Рак. Онкология. Борьба за жизнь и выздоровление

[Изя 104 455]

В 13.01.2022 в 15:27, Полярная лиса сказал:

Если не очень сложно, пожалуйста. Спасибо. Ещё этот препарат называется фазлодекс.

Никто из моих знакомых девочек не знаком с данным препаратом. Но он типа Золадекса, который принимаю я. Ничего сверх страшного в побочках нет. Думаю климактерические приливы и прочие проявления вашей маме уже не страшны. В остальном всё довольно ровно должно быть.

[Полярная лиса 275 420]

Только что, Изя сказал:

Никто из моих знакомых девочек не знаком с данным препаратом. Но он типа Золадекса, который принимаю я. Ничего сверх страшного в побочках нет. Думаю климактерические приливы и прочие проявления вашей маме уже не страшны. В остальном всё довольно ровно должно быть.

От золадекса папу кидает, а маме неплохо, правда, первый день температура поднялась, с утра опустилась. Больше никаких побочек, не сглазить бы. Опухоль сморщилась, не нравится ей препарат. Главное, чтоб не росла. Химик сказал, что точно в рост не пойдёт. Где бы бог дал.

Девятого второй укол.

Спасибо!

[Луноликая 21 030]

@Дочь ведьмы Я вас поддержать. У моей родственницей 10 лет назад поставили диагноз рак 4 стадии, обе молочные железы. Удалили. Женщина живёт полноценной жизнью. 

Сейчас моя соседка борется уже год с раком языка ( крайне редкое заболевание). А она инвалид детства, рахит и всё прочее, рост метр 40. Ей есть ради кого жить, сын такой же инвалид, больше никого у них нет. Снова едет на операцию.

Не падайте духом, прошу вас соберитесь с силами. Может вас бесят такие слова, но я от всего сердца.

 

 

Изменено 28 Января 2022 пользователем Луноликая

[Niks 475]

Девушки, мне не могли полгода поставить диагноз. Я была бледная, худющая, падала в обмороки. Сколько я специалистов обошла. Итог - онкология. 

Знаете, когда я узнала предварительный диагноз, я плакала весь день, а потом успокоилась. Неопределенность намного хуже. 

Сделали биопсию, подтвердили диагноз. Назначили химиотерапию. Врач мне попался замечательный. Во время лечения я повидала многих пациентов, у самой оптимистичной женщины уже метастазы пошли в лёгкие, но глянешь на нее и стыдно становиться за себя. Тем более врачи сказали: "Потеряешь веру в себя, тебе никакое лечение не поможет. Держи хвост пистолетом. Процент излечения высокий - 87".

Я успешно прошла пять химий, а это 10 процедур. Я выгляжу, как здоровая, я чувствую себя как здоровая. Врач, выписывая перед Новым годом, сказала, что это последняя химия и потом будет лучевая терапия.

И тут... Какие-то идиоты в Минздраве решили, что именно моя онкология (ходжскинская лимфома) теперь будет лечится в отделении гематологии, вообще в другой больнице. 

И началось... Мне пришлось дважды ездить в онкобольницу: узнавать насчёт препаратов, брать подробный протокол лечения, потому что выписка врача не устроила. Гематолог получила все сведения и сказала вставать на портал у себя в городе и в понедельник ехать уже в больницу. 

С порталом проблемы. Эту бумажку должен одобрить гематолог областной, а от нее ответа нет. 

В онкологии я бы уже давно полкурса химии прошла, пока катаюсь туда-сюда, в день 530 км выходит.

И сегодня мой оптимизм куда-то испарился после новостей о проблеме с порталом. Я просто заплакала. Я не плакала полгода, а тут... У меня такое состояние мерзкое, словами не передать. Вечером я обнаружила, что дрожат руки, меня будто выключили.

Хожу с каменным лицом, потому что если мама поймет, сразу начнет нервничать. Вот так получилось, всем я находила слова поддержки, сильная была, а сама сейчас расклеилась...

 

[Изя 104 455]

Я из сообщений  @Дочь ведьмы ничего конкретного не смогла понять. Кто-то что-то сказал, показал, на словах написал, шепнул. Это всё лирика. Это все сотрясание воздуха пока и выпуск энергии в гудок. 
Нужно максимально собраться для постановки конкретного и настоящего диагноза. Мастопатия это или фиброз, о плохом пока не думаем. Биопсию хорошо бы трепан сделать. Да под контролем узи. Чтобы гистологию уже можно было сделать, предварительную. После этого все необходимые обследования и анализы. 
А вот после диагноза уже действовать в сторону лечения.

Погоревать конечно можно и нужно, если не дай Бог все таки подтвердятся опасения. Но недолго, отмерить время. 

 

15 минут назад, Niks сказал:

Вот так получилось, всем я находила слова поддержки, сильная была, а сама сейчас расклеилась...

Понимаю вас, сейчас вот эти оптимизации доведут людей до таких нервов. 
Звоните в страховую компанию, жалуйтесь на проволочки. Позвоните в Минздрав, пожалуйтесь на этот неработающий портал и отсутствие ответа от областного гематолога. 

[Катерина 3 410]

В жопу этих врачей. Нужно было в начале читать эту веточку, может все и по -другому бы повернулось. Действительно, кому мы нужны кроме себя. Ошибка была довериться врачам, думали они специалисты. 14 линия Ростов-на-Дону, желаю вам, чтобы вас лечили также. В августе поехал сдавать на метастазы сцинтиграфию- все отлично. В декабре в нашей поликлинике сделал УЗИ-подозрения на метастазы. На КТ они огромные, ну не могли так быстро вырасти. На следующий день биохимия показала печеночную недостаточность, поздно химию делать. Пытались откапать, месяц капельниц, все бесполезно, выписали умирать. Ненавижу. Ну верили же, институт же, классом выше. Что он там проходил? Не отказались бы ни от каких исследований. УЗИ? МРТ? ДА! Сделали бы. Кто предложил? Кто специалисты? МЫ? Желаю им от всего сердца такого же лечения, как они делают, и пусть врачи сами определяют, что я им пожелала. Ненавижу!!! Если при последнем обследовании они не сделали, что положено или пропустили метастазы, то пусть желаю им судьбу моего папы. 

Изменено 29 Января 2022 пользователем Катерина

[Нюра Вадимовна 98 782]

10 часов назад, Катерина сказал:

. 14 линия Ростов-на-Дону,

Гадостное место. Сколько знакомых там лечились- никого уж нет, к сожалению...

Сочувствую вашему горю, Катя. Сил вам и вашим родным пережить эту утрату. А вашему папе- Царство Небесное. 

[Катерина 3 410]

29 минут назад, Нюра Вадимовна сказал:

Гадостное место. Сколько знакомых там лечились- никого уж нет, к сожалению...

Сочувствую вашему горю, Катя. Сил вам и вашим родным пережить эту утрату. А вашему папе- Царство Небесное. 

Реально гадостное. Причем наш город прикреплён к Новочеркасскому отделению, но папа считал, что Институт классом повыше и лечат лучше. Вот и вылечили. Причем мой дед уже шесть лет с метастазом в тазу живёт и неизвестно сколько с предстательной лечится в Новочеркасске и как огурчик. Нам уже в личном разговоре врач сказал, что делать в Ростове нечего. Кстати, в Новочеркасске ввели новые протоколы лечения химиотерапией. Может кому пригодится, не дай Бог.

[Нюра Вадимовна 98 782]

2 часа назад, Катерина сказал:

Причем наш город прикреплён к Новочеркасскому отделению, но папа считал, что Институт классом повыше и лечат лучше.

Эх, Катя.... Знать бы наперёд как лучше... У нас все в Донецк ездят, там вроде врач хороший. 

[Эллега 35 973]

7 часов назад, Нюра Вадимовна сказал:

Гадостное место. Сколько знакомых там лечились- никого уж нет, к сожалению...

Присоединяюсь. И мы там побывали с папой. Мерзостное место.

Говорят, пока в отделении, где мы с папой были, работал профессор Касаткин, все было совсем по-другому. А потом понеслось.

С Касаткиным потом общались лично, на уровне платной клиники. Он делал вторую операцию папе, но было уже поздно... улучшил качество жизни и чуть продлил...

Кто знает, попади мы к нему сразу, может все и повернулось бы иначе... Но вышло, как вышло.

Вадим Федорович - исключительный человек. Очень жаль, что ему пришлось оставить практику.

[Миссис Хадсон 143]

Всем добрый вечер. Я очень давний и не очень активный  житель форума, не заходила на него лет 10, наверное ( надо посмотреть профиль ) , не надеялась, что вспомню пароль. ….. 

Не знаю, с чего начать и в какую ветку, учитывая, что в моем случае синтез всех веток сразу: и онкобольной, и уход за лежачим ( в ближайшей  перспективе) , и «муж умер любимый».

Муж 1,5 года «лечится» от глиобластомы. Было 2операции (рецидив), несколько линий химиотерапий , каждая держала  месяца по 4. И вот сейчас резко пошло ухудшение ( левая сторона практически не работает , еле передвигается уже) . сегодня было внеплановое Мрт и вердикт : «субтотальное распространение в мозолистое тело» врач подтвердил , что это в ближайшее время обездвиженность и ….. 

Все усугубляется тем, что супруг не в курсе диагноза. ( это отдельная история, так сложилось) . Он знает , что капельницы -это для «сосудов и иммунитета»)благо побочек сильных нет и ставлю я их дома сама. Я понимаю , что мы вышли на финишную прямую. Дети 19, 16 и 10 лет не в курсе. ( хотя старшие догадываются , но стараются не думать об этом и верят мне , что все ок ). 
Я не питаю никаких иллюзий. Перечитала все что можно вдоль и поперёк , прожила все стадии горя за эти 1,5 года. Очень странное ощущение , когда твой близкий зависает между  небом и землей : вроде ,ещё жив , но и не жив …. 

Написала в эту ветку , потому что я в ней все равно окажусь в ближайшее время и хотелось бы сейчас попытаться себя настроить , понять , как дёржаться , послушать  тех , кто прошёл это. 

[Дым 23 952]

@Миссис Хадсон

Зря высюда написали. Еще живого похоронили... 

[Миссис Хадсон 143]

Это неизбежно случится. Мечтать я могу , конечно …, но здравый смысл никто не отменял. 

[Изя 104 455]

10 часов назад, Миссис Хадсон сказал:

Это неизбежно случится. Мечтать я могу , конечно …, но здравый смысл никто не отменял. 

Если случится, то ветка памяти есть. Есть об ушедших близких, о супругах. 
 

20 часов назад, Миссис Хадсон сказал:

Все усугубляется тем, что супруг не в курсе диагноза. ( это отдельная история, так сложилось)

А вот это странно в наше время. Когда диагноз сразу сообщают в лоб.

Изменено 1 Февраля 2022 пользователем Изя

[Полярная лиса 275 420]

16 минут назад, Изя сказал:

 

А вот это странно в наше время. Когда диагноз сразу сообщают в лоб.

Не все читают свои выписки и другие документы. А в выписке всегда все четко написано, без кодов и шифров.

[Изя 104 455]

7 минут назад, Полярная лиса сказал:

Не все читают свои выписки и другие документы. А в выписке всегда все четко написано, без кодов и шифров.

Я не про выписки. Вслух всё давно говорят, ртом.

 

[Миссис Хадсон 143]

7 минут назад, Изя сказал:

Я не про выписки. Вслух всё давно говорят, ртом.

 

Да , так сложилось , что я сразу сделала нотар доверенность , чтобы бегать по инстанциям.  Попросила врачей не говорить , что злокачественная. Естестесивенно , он знает , что была опухоль и тд , но она «доброкачественная». Смысл говорить , Если выхода нет ? Так хотя бы он психологически стабилен. А тут скажи я , к моему нервному  напряжению прибавится еще и он. Я двоих не вывезу …. 

Изменено 1 Февраля 2022 пользователем Миссис Хадсон

[Изя 104 455]

2 минуты назад, Миссис Хадсон сказал:

Смысл говорить , Если выхода нет ? Так хотя бы он психологически стабилен. А тут скажи я , к моему нервному  напряжению прибавится еще и он.

Смысл в том, что это его жизнь. Он имеет право знать. Я даже не знаю как объяснить. Для меня просто это очевидная вещь. 

[Миссис Хадсон 143]

24 минуты назад, Изя сказал:

Смысл в том, что это его жизнь. Он имеет право знать. Я даже не знаю как объяснить. Для меня просто это очевидная вещь. 

Я и не спорю ни разу. Конечно , имеет право знать. Но, когда ты живешь с человеком 20 лет , знаешь вдоль и поперёк , то и будешь знать реакцию на что то. Так вот мой муж психологически бы не справился. И я это знаю. Просто знаю. А то лепят эту правду в лоб всем. А нужна ли она , никто не задумывается. 

[Джинджер Эль 26 505]

4 минуты назад, Миссис Хадсон сказал:

Я и не спорю ни разу. Конечно , имеет право знать. Но, когда ты живешь с человеком 20 лет , знаешь вдоль и поперёк , то и будешь знать реакцию на что то. Так вот мой муж психологически бы не справился. И я это знаю. Просто знаю. А то лепят эту правду в лоб всем. А нужна ли она , никто не задумывается. 

А вы? Как вы - одна...? Я - нет, не подходит тут слово "восхищена" - изумлена вашей выдержкой и силой духа. Ещё и дети не в курсе...

[Миссис Хадсон 143]

28 минут назад, Джинджер Эль сказал:

А вы? Как вы - одна...? Я - нет, не подходит тут слово "восхищена" - изумлена вашей выдержкой и силой духа. Ещё и дети не в курсе...

Спасибо большое. Но, зная, что мне потом психологически тащить и мужа тоже…, из 2-х зол я выбрала меньшее. 
Я уже «рассыпаюсь»… вчера писала пост ещё на знала результатов мрт. Динамика очень отрицательная, перестала держать химия, плюс сегодня случился эпил приступ , (они купировались препаратами), но, видно и они уже не держат.  Сейчас надо заняться поиском сиделки хотя бы на полдня , пока я на работе. 
P.S. К тому , что как это муж не догадывается. … после рецидива (2я операция) просели когнитивные функции. Нет, он адекватен , но это уже немного другой человек …

P.P.S когда писала первый пост уже знала вердикт мрт. Почему-то думала, что не знала ), да уж …

Изменено 1 Февраля 2022 пользователем Миссис Хадсон

[Полярная лиса 275 420]

27 минут назад, Миссис Хадсон сказал:

А то лепят эту правду в лоб всем. А нужна ли она , никто не задумывается. 

Вот да. Кто-то примет и будет бороться, а кто-то в окно выйдет. Не всегда нужна эта правда.

Сил вам и вашему мужу.

[Изя 104 455]

59 минут назад, Полярная лиса сказал:

Не всегда нужна эта правда.

 

Не знаю. Не могу сказать так. 
Я не считаю честным решать за кого-то. Брать на себя такую ответственность. 

[Саня 5 484]

@Изя

Каждый судит по своей ситуации, люди все разные.

Я тоже молчу маме, сестре и папе о стадии. Потому что видела, как они полгода принимали сам факт онкологии. Часто задаю себе этот вопрос, про правду, спорю сама с собой. Для себя решила, что принять такое решение - молчать и нести груз в одиночку - очень большая ответственность. Ну спихну я ее с себя. А на кого? На тяжелобольного отца? На маму, которая не знает, что со всем этим делать? На сестру, у которой тоже этих сил неоткуда взять? Мне кажется, что это ещё хуже, чем промолчать.

Несколько раз заходил разговор о стадиях его соседей по палатам, по реакции и его рассказам понятно, что он точно не знает о своей 4. Все врачи говорят - спросят, скажем, во всех других случаях никто ничего ему говорить не будет.

Я могу сто раз быть не права, и опыт у каждого свой, но эти ситуации с правдой напоминают мне, как иногда неверные супруги, уставши в одиночку нести тяжесть греха, каятся своей половинке. Первому легче стало. А второму? И атмосфера в семье, как правило, безнадёжно испорчена.

Никого не переубеждаю и не советую поступать ни так, ни так. Пусть каждый принимает решение в соответствии со своими причинами и принципами. Понимаю обе стороны, но в случае с моим отцом - пока возможно, пусть не все знает. Кстати, он так ни разу прямо и не спросил, какая у него стадия. Все документы у меня, к врачам с ним, где один - предупреждаю, все понимающе кивают. А если не спрашивает ни меня, ни врачей, то и не хочет, значит, знать. Из уважения к нему и молчу.

 

Изменено 2 Февраля 2022 пользователем Саня

[Полярная лиса 275 420]

@Саня, и человек точно так же имеет право не хотеть знать. А ему эту правду в лицо: нна! И живи как хочешь.

У меня мама на последнем обследовании увидела вытянувшиеся лица врачей и поняла, что что-то не так. А не так - это М3. И вот я ей прямо сейчас буду объяснять, что такое эм-три. Маме сказали, что увеличился подмышечный узел, и из-за этого сменили терапию. А то сразу: а покажи мне, какие гробы бывают да сколько стоят. А можно, я выберу?

Еле уговорила. Тем более, что ещё год назад выбрали.