Отношение общества к "особенным" детям

[Fragoletta 10 215]

7 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

ради жизни одного? Вы

Я всех замучила в этой теме? Ну, не могу молчать-я тот один. И я не хотела бы умирать.

[Мисс Ясенская 20 121]

Только что, Fragoletta сказал:

е? Ну, не могу молчать-я тот один. И я не хотела бы умирать

Я в сотый раз повторяю, я тут не ратую за смерть на подоконниках, а всего лишь о праве выбора. 

[Прошлый век 6 927]

2 минуты назад, Белый орикс сказал:

А прислушаться к тем, кто не сожалеет о рожденном ребенке - не надо

Ну, если человек не сожалеет - значит не сожалеет, об чем речь? Я тут одну ситуацию описала и видение мира ОДНОЙ матери ребенка-инвалида, как она все это видит. А додумывать за других к чему? Каждому - свое. Вот сама лично в семье не столкнулась с таким горем, пронесло, только с болезнью пожилых, а потому и спорить ни с чем не имею права.

[Данжи 86 703]

12 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

Если перевернуть мои слова другой стороной, то пусть 99 мучаются, плюсом их родители, ради жизни одного? Вы понимаете, что это человеческие жизни? Не день, не два, а десятки лет..

То есть, нужно всем эвтаназию, так, на всякий случай?

Я прекрасно понимаю, что это человеческие жизни. И есть статистика. И есть то, что медицина не может объяснить. Вот та же моя подруга, которой почти 40 лет назад врачи обещали "карьеру овоща". А она главбух на предприятии. И есть еще форумчанка, которая тоже доказала, что врачи ошибаются. И еще, и еще много примеров. 

Да, кстати, меня ж тоже не должно было быть на свете, да. Между прочим, как раз по логике и статистике. В далеком 1980-м с маминым анамнезом, несколько невыношенных беременностей и возраст, одна особо умная врач была уверена, что может родиться только больной ребенок.  Упорно отправляла на аборт. Мама потребовала поменять врача. 

В жизни всяко бывает, нет ничего однозначного.

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Данжи

[Прошлый век 6 927]

7 минут назад, Данжи сказал:

То есть, нужно всем эвтаназию, так, на всякий случай?

Такое можно делать только с позволения матери. Она одна знает чего стоит те усилия - потому как именно мать всегда ребенком-то и занимается, хоть здоровым хоть больным. Если мать согласна - да, ежели нет - ни в коем разе. И не сразу же делать, а как время показало что дороги вперед не будет. Если годы показали что все зазря - к чему лишние страдания и дитю и матери? Вот о чем та женщина мне говорила.

[Мисс Ясенская 20 121]

8 минут назад, Данжи сказал:

о есть, нужно всем эвтаназию, так, на всякий случай?

Повторю сто первый раз. Считаю, что решать должны родители, им этот крест нести. И да, будут и такие которые не согласятся на один шанс из ста.

 

[Бульдожка-осьминожка 380]

Я мама особой доченьки вот уже 6 с половиной лет. 

Вот вы тут говорите, что не смогли бы... Жизнь поставит в такие рамки и сможете, как миленькие.  Я не могу понять как можно оставить своего ребенка, которому изначально плохо! 

Мы ждали нашу девочку 8 лет. Вроде и у меня, и у мужа все более или менее нормально. Но беременность не наступала. И вот в 2011 случилось счастье! Беременность прошла относительно хорошо. В 38 недель родила дочь с весом 3500 и 50 см. С двойным тугим обвитием вокруг шеи. 1-4 по шкале аппгар. Не хочу и не буду никого обвинять! Никому не пожелаю пережить такое! Когда твой ребенок, такой любимый и долгожданный лежит весь в трубочках на ивл. Выписали нас в полтора месяца с кучей предполагаемых диагнозов. До года Тася лежала, смотрела в одну точку, за игрушкой не следила, не гулила. По несколько раз в день били судороги сериями. Блевала фонтанами. В год вес был 7800. Ровно в год купировали судороги. И началась активная реабилитация: массаж, лфк, иглорефлексотерапия, логомассаж, бобат, войта, дельфинотерапия (всего не перечислишь). Замечу, что все далеко небесплатно-пенсии на реабилитацию-то не хватает. Я уж молчу, что нужно что-то кушать и одевать. А сколько стоят все технические средства реабилитации-это просто ужас! Стульчик 300000, вертикализатор 180000, коляска 200000 ( и я не ошиблась с нулями!) Так что несчитайте наши пенсии)) 

Что мы имеем к 6 с половиной годам с активной реабилитацией? Узнает всех близких, глазками показывает много, улыбается, смеется, смотрит мультики, знает для чего горшок, по настроению может помахать пока-пока. Это так мало, но это так МНОГО!

Нам повезло, что папа хорошо зарабатывает. Не приходится просить у людей. Осуждать мамочек, которые собирают деньги, никогда не буду. Просто поверьте это все очень и очень дорого! 

Про 500граммовых. Знаю двух девочек, которые выбрались практически здоровыми.

Мы с мужем не курим, не пьем, наркотики видели только по телевизору. Мой муж у меня первый и единственный мужчина, абортов не делала. Я к тому, что это может случиться с любым!

По теме: отношение людей настолько разное. Видимо, зависит от человека. Кто-то с брезгливостью смотрит, кто-то пальцем тыкает. Поэтому и гуляем отдельно от здоровых детей, а не потому что (как тут кто-то написал) нам тяжело смотреть на здоровых детей.

 И никогда я не пожалею, что забрала своего ребенка! Хотя, положа руку на сердце, нам никто и никогда не предлагал отдать ее в спецучреждение! (Видимо у меня рожа кирипичем :-) ) 

[Лисёна 2 551]

1 час назад, Сибирская душа сказал:

И я не против 15 лет в стаж, а вот за какие заслуги раньше на пенсию мне не ясно. Ведь если им не поднимут возраст, то уходит на пенсию они станут ранее на 13 лет .

Сейчас требуется возраст 50 лет. Если всем поднимут, то и этой категории тоже, это совершенно точно, и медикам и педагогам тоже. Не надо сильно завидовать. На практике не так уж много женщин с пятью детьми имеет необходимый стаж.

[Данжи 86 703]

4 минуты назад, Прошлый век сказал:

Такое можно делать только с позволения матери.

А кто будет оценивать состояние матери? Кто подтвердит, что она в состоянии оценить последствия своего решения?

Вот 9 или 8 лет назад у моей подруги дочка месяц почти провела на искусственной вентиляции легких. Месяц на аппарате без гарантии. Врачи вообще не давали прогнозов. Никаких. Но никто и не подходил с предложением отключить. Боролись за девочку. Сегодня - очень милая, чуть стеснительная девчушка. Красавица, мамина и папина радость. Учится в школе. 

[Мисс Ясенская 20 121]

8 минут назад, Бульдожка-осьминожка сказал:

никогда я не пожалею, что забрала своего ребенка! Хотя, положа руку на сердце, нам никто и никогда не предлагал отдать ее в спецучреждение! (Видимо у меня рожа кирипичем :-) ) 

Понимаете, на фоне таких матерей как вы, тем, для кого это крест и мука, нельзя даже слово вымолвить в свою защиту, не поймут.

 Но ведь они есть, и им приходится молчать о своих чувствах, поскольку общество заплюет.

 

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Мисс Ясенская

[Fragoletta 10 215]

11 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

Я в сотый раз повторяю, я тут не ратую за смерть на подоконниках, а всего лишь о праве выбора. 

Да дело ж не в подоконнике... про то, что при дцп интеллект сохранен, становится понятно не сразу.

Вот пример выше. До 3 - 5 лет непонятно, что там. После 3 - зпр. И? Эвтаназировать трехлетнего ребенка?

[Мисс Ясенская 20 121]

1 минуту назад, Fragoletta сказал:

До 3 - 5 лет непонятно, что там. После 3 - зпр. И? Эвтаназировать трехлетнего ребенка?

Неужели я правда неясно выражаюсь? Как можно эвтаназировать ребёнка, которому уже несколько лет? Страшно представить даже..

Я о том, что не все готовы положить жизнь на борьбу ради призрачного шанса, когда статистика неумолима, понимаете? Я не знаю как уже обьяснить то, что я пытаюсь выразить. 

 

[Данжи 86 703]

3 минуты назад, Мисс Ясенская сказал:

Но ведь они есть, и им приходится молчать о своих чувствах, поскольку общество заплюет.

А они хотят митинг провести в поддержку себя? Обычно женщины о таком выборе никогда не рассказывают, как и не говорят о количестве абортов и половых партнеров. 

 

 

 

[Бульдожка-осьминожка 380]

3 минуты назад, Мисс Ясенская сказал:

Понимаете, на фоне таких матерей как вы, тем, для кого это крест и мука, нельзя даже слово вымолвить в свою защиту, не поймут.

 Но ведь они есть, и им приходится молчать о своих чувствах, поскольку общество заплюет.

 

Не понимаю, уж простите! Вы же любите СВОИХ детей? Вот и мы любим! Хотя ведь есть и такие, которые не любят...и здоровых в том числе!

Может я тут все так красиво расписала, конечно! Но и для меня это нелегко! Было и такое, что сутками не спали, хотелось подняться на 17 этаж и спрыгнуть вместе с дочкой! Крышу сносило от недосыпа!  Еще раз повторюсь, что у меня очень хорошая поддержка-муж!

[Данжи 86 703]

14 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

Я о том, что не все готовы положить жизнь на борьбу ради призрачного шанса, когда статистика неумолима, понимаете?

Ну не хотят, отказались, отдали государству и все. Ну алименты придется платить, да, тут эвтаназия помогла бы сэкономить. 

Сугубо имхо, но социально ориентированное государство должно помогать родителям таких детей, обеспечивать им помощь и реабилитацию деткам. 

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Данжи

[Паслён 13 627]

6 минут назад, Мисс Ясенская сказал:

Но ведь они есть, и им приходится молчать о своих чувствах, поскольку общество заплюет.

Хорошо, когда есть деньги и зарабатывающий любящий отец, который не смылся с горизонта, как это часто бывает, и не родил себе нового ребёнка. А если его нет, этого папы, есть крошечная пенсия и отсутствие всякой надежды на будущее, ибо дельфинотерапия и прочая дорогая реабилитация только снилась. Как этим бедным женщинам жить? Сочувствую. 

4 минуты назад, Бульдожка-осьминожка сказал:

Еще раз повторюсь, что у меня очень хорошая поддержка-муж!

Вот именно.

[Бульдожка-осьминожка 380]

2 минуты назад, Паслён сказал:

Хорошо, когда есть деньги и зарабатывающий любящий отец, который не смылся с горизонта, как это часто бывает, и не родил себе нового ребёнка. А если его нет, этого папы, есть крошечная пенсия и отсутствие всякой надежды на будущее, ибо дельфинотерапия и прочая дорогая реабилитация только снилась. Как этим бедным женщинам жить? Сочувствую. 

Вот именно.

Поэтому и не осуждаю никого! Потому что в теме, так сказать.  Большинство пап (83% кажется) уходят, к сожалению...

[Прошлый век 6 927]

19 минут назад, Данжи сказал:

А кто будет оценивать состояние матери? Кто подтвердит, что она в состоянии оценить последствия своего решения?

Но ведь кроме состояния матери имеются же и заключения врачей да комиссий всяких. Ну вот мать одна, к примеру, средств нет, поддержки не имеется, сил тоже нет, дите мучается и будущего у него нет, уже ясно стало, света белого не видать, как тут быть ежели мать согласная? Я вот сама не знаю, за себя не скажу и даже к себе опасаюсь применять, но как тут быть? Тут ответить только тот может кто такое пережил, а мы тут только так, поговорить.Я вот и не думала о таком, пока та встреча не случилась. Вот та мать имеет право говорить, мы со здоровыми детьми - нет.

[Розалинда Айзенштайн 9 977]

Это, наверно, не совсем в тему. Я не об обществе, я о детях. 

Скажу сразу, я не знаю, как правильно. Я, слава Богу, перед таким выбором не стояла, поэтому ни осуждать, ни советовать права не имею. Я говорю только об очень тяжелых детях, практически безнадежных.

Когда речь заходит о больных детях, всегда говорят о родителях. О праве выбора, о кресте, который надо нести. А я всегда думаю о детях, жизнь которых состоит из боли. Из судорог, капельниц, зондовых кормлений. Мы, проколов курс антибиотика, капусту привязываем к определенным местам, сетуя, как нам больно. А эти детки месяцами, годами живут так. Хорошо если дома, а то в интернате, привязанные к кровати, потому что они опасны для самих себя. 

Хорошо, если, пройдя через муки реабилитации, боль лечения, человечек может жить дальше, ходить, сидеть, говорить. А если нет? Извините меня, мамы, но мне видится что-то неправильное в этом. Годами мучить ребенка, страдающего от судорог, эпилепсии, воспаления легких по причине лежания, слепоты практически полной, ради того, чтобы в 5 лет он научился держать погремушку? 

Я повторю, я не знаю, как правильно. Но деток таких очень жалко.

Изменено 3 Июля 2018 пользователем Розалинда Айзенштайн

[Данжи 86 703]

3 минуты назад, Прошлый век сказал:

Но ведь кроме состояния матери имеются же и заключения врачей да комиссий всяких.

Вот в чем дело. В нашей стране отменена смертная казнь. То есть отморозки, на счету которых зачастую десятки человеческих жизней, живут за счет налогоплательщиков. И, кстати, могут и выйти. А некоторые отморозки оказываются типа душевнобольными, они реально выходят... 

Да, демагогия, понимаю. Но неужели дети, пусть и с кучей диагнозов, имеют меньше права на жизнь? На паллилативе, на нормальном уходе, на обезбаливании. Не отключать их, не золотой укол делать, подсунув на подпись одуревшей от ужаса матери документы, а обеспечить достойный уход. 

[Прошлый век 6 927]

2 минуты назад, Данжи сказал:

На паллилативе, на нормальном уходе, на обезбаливании. Не отключать их, не золотой укол делать, подсунув на подпись одуревшей от ужаса матери документы, а обеспечить достойный уход. 

Да уж в который раз пишу - не "одуревшей от ужаса" матери документы какие совать, а той матери что несколько лет гробилась и уход осуществляла за своим ребенком, и которая его без ума любит, но и понимает что дальше ничего нет. Не у дитя жизни нет, не у ней. Она, может, себе такого и не простит и помнить будет до смерти, но также и понимает, что уберегла дитя свое от еще больших мучений - именно такое вот и говорила мне та женщина, которая ИМЕЕТ ПРАВО говорить об этом.  

[Данжи 86 703]

Только что, Прошлый век сказал:

а той матери что несколько лет гробилась и уход осуществляла за своим ребенком, и которая его без ума любит, но и понимает что дальше ничего нет. Не у дитя жизни нет, не у ней. Она, может, себе такого и не простит и помнить будет до смерти, но также и понимает, что уберегла дитя свое от еще больших мучений - именно такое вот и говорила мне та женщина, которая ИМЕЕТ ПРАВО говорить об этом.  

Прелесть какая, час от часу веселее. То есть общество, в лице судов и закона, у нас гуманное по отношению к преступникам и отменило смертную казнь, а детям судьями предлагают назначить собственных мам. Прям чудесно, да. 

Поймите, эта женщина говорит о гипотетической ситуации, в которой она не была. Ее ребенок - с сохранным интеллектом. Она все равно может только предполагать, как бы поступила в ином случае. 

И опять же, одно дело, когда реально речь идет об отключении аппарата жизнеобеспечения человека, пострадавшего в тяжелой аварии, когда реально жизнь поддерживается искусственно, другой вопрос, когда тяжело больные пишут отказ от реанимации и третий вопрос именно тот, о котором пишите вы. 

Таким больным нужен паллилатив грамотный, а не эвтаназия. И психологическая помощь родителям. 

[Пачули 50 387]

3 часа назад, Прошлый век сказал:

Может и надо бы прислушаться к вот таким людям?

Что то вот подумалось. Может не смогу написать правильно для легкого понимания. Но вот если выносить на обсуждение всенародное такой закон-выхаживание- сроки- эвтаназия- пассивная, активная,паллиативный уход,содержание- уровень, сроки, оплата- я не о меркантильности, а о большом всеобъемлющем. 

Так вот- я считаю что в обсуждении должны и могут участвовать ТОЛЬКО те, кто имеет непосредственно отношение- родители  с такими детьми дома и работники спецзаведений. А люди обычные- только  в случае обязательной отработки. 

Сейчас тапками закидают, но личное мнение- это личное мнение, да, мы не звери и все остальное. НО решать- КАК правильно и насколько глубоко- могут только те, кого коснулось непосредственно. Потому что такие родители, а особенно матери- знают об этом ВСЕ. Не все скажут, не все смогут озвучить даже самым близким. 

А бла-бла-бла всего остального общества- это ни о чем кроме эмоций.

1 час назад, Данжи сказал:

обеспечить достойный уход. 

Достойный уход- есть пассивная эвтаназия. Только приемлемее для восприятия.

Пока читала- поняла как бестактно по отношению к @Fragoletta- простите нас , рассуждающих.

Но да- а самыми главными в обсуждении наряду с мамами- вот такие, выжившие, выкарабкавшиеся дети. 

2 часа назад, Fragoletta сказал:

Эвтаназировать трехлетнего ребенка?

Ни в коем случае. 

[Данжи 86 703]

1 минуту назад, Пачули сказал:

Достойный уход- есть пассивная эвтаназия. Только приемлемее для восприятия.

Я много читаю про фонд "Дом с маяком", они как раз обеспечивают паллилатив. Это достойная жизнь и уход за теми, кто уже не может выздороветь. 

И называть достойный уход пассивной эвтаназией, как минимум, не корректно. Моя бабуля достойно уходила 4 года, как-то это эвтаназией не назовешь. 

 

[Прошлый век 6 927]

32 минуты назад, Данжи сказал:

Прелесть какая, час от часу веселее. То есть общество, в лице судов и закона, у нас гуманное по отношению к преступникам и отменило смертную казнь, а детям судьями предлагают назначить собственных мам. Прям чудесно, да. 

Я не буду с вами спорить поскольку сказала уже что прав таких не имею - вообще в подобное обсуждение нельзя лезть тем, кто не столкнулся с таким вот. И да, у той женщины сын с сохранным интеллектом, но только она знает, ЧЕГО ей это стоило, а не я, не вы и не всякие законники. и

23 минуты назад, Пачули сказал:

решать- КАК правильно и насколько глубоко- могут только те, кого коснулось непосредственно. Потому что такие родители, а особенно матери- знают об этом ВСЕ