"Особенные дети"

[Крикуша 164 153]

Магистр

Про зависимость тугого пеленания и поведения ребенка пишите в непознанном

Ага и туго спеленать ребенка с тонусом, это обречь его на муки. Певек, не пробовали сбинтовать конечность в судороге? Непередоваемые ощущения, я вам доложу.

Ибо гиперактивность и "разболтанность" особых деток связана с мозговыми дисфункциями.

Может надо голову спеленать?

[Певек 5 716]

Модераторы, простите за флуд.

Крикуша

Так зачем же до судорог, просто спеленать с руками и ногами, так чтобы не высовывался. Я положила дочку спать без завёртывания, просто в рукавичках, чтоб не царапалась. Вот мама мне втык и сделала.

Леля мама

Ой, про кашу манную. Мы внука в младенчестве, согласно науки, тоже не кормили. Так он добирал этот пробел, наедаясь манной каши в позднем детстве.

[Крикуша 164 153]

Певек

Так зачем же до судорог, просто спеленать с руками и ногами, так чтобы не высовывался

Так судороги уже есть, родился такой.

Я положила дочку спать без завёртывания, просто в рукавичках, чтоб не царапалась. Вот мама мне втык и сделала

Ну и что? Я бы сама маме Мой так спал после недельного мучения в пеленках, весь в ползунках и в позе лягушки.

Но мы с вами соыершенно в другой теме. Ни к поведению ребенка на к ровности ног тугое пеленание не имеет никакого отношения.

[Магистр 244]

Раз уж веточка активна отпишусь о своих новостях. Пошли мы снова на стацонарное лечение, пора подошла. Сделали ЭЭГ, показывает низкий порог судорожной готовности. Поэтому многие стимулирующие препараты делать нельзя, слабенькое лечение будет. Не знаю - школьное обучение повлияло или еще что. но раньше судорожной готовности не было. Вот и мечусь сейчас - не то нагрузку снизить и на некоторые домашние задания просто забить? Договорюсь с учительницей. она поймет, думаю. у нее дефектологическое образование есть (второе высшее).

С другой стороны, отставать по учебе тоже бы не хотелось. В общем, опять надо выбирать из двух зол меньшее.

И еще. Вот все понимаю. что есть люди особой тактичностью не страдающие, но каждый раз больно. Особенно от кого как раз понимания можно было бы ожидать...

Сидим на приеме у врача, оформляемся на стационарное лечение. В кабинете помимо нашего врача два других пьют чай. Одна из детской поликлиники, вторая - из стационара. После осмотра деть спрашивает разрешения посмотреть игрушку висящую на стене, наша врач дает ему, мой восторженно восхищается.

И вот врачиха из поликлиники громко говорит, обращаясь к своей подруге: "Вот вроде такой большой уже мальчик, а такой..." Я оборачиваюсь, она не договаривает.

Блин, ну ты же врач, в неврологическом центре находишься, тут у 100% патологии мозга раной степени тяжести, чему ты удивляешься?? Ну выйди в коридор, посмотри на мамочек, которые десятилетних детей с ДЦП на руках носят, снова удивись...

Когда я панцирь нарощу?

[Леночка В. 12 084]

Магистр

И вот врачиха из поликлиники громко говорит, обращаясь к своей подруге: "Вот вроде такой большой уже мальчик, а такой..." Я оборачиваюсь, она не договаривает.

вот и не поняла вовсе: а что тут криминально- медицинского углядели в этом? он же не в кошелек добрым врачам попросился залезть. Или ребенкина непосредственность их так сильно шокировала?

А в любом случае, по губам им, ладошкой, смачно так.

[Магистр 244]

Леночка В.

Или ребенкина непосредственность их так сильно шокировала?

Да, именно непосредственность и плохо сдерживаемая эмоциональность (проблемы как раз в том участке мозга, который отвечает за эмоционально-волевую сферу). Вкупе с природной любознательностью. Адская смесь, я вам скажу. Он и гиперактивен и активен в познавательной деятельности в хорошем смысле этого слова.

9-летние дети обычно уже сдержаны бывают, а мой порой ведет себя как 5-летка. Как мне говорят все неврологи и дефектологи - у нас прямо классический случай ЗПР, в учебниках как будто с Мишки списывали...

[Леночка В. 12 084]

Магистр, ну так эта непосредственность должна им быть хорошо знакома, по профилю их деятельности- то, если это обычное дело, вот что я понять не могу. Как они могут так?

Кстати, а что это за присутствие посторонних на приеме? Типа, чайно- кофейный консилиум? Или для того, чтобы было с кем в спину выходящим матерям шипеть?

[Крикуша 164 153]

Магистр

Когда я панцирь нарощу?

Вот и мечусь сейчас - не то нагрузку снизить и на некоторые домашние задания просто забить?

Оль на какие задания ты "забить" хочешь? Что Мишке трудно дается, как легче ему информацию воспринимать?

[Магистр 244]

Леночка В.

Кстати, а что это за присутствие посторонних на приеме?

Это в ординаторской происходило все. Там несколько врачей работают, вот одна и отдыхала с подружкой.

Крикуша

Что Мишке трудно дается, как легче ему информацию воспринимать?

Да он в принципе все хорошо воспринимает, только концентрация внимания никакущая. Сосредоточится - упражнение по русскому сделает за 10 минут и без единой ошибки, "улетит" куда-нибудь - и 2 часа просидеть может, по минуте на букве застревать. Долго сосредотачиваться тоже не может, анриали это для нас. Память хорошая, ттт, на этом и выезжаем. Но вот внимание...

Поэтому я бы просто количество заданий попросила уменьшить, ну иногда нереально по 7 номеров по математике, и в каждом по несколько примеров.

С окружающим миром у на вообще замечательно, он многим интресуется, знаеи, помнит, но... тесты написал на тройку, потому что не успел, отвлекался.

[Удивительное рядом 64 280]

Магистр

Оль, проблемы с излишней непосредственностью и эмоциональностью как раз у тети-доктора. Комментировать вслух поведение больного, тем более - не своего больного, это нарушение принципов медицинской деонтологии, вообще-то.

[Принцесса на горошине 8 487]

Решила объявиться ненадолго в этой ветке, чтобы сказать матерям "особенных" детей, что я изменила свое мнение и не считаю их в чем-то виновными. У этих детей болен мозг и ничего нельзя с этим поделать.

Я сама была в такой ситуации, правда, не так долго. Первый муж меня бросил по причине болезни, я бегала по больницам, но диагноз поставили - невроз навязчивости (слава богу, не рассеянный склероз). Энцефалограмма долгое время показывала преобладание В - волн, как после черепно-мозговой травмы или принятия алкоголя. Моя лечащая врач подозревала изменения в шейном отделе позвоночника, так как затронут был ствол мозга, но томографию я полностью не делала.

После переезда на другую квартиру все постепенно стало проходить само собой и сейчас практически ничего не беспокоит - прошло больше 15 лет.

Но за то время, что мой мозг был немного "в тумане", я хорошо что ничего серьезного не натворила. Были отношения с мужчинами, за которые мне сейчас немного даже неудобно, например, даже были женатые, с одним я отомстила бывшему мужу. Конечно, я не устраивала оргии и не принимала наркотики, не связывалась с зэками, не родила еще детей, но все-таки можно было жить по другому и не так рьяно пытаться устроить свою личную жизнь.

Сейчас я стараюсь вспоминать свои неудачи с мужчинами с юмором, например, в ветке про мужскую жадность. И меня одна форумчанка за это назвала аморальной гражданкой.

Так что не судите меня слишком строго, я ведь тоже немного была "особенной" дамой.

[Гингема 7 331]

Принцесса на горошине

Конечно, я не устраивала оргии и не принимала наркотики, не связывалась с зэками,

Вы точно правильно выбрали ветку?

[Кисюга 62 267]

Магистр

И вот врачиха из поликлиники громко говорит, обращаясь к своей подруге: "Вот вроде такой большой уже мальчик, а такой..."

Оля, а может она не имела в виду ничего в медицинском смысле? По моим наблюдениям мальчики в этом возрасте более непосредственны, эмоциональны и инфантильны, чем девицы. У меня каждый день на приеме бывают дети без всяких неврологических диагнозов, и очень часто хочется сказать:"Вот вроде такой большой уже мальчик, а такой... (несдержанный, невнимательный, мамсик и т.п.)"

Не говорю конечно, тем более, что дома у меня абсолютно такой же - несдержанный, невнимательный, разболтанный, раздолбаистый маменькин сынок

[Магистр 244]

Кисюга

Оля, а может она не имела в виду ничего в медицинском смысле?

Так в том то и дело, что ничего медицинского ввиду и не имелось! То есть явно звучало осуждение Мишкиного воспитания, что такой большой, а такой несдержанный, невоспитанный, неуправляемый, беспардонный и пр. Неужели врачу невдомек, что это следствие заболевания, а не плохого воспитания?

Сколько раз выслушивала от чужих людей по всяким мелким поводам (особенно раньше, сейчас ттт в норму приходит): "А что он у вас слова "нельзя" не понимает совсем"? "А вы ему все разрешаете и никогда не наказываете?" и от мало-мальски знакомых шепотки: "Сама педагог, а ребенок разболтанный..."

Ну вот не понимают, что не может он спокойно сидеть даже 5 минут на одном месте, физически не может, чего то у него в организме в несколько раз больше, чем у детей в норме вырабатывается (не помню чего, врать не буду).

И наказываю я его за проделки и проступки, но если мне его еще одергивать по мелочам, то мне нужно будет просто рот не закрывать и только замечания за замечанием выдавать как из пулемета... И главное, без толку это, он на самом деле с трудом управляет своим поведением. Да, подвижки есть, я постоянно над этим работаю, но то, что у обычного ребенка вырабатывается сразу или быстро, у нас в несколько раз дольше.

Я уже привыкла не обращать внимания на осуждения людей, которые "не в теме", но услышать такое от медика в центре нейрореабилитации было несколько неожиданно, как удар в спину.

Девочки, и спасибо вам большое за поддержку в репе! Я уже постаралась выбросить все обидки из головы, главное, что лечение еще не закончилось, а я уже вижу положительную динамику! А все остальное - фигня на постном масле!

[Фир 6 426]

Магистр

Я уже привыкла не обращать внимания на осуждения людей, которые "не в теме", но услышать такое от медика в центре нейрореабилитации было несколько неожиданно, как удар в спину.

Оля, наращивайте панцирь. У меня дочка родилась недоношенная с особенным зрением. Ребенок видел одним глазом - 10%, другим - 20%. Но видит она не так, как все. У неё нет объема изображения, все предметы, как нарисованы карандашом, не яркие цвета и предметы смещены на несколько градусов. Выше или шире.

Ребенок постоянно бился в двери, не видел, например, забор из сетки. Она вытягивала вперед ручки, чтобы не удариться и так бегала по детской площадке. Сколько я выслушала от бестактный людей, что моя дочь не совсем нормальная. Ну, да нормальный ребенок не щупает ножкой ступеньки, не вытягивает руки, чтобы зайти в дверь, не подает на ровном месте. Соседи решили, что она больная. Знаете, я даже объяснять не хотела. Расстраивалась, а потом плюнула. Перестала обращать внимание на косые взгляды.

А врачи! Каждый считал своим долгом спросить: "Почему у вас нет косоглазия? Ведь должно быть". Строго так спрашивали. Я-то откуда знаю, почему нет. Мне казалось, что меня обвиняют, куда я дела косоглазие!

Дочка выросла, зрение стабилизировалось, насколько возможно в нашем случае. Сейчас где-то 60%, мы долго лечились. И что вы думаете, у неё все равно спрашивают: Куда пропало косоглазие. Очки нам могут прописать только в Центре Федорова, прибор зрение не показывает, а у многих просто не хватает квалификации, о чем они честно говорят.

Кстати в Центре Федорова не спрашивают про косоглазие, и даже объяснили почему его нет. Какой-то уникальный случай, глаз сам себя откорректировал. У дочки огромные зрачки, они, почти полностью закрывают роговицу. Один больше, другой меньше, тоже доброжелателей смущало.

Такое зрение не помешало учиться в обыкновенной школе, закончить институт и работать. Кстати, работает она фотографом, случайно получилось. На работе не знают про её особенности зрения. Она научилась незаметно ощупывать предметы, чтобы не смущать "добрых" людей. И не биться о косяки дверей. А в фотоаппарате и так все плоское.

Мы носили очки, но они 100% не корректируют зрение. И поведение ребенка с таким особенным зрением отличается от здоровых детей, что естественно.

Выход один - принять для себя такое положение вещей. Так получилось. А люди, они не виноваты, они просто не понимают, что дети бывают разные. Объяснить каждому, почему мой ребенок не такой, как все, никаких сил не хватит.

[Zimushka 0]

Девочки, читаю вас, и очень хочется написать - вы МОЛОДЦЫ с большой буквы! Терпения вам, здоровья побольше вашим деткам, пусть все у вас будет ХОРОШО!

[Меланхолия 1 105]

Оля, наращивайте панцирь.

Да, это правильно. На каждый роток не накинешь платок. Я поначалу тоже обижалась, даже могла нахамить в ответ. Наши дети, девочки, самые лучшие, умные и красивые. Сейчас я юморю, если мне про ребенка что-то говорят, насчет его отличий от других детей. Смелее стала, свободнее во взглядах.

Но также продолжаю бояться за будущее сына до боли, до слез. Но никто этого не знает, даже с мужем не делюсь. Одна мечта - адаптировать его к жизни в обществе, к САМОСТОЯТЕЛЬНОЙ жизни. Пока не получается хорошо, так, маленькими шажочками, хотя ему уже 12 лет.

Вчера сам сходил в магазин за мукой. Для кого-то это обыденность, а у нас праздник в семье. В этом году даже в школу его одного отпускаем иногда, хотя надо ездить на двух автобусах. Деньги раскладываем где только можно, по всем карманам. Теряет все время. Приходится держать под контролем, знает, куда идти и что делать, если останется без денег и телефона вдруг. Может сесть не на тот автобус и уехать в другую сторону, но все равно отпускаем.

А как по другому учить?

Главное - не отчаиваться, хотя иногда как накатит - хоть в омут. Вот уже который год учим завязывать шнурки на коньках. Не получается никак. Знаете, какие косые взгляды и смешки мы получаем, когда я на катке затягиваю сыну шнурки. Некоторые считают своим долгом подойти и пристыдить нас. Взрослый же лось уже, а мать на коленях перед ним распласталась. Не станешь же каждому объяснять про моторику и прочие проблемы.

Ну никак не могу научить его этому, хоть убей. Обувь вся на липучках или замках.

А одежда, надетая задом-наперед или шиворот-навыворот? И это только мелочи. А ведь масса и других, более серьезных проблем.

Зато каждая победа - радость на всех. Гордость и вера в лучшее.

[Мама Лиса 32]

Меланхолия

Фир

Магистр

У меня другая проблема, если со взрослыми я еще могу разрешить их недоумение неуместное, то с детками на площадке теряюсь. На вопросы: " А почему он не отвечает? А что он сказал?" не знаю как ответить. Сынуля ласковый, добрячок, подходит ко всем как теленок жмется, стараюсь сразу перевести разговор на другую тему. А проблема то остается.

Мне врач тоже много неприятного наговорила, но мы не сдаемся, радует, что на лечение откликаемся и есть определенные достижения. Пусть их мало, но они есть.

[Фир 6 426]

Мама Лиса

У меня другая проблема, если со взрослыми я еще могу разрешить их недоумение неуместное, то с детками на площадке теряюсь. На вопросы: " А почему он не отвечает? А что он сказал?" не знаю как ответить.

У нас тоже была такая проблема. Мне предлагали специальный детский сад и школу. В детский сад мы не пошли, я нашла врача, прекрасную женщину Кандидата наук, она нас и лечила. Лечение заключалось в том, чтобы научить ребенка фокусировать взгляд.

Потом мы пошли в обычную школу. Не совсем обычную, а платную при детском садике. Сделала, я это специально, надо как-то адаптировать к жизни. Там были проблемы. Дочка была заторможена, всё делала медленно, плюс ещё очки с толстыми стеклами. Писать давалось ей с трудом, тяжело было попасть в клетки и линейки. Приходилось искать тетради.

Да, у нас ещё была дислексия и дисграфия. Дислексия - избирательное нарушение способности к овладению навыком чтения при сохранении общей способности к обучению.(с) Дислексию мы быстро вылечили, тоже частным образом. С дисграфией сложнее. Это такая гадкая штука, если занимаешься, то ребенок не путает буквы, стоит пропустить занятие, и всё. Кстати, до сих пор пишет безграмотно.

А года были 90, тогда о таких вещах особенно и не говорилось. Что мне стоило найти специалиста. Тем более, я не понимала, что это такое. Дочка говорить начала очень рано, в 1,5 годика уже предложениями и все буквы выговаривала.

Так вот, дети нас обижали. Старались толкнуть, разбили очки, дразнили. Раньше очки можно было купить только стеклянные. Представляете, в каком страхе, я постоянно находилась. Разговоры и с родителями, и с детьми ни к чему не приводили. Меня осуждали, отправила больного ребёнка в обычную школу. Дети их с дурочкой учатся.

И тогда, я поступила непедагогично. Я научила дочь драться. Меня вызвали в школу, что дочь тряхнула здоровенного мальчишку. Он задирался, толкался. Выше дочери на голову. Отругали нас, но больше никто не приставал. Не подумайте, что призываю так поступать, но в нашем случае, это был единственный вариант.

Мама Лиса

А вам, может быть, найти круг детей с кем сын сможет общаться. Мы так и поступили. Спрошу у дочери, она психолог, что надо говорить детям в таких случаях. Я говорила, что глазки болят.

Мне врач тоже много неприятного наговорила, но мы не сдаемся, радует, что на лечение откликаемся и есть определенные достижения.

А мне говорили, что мы никогда не сможем нормально видеть мир. Да, она не видит мир, как мы, но живет и радуется. Не сдавайтесь. Прогресс обязательно будет! Я была молодая, не понимала какие у меня проблемы с ребёнком. Поэтому, жили так, как будто всё нормально.

[Мама Лиса 32]

Фир

Мы посещаем сад с логогруппой, лечимся у невролога, но все равно это его черта характера, он не злой парнишка. Одна девочка как то схватила его в охапку, сын ее обнял, она пробовала его поднять, я подоспела когда он уже был на земле и ударился. Он то думал, что она рада его видеть, а она хотела его поднять и бросить. Потом я уже поняла, что там за "девочка", к ней близко не подпускала. И в саду дети в группе постарше и сильнее, недавно его мальчишка толкнул, а сын ударился глазом, был синяк. Я не знаю как донести ему, что нельзя быть таким мягким зайкой, надо постоять за себя. Боюсь только, что потом появится агрессия. И ее убрать будет гораздо сложнее. Кстати, спасибо за идею с психологом, поговорю с ней.

Специалистов из детского сада я боюсь менять, мне в начале учебного года советовали занятия с логопедом на дому. А недавно я узнала, что эту женщину осудили за развращение детей которые к ней ходили заниматься. Так что специалист у нас только в саду которому я доверяю.

[Микросхема 1]

Мама Лиса, будьте погрубей. И на вопрос "Почему он такой?" отвечайте "Ваше какое собачье дело!". Я думаю, что потом перестанут задавать глупые вопросы. У нас тоже проблемы со здоровьем. С 3 месяцев судороги - они спровацировали задержку и речевого и моторного развития. Потом приступ эпилепсии в год и всё как во сне. Я, честно, поначалу потерялась. Я не знала, что делать. Плакала, плакала и плакала...

Сейчас нашему малышу 4. Он поздно пошел (в 2,5), разговаривать стал поздно. Сейчас балакает больше на своём, но мы понимаем. Сейчас проблема в том, что он не хочет общаться со сверстниками. Ему они не интересны. Пробовали водить в сад (как нас туда взяли - это другая история ), но нет-это не его. В крик кричит. Мне врачи тоже делали ужасные прогнозы - и что он не пойдёт, и что развитие будет как у годовалого, даже одна мадам предложила его сдать в дом ребенка со словами "Ты здоровая, себе ещё родишь".

Мне абсолютно всё равно, что думают и говорят другие о сыне. Главное, что я знаю, что все будет хорошо. У нас замечательный лечщий врач. Я ей полностью доверяю. Иногда задумаешься о дальнейшем и страшновато становится. Скоро в школу - возьмут его туда? Специальной у нас в городе нет, ближайшая за сотни километров. Как быть - не знаю... Пока живу настоящим

[Серая лесная дичь 35 473]

Сегодня разбирала антресоли. Нашла рюкзачок дочери, с которым она ходила в школу лет в 14. Боже мой! Осмотрела его со всех сторон, как будто в то время окунулась!

На рюкзаке две надписи чёрным фломастером: "Что хочу, то и творю", другая: "My life is main." Мама дорогая! Какое самоутверждение личности! На всех язычках молний - плетёные косички из шнурков. На основной молнии - просто привязанные шнурки, потянешь, открывается. Везде пришпилены булавки и булавочки.

Господи, и это был мой ребёнок! Вроде как моя милая девочка!

Потом начала вспоминать, что творила сия милая девочка в этом возрасте. Ужаснулась. Быстро постирала рюкзак и спрятала от греха подальше. Перевела дух облегчённо. Хорошо, что уже выросла. Слава богу!

[Рэя Уэй 44]

Магистр

Ну Оля, ну я прямо не знаю! Ну чего тебе эта тётя такого сказала, что бы так расстраиваться?

И вообще, девочки, ну какая разница, кто и что там говорит? плюнуть и растереть. На всех подряд внимание обращать - никакой же жизни не хватит. У меня знакомая есть, у неё - сын. Уродился мальчик в папу, а папа у них 2 метра ростом. Вот сынуля в три года был ростом с первоклашку. А разговаривал, само-собой, как трёхлетка. Представляете, сколько сочувственных и не очень взглядов знакомой приходилось на себе ловить? Не повесишь же на ребёнка табличку - "он просто ещё маленький, а не больной".

Главное - вы сами знаете о своём ребёнке всё, что вам нужно. А заморачиваться кому-то что-то объяснять... Оно надо?

Магистр Да. и по поводу ЭЭГ Это возрастные изменения. Не бойся, школьная нагрузка никак на судорожную готовность не повлияет. А вот ноотропами и правда пока не стоит злоупотреблять. Кстати, пантогам обладает слабым противосудорожным действием, как и кортексин, так что эти препараты вам можно без боязни.

[Татафока 2 346]

У моей дочери есть подружка, ей 15 лет, зовут Оля. С родителями девочки мы дружим. У Оли ДЦП. Заметно хорошо, но девочка посещала обычную школу, английскую и музыкальную- игра на флейте. Всё хорошо успевала.

Назначили врачи курс ноотропов- кортексин, инцефобол. Прокололи, и Оля попала в психушку с сумашествием.

Там её обследовали и сказали, что препараты подобрали неправильно, без обследования головного мозга, они и дали такой результат.

Обещают вылечить девочку, но не быстро, восстановление будет долгим.

Вот такая беда.

Нам тоже врачи постоянно назначают ноотропы - подкормить мозг. Но я отказываюсь, спрашивая у врача - если у ребёнка нет неврологических проблем, зачем ему это?

Ответ одинаков:

- Ну да, ну да, смотрите сами.

[солнечная стрекоза 17]

Травиата

Это выше моих сил, честно.

Второй раз (а может, и больше) в ветке появляется эта фраза.

И каждый думает именно так. Пока сам не сталкивается с ЭТИМ. А потом у нас, слабых, появляются откуда-то силы терпеть, любить, верить, надеяться, ждать исцеления, смиряться. Возможно, эти силы дает Бог, потому что раньше ты думала "Это выше моих сил, честно". Но тебя никто не спросил, хватит ли сил. И ты тянешь свою ношу, и, вроде бы, это уже можно пережить. И даже иногда на миг об этом забыть.

Всем девочкам, столкнувшимся с бедой и их деткам - Божьего благословения, терпения, душевных сил, любви и побольше радостных моментов. И, конечно же, все новых, пусть даже маленьких, шагов на пути к выздоровлению.