Рассеянный склероз

[Джастина 17]

Шеда

Подружка с форума мне говорит, чтоб я дурью не маялась и зря не переживала, что это шейный. А я как вспомню, что у Дикуля оставила 80 тысяч с поясничной грыжей, мне аж плохо становится - сколько ж я там с шейным отделом тогда оставлю... blink.gif

Ничего себе! Вам хоть помогло такое дорогое лечение?

Ну а МРТ сделать все-равно надо, хотя бы ради своего спокойствия.

Я как вспомню как я выла от шока, то аж дурно делается.

Хотя мне конкретный диагноз не поставили, но все-равно иногда такая мысль мелькнет предательская.

Опять засела за чтение книги Секрет, теперь хожу мантры пою себе, знаете очень помогает, позитивный настрой такой, энергия появляется.

Хочу я на йогу, но пойду только осенью, так как скоро на дачу переезжать жить, а там мне вообще не до чего будет, я вся в даче и цветах с рассадой буду.

Вот книгу гимнастику Стрельниковой и обруч точно куплю, да и жить я буду на свежем воздухе возле Волги, так что точно буду здорова как бык!

Я вспомнила, как одна моя знакомая полгода проходила с онемевшей рукой, и даже и не пыталась к врачу сходить. Прошло все само, хотя как ни уговаривали обратиться за помощью.

Все хорошо будет!

[Шеда 23 392]

Джастина

Ничего себе! Вам хоть помогло такое дорогое лечение?

Да, помогло, очень. Приступ снялся и уже 3 года живу. Я уж тут писала, как я живу - как прижмет - рысью несусь на тренажерку и занимаюсь как одержимая, потом меня попускает, мне все это надоеда-а-ает, забиваю я на это дело, и живу до следующего приступа, а потом опять как прихватит и так по циклу

Они мне программу расписали ну вот я уже два раза после лечения у Дикуля по этой программе и занималась (в обычном фитнесе). Хотя в общем-то это обычные тренажеры, еще там было вытяжение позвоночника, несколько раз электрофореза, и еще мануалка. Ну и плюс суставная гимнастика и тренажерка 3 месяца - на все про все около 80-ти.

Но у меня грыжа нетипичная - с таким размером я вроде ходить не должна, только лежать и орать. . А я ничего, бегаю себе бодренько так

Опять засела за чтение книги Секрет, теперь хожу мантры пою себе, знаете очень помогает, позитивный настрой такой, энергия появляется.

Прочитаю обязательно. А то я тут в своей панике что-то застряла. Еще праздники, как назло, девочки вы не заметили, что самая фигня начинается всегда как назло в праздники?

[Uma 487]

Шеда

Джастина

народ спасается йогой - этой позой, не знаю, как называется, стоя на одной ноге. Убирает все шатания и "пьяную" походку.

Называется поза "дерева" стоите на одной ноге, например левой, тогда правую укладываете в колено левой, то есть ступней правой ноги упираетесь в бок на уровне колена левой, то есть в колено но сбоку его... как бы объяснить... при этом правую ногу отводите вбок, чтоб она была параллельна плечам. Руки сначала держите в "намасте" типа молитвы, а потом через перед соединенные руки поднимаете вверх. Короче коряво объяснила, знаю, забейте в Гугле поза"дерева", наверняка - все поймете. Помогает - реально! Очень быстро и очень сильно - эффект обалденный!

дам ей 500 рублей (наши московские врачи тоже фиг что выпишут без денег).

а в Питере - хорошие все бесплатно выпишут, но очереди - 2 часа минимум к любому специалисту

Книга "СЕКРЕТ"? Блин, девушки, это же разводилово... вы сами подумайте кому и для чего надо вам раскрывать якобы тайны вселенной? Девушки, читайте классику, куда больше поймете... а секрет - это зомбирование , это дом-2, андрей малахов тренинг "Прорыв"... Не пишу в тематической ветке, потому что знаю - останусь не услышанной, но здесь... ведь здесь люди не очень здоровые на это ведутся....

Изменено 22 Февраля 2010 пользователем Uma

[Джастина 17]

Uma

Книга "СЕКРЕТ"? confused_1.gif Блин, девушки, это же разводилово... вы сами подумайте кому и для чего надо вам раскрывать якобы тайны вселенной? Девушки, читайте классику, куда больше поймете... а секрет - это зомбирование , это дом-2, андрей малахов тренинг "Прорыв"... Не пишу в тематической ветке, потому что знаю - останусь не услышанной, но здесь... ведь здесь люди не очень здоровые на это ведутся....

Вот тут я с вами поспорю, мне нравится, и я буду читать. Ну Малахова и Дом2 я не смотрю, не интересно просто. А вот про тренинги тоже поспорю.

Я ходила на один треннинг, где несколько психологических упражнений помогли мне очень здорово наладить отношения с мамой и научиться прощать многое.

Классику я достаточно читаю, я вообще обожаю читать, это часть моей жизни.

Уж насколько я реалистка, но книга эта мне пришлась по душе.

И завтра обязательно найду позу дерева в интернете, и попробую тоже. Спасибо Ума.

Шеда

А то я тут в своей панике что-то застряла. Еще праздники, как назло, девочки вы не заметили, что самая фигня начинается всегда как назло в праздники? blink.gif

Заметила, та же фигня и со мной была. Я новый год провела как в аду, прям возненавидела его. Все отдыхают и веселятся, а ты слезы льешь. Эх!

Но ничего, все нормализуется, я уже столько инфромации перелопатила в интернете, что точно знаю, что есть и намного страшнее болезни. А мы ведь здоровы? Правда?

[Uma 487]

Джастина

Вот тут я с вами поспорю, мне нравится, и я буду читать.

С этим сложно спорить. Но я не могу понять одного, зачем авторам нести все эти "секреты" в массы? Ну какой смысл? По доброте душевной? Нет тут что-то нечисто, неискренне, короче:"НЕ ВЕРЮ!"

Я ходила на один треннинг, где несколько психологических упражнений помогли мне очень здорово наладить отношения с мамой и научиться прощать многое.

Эх, зная эту систему изнутри, могу сказать одно - помогают, но совсем не надолго, тренинги становятся наркотиками, человек без них уже не может сам себя настраивать, поднимать себе настроение, уверенность в себе, ему постоянно нужна эта подпитка - то основной курс, то продвинутый, то лидерский, то капитанство... На тренингах умело манипулируют психикой человека, с одной лишь целью выкачать деньги, а на ваши отношения с мамой им плевать - поверьте, знаю не понаслышке.

Изменено 23 Февраля 2010 пользователем Uma

[Шеда 23 392]

Uma

На тренингах умело манипулируют психикой человека, с одной лишь целью выкачать деньги, а на ваши отношения с мамой им плевать - поверьте, знаю не понаслышке.

Может, это как с Дикулем?... Они правда не заставляют, но подразумевается, что будешь продлевать курсы. А многие не продлевают, а программку берут готовую и идут в обычный фитнес потом, и спокойненько себе почти бесплатно занимаются.

Можно ведь так же сделать - сходить на тренинг, где основы дадут, а потом по книжкам самому продвигаться.

Насчет йоги - очень много мнений, что к самостоятельному изучению йога никак не подвластна, даже по DVD. Вы вроде занимаетесь йогой - это правда, надо на курсы идти, искать Учителя?

[Uma 487]

Шеда

Вы вроде занимаетесь йогой - это правда, надо на курсы идти, искать Учителя?

Ну я, наверное, в этом деле дилетант и плохой советчик, потому как учителя у меня нет, занимаюсь дома по ДВД, много изучала теории, иногда советуюсь с людьми, которые ходят на фитнес на йогу....Мне этого достаточно, но профессионалом в области йоги я себя точно не считаю

[Джастина 17]

Uma

Ну я прошла лишь первый тур, помешала внематочная беременность. И хоть это и было 6 лет назад, но помогли хорошо.

На тренингах умело манипулируют психикой человека, с одной лишь целью выкачать деньги, а на ваши отношения с мамой им плевать - поверьте, знаю не понаслышке.

Так и мне наплевать, я реальную помощь получила, и заплатила за это деньги, как везде за все плачу. Было бы о чем печалиться..

Но я не могу понять одного, зачем авторам нести все эти "секреты" в массы? Ну какой смысл? По доброте душевной? Нет тут что-то нечисто, неискренне, короче:"НЕ ВЕРЮ!"

А какой тогда смысл делиться лекарствами от РС в нашей стране? Пусть бы себе за рубежом пользовались люди и все, а наши обойдутся

Как на лекарствах нужных зарабатывают, так и на полезной книге зарабатывают. Что не понятного?

Если бы я нашла панацею от всех болячек, поверьте я бы с вами поделилась секретом.

Каждый по своему думает, вы меня не переубедите, только время зря потратите.

[Гость Катеринка-Малинка]

А мне невролог сказал, что РС не наследственное заболевание, но вирусное. У меня в роду никто им не старадал, а у меня вот обнаружили как раз те самы очаги диеминилизации.

[Въедливая 3 479]

Ох, девушки, пришла беда, как обухом по голове...

Дочке 15 лет, спортсменка (легкая атлетика), должна была скоро ехать на всероссийские соревнования, казалось - вот уж где идеальное здоровье, и тут... Нарушилась кожная чувствительность на бедре, задвоилось в глазах... Быстро госпитализировали, сделали МРТ - демиелизированные очаги в мозгу. Дифференцированного диагноза пока нет, но и этого хватает, жизнь рухнула, плачу, свет не мил... Почитала веточку - пишут женщины, у которых это началось не раньше 20. Есть кто-нибудь с опытом такого раннего начала РС у себя или своих детей?

Дочку сегодня перевели из обычной многопрофильной больницы в клинику Института детских инфекций, нейроинфекционное отделение...

[Хабатуня 17 730]

Въедливая

НЕ паникуйте, дождитесь диагноза, а потом будете думать, что делать.

Атлетика - значит, были травмы. Так что, возможно, какое-нибудь посттравматическое нарушение кровотока, она и спустя годы проявиться может, у меня впервые в возрасте вашей дочери проявилось, лет в 16, когда резко в ост пошла, хотя ЧМТ была в 6 лет.

Может, гормональный подростковый дисбаланс дал толчок для нарушений в сосудистой и нервной системе - тоже капельничками лечат.

Не бойтесь ничего, успокойтесь и поддержите дочь. Все будет хорошо. Ну, даже самый неприятный вариант возьмите, какие-нибудь сосудистые проблемы, максимум - потребуются капельницы пару раз в год или в период обострений. На качество жизни глобально это не повлияет.

[Орнелла 79 783]

Въедливая

Есть кто-нибудь с опытом такого раннего начала РС у себя или своих детей?

У моей одноклассницы Юльки это началось в 18 лет, она как раз в мед. училище училась. Тоже красавица спортсмена, только пловчиха, и училась на отлично. У неё как то быстро всё протекало к сожалению. Но то было более 20 лет назад, сейчас вроде бы есть хорошая поддерживающая терапия, Аня Ума такую принимает. Здоровья вашей девочке.

[Въедливая 3 479]

Хабатуня

К сожалению, сосудистые проблемы тут не причем. Имеет место разрушение миелиновой оболочки нервов. Это совсем другая история...

[Нюра Вадимовна 98 784]

Въедливая

Я не знаю, как у 15- летних, но моя мама заболела в 29,5 лет. Сейчас ей 54, 5. Да, она уже 10 лет не ходит, но тут уж ее образ жизни дал свое (если позволите, обойдусь без подробностей). При грамотном лечении и соблюдении всех рекомендаций врачей живут такие люди отлично.

Так что успокойтесь сами и успокойте дочь. Пока нет официального диагноза- не паникуем.

П. С. Все будет хорошо.

[Въедливая 3 479]

Нюра Вадимовна

Спасибо за теплые слова и утешение!

[Нюра Вадимовна 98 784]

Въедливая

Да не за что. Я не знаю как сейчас диагностируют рассеянный склероз, но раньше была куча обследований у невролога- проверяли рефлексы. По коленке стукали, по ступне босой проводили... И вот у больных рассеянным эти рефлексы были специфическими.

Так что вы подождите лить слезы. Даже если ( ттт) диагноз подтвердят- это не конец, далеко не конец! Моей маме давали от сил пять лет. Жива.

Много лет сажала нехилый огород, закрывала несчетную уйму банок на зиму и содержала в идеальном порядке дом в три этажа.

Поддерживающая терапия, ежегодные обследования, соблюдение всех назначений и рекомендаций- и впереди у вас с дочерью много счастливых лет!

[Въедливая 3 479]

Нюра Вадимовна

Сейчас основной способ его диагностики - по каким-то там белковым цепочкам в спинномозговой жидкости. Но и он ненадежен. Вот у дочки взяли пункцию, а результат - пограничный. Фифти-фифти, как сказала врач. То ли рассеянный склероз, то ли какой-то "вирусный диссеменирующий менингоэнцефалит". А что именно - покажет время...

[Нюра Вадимовна 98 784]

Въедливая

Неинформативно. Малоизученный способ с сомнительными результатами. Если позволите, я завтра съезжу к маме ( сегодня уже поздно), подниму ее карточки и напишу, как и чем диагностировали РС.

[Uma 487]

Въедливая

Мне диагноз Рассеянный склероз поставили почти 6 лет назад, тогда мне было 24 года. За первые полгода были два серьезных обострения ( в первое - выпадение поля зрения на глазах, двоение и тп, во втрое - парез левых конечностей, полная потеря чувствительности левых руки и ноги, слабость их, и очень плохая координация) Прогноз был неважным. Но после второго обострения мне прописали Копаксон, и вот я на нем 5 с половиной лет, за эти годы ни одного обострения, тьфу-тьфу-тьфу. Ежегодно делаю МРТ, новых очагов не появляется, наблюдаюсь в городском центре Рассеянного склероза, раз в два-три месяца на прием к неврологу, где проверяют координацию , рефлексы и тп. За все 5 с половиной лет, что я на Копаксоне ни одного отклонения от нормы зафиксировано не было.

Так что не отчаивайтесь, тем более, мы из одного города. У нас прекрасные врачи и отличный городской центр Рассеянного склероза, у вашей девочки все будет хорошо под наблюдением таких профессионалов.

Въедливая

То ли рассеянный склероз, то ли  какой-то "вирусный диссеменирующий менингоэнцефалит

Потому что диагноз Рассеянный склероз ставится только после второго обострения, если было только одно или только на основании МРТ диагноз остается под вопросом.

[Въедливая 3 479]

<Потому что диагноз Рассеянный склероз ставится только после второго обострения, если было только одно или только на основании МРТ диагноз остается под вопросом.>

Ах, вон оно что... А я-то грешила на нерешительность нашего лечащего врача. В любом случае, спасибо за информацию и за слова ободрения.

[Въедливая 3 479]

Ну вот, я снова здесь. У дочки обострение, подтвержденное МРТ. А это значит, что никаких иллюзий больше быть не может - рассеянный склероз, и точка...

Ей сделали капельницы, 3 иммуноглобулина и 1 (один!) сеанс плазмофереза и собираются выписывать. Девочки, кто-нибудь сталкивался с этим плазмоферезом? Действительно делают только 1 сеанс или это врачи "освобождают" койко-место? Ума не приложу, как мне быть - говорить "спасибо" (плазмоферез на супер-пупер японском аппарате, якобы убирающем аутоиммунные комплексы, по квоте и пр.) или скандалить и требовать, чтобы лечили дальше?

[Хабатуня 17 730]

Въедливая

Ей сделали капельницы, 3 иммуноглобулина и 1 (один!) сеанс плазмофереза и собираются выписывать. Девочки, кто-нибудь сталкивался с этим плазмоферезом? Действительно делают только 1 сеанс или это врачи "освобождают" койко-место?

Я 3 раза делала, но амбулаторно, приезжала в поликлинику на саму процедуру. Не знаю, помог ли он - большой курс физиотерапии был, а плазмоферез в комплексе шел. Но в целом легче стало.

Уже не помню, но, вроде, его делают с каким-то промежутком времени, раз в 3 дня, что ли. Может, и правда не хотят только из-за плазмофереза ее в больнице держать? А амбулаторно вам туда тяжело добираться? Предоставляют они эту услугу?

[Въедливая 3 479]

Хабатуня

Нет, продолжать плазмоферез они вроде не собираются. Буду говорить с врачом послезавтра, тогда и задам все вопросы.

А пока можно я Вас поспрашиваю? У Вас тоже РС? Как давно? У кого и чем лечитесь? Мы живем в Питере, у нас есть Центр рассеянного склероза, но он для взрослых. А детей почему-то направляют в клинику НИИ Детских инфекций. А там режим людоедский: все в боксах, никого не впускают и не выпускают, навестить ребенка - и то проблема. А ведь на этом отделении лежат и с ДЦП, и после менингита или энцефалита, и с демиелинизирующими расстройствами - то есть публика совсем не инфекционная...

[Хабатуня 17 730]

Въедливая

А пока можно я Вас поспрашиваю?

Можно, но вряд ли я могу существенно помочь, к сожалению.

У Вас тоже РС? Как давно? У кого и чем лечитесь?

Нет, у меня арахноидит и дисциркуляторная энцефалопатия, и проблемы с памятью как следствие множественных наркозов. Но плазмоферез мне делали, потому именно о нем писала то, что знаю.

А там режим людоедский: все в боксах, никого не впускают и не выпускают, навестить ребенка - и то проблема. А ведь на этом отделении лежат и с ДЦП, и после менингита или энцефалита, и с демиелинизирующими расстройствами - то есть публика совсем не инфекционная...

Но ведь, к сожалению, диагноз серьезный И если вариантов с выбором больницы нет - то лучше лечить там, где некомфортно, чем время терять.

Я понимаю ваш страх и вашу боль, но нужно решаться, нужно лечиться. Я не знаю, обратимо ли состояние вашей дочки, но знаю точно, что сосудистые и мозговые проблемы в большинстве своем можно затормозить. И чем раньше вы начнете - тем лучше для дочки.

Сил вам, а девочке - выздоровления, стабилизация состояния. Держитесь!

[Въедливая 3 479]

Спасибо за пожелания и поддержку! Будем по мере сил бороться...