Эвелина Блёданс и её ребёнок

[Кофе с женьшенем 49 820]

10 минут назад, Леди Ястреб сказал:

Ну да, еще скажите бог наказал потомков за неправедную жизнь предков. Надо искупать... Атас, ребята.

То, что ребенок с синдромом Дауна рождается у тех родителей, которые вели неправильный образ жизни- феерическая чушь. В 21 веке живем, как можно писать такие глупости?  Синдром Дауна- это сбой в программе, никто не застрахован, хоть родниковую воду пей и биопродукты ешь, может случиться. И каждый имеет право на выбор. Считаю, если не готов к любому исходу, во время беременности обязательно надо делать 2 скрининг и при высоком риске- амниоцентез. И там уже решать.

Изменено 18 Сентября 2017 пользователем Кофе с женьшенем

[Лавка антиквара 109 028]

28 минут назад, Мурчака сказал:

Я не могу винить женщин, которые не могут это делать. Я не знаю, не знаю как бы я поступила. И не дай бог никому стоять  перед таким выбором. Но и осуждать не могу, не имею права.

Вообще-то даже в благополучной Англии 9 из 10 женщин отказываются рожать, если выявлено, что ребенок с синдромом Дауна. Но там есть такая практика, как внутриутробная эвтаназия ребенка. Считается, что это наиболее гуманно по отношению к матери и ребенку. Т.е. женщина не аборт делает и не искусственные роды, а рожает естественно, в срок. Ну не секрет, что и аборт и искусственные роды все же вредят здоровью женщины. Кроме этого у нее есть время для принятия решения и в конце срока уже видны достаточно четко все патологии ребенка. И если они весьма серьезны, то зачем страдать этому ребенку после рождения? Не берусь утверждать, что это идеальный вариант решения, просто говорю, как там. Ну и если уж даже там только каждая десятая женщина решается на рождение больного ребенка, как мы можем судить наших женщин, где проблем в первую очередь материальных будет гораздо больше? 

3 минуты назад, Кофе с женьшенем сказал:

То, что ребенок с синдромом Дауна рождается у тех родителей, которые вели неправильный образ жизни- феерическая чушь.

Более того, статистика зачатий ребенка с синдромом Дауна (т.е. считаются и нерожденные дети) абсолютно одинакова для всех стран, независимо от уровня развития этих стран, географического расположения, образа жизни родителей и не меняется на протяжении последних ста лет. 

Изменено 18 Сентября 2017 пользователем Канцелярская крыса

[Весенняя капель 47 557]

11 минут назад, Мурчака сказал:

Я не знаю, не знаю как бы я поступила.

Я читаю эту довольно-таки тяжёлую тему и понимаю, что в моём случае самым честным ответом было бы: "Не знаю".

Я понимаю и тех, и других. Пониманию причину для отказа, и, в то же время, НЕ понимаю этого. Тоже самое и с абортами.

Всегда есть минимальный процент рождения ребёнка здорового, даже при всех неблагоприятных прогнозах, и всегда есть риск родить не здорового при самых прекрасных анализах.

У меня есть примеры из жизни, где ребёнок с СД вырос во взрослого человека, который создал семью и живёт полноценной жизнью.

У меня есть пример, когда ребёнок с гидроцефалией живёт тяжело и очень отстаёт от сверстников, папа ушёл сразу же, и мама со своими родителями еле сводят концы с концами, отдавая ребёнку все своё время и деньги.

У меня есть пример, когда полностью здоровый ребёнок получил травму во время родов, травму головы, и умер спустя 3 месяца.

У меня есть пример, когда ставили неверный диагноз по УЗИ, а дети рождались здоровы, из жизни родственников этот пример.

У меня есть пример, когда рождение особенного ребёнка ещё больше сплотило семью. Но так же я знаю маму, которая довела себя уже до нервного срыва, потому, что она хотела оставить малыша в роддоме, но не решилась, а полюбить так и не смогла, и принять тоже. 

Все эти примеры из жизни. Всё очень индивидуально. Я за то, чтобы женщина приняла СВОЁ решение без давления извне. Но это практически невозможно, вот в чём дело. Особенно если есть свои страхи, сомнения и тревоги.

Очень многое решает денежный вопрос,в  большинстве случаев. С деньгами, как бы это не звучало, но легче. Материально легче. Нанять няньку, помощницу, купить нужные лекарства, не толкаться на пяти метрах...

Что касается глубоких инвалидов. Читала как-то в интернете, что родилась девочка без кишечника, хотя патология была видна ещё с середины беременности. Родители верили в то, что это врачебная ошибка, хотя не один аппарат УЗИ и специалист повторил вердикт во время беременности. Ребёнок прожил год на специальных смесях, жутко мучаясь, и в итоге умер. Родители были чёрными от горя, хотя этот год им было не лучше.

Да, лучше было бы не рожать. На муки не рожать. Ни свои, ни ребёнка.

Но вера в то, что ошиблись врачи...Я не могу осуждать. Ни в одном из случаев не могу осуждать родителей.

И не важно. Сделает женщина аборт, будут искусственные роды, оставит в роддоме или, наоборот, не оставит - жизнь никогда не станет прежней. Всегда будет ДО и ПОСЛЕ.

А людям, мамам, которые воспитывают особенных детей, нужна большая поддержка от государства и общества. Я придерживаюсь того мнения, что в НАШИХ условиях это героизм, хоть они и не согласятся со мной.

Поэтому мой честный ответ - не знаю. Я не знаю, как поступила бы. Но пусть Бог даёт силы, веру и здоровье тем людям, которые воспитывают особенных детей. Это искренне и от всего сердца. 

[гостья31 19 375]

3 минуты назад, Мурчака сказал:

И да, почти всегда мама с таким ребенком остается одна, папа не выносит тягот.

Ну, откуда вы берете это все? Я на форумах родителей детей с синдромом Дауна сижу уже 6 лет, там одиноких мама единицы, основная масса семей полноценные, где есть и папа и мама, в практически 99 процентов таких семей не по одному ребенку, по двое, а вообще чаще всего по трое детей ( и более трех есть и это не нонсенс какой то) . Так же много примеров второго брака, где невеста с ребенком с синдромом Дауна, так же рожают детей, неродные папы ни куда не убегают. Как в любой семье, где нет детей инвалидов, есть разводы, есть вторые браки, есть крепкие и счастливые браки.

У вас стереотипы и байки дореволюционные какие то, а все меняется, нравится это или нет, но меняется. Раньше о том, чтобы ребенок с СД пошел в обычный детский сад и речи не могло идти, сейчас это достаточно распространенная практика. Но это только в том числе, если ребенок не опасен для других детей. Да, ребенок с синдромом Дауна ни когда не будет обычным, но научить его можно многому, потому что обучаем ( а это значит, что занятия с ним не проходят даром) кто то в большей степени обучаем, кто то в меньшей, есть конечно и здесь степени поражения.

А вообще, пусть все дети Земли рождаются здоровыми и счастливыми!!!!!

[Раухтопаз 13 880]

1 час назад, Данжи сказал:

Да, это не в России. Наше общество еще долго будет идти к принятию людей с особенностями как равных.

Да никогда и ни в одном обществе этого не будет, ни в нашем -- как Вы тут вещаете отсталом,  ни "прогрессивном" западном.  Там, кстати, по последним мед. данным 92% беременностей с данной патологией закончились абортами. Общество-то у них, конечно толерантное, но лечиться дороговато... и содержать такого ребёнка, так же как и в России, далеко не всем по средствам. Это не секретная информация -- её уже давно Википедия продублировала.

Зачем Вы городите такие глупости?  Как Вы себе это равенство представляете?   Вы тут прямо-таки елеем истекаете --ну, вперёд:  пусть ВАШЕГО ребёнка лечит врач с СД,  учит учитель с СД... на работу пусть Вас повезёт водитель с СД ... 

Хватит уже кликушествовать --  СД это аномалия,  предсказать насколько она будет тяжелой невозможно, вылечить тоже. Не нужно ничего "заворачивать в бумажку" - люди с СД пожизненные инвалиды, не способные, к сожалению,  о себе заботиться.  Цель и задача любого цивилизованного общества - обеспечить им достойное существование и помочь, на сколько возможно, адаптироваться в социуме.  Всё. Остальное, простите -- сопли на запеканке.

Нет у них со здоровыми людьми равных прав. Нет и не будет, просто потому, что они нуждаются в помощи постоянно.

1 час назад, Данжи сказал:

Ребенок рождается больным - это следствие образа жизни родителей, их родителей и прочих предков. А его в приют.

Вы сами-то здоровы на голову?  Скольких людей Вы только что походя обгадили, а главное за что?

Кто виноват в появлении на свет ребёнка с СД,  и откуда берётся эта аномалия, до сих пор не знают, Вы в курсе?   Мы здесь говорим о людях с лишней хромосомой, а не о жертвах пьяного зачатия...или для Вас это одно и тоже?

1 час назад, Данжи сказал:

Пошла я из этой ветки. 

  А Вас не Алла Борисовна зовут?  Просто соскучиться ещё не успели....

[Весенняя капель 47 557]

15 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Кроме этого у нее есть время для принятия решения и в конце срока уже видны достаточно четко все патологии ребенка.

Я вот сейчас подумала о том, что в любом случае женщина будет чувствовать себя хуже всех и очень плохо. 

Это жутко  -носить в себе ребёнка до конца срока и знать, что после его рождения с роддома она выйдет одна.

Это жутко - делать аборт или рожать искусственно, допуская, что есть шанс на врачебную ошибку.

Это жутко - получить удар в сердце (как тут писала ранее форумчанка, чьи чувства я так боюсь задеть в этой теме, и не только её, но и других мам), когда ты ждёшь, что родится здоровый, но врачи тебе говорят другое.

И всегда больнее всех будет матери. Потому как она одна вынашивает под сердцем своё дитя. И давит общество больше всегда на мать, и винить она всегда будет больше себя, и связана с ребёнком она тоже сильнее всех остальных.

Чуть выше я читала историю Гуманус, где папа гладил ручку своей дочери и плакал, потому что она уже с их воли стала отказником. Это - страшная жуть. И это бьёт по сердцу не менее сильно, даже читая и представляя это.

Как же больно это всё. 

 

[Лавка антиквара 109 028]

24 минуты назад, гостья31 сказал:

Так же много примеров второго брака, где невеста с ребенком с синдромом Дауна, так же рожают детей, неродные папы ни куда не убегают. Как в любой семье, где нет детей инвалидов, есть разводы, есть вторые браки, есть крепкие и счастливые браки.

Знаете, мне кажется, в семьях, где  мужчина уходить из-за больного ребенка, больной ребенок - это не причина, а лишь повод. Не известно, как их брак бы сохранился, если бы ребенок родился здоровый. 

4 минуты назад, Весенняя капель сказал:

Я вот сейчас подумала о том, что в любом случае женщина будет чувствовать себя хуже всех и очень плохо. 

Я думаю, что все же очень многое зависит от психологической подготовки. Тут важна и работа психолога с такими женщинами. Кроме этого, я где-то читала, что на 50% страданий этих женщин именно из-за страха "А что скажут люди, осудят, косо посмотрят..." и т.д. 

Изменено 18 Сентября 2017 пользователем Канцелярская крыса

[Шипучка 10 069]

Я читаю и волосы на голове шевелятся потихоньку...

Люди, вы чего все такие категоричные? Как говорится "от сумы и от тюрьмы не зарекайся"(с) С позиции обывателя говорить легко. Я отплюсовала пост Дальние Дали, где она писала про родителей, которые эгоистично рожают ребёнка инвалида. В этом я согласна, рожать заведомо нездорового ребёнка и я считаю крайней степенью эгоизма. Но только в этом, за все остальные посты скорее минус бы влепила. В большинстве случаев бывает так, что в семье ни сном ни духом, что родится такой малыш -  что-то идёт не так в процессе родов, или диагностики не выявляют и рождается особенный ребёнок, который совершенно ни в чем не виноват, как и его родители. И на этом жизнь не заканчивается, хотя конечно, слабых мужиков полным-полно, понятно, женщина-то существо выносливое, вынесет любые испытания. И славабудде, что на моём пути всё же больше примеров, когда папы рядом с своими особенными детками, не в качестве хвастовства, но мой муж с дочкой ходит на реабилитации сам частенько, общается с врачами, всё знает, всё понимает. Я сейчас не говорю про тех, кто с головой не дружит и рожает ребёнка, зная о его проблемах на самых ранних стадиях, просто потому, что хочет реализовать свой материнский инстинкт. 

Про все синдромы, про детей-инвалидов. Бывают же разные степени той же УО, разные степени и в синдромах. Кто-то обучаем, социализируется отлично, и прочее-прочее, а кто-то с тяжелыми проблемами, там и другие ситуации, а в этой ветке всех смели под одну гребенку, и деток глубоко инвалидизированных и с более легкими формами.

 

1 час назад, Гуманус сказал:

Никто никому не обязан и никто не имеет права давить взять ребенка или отказаться. Здесь же есть мамочка с глубоким инвалидом. И что, жизнь ее продолжается? Она закончилась с рождением этого ребенка. Только не надо про розовые щечки и умные глазки, и у нее в голове нет нет да проскочит от отчаяния мысль "ну когда же уже!!!!!" Потому что это нормально, невозможно долгие годы жить, загнанной в угол.

Она вам лично, мама эта, сказала про "ну когда же уже!"? Или вы просто додумываете? 

[Последняя ошибка 13 933]

1 час назад, Данжи сказал:

Важно, чтобы общество было, как минимум, лояльно настроено к таким детям. А наше общество жестоко к слабым вообще.

Чтобы быть лояльным в абсолютном своем большинстве - надо чтобы само общество жило стабильно и уверенно, на протяжении многих лет и поколений. Вот когда это будет долго-долго, не одну сотню лет, тогда когда общество не будет на грани выживания периодически, тогда  и у общества и у государства на законодательном уровне, будут находятся время, ресурсы, мораль и прочее для других дел. Лояльность по отношению к инвалидам и инвалидам детям в том числе.

Наше же общество хоть одно поколение (я имею в виду последние лет сто) жило без кризисов? Не война, так кризис, не кризис так дефолт, не дефолт так инфляция, или смена правительством курса и это далеко не все. Наше общество и не жило еще, только выживало. Когда ему еще пристальное внимание на эту сторону жизни обратить, когда морально перестроится? 

Судя по роли России на мировой политической арене, по напряженности в мире, по вообще огроменной территориальности - этого не будет еще очень долго, и "жить в эту пору прекрасную уж не придется ни мне, ни тебе".

Так что не надо сравнивать Россию со стабильной Швецией, и Германией. Нет, сравнивать можно, понятно, что к этому надо стремится, но и обманываться не надо, как бы не хотелось((

[Кофе с женьшенем 49 820]

40 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Более того, статистика зачатий ребенка с синдромом Дауна (т.е. считаются и нерожденные дети) абсолютно одинакова для всех стран, независимо от уровня развития этих стран, географического расположения, образа жизни родителей и не меняется на протяжении последних ста лет. 

Это ясно любому разумному человеку. Более того, врачи утверждают, что риск родить ребенка с синдромом Дауна есть в любом возрасте. 3 года назад, во время беременности, волей-неволей интересовалась вопросом, возраст почти 36 лет, гинеколог рекомендовал обязательно пройти скрининг 2 триместра на генетические патологии. Но при этом врачи говорили не волноваться, это обычная практика. Мой врач мне сказал, что у него была пациентка, в 24 года имеющая 2 детей разного возраста с синдромом Дауна. 

 

40 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Вообще-то даже в благополучной Англии 9 из 10 женщин отказываются рожать, если выявлено, что ребенок с синдромом Дауна.

У нас примерно такие же настроения. Практически все делают 2 скрининг, хоть он и только по желанию, следовательно, платный, если риск высокий- амниоцентез (тоже платный). Никто никого ни в чем не убеждает, свобода выбора, но многие только за здоровых детей. При этом в Италии о детях с синдромом Дауна прекрасно заботятся. Если уже родили, никто не отказывается, живет ребенок в семье, как подрастет, очень много времени проводит в специальном образовательном учреждении с высококвалифицированными специалистами. Не знаю, до обеда или на полный день, но это так. Постоянно вижу в самых разных местах такие группы: и в зоопарке, и на экскурсиях, и на прогулках, им рассказывают, объясняют, учат. Все привыкли, это нормально, хоть и очень грустное зрелище- серьезные проблемы со здоровьем налицо. Недалеко от нас живет семья, родителям уже давно за 70, сын около 40 лет с синдромом Дауна, он постоянно в своей школе, там знают, как его занять. В общем, отличная забота о таких людях. Но специально не только рожать больного ребенка, но и других за это агитировать? 

Изменено 18 Сентября 2017 пользователем Кофе с женьшенем

[Лояльная 17 842]

1 час назад, Весенняя капель сказал:

Что касается глубоких инвалидов. Читала как-то в интернете, что родилась девочка без кишечника, хотя патология была видна ещё с середины беременности. Родители верили в то, что это врачебная ошибка, хотя не один аппарат УЗИ и специалист повторил вердикт во время беременности. Ребёнок прожил год на специальных смесях, жутко мучаясь, и в итоге умер. Родители были чёрными от горя, хотя этот год им было не лучше.

Это не в Таллинне было? У нас в детском неонатальном отделении лежала такая девочка. Я там тогда работала, видела и её родителей, которые с ног валились от усталости и безнадёги, и бедную Клавдию, которая ни дня не была вне больницы, и вся её жизнь, которая одна сплошная боль, проходила по жуткому треугольнику - палата-операционная-реанимация. И каждая банка смеси по 50 евро, только такая усваивалась без пищевода. Кроха умерла через год, намучилась и сама, и намучились родители, которые были заложниками своего решения.

1 час назад, Весенняя капель сказал:

Да, лучше было бы не рожать. На муки не рожать. Ни свои, ни ребёнка.

Но вера в то, что ошиблись врачи...Я не могу осуждать. Ни в одном из случаев не могу осуждать родителей.

И не важно. Сделает женщина аборт, будут искусственные роды, оставит в роддоме или, наоборот, не оставит - жизнь никогда не станет прежней. Всегда будет ДО и ПОСЛЕ.

Согласна с Вами.

Изменено 18 Сентября 2017 пользователем Лояльная

[Верхотура 86 639]

5 минут назад, Шипучка сказал:

Я сейчас не говорю про тех, кто с головой не дружит и рожает ребёнка, зная о его проблемах на самых ранних стадиях, просто потому, что хочет реализовать свой материнский инстинкт. 

У меня одна из подруг так родила. Ставили бесплодие, девушка уже смирилась с тем, что сама не родит. А тут случайная беременность, полгода просто лежа провела, потому что остро стоял вопрос: "А выносит ли она?" Родила экстренным кесаревым на 26-ой, кажется, неделе девочку весом 850 грамм. Две недели не дотянули до планового. И да, ей изначально предрекали проблемы со здоровьем у ребенка, потому что шансы дотянуть были на грани нулевых.

Девчушке 3 года, реабилитируют, растят и все еще надеются, что к школе хотя бы догонит сверстников. И эта девочка была единственным ее шансом на материнство, других детей там уже не будет. И вот это все человеку, которая очень любит детей, готова вырастить хоть футбольную команду.

[Шипучка 10 069]

3 минуты назад, Последняя ошибка сказал:

Чтобы быть лояльным в абсолютном своем большинстве - надо чтобы само общество жило стабильно и уверенно, на протяжении многих лет и поколений. Вот когда это будет долго-долго, не одну сотню лет, тогда когда общество не будет на грани выживания периодически, тогда  и у общества и у государства на законодательном уровне, будут находятся время, ресурсы, мораль и прочее для других дел. Лояльность по отношению к инвалидам и инвалидам детям в том числе.

Наше же общество хоть одно поколение (я имею в виду последние лет сто) жило без кризисов? Не война, так кризис, не кризис так дефолт, не дефолт так инфляция, или смена правительством курса и это далеко не все. Наше общество и не жило еще, только выживало. Когда ему еще пристальное внимание на эту сторону жизни обратить, когда морально перестроится? 

Судя по роли России на мировой политической арене, по напряженности в мире, по вообще огроменной территориальности - этого не будет еще очень долго, и "жить в эту пору прекрасную уж не придется ни мне, ни тебе".

Так что не надо сравнивать Россию со стабильной Швецией, и Германией. Нет, сравнивать можно, понятно, что к этому надо стремится, но и обманываться не надо, как бы не хотелось((

Да давайте давить на государство, оно же нам "светлый путь должно указать", так выходит? А почему мы не можем своим детям привить эту самую долбанную толерантность к детям - инвалидам? Почему я вынуждена на детской площадке вокруг своего ребёнка коршуном скакать, как бы её не толкнули, не обидели, славабудде, хотя бы слов "ты дурочка, что ли?" она ещё не понимает. 

Мы этим летом отдыхали в Турции, я молчу уж про иностранцев, с коими в аэропорту мы столкнулись. Там все до единого подходили, общались с нами, дарили какие-то сладости, милые безделушки, все с лучезарными улыбками, без исключения! И только наши люди, видя ребёнка с особенностями развития, делают глаза побитой собаки и сочувствующе-снисходительно уступают дорогу (это в лучшем случае), либо не могут скрыть свою брезгливость. Мало кто относится к таким детям как к обычным. Но мне повезло, даже на чужбине встретить такую маму. У нас младшие дети ровесники. И пока я ходила купаться в море с младшей она общалась с моей старшей дочкой, играла. И рассказывала потом, что в классе её старшего сына (ему 8 лет) есть мальчик с ДЦП и он его лучший друг, и что вечером они пойдут выбирать ему подарок, потому что у него вот-вот день рождения и сын хочет его порадовать. Вот такое отношение для меня норма.

Что-то в последнее время так часто стали эти темы всплывать...

[Шипучка 10 069]

2 минуты назад, С чистого листа сказал:

У меня одна из подруг так родила. Ставили бесплодие, девушка уже смирилась с тем, что сама не родит. А тут случайная беременность, полгода просто лежа провела, потому что остро стоял вопрос: "А выносит ли она?" Родила экстренным кесаревым на 26-ой, кажется, неделе девочку весом 850 грамм. Две недели не дотянули до планового. И да, ей изначально предрекали проблемы со здоровьем у ребенка, потому что шансы дотянуть были на грани нулевых.

Девчушке 3 года, реабилитируют, растят и все еще надеются, что к школе хотя бы догонит сверстников. И эта девочка была единственным ее шансом на материнство, других детей там уже не будет. И вот это все человеку, которая очень любит детей, готова вырастить хоть футбольную команду.

Это не одно и то же. Я говорю про выявленные пороки развития, генетические отклонения. А недоношенный ребенок не всегда знак равенства инвалид. Я знаю мальчика, он родился в 25 недель, совершенно нормальный парень, пока проблемы с речью есть, но им ещё только 3 года, догонит. В остальном обычный пацан, ходит в обычный садик. Очень многое зависит от состояния ребёнка, от наследственности (у нас из-за наследственной миопии у Нигяр со зрением проблемы), от многих сопутствующих проблем. 

[Кофе с женьшенем 49 820]

19 минут назад, Шипучка сказал:

В большинстве случаев бывает так, что в семье ни сном ни духом, что родится такой малыш -  что-то идёт не так в процессе родов, или диагностики не выявляют и рождается особенный ребёнок, который совершенно ни в чем не виноват, как и его родители. И на этом жизнь не заканчивается, хотя конечно, слабых мужиков полным-полно, понятно, женщина-то существо выносливое, вынесет любые испытания. И славабудде, что на моём пути всё же больше примеров, когда папы рядом с своими особенными детками, не в качестве хвастовства, но мой муж с дочкой ходит на реабилитации сам частенько, общается с врачами, всё знает, всё понимает. Я сейчас не говорю про тех, кто с головой не дружит и рожает ребёнка, зная о его проблемах на самых ранних стадиях, просто потому, что хочет реализовать свой материнский инстинкт.

Я с этим согласна абсолютно. Если бы я уже родила больного ребенка, никогда бы не отказалась, он же мой, родной. Никогда. Но если бы скриннинг в 12-13 недель показал бы очень высокий риск, делала бы амниоцентез, и если бы и он подтвердил, то ой...Гнала всегда от себя такие мысли. Скорее всего, увы...

8 минут назад, Шипучка сказал:

Мы этим летом отдыхали в Турции, я молчу уж про иностранцев, с коими в аэропорту мы столкнулись. Там все до единого подходили, общались с нами, дарили какие-то сладости, милые безделушки, все с лучезарными улыбками, без исключения! И только наши люди, видя ребёнка с особенностями развития, делают глаза побитой собаки и сочувствующе-снисходительно уступают дорогу (это в лучшем случае), либо не могут скрыть свою брезгливость. Мало кто относится к таким детям как к обычным. Но мне повезло, даже на чужбине встретить такую маму.

Толерантность надо воспитывать, разумеется. У нас, к счастью, никто пальцем показывать не будет, все привыкли. И подойдут, и игрушку свою дадут, и заговорят, и спросят, как дела. Так и должно быть.

[Верхотура 86 639]

1 минуту назад, Шипучка сказал:

Это не одно и то же. Я говорю про выявленные пороки развития, генетические отклонения.

Ну там тоже не все гладко было, организм матери отторгал плод, какие-то механизмы включались, не знаю, как это медицинскими терминами выразить. Но лекарственную терапию не сразу начали, только когда выяснили этот момент, и да, риски были, большинство, к счастью, не подтвердилось.

4 минуты назад, Шипучка сказал:

А недоношенный ребенок не всегда знак равенства инвалид.

Ну вполне здоровых детей, рожденных недоношенными я знаю. Мама работала в отделении по выхаживанию недоношенных, всех своих пациентов и их родителей знала. Но это еще когда мы в городке в Средней Азии жили.

[Дальние Дали 89 190]

1 час назад, Ураган Катрина сказал:

Если уж на то пошло - а ничего, что женщины, отдавшие ребенка-инвалида в интернат по разным причинам, тоже могут читать эту ветку. Или у них не так болит?

А кого волнует, что там может чувствовать эта стерва?  Ведь это она родила ребёнка-инвалида (а значит, по-любому виновата -- это ей Бог послал это  испытание за её грехи или за грехи её предков, а она отказывается искупать этот грех). Она ребёнка бросила в лесу волкам на съедение в приюте, пусть страдает, и  как можно сильнее. Ну, у нас ведь гуманное общество.

1 час назад, Раухтопаз сказал:

СД это аномалия,  предсказать насколько она будет тяжелой невозможно, вылечить тоже

Вот именно. Есть ведь разные степени, есть более-менее сносные, а есть очень серьёзные -- и никто из врачей на основании анализов этого не скажет, как  будет потом, после рождения. То есть, женщина может надеяться, что у её ребёнка   будут минимальные  изьяны, а на деле окажется совершенно иначе.

1 час назад, гостья31 сказал:

Ну, откуда вы берете это все? Я на форумах родителей детей с синдромом Дауна сижу уже 6 лет, там одиноких мама единицы, основная масса семей полноценные,

Это на  форуме. А в реале сколько? Может, большинству одиноких мам на форумах сидеть просто некогда...

55 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Кроме этого, я где-то читала, что на 50% страданий этих женщин именно из-за страха 

Да усталость у них огромная, усталость. Это как мне одна мама тяжёлого ребёнка-инвалида писала -- вот все мамы знают что такое малыш до года -- когда готовить нужно спец.еду, когда ночами не поспишь толком,  когда плачет часто не поймёшь отчего -- то ли  болит что, то ли не наелся, то ли устал, и на руках его ночами  тягаешь и тягаешь на себе, когда зубки режутся, она говорит -- вот представь, что  это состояние  "зубки режутся" -- всегда. Только ещё всё сложнее, так как ребёнок всё-таки больной. Поэтому  у мам детей-инвалидов это  не на год -- это навсегда. Причём с годами только сложнее  всё становится. Ведь ребёнок становится старше, тяжелее его носить на руках, и патологии уже дают свои плоды, плюс кучу препаратов надо давать, их менять, пробовать новые, менять врачей, искать врачей, платить им, и самой   без конца делать массажи, лфк -- сама учишься как делать и делаешь,  но и проф.массажисты нужны, а ещё  траты бесконечные на спец.инвентарь, на реабилитации. Она говорит что  ОЧЕНЬ СИЛЬНО УСТАЛА (4 года ребёнку, неходячий инвалид, интеллект не сохранный). И чувство вины её съедает (это ж я такого родила!), и страхи -- а вдруг я делаю что-то не так, а можно было найти лучшего врача, пройти лучшую реабилитацию и т.д. И да -- ей чуток за 30, и ребёнок единственный, и она говорит что больше рожать не будет.

Изменено 18 Сентября 2017 пользователем Дальние Дали

[гостья31 19 375]

13 минут назад, Дальние Дали сказал:

Это на  форуме. А в реале сколько? Может, большинству одиноких мам на форумах сидеть просто некогда...

Возможно, но в наш век технологий и интернета, мало кто не сидит на тематических форумах, это раз и два, все таки, извините конечно, но достоверной информации по поводу жизни родителей детей с синдромом Дауна у меня больше, чем у вас. 

 

46 минут назад, С чистого листа сказал:

И эта девочка была единственным ее шансом на материнство, других детей там уже не будет.

На форуме есть одна мама, 19 лет прожили с мужем с бесплодием, потом неожиданная и очень желанная беременность, родили мальчика, оказался с пороком сердца, сделали операцию и вот приходит мама эта с малышом проходить контрольные анализы после операции  (среди них было обязательное посещение генетика), как она рассказывала, счастливая-счастливая, полгода   малышу, все хорошо, операция позади, ну вот лопались от счастья, что все позади, а им говорят у вашего сына выявлен синдром Дауна( хотя первые подозрения у врачей появляются сразу после рождения ребенка, а тут полгода  прошло), вот это удар был, а шансов больше родить нету и до этого ребенка не было. 

[Шипучка 10 069]

3 минуты назад, гостья31 сказал:

На форуме есть одна мама, 19 лет прожили с мужем с бесплодием, потом неожиданная и очень желанная беременность, родили мальчика, оказался с пороком сердца, сделали операцию и вот приходит мама эта с малышом проходить контрольные анализы после операции  (среди них было обязательное посещение генетика), как она рассказывала, счастливая-счастливая, полгода   малышу, все хорошо, операция позади, ну вот лопались от счастья, что все позади, а им говорят у вашего сына выявлен синдром Дауна( хотя первые подозрения у врачей появляются сразу после рождения ребенка, а тут полгода  прошло), вот это удар был, а шансов больше родить нету и до этого ребенка не было. 

У меня старшей сестре мужа ребёнку поставили диагноз СД тоже только в пол года, вот совсем недавно она нам звонила. По фото из роддома вообще не скажешь, обычный малыш, смешной такой пацанчик. Потом уже, да, я видела какие-то схожие черты, но думала, что врачи бы в роддоме выявили. А нет, не выявили... Для неё тоже это шок, конечно, звонила со слезами, говорила, что пока не может понять, как так и почему. У нее, правда, возрастной фактор, думаю, сыграл роль, ей уже 38. Но у нее есть дочка здоровая, ровесница нашей старшей.

[Раухтопаз 13 880]

1 час назад, гостья31 сказал:

Ну, откуда вы берете это все?

Да из жизни берём, чать глаза и уши в ломбард не заложены...

 

1 час назад, гостья31 сказал:

Я на форумах родителей детей с синдромом Дауна сижу уже 6 лет,

Вы ещё на форум рыбаков загляните... Там тоже - ничего, кроме правды.

Из всех семей с больными детьми, которые я знаю - только одна полная. У девочки лёгкая степень ДЦП, она уже взрослая, получила профессию.  Она вменяемая, обучаемая и очень добрая.  

Все остальные папы, в лучшем случае помогают материально. 

1 час назад, гостья31 сказал:

Так же много примеров второго брака, где невеста с ребенком с синдромом Дауна, так же рожают детей, неродные папы ни куда не убегают.

Ну прямо Шангри-Ла!   Сколько лет живу,  таких чудес даже в сериалах на "Россия-1" не видела.... 

 

21 минуту назад, гостья31 сказал:

извините конечно, но достоверной информации по поводу жизни родителей детей с синдромом Дауна у меня больше, чем у вас. 

А у Вас эксклюзивное право на получение информации? То есть, если любой из нас "с улицы" зайдёт, ему не всё расскажут?

[Бутки 10 985]

55 минут назад, Дальние Дали сказал:

2 часа назад, Ураган Катрина сказал:

 

А кого волнует, что там может чувствовать эта стерва?  Ведь это она родила ребёнка-инвалида (а значит, по-любому виновата -- это ей Бог послал это  испытание за её грехи или за грехи её предков, а она отказывается искупать этот грех). Она ребёнка бросила в лесу волкам на съедение в приюте, пусть страдает, и  как можно сильнее. Ну, у нас ведь гуманное общество.

А вам кто дал право судить этих женщин? Вас никто судьей не назначал! Это личное дело при пренатальной диагностике делать аборт или оставлять неполноценного ребенка, также и в случае рождения ребенка

[Данжи 91 925]

3 минуты назад, Раухтопаз сказал:

А у Вас эксклюзивное право на получение информации? То есть, если любой из нас "с улицы" зайдёт, ему не всё расскажут?

Вообще-то гостья31 воспитывает такого ребенка, так что да, у нее и есть эксклюзивная информация. Собственный опыт называется. 

 

[Манюсенька 32 765]

Только что, Бутки сказал:

А вам кто дал право судить этих женщин? Вас никто судьей не назначал! Это личное дело при пренатальной диагностике делать аборт или оставлять неполноценного ребенка, также и в случае рождения ребенка

Это был сарказм. Дальние дали как раз ЗА "личное дело".

[Раухтопаз 13 880]

16 минут назад, Данжи сказал:

Вообще-то гостья31 воспитывает такого ребенка, так что да, у нее и есть эксклюзивная информация. Собственный опыт называется. 

Это я и без Вас поняла.

Теперь, простите, я должна априори каждому её слову верить?   Воспитывает - честь ей и хвала, но это не значит, что она не может лгать,  либо ДОБРОСОВЕСТНО ЗАБЛУЖДАТЬСЯ. 

По статистике житейской - папа больного ребёнка оставляет семью в девяти случаях из десяти - это то, что я видела и знаю лично, но я не знаю ни одной пары, где у невесты ребёнок с СД,  возможно кому-то повезло больше -- и он своими глазами это видел ...

Загуглите "люди лгут в интернете"...

 

Изменено 18 Сентября 2017 пользователем Раухтопаз

[гостья31 19 375]

2 часа назад, Раухтопаз сказал:

По статистике житейской - папа больного ребёнка оставляет семью в девяти случаях из десяти - это то, что я видела и знаю лично,

Ездили мы с Вовой в 2014 году в Лоо в реабилитационный лагерь, там было 20 семей, тесно я общалась ( про семейное положение которых я знала точно) с 10 родителями, из них я была одна разведенная ( я вхожу в вашу статистику точно, меня муж бросил с ребенком-инвалидом), у одной мамы произошла страшнейшая жизненная трагедия, она родила для себя девочку в 43 года, она тоже одна соответственно, но ее ни кто не бросал и еще одна мама была там одна, ей муж изменил и они были с стадии развода ( наперед скажу, они помирились и в прошлом году у них родился второй ребенок), остальные были с папами.

2 часа назад, Раухтопаз сказал:

но я не знаю ни одной пары, где у невесты ребёнок с СД,  возможно кому-то повезло больше -- и он своими глазами это видел такое...

Я, я эта невеста, но я бы на вашем месте тоже не поверила бы, думала, что все, буду жизнь доживать одна, ну кому нужна я со своим проблемным ребенком.