Перейти к контенту
Откровения. Форум "Моей Семьи"

Recommended Posts

30 минут назад, Сюсюмбер сказал:

А куда вы предлагаете девать таких детей, в помойку?

Я не могу никому ничего предложить. Государственной поддержки таким детям - нет. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 часа назад, Христофорова сказал:

Нахожусь под впечатлением программы "Без лица".  Супруги 26 лет счастливы в браке: у них была дружная семья, любимые дети и внуки. Но рождение дочери четыре года назад изменило их жизнь. Когда мать увидела новорожденную, она чуть не упала в обморок: Дарина родилась со страшной генетической болезнью – синдромом Нагера.

То есть , родителям было, как минимум 42 во время рождения? Предсказуемо, не смотря на то, что женщины продолжают играть в рулетку в этом возрасте.

Почему вы пишете, что нет гос. поддержки таких детей? Инвалидность, пособие должны быть. Если бы жили не в посёлке, то могли бы участвовать в реабилитационных программах (по регионам разная ситуация, но это есть). Слухопротезирование им делают, чтобы не было отставания в развитии. Но для этого должны побегать родители, а не сидеть и ждать, что в посёлке волшебным образом само всё образуется, возьмут в садик и появятся логопед с дефектологом и прочие специалисты. 

Изменено пользователем Жюля Верная

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Христофорова сказал:

Я не могу никому ничего предложить. Государственной поддержки таким детям - нет. 

Пенсия ребенка-инвалида совсем не маленькая. Это государство дает. Всем.

Еще оно (государство) дает бесплатное лечение/протезирование/реабилитацию. Тоже всем. Только обратитесь. Только обратитесь сами.

Приставить к каждому ребенку-инвалиду куратора, чтоб искал возможности, делал запросы и записывался на консультации... государство не может.
Таким куратором должна выступать мать.

56 минут назад, Жюля Верная сказал:

То есть , родителям было, как минимум 42 во время рождения? П

Я не видела программу. На эту болезнь скрины не делают?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, глупая кошка сказал:

На эту болезнь скрины не делают?

Заболевание выявляется до наступления жизнеспособности плода и предлагается прерывание беременности. Поскольку большинство женщин соглашается на прерывание беременности, рождаются дети с этим заболеванием очень редко. 

  • Спасибо 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
10 минут назад, Канцелярская крыса сказал:

Заболевание выявляется до наступления жизнеспособности плода и предлагается прерывание беременности. Поскольку большинство женщин соглашается на прерывание беременности, рождаются дети с этим заболеванием очень редко. 

Тогда что, это семейство сидело в своей деревне, пока у беременной все сроки вышли?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Жюля Верная сказал:

Тогда что, это семейство сидело в своей деревне, пока у беременной все сроки вышли?

Наверное. Я не смотрела эту передачу. Это я сейчас решила посмотреть статистику инвалидности по этому заболеванию и там на сайте МСЭ вообще нет такой статистики из-за того что заболевание встречается редко. Решила спросить, мне ответили, почему встречается крайне редко. Гугл подтвердил. Нет, это не значит, что инвалидность не дают, разумеется. Потому что дают по степени расстройства здоровья. Навскидку мне сказали, что тут безусловная инвалидность сразу до 18 лет из-за расстройств с пищеварением.  Но у человека за 15 лет работы в МСЭ и у его коллег такой случай не встретился ни разу. Ну почему - я уже объяснила. 

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
40 минут назад, Жюля Верная сказал:

Тогда что, это семейство сидело в своей деревне, пока у беременной все сроки вышли?

Не был видно патологию на узи, выше я писала. Ну так в передаче мама сказала, ручкой прикрывала личико девочка. Такое наврено тоже может быть, нет?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Последняя ошибка сказал:

Не был видно патологию на узи, выше я писала. Ну так в передаче мама сказала, ручкой прикрывала личико девочка. Такое наврено тоже может быть, нет?

Не, врёт, скорее всего. Я описание синдрома почитала, там и поражение конечностей, и особое строение и расположение ушных раковин. Просто ручкой не прикрыть.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
17 минут назад, Последняя ошибка сказал:

Ну так в передаче мама сказала, ручкой прикрывала личико девочка.

Да Вы просто хотя бы погуглите. Там четко написано. 

Только что, Жюля Верная сказал:

там и поражение конечностей,

Да, и серьезные ортопедические проблемы. Но тут ще вопрос кто смотрел и как внимательно смотрел. Я в другой ветке рассказывала, как у сестры опытный узист на хорошем аппарате не увидел опухоль 7 см.Несмотря на ее жалобы. А через неделю в другом городе молоденькая специалист ее увидела. Просто смотрела она очень внимательно. Т.е. и такое тоже может быть. Ну я допускаю такое. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
9 часов назад, Жюля Верная сказал:

Не, врёт, скорее всего. Я описание синдрома почитала, там и поражение конечностей, и особое строение и расположение ушных раковин. Просто ручкой не прикрыть.

Обортгрехбохнипрастит!

Вы не знаете разве современных мамаш? Хотя я немного  посмотрела программу, на овуляху эта женщина не тянет. Ребёнка жалко, ей в этом кошмаре жить. Просмотрели, скорее всего. Или и вовсе не смотрели, и такое возможно.

  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
12 часов назад, Жюля Верная сказал:

Не, врёт, скорее всего. Я описание синдрома почитала, там и поражение конечностей, и особое строение и расположение ушных раковин. Просто ручкой не прикрыть.

Если с подобным не сталкивались, то могли и просмотреть. Тем более глухой поселок, вряд ли там вообще есть специалисты. 
А если еще как наш врач узист, вечно с похмелья и смотрит минуты 2, не больше. Если бы можно было, она бы всех стоя осматривала, чтобы сильно не утруждаться. И я скорее верю, чем нет. Но ребенка жаль, скоро начнет понимать, что от нее все шарахаются. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Небожительница сказал:

Но ребенка жаль, скоро начнет понимать, что от нее все шарахаются.

Мне не очень понятна настойчивость родителей определить девочку в обычный детсад. Похоже, что "наигрались", устали психологически, физически и морально. На программе был врач, который сказал, что нельзя возлагать надежды на то, что медицина сделает из этого ребенка здорового. И даже для поддержания жизнеспособности этой девочки требуются огромные деньги. 

Почему-то сейчас в голове пронеслась мысль - здоровые, крепкие ребята уходят служить в армию. И кто-то из них, будучи единственным в семье ребенком, возвращается не совсем здоровым. А кто-то и совсем не возвращается в наше "мирное время"... И никто не собирает денег "по миру", чтобы поставить на ноги парня, который совсем не по своей воле был в армии. Что-то меня переклинило... 

  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочку жалко.

Мама мне очень понравилась - я не увидела битье себя в грудь - яжемать инвалида, помогите мне! Чем, бывает, грешат матери, взвалившие на себя крест и не просящие или предлагающие разделить тяжесть хоть немного, а требующие.

Она действительно любит дочку и не "замечает" ее уродств.

Я смотрела передачу в полглаза, и наверное, упустила - мама требует в детсад обычный ее ребенка разместить?

При всей моей толерантности, я была бы против такого ребенка в обычной группе.

 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Христофорова сказал:

Мне не очень понятна настойчивость родителей определить девочку в обычный детсад.

Инклюзия. Почти все родители инвалидов хотя по возможности адаптировать своих детей к обществу. Не прятать ребенка в четырех стенах, как это было принято при эсэсэсэре, а наоборот адаптировать в обществе. Ничего плохого в этом не вижу. Но у данного ребенка (и при данном заболевании) проблемы и с питанием и пищеварением. А таких детей (есть ряд заболеваний, при которых возникают эти проблемы) в детский сад не берут именно из-а невозможности обеспечения необходимого питания. Отчасти поэтому и дают инвалидность - достаточно серьезное ограничение жизнедеятельности. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Канцелярская крыса сказал:

Не прятать ребенка в четырех стенах, как это было принято при эсэсэсэре, а наоборот адаптировать в обществе.

При СССР детей инвалидов было в разы меньше. И не потому, что их "прятали". Были специализированные детские сады и школы-интернаты для таких деток, которых воспитывали и учили по специальным программам. И многие из них при СССР вполне себе адаптировались в обществе. Сейчас "особенных" детей рождается с каждым годом всё больше, несмотря на "достижения науки и медицины". 

В программе "эксперДы" сказали, что отказать взять эту девочку в обычный детский сад не имеют права. Т.е., если в детсад возьмут - нянечкам и воспитателям придётся целый день уделять внимание этому ребенку. Кормить с ложки( в 3 года), менять памперсы, и успокаивать остальных плачущих испуганных деток. Видно, что у девочки серьезная задержка психического здоровья. Хотя и показывали, как она "рисует", но это - на камеру. Посмотреть бы мне на "добрую" и "толерантную" мамашу, которая бы с радостью восприняла, что ей здоровый ребенок быдет в одной группе с глубоко больным ребенком с вываленным наружу языком и оскаленными зубами. 

Изменено пользователем Христофорова
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Христофорова сказал:

При СССР детей инвалидов было в разы меньше. И не потому, что их "прятали". Были специализированные детские сады и школы-интернаты для таких деток, которых воспитывали

И там они не доживали до совершеннолетия. Я по молодости была в двух таких заведениях, там не сладко. У тетки дочь, моя кузина, родилась с синдромом Дауна. Воспитывали в семье до 10 лет, но потом тетя заболела серьезно, грыжа позвоночника, пришлось детей разобрать по родне, а их трое у неё. Девочку решили отдать в специализировпнный дом- интернатна время, мол ообследуют, полечат сопутствующие заболевания, социализация и спецзанятия. На деле этого нет, по ряду причин, отсутствия достаточного количества того же обслуживающего персонала, это невозможно просто. Сами знаете, какие там зарплаты у санитарок. А от них много зависит, чистота подопечного, гигиена, кормежка. Сестру забрали через месяцев, конечно для нее это был стресс и она многие навыки растеряла просто, пребывая там. На нее кричали и ругались, это она хорошо показывала. 

Что хотела сказать, то что *домашний* особенный ребенок в разы отличается от растущих в интернатах в лучшую сторону. И в самообслуживании, в бытовых навыках и умственном развитии. Конечно, если с ним дома занимаются. 

Какие программы? Дети сидят там и откровенно тупеют, а ведь там многие с сохраненным интеллектом.

Сейчас их рождается столько же, сколько и раньше, думаю. Просто чаще родители стали *забирать* их, а не отказываться. И сейчас есть такое выражение * все равно долго не проживёт, пишите отказ, зачем вам этот крест*. Вот они там, в этих местах и доживают.

Про эту девочку смотрела. Родители там адекватными мне показались. Возможно, действительно врачи просмотрели данную аномалию. Они из глубинки,с медициной там всегда было сложно. 

А так я увидела, что девочкой занимаются и к специалистам они ездили. В Москву вроде? Там им сказали, что операция возможна будет при наборе веса до 12 кг. И то это риск, даже потеря крови в 150 мл может дать летальный исход. А операций нужна не одна. 

Вес в силу особенностей и паталогий ребенок набирает плохо, 8кг сейчас весит малышка. Хоть и питается хорошо и включен в рацион ПедиаШур малоежка. То есть родители делают всё, что зависит от них на данный момент.

Не пойму почему такое отношение *не хочу чтобы мой ребёнок видел такое*? Значит,мультяхи, компьютерные игры и игрушки с монстрами- это любимые герои и пусть, не страшно. А ребенок, больная девочка к которой надо бы проявить сочувствие- это ужас ужасный и не надо показывать. На чем тогда учить детей состраданию, человечности? Что внешность, не главное, не основное людях. А, на черепашках-ниндзя, точно, и на монстр хай или как их называют. Грустно, родители боятся не за психику своих детей, а своих страхов.

  • Повышение репутации 3

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Только что, Танцы на стёклах сказал:

родители боятся не за психику своих детей, а своих страхов.

Дети, может быть, и примут девочку. Кто в группе из нянечек за "минималку" будет за ней ухаживать? Вот вопрос. Ведь надо и кормить с ложки и не пол-часа, как едят здоровые дети. У меня знакомая работала нянечкой(из-за ребенка устраивалась), та говорит, что ни за какие деньги больше не хочет! Целый день как заведенная за 6 тысяч, ни присесть, ни в туалет сходить. 

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
5 минут назад, Танцы на стёклах сказал:

Не пойму почему такое отношение *не хочу чтобы мой ребёнок видел такое*? Значит,мультяхи, компьютерные игры и игрушки с монстрами- это любимые герои и пусть, не страшно. А ребенок, больная девочка к которой надо бы проявить сочувствие- это ужас ужасный и не надо показывать. На чем тогда учить детей состраданию, человечности? Что внешность, не главное, не основное людях. А, на черепашках-ниндзя, точно, и на монстр хай или как их называют. Грустно, родители боятся не за психику своих детей, а своих страхов.

Я могу обьяснить, почему я бы не хотела, чтобы подобный ребенок был в группе обычных детей.

Вкратце - ему нужно особое внимание и воспитатель просто не разорвется на всю группу и на особенного ребенка.

  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Христофорова сказал:

Дети, может быть, и примут девочку. Кто в группе из нянечек за "минималку" будет за ней ухаживать? Вот вопрос. Ведь надо и кормить с ложки и не пол-часа, как едят здоровые дети. У меня знакомая работала нянечкой(из-за ребенка устраивалась), та говорит, что ни за какие деньги больше не хочет! Целый день как заведенная за 6 тысяч, ни присесть, ни в туалет сходить. 

Да я не думаю, что ее на весь день туда, не похожи родители на дураков совсем. Они же сами признают, что за ней спецуход нужен. Может на несколько часов или погулять, чтобы дети попривыкли и знали её. Ну и сам факт наверно, что положено, а отбрыкиваются. У нас аллергиков то как чумы боятся и брать не хотят. Как же, им питание отдельно надо готовить! Пободаешься ещё, а ведь положено. С инклюзией так же, закон ввели, а люди те же, зачастую необученные и неграмотные в этом плане. Они и от ВИЧ - инфицированных детей шарахаются. И дети свои у них такие растут.

 От многих ведь отбрыкиваются, аутисты, даунята, с нормальным, кстати, лицом. Но тоже не такие. Да и не надо это в нашей стране, действительно,с такими зарплатами в этой сфере и менталитетом, еще совковым. 

Жалко просто, что такие дети по углам сидят и родители вместе с ними заперты. И чувсто вины еще навязывают, родила монстра. 

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
2 минуты назад, Танцы на стёклах сказал:

 От многих ведь отбрыкиваются, аутисты, даунята, с нормальным, кстати, лицом. Но тоже не такие. Да и не надо это в нашей стране, действительно,с такими зарплатами в этой сфере и менталитетом, еще совковым. 

Жалко просто, что такие дети по углам сидят и родители вместе с ними заперты. И чувсто вины еще навязывают, родила монстра. 

Вы не владеете информацией и пишете, лишь бы написать. По каким углам и кто сидит? Кто заперт? И в сады ходят, и в школы. С каждым годом всё больше детей с РАС (расстройства аутистического спектра), они учатся по адаптированным программам. Аналогично, и с другими синдромами. 

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
9 минут назад, Танцы на стёклах сказал:

Жалко просто, что такие дети по углам сидят и родители вместе с ними заперты. И чувсто вины еще навязывают, родила монстра. 

Я не особо в теме, но знаю, что в нашем городе родители особых детей обьединяются и создают группы в центрах развития, детей водят на несколько часов туда, сами весьма активны.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
1 час назад, Жюля Верная сказал:

Вы не владеете информацией и пишете, лишь бы написать. По каким углам и кто сидит? Кто заперт? И в сады ходят, и в школы. С каждым годом всё больше детей с РАС (расстройства аутистического спектра), они учатся по адаптированным программам. Аналогично, и с другими синдромами. 

У нас провинция, где до сих пор огромные очереди в сады, узкие специалисты наездами, раз в месяц. УЗИ по полису записывают на четыре месяца вперед, ну и куча других проблем. А в школе, где учаться мои мальчишки, четвертый месяц нет учителя алгебры.

Я в России, если что живу, надеюсь, вы тоже?))) У нас сидят дома, потому что инклюзия есть на бумаге, а наделе как одноклассник сына с дцп сидел на домашнем, так и в следующем году закончит школу дома. От моего младшего аллергика, просто не переносил несколько продуктов, в саду отбрыкивалась всеми ногами и руками заведущая, с ором, что *каждому персонально готовить я не буду!* И не будет, потому что если в городе большом и развитом можно настучать наверх и получить реакцию адекватную, то *местечковые* особенности никто не отменял. А департаменте у неё сестра сидит, в прокуратуре одноклассник и рука руку моет. А когда пишешь еще выше, то приходит ответ, что поручено разобраться в ситуации на месте, этим же кумам-сватам- братьям :laugh: 

 Пришлось заняться писаниной. Прекрасно представляю остальных родителей детей-инвалидов с серьезными заболеваниями, а не с какой-то пищевой непереносимостью. 

1 час назад, Гюрзель сказал:

Я не особо в теме, но знаю, что в нашем городе родители особых детей обьединяются и создают группы в центрах развития, детей водят на несколько часов туда, сами весьма активны.

Я знаю, они молодцы, в городах это развито, конечно. В глубинке хуже, вот как с этой девочкой из передачи, куда ее вести? За сколько км там ближайший город, черт знает. Вот и некуда. И в сад нельзя. Хорошо хоть интернет в этом плане помогает людям с подобными проблемами держаться вместе. 

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
42 минуты назад, Жюля Верная сказал:

Вы не владеете информацией и пишете, лишь бы написать. По каким углам и кто сидит? Кто заперт? И в сады ходят, и в школы. С каждым годом всё больше детей с РАС (расстройства аутистического спектра), они учатся по адаптированным программам. Аналогично, и с другими синдромами. 

И сидят, и ходят. По разному бывает.

Я уже писала, что моя подруга не смогла  определить своего ребенка, перенесшего онкологию, ни в одну школу рядом с домом. Отказывали. Сопротивление ужасное!

И места есть, и ребенок умный-красивый, и мама (внимание!) работник минобраза, и город миллионный. А вот не взяли.

Через год она  определила его в школу по прописке. "По-плохому". Не принесла даже "карты школьника " и справки о прививках. Только выписку от терапевта с особенностями здоровья здоровья и справку об инвалидности (без диагноза).

Все по закону, тайна диагноза. Ребенку велено на вопросы о здоровье отсылать к родителям.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Передача сегодня забавная такая. Учительница под тридцатник совратила пятнадцатилетнего восьмиклассника и родила когда ему уже 16 исполнилось. Теперь сидит и требует алименты от его матери, типа она за сына отвечает. У мну нервный смех.

Тетка мне кажется что-то попутала, требуя так много. Вот требовать чтоб ее не посадили за совращение малолетних это она может, её и не посадили. Учли, что двое детей (первый рожден тоже от пацана с которым встречаться она начала в его 14 лет). А уж алиментов..

Вы, мадам, простите, учительница (соц педагог) или давалка безмозглая? Если учитель то должны были предвидеть все риски и знать, что пацан еще не дееспособный, ну или не полностью дееспособный в 16 лет. Вас поставили в школу думать за себя и за того парня (то есть за детей отвечать), а не рожать прикрываясь любовью. Да, сидит блеет, что у них была любовь.

А парень в интервью признался, что круто было, взрослая тетка, и вообще учительница, ему дает. Ну еще бы, пубертат и спермотоксикоз, мозгов нет. Кто должен был думать за двоих? Учитель!

А она молодежь к себе приглашала и поила. 

Немного выбесил Гордон навяливая на парня решение за которое взрослые то мужики иногда ответить не могут. Но там могут не могут, а обязаны, а тут то?

В общем я полностью согласна с Барановской - не место ей в школе. И как там одна сказала, что добьется, чтобы навсегда запретили работать кем либо подобным. Поганой метлой ее еще раньше гнать надо было, неужели про пьянки учителя с учениками там не знал никто из руководства.

А еще один заслуженный престарелый заблеял - Ну вы понимаааете, Ромео и Джульетаа, любооовь. Тьфу.

Любви все возрасты покорны, да. Но тогда надо было 18 - летия дождаться, или из школы уйти. И вся жизнь потом впереди. Здесь просто слабый передок, а не любовь.

Хотя тому дедку видимо тоже, моменты молодости вспоминаются. Надо еще его проверить, каким он был учителем. Были вроде примеры, когда примерные и даже чем то награжденные учителя педофилами оказывались.

Изменено пользователем Последняя ошибка
  • Повышение репутации 2

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Посмотрела сейчас в интернете сегодняшнюю программу "Мужское-женское". Там приёмная мама в Магадане довела ребёнка до полного истощения. В 11 лет он весил 11 кг! Оказывается, она его не кормила почти и пичкала разными таблетками, включая гигантские дозы слабительного. При этом ребёнок хирел, а мама его "лечила", собирая деньги у людей и у социальных организаций. Чудом ребёнок попал в Москву, где выяснили - ребёнок здоров, все его страшные диагнозы - фикция, ребёнка просто не кормили и истязали.

Сейчас решается судьба мальчика, но внезапно на дыбы встала служба опеки Магадана, которая уверяет - мама - хорошая, она мальчика "лечила". При этом на саму опеку уже заведено уголовное дело за невыполнение своих обязанностей по контролю, а маме - за покушение на убийство. Мама приехала, говорит - я лечила! От чего - сама не знает, и дама из опеки, с нарисованными бровями - мы лечили, а он сам вес не набирал.

При этом ребёнок в нормальном реабилитационном центре за пару месяцев набрал вес и вырос на 10 см.

  • Повышение репутации 1

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти

×