Эвелина Блёданс и её ребёнок

[Фьора 16 833]

Тест по крови матери в России стоит приличных денег и в той же провинции, где зарплаты меньше, далеко не каждая беременная будет его делать. Здесь надо бы менять систему определения патологий и более точные анализы делать общедоступными.

[Кофе с женьшенем 48 019]

1 минуту назад, Ураган Катрина сказал:

Все становится понятно, если правильно разместить акценты. Тут ключевое не "ребенок", а "как у Эвелины Бледанс". Пиар чистой воды.

То, что пиарятся, слепому видно. Иначе зачем заводить отдельный аккаунт в соцсетях ребенку, которому несколько дней от роду и продолжать без остановки рассказывать о его жизни и постить его фото? 

[Патриция Хольман 1 906]

3 часа назад, Davari сказал:

Нет, пусть рассказывают как все чудесно и само собой получается , а обычные мамы, без миллионов и нянек , будут жить в аду, надеясь что у них тоже все получится.

По моему, ориентироваться на звездные примеры -  дело неблагодарное. У них денег и возможностей всяко больше. Надо осознавать, что без няни, разных помощников, жизни  "как у Эвелины" не выйдет.

А за фото из гостиниц, ресторанов,с  детскими игрушками определенного производителя в Инстаграме Эвелине платят, наверняка. Деньги можно потратить на сына. Так что ее пиар, считаю, вполне оправдан.

[Эверита 4 598]

22 минуты назад, Davari сказал:

А разве сейчас не так?

Кто изначально считает - нет конечно. А вот кто надеется "вдруг рассосётся" и "вдруг скомпенсируется" её пример очень даже сподвигнет.

У нас не так. В России платные операции детям? И лечение онкологически больных детей платное? Прошу прощения, не знала. В Латвии если у детей есть постоянный вид на жительство, до 18 лет бесплатно. Есть реабилитационные программы, не оплачиваемые государством, как то услуги остеопата, частично АВА, и очереди огромные, да. Хочешь быстрее - плати сам. Не можешь сам - собирают фонды. Я плачу сама.

Изменено 20 Сентября 2017 пользователем Эверита

[Ураган Катрина 10 275]

Только что, Кофе с женьшенем сказал:

То, что пиарятся, слепому видно. Иначе зачем заводить отдельный аккаунт в соцсетях ребенку, которому несколько дней от роду и продолжать без остановки рассказывать о его жизни и постить его фото? 

Так она же, помимо прочего, прям с гордостью рассказывает, что - да, знала о неблагоприятном прогнозе, но решилась вопреки, ибо любой ребенок это есть счастье и прочие бла-бла-бла в стиле "Мы родим дракона и будем счастливы".

Вот только зачем в таком случае муж пассы делал, дабы избежать рождения дитяти с СД? Раз всё так изумительно, ну и сидел бы радостный в ожидании, не пытаясь изменить диагноз. Так нет же, пассировал, значит, не такое уж это и счастье, родить "дракона", чтобы они там не лопотали.

Только что, Патриция Хольман сказал:

По моему, ориентироваться на звездные примеры -  дело неблагодарное. У них денег и возможностей всяко больше. Надо осознавать, что без няни, разных помощников, жизни  "как у Эвелины" не выйдет.

А вдруг выйдет, как у Татьяны Ельциной:

«Он на память помнит сотни классических музыкальных произведений – Бах, Моцарт, Бетховен… Тренер по шахматам поражена тем, как он неординарно мыслит. Еще Глеб потрясающе плавает всеми стилями, – рассказала в одном из интервью о своем сыне с таким диагнозом дочь Бориса Ельцина Татьяна. – Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая».

Статья из Вумен.ру. И ведь найдутся наивные, которые начитавшись вот этого сиропа, решатся на рождение ребенка с СД. Вот только Ельцина и Бледанс на помощь фик примчатся.

 

 

Изменено 20 Сентября 2017 пользователем Ураган Катрина

[Рене 844]

12 минут назад, Ураган Катрина сказал:

 

-----------------------------------------

@Рене, и как вам чудная Европа? Что-то не вижу ваших комментариев к статье. Фраза некоего европейского депутата "Когда я слышу, что "к сожалению" 96% беременностей с синдромом Дауна заканчивается абортом, я лишь задаюсь вопросом, почему остаются эти 4%" не возмутила, не?

Или вы по привычке только наших российских депутатов обсуждаете в негативном ключе, а про Европу исключительно с придыханием.

---------------------------------

И полностью согласна с @Davari

Прекрасно. Особенно после того, что @Кофе с женьшенем написала о помощи семьям больных детей.

Что до вашей статьи, то не поняла, что вы пытались ею доказать. Цивилизованный способ - по крови матери узнавать про синдромы. Ну да, делают аборты. Потому что даже там, где это не тяжело физически, морально будет нелегко и это никакой социалкой не исправить.

Но я не об этом писала, а об отношении общества к уже родившимся детям.

Переписывалась с девушкой из Германии. Что рассказывают врачи там при рождении такого ребёнка? О необходимых обследованиях, а также дают адреса центров, где с такими детьми занимаются и курсов, где родителей учат таких детей развивать.

Что говорят наши врачи? "Брось этого урода, ты молодая, другого родишь". А государство его быстренько в интернате уморит и всё. Никому глаза не мозолит. Делов то. Тьфу.

Да и тут предлагают и так нелёгкую жизнь таких семей сделать ещё более невыносимой.

А я так и не поняла, что предлагают умные форумчане, когда ребёнок уже родился. Заморить его голодом? Не лечить? Сдать в интернат и никогда о нем не вспоминать? Что конкретно, чтобы не "продлевать мучения", как тут написали?

Не каждая мамочка сможет спокойно спать в мягкой кроватке, зная, что где-то там тот, кого она произвела на свет лежит на холодной описанной клеенке без малейшего шанса на то, что хотя бы кто-то его обнимет, успокоит, полюбит.

[Ураган Катрина 10 275]

Только что, Рене сказал:

Прекрасно. Особенно после того, что @Кофе с женьшенем написала о помощи семьям больных детей.

Пока в нашей стране ювенальная юстиция не достигнет того же уровня, что и на Западе, помощь больным детям в большинстве случаев будет уходить коту под хвост. Поэтому прежде чем раздавать помощь, нужны органы, которые будут жестко конролировать - достойна ли мать этой помощи.

И не думайте, что на верху дураки сидят, которые не понимают таких элементарных вещей.

Только что, Рене сказал:

Не каждая мамочка сможет спокойно спать в мягкой кроватке, зная, что где-то там тот, кого она произвела на свет лежит на холодной описанной клеенке без малейшего шанса на то, что хотя бы кто-то его обнимет, успокоит, полюбит.

Больше страсти, больше. Это же так толерантно, так по европейски навязывать другим свое мнение, приправленное описанием жутких картинок.

Только что, Рене сказал:

Что говорят наши врачи? "Брось этого урода, ты молодая, другого родишь".

Причем говорят как-то выборочно, например, вам и Бледанс. А кому-то другому ни слова. Верю, ага.

Изменено 20 Сентября 2017 пользователем Ураган Катрина

[Лавка антиквара 108 283]

47 минут назад, Эверита сказал:

Получается, ее вина только лишь в том, что она "подаёт дурной пример" своим счастливым видом?

Ну я лично вижу другое. Вот случилось так - родился больной ребенок. Может врачи не увидели, может возможности не было заранее узнать (живет далеко в глубинке), может еще какие обстоятельства, но ребенок уже родился. И вот с этим больным ребенком можно быть тоже счастливой, просто приняв ситуацию. Она его не прячет от людских глаз, она им гордится, она его любит. Я лично не считаю такой пример дурным. 

[Татафока 2 346]

Наверное, наука далеко шагнула.

Но синдром Дауна имеет три формы.

Простая, мозаичная и наследственная.

Не буду вдаваться в подробности, напишу только про нашу. Она редко встречается.

Но и при простой форме в крови у родителей нет лишней хромосомы.

У нашего сына мозаичная форма, часть клеток имеют лишнюю хромосому, часть клеток со здоровым кариотипом. Это значит, что мы с мужем дали здоровое начало. В процессе деления произошел сбой. Почему?- неизвестно...

Но никакой анализ крови мамы или папы не показал бы у нас наличие лишней хромосомы, потому что её нет.  И даже дорогой анализ из пупка или околоплодных вод не показал бы синдром, так как не все клетки с хромосомой. Аборт бы я не сделала бы и сожаления у меня нет, что не выявили во время беременности.

 

[Баба с возом 33 542]

Счастливые примеры - это все замечательно, конечно.

Но когда счастливым примером тыкают в лицо тем, кто хочет жить по другому - это вот ненормально.

Не надо ничего никому навязывать. Ребенку, тем более больному, не будет лучше с дерганной матерью и алкоголиком-отцом, например.

[Пергидроль 26 441]

6 часов назад, Карамболь сказал:

И прервала бы беременность,если бы.... Лучше отплакать сразу и взять грех лично на себя.

Вот уже больше 18 лет прошло с момента , как мне вручили направление на генетическое исследование с диагнозом "Даун под вопросом" Все анализы в том числе и по крови были очень  нехорошие , ну и плюс узист увидел характерные признаки. Я десять лет откладывала рождение второго ребенка и срок на тот момент был 32 нелели. 

Спасибо , что поплакав я пошла  к другому доктору, который увидел проблемы, но к счастью совсем иные.  Хотя на все 100 % риски не снял. Родилась дочка, да с проблемами, но не такими. И главное совсем не критичными.

Чуть позже рожала моя приятельница второго. Все анализы, скрины были просто супер. У ребенка СД. Ладно без особых потологий по здоровью, но с умственной отсталостью. Она его не сдала, он очень спокойный мальчик. Помощи от государства мизер, зато хамства море. Они , родители с такими детками, помогают себе сами. 

Но муж у приятельницы не выдержал нагрузки- умер.  Очень сложно растить особенного ребенка, но сложнее принять решение. Бывают и ошибки.

Добавлю. У дочки все замечательно. Выросла умница и красавицв, учится в унивеситете изучает английский и китайский языки, иногда подрабатывает в качестве модели. А если бы я поверила в тот диагноз? Выбор очень суровый и думаю невозможный.

Изменено 20 Сентября 2017 пользователем Пергидроль

[Лавка антиквара 108 283]

27 минут назад, Эверита сказал:

В России платные операции детям? И лечение онкологически больных детей платное?

Ну если учесть, что даже взрослым бесплатное лечение и операция ( сестра вот только 8 месяцев пролечилась и операция, и лечение и обследования - все бесплатно), почему детям должны делать платно? 

[Ураган Катрина 10 275]

Только что, Баба с возом сказал:

Не надо ничего никому навязывать. Ребенку, тем более больному, не будет лучше с дерганной матерью и алкоголиком-отцом, например.

Будет-будет, не сомневайтесь даже, ибо они, родители, должны нести свой крест.

Вот такая логика.

[Лавка антиквара 108 283]

44 минуты назад, Карамболь сказал:

А ребенок с СД-это тяжелый инвалид.

Далеко не всегда. Я уже писала, что само по себе наличие синдрома Дауна не является безусловным для установления инвалидности. Т.е. есть вполне социализированные, обучаемые без психических отклонений.

[Баба с возом 33 542]

1 минуту назад, Ураган Катрина сказал:

Будет-будет, не сомневайтесь даже, ибо они, родители, должны нести свой крест.

Вот такая логика.

А мы всю жизнь так живем, не заметили?

"Мама, я не хочу в мед идти, потому что ты - терапевт, я хочу петь в ресторане и ездить с бродячим цирком".

"Сын, подумай о будущем, шо люди скажут, срам-то какой!".

И вырастает несчастливый хирург, который натянул улыбку на лицо и претворился счастливым, потому что "шо люди скажут?".

И пьет антидепрессанты всю свою жизнь.

Или:

"Мы ребенка заберем, иначе шо люди скажут! Плевать, что это мой первый ребенок и я не имею навыков общения с детьми с синдромом Дауна. Плевать, что живем мы в хрущевке и муж не работает бухает. Яжмать! Шо люди скажут!".

И потом: "Здравствуйте. Это "Пусть говорят" - студия, в которой невозможно молчать. Сегодня у нас в гостях женщина, которая сбросила своего ребенка с балкона 4 этажа". (реально был такой случай).

[Рене 844]

13 минут назад, Ураган Катрина сказал:

Пока в нашей стране ювенальная юстиция не достигнет того же уровня, что и на Западе, помощь больным детям в большинстве случаев будет уходить коту под хвост. Поэтому прежде чем раздавать помощь, нужны органы, которые будут жестко конролировать - достойна ли мать этой помощи.

И не думайте, что на верху дураки сидят, которые не понимают таких элементарных вещей.

Больше страсти, больше. Это же так толерантно, так по европейски навязывать другим свое мнение, приправленное описанием жутких картинок.

Причем говорят как-то выборочно, например, вам и Бледанс. А кому-то другому ни слова. Верю, ага.

В смысле, "достойна ли мать"? Помощь нужна ребёнку в первую очередь. Да и заранее подозревать своих же граждан в не порядочности это нонсенс. Кроме того. Что вы подразумеваете под помощью? Тупо дать денег матери? Лично я имею в виду - нянь и сиделок, экскурсии и развивательные центры. Как такую помощь можно употребить не по назначению?

Про слова врачей - нет, не только мне и Бледанс так говорили. По читайте ветку, даже тут приводили много примеров, как не просто предлагают, а давят, чтобы отказались. Это обычная практика, увы.

Ну а как мне писать со страстью или без оной - я давайте сама разберусь. В ваших указивках не нуждаюсь, спасибо.

[Сволочь 11 321]

4 часа назад, Данжи сказал:

В топку помощь инвалидам. Родила больного - мучайся сама, не смей рассчитывать на государство, оно не для больных.

Когда рождается здоровый ребёнок, все громко кричат - нужно рассчитывать на свои силы. С чего вдруг, когда женщина сознательно рожает больного ребёнка, можно требовать дополнительных дотаций на содержание и уход за такими детьми?

Да, родила сознательно больного ребёнка - мучайся сама. 

Я могу понять рождение таких детей по медицинским показаниям, понимаю, когда такой ребёнок рождается в следствии врачебной ошибки, и только за помощь таким матерям и детям, но глубоко против дотировать матерей сознательно рожающих детей, которым они не смогут самостоятельно обеспечить специальных уход и лечение.

И я согласна с @Davari , и это не фашизм, как вы тут тихо вздыхаете, это равенство.

[Карамболь 29 180]

4 минуты назад, Канцелярская крыса сказал:

Далеко не всегда. Я уже писала, что само по себе наличие синдрома Дауна не является безусловным для установления инвалидности. Т.е. есть вполне социализированные, обучаемые без психических отклонений.

Я бы не хотела такой " американской рулетки" однозначно.

18 минут назад, Пергидроль сказал:

Вот уже больше 18 лет прошло с момента , как мне вручили направление на генетическое исследование с диагнозом "Даун под вопросом" Все анализы в том числе и по крови были очень  нехорошие , ну и плюс узист увидел характерные признаки. Я десять лет откладывала рождение второго ребенка и срок на тот момент был 32 нелели. 

Спасибо , что поплакав я пошла  к другому доктору, который увидел проблемы, но к счастью совсем иные.  Хотя на все 100 % риски не снял. Родилась дочка, да с проблемами, но не такими. И главное совсем не критичными.

Чуть позже рожала моя приятельница второго. Все анализы, скрины были просто супер. У ребенка СД. Ладно без особых потологий по здоровью, но с умственной отсталостью. Она его не сдала, он очень спокойный мальчик. Помощи от государства мизер, зато хамства море. Они , родители с такими детками, помогают себе сами. 

Но муж у приятельницы не выдержал нагрузки- умер.  Очень слржно растить особенного ребенка, но сложнее принять решение. Бывают и ошибки.

Но сейчас первый скрининг, когда смотрят носовую кость и воротниковую зону, делают на сроке 11-13 недель, и берут забор венозной крови на альфа-фетопротеин. И если есть превышение допустимых параметров, идет консультация генетика и инвазивная диагностика. Причем направление на скрининги идет в обязательном порядке независимо от возраста женщины и по полису!

И прерывание при плохом исходе в 18-20 недель-это не  в 32 недели, когда ребенок уже практически жизнеспособен на сто процентов...Хорошо, что у вас все обошлось.

Медицина шагнула далеко вперед. 18 лет назад и аппараты УЗИ были не такие совершенные, и врачи без наработанного опыта.

Но ошибки ,конечно, имеют место быть все равно.

[Рене 844]

Кстати, кто-то видел фотки Семы? Погуглите. Замечательный малыш. Эвелина говорит, что он уже умеет читать.

[Ураган Катрина 10 275]

Только что, Рене сказал:

Лично я имею в виду - нянь и сиделок, экскурсии и развивательные центры.

Да что вы? Пусть государство ограничится исключительно сиделками, нянями и экскурсиями? А деньги -  тлен, мама и без них прекрасно обойдется?

Только что, Рене сказал:

В смысле, "достойна ли мать"? Помощь нужна ребёнку в первую очередь. Да и заранее подозревать своих же граждан в не порядочности это нонсенс.

Фигонсенс, я среди этих граждан не первый десяток лет живу. И прекрасно знаю, на что некоторые граждане способны.

И про примеры - Почитала, примеров единицы, лично знаю обратные примеры. Так с чего вдруг "обычная"? Да еще и "увы".

Только что, Баба с возом сказал:

А мы всю жизнь так живем, не заметили?

Живем, да. В угоду какой-нибудь Марьлексеевне, которой языком чесать - не мешки ворочать.

Только что, Сволочь сказал:

И я согласна с @Davari , и это не фашизм, как вы тут тихо вздыхаете, это равенство.

Чего так истово добиваются мамы особенных детей. Относитесь к моему ребенку, как к равному всем другим! - да с удовольствием, но только по всем пунктам, а не выборочно. Равен, значит и обеспечивайся на равных условиях.

[Лавка антиквара 108 283]

13 минут назад, Карамболь сказал:

Я бы не хотела такой " американской рулетки" однозначно.

Ну судя по европейской статистике подавляющее большинство не хочет. Я просто Вас поправила - далеко не всегда синдром Дауна означает глубокую инвалидность. Там вообще может не быть инвалидности, только особенности развития. 

[Рене 844]

16 минут назад, Сволочь сказал:

Когда рождается здоровый ребёнок, все громко кричат - нужно рассчитывать на свои силы. С чего вдруг, когда женщина сознательно рожает больного ребёнка, можно требовать дополнительных дотаций на содержание и уход за такими детьми?

Да, родила сознательно больного ребёнка - мучайся сама. 

Я могу понять рождение таких детей по медицинским показаниям, понимаю, когда такой ребёнок рождается в следствии врачебной ошибки, и только за помощь таким матерям и детям, но глубоко против дотировать матерей сознательно рожающих детей, которым они не смогут самостоятельно обеспечить специальных уход и лечение.

И я согласна с @Davari , и это не фашизм, как вы тут тихо вздыхаете, это равенство.

А как это предполагается на практике? То есть на детях клеймо такое ставим. Тэээкс, этого по ошибке "пропустили" - лечим-развиваем. Этого мать родила сознательно - пошёл вон. Так? Рождается ребёнок, он отдельный гражданин, отдельная личность. И почему он должен отвечать за то, сознательно его родили или нет и не получать помощь? Он в чём виноват?

Да и что за садистские желания сделать непростую жизнь такой семьи ещё хуже?

Помощь в нашем государстве и так копейки, зато на каждом шагу каждый - от врача до простого обывателя будут тыкать родила -виновата! 

[Лавка антиквара 108 283]

2 минуты назад, Рене сказал:

А как это предполагается на практике?

Да никак. И не будет этого, так, просто болтовня. Я уже привела пример - если человек по собственной дури получил стойкую утрату здоровья, то он получит свою инвалидность на равных с теми, кто просто заболел. Наркоманы, алкоголики, получившие утрату здоровья и жизнедеятельности... Никто никого не сортирует. Таковы законы социального государства. Нуждается человек в социальной помощи - он ее получает. И сомневаюсь, что они будут меняться. 

[Davari 15 334]

1 час назад, Канцелярская крыса сказал:

Там вообще может не быть инвалидности, только особенности развития.

А если нет инвалидности, то какие тогда "особые условия"?

[Пергидроль 26 441]

23 минуты назад, Карамболь сказал:

Но сейчас первый скрининг, когда смотрят носовую кость и воротниковую зону, делают на сроке 11-13 недель, и берут забор венозной крови на альфа-фетопротеин. И если есть превышение допустимых параметров, идет консультация генетика и инвазивная диагностика. Причем направление на скрининги идет в обязательном порядке независимо от возраста женщины и по полису!

Мне это и тогда уже делали. Но там были пограничные показатели, как позже выяснилось. Или врач такая не знаю.  Но делали точно . И к генетикам направляли. Но на тот момент все как то зыбко. А вот тот диагноз написали именно в 32 недели. И узист считался очень сильным.

Ли 18 лет назад уже было не мало методов, но и тогда и сейчас все возможно. Увы.