Редкие заболевания и синдромы у детей

[Карамболь 29 176]

17 часов назад, natie сказал:

Не знаю, была ли я особенным ребенком. У меня витилиго с 3-х лет, большой процент поражения. Тяжело, до сих пор скрываю - в родном городе, на работе, при близких знакомых. Но полностью такое не скроешь. Из-за этого не люблю общаться, не люблю новые знакомства, мне в тягость любое тесное общение, кроме общения с 3 людьми, которые дикие бирюки по природе и не ждут от меня отзыва постоянно. Синдром Аспергера, поставленный после окончания

@natie

Я очень извиняюсь, а не могли вы подробнее про этот синдром. Как это проявляется у взрослого человека? И можно ли понять, что у этого человека он есть.

Очень нужно. 

 

[natie 6 955]

40 минут назад, Карамболь сказал:

@natie

Я очень извиняюсь, а не могли вы подробнее про этот синдром. Как это проявляется у взрослого человека? И можно ли понять, что у этого человека он есть.

Очень нужно. 

 

Если посмотреть Википедию, там много всего разного написано, но многое не про меня. Конкретно у меня -  мне не нужны люди, вообще. Я сама по себе космос, мне всегда хорошо с собой. Кроме 3 человек, волею судьбы полностью принявших меня. На определенном жизненном этапе я могу сойтись с кем-либо на волне общих интересов, но как только интересы пропадают, я бросаю этого человека, не хочу отвечать на телефонные звонки и встречаться, словно кто-то держит меня. Мне физически тяжело взять трубку. Люди обижаются, не понимают. А я просто иначе не могу. Если меня припереть к стенке и все-таки встретится, я думаю, какой же хороший и интересный человек, но почему я бегу от него? Но стоит мне провести пару часов одной, я понимаю, что никто мне не нужен. Я люблю очень многих людей, особенно своих родственников, но общаться не хочу, или хочу крайне редко. Сейчас уже дочь взяла роль моего коммуникатора.

Очень тяжело было, когда пришлось работать в многолюдной комнате. Конечно, я могу контролировать себя в процессе работы. Но в перерыв сбегала в прямом смысле ото всех, иначе мне не хватало сил до конца рабочего дня. Это, конечно, минус для налаживания отношений в коллективе. Когда мне дали отдельный кабинет, я перестала уставать.

Лучший отдых для меня, когда я одна. Мне не нужны компаньоны для похода по магазинам, например, их советы меня бесят и мне не интересны.

Когда я нервничаю, у меня про себя постоянно вертится одна фраза, самопроизвольно. Усилием воли останавливаю это безумие.

Когда я увлекаюсь, при рассказе я могу повторить несколько раз одно и то же. Стараюсь контролировать, со стороны выглядит не очень.

Не умею вести беседы с незнакомыми, неинтересными мне людьми (а мне вообще редко интересны люди). Не умею делать комплименты, стесняюсь говорить приятные человеку вещи. Не умею поддержать беседу ни о чем. Не люблю рассказывать о своих чувствах и ощущениях. Не умею беседовать по темам, в которых я некомпетентна. В то же время по работе, по детским делам запросто знакомлюсь, общаюсь, потому что мне это нужно. Главное, чтобы отношения не перешли в неформальные. Тогда я начинаю нервничать, потому что мне это не нужно.

У меня отличная зрительная память, я как фотоаппарат. Запишу, и уже все запомнила.

Не люблю делать несколько дел одновременно. Если я готовлю, например, значит готовлю. Не надо лезть ко мне, просить рассказать сказку (это лдите) или помочь сделать табличку ( это муж). Поэтому вствю рано, чтобы все было по порядку. Тогда успеваю все и душа спокойна. Переключаясь с дела на дело очень легко, многое успеваю, особенно когда с вечера на день в голове составлен план.

Вообще определенный распорядок -это мое все. Тяжело привыкаю к новым людям в моей жизни, прям болею несколько месяцев. Потом или выдавливаю человека из близкого круга, или он становится частью моего порядка.

К вещам, месту жительства не привязана. Люблю жить в разных местах, новые покупки, старье безжалостно выбрасываю.

И еще я мало кому сочувствую, во мне тяжело вызвать жалость. Потому что меряю чужие страдания своими. По другому не могу. Непробиваема. Не люблю когда жалеют меня тоже, злюсь, бешусь.

На интеллект никогда не жаловалась. Золотая медаль в школе и красный диплом пылятся в шкафу 

Вру немного, интересны мне люди. Общение неинтересно. Люблю наблюдать за людьми, разглядывать фотографии. По жестам, по взгляду, по виду додумываю, кто это, с кем живет, чем занимается. Очень любила раньше одна ходить в кафе или на фитнес и наблюдала. Сейчас нет времени праздно варежку разевать. Но при случае фотки незнакомых людей посмотреть люблю.

Изменено 16 Июля 2018 пользователем natie

[Карамболь 29 176]

Спасибо огромное! Да, в вики совсем не то написано. Вернее, не подходит по описанию к тому человеку, на которого " пало подозрение".

А по вашим определениям-практически попадание на 50-70%. 

Я долго не могла взять в толк, почему у человека определенные реакции и странноватое поведение...Заметное не только мне.

Эх, к сожалению пришлось прекратить общение с дамой. Она вроде и не против, но я не могу уже. По ее правилам. И по ее распорядку и плану.

Спасибо еще раз!

 

[Алгоритм 31 919]

6 часов назад, natie сказал:

Очень тяжело было, когда пришлось работать в многолюдной комнате. Конечно, я могу контролировать себя в процессе работы. Но в перерыв сбегала в прямом смысле ото всех, иначе мне не хватало сил до конца рабочего дня. Это, конечно, минус для налаживания отношений в коллективе.

Брыкупала. Всю жизнь была уверена, что я интроверт с уклоном в социопатию, а оказывается, у меня синдром Аспергера. Вот это да. Вы дали МОЮ характеристику до мельчайших подробностей. За исключением золотой медали. Я троечницей была, ибо ленива до безобразия. Лень вписывается в вышеописанный синдром? Спасибо вам на самом деле.

[natie 6 955]

Только что, Алгоритм сказал:

Брыкупала. Всю жизнь была уверена, что я интроверт с уклоном в социопатию, а оказывается, у меня синдром Аспергера. Вот это да. Вы дали МОЮ характеристику до мельчайших подробностей. За исключением золотой медали. Я троечницей была, ибо ленива до безобразия. Лень вписывается в вышеописанный синдром? Спасибо вам на самом деле.

Я тоже о "диагнозе" узнала, только когда сама обратилась к специалисту, потому что мне очень тяжело стало на работе, боялась за свою карьеру. А так с детства я чувствовала себя какой-то не такой. В саду воспитатели в уши родителям пели во всю, что я психически нездорова, я ни с кем там не общалась, вообще не разговаривала, а мама их подальше посылала, потому что я после года говорить сносно стала, с 4-х читать стала, с 6 уже про себя, залпом. Дома, естественно. В 6 же лет обнаружили хороший слух, в музыкалке училась с успехом.

Терпеть не любила играть с детьми. Если  я видела пустую площадку, с радостью туда бросалась, пока другие дети не пришли.

В школе все сгладилось, мне хотелось быть всегда лучше, успешнее учеников, которые изначально обладали рядом преимуществ в отличии от меня. Я очень хотела себ я показать с лучшей стороны, чтобы не повторилась история с садом. Но взаимопонимания все равно найти было сложно, но возможно, на волне появившихся общих интересов.

 

Изменено 16 Июля 2018 пользователем natie

[Нюра Вадимовна 98 724]

21 час назад, natie сказал:

Я тоже о "диагнозе" узнала, только когда сама обратилась к специалисту, потому что мне очень тяжело стало на работе, боялась за свою карьеру.

Скажите пожалуйста, к какому специалисту вы обращались? 

[natie 6 955]

Только что, Нюра Вадимовна сказал:

Скажите пожалуйста, к какому специалисту вы обращались? 

Психоневролог. 

[Рыжий бес 47 762]

Спасибо модераторам, за поиск веточки. 

Чтобы постоянно не писать в "веточку желаний" . 

Мой сын в больнице с диагнозом и без диагноза. Гидроцефалия - это все, что может сказать врач, но какая - не может, это первый случай, который он видит.  Артем -здорово рожденный ребенок, болел редко (раз в год), все прививки сделаны. 

У сына начался тремор рук в школе, когда он начал писать - сказали, что это реакция на 1-ый класс, многие дети нервничают.

В ноябре Артема смотрела невролог - опять же тремор рук был, выписала Магний и массаж. Потом началась пандемия и попасть к врачу мы не могли. 

В июле записались к лучшему неврологу ( повезло) - отправили на МРТ (почему нас в обычной больнице не отправили, не понятно - мы потеряли время). 

Опухоль исключили (слава богу) - киста и в 8 раз увеличенные желудочки головного мозга. 

Просмотрели с врачом все видео МРТ - сильное давление. Ну как? Врач говорит, что должна была быть какая-то сильная инфекция (январь-февраль) - типа ангина, менингит(ттт). Жидкость мозговые желудочки заполнила именно в это время. Не было ничего. 

Был небольшой кашель, т.е. в среду закашлял - в пятницу отправили на карантин всю школу, вылечились мы простыми лекарствами. (ну как всегда лечимся).

В понедельник в больнице на обследовании. Анализы все в норме (кровь, моча). 

Час назад сделали повторное МРТ. Ждем завтра, что скажут.

Пока можно редактировать, дополню.

Вернулась из больницы. Диагноз нам поставили - гидроцефалия. Развилась на фоне того, что из-за анатомической особенности, небольшая шишка переместилась и перекрыла канал для отвода жидкости из мозговых желудочков. Оперировать (удалить) нельзя, т.к. там находятся нервные окончания отвечающие за сердечные мышцы (это если своими словами). Только установка шунтирующей системы. Приобрести самостоятельно ее нельзя, только через больницу или волонтерский фонд, который сотрудничает с больницей. Также волонтерский фонд может помочь оплатить данную систему путем сбора средств. Поехали с мужем в этот фонд, помочь финансово нам отказали, слишком мы "богатые". 

Медлить нам также нельзя, т.к. неизвестно как может эта шишка повести себя дальше. Через фонд заказали поставку шунта к нам в город. Завтра должен прибыть и в пятницу тогда операция. 

Изменено 19 Августа 2020 пользователем Рыжий бес

[Скандинавия 52 587]

12 минут назад, Рыжий бес сказал:

7 дней прошло с нашего визита к нейрохирургу с Артемом, а у меня ощущение что месяц. Такого отпуска у меня еще не было. Мне бы еще чуточку сил, а то организм начал давать сбой, утром в больницу муж поехал один. На завтра назначена операция. Мы обязаны справиться.

Можно я вас просто обниму Ваши сообщения о сыне несут такое напряжение, это чувствуется! Поверьте, вам очень повезло, что берут на госпитализацию ребенка, ему будет оказана помощь, не смотря на ковидную истерию. В нынешних условиях это дорогого стоит.

Успокойтесь, все в руках врачей, а ваша задача сейчас - успокоиться и давать уверенность сыну, что все пройдет, как надо.

Я просто уже две госпитализации сына в этом году пережила, тяжело, но, с другой стороны, хорошо, что оказали помощь.

Всем здоровья!

[Мантика 14 112]

27 минут назад, Рыжий бес сказал:

На завтра назначена операция. Мы обязаны справиться.

Катя, здоровья сыну, пусть все пройдет благополучно. Обнимаю, держу кулачки для твоего блондина глазастика. Все будет хорошо

[Сапфир 57 435]

3 часа назад, Рыжий бес сказал:

На завтра назначена операция. Мы обязаны справиться.

Конечно. справитесь, по другому быть и не может. Все будет хорошо, Катя.

[Мурчака 108 818]

В 18.08.2020 в 19:19, Рыжий бес сказал:

Через фонд заказали поставку шунта к нам в город. Завтра должен прибыть и в пятницу тогда операция. 

Катюшка, милая, все будет хорошо! Будем держать кулачки за Артемку! Вы справитесь!!!

[Рыжий бес 47 762]

Сказали приехать и обрить налысо. Кто уже брил "налысо" братца в карантин, вместо: "Вика, подравняй ему стрижку". Тот и поедет. 

Подстригла)

 

 

У меня попер дурацкий юмор: шунтированная система вышла: 7 дней Турция, "все включено", для 4-х, отпуск он и есть отпуск.

Изменено 20 Августа 2020 пользователем Рыжий бес

[Мантика 14 112]

20 минут назад, Рыжий бес сказал:

У меня попер дурацкий юмор: шунтированная система вышла: 7 дней Турция, "все включено"

Слава богу, нашлись деньги на это.В Турцию съездите потом, когда все закончится.

Катя, а надолго шунт поставят? Врачи ничего не говорят, сколько такое может длиться? 

[Рыжий бес 47 762]

26 минут назад, Мантика сказал:

Катя, а надолго шунт поставят? Врачи ничего не говорят, сколько такое может длиться? 

Шунт на всю жизнь. 

Есть бесплатные шунты, российского производства, их надо менять, т.е. каждый раз операция.  Шунт который будут Артему устанавливать - Германский, последняя модель. Клапан сам регулирует давление жидкости: если сильное давление - открывается, слабое - закрывается. Также его не надо доставать - шунт управляется магнитным диском. 

[Domino 126 676]

55 минут назад, Рыжий бес сказал:

Мальчик-то  у нас будет "после" рубиновый

Здоровья вашему сыну!

В поддержку хочу рассказать о сыне моего крёстного. В начальной школе ему сделали шунтирование для оттока мозговой жидкости. По мере роста было ещё две операции. Сейчас это взрослый мужчина (34 года)  со всеми составляющими нормальной жизни: семья, работа, друзья, хобби. Живёт полной жизнью. Только в армию не взяли, а он очень хотел. 

[Азучена 24 015]

@Рыжий бес, Катя, держитесь. Сил вам и сыночку! 

На когда назначена операция?

[Рыжий бес 47 762]

10 минут назад, Азучена сказал:

На когда назначена операция?

Завтра в 10 утра. 

[Мантика 14 112]

2 часа назад, Рыжий бес сказал:

Клапан сам регулирует давление жидкости: если сильное давление - открывается, слабое - закрывается. Также его не надо доставать - шунт управляется магнитным диском. 

Чего только  не придумают, с ума сойти. 

Ты описала новейший агрегат, завтра поставят и все будет хорошо. 

Держись, постарайся поспать сегодня, ты очень нужна своему мальчику. 

2 часа назад, Domino сказал:

Живёт полной жизнью. Только в армию не взяли, а он очень хотел. 

А штуку эту из головы видно как-то? 

Я так понимаю, стекать по ней что-то должно? 

У @Апельсиновая феясынишке ставили шунт, но по моему не так надолго, вроде сняли уже.

38 минут назад, Рыжий бес сказал:

Завтра в 10 утра. 

Ты пиши, как там что, ладно? В больнице будешь, или дома ждать? 

[Маркиза Карабас 83 288]

10 минут назад, Мантика сказал:

Ты описала новейший агрегат, завтра поставят и все будет хорошо. 

Плюсуюсь.

 

10 минут назад, Мантика сказал:

А штуку эту из головы видно как-то? 

Я так понимаю, стекать по ней что-то должно? 

Думаю не видно ничего, все внутри. И улучшение качества жизни, мешать ничего не будет. Учебный год уже скоро начнется, думаю в сентябре он уже будет сидеть за партой. От физкультуры только освободят на первое время.

@Рыжий бес Катя, ты лучшая мама! Нашла самый лучший вариант и очень скоро решила проблему! Вам помогает само провидение. Твой сын в лучших руках, верь во врача.

Изменено 20 Августа 2020 пользователем Маркиза Карабас

[Рыжий бес 47 762]

3 минуты назад, Мантика сказал:

А штуку эту из головы видно как-то? 

Нет, ничего не будет видно. Маленькая трубочка вставляется в желудочки мозга, дальше через шею проходит трубочка и в брюшную полость выводится клапан. После этого спинная жидкость начнет выходить из мозговых желудочков и начнет спадать давление. 

 

9 минут назад, Мантика сказал:

В больнице будешь, или дома ждать? 

Я буду там. Дома ждать - я свихнусь. 

3 минуты назад, Маркиза Карабас сказал:

Учебный год уже скоро начнется, думаю в сентябре он уже будет сидеть за партой.

Мы с врачом также думаем. Даже от физ-ры не будет освобождения. Тем более вчера мы подтвердили место на наш английский)

[Апельсиновая фея 26 893]

5 минут назад, Мантика сказал:

@Апельсиновая феясынишке ставили шунт, но по моему не так надолго, вроде сняли уже.

Нет, шунт стоит и будет стоять всю жизнь, гидроцефалия очень редко компенсируется после шунтирования, и операция снятия шунта в разы травматичнее, чем установка. Обычно если случилось чудо и отток ликвора восстановился, то шунт просто блокируют. 

@Рыжий бес, Катя, все будет хорошо, правда! Операция сложная, восстановление тоже, но дети живучие, он справится вот увидишь. Голова гидроцефальная конечно, у меня на них уже глаз тренирован.

Я в дороге была сутки, не видела тему. Пиши в личку в любое время! Держись! 

[Маркиза Карабас 83 288]

5 минут назад, Рыжий бес сказал:

Даже от физ-ры не будет освобождения.

Ну вот видишь! Значит в сентябре будет кататься на велосипеде!

[Апельсиновая фея 26 893]

2 минуты назад, Рыжий бес сказал:

Нет, ничего не будет видно

Небольшая шишка на голове и крохотный шрам на пузе. Ну трубочку видно если присмотреться, если не знать - то и не заметно. 

Шунтированные дети живут обычной жизнью, им только  боксом нельзя заниматься. Но как сказала наша нейрохирург: "здоровым детям, я бокс тоже не рекомендую" 

[Маркиза Карабас 83 288]

4 минуты назад, Апельсиновая фея сказал:

Небольшая шишка на голове

Которая будет прикрыта волосами?