. В общем, практически не обращают внимания на Пашу, несмотря на его неуклюжесть. Это радует. 14 лет назад здесь было не так, совсем.

Опять же, соглашусь, что от мамы особого ребенка многое зависит. От некоторых реально прет недовольством, если не сказать ненавистью в адрес нормальных детей. Должна сказать, что чем тяжелее ребенок, тем дружелюбнее мамы - как-то так мне встречалось.

[Галадриель 1 233]

Эверита, да, сейчас действительно как то проще с этим стало, хорошего все же больще, и играют с нами, и угощают, дают велосипеды кататься, и наши машинку и коляски с радостью берут на тест-драйв. Но с возрастом смотрят все же больше, это есть. Но у нас реально есть, на что посмотреть Моего не шатает, он лежит в коляске или у меня на руках, обвещенный слюнями, руки и ноги кривенькие и звуки странные издает. Красавчик мой любимый-

Но я сейчас не о физически тяжелых детях. Хотя есть на столько тяжелые, на отсосах и без рефлексов, что естественно мамы их не ходят на площадки. Ибо не могут, и не у всех есть портативные отсосы Я больше о детях ментальниках.

С дцп все же больше жалеют, там сразу видно, что ребенок не здоров. А у ментальников тело то здорово, но остальное... А выглядят как обычные, только избалованные. Вот им как? Они тоже хотят гулять. И их мамы тоже. А обычно получается ужас что такое. Мам этих деток мне очень жалко, они ничего не могут изменить, повлиять.

Я когда своих детей аутистов куда-нибудь водила, всегда очень переживала. Именно за то, и чтоб их не обидели, и чтоб они не навредили. Но у меня такое было например два часа в день, а у их мам это навсегда.

[Благодарная 1 094]

Галадриель

Не стоит обижаться, если кто-то из мам уводит своих детей от вас. Я вот тоже увожу. Иначе это будет море вопросов: "А почему он такой? -Болеет. -А когда? А чем? А как?"

Вам разве приятно будет слушать эти обсуждения или рассказывать в подробностях всю вашу историю? Я в курсе вашей ситуации, очень лично вами восхищаюсь, не обижайтесь, если что.

Сегодня с детьми были в центре протезирования. Понятно, что там пациенты соответствующие, с заметными физическими проблемами. У ребенка моего глазенки на поллица и громкий шепот:"Мааам, как плохо, что у дяди ноги нет, как ему тяжело ходить." Ведь сын искренне сочувствует этому дядечке, который присел рядом отдохнуть. Только дяде-то от этого неприятно, наверно.

[Эверита 4 598]

Благодарная

Ну не знаю, Сашик мой не обижался, когда дети спрашивали почему он на костылях и почему у него нога в другую сторону выворачивалась. В болезни нет ничего постыдного. Кстати, и в любопытстве детском (ай, и во взрослом) тоже нет ничего страшного. Может, конечно, это я пока так считаю. Я как-то к вопросам привыкла, и к повышенному вниманию тоже. Главное, чтобы без брезгливости по отношению к моим детям.

[natie 6 955]

Эверита

Сашик мой не обижался, когда дети спрашивали почему он на костылях и почему у него нога в другую сторону выворачивалась. В болезни нет ничего постыдного. Кстати, и в любопытстве детском (ай, и во взрослом) тоже нет ничего страшного.

Это потому, что костыли у Саши (вашего старшего сына?) - это было временно, заживёт и всё. Другое дело - постоянный физический недостаток, это не лечится, не пройдёт, иногда выглядит довольно неэстетично. И это не спрятать. Я из "особенных", так для меня до сих вопросы "Что это такое?", как плёткой по лицу, даже от маленьких детей. Сразу чувствую себя той самой маленькой беспомощной девочкой посреди двора.

Вот на днях дочь моя "дозрела", спросила:" Мама, что у тебя это?", до этого вопросов таких не было. Я даже ответить сразу не смогла (зато почувствовала, что мне воздуха не хватает), обещала позже поговорить. Собралась с мыслями только через полдня , дочь уже забыла об этом. Всё равно поговорили, она меня пожалела, погладила.

[Галадриель 1 233]

Благодарная, мне ни чуть не обидно. Ибо на таких людей не обижаются. Мне бывает больно. Но, повторюсь, это про тех, кто уводит с обидными комментариями. Кто просто уводит - ну и что, их право, я понимаю, почему они это делают.

А вообще вы очень странно рассуждаете. Нет, я не стесняюсь своего ребенка, если вы об этом. Если мне задают корректные вопросы, я на них отвечаю. Ели не корректные, отвечаю тоже

Почему обсуждать? Некоторые искренне интересуются, хотят помочь. И потом, болезнь ребенка, это не единственна тема, на которую со мной можно говорить. Еще можно обсудить одежки, игрушки, парки, в какое кафе лучше пойти с ребенком, да на мужей пожаловаться, в конце концов

Болезнь ребенка это горе, да. Но это никак не конец жизни, когда остается только эта болезнь и дальше нет больше ничего.

[Благодарная 1 094]

Галадриель

Знаете, по поводу вопросов. Когда начинают спрашивать про ребенкины болезни , выспрашивать-выведывать, высказывать не всегда искреннее сочувствие, а как апофеоз говорят, сплевывая через плечо или проводя иные магические пассы руками :"Тьфу, тьфу, чур меня, хорошо, что мой ребенок ничем таким никогда не болел! Он у меня вообще никогда ничем не болеет!"

Не, я рада, конечно, что ребенок этой мамаши абсолютно здоров. Вот только хочется такую, хгм, тактичную милую женщину по башке совочком треснуть. И совсем не хочется выступать в ее роли. А поскольку я не уверена в собственной тактичности и дипломатичности, а также корректности детских вопросов - я лучше не буду начинать этот разговор.

Мне жалко до слез особенных деток, но помочь ничем не могу, а высказывать эту пустую жалость их родителям считаю дурным тоном.

Ну если что, я с родителями обычных детей тоже не общаюсь на площадке, мне б за своими уследить.

[Галадриель 1 233]

Ой, ну вы прямо крайности какие то описываете. Да, есть такие, мягко скажем, нетактичные люди. Но их мало, поверьте. Ну и если такие встречаются, незачем молча глотать обиду. Для кармы плохо

Я больше про то, что необязательно с мамой особого ребенка говорить только про его болезнь. Есть и другие темы.

Но опять же, я никого не заставляю насильно общаться. Причем тут то, какой ребенок, если человек просто не хочет общения? Ну не хочет, и не надо. А кто хочет, тот общается. Но я против изоляции как и особого ребенка, так и его мамы. Это меня мой педагогический пыл все не отпускает

[Благодарная 1 094]

Галадриель

Мне такие часто попадаются, из серии "святая простота":" Ой, а чой-та у тебя прыщ на носу выскочил, фу как некрасиво, у меня такого ни в жисть не было".

Теоретически я понимаю, что вы правы, что интересы мам особенного ребенка не должны быть сосредоточены только вокруг медико-педагогических трудностей. А практически... У нас есть знакомая пара, чей ребенок стал тяжелым инвалидом. Мы долго не общались, потом случайно пересеклись на улице. Я бодро поздоровалась и все, осеклась. Принято интересоваться здоровьем домочадцев, ну дежурное "какдела-нормально". О состоянии ребенка я знаю из третьих рук, о выздоровлении речь не идет, к сожалению, борьба за каждый миллиметр к умелкам, тяжелый невидимый труд. Понимаю, что это моя слабохарактерность, но не могу я мило щебетать с ними на отвлеченные темы. И они тоже все поняли, погано вышло, короче, быстро распрощались и все. Наверняка, будь у них все в шоколаде я б тоже не стала особо разговаривать, но и такого послевкусия б не было.

[Инна_аннИ 242]

Знаете что больше всего вымораживает? То, что некоторые недалёкие умом людишки искренне считают, что если вот с особенными детками (или взрослыми людьми) поведёшься, то и у самого такое будет в семье.

Знаю женщину, которая уводила старшего ребёнка с детской площадки когда туда приводили гулять девочку с синдромом Дауна. Девочка абсолютно спокойная, неистеричная. Знакомая моя рассказывала, что страшно с той девочкой общаться потому что страшно что и у себя в семье даун будет. Ну типа "с кем поведёшься от того и наберёшься". Не, она понимала, что данная болезнь не передаётся воздушно-капельным путём, но вот типа карму на себя перетянешь.

Судьба решила постебаться над этой моей знакомой - второй ребёнок родился с синдромом Дауна. К её чести она ребёнка в роддоме не оставила, воспитывает, социализирует. И уже не пропагандирует среди людей идею про "с кем поведёшься", наоборот поощряет общение деток и взрослых со своим младшеньким.