Эвелина Блёданс и её ребёнок

[Ураган Катрина 10 275]

Только что, Рене сказал:

Я вообще не понимаю, к чему вы себя в пример приводите...вы и ваше здоровье - эталон?

Я привожу в пример своего ребенка. Вы впервые что ли слышите от мамы по отношению к своему ребенку "мы", "нам" и тому подобное? Ну да ладно,  я терпелива даже в состоянии легкого недоумения, поэтому продублирую свой пост в доступной для вас форме:

Мне интересно, если при 100% неутешительном диагнозе у моего ребенка врачи молчали, как рыба об лед, то от каких детей тогда требуют отказаться? От здоровым или с минимальными отклонениями, которые поддаются коррекции? И я должна в это поверить?

Изменено 19 Сентября 2017 пользователем Ураган Катрина

[Сволочь 11 321]

1 минуту назад, Данжи сказал:

Вот только честно, такое где-то сделано? Вот так, напрямую сказано? Вертолеты в районы, где это необходимо, летают.

Да. Не просто сказано, а реально - летают вертолёты, обеспечен водный транспорт, а так же зимний в виде проходимых вахтовок, а так же пара пригородных вагончиков в места обеспеченные ж/д бегают. Всё это датируется государством и обеспечивает транспортную доступность примерно 30 тыс. человек. А автобус вашей свекрови там просто не пройдёт, удерёт визжа от первой лужи брезгливо подхватив подкрылки))

12 минут назад, Данжи сказал:

в смысле, ставите на одну чашу весов родителей больных детей, а на другую - другие, не менее важные соцпроекты?

Потому что, как выражается @Рене , там же дети здоровые, они сами себя обеспечат.

[Данжи 86 702]

4 минуты назад, Сволочь сказал:

А автобус вашей свекрови там просто не пройдёт, удерёт визжа от первой лужи брезгливо подхватив подкрылки))

То есть "вашим" населенным пунктам нужен транспорт, датируемый государством, причем транспорт недешевый, а деревушка где-то там вполне обойдется и без копеечного автобуса? Или к чему это было сказано?

6 минут назад, Сволочь сказал:

Потому что, как выражается @Рене , там же дети здоровые, они сами себя обеспечат.

А почему бы не признать, что все социально значимые проекты социально значимы? Пардон за тавтологию. Вам вот важны вертолеты-паромы для поселков в вашем регионе, а моей свекрови - раздолбанный ржавый автобус, на котором она могла три раза в неделю выбраться в район в больницу, органы соцзащиты или просто за покупками. 

[Мурчака 108 818]

17 минут назад, Данжи сказал:

Вот по мне так родители и дети важнее миллионных зарплат мирно спящих депутатов в госдуме. Вот они точно перебьются.

Даш, так дело в том, что эти мордатые депутаты с охрененными зарплатами никуда не денутся. Вы не читала пару месяцев назад в АиФ была статеечка, махонькая такая заметочка - депутатам увеличили транспортные расходы с 200-х с чем то тысяч, до почти 900 (девятисот!!!)тысяч В МЕСЯЦ, На транспортные расходы, Карл! Одному депутату. Ты думаешь что у этих депутатов и чиновников болит голова за каких то там детей? Ты думаешь им это надо? Да ну...

А мы здесь можем все переругаться и доказывать друг другу, что государство должно помогать. Да, должно. Где помощь? Вот в нежном ветка была про Никиту, кто помогает этой матери? Кто? Она его любит, сильно любит, но она не сможет ему помочь. Ничем. Она живет где то в селе, одна, папа бросил, никому не нужна. Зато в интернат не сдала. Кому лучше? Ребенку, который в 8 лет не знает как ходить на горшок и вообще мало что понимает?

Евелина молодец, говорит - не бросайте детей, их можно социализировать. Можно. Но далеко не всех. У них не очень значительные поражения ЦНС, а есть ведь и много сильнее, и там не сделать ничего. А она ратует - растите сами. Ей можно, денег много, нянек много, куда захотела пошла и поехала - все клиники к ее услугам. А в глубинке, про которую @Сволочь пишет что таким мама делать? В петлю?

[Данжи 86 702]

1 минуту назад, Мурчака сказал:

А в глубинке, про которую @Сволочь пишет что таким мама делать? В петлю?

Мы бросаемся в крайности, сравнивая Москву и глубинку или огульно говоря о всех больных детях.

Каждый случай индивидуален. Выше был пример про ребенка, который вопреки прогнозам, вырос и подарил маме Африку. Это ведь показатель, да? Да, в некоторых случаях интернат специализированный - выход. Но не во всех. Речь именно об этом. 

[Сволочь 11 321]

14 минут назад, Данжи сказал:

То есть "вашим" населенным пунктам нужен транспорт, датируемый государством, причем транспорт недешевый, а деревушка где-то там вполне обойдется и без копеечного автобуса? Или к чему это было сказано?

Пааазвольте. Я хоть где то об этом писала? Что "наш" транспорт важнее "вашего"? Вы спросили - это правда? Это есть? Я сказала - да, есть, и объяснила какой есть.

 

18 минут назад, Данжи сказал:

А почему бы не признать, что все социально значимые проекты социально значимы?

Я и признаю, не признаю только, что проект обеспечения детей инвалидов и их родителей значимей чем обеспечение здоровых детей, по принципу - они же здоровые.

[Сволочь 11 321]

15 минут назад, Данжи сказал:

Каждый случай индивидуален.

От вашей индивидуальности нет никакого толку той матери, ответа на вопрос - что ей делать, ни один участник так и не ответил. Я знаю только одно, не лезть. Не пропагандировать отказ от ребёнка, но и не соваться с примером Блёданс, попутно расписывая какие ужасы творятся в домах-интернатах. Просто - не лезть.

[Курортозаложница 9 384]

Все таки тема ушла в сторону от темы. Даже от сути ее. Помогать матерям и семьям детей-инвалидов нужно и можно и должно. Проблема в другом: зачем пропагандировать счастье и прогресс и оптимизм с ребёнком с синдромом Дауна или с глубокой умственной отсталостью, если это путь вникуда и улучшений существенных не будет?? За очень редкими исключениями в случае синдрома.

Да, когда интеллект сохранен, ребёнка можно социализировать, дать профессию и даже он будет компаньоном, собеседником и возможно что и помощником в старости своей матери, но в чем материнский подвиг нести ношу, когда интеллект не сохранен? Ну это же путь в неврозы, в болезни и в опасность как для матери, так и для ребёнка в итоге. 

Я семь лет отработала в санатории, ушла, когда его переквалифицировали в санаторий " Матери и дитя". Стали привозить на лечение глубочайших инвалидов детей. Ушла не от вида детей или их ужасных недугов, не смогла смотреть на родителей. Это какое то царство вялотекущей шизофрении, отчаяния или наоборот, агрессивного психоза или каких то нервических фантазийных приступов оптимизма необоснованных. Когда мама хрупкая метр пятьдесят и сорок килограмм веса приносит в игровую комнату сына метр семьдесят тяжелейшего ДЦП с признаками гидроцефалии, который только хрипит и может пошевелить только пальцами одной руки. Все. Скажите, зачем эта жизнь  ему и ей? Это что то уже как созависимость алкоголика и его семьи.. Типа он умирает и мы вместе с ним под видом борьбы и несения креста?

Или мамаша с ребёнком с синдромом Дауна, которая видимо поздно родила, на вид лет под шестьдесят, худая, сухая или может жизнь доконала и "свой крест"? Но которая этого ребенка , толстого, активного и большого, не могла ни удержать, ни усмирить и начинала на него орать и бить прилюдно, при этом у него болевой синдром, как и интеллект, отсутствовал напрочь и эффекта было ноль. Она зачем взялась за этот подвиг? Наверное первые лет пять ей казалось, что она героиня и мать, а через ещё 5-7 сама потеряла разум и все нервы. Заговаривалась, тремор в руках, агрессия.

Сегодня были с ребёнком на ингаляции в поликлинике, идёт молодая женщина, лицо нервически перекошено, за ней семенит мальчик метра под два, лет четырнадцать, весом наверное килограмм под сто, видимо умственная отсталость, но нет признаков синдрома Дауна, просто неестественный бег и нарушение речи, что то там ей ноет как ребёнок лет трёх "я на тебя обидийся, я на тебя обидийся".. Она поворачивается и - нац ему кулаком по спине...у него даже не дрогнул ни один мускул..Там туша такая, что захочет убьет ее, только весом приналяжет. Вот она же наверное первые годы несла крест гордо и наверное доброхоты кричали ура! ты героиня и ты прорвешься! Вон Эвелина смотри как бьётся и ты сможешь. На деле жизнь -ад. И не важно сколько государство поможет, если интеллекта нет у ребёнка, то и помощь будет незаметна, потому что жизнь ад. А она у всех одна. 

 

Тяжёлая тема, тяжелые люди, воспитывающие инвалидов. Детей очень жалко, родителей не всех

 

 

[Лавка антиквара 108 260]

29 минут назад, Данжи сказал:

Мы бросаемся в крайности, сравнивая Москву и глубинку

Это не крайности. Это реалии. Потому что Москва хоть и нерезиновая, но численность населения глубинки гораздо больше. И больных детей из глубинки гораздо больше, чем в Москве. Вон, в другой ветке про акцию, где дети вместо цветов, опять со всей страны в одну Москву стекаются деньги. 

11 минут назад, Сволочь сказал:

ответа на вопрос - что ей делать, ни один участник так и не ответил.

Не, ну советы только могут дать. Чтобы конкретно так ответить, нужно туда на место поехать, посмотреть все реалии, оценить возможности и ее, и посмотреть, какие интернаты и реабилитационные центры есть поблизости. Но да, самой матери в одиночку такого ребенка вытянуть очень трудно. 

[Мортиша Аддамс 9 675]

37 минут назад, Курортозаложница сказал:

Она зачем взялась за этот подвиг?

Часто оставляют таких детей, боясь общественного осуждения, скажут - мать-кукушка, ребёнка бросила и живёт припеваючи. Особенно в маленьких городах заклюют. Да и родня иногда подливает масла в огонь - "бракованная" женщина", рожать не умеешь, родила "брак", вот и расплачивайся всю жизнь.

[Ураган Катрина 10 275]

@Рене, специально для вас статья про европейское благолепное отношение к детям с синдромом Дауна.  Наслаждайтесь

[Davari 15 334]

@Канцелярская крыса очень правильную вещь написала (ИМХО)

В 18.09.2017 в 23:48, Канцелярская крыса сказал:

Но при таком стремительном приросте просто Россия придет к тому, что выросшие здоровые дети просто не в состоянии будут прокормить армию инвалидов и еще пенсионеров. А кто-то будет кричать "Государство виновато!" А просто кормить и содержать их будет некому, катастрофически.

К сожалению, наша страна называется на ОАЭ, она просто не в состоянии достойно содержать эту армию. Я в теме налогов как то писала- если 10 человек положили в копилку по 13 рублей, а берут из той копилки 100 человек-не хватит никому.

Такой ребенок -страшное горе (опять же-ИМХО, потому что сейчас модно и принято говорить "это-огромное счастье, Божий дар"), и мама остается с этим часто один на один. Понятно что от государства хочется получить максимум, но простите- на его бюджете появляется не только пожизненный инвалид (а это, как минимум, пенсия), но и в 99 случаях не работающий член семьи (обычно мама).

Я противник популизации всего этого. И да, Эвелина много сделала для этой популизации. Между традиционным мнением врачей и успокоительным-интернета, мамочка выбирает интернет. У кого то же получается реабилитировать ребенка, подтянуть его до уровня обычной самостоятельной жизни, и каждая надеется, что у ней тоже все получится. Не принимается в расчет то что тяжесть отклонений бывает очень различная, не принимается в расчет и то что уровень дохода Эвелины малосопоставим со средним доходом обычной семьи.

Нет я, Боже упаси! не подразумеваю эвтаназию. Только то что женщины, которым дают высокую гарантию рождения ребенка с синдромом Дауна, должны очень хорошо подумать, прежде чем принимать решение рожать "авось обойдется" или "авось исправится" и, как мне кажется, не должны требовать какой то особой помощи от государства.

Возможно я жестокий и циничный человек, возможно мое мнение сформировалось благодаря той навязчивой рекламе благотворительности, которая сейчас буквально на каждом столбе, но огромное количество тяжело (и неизлечимо!) больных детей, на которых собирают деньги в сети и телевизоре, вызывает опасение за благополучную жизнь обычных детей. Будущих работников и налогоплательщиков.

[Лавка антиквара 108 260]

24 минуты назад, Davari сказал:

Я противник популизации всего этого. И да, Эвелина много сделала для этой популизации.

И все же, польза от этой популязации есть. Поясню. Знаете ли Вы, что сам по себе синдром Дауна не является безусловным основанием для установления ребенку инвалидности? Если ребенок с синдромом не имеет психических отклонений, обучаем, социализирован, то оснований для установления инвалидности у него нет. Это по международным стандартам по новому законодательству. А такие случаи нередки. И образование получают и какую-то профессию и примеров тому приводили здесь множество. 

С другой стороны в глубинке, в провинции как раз нередки случаи, когда о наличии синдрома узнают лишь после родов. Ну где беременная женщина из села может сделать скрининг? Только если в город поедет (это деньги) Плюс это платная процедура. При зарплате в 8000 рублей для нее это существенные затраты. А если уж даже здесь на форуме есть не очень умные женщины, утверждающие, что такие дети рождаются от неправильного образа жизни родителей, то представляете, что говорят и думают не такие образованные в глубинке? Ребенка вполне можно социализировать и обучить, дать ему профессию и он вполне может стать примерным налогоплательщиком, а его стесняются выводить на улицу, потому что это стыдно! В глубинке. Но телевизор смотрят и там. И если уж родился такой ребенок, родители просто перестанут бояться и стесняться? 

[Davari 15 334]

5 часов назад, Канцелярская крыса сказал:

И если уж родился такой ребенок, родители просто перестанут бояться и стесняться? 

Не думаю. В деревенской глубинке если кто и разбирается в тонкостях диагноза-то это врач из соседнего города. Для местных что синдром Дауна, что аутизм-все "дурачком родился", ни кто его инклюзировать ни развивать не будет, на это просто нет ни времени, ни возможностей. В деревнях "тяжелые" вряд-ли проживут долго...

 

5 часов назад, Канцелярская крыса сказал:

Если ребенок с синдромом не имеет психических отклонений, обучаем, социализирован, то оснований для установления инвалидности у него нет. Это по международным стандартам по новому законодательству.

Да, я читала. Но говорю не о них, а о детях с тяжелыми формами психических отклонений, которые никогда не смогут не только сами себя обеспечивать, но и просто жить самостоятельно.

[гостья31 19 323]

11 минут назад, Davari сказал:

В деревенской глубинке если кто и разбирается в тонкостях диагноза-то это врач из соседнего города. Для местных что синдром Дауна, что аутизм-все "дурачком родился", ни кто его инклюзировать ни развивать не будет, на это просто нет ни времени, ни возможностей. В деревнях "тяжелые" вряд-ли проживут долго...

 

Вот мне интересно, что вы подразумеваете под деревенской глубинке?  Почему вы настолько считаете отсталыми деревенских жителей, прямо каменный век какой то? 

Я в 12 недель ( в эту беременность) ходила на скрининг, рассказала узистке про сына и его диагноз, она спросила, есть ли сопутствующие заболевания, я ответила -нет ( у Вовчика, слава Богу нет сопутствующих), так вот что она мне ответила " Что, если нет сопутствующих, то детей с синдромом Дауна мы может и пропустить, возможно в вашем случае так и было". Это я к тому, что вы должны понимать, что и скрининги не панацея, вероятность  родить ребенка с синдромом Дауна есть у каждой женщины и это не зависит от места проживания и финансовых возможностей. 

[Данжи 86 702]

25 минут назад, Davari сказал:

В деревнях "тяжелые" вряд-ли проживут долго...

Сереже, о котором я писала выше, живет в деревне свекрови, под 50. Синдром Дауна. В школу его мать водила на уроки "посидеть". Тихий мальчик, деревенские его не дразнили,наоборот, девочки играли с ним в школу, в итоге мужчина вполне сносно владеет письмом и чтением, у покойного свекра брал книжки читать и потом восторженно рассказывал о прочитанном. Как я писала уже, подрабатывает. 

Повторюсь, каждый случай индивидуален. 

6 часов назад, Davari сказал:

Я в теме налогов как то писала- если 10 человек положили в копилку по 13 рублей, а берут из той копилки 100 человек-не хватит никому.

Такой ребенок -страшное горе (опять же-ИМХО, потому что сейчас модно и принято говорить "это-огромное счастье, Божий дар"), и мама остается с этим часто один на один. Понятно что от государства хочется получить максимум, но простите- на его бюджете появляется не только пожизненный инвалид (а это, как минимум, пенсия), но и в 99 случаях не работающий член семьи (обычно мама).

Ну вы ж умный человек и понимаете, что львиную долю из копилки под названием "налоги" выгребают совсем не инвалиды и не пенсии. Очень много выгребается на дорогущую мебель и автомобили для слуг государевых. Помните, был скандал в сети, когда на госзакупках обнаружили заказ на мебель для кабинета какого-то чиновника? Руководящие ягодицы на обычном стуле сидеть не могут. 

[Данжи 86 702]

7 часов назад, Ураган Катрина сказал:

специально для вас статья про европейское благолепное отношение к детям с синдромом Дауна.

Вы это считаете нормальным? Вспоминаются фильмы про недалекое будущее, где рассказывается о последствиях такого отбора. И все-таки от фашизма наш мир не избавился. 

[Эверита 4 598]

В чем, собственно, особенность Эвелины? Не отказалась от больного ребёнка? Так многие не отказываются. Пиарится на этом? Так медийные личности на всём пиарятся. Пропагандирует счастливую жизнь с особенным ребёнком? Так она у неё и есть, счастливая. Наверное. А то, что муж от неё ушёл (или не ушёл) вполне возможно, с болезнью сына никак не связано.

Каждая женщина всегда сама принимает решение, что ей делать. Не стоит преувеличивать влияние медийных личностей на обычных людей. По крайней мере, плохого она точно ничего не делает.

 

[Davari 15 334]

1 час назад, гостья31 сказал:

Почему вы настолько считаете отсталыми деревенских жителей, прямо каменный век какой то? 

Я? Оо

Выше написали, что нет возможности бесплатной диагностики в глубинке, я прокомментировала. И разве я говорила об отсталости? Вроде только о том что у живущих в деревнях мам возможностей адаптировать детей ещё меньше чем у среднестатистический семьи.

1 час назад, Данжи сказал:

львиную долю из копилки под названием "налоги" выгребают совсем не инвалиды и не пенсии.

Не спорю. Однако считаю что не стоит все валить на коррупцию. Все равно после вычета этой львиной доли есть разница на сколько частей делать остаток.

 

[Данжи 86 702]

1 минуту назад, Davari сказал:

Все равно после вычета этой львиной доли есть разница на сколько частей делать остаток.

Я вот понять не могу, вы ведете к тому, что не нужно тратиться на инвалидов?

Да, судя по приведенной выше статье благополучная Европа уже благополучно к этому пришла. Там и эвтаназию потихоньку вводят под предлогом так будет лучше самим больным... Товарищ Гитлер и Ко были бы довольны, да.

[Davari 15 334]

1 час назад, Данжи сказал:

Я вот понять не могу, вы ведете к тому, что не нужно тратиться на инвалидов?

Я веду к тому что

1. Не надо рассказывать (особенно с экрана и медийным личностям) как чудесно быть мамой "особенного" ребёнка. Да и стоит называть вещи  своими именами. Мама, принимающая решение рожать при высоком риске, должна точно понимать на что она идёт.

2. Если такое решение всё же принято, то и социальная программа должна быть на общих условиях.

3. В рамках темы: нельзя пиариться на больном ребёнке. Счастливые фото дают ЛОЖНУЮ надежду мамам, которые на имеют средств на врачей и нянь. Тут недавно была тема - проблемный ребёнок у мамы, и у ней не то что руки опускаются, а ум за разум заходит. Но интернат - нее, не почеловечески, зло это.

 

 

[Данжи 86 702]

Только что, Davari сказал:

Я веду к тому что

1. Не надо рассказывать (особенно с экрана и медийным личностям) как чудесно быть мамой "особенного" ребёнка. Да и стоит называть вещи  своими именами. Мама, принимающая решение рожать при высоком риске, должна точно понимать на что она идёт.

2. Если такое решение всё же принято, то и социальная программа должна быть на общих условиях.

3. В рамках темы: нельзя пиариться на больном ребёнке. Счастливые фото дают ЛОЖНУЮ надежду мамам, которые на имеют средств на врачей и нянь. Тут недавно была тема - проблемный ребёнок у мамы, и у ней не то что руки опускаются, а ум за разум заходит. Но интернат - нее, не почеловечески, зло это.

Переводя на русский:

1. Медийным личностям запретить рассказывать о своих особенных детях. Если заговорят, то пусть говорят о том, какой это труд и вообще, они скорбят и печалятся

2. В топку помощь инвалидам. Родила больного - мучайся сама, не смей рассчитывать на государство, оно не для больных.

3. Законодательно запретить публиковать счастливые фото с больными детьми. Только скорбь на лицах, только мучения, только страдания. Никаких надежд. 

Я ж говорю, товарищ Гитлер был бы доволен. И главное, никакого насилия, граждане сами голосуют за ликвидацию не полезных членов общества. 

Пушной зверек, товарищи, пришел к нам из тундры. 

[Davari 15 334]

Не надо передергивать.

1 час назад, Данжи сказал:

Если заговорят, то пусть говорят о том, какой это труд и вообще, они скорбят и печалятся

Нет, пусть рассказывают как все чудесно и само собой получается , а обычные мамы, без миллионов и нянек , будут жить в аду, надеясь что у них тоже все получится.

1 час назад, Данжи сказал:

Пушной зверек, товарищи, пришел к нам из тундры. 

Это точно. Когда на неспособного к самостоятельной жизни члена общества тратятся средства, сопоставимые с суммой оказания помощи пятерым членам общества, реабилитация которых принесёт результат - это пушной зверёк, да.

ЗЫ почему то никто не хочет прочесть статистику Канцелярской крысы... Что делать то будем, когда на одного с поварешкой придётся десять с ложкой?

[Эверита 4 598]

@Davari, а если ей на самом деле чудесно быть мамой такого ребёнка?

Переложу Ваши пункты на себя, если можно (за исключением пиара, ибо я не медийная личность). 

1. В рамках своего окружения - сетевого и личного - не надо рассказывать правду о том, что все не так и плохо. Не надо хорошо выглядеть и делиться радостью. Следует быть зачуханной и унылой, причём всегда. Чтобы глядя на меня люди понимали - это тяжкий крест и ничего больше. 

2. Не очень поняла - вы предлагаете не пользоваться своими возможностями, а реабилитировать ребёнка на общих условиях, то есть ждать очередей, не пользоваться не покрываемыми государством возможностями? Чтобы кто-то не решил, что если у меня получается, у них тоже получится.

Что касается пиара, так наши звёзды пиарятся всем и всегда. Тоже мне новость. 

Изменено 20 Сентября 2017 пользователем Эверита

[Данжи 86 702]

14 минут назад, Эверита сказал:

2. Не очень поняла - вы предлагаете не пользоваться своими возможностями, а реабилитировать ребёнка на общих условиях, то есть ждать очередей, не пользоваться не покрываемыми государством возможностями? Чтобы кто-то не решил, что если у меня получается, у них тоже получится.

По второму пункту я так поняла, что автор вообще предлагает убрать социалку на инвалидов. Родили такого или пострадал - все сам, за свой счет. Нет денег - в интернаты, а там уже как повезет. 

17 минут назад, Davari сказал:

а обычные мамы, без миллионов и нянек , будут жить в аду, надеясь что у них тоже все получится.

А обычные мамы - совсем курицы тупые и не понимаю, что у Бледанс есть возможность няню нанять, раз она в Тае по нескольку месяцев тусит? 

17 минут назад, Davari сказал:

Когда на неспособного к самостоятельной жизни члена общества тратятся средства, сопоставимые с суммой оказания помощи пятерым членам общества, реабилитация которых принесёт результат - это пушной зверёк, да.

Гитлер доволен и счастлив. Мы на пути к "чистому" обществу. Еще чуть-чуть и народ начнет радостно аплодировать эвтаназии при рождении детей с проблемами со здоровьем.